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Pavé à l’abri des particules fines [en]

Je profite que le programme de mon samedi soit chamboulé par les fumées de l’incendie de Thévenaz-Leduc hier soir pour écrire ici. Comme toujours quand je n’ai pas écrit régulièrement, j’ai eu depuis mon dernier article des dizaines d’idées de choses à dire et à écrire au fil du temps, certaines de passage, d’autres plus tenaces, toutes aux abonnés absents à l’instant.

Je continue mon petit train-train de convalescente avec blessure invisible. Plus le temps passe, plus c’est invisible. On oublie plus facilement un cerveau blessé d’une jambe en moins (pour prendre un exemple extrêmement visible), surtout quand la blessure en question ne se montre que rarement lors des moments de contact.

C’est toujours la même chose: à petite échelle, un heure ou deux, ou même un peu plus, je fonctionne complètement normalement à l’oeil extérieur. Mais ça s’arrête là. Le gros du problème est dans la quantité que je peux faire. Je peux faire mes courses comme avant. Mais après, je suis hors service. C’est à peu de chose près mon activité de la journée. On peut se faire un bon tél d’une heure pour papoter: mais pas à l’improviste, je dois être sûre de pouvoir me reposer avant et après, et ne pas avoir prévu grand-chose d’autre ce jour-là.

Quantité devient qualité, à un certain point: 30 minutes de balade au parc, OK. Une heure ou deux tranquille en forêt, à peu près OK aussi (mais faut pas me demander de faire quelque chose après). Petite rando en montagne? On oublie. Souper avec des copines? oui, mais c’est ma dose d’interaction pour la journée.

J’ai l’impression de ressasser. C’est déjà compliqué de réussir à prendre conscience “moi pour moi” de mes limites, de mes besoins, de ce à quoi je dois m’astreindre pour éviter “le crash”. L’expliquer à autrui, c’est un bout de plus. Et le problème c’est que même quand on explique, comme c’est une situation tellement surréaliste par rapport au vécu “normal” (et j’inclus là-dedans celui qui était le mien avant l’accident), ça n’entre pas vraiment. C’est pas une question de mauvaise volonté – c’est juste que ça n’a pas assez de sens, ça n’est pas quelque chose qu’on arrive à relier à son vécu ou qui correspond à notre expérience.

Alors on me demande si j’ai pris des vacances. On me propose d’aller boire un café. On imagine que tout doit être rentré dans l’ordre, depuis le temps. On me propose une activité pour le week-end quelques jours avant, ou alors un truc en semaine. Le pire c’est que je sais bien que ça part d’une bonne intention. Mais en fait, à la longue, c’est presque isolant. Parce que ça révèle le décalage entre ce que je vis et ce que mon entourage en perçoit et comprend. Je ne blâme personne, qu’on soit clair. C’est un phénomène normal. J’ai aussi ma part dedans: ce que je dis, ce que je ne dis pas, comment je communique. Je ne me blâme pas non plus. On fait tous au mieux, mais purée ce que c’est merdique comme situation.

Il y a quelques semaines je suis partie en week-end prolongé en France avec ma famille. Je me réjouissais. J’allais plutôt bien, nettement plus stable grâce à ce que j’avais pu commencer à mettre en place dans le cadre du programme de gestion de l’énergie en ergo. Ça a été une grosse baffe, en fait. Réussir à gérer son énergie quand on est avec des gens et qu’on ne fait pas le programme est une autre paire de manches que seule à la maison.

Un incident banal mais parlant: à l’aller, un programme qui pouvait sembler relax. 2h de voiture (comme passagère), repas de midi tranquille au restau, un dernier petit bout de route, courses, puis arrivée au gîte. Sauf que non. Après le restau j’étais complètement grillée. J’ai fait un peu la sieste dans la voiture. Au centre commercial, “impossible” de rester à attendre dans la voiture (canicule) – je ne me joins pas aux courses et je m’adresse au service client dans l’espoir de trouver un coin calme où je peux m’allonger et faire un brin de sieste durant 10-15 minutes. Au pire, je me dis, ils doivent bien avoir une infirmerie.

J’explique en quelques mots la situation, tant bien que mal – d’une part parce que c’est compliqué à expliquer, d’autre part parce que quand je suis grillée, justement, j’ai premièrement plus de mal à parler (perte de fluidité, mots qui crochent) et deuxièmement plus de peine à “fonctionner”: penser, décider, communiquer, savoir ce que je veux, résoudre des problèmes, etc. Résultat: y’a un banc là dans le passage, y’a un bar/café, et non l’infirmerie c’est pour les situations médicales et s’ils ouvrent ils doivent faire venir les pompiers/ambulanciers (on est en France). Je me suis rabattue sur le café, qui heureusement était relativement vide et calme, mais je ne me voyais quand même pas m’allonger sur la banquette après avoir bu mon jus d’orange.

Imaginons le même scénario. Si j’avais été enceinte de 7 mois et que j’avais demandé un endroit où m’allonger durant 10 minutes pour souffler avant de pouvoir reprendre mon chemin, qu’est-ce que ça aurait donné? Et si j’avais été en béquilles avec un pied en moins ou une attelle médicale impressionnante, visses, tiges et câbles visibles? Est-ce que ça aurait changé quelque chose? Pas certain mais… je ne sais pas si on m’aurait dit de marcher encore 50m pour aller voir si là-bas ils avaient quelque chose pour m’aider. Et moi, en fait, chaque fois que je me retrouve dans une situation où je dois prendre sur moi de demander/expliquer/organiser ce dont j’ai besoin, je suis la personne en béquilles qui a vraiment besoin de se poser mais qui doit encore se déplacer “là-bas” pour voir s’il y a quelque chose qui peut l’aider.

Alors je ne suis pas naïve. Je sais que même les blessures et handicaps physiques ne sont pas toujours bien pris en considération, loin de là. Mais je crois que quand ça ne se voit pas, c’est encore moins facile. Je sais aussi qu’il n’y a que moi qui puisse “savoir ce qu’il me faut”, mais le souci c’est que justement la nature de mes difficultés fait que gérer cet aspect-là représente un travail que je devrais justement éviter, d’autant plus quand je n’en peux plus. J’ai vraiment tellement souvent l’impression d’être la femme enceinte ou la personne en béquilles qui n’arrive plus à avancer, qui a vraiment besoin de s’asseoir, et à qui ont dit “l’office du tourisme est juste à 300m d’ici, va leur demander s’ils ont une chaise ou bien où sont les bancs”.

Je sais aussi que je suis une femme blanche qui parle bien – même quand mon cerveau rechigne – et que ça ouvre bien plus facilement certaines portes. Mais purée, qu’est-ce que c’est épuisant.

Histoire de ne pas faire que dans le déprimant, il y a quand même du positif. J’ai reconstruit une routine quotidienne depuis la mort d’Oscar, donc récupéré un rythme. Juju monte à l’appartement maintenant et y passer volontiers du temps, même toute la journée. Je me couche plus tôt (généralement), je me lève plus tôt et j’arrive à me mettre au travail à une heure plus “normale” – un pas important pour envisager d’augmenter mon pourcentage: je serai à 60% dès le 1er septembre. Après tout ce temps coincée à 50%, ça me remonte le moral, même si je sais que je vais devoir m’accrocher.

Côté “vie en dehors du travail”, ça reste très réduit. J’ai appris à me reposer avant d’en avoir besoin (pas toujours facile à mettre en application), donc une grande part de ma journée part dans du “repos”: sieste, petite promenade au parc, m’allonger pour écouter un peu de musique ou un podcast, regarder ma série TV le soir (j’en suis à la saison 17 de Grey’s Anatomy, en plein Covid). Je fais très attention à être régulière dans mes routines et activités domestiques, et l’application Multi-Counter m’aide énormément avec ça. J’ai des compteurs pour plein de choses, entre autres les étapes de mes routines quotidiennes, et quand je les fais, je marque un point de plus sur le compteur correspondant. C’est motivant, ça rend visible, et ça me donne un historique. J’ai attaqué sérieusement le problème de ma quantité de rendez-vous médicaux et j’ai pu diminuer un bout (et répartir autrement) ce qui décharge mes semaines. Je suis en train de faire une reprise thérapeutique au chant (je reste la première heure de la répétition et puis je rentre) depuis deux semaines, et j’aimerais mettre en place quelque chose de similaire pour le judo, mais il faut encore organiser ça.

J’ai déjà mentionné que le programme d’ergo en gestion de l’énergie m’avait été très profitable. Il mérite un article à part entière… à l’occasion. En plus des pauses et de mieux équilibrer le rythme des activités, une piste qui s’est ouverte est celle de “simplifier” des activités pour qu’elles nécessitent moins d’énergie. Les activités qui me fatiguent sont essentiellement cognitives, mais là aussi, on peut agir: en ce qui me concerne, en particulier, faire les choses moins “à fond” (pas en termes de résultat mais en termes d’investissement et de mobilisation sur le moment), et aussi identifier en amont les “dépenses inutiles” d’énergie (par exemple pour ce qui est de ma tendance à signaler des dysfonctionnements administratifs ou les prévenir).

Côté logo, j’ai des exercices pour entrainer/dynamiser mon accès au lexique, mais j’ai aussi réalisé que je suis quelqu’un qui met de façon générale un grand soin un choix des mots et des tournures, à exprimer les choses précisément et avec nuance, à anticiper les malentendus et interprétations possibles dans la conversation. C’est une qualité évidemment, mais dans le contexte actuel, une stratégie de communication coûteuse sur le plan énergétique. Quand un mot “croche” dans la conversation et que je fais l’effort de le sortir, ça me fatigue — et généralement plus je suis fatiguée, plus ça croche, et ce n’est en fait pas une bonne idée de me fatiguer encore plus en compensant. Donc là clairement, une piste que je n’avais pas anticipée, c’est de “désapprendre” ça et de m’entraîner à privilégier la fluidité à la précision dans la vie de tous les jours, et de réserver l’expression orale “coûteuse” aux situations qui le justifient. D’avoir mieux compris comment ça fonctionnait éclaire aussi pourquoi l’écrit est bien moins fatiguant: à l’écrit il n’y a pas la pression du flux de production de parole comme à l’oral. Idem pour “lire” versus “écouter”: on lit à son rythme, tandis que l’écoute, c’est au rythme de celui qui parle. (Faites-moi des messages écrits plutôt que des vocaux, SVP!)

Il reste une piste (c’est dans les trucs positifs) récemment apparue sur mon radar, et qui avait passé entre les gouttes jusqu’ici: un éventuel souci vestibulaire et/ou neurovisuel qui expliquerait pourquoi 30 minutes de balade au parc me laissent étourdie, pourquoi le déplacement me fatigue autant, pourquoi je n’arrive toujours pas à aller me promener quelques heures sans conséquences, et aussi l’apparition ponctuelle d’un mal des transports dans le train lorsque je suis à l’ordi, quelque chose qui m’était inconnu jusque-là. Je prévois un rendez-vous chez l’ORL, on va rajouter du mouvement dans mon entrainement neurovisuel, et voir où ça nous mène. La reprise du sport reste une priorité (avec coaching) mais c’est vrai que c’est compliqué si une simple marche de deux heures est incompatible avec une journée de travail. Je vais aussi être référée en médecine intégrative d’ici quelques mois. A suivre.

Globalement le moral va, même si je fatigue. Je dis toujours ça, c’est toujours vrai, c’est toujours un peu pire. La frustration d’être limitée à si peu d’activité ne s’arrange pas avec le temps. La crainte de ne pas réussir à récupérer “à temps” (administrativement) ma capacité de travail augmente. D’être durablement limitée aussi. Bon, on est déjà dans le durable. Mais on se comprend. Le fait que je sois en train de travailler est très positif, car il semblerait que les cas de réelle chronicisation se retrouvent surtout chez des personnes qui n’arrivent pas du tout à reprendre le travail. Mais il n’y a pas que le travail dans la vie. Est-ce que je vais pouvoir faire des randonnées d’une journée? Quand est-ce que je pourrai imaginer repartir en voyage pour mes vacances? Actuellement, un week-end de trois jours c’est en fait pas possible: deux semaines pour reprendre à peu près pied. Je dois continuer à “prendre congé” au travail chaque fois que je veux pouvoir faire un peu plus que mon pas grand-chose habituel, sinon c’est la galère. Mais “ça va”. Je prends mon mal en patience, même si ma patience a un peu plus mal qu’avant.

En dehors de ma santé, sur mon radar: la canicule bien sûr, comme tout le monde, je pense que cet été n’aura laissé personne la tête dans le sable. Prévoir de m’équiper en ventilateurs (de plafond idéalement, il y a des modèles compacts à pales protégées qui sont compatibles avec nos hauteurs de plafond “normales” de 2m30) et en clim (mini-split mobile peut-être) cet hiver. L’incendie actuel me motive aussi à regarder du côté des purificateurs d’air et appareils de mesure.

Avec la chaleur, j’ai commencé (l’an dernier déjà) à m’intéresser aux plantes succulentes. J’ai une petite colonie de sempervivums qui se portent bien, et j’ai aussi fait un petit achat compulsif de succulentes diverses (2.95CHF/pièce) à la Migros il y a quelques semaines. Ce sera l’occasion (quand j’aurai l’énergie) de créer un joli arrangement.

La chaleur me fait aussi méditer sur ma garde-robe: c’est une remarque en passant d’une connaissance qui a attiré mon attention. Ça fait un moment déjà qu’on n’a plus vraiment d’entre-saisons. Le climat change, et avec lui, certaines catégories d’habits dans nos armoires n’ont plus tellement de raison d’être. Manteau léger, vous avez porté ça quand, vous, pour la dernière fois? Soit on a froid et c’est pulls, polaires, et gros manteau, soit il fait chaud et c’est “le moins de tissu possible” (sauf si on sort, et là je suis en train de me dire que certains de mes habits indiens amples, légers et couvrants ne sont peut-être pas un mauvais calcul; surtout si le moustique tigre continue à s’installer). Donc un jour, dans mon chapitre “continuer à ranger/aménager mon chez moi”, quand j’attaquerai l’armoire, il y aura ça à prendre en compte: ce vêtement est-il encore adapté au nouveau climat suisse.

J’ai levé le pied sur mes explorations de l’intelligence artificielle, temporairement. L’assistant IA que j’ai installé est en développement très actif, il y a eu de gros gros changements, du côté des modèles aussi, et honnêtement ça bouge tellement vite et je n’ai pas assez d’énergie à dispo pour suivre le rythme, donc j’attends que ça mûrisse, j’ai réduit mon abonnement, mis certains de mes projets sur pause, et je suis à nouveau comme tout le monde en mode “chatbot IA”.

Numérique toujours, j’ai migré le site de l’eclau vers WordPress histoire de ne pas payer l’abonnement devenu exorbitant de Squarespace. Le layout est tout cassé, il y a du contenu à mettre à jour, mais j’ai pu profiter de ma familiariser avec les “bloc themes” de WordPress et je suis conquise. Mais voilà, peu de bande passante, ça reste en chantier.

Ça c’est un de mes gros apprentissages post-accident: même quand tout va bien, on ne peut pas répondre à tous les “faudrait” de la vie. On fait l’impasse sur certaines choses. Certains font l’impasse sur prévoir leur retraite à temps ou gérer leurs finances. D’autres sur leur santé. D’autres encore, sur leur vie sociale ou leurs relations ou leurs loisirs, sur la culture, sur contrôler ses remboursements d’assurance maladie, sur faire réparer la lanière du store qui a cassé, faire les services pour sa voiture, aller chez le dentiste, faire du sport, avoir des plantes ou des animaux domestiques. Bref, l’art de faire l’impasse sur des choses “qu’on devrait” faire (je ne parle même pas de “ce qu’on voudrait” faire), c’est ça la vie. Donc j’apprends à faire l’impasse, et à accepter que c’est un élément essentiel et inévitable de la vie. Savoir que “on peut pas tout faire”, comme on dit toujours, c’est tout à fait autre chose. Quand on dit ça, c’est genre, n’aie pas les yeux plus gros que le ventre, tu peux pas faire tout ce que tu as envie de faire. C’est souvent un peu moralisateur. Moi je ne parle pas de ça, là. Je parle du fait que ce que notre culture nous “vend” comme “ce qu’il faut faire dans la vie”, pour juste gérer sa vie de façon responsable, vivre bien, c’est juste pas possible. La culture et le système administratif dans lesquels on évolue font semblant que c’est possible. Mais ça ne l’est pas.

Et quand on se retrouve avec une capacité de faire qui n’atteint pas le 50% de son “normal”, que ce soit suite à un accident ou à une maladie ou autre aléa de la vie, eh bien on fait encore plus l’impasse sur encore plus de trucs. Je n’aime pas ça. Ça va contre ma nature. Mais il y a un moment où il faut arrêter de se voiler la face. C’est indispensable.

Donc le site de l’eclau est cassé, et c’est très con car l’eclau a besoin de nouveaux membres, mais juste là, je fais l’impasse, parce que maintenir ma santé (physique et mentale) au-dessus de la ligne de flottaison pour ne pas compromettre ma reprise du travail ou mes perspectives à long terme, c’est la priorité absolue. Donc si vous connaissez des personnes cool, qui aiment les chats, les plantes vertes et les puzzles et qui voudraient télétravailler (ou travailler tout court) à l’eclau un jour ou plus par semaine, envoyez-les-moi.

A part ça, parlant de l’eclau: on y hébergera début octobre trois après-midis “ateliers créatifs” de création de bijoux origami. C’est la belle-fille d’une voisine qui fait ça: inspiration artisanat, couture et Japon, faites un saut pour regarder ce qu’elle fait, je trouve vraiment très chouette (et elle est super sympa, un jolie rencontre). Elle est sur instagram aussi, évidemment. Donc si ça vous dit de prendre une petite après-midi pour faire un truc que vous ne faites pas d’habitude, ambiance cosy en petit groupe, inscrivez-vous. Je serai par là (je vais très certainement aussi prendre part à un atelier, histoire de faire ce que je dis) et ça me fera plaisir de vous croiser. Ou parlez-en à vos connaissances! Mon but c’est aussi simplement que l’eclau vive et serve, et ce genre d’activité colle parfaitement au lieu.

J’avance toujours, à pas de limace, sur la migration de la communauté Diabète Félin vers Discourse. Ça prend gentiment forme, mais à nouveau, j’aurais besoin de pouvoir dégager tellement plus de temps que ce qui est possible juste là pour que ça ne stagne pas. Mais j’ai la chance d’avoir une aide ultra efficace qui s’est attaquée à copier, mettre en forme (et même mettre à jour) toute notre documentation sur le diabète félin, donc c’est quasi fonctionnel – mais comme avec le site de l’eclau, c’est encore plein de chenit qu’il faudrait régler.

Au travail, je suis (presque) en train de me réconcilier avec Powerpoint. Je déteste toujours autant le fait qu’on utilise cet outil à toutes les sauces, mais je fais le constat qu’il y a quelque chose d’utile dans la démarche consistant à “distiller” un point spécifique d’une idée complexe dans une slide ou deux. Pas en tant que véhicule primaire de l’information, mais en tant que synthèse, rappel, pense-bête ou “légitimation” de ce qui a été développé au cours de discussions ou dans d’autres contextes. C’est vrai qu’on a besoin “d’ancrer” des idées nouvelles sur quelque chose d’un peu tangible. Dans ce sens, ça rejoint la popularité des carrousels sur les réseaux. Moi, à la base, je suis quelqu’un qui s’étale. La synthèse n’est pas mon fort. J’écris des tartines, je fais des vidéos dans lesquelles je donne une conférence de 40 minutes sans notes et sans préparation, et il y a des gens qui aiment ça, mais je sais bien que côté communication, ce n’est pas très percutant ou efficace.

J’ai conscience depuis des années que dans ce que je produis, il y a deux courants: il y a ce que je produis en tant qu’expression, comme cet article. J’ai besoin de dire ou écrire. Le processus de production a une utilité pour moi, et tant mieux si le résultat présente un intérêt pour autrui. Evidemment que je suis contente si on me lit ou si on écoute mes vidéos. Mais il y a l’autre courant, celui où c’est important pour moi de faire passer un message, au-delà de mon témoignage ou de mon histoire racontée. Je veux activement avoir une influence sur ce que pensent, savent, ou croient les gens. C’est le cas au travail, où mon job consiste à amener/accompagner du changement, au sens large, et aussi dans mon investissement autour du diabète félin, où on souhaite que les gens puissent apprendre de façon efficace, devenir autonomes, faire les bonnes choses pour soigner leur chat. Il y a aussi, ici et là, d’autres sujet qui me tiennent à coeur. Et dans ce deuxième courant, la longue tartine ou la vidéo interminable va perdre d’entrée la grande majorité des gens que je souhaiterais toucher. Donc, plus concis, plus visuel. Je vais d’ailleurs suivre une formation en animation visuelle dans quelques semaines. Tout ça mijote depuis des mois, même des années, mais se rejoint aujourd’hui.

Parlant de visuel, j’ai “hérité” récemment de deux bons appareils photos, avec lesquels j’ai commencé à m’amuser lors de mes sorties. J’adore prendre des photos. En tâche de fond, je réfléchis toujours à quoi en faire, comment les mettre en valeur. Ça viendra. Déjà, j’ai découvert qu’on pouvait faire des impressions facilement à l’automate de la Migros ou d’Interdiscount, donc ça va mettre quelque chose en route, je pense. J’ai aussi envie d’investir (grand mot, acquérir est peut-être plus adéquat) dans un micro potable pour la prise de son sur mon iPhone — justement, plus de vidéo, peut-être même de l’audio. Je pensais l’autre jour à un enregistrement blabla un peu sympa pour accompagner la personne dans une pause. Le nombre de gens à qui je parle de pauses, depuis mon programme d’ergo, et qui m’avouent qu’eux aussi (comme moi, moi avant, moi maintenant) ils ont beau savoir qu’il faut faire des pauses, ils “arrivent pas”, sans compter l’hyperactivité mentale qui vient s’en mêler et qui fait que même quand on a réussi à s’arracher à ce qu’on faisait pour “se mettre en pause”, il faut encore que le cerveau accepte de ne plus turbiner, de ne pas passer la pause à vérifier des e-mails, scroller sur les réseaux ou regarder des vidéos. Une astuce que j’ai trouvée, c’est d’écouter de la musique. “Une pause de quatre chansons.” C’est déjà ça. Et je me suis dit, ce serait cool un enregistrement calme, sympa et peut-être un peu hypnotique pour “une pause de 12 minutes”. Evidemment, je suis inspirée par les “podcasts pour dormir” comme Sleep With Me ou Get Sleepy, ou encore Sleepy History, qui pour moi marche mieux pour une sieste ou une pause où le sommeil n’est pas forcément le but. Ah oui c’est juste, j’avais pas assez de projets…

Il est bientôt midi et demi. J’ai faim. Le dernier article du 24heures sur l’incendie n’est pas très clair concernant les mesures de confinement et la situation côté pollution. Est-on encore coincés dedans pour éviter à nos poumons les particules fines? Vais-je aller au restau ce soir avec mes copines? Juju va-t-il pouvoir sortir? L’alerte ne semble pas levée, mais on est plutôt dans le fameux (et parfois mal avisé) “principe de précaution”, selon la mise à jour récente de la RTS. Alors on va garder les fenêtres fermées, éviter les “sorties inutiles” (définir utile), et peut-être se la jouer style pandémie en arborant un FFP2 probablement périmé en allant au restau ce soir…

Mais dans tous les cas, je vais manger.

Être patient, un job à mi-temps [en]

Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:

  1. Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
  2. Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).

Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.

J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.

Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.

Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).

Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.

Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.

Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.

Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?

Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.

Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.

Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.

Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.

Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.

L’offre de mon père commence à sembler attirante.

L’option “attendre” aussi.

Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.

Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.

Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.

Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.

D’un côté:

  • un rendez-vous pré-op
  • un rendez-vous avec l’anesthésiste
  • aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
  • une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
  • un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
  • trois jours en béquilles
  • deux semaines limitée dans mes déplacements
  • retour chez le médecin pour ôter les fils

Et de l’autre:

  • attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).

Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.

Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?

Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

Des “mini-podcasts” à écouter [en]

Après l’introduction d’hier (enfin à l’heure de publication, c’est avant-hier), venons-en au menu principal: une collection de podcasts en série limitée, type documentaire en x épisodes, surtout en anglais (parce qu’il y en a moins en français, tout simplement). A écouter, bien sûr. Je ne les ai pas mis dans un ordre particulier, juste comme ça vient.

Mon corps électrique
Après un accident suite auquel il se retrouve tétraplégique, Arnaud prend part à une étude médicale dans l’espoir de retrouver un peu de mobilité dans son bras gauche. En même temps journaliste et sujet, il nous emmène avec lui au fil de sept épisodes pour nous questionner sur la médecine, le handicap, l’espoir, les limites, le deuil, le corps, la vie. (Voir aussi mon article Mais sérieux, le suivi psy?)

Soleil noir, autopsie d’une secte
Si vous avez mon âge ou plus, vous vous souvenez de l’Ordre du Temple Solaire. Ce podcast revient sur cette tragique histoire, en détail, et ce faisant, montre à quel point tout un chacun peut se retrouver victime d’emprise. Glaçant et fascinant.

Précipice
Sept épisodes. Sept vies qui basculent. On peut voir ce podcast somme un prélude stylistique à Mon corps électrique: l’épisode 7, c’est Arnaud.

No Easy Fix
Trois épisodes sur le sans-abrisme, l’addiction, et la réalité du parcours pour sortir de la rue à San Francisco.

Scripts
Ce podcast explore comment l’explication “physiologique” est devenue dominante aux USA pour la santé mentale, et ce que ça a eu comme impact sur le rapport qu’on a aux médicaments psychotropes. Egalement en trois épisodes.

The Missing Cryptoqueen
Dans le genre True Crime qui n’a rien à envier à un triller fictionnel: douze épisodes d’enquête sur une crypto-arnaque à grand échelle menée par une charismatique entrepreneuse qui finit par se volatiliser.

S-Town
J’ai écouté ce podcast il y a longtemps et je ne me souviens plus clairement du contenu. L’impression qu’il m’a fait, par contre, est bien clair. C’était prenant, intriguant, surprenant, et très bien raconté.

The Kids of Rutherford County
Quelque part aux USA, on met en taule des gosses aussi jeunes que 8 ans pour des bagarres de cour de récréation. Comment est-ce qu’on en est arrivé à ça? Et qu’est-ce qu’il a fallu pour sortir de cette dystopie?

The Preventionist
Amener son enfant à l’hôpital pour un commun accident domestique, une chute par exemple, et se retrouver non seulement accusé de maltraitance mais perdre la garde. Un cauchemar parental qui se répète année après année dans un coin de Pennsylvanie. Quand la protection de l’enfance finit par briser des familles innocentes et traumatiser ceux-là mêmes qu’elle est supposée protéger.

Un aparté, à ce stade: vous allez vous dire que je n’écoute que des trucs glauques et déprimants. C’est peut-être un peu vrai. Ce qui m’intéresse dans toutes ces histoires, c’est l’autopsie de systèmes qui dysfonctionnent. Comment les bonnes intentions créent-elles l’enfer institutionnalisé? Comment des personnes se retrouvent-elles prises dans des rôles où elles contribuent à rendre misérable la vie d’autrui? Que faut-il pour réparer nos systèmes défectueux, qu’ils soient politiques, médicaux, administratifs, sociaux, politiques, ou autre? Comment réussit-on (ou échoue-t-on) à réparer ce qui semble irrémédiablement cassé dans notre monde?

The Good Whale
Vous vous souvenez de “Sauvez Willy”? Derrière le film qui a ému les coeurs, il y a la vraie histoire, nettement plus compliquée, de Keiko – l’orque que l’on voit dans le film. Dans le genre enfer pavé de bonnes intentions, on est pas mal.

The Cat Drug Black Market (partie II, partie III)
La PIF est une maladie auparavant incurable chez le chat. C’est la maladie qui avait emporté Safran. Depuis quelques années, un traitement existe – efficace, mais disponible uniquement au marché noir. Des vétérinaires, mains liées par l’absence de traitement autorisé pour cette maladie sinon mortelle, se retrouvent à “suggérer” à leurs clients d’aller chercher de l’aide dans des groupes facebook. Ces trois épisodes retracent l’histoire de ce traitement, des communautés qui ont sauvé des milliers de chats, et de comment on s’est retrouvés dans cette situation abracadabrante.

Articles of Interest
Une mini-série sur les vêtements que l’on porte. Autant les questions vestimentaires m’intéressent peu, autant j’ai trouvé ces épisodes fascinants. Ce n’est pas étonnant, puisque cette série vient de 99% Invisible, un podcast qui a le don de rendre passionnants des sujets qui de prime abord peuvent paraître bien fades. AoI est par la suite devenu un podcast à part entière.

Master: The Allegations Against Neil Gaiman
Un auteur populaire et adoré est accusé d’abus sexuels par plusieurs femmes. Il nie en bloc. Une enquête dont j’ai apprécié la nuance, sur un sujet extrêmement inconfortable. Update février 2026: encore plus inconfortable. (Je note juste là que Tortoise a d’autres séries d’investigation, je vais les mettre dans ma liste à écouter!)

Serial (saison 1)
Le podcast qui a lancé le genre, en 2014. Du True Crime pur et dur: Adnan Syed est derrière les barreaux depuis l’âge de 17 ans, accusé d’avoir tué Hae Min Lee, sa camarade de classe et ex-copine. Il clame son innocence, certains le croient, d’autres pas. La journaliste Sarah Koenig découvre que l’histoire est nettement plus compliquée que ce qu’il y paraît de prime abord.

Et ici je m’interromps à nouveau. Serial a lancé le genre, et continué. J’ai cité ci-dessus S-Town, The Kids of Rutherford County, The Preventionist, The Good Whale – tout ça, c’est Serial. Mais je découvre en faisant ce listing que suite au rachat de Serial par le New York Times, tout un tas d’épisodes de saisons passées sont maintenant réservées aux abonnés. Pas cool. Du coup, je vais bricoler un peu pour vous.

The Trojan Horse Affair
Le lien ci-dessus ne mène pas à la page officielle de ce podcast, mais au moins, il vous donne accès à tous les épisodes. Vous l’aurez deviné: une production Serial. On se rend cette fois à Birmingham, sur les traces d’un scandale qui a secoué l’Angleterre dix ans auparavant. Lettre anonyme, islamophobie et théorie du complot.

The Retrievals
Aussi une production Serial. Deux saisons difficiles à écouter sur la non prise en compte de la douleur des femmes dans le milieu médical. La première nous plonge dans une clinique de PMA où durant des années, une infirmière piquait dans le fentanyl utilisé comme antidouleur pour les patientes durant les interventions – le remplaçant avec une solution physiologique. Vous imaginez les conséquences pour les patientes, mais peut-être pas à quel point le monde médical est construit pour ignorer une femme qui dit qu’elle a mal. La deuxième saison porte sur les césariennes, et est plus porteuse d’espoir, car elle nous raconte comment une personne a pu mettre en route une véritable prise de conscience à l’intérieur de sa profession et faire bouger des pratiques médicales désuètes.

Dolly Parton’s America
En écoutant ce podcast, j’ai découvert la femme extraordinaire qu’est Dolly Parton. Je n’avais aucune idée. Et c’est possible que vous non plus.

Dead End: A New Jersey Political Murder Mystery
Le podcast a pris son envol et changé de nom, mais la première saison se penche sur le meurtre des Sheridan et les machinations politiques qui y sont liées.

The Making of Musk
En fait la 6e saison du podcast Understood, ces 4 épisodes nous racontent les origines biographiques et idéologiques d’Elon Musk. Eclairant.

The Disappearance of Nuseiba Hasan
Comme le podcast précédent, celui-ci est également une saison d’un podcast plus large. La troisième saison de Conviction, précisément. C’est chez Spotify, donc quasi impossible de faire un lien propre vers la saison, d’où le lien ci-dessus sur le premier épisode. Une enquête sur la disparition d’une femme que sa famille signale… des années après sa disparition.

Tiny Huge Decisions
Deux amis, Mohsin et Dalia. Ils sont les deux mariés. Elle a eu son premier enfant récemment. Lui souhaite également fonder une famille, avec son mari. Une discussion délicate, que l’on suit au fil des épisodes, où ils réfléchissent, ensemble et séparément, à une décision lourde de conséquences: va-t-elle lui proposer de porter son enfant? Ce podcast aborde avec finesse la question de la gestation pour autrui, mais pas que. Amitié, dialogue, religion, homosexualité, couple… la palette est large. Les protagonistes sont attachants, lucides, et courageux.

The Protocol
Une reportage en six parties sur la façon dont on approche la question de la transidentité chez les jeunes, enfants et ados, partant d’un protocole hollandais dont on suit l’application et l’interprétation outre-Atlantique. Un traitement très nuancé d’un sujet qui a tendance à polariser.

Pour terminer, deux recommandations un poil à part. Will Be Wild, d’abord, une enquête sur la genèse et la préparation de l’assaut du Capitole du 6 janvier. Malheureusement, l’intégralité des épisodes n’est plus disponible sans abonnement payant. Ensuite, les mini-séries de On The Media, podcast que j’écoute depuis des années. Au fil du temps ils ont produit des mini-séries sur tout un tas de sujets, allant de la pauvreté à l’histoire de la radio conservatrice. Ils en valent tous la peine.

Voilà, je crois que vous avez de quoi vous occuper avec tout ça!

Vrac avant reprise de travail [fr]

Je peine à trouver du temps pour écrire, ça c’est pas nouveau. Ce qui est nouveau, c’est que je me suis rendu compte, ces derniers jours, que quand j’écris pas il y a une sorte d’accumulation de charge mentale qui se crée. Pas juste de “l’activité d’écriture” remise encore et encore à plus tard, mais du contenu de ladite activité d’écriture qui s’entasse dans mon cerveau déjà bien chargé.

Au-delà de la pile d’articles en gestation dans ma tête, je me suis dit que ça me ferait peut-être du bien de juste partager ici ce qui vient. C’est pas la première fois que je fais ça, évidemment. Mais si on regarde, je suis sûre qu’on verra que c’est un type de publication qui vient souvent après une période de sécheresse rédactionnelle. C’est probablement pas pour rien.

Et puis, depuis mon accident, j’ai au fond peu réussi à donner des nouvelles de comment se passaient les choses et ma vie. On va commencer par là.

Lundi, je reprends le travail, à temps très partiel les premières semaines, déjà, puis on avisera (je refais le point avec le neurologue à la fin du mois). Après sept mois d’arrêt complet, il est temps. Je crains un tout petit peu la “mauvaise surprise” côté fatigue, parce que regardons les choses en face, en sept mois j’en ai collectionné, y compris une tentative prématurée de retour au travail à Pâques. Quand j’y repense maintenant, ça me paraît surréaliste. Au fond, toute cette histoire me paraît surréaliste. Parce que, comme je l’ai déjà mentionné, il y a un large pan de ma vie où je me vis comme “tout à fait normale”. Mais s’il y a ça, c’est aussi grâce au fait que je ne travaille pas, que mes activités sont réduites, que je ne mets pas de réveil le matin, que je peux faire une sieste si j’ai besoin. C’est quand même une période de vie bien étrange.

Au-delà de mes réflexions de fond sur le sens de ma vie (il faudra que je vous parle de la Révélation des Bois du Jorat), mon avenir professionnel à moyen terme, la façon dont je gère mes activités, mes relations et ma fatigue, je réfléchis beaucoup aux outils qui nous permettent de nous connecter les uns aux autres en ligne. Ce n’est pas nouveau, comme intérêt – on pourrait même dire que c’est un des fils rouges de ma vie – mais la suspension de mon compte Facebook fin août m’a donné un coup de pied aux fesses salutaire pour me pencher sérieusement sur la possibilité de construire un écosystème d’outils et de plateformes ouvert, qui ne soit pas régi par la logique capitaliste du profit à tout prix.

Au début il y avait le blog, pourrait-on dire (pas tout à fait vrai, mais quand même un peu), et il y a quelque chose d’assez magique dans le fait de pouvoir jardiner son petit coin à soi d’internet tout en étant en interconnexion avec autrui. Mais tout le monde n’est pas jardinier. Certains veulent juste avoir quelques pots sur leur balcon, ou admirer les jardins des autres, ou acheter quelques fleurs coupées. Il faut trouver un moyen d’amener ensemble ces différentes personnes, ce que fait une plateforme comme facebook, mais en limitant les jardiniers à une petite parcelle bien délimitée qui ne leur appartient pas, genre jardins familiaux. J’ai rien contre les jardins familiaux, mais les vrais sont conçus selon le modèle associatif ou coopératif, pas gérés à la façon d’un gouvernement totalitaire par une grosse entreprise capitaliste. Je pense qu’on peut creuser et filer encore un peu cette métaphore.

Si ce sujet vous intéresse, je vous invite à lire ma série “Rebooting the Blogosphere“, en la mettant dans un traducteur si l’anglais est un obstacle. C’est un peu technique par moments, mais pas que.

Donc, difficile de trouver le temps d’écrire, comme toujours. A quoi me suis-je occupée?

Après le week-end du Jeûne, j’ai eu une semaine très étrange où j’ai dormi une bonne heure de plus par nuit en moyenne que d’habitude, avec maux de tête en continu et sensation d’avoir passé sous un rouleau compresseur dès le réveil – zéro énergie. Ça s’est gentiment arrangé au bout d’une semaine, dix jours. J’ai initialement pensé que j’en avais trop fait durant le week-end (une “petite balade” qui s’est transformée en randonnée de 5h30 sur un mini sentier au pied des falaises de l’Ardèche), mais à ce stade le consensus semble être que ça devait être un virus. On ne saura probablement jamais. Mais bref, une semaine durant laquelle j’avais prévu de pouvoir faire plein de choses, parce que j’allais vraiment beaucoup mieux depuis quelque temps, “perdue” au final. Et ça m’a stressée, vu la reprise de travail programmée. Mais là ça va, c’est passé.

Oscar a eu chaud (et moi aussi): pancréatite, anorexie, j’ai dû lui faire mettre une sonde oesophagienne (sinon il ne s’en sortait pas). Ça n’a pas été simple a gérer, ça a été stressant (d’autant plus avec mon absence durant le week-end du Jeûne), mais il s’est bien remis et a maintenant repris sa petite vie, avec 300g en moins. Sa vie: descendre à l’eclau pour occuper la place et taper sur Juju s’il est là, se faire servir “au lit” la pâtée du matin et du soir (médics) sur mes doigts, faire un saut sur le balcon, sortir quelques fois par semaine et tenter de rattraper Juju (mais le bougre bouge vite!) ou plonger dans les buissons impénétrables, manger, boire, faire un petit brin de toilette de la patte qui reste et du museau quand ça le prend, faire la tournée des différents dodos à différents moments de la journée.

Allez, d’autres choses en vrac:

  • devoir mettre un titre à un article de blog ajoute beaucoup de friction (je commence d’ailleurs de plus en plus souvent à écrire sans mettre de titre, et je rajoute un truc après)
  • Juju ressemble à un petit tonneau, j’attends depuis plus d’une semaine qu’arrivent ses nouvelles croquettes pour chat vieillissant et grassouillet
  • Café-Café, le choeur dans lequel je chante, sera en concert demain à Payerne (concert-brunch!) et le 1er novembre à Courtételle; moi pas, car si j’ai repris le répétitions, je ne suis pas encore au point pour la scène et vu la coincidence avec ma reprise de travail, il est plus sage que je me repose; déçue et frustrée mais c’est comme ça
  • j’ai fait le saut et pris un abonnement chez Backblaze (100.-/an) pour faire une sauvegarde distante de tout mon ordi, disques durs externes compris, et la sauvegarde départ a fini de tourner (près de 3TB) – rappel: Google Drive, iCloud, Dropbox et cie ce ne sont pas des sauvegardes, c’est de la synchronisation; mieux que rien mais pas une aussi bonne assurance contre la perte de vos données
  • j’ai pris le temps d’exporter tout mon contenu Facebook (profil depuis sa création, pages de mes chats, etc) – y’a un article à écrire car c’était quand même un peu laborieux
  • à qui appartient le contenu d’une communauté? quand j’exporte mes données facebook, elles perdent leur contexte interactionnel: les discussions dans les commentaires, etc… c’est très insatisfaisant; il y a des conversations auxquelles j’ai pris part et qui comptent pour moi dans les commentaires de publications qui ne sont pas les miennes, par exemple
  • j’ai testé le support Meta Verified, celui qu’on a quand on “paie” facebook et instagram pour avec le petit vu bleu et ne pas avoir de pubs; bilan mitigé mais j’ai quand même passé 10 min au téléphone avec un vrai être humain! Là aussi y’a des articles à écrire pour rentrer dans les détails
  • je réfléchis à comment faciliter la transition des personnes habituées à facebook vers le web social ouvert, c’est encore en train de mûrir
  • dans le même ordre d’idées, je réfléchis à comment gérer la transition future (horizon un an, disons) de la communauté Diabète Félin vers Discourse, et quel rôle pourra ensuite jouer le groupe facebook dans l’écosystème de la communauté (car il faut encore garder un pied dans Facebook pour être trouvé)
  • concernant ce blog, il y a pas mal de ménage à faire, entre autres dans le but de le “pluguer” dans le Fédivers/Fediverse, où est en train de se construire le web social de demain (voir Join the Social Web, le plugin ActivityPub, brid.gy, etc)
  • Fediverse? ActivityPub? Vous savez comme l’e-mail, chacun peut faire une adresse e-mail un peu où il veut (Gmail, Hotmail, Bluewin, Outlook, Yahoo, Proton) ou même l’héberger soi-même, et que ça n’a pas d’incidence sur à qui on peut envoyer des mails et de qui on peut en recevoir? Idem avec les numéros de téléphone, ou les sites web et les flux RSS; l’idée c’est d’avoir quelque chose de similaire pour les réseaux sociaux (parce que là maintenant si on est sur Facebook, les seules personnes avec qui on peut se connecter c’est les gens qui sont déjà sur Facebook… LinkedIn idem)
  • j’ai réinstallé mon téléphone qui souffrait de manque de place… aussi un article à écrire: j’avais 65Gb (sur 128!) de “System Data” alors que normalement ça doit tourner autour de 10Gb… chiant et stressant mais je suis contente de l’avoir fait, je revis!
  • j’ai aussi fait pas mal de ménage sur mon ordi, entre autres pour ranger correctement sur un disque dur externe toutes mes vidéos live et mes sauvegardes de réseaux sociaux, blogs, google drive et compagnie; les nuages c’est top, perso je suis fan, mais il faut avoir des sauvegardes! J’ai pris des notes, mais je devrais mettre ça dans un article pour que ça puisse servir à d’autres
  • on saute du coq à l’âne: j’ai de nouveau remarqué (de nouveau) que quand je fais mes courses, j’achète des choses en pensant aux repas que je vais cuisiner avec, mais une fois à la maison, je mets tout au frigo et pouf, les idées et le “planning” de repas disparaît; donc je suis en train d’essayer de noter sur post-it mes idées (avec dates limites) quand je rentre et que je réduis les courses, et de les coller sur mon planning semaine; ça me permettra aussi d’apprendre à mieux évaluer quelle est ma capacité (énergie) de cuisiner au fil de la semaine
  • je continue l’entrainement cognitif chez Holisquare et mes performances progressent, ce qui est rassurant! je trouve ultra intéressant ce sur quoi ils travaillent, et j’avoue que ça titille ma fibre entrepreneuriale, d’autant plus que ça concerne entre autres une problématique de santé (la commotion) généralement très mal prise en charge par notre système de santé
  • parlant de système de santé, là aussi y’a un article à écrire (des), je croise de plus en plus d’histoires horrifiantes qui montrent que même dans notre jolie Suisse, si tu as pas les connaissances médicales, pas la connaissance du système, pas les ressources pour défendre ou faire défendre tes intérêts, t’as toutes les chances de pas être bien pris en charge (entre autres: deux nanas de mon entourage très certainement dopées au GHB et qui ont été traitées comme des cas de cuite à l’alcool aux urgences)
  • parlant de systèmes tout court, j’ai le sentiment qu’on voit maintenant dans tous nos systèmes administratifs les conséquences d’années de gestion “capitaliste”, même dans le service public: on veut économiser, être plus performant, faire plus avec moins, optimiser, rationaliser… et maintenant les machines (systèmes, processus) commencent à casser, et on en fait les frais; j’ai perdu toute confiance lorsque je dois faire des démarches administratives: je dois faire le suivi, relancer, relancer encore, protester, réclamer, me fâcher ou pleurer suivant les cas…
  • parlant de la dégradation de tous nos systèmes administratifs: dans le monde du travail d’aujourd’hui, il faut tout faire plus vite; j’en parlais avec un contact cadre dans une grosse entreprise: on fait les mêmes heures mais le rythme d’activités pendant ces heures n’a plus rien à voir avec il y a 20 ou 30 ans, on enchaine les réunions, on n’a plus le temps de réfléchir, il faut faire, faire, faire et en plus, faire vite…

Allez, ça fait une heure et quart que j’écris, je m’étais dit une heure, je vais vous laisser là. Pour aujourd’hui. Je me suis dit que ce serait peut-être un bon exercice, de m’entrainer à faire des articles qui tiennent en une heure. Pour pouvoir me dire (oui je me dis beaucoup de choses): “OK, j’ai une heure, j’écris” – alors que jusqu’ici, pour écrire, souvent j’ai besoin d’avoir le sentiment d’avoir tout le temps du monde pour m’y mettre. Peut-être qu’il y a écrire et écrire, d’ailleurs. Je m’étais dit la même chose pour la vidéo: je veux faire plus de vidéos (maintenant que Facebook a plus ou moins tué les Lives en ce qui me concerne), mais avec une limite de temps. Vingt minutes? dix minutes? A méditer.

Comme toujours, merci de m’avoir lue si vous avez tenu jusqu’au bout. Laissez un commentaire pour me dire coucou, c’est vrai qu’après avoir été formatée Facebook pendant des années, on a parfois l’impression de bloguer dans le désert (l’intégration avec le Fediverse devrait contribuer à résoudre ce problème).

Huit tuyaux ergonomiques pour le travail à l'ordinateur [fr]

Ceux qui suivent mes écrits depuis les temps préhistoriques (2002 environ) savent qu’il y a un peu plus de six ans, je me suis retrouvée incapable de taper au clavier en l’espace d’environ 2 semaines. Durant une année, j’ai utilisé un logiciel de reconnaissance vocale (Dragon NaturallySpeaking) aussi bien au travail qu’à la maison, pour écrire mon mémoire de Licence et même faire mon dernier examen écrit d’université.

Les douleurs aux mains qui m’ont tant handicapée sont maintenant sous contrôle. Elle n’ont pas complètement disparu, mais je sais maintenant ce que je dois éviter, et comment y remédier lorsqu’elles reviennent (un petit tour chez l’ostéo qui fait des choses à mes “tuyaux” — mes artères — allez savoir& mais ça marche à tous les coups).

De par ma mésaventure, je me suis intéressée de près aux questions ergonomiques touchant à l’utilisation de l’ordinateur. Voici ce que je recommande et pourquoi — prêtez-y une attention particulière si vous souffrez de douleurs dans les épaules, la nuque, les mains&

  1. Clavier bas. Lorsque vous tapez, l’angle d’ouverture de votre coude devrait être minimum 90°, ce qui permet de relâcher les épaules. Je vois souvent des personnes dont le bureau est beaucoup trop haut (ou la chaise beaucoup trop basse). Personnellement, ma position idéale c’est l’ordinateur sur les genoux, donc quand je suis à un bureau je monte la chaise pour avoir les jambes touchant le dessous du bureau. N’hésitez pas à abaisser votre bureau, ou à prévoir un repose-pieds si vos pieds ne touchent plus le sol une fois que la chaise est à la bonne hauteur.
  2. Ecran bas. Prenez un livre ou un magazine et tenez-le devant vous pour lire. Voilà l’angle naturel de lecture. Votre écran ne devrait pas être vertical (ou pire, incliné vers l’avant), mais incliné vers l’arrière. Encore une fois, l’ordinateur portable s’est révélé plus adapté que celui de bureau. Si vous avez un écran de bureau, mettez-le le plus bas possible (j’ai fait la grosse erreur de surélever le mien durant longtemps — aïe la nuque!) et inclinez-le en arrière. Pensez “livre, magazine, journal, lecture” pour positionner votre écran.
  3. Changez de position. “La vie, c’est le mouvement,” me disait une copine physio. Aucune position n’est “bonne” dix heures par jour. Il faut varier. L’ordinateur portable a été pour moi une bénédiction, car il a brisé les chaines qui me retenaient à mon bureau. Travaillez au bureau, par terre, sur le canapé, à genoux sur la table basse& variez souvent. Si vous avez un ordinateur de bureau, trouvez (ou demandez à votre employeur) un bureau à hauteur variable, pour pouvoir alterner les positions debout et assis.
  4. Pauses et stretching. Faites des pauses. Souvent. Encore plus souvent que vous ne le pensez. Par exemple, 2 minutes d’arrêt tous les quart d’heure, ce n’est pas du luxe. Stretching: exercice de la secrétaireUtilisez un logiciel de pause si nécessaire. J’ai utilisé pendant longtemps RSI Guard, qui me forçait par moments à m’arrêter 20 secondes toutes les 3-4 minutes. Dans tous les cas, si vous sentez la tension monter et que vous êtes incomfortable, c’est le moment d’au minimum s’arrêter, se lever, et s’étirer un peu. Si c’est dans la nuque que ça coince, je vous recommande l’exercice de stretching de la secrétaire (cliquez sur la photo pour les instructions).
  5. Raccourcis clavier. Lâchez cette souris! La souris, c’est le Mal. Le trackpad, un poil moins. C’est justement le côté de la souris qui vous fait souffrir? Alors c’est le moment de vous mettre aux raccourcis clavier. Changement d’habitude, certes, mais en fin de compte bien plus efficace, en plus. Ça ne se fait pas tout seul: il faut identifier le raccourci dont on a besoin (tiens, un autre billet en vue?) et ensuite se libérer du “réflexe souris”.
  6. Les mains sur les genoux. Parfois, à l’ordinateur, on n’est pas en train d’utiliser ses mains. On lit, ou bien on réfléchit. On a tendance à lire avec la main sur la souris ou le trackpad, d’ailleurs: pensez à toute la tension statique qu’on se fait subir ainsi au long d’une journée! Donc, quand on ne tape pas, les mains ont une place: sur les genoux (ou bien au-dessus de la tête pour s’étirer).
  7. Fuyez le froid. A l’ordinateur, on se refroidit vite. Taper avec les mains froides, c’est vraiment pas top (plus de micro-dégâts). Durant des années, mon ordinateur était dans un courant d’air — en plus du fait que j’ai facilement les mains froides. Donc, sortez de ce courant d’air, montez le chauffage si nécessaire (ou mettez un pull) et réchauffez-vous les mains. En les frottant l’une à l’autre avant de vous mettre au clavier, ou même en les passant sous l’eau chaude.
  8. Luminosité constante. La luminosité de votre environnement de travail devrait être similaire à celle de votre écran. Donc, le soir, allumez le plafonnier! L’écran qui brille tout seul dans le noir jusqu’à 2h du mat’, c’est pas terrible pour les yeux (et qui dit pas terrible pour les yeux, dit aussi tensions voire douleurs côté tête). Prenez aussi l’habitude de regarder régulièrement au loin.

Bien sûr, au-delà de tous les tuyaux et “trucs” qu’on peut donner, il y a une règle d’or: s’écouter. Si on est incomfortable, qu’on ne respire plus, qu’on ne peut pas “se permettre” de prendre une pause& C’est qu’il faut arrêter.

Les douleurs chroniques, on peut bien vivre avec. Mais on vit encore mieux sans.

TMS: ce soir sur M6 [fr]

Dans Capital, ce soir sur M6, un reportage sur les TMS.

[en] An enquiry about RSI on the French TV channel M6, tonight.

Une maladie a fait son apparition depuis quelques années qui touche aussi bien les employés de bureau que les ouvriers: son nom, T.M.S, pour troubles musculo-squelettiques.

Ce soir (dimanche 6) dans Capital, sur M6

[Lien ajouté par moi-même.]

A regarder, ce soir, peut-être? Je rappelle l’existence de la liste de discussion TMS-RSI, pour ceux qui se sentiraient concernés.