C’est clairement moins pratique de tenir en équilibre sur ses genoux un plateau et un cahier qu’un ordinateur portable. Mais bon : le soir après le souper, cuisine rangée, sur le canapé du balcon avec Juju qui dort à côté, ça commence à prendre la forme d’une petite habitude sympathique, en tous cas maintenant que la chaleur est redevenue supportable.
Un point central de l’approche systémique stratégique de l’École de Palo Alto à laquelle je me forme depuis plusieurs années maintenant à l’IGB, c’est la notion que ce qui entretient un problème qui résiste à nos tentatives de le résoudre, c’est justement ce que l’on fait, généralement sans nous en rendre compte, pour essayer de trouver la solution qui le fera s’en aller : ce qu’on appelle, dans notre vocabulaire, nos “tentatives de solution.” Le problème, en fait, c’est la solution. On va donc s’évertuer (l’idée est simple mais c’est très loin d’être facile) à mettre un terme à ces bonnes intentions (mais oui ! on cherche une solution ! on essaie !) qui pavent l’enfer du problème dans lequel on s’enfonce.
Lors de mes deux jours de formation à Paris sur le thème de l’épuisement (généralement) professionnel — une famille de problèmes couramment appelés “burnout” — j’ai compris avec une très grande clarté que nos tentatives de solution sont là parce que jusqu’ici, ou dans d’autres circonstances, elles sont ce qui fonctionne pour nous. Les problèmes, c’est donc les situations où notre façon habituelle de faire face aux difficultés et aléas de la vie ne fonctionne pas. On pourrait dire qu’on a les problèmes qu’on mérite.
Peut-être que les problématiques d’épuisement l’illustrent particulièrement bien, ou alors c’est simplement parce qu’elles me touchent de près, mais là, j’ai l’impression que ce que j’avais compris et que je savais a maintenant été intégré. Le premier exemple est celui qui m’a le plus frappée — et l’effet miroir est évident. L’entrepreneur qui au bout de 10 ou 15 ans finit par se retrouver débordé par tous ses projets, qu’il lance les uns après les autres et mène avec succès. Faire toujours plus, développer de nouvelles idées, lancer des nouveaux projets et des collaborations : ça a très très bien marché pour lui pendant des années. Jusqu’à ce que ça ne marche plus. Effet de seuil, plus d’une bonne chose n’est pas toujours mieux, etc.
Depuis Paris, cette idée ne me quitte plus. Moi aussi, ça m’a longtemps réussi, d’avoir plein d’idées, de faire la locomotive, d’innover, de lancer des projets, d’apprendre de nouvelles choses, de connaître plein de monde, de faire ce que les autres ne font pas. Mais pas pour récupérer d’une commotion qui traînasse, bien sûr. C’est pas un scoop, et j’œuvre depuis longtemps à réduire la voilure.
Mais ça va plus loin. Qu’est-ce qu’il y a d’autre dans mon fonctionnement qui est une force, qu’est-ce que je fais qui me sert bien ou m’a bien servi, mais qui peut-être maintenant contribue à paver mon petit enfer ?
Un exemple sur lequel j’ai mis le doigt : je suis celle qui intervient. Quand je vois quelque chose qui ne va pas, je ne passe pas mon chemin. Je vais chercher la vendeuse pour l’informer que quelque chose a été renversé par terre. Je vais attraper le chat errant pour le castrer. Je vais appeler le service client s’il y a un problème avec leur produit. Je vais ouvrir l’espace coworking vu que personne d’autre ne s’y colle. Je pourrais continuer, la liste est longue.
Ce qu’il y a là-derrière est multicouches. Un bout de “si personne ne bouge, ça va rester comme ça, donc je vais me mouiller pour le bien commun.” Un bout de “j’aime pas quand c’est cassé ou que ça fonctionne pas comme ça devrait.” Un bout de “moi je suis cap’, pas forcément tout le monde, donc OK, je prends.” Un bout de “la vie en société c’est s’entraider et se rendre service.”
Mon challenge : intervenir moins, laisser passer plus. Même si ce n’est pas confortable.
Ah, les titres! Ces derniers temps, prise d’une inspiration subite, j’ai fait quelques exercices d’écriture à la main. Promis, je demanderai à une IA de me les retranscrire pour que vous ne soyez pas obligés de zoomer sur les photos de mes ratures sur votre smartphone. C’est une expérience intéressante, d’autant plus que je résiste depuis des années à cette idée que l’écriture à la main possède une qualité fondamentalement différente, sur le plan cognitif, à celle où on tape sur un clavier (ou l’autre, où on dicte, que je connais aussi).
Une chose très claire quand on se met à écrire à la plume dans un cahier en mode “exercice d’écriture”, c’est qu’on ne part pas avec une idée préconçue de ce qu’on va dire, et surtout pas avec un titre. L’article de blog, lui, appelle haut et fort son titre, et je suis de plus en plus convaincue que ce qui pourrait sembler être un détail joue un rôle fondamental dans le fait que les blogs aient été délaissés au profit des réseaux sociaux. Juste là, j’écris sans titre. Je mettrai quelques mots au pif une fois que j’aurai fini d’écrire.
Je crois vraiment qu’il y a des démarches fondamentalement différentes dans l’écriture en ligne.
On peut avoir une intention claire, un message à faire passer. On va écrire un article avec une certaine structure, un titre réfléchi pour bien rendre compte du contenu, et être un peu efficace pour les moteurs de recherche. OK.
Mais le blog, il n’est pas né du magazine en ligne, il n’est pas l’enfant de la presse traditionnelle qui s’aventure au pays du numérique. Non, le blog est plutôt l’enfant des diaristes, des gens qui expriment quelque chose qu’ils ont sur le coeur ou dans les doigts, des gens qui écrivent parce que ça leur sert à quelque chose d’écrire et de partager, des gens qui racontent quelque chose qui leur parle. La mission d’informer le monde et d’atteindre le plus grand nombre, ce n’est pas ce sur quoi le blog s’est construit. Le blog c’est le lieu des bouteilles à la mer, de la réflexion à haute voix, de la correspondance d’avant internet qui nous tombe par hasard sous les yeux.
Et dans ce monde-là, même si le titre a son utilité pour le lecteur – pour s’y retrouver, pour avoir une vague idée de quoi sa parle, peut-être même décider si on lit ou non la première phrase – il dessert plutôt l’écriveur. Il est une première marche haute sur laquelle il faut se hisser, il enferme le texte dans une boîte, et la pensée aussi.
Je refuse les titres, de plus en plus. Vous l’avez peut-être remarqué, ces dernières semaines, ces derniers mois. Je veux écrire, surtout. Tant mieux si vous voulez me lire, aussi. Mais le titre, franchement… c’est comme la photo d’illustration. Il y a quelques années j’ai commencé à mettre presque systématiquement une photo pour illustrer mes articles de blog. Parce que quand on partage sur les réseaux, ça donne mieux. Et aussi parce qu’on aime les photos, et j’aime prendre des photos, et j’ai des tas de jolies photos, d’ailleurs. Mais vous avez peut-être remarqué que ma photo d’illustration n’a pas toujours grand-chose à voir avec ce dont je parle. Des fois oui, un peu. Mais la plupart du temps, je regarde juste dans mes photos récentes, j’en choisis une sympa. Parfois elle me parle un peu par rapport à ce que j’ai écrit, mais pas toujours. Des fois c’est juste parce qu’elle est jolie.
Je me dis que je devrais nourrir la “médiathèque” de mon WordPress avec un petit stock de photos choisies, à l’avance, au gré de mes égarements dans mes albums photos. Je pourrais par la suite piocher directement dedans quand je suis prête à publier mon article, plutôt que de scroller sur mon téléphone pour chercher quelque chose d’exploitable, entre les captures d’écran, les photos de tickets de caisse ou de plantes malades, les mauvais clichés du quotidien et de mon salon en désordre, ou ma dernière mesure de tension artérielle.
Ecrire pour écrire, un peu, sans but précis. C’est peut-être pas génial à lire, surtout si vous me connaissez pas. Mais moi ça me fait du bien.
Ces temps je réfléchis beaucoup à l’équilibre de ma vie, au système complexe d’ingrédients multiples qui me permet de fonctionner et qui s’est effondré il y a 16 mois aujourd’hui. Je reconstruis. La fatigabilité est le sable dans les rouages. Je fais des allers-retours: faut-il me reposer plus? Faire moins? Faire plus mais d’autres choses?
Le manque d’activité physique peut nourrir la fatigue. Le manque de plaisir aussi, le manque de contact. Je me demande de plus en plus si le plus gros obstacle à ma récupération en ce moment n’est pas ce qui est en trop, mais ce qui manque. J’apprends à me reposer mieux – plus tôt, plus consciemment. Il faut faire des pauses avant d’en avoir besoin. C’est pas simple pour moi, les pauses, mais je trouve des stratégies: un moment de puzzle, écouter quelques chansons, m’étendre avec un podcast ou un livre, même regarder ma série.
Mais le gros de ce qui manque juste maintenant c’est le mouvement et le plaisir. Donc je suis en train de me mettre à reprendre l’activité physique. Pas juste me promener au parc. Ramer ou pédaler et me retrouver à bout de souffle et les pulsations à 180. Il n’y a pas besoin de faire ça longtemps – ça me fait déjà un bien fou. Justement: je ne peux pas juste “reprendre” ce que je faisais avant directement. Je dois reconstruire. Alors reconstruisons. Ma vie sociale et mes loisirs ont pâti: ça aussi, il faut reprendre. En mars, j’ai tout coupé, mais peut-être était-ce trop radical? Ou nécessaire sur le moment, mais plus maintenant?
J’ai été à deux concerts ces dernières semaines. Mika et Lewis Capaldi. Ça fait un bien fou. Même pas de mal de tête le lendemain, malgré des nuits courtes. La semaine prochaine, je vais à Paléo deux soirs. Je me réjouis. Je vais remettre les pieds au judo et au chant dans les semaines qui viennent, à voir exactement quand, en mode “thérapeutique” pour commencer. Pas tout le cours, pas toute la répète – une dose limitée pour en tirer les bénéfices sans déclencher l’alerte de surcharge. Il trotte aussi dans ma tête l’idée d’organiser une après-midi par mois “sociale”: apéro ou thé, jeux de société ou puzzle. J’en ai marre de ne pas voir les gens que j’aime. Je vais aussi couper dans les rendez-vous médicaux: bien sûr qu’on ne peut pas tout envoyer balader, je dois faire mon job de patiente, mais certaines choses peuvent peut-être être espacées, ou repoussées, ou même mises sur pause “jusqu’à ce que”.
L’autre chose qui est cruciale pour moi c’est la structure, les routines, les habitudes. Pas évident, entre l’accident et le changement brutal de rythme qu’il a amené, la reprise du travail un peu par à-coups, l’alternance de congés pour cause de formation ou de festival, le décès d’Oscar aussi. Tout ça a bien mis à mal la structure de mes journées et de mes semaines qui me sert de support. Pas facile de remettre ça en place entre les coups de mou dûs à la fatigue subite que je n’avais pas vue venir, les semaines de canicule en mode survie, les gens qui meurent et les diverses petites urgences de la vie qui ne prennent pas de vacances, elles. Mais je reconstruis.
J’essaie de me lever à heure régulière, même si ça peut vouloir dire moins de sommeil. En passant, c’est moins tentant de se coucher à pas d’heure quand on sait que le réveil sonne le lendemain que quand on se dit “bah je peux dormir si besoin”. Je mets en place des petites habitudes avec Juju – monter à l’appartement pour le petit déj sur le balcon et le souper. Il pionce à côté de moi en ce moment, pendant que je pianote sur mon clavier dans le noir. Mettre en route Bob et ranger la cuisine dans la foulée quand je ramène mes assiettes — sinon, le risque est grand que je ne le fasse pas par la suite. Un épisode de Grey’s Anatomy le soir: un objectif réaliste si je prends garde de me “programmer/vacciner” (“à la fin de l’épisode je sais que je vais vouloir enchaîner avec un deuxième, c’est fait pour ça, mais je vais quand même éteindre la télé et l’ordi et m’arrêter là même si c’est frustrant”) et si j’évite de mettre en route la série quand mon moral est en berne (mieux vaut juste écrire ou lire, à ce moment-là, et faire l’impasse sur la télé). Voilà un petit aperçu, il y en a d’autres.
Sur ce, il est grand temps que je descende (avec Juju) voir ce qui se passe ce soir à Grey Sloan Memorial Hospital!
I’m on the balcony, Juju by my side. He’s not afraid of the storm, after all his years outside. He’s more afraid of people, moving objects, loose cloth and phone lights in the dark. It’s nice that the temperature is bearable again. It rained yesterday evening.
I’m trying to figure out how to get my life back. It feels like my “life energy” is the product of a lot of moving parts, a complex dynamic system that feeds it, in a state of delicate equilibrium that got toppled when I had my accident, and that I’m struggling to put back in movement although almost all the individual pieces are now repaired. But it’s one of these 3D mobile puzzles which only manage to stay together when every single piece is in place and moving right.
If anything is missing, the whole thing collapses. Not because anything is fundamentally broken, but because there is no easy path to putting everything back together at the same time.
It’s a scaffolding held together by routines, habits, ongoing motivation, exercise, fun and challenges, the right amount of social contact and rest, a sprinkle of urgency and pressure.
The trap is to try to rebuild what was. That ship has sailed. As with any crisis, loss or transition, what comes after can be good, as good or even better, but it will not be copy-paste from before. “Time waits for no-one”, sang Cat Stevens, I think.
Today’s struggles and challenges look a lot like my old ones. Some I recognize from the times preceding the accident. Others — and that is a little more demoralizing — carry me back to my pre-diagnosis years, a sense of being untethered that I thought I had left behind me for good.
I can’t just pick up the pieces and put them back the way they were. I need to rebuild. Re-solve issues I thought I had dealt with. That’s where patience comes in. If my ADHD diagnosis and treatment gave me the user manual and admin rights, the accident “upgraded” the system. There are regressions. The user interface has changed. And I’m the one who has to update the manual.
Right now I’m trying to work out the new usage limits and understand which runaway processes are hogging the resources. I’m spending a lot of time using workarounds, and monitoring, and doing trial-and-error.
A few things are becoming clear: lack of physical exercise is definitely an issue. It has to be reintroduced progressively. Lack of social life and fun activities, too. These will increase available resources in time, but right now they are limited and need to be carefully allocated. Certain activities that require excessive executive function are now placing a visible burden on the system, when before, the extra expenditure was just background noise… So I need to track them more carefully and spread them out over the day and the week. I need to make sure I can exit certain activities early, press pause regularly so the system doesn’t overheat.
I’ve looked at a bunch of habit or symptom-tracking apps. No surprise, none of them does precisely what I need. I took Claude’s suggestion and set up a very simple Google form that allows me to checkbox-capture the various dimensions and signals I think are useful. It all goes in a Google spreadsheet, timestamped, data to be tortured in any way I see fit.
As I have been writing night has fallen, it has almost become cold, and rain started threatening my words of ink. I have retreated inside, escorted by rolls of thunder and discreet flashes of lightning. Juju followed close behind and is now working on his kibble.
This week has been up and down. Lewis Capaldi in Montreux two days ago. Learning the death of a young colleague yesterday. A pit of discouragement this morning. Calm and hope tonight.
It’s too hot. Is this the second or the third heat wave? I’m losing count. I think it’s the third, because we’re already hearing about the fourth, right on the heels of the third. So it’s the third, but it’s also just a blur of trying to function day after day in a building that definitely wasn’t designed for this type of weather. Between seven and eight I can enjoy my balcony with Juju. Before it got too hot, I tidied the kitchen, but by the time I was done, somewhere between 8:30 and 9:00, it was already too hot to move. Check the various temperature sensors, close windows, head downstairs for a more static activity.
In addition to figuring out how to function with less energy — still a problem following my accident — I have to figure out dealing with heatwaves. We’ve had them all these last years of course, but this year is way worse. I am so thankful I don’t have an old, sick cat to care for right now, and that Juju is self-maintaining.
Writing on paper is a more linear experience than writing on-screen. Although I’ve always very much been a “first draft” kind of person (even at school, I never made that many changes in between the first “pencil draft” and the “copied copy” I handed in), when typing I am more concerned about the structure of what I’m writing. Not overly, but more. I generally don’t proofread my blog posts, but I do pause whilst writing to read back up and sometimes make some changes as I go along.
Here, I’m approaching writing much more as a “handwriting exercise” (let’s see what it does to my brain!) and so I don’t start writing with a clear intention. It’s stream-of-consciousness, to a large extent. I sometimes write blog posts like that, but less often. A blog post (nowadays) has a TITLE, it’s supposed to be about SOMETHING. Not this. This is about getting legible words on paper with a pen. So I might as well talk-write about something.
The linear experience of lining up words on a page is funneling my scattered hyperactive mind into one direction. Left to → right (write?), the next word can be written in only one place, and once it is written it cannot be taken back. Lines above this one are dead and gone, set in ink, nothing more can be done about them. The only thing that counts is the next word I will write, following the sentence that is taking shape in my head, with the brakes on, because writing by hand is a slow process. As soon as I try to speed up to catch up with my brain, words become scribbles and hand muscles start to cramp.
So it’s interesting. Slowing down is the point. One can train a lot of things, including things our brain does, and “training”, repeating an exercise again and again, is how you train.
I have a lot of trouble resting, stopping, taking a break — not to mention “doing nothing”. Post-accident, I am trying to learn. Actually, I was already trying before (half-heartedly), but now I HAVE to, or the consequences are severe. Lying down and closing my eyes for just five minutes is often impossible, because it’s just too uncomfortable. Try staying still and “doing nothing” when your head is a beehive of thoughts, ideas, emotions, intentions, and desires. Sadly, I often end up scrolling. It gives the illusion of “stopping”, but it doesn’t help the beehive.
So I have a collection of “rest activities”. Jigsaw puzzles. Listen to a podcast or watch a TV series. Read a book. Listen to a song. Physical activity of course, but that’s off the table, particularly with this heat. I’m going to add writing. Not for the content, but for giving my brain a linear experience without input. Because input feeds the bees.
Bees are good. They produce honey. (Can you see I’m tiring?) But when they’re just buzzing around, agitated or angry, no honey is being made. And that helps no one, especially not me.
Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:
Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).
Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.
J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.
Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.
Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).
Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.
Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.
Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.
Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?
Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.
Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.
Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.
Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.
Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.
L’offre de mon père commence à sembler attirante.
L’option “attendre” aussi.
Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.
Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.
Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.
Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.
D’un côté:
un rendez-vous pré-op
un rendez-vous avec l’anesthésiste
aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
trois jours en béquilles
deux semaines limitée dans mes déplacements
retour chez le médecin pour ôter les fils
Et de l’autre:
attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).
Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.
Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?
Je me demande si l’invasion de nos écrans par l’IA va redonner une place à l’écriture manuscrite.
Transcription IA non vérifiée (22.07.2026):
Paris, le 4.7.2026, 8h45
Ce cahier est immense. Je l’ai acheté pour écrire. J’ai un doute en écrivant la date, pourtant je ne devrais pas, c’est le 4, l’anniversaire de Delphine, mais je vérifie quand même. Ce n’est pas ça que j’avais prévu d’écrire. Mais je repense à elle, je repense à il y a un an. Je mange à midi avec une de ses amies, que je n’aurais sans doute jamais connue si Delphine était encore là aujourd’hui pour fêter ses 42 ans. J’ai cherché sur Facebook, “Delphine anniversaire”, parce que j’ai un doute alors que je sais — c’est bien le 4, son anniversaire, c’est juste ? Je sais mais je vérifie quand même. Pas parce que c’est Delphine, parce que ma mémoire et ma vie sont faites de ces milliers de petites vérifications, chaque jour, tout le temps, avant l’accident aussi. Elles sont efficaces, mes vérifications, même moi je ne les remarquais généralement pas. Elles évitent oublis et erreurs.
J’écris moins bien que l’autre soir. Parce que c’est le matin ? Les lignes du cahier ? La fatigue ? J’ai dormi huit heures et j’émerge avec peine. Les mots sur une page sont plus visiblement ancrés dans un instant précis du temps que ceux sur un écran, plus facilement retravaillés, malaxés et transformés. Le temps de la production n’est pas différent de celui de l’impression.
Je pense à Delphine, il y a un an et un jour, seule dans sa voiture. La tristesse m’envahit en tombant sur un des nombreux avis de recherche qu’on avait lancés sur Facebook. Je me souviens la peur au ventre, les appels à la police, les échanges avec ceux et celles qui l’aimaient, chaque nouvelle personne amenant malgré elle plus de fermeté à la certitude que personne n’avait de nouvelles, que personne ne savait rien, que le pire était à craindre. L’angoisse, l’urgence, l’impuissance, se soutenir comme on pouvait, les maux de tête qui ne me quittaient plus, l’attente, l’espoir sous perfusion mais le cœur qui a déjà sombré…
L’incompréhension — alors, depuis, maintenant. Chacun tente de construire du sens comme il peut, ou supporte son absence, plus ou moins bien.
L’intensité extraordinaire, au sens premier, entre le 5 et le 12 juillet, entre la prise de conscience de sa disparition et son enterrement, le cauchemar de réaliser qu’elle avait laissé des instructions de suppression de son compte Facebook après son décès lorsque j’ai demandé sa mémorialisation, peine redoublée que ma santé ne me permette pas de garder le lien avec ceux et celles qui partageaient cette peine du départ abrupt de Delphine. Encore maintenant, j’aurais voulu, mais je ne peux pas, et ça me pèse, de ne pas être en mesure d’honorer sa vie et sa mémoire comme je le voudrais.
Ce n’est pas nouveau, mais c’est criant depuis mon accident : ma vie n’a pas la place pour tout ce que je voudrais. Voilà donc de quoi je voulais parler à ce cahier tout à l’heure quand j’ai commencé à écrire, avant qu’une date m’envoie sur un chemin de traverse.
“Les arbres ne poussent pas jusqu’au ciel”, métaphore évoquée dans la discussion d’un cas servant de support à ma formation sur l’épuisement professionnel. Évidemment qu’au-delà de ce que cette formation m’a apportée en tant qu’intervenante systémicienne, j’en ai aussi tiré plein d’idées enrichissantes sur le plan personnel. Entre une hyperactivité marquée qui m’a déjà amenée plus d’une fois à l’épuisement ou à ses portes, et une fatigabilité accrue durant cette trop longue période post-accident, ce n’est pas surprenant.
Ce n’est pas parce que quelque chose marche bien et a du succès qu’en faire toujours plus sera toujours mieux. Il y a des effets de seuil. L’entrepreneur qui développe encore et encore son projet finira un jour par ne plus réussir à suivre, même si jusqu’ici ça a toujours bien marché pour lui, de développer toujours encore de nouvelles idées. Et moi alors ?
Moi aussi, j’ai des idées, je lance des choses, je fais. Je n’aime pas l’idée que les arbres ne poussent pas jusqu’au ciel. Je pense qu’en optimisant on peut toujours plus que ce qu’on croit. J’adore Tetris. Quand la voiture semble pleine et qu’il faut encore y glisser un sac, j’y parviens. Idem avec la cave, la valise, le frigo, et l’agenda. Mais l’agenda est trompeur, car il ne dessine que le temps, pas “l’énergie”. Je sais depuis longtemps la nécessité de freiner, sans en être persuadée dans ma chair. Je vois ma fatigue comme un échec d’optimisation, pas l’atteinte d’un seuil.
L’accident a changé ça, et continue de le changer. Je ne vais pas retracer toutes les étapes ici, mais l’accident a l’avantage de balayer l’excuse du défaut d’optimisation.
Le problème avec les idées et les envies, pour moi, c’est que ça coûte en énergie de ne rien en faire. Mais j’ai mis le doigt sur une chose qui les amène : l’input. Tout ce qui rentre chez moi a tendance à générer une réponse multibranches. L’IA m’a mise sur la piste. J’ai pas mal bidouillé avec l’IA ces derniers mois (et aussi avant). Et ce qui m’a frappée, c’était la tendance qu’avait mon assistant IA, quand il mettait à jour un fichier (l’état d’avancement d’un projet, une idée à développer, une liste de modifications faites…) à toujours ajouter un peu plus de texte que la fois d’avant. Il a clairement tendance à être verbeux — si c’est moi qui le dis ! J’ai mis énormément d’énergie à essayer de corriger ce travers. J’ai donné plus d’instructions. Mais rien ne parvenait à réduire l’usine à gaz. C’est une défaillance de fond : un biais vers un peu plus de production, dans le doute. Mieux vaut en faire un peu plus, produire plus de mots. Et ce qui amène à cette production de mots, c’est mon input, mes prompts, ce que je fais entrer dans le système. Si je ne donne rien à manger à mon assistant IA, les fichiers cessent de se multiplier et de s’allonger.
Hier, sur LinkedIn, je vois passer des conseils pour prompter Fable, le dernier et plus puissant modèle de Claude : il faut lui en donner moins. Moins de détails, moins d’instruction. Si on construit nos instructions comme pour les anciens modèles, il sous-performe.
L’IA m’intéresse en tant qu’outil, bien sûr, mais aussi en tant que support de réflexion (possiblement modèle et métaphore) pour appréhender ce qu’on appelle le langage, l’intelligence, le sens, et même la vie. La façon dont nous observons et réagissons, en tant qu’humains, à une production “mécanique”, est fascinante et riche de considérations philosophiques.
L’IA nous amène dans un monde où produire du contenu est devenu plus facile qu’avant — tellement facile que la production n’est plus le facteur limitant, et que notre monde, qui n’est pas prévu pour y faire face, s’y noie.
Moi, ça ne me coûte rien de produire des idées. Mon cerveau est comme l’IA qui crache des mots dès qu’on appuie sur un bouton. En plus de ça, malgré (grâce à ?) mon TDAH, j’ai assez de facilité à en faire quelque chose de tangible, de ces idées. Je suis orientée vers l’action, le faire. Je pense à un truc, je suis prête à démarrer avec.
Tout ça m’a été très bénéfique au cours de ma vie, et l’est encore, dans plein de circonstances. Je me dis qu’il faudrait peut-être une prise en charge logo pour mes symptômes linguistiques, quelques semaines plus tard j’ai trouvé quelqu’un. J’ai eu une carrière entrepreneuriale et je fonctionne encore comme ça. Ma capacité à avoir des idées, à vouloir des choses, et à les réaliser : tout ça m’a amené beaucoup de succès et est très valorisé. Mais c’est aussi ce qui me fait souffrir car il y a non seulement une limite au nombre d’heures dans une journée et au nombre d’années dans une vie, mais aussi à la capacité de notre corps et de notre cerveau à travailler et à fournir des efforts. La route vers l’épuisement et la surcharge est toute tracée. Et dans un contexte comme le mien maintenant, où “l’énergie” est objectivement limitée, où je veux réellement me ménager pour récupérer, c’est extrêmement frustrant, au point d’être douloureux, d’être assaillie en permanence d’idées et d’envies “réalisables” mais impossibles. Alors oui : prendre du recul, accepter la frustration, tout ça c’est très bien. Mais ne pourrait-on pas freiner cette production spontanée et effrénée d’envies et d’idées ? Oui : en étant plus sélectif avec ce qui rentre, et fait leur terreau et leur engrais.
Je suis au chalet. Juste pour deux nuits. Ma chambre à coucher est en train d’être repeinte, donc je ne peux pas y dormir. Donc je profite. Les deux nuits d’avant, entre le vidage de la chambre et l’arrivée des peintres, j’ai dormi sur le canapé à l’eclau. Le pauvre Juju était tout perturbé!
Je suis donc au chalet, juste pour deux nuits, sans chat, sans projets, juste moi et la végétation que mon frère va venir tenter de dompter un peu cet après-midi. En temps “normal”, je m’y serais déjà attaquée. Mais plus rien n’est normal. Des fois j’ai peur que ce soit un nouveau normal. Que ça va être ça, ma vie, pour de bon. Il y a plein de gens qui vivent ce genre de chose – que ce soit suite à une maladie, un accident, une casse. Il se passe un truc, et l’après n’est plus jamais comme l’avant.
On peut dire, trivialement, que c’est vrai de tout ce qui nous arrive. La vie, c’est une succession d’expériences, au sens large, qui nous transforment, certaines durablement. Mais toutes les transformations ne se valent pas. Toutes les transitions n’occupent pas la même temporalité. L’écart entre les après et les avant peut prendre toutes les couleurs de l’arc-en-ciel.
C’est marrant, parce que pendant toute une partie de ma vie, les premières décennies, je ne me serais jamais décrite comme une optimiste. Plutôt une pessimiste qui aime penser qu’elle est réaliste. Parce que je pense pas mal aux risques, aux scénarios possibles, à ce qui peut arriver et ne peut pas arriver. A partir du moment présent, je déroule des films, certains probables, certains moins.
J’ai toujours dit qu’une de mes forces c’est que je sais “penser les probabilités et les statistiques” mieux que la grande majorité des gens. Je comprends l’incertitude et la contingence. Sûrement que le décès brutal (pour moi qui n’avais pas vu venir, mais finalement pour tout le monde, six mois c’est rien) de ma mère quand j’étais enfant a enfoncé ce clou. Il y a des trucs qui arrivent, ça n’a pas toujours de sens, il n’y a pas toujours de bonne raison, pas toujours de coupable, pas toujours même d’explication. On peut pas tout prévoir. Mais j’essaie quand même, parce que c’est désagréable, le ciel qui tombe sur la tête.
Je me suis donc longtemps vécue comme pessimiste, avec mon poste télé intérieur souvent allumé sur le canal catastrophe. Mais bon, ça, on le sait, c’est surtout le résultat de l’anxiété. Moins d’anxiété, moins de canal catastrophe. Reste que j’ai de l’expérience pour ce qui est de “penser le pire”.
A côté de ça, paradoxalement ou non (je vous laisse choisir), je suis plutôt du genre à penser que ça va marcher, à m’accrocher. J’ai tendance à avoir la conviction profonde qu’en essayant assez fort, qu’en cherchant suffisamment, ça va finir par marcher. C’est pas une foi aveugle mais plutôt une confiance en mes capacités, ma créativité, mon intelligence. Si je n’arrive pas, ça doit être parce que je n’ai pas encore trouvé la solution, qui doit être là quelque part.
Mais tout problème n’a pas forcément une solution. Et vouloir ne suffit absolument pas pour pouvoir. Il y a des tas de choses dont je ne me sens pas capable. Des tas de situations où je “pars perdante”. C’est un peu on/off (les gens qui s’y connaissent un peu en TDAH, je sais que ça commence à vous parler, là). Soit je ne vois pas de chemin, ou les probabilités semblent trop faibles, et je laisse tomber, ou alors j’essaie et je me noie. Soit je “sais” qu’il y a une solution, ou que ça doit marcher, et alors je persiste, je cherche, j’analyse, je décortique, je m’accroche. C’est ça aussi, je crois, qui fait mon côté “moteur”, que ce soit dans ma vie professionnelle ou dans ma vie personnelle. Je reste pragmatique, je réévalue périodiquement, mais globalement, je garde un “ça va le faire” qui me tire en avant – et parfois les autres avec moi.
Une convalescence c’est un peu (quand même) un problème à résoudre. C’est une période où il faut faire des choses autrement, trouver des solutions, s’adapter, essayer, s’encourager. On me donne un pronostic: je le prends comme hypothèse de travail. Ça va le faire. Cette “certitude de travail”, elle me sert à être patiente, à ne pas renoncer même quand c’est dur, à faire l’effort de faire autrement. Bref, on me dit “tu peux arriver là-bas, en haut de la montagne, on estime que c’est faisable pour toi et on est les pros de ce genre d’estimation.” Donc moi je prends mon sac et je mets un pied devant l’autre.
C’est utile, ça.
Je suis toutefois parfaitement consciente (les statistiques et les probabilités, vous vous souvenez?) que personne n’a de boule de cristal. Que même les experts peuvent se tromper. Qu’il y a des mauvaises surprises dans la vie, des exceptions qui confirment les règles, que 0.01% de chances que quelque chose se passe ne signifie pas que ça ne peut pas nous arriver.
Pendant que je gravis cette montagne qui me semble parfois hors de ma portée mais dont on m’a assuré le contraire, il y a des moments où je doute. En nage, essoufflée, le sac qui scie les épaules, je me demande si je ne suis pas embarquée dans un projet impossible.
De deux choses l’une: soit c’est possible, soit ça ne l’est pas. Si c’est possible et que je pense que ça ne l’est pas, je vais abandonner à un moment donné, découragée, et je n’atteindrai jamais ce sommet que j’avais les capacités de rejoindre. Et si c’est le contraire, si je persiste alors que c’était impossible, à un moment donné je vais me retrouver à ne même plus pouvoir ramper en avant, à ne physiquement plus pouvoir avancer, à être au bout de mes forces et de mes vivres, à avoir tout donné de ce qu’il était possible de donner, le sommet encore hors d’atteinte. Dans le monde de cette métaphore, un hélicoptère de la Rega vient me secourir, les sponsors de l’expédition et les experts qui ont donné leur feu vert s’excusent, et je ne meurs pas. (Mais si au lieu d’être dans le monde de la métaphore, on parlait d’une expédition en montagne dans le vrai monde, on ne raisonnerait pas comme ça: car justement, présumer de ses capacités en montagne, c’est réellement risquer la mort, et chaque année nous le rappelle.)
Il faut donc continuer à y croire, sans quoi on court le risque de renoncer face à quelque chose qui aurait été possible. Il faut croire qu’on va se remettre, il faut croire qu’on va guérir, il faut croire que c’est possible. Mais pas envers et contre tout: il vient un moment où il faut aussi faire le deuil de cet espoir, le deuil de la vie d’avant, de la vie tout court aussi, lorsque l’on sait qu’on va mourir, quoi qu’on fasse. Parfois, l’espoir n’est pas un allié qui nous tire en avant, mais un poids mort qui nous retient – ou nous isole, lorsqu’il s’agit de celui des autres. Je suis très consciente de tout ça.
Aujourd’hui, je suis toujours sur le chemin vers mon sommet. Il y a des passages difficiles. Mais je reste convaincue, au fond de moi, que c’est faisable. Mais je doute. Pour moi, le doute est un processus actif. Douter, c’est envisager qu’on puisse être en train de se tromper. C’est faire taire un moment l’espoir et l’optimisme et regarder honnêtement s’ils ne sont pas en train de nous aveugler ou de nous cacher quelque chose. Douter, c’est entrouvrir la porte qui nous sépare de ce qu’on ne veut pas voir, de là où on ne veut pas aller. C’est réévaluer, c’est remettre en question, c’est faire le point – et repartir en direction du sommet, tirée par mon attelage d’espoir et d’optimisme, parce que je pense toujours que c’est la bonne direction, pas parce que je ferme les yeux et serre les dents pour avancer coûte que coûte.
Mais c’est effrayant, de douter, car le résultat du processus n’est pas déterminé d’avance. L’espoir peut en ressortir affaibli. On peut décider – à tort ou à raison – de ne pas repartir. Et plus le chemin a été long, plus l’escalade d’engagement est grande, engagement dans l’espoir et la conviction que l’objectif est atteignable, escalade dans l’effort fait jusque-là, et qui nourrit d’ailleurs cet espoir. Donc plus le doute coûte, plus il est chargé, plus il est insistant parfois, et plus c’est un exercice difficile et douloureux. Mais nécessaire, je crois.
Je suis au chalet. Je ne m’occupe plus du jardin. Je repense à tout ce que je fais, normalement, au chalet. A quoi ressemblaient mes séjours ici. A ce dont je suis capable aujourd’hui. Et je doute, un grand coup. Je doute. Vais-je retrouver ça? J’y crois, mais j’ai peur de mon tromper. Je doute, j’émerge du doute, je retrouve ma conviction et mon optimisme.
Quand j’ai eu mon accident, c’était mon premier séjour au chalet de tout l’hiver. Je n’y ai même pas passé une nuit. La nuit, je l’ai passée à l’hôpital de Rennaz. J’y suis remontée cet hiver, entre Noël et Nouvel An. Ça n’a pas été une grande réussite, en termes de séjour. J’y ai ensuite fait un saut rapide quelques semaines (mois?) plus tard pour récupérer mes affaires. J’ai annulé le séjour que j’avais prévu en mars. Et me voici sur le balcon, deux nuits, une journée, je m’étais dit que je pourrais aller faire un peu de marche, mais entre ma fatigue et un trou malencontreux et douloureux dans le talon, on oublie.
Parlant de baisser la barre, c’est pas mal: monter (sans chat), dormir, ne rien faire que passer dire bonjour à mes adorables voisins de chalet que je n’ai pas pu voir depuis l’accident, dormir encore, rentrer.
Oscar died a bit over a month ago. Five weeks exactly, actually. Of course it hasn’t been simple. I’ve been wanting to write for weeks, but not getting around to it. It’s a pattern, isn’t it. It has been for years, decades probably. Wanting to write, needing to write, and not getting around to it. Other things are “more important”, always. Anyway, now I’m writing.
The first week I was off work, and that was a good decision. My brain was useless. You know grief badly messes up your ability to function, right. Well, put that on top of the brain injury that is already messing up my ability to function. So, good call.
Then I went back to work, a short three-day work week before the bank holidays. I struggled a bit, but it was OK. It’s weird, I keep wanting to say Bagha instead of Oscar. Is this a grief/cat thing, or is it related to my post-accident language issues? I was sad, but ok-ish sad, you know, because it was mostly a “good death”, he’d lived a long life, had good years with me, we’d managed his ailments as much as we could, and when it wasn’t possible anymore, we said goodbye before it got too bad. At least I hope. The worst was something I put a word on more recently: yearning. I missed him, simply said. I understood that he was gone and it was kind of ok, but I missed him.
With Oscar’s death I lost a lot of daily structure. His habits, medication schedules, etc. I’ve been working hard to get back to managing my schedule in some way. Not easy, and I’m not there yet. I realised that not having a “meal plan” for the next day led to me procrastinating dinner, because I’d end up in the situation where I’m hungry, I’m tired, my meds are checking out for the day, I not only need to stop whatever I’m faffing around with or engrossed in to make food, but I need to decide what I’m going to eat. And that’s what stops me, because at that point in the day, I have no decision capacity left, particularly when I’m hungry. So I’ve been paying attention to making a meal plan for the next day every evening after dinner. It helps a lot. It’s not 100%, but it helps – and removes another obstacle to me being in bed with the lights out and my eyes closed at some half-decent hour.
Week three was great. I thought I was out of the woods. My mood was OK, I was starting to not be jolted by Oscar’s absence each time I opened the door to the flat, I was getting meals and sleep back under control, work was good, I even spoke German for two hours and a half with my boss, something I would have been incapable of doing a month earlier. I reached Friday evening feeling like I had some energy to spare, and planned a little social life and a short hike for the extended week-end. Sad though Oscar’s death was, I figured that I was feeling the benefits of the major reduction in my mental load: no more worrying about medication schedules, about how he’s doing, about when the next seizure will be, about when it will be time, about how I will cope with his death.
Week four, last week, I crashed, and I didn’t see it coming. I was a bit tired but OK during the first couple of days. But Thursday evening, my brain collapsed. And all the rest collapsed. Because when your executive function is impaired, it messes up your emotion management, for example. It messes up your ability to stick to your schedule and your decisions – and simply, your decisions. It messes up your ability to stop when you need to stop, get done what you need to get done. Hello, downwards spiral. Last week-end, I couldn’t make it through a 45 minute conversation with a friend. In the days that followed, I was either stuck in some escape-activity, or feeling super sad, crying in the evening and not able to sleep. Grief of course, Oscar and all the little wagons the train of grief pulls along with it when it enters the station, but also discouragement because I’d crashed again, because I was so happy the week before, because once more, despite all the care I take to pace myself and watch out for warning signals and take it easy and be patient, I hadn’t seen it coming until it was too late.
I’ve been picking myself up these last few days. I’m still having a hard time, but I’m slowly functioning better. Frankly, so much effort for what sometimes feels like so little result. I am blessed that I have the very realistic prospect of recovery to hang onto, even if the timeline is uncertain. Maybe it’s a double-edged blessing, though, because I’m working with a moving target, which makes it easier to overshoot regularly.
I have a gigantic backlog of “to do’s”. It reminds me of the years before my ADHD was diagnosed – this was pretty much a constant state. It is not pleasant. Setting priorities is always very challenging for me, and the current circumstances make it so much worse. I’ve been trying to get my Digital Assistant up and running, and it’s proving a perfect metaphor for life: each thing you decide to tackle seems to spawn half a dozen new items to deal with. It’s like brain crashes: being forewarned and knowing the tricks and strategies isn’t always enough. Even having top-notch support, which I’m thankful to have.
The only thing I don’t have right now and which, I think, does me a disservice, is that I live alone. This means I have no “everyday help” for simple things like “hey, let’s eat” or “yeah, potting those plants this afternoon seems like a good idea” or “hmm, I noticed xyz these last few days”. It’s all between me and me. I have friends, but they don’t live with me, they don’t see me every day. I know living with people can bring on its share of challenges, of course. But it’s also a fact that recovery is more difficult when you don’t have day-to-day support, physically present. That’s one of the reasons that a Big Project of mine for the coming years is to get seriously cracking on a co-living concept for my senior years. But first, the brain needs to get back into shape.
I find the state of everything that has to do with administration really depressing. After decades of applying capitalist logic to public and customer service, we’ve been left with empty broken shells where a few harried drones try and keep things together as best they can, doing “their job” – but nobody sees the whole system anymore, nobody can, and even those that want to “do good” are promptly set back into their drone slots by whatever dysfunctional machine everybody is imprisoned in. It’s not the people who suck, it’s the processes, and even if somebody was responsible for repairing them, there are no ressources available. Enshittification is not just limited to Big Tech.
At work, I feel like I’m in a place where I can actually bring some change. But every other week, I’m hit by a wave of doubt. Am I being too ambitious, or even, is this hubris, to think I can move enough people to think a bit differently, work a bit differently? We’re also in a big machine that despite its qualities (and it has many), sometimes feels like a patchwork of parallel organisations that struggle to relate to one another. I think everybody working in a big company knows what I mean. I consider myself extremely lucky to have the chance to bring community (real community) in a space that is not used to it – but will I manage? I know I’m the right person for the job, and I am convinced it will work and that I can do it, except when I find myself wondering if it is maybe one of those impossible, system-fixing endeavours that will end up either crushing me or sucking me dry.
It’s very similar to how I feel about my recovery, actually. I know I’ll see the end of it, I know I’ll get better and that it isn’t wishful thinking because we are able to observe progress along the way, just as I can in my work, but every now and again I am seized by the fear that I might be blinding myself. I deal with the fear: have a little chat with it, and tell it to go back outside and play. But when I’m unwell, it’s a bit more complicated to convince it to leave me alone.
I miss Oscar. And there is another layer, where I just miss having a cat in my home. I’ve invited Juju to check out the flat this week-end. He’s shy, so we’re doing this carefully. Juju is the shyest cat I’ve had, I think. He’s not extremely shy, just normal-shy for a cat. Cautious. He hides when people come to the coworking space – my other cats didn’t do that. He needs coaxing. I leave the flat door open so that he doesn’t find himself trapped and freak out, give him a little treat-food inside, talk to him gently and invite him to look around, and leave whenever he likes.
I’d like to have him around when I’m in my flat. But I also don’t want to deal with “cat worries” right now: making sure he doesn’t get scared while he’s getting to know the place; giving him scratching-surfaces and protecting my tatamis which he’s already tried sinking his claws in once; food, water bowl, what about a litter try? How do I manage the “ins and outs” between the flat-floor and the coworking-space-floor where he has his cat-flap? Is there a risk he might start spraying up here (he doesn’t downstairs)? There will be a time for this, but right now, much as I’d like to be typing this on my balcony in feline company, I’m not ready for the work it requires. Getting myself back on my feet comes first – Juju is a stable situation right now, and can continue being one.
I’m starting to understand the seduction of the frugal life. Mine is the opposite. My life is full of stuff, both physical and not, and all this stuff generates work. Something as simple as having houseplants and a balcony: you have to take care of the plants. I like having plants! I have lots of plants. But lots of plants means a lot of plants to take care of. I know people who have zero plants. Imagine that! No plants to take care of. No pets. No car, no bicycle, no chalet, no coworking space, no boat. It could be just me, my furniture and my flat. Much less to manage. Oh, and my health – because that’s definitely a big chunk. Would it be worth it? Of course I’m answering no, but I can see how that answer is non-obvious. Is my life worth simplifying? Do I want to? Do I need to? Do I even want to think about this?
Today I could have taken care of my plants. I could have tidied up downstairs – at least, made some progress. I could have dealt with the mess at the entrance of my living-room, a hotspot that always seems to flare up no matter what I do about it, to the point that I can see I’ve given up on it. I could have inventoried my too-numerous jars to decide what I give, what I keep, and where, and moved them, or at least part of them, to the cellar. I could have done my taxes. I could have caught up with my snail-mail backlog. I could have worked on migrating DF to Discourse, I could have called a dozen different people I want to catch up with, I could have gone for a walk in the woods (ah no, I made a big hole in my heel yesterday with a piece of metal that slid out of my sandal, which reminds me), I could have repaired the zipper of my bag, stuck that piece of metal back in my sandal for good, repaired half a dozen other things I can’t recall right now, change the battery of my maybe-not-dead previous phone (ifixit kit waiting for me since… last summer?), and that’s just the start. I’m OK with not doing everything, with letting things slide, but I’d love to have a magic formula to help me pick what to do now.
If you’re still reading this, I sincerely apologise. I have to be honest, I’m writing this much more for me than I am for you. This is certainly not the most exciting blog post to read. And it’s getting long. You might be waiting for me to get to the point, but I don’t think there is one. I’ve been unwell, and feeling the need to write, but not too sure what, and well, here it is. I’m thinking on my keyboard. I appreciate you coming along for the ride, really. I hope you get something out of it, somewhere in between the words and lines and paragraphs.
Last week I finally printed out some photos of Oscar. I wanted to give a handful of people thank-you cards – his vet, for example, and my kind neighbours who dealt with his insulin injections these last years, when I was away. I can’t remember when I last printed anything. Probably when Tounsi died. I remember going to the photo shop, which still existed back then, and getting ten copies of a photograph. Now, I’ve discovered, there are machines in supermarkets where you can AirPrint your photos directly. The one at my usual supermarket only takes cash. Imagine that! Coins. I never carry any cash – so it took me a few attempts to manage to get there with the cash, with my photo selection, and with a functional machine (yep, it was out of ink or something). I did a first batch in another shop where you could pay by card, and discovered that unless you turned it off, the printer “improved” your photos by adding a ridiculous amount of sharpening. Anyway, I’ve got it figured out now, and I’m going to be printing much more photos in the future. Oh yay, another extra thing to do!
As I was hunting for nice photos of Oscar in Lightroom, back through the years, digging up and tagging a few thousand photos, I was struck by how much his life had shrunk. Of course that’s how it goes, we all know. It happens gradually. Seeing it in a space of an hour or two is jarring. He used to jump on the table. He used to groom himself, even the backside. He used to be all over the place. When did it stop? Little by little, I know, but I was almost shocked to see Oscar doing things or in positions that had faded from my memory. It made me sad and glad at the same time. Glad for the life he had, sad for what he had lost by the time it ended. I really hope I did right by him. I think I did. I hope I’m right.
I saw something on the socials that stuck with me: animals don’t care about length of life. They are in the now. They just care about quality of life today. We are not like that. We might want longer life even if it means it is not as rich as it could be, as it was. We’ll make the choice to cut off the leg and live the next 20 years without, rather than hang onto it and be gone in a year. Of course it’s a balancing act for us too – it’s not like we don’t care about quality of life. But for our pets, for them, that’s pretty much all there is. I’m aware there is a tension regarding these end-of-life decisions: because for the human who loves the pet, well, we tend to want longer. There is a balance to be found. These are really complicated questions, and I wrestle with them, I guess I always will. We probably all do.
I think of what Oscar’s life had become, as with Quintus. Was it really still worth it? It was for me, but was it worth it for them? Was it right? My evaluation was that there was more positive than negative for them – and when there wasn’t anymore, that’s when we stopped – but what do I really know? At this stage, I wouldn’t do things differently. But I do wonder. I don’t think it’s a bad thing.
Je voulais écrire hier. Hier, deux semaines après la mort d’Oscar. Le choc a passé. Je suis de retour au travail – avec difficulté la semaine dernière, on verra ce que raconte celle-ci. Il reste le manque. Il me manque. Je commence tout juste à entrer parfois dans mon appartement sans ressentir très fort la présence de son absence. J’ouvre la porte et le vide me saute à la figure. Ça diminue un peu, mais c’est encore là.
Le pire c’est le soir. Oscar, il m’attendait sur le lit. Je me couchais, il s’installait contre moi. Avant Oscar, il y avait Quintus. Et Tounsi, moins longtemps. Avant, Bagha. La chose la plus étrange dans cette période de deuil c’est que le cri intérieur de ma peine disait souvent “Bagha” au lieu de “Oscar”, surtout les premiers jours. Pourquoi? La mort de Bagha, c’est tellement loin. Il y en a eu tant d’autres depuis.
Oscar, il a gagné mon coeur en étant lui, évidemment, mais aussi au début parce qu’il me rappelait Bagha. Un grand matou tigré et blanc, bien dans ses coussinets, qui ne se laisse pas démonter par la vie. Aussi, après la mort de Bagha, je me suis retrouvée “sans chat chez moi“, comme aujourd’hui. Voilà peut-être d’où vient cet écho.
Quelque part dans ma tête, j’ai “home is where the cat is”. C’est une de mes définitions du chez-soi. J’aimais rentrer chez moi, être chez moi, aussi parce que c’est là qu’est le chat (ou les chats). Et donc c’est tristounet, ici. C’est vide. Il n’y a plus que moi et les plantes. Il ne se passe rien en-dehors de moi. Un jour, Juju passera du temps ici, mais pas encore. Donc en attendant, c’est juste moi.
Au-delà de l’attachement que j’avais pour Oscar, il y avait le rôle structurant que jouait sa présence dans mon quotidien. Une structure lourde parfois, mais qui avait aussi beaucoup de positif, d’autant plus dans un contexte post-accident où mon fonctionnement exécutif galère encore plus qu’avant et où je ne travaille encore qu’à temps partiel, en télétravail la plupart du temps. Les ancrages externes des horaires des soins, des habitudes du chat, et même de l’impulsion d’aller voir comment il va: tout ça est loin. C’est une vraie perte de repères.
Le pire, c’est le soir, je disais. Ma gestion du temps nage la brasse, ma sensation du temps la brasse coulée. Dans une période où le sommeil est critique à ma convalescence, je n’arrive plus à tenir le rythme que je souhaite. Je me retrouve à me coucher à 2h, à 3h du matin. Je suis lente, désorganisée, coordonner les actions diverses d’une étape du quotidien me demande beaucoup plus d’efforts qu’il y a un mois. C’est normal. Un deuil, même sans commotion dessous, ça entraine des perturbations cognitives. Je le sais, je ne m’en alarme pas, je puise dans ce que j’ai comme patience avec moi-même et ce long processus de récupération. Mais c’est galère.
Le soir. En plus, une fois au lit, une fois qu’il s’agit d’éteindre, d’arrêter l’activité continue de la journée dans laquelle je me réfugie un peu malgré moi, qui ne me fait pas forcément du bien au fond mais qui soulage sur le moment, il ne reste plus que l’absence d’Oscar, qui une fois installé, retenait mon bras de sa patte si j’essayais de le bouger. Et je suis triste, et je n’aime pas me sentir triste, et donc j’ai encore moins envie d’aller me coucher. Tout ça, en plus du fait qu’aller dormir, ça signifie être demain matin, un nouveau jour où je vais me lever et où Oscar ne sera toujours pas là.
Le courage me fait défaut. Pas juste parce que ça fait mal, d’avoir le courage de sentir ce qu’il y a à sentir, mais aussi parce que ça fait plus d’un an que je fais des efforts, que j’en ai marre et que j’en suis fatiguée. Certes, on fait toujours des efforts dans la vie, ça fait partie de la vie. Mais ceux qu’on doit fournir quand un problème de santé bouleverse durablement notre vie, ce ne sont pas ceux de la vie de tous les jours. Alors j’ai moins de courage pour ce deuil que si je n’avais pas eu d’accident. C’est comme ça. On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a quand on l’a.
Je voulais écrire hier, je me suis laissée prendre dans d’autres choses, sans trop me battre. Aujourd’hui, j’ai failli aussi. J’ai travaillé. Mon cerveau est fatigué. J’ai fait une sieste, au salon, sur mon canapé, sans Oscar, parce que demain je travaille et que je sais maintenant que même si la journée semble bien se passer, si j’ai fait pas mal bosser mon cerveau, ce n’est pas dit que demain ça aille. Donc repos. J’apprends à être proactive. C’est dur, moi qui aime faire, faire, faire. Qui avant mon accident étais déjà frustrée de tout ce que je n’avais pas le temps ou l’énergie de faire. Qu’est-ce que j’étais ingrate avec la vie!
Sieste, un exercice difficile pour moi. J’ai réussi, là, assez je trouve. Puis je me lève. Cerveau fatigué, coeur désoeuvré. Regarder ma série? J’aimerais éviter de repartir dans une longue séance de bricolage de mon assistant IA. J’ai beaucoup fait ça, ces dernières semaines. C’est prenant en tant que tel, c’est pas idéal pour mon cerveau (même si c’est pas la cata, j’ai vraiment appris à repérer quand je ralentis et ne pas lutter contre ça), et ça m’a donné du répit au milieu de ma peine. C’est un délicat équilibre, qui rappelle celui de ma convalescence: le bon équilibre entre activité et repos; le bon équilibre entre sentir et souffler. Là, ça fait un moment que je sens que je dois reprendre le temps de sentir. Il y a très longtemps, j’ai compris que quand je me voyais en train de chercher à échapper à quelque chose que je sentais, c’était signe qu’il fallait justement prendre le temps de le sentir. Et pour moi, un truc qui marche bien, c’est écrire. Dans ma cuisine, tout à l’heure, alors que je dérivais vers le frigo à la recherche un peu floue de quelque chose qui me réconforterait, j’ai bien reconnu le goût de cette volonté d’échapper.
Alors j’ai ouvert mon ordinateur et j’ai commencé à écrire.
C’est pas le pied, donc. C’est pas le pied parce qu’Oscar est mort et qu’il me manque. J’ai des moments où monte cette envie déchirante de faire machine arrière, de ne pas décider qu’il est temps, de faire autrement, d’attendre encore. Je la connais bien, cette envie, et je sais qu’elle ne dit rien de ma décision, juste de ma peine. Un exercice vain et désespéré de la pensée pour avoir moins mal. Oscar me manque sur le balcon, au salon, dans ma chambre à coucher et à l’eclau. Il me manque dans le jardin où on avait pris l’habitude de faire quelques sorties. Il me manque le matin à 8h et le soir à 20h à l’heure des médicaments et des injections, et aussi à 16h et le plus tard possible avant de dormir, l’heure des anti-épileptiques qu’il léchait mélangés à une friandise dans une petite coupelle.
C’est pas le pied parce que mes journées ont perdu leur structure, et une partie de mon espace aussi. Parce que mon cerveau vient de se prendre l’équivalent émotionnel d’un nouveau choc à la tête, et qu’il rame.
Et pour couronner le tout, c’est pas le pied parce que dans la nuit de mercredi à jeudi, à 2h30 du matin, mon cerveau diminué a pensé qu’un aller-retour au salon pouvait se faire dans le noir, en étant prudente de contourner l’immense photophore en verre que j’avais déplacé au milieu du chemin pour tenir un place une lame de parquet que je venais de recoller, et a ensuite promptement effacé le photophore de la carte pour le trajet du retour, 20 secondes plus tard. Croche-pattes, photophore en miettes, un pied brièvement reposé au milieu des briques de verre pour reprendre l’équilibre, un gros morceau de verre planté dans le pied, une coupure nette et profonde de 8mm qui pisse le sang, un pansement compressif improvisé avec un mouchoir sale et une chaussette qui trainait par là (merci en passant au 30 ans de judo, tout ça sur un pied), et un week-end de l’Ascension en béquilles. Tout fait sens, franchement.
Le pied n’a rien de grave et guérit bien, j’espère être en mesure de marcher un peu dans le quartier d’ici quelques jours. Oscar est toujours mort, et mon cerveau bat toujours de l’aile. L’eclau n’est pas rangé comme je l’aurais voulu – pas commode en béquilles ou à cloche-pied. Je suis allée voir les iris à Vuillerens, quand même, en béquilles et en bonne compagnie, sous la pluie.
J’essaie de reprendre le contrôle de mon sommeil. J’essaie de trouver le courage de ralentir, mais quand je vois comme je me sens maintenant, je comprends pourquoi c’est si dur. J’aimerais qu’Oscar soit là. Lui faire un massage d’oreille. Poser ma tête sur sa poitrine – a sa consternation sûrement, mais tant pis.
A friendly colleague I share some geeky interests with told me today I was courageous to announce my blogging intentions yesterday. I told him “not that much”, because if I didn’t stick to my declaration of intent, it’s not something I’d feel terribly bad about. Writing that quick post yesterday made me feel a bit better, and announcing I would write today increased the probability I’d actually do it today. Making clear plans and public accountability aren’t binding, but they can help tip the scales.
I’ve lost other cats before Oscar, but in my post-accident world, there is no known territory anymore. I don’t know what it will do to me – because my brain is still very much in the process of recovering. I’m working 50% again but have set aside pretty much all my non-work activities and projects, and I’m exhausted. So, I’m on edge emotionally, and not dealing well with the usual/inevitable stuff life in our day and age throws at me, particularly the stuff that has to do with broken systems, bureaucracy, and people being a pain in the neck. I am stuck in between a rock and a hard place: either deal with it or let it go, and both are costly, and I don’t have spoons to spare these days.
On the sunny side, when I’m feeling kind of OK, I have to face the frustration of prioritising rest, when I have a pile of blog post ideas (I even have a couple of proper drafts that need finishing up), want to make progress with the migration of the diabetic cat community to Discourse (and write about it), finish setting up Claude so it’s properly usable for the half-dozen “top of mind” projects I want to work on with it, continue tidying/organising my flat, have a social life, go to judo, singing rehearsals, skiing and hiking, whatever, the stuff I used to do and took for granted before my accident. It sucks.
I have a ton of links to share, but no good system to do it in the way I want. I keep throwing them into the socials, which is better than nothing, but I’d like to collect them here or at least some place I control, and I have a path/plan to do that (thanks Claude) – but it’s going to take time and effort to do.
So here’s a small dump. The timer is going off.
Current RSS reader (and go read the rest of the stuff this guy has written, I love his brain)
Some videoblogging of mine (yep, want to write those up as articles too here, another thing I haven’t got around to doing)
Early March, my old talk on structured portable social networks popped up on Facebook. Heavens, I can’t believe we’ve been stuck with these issues for 18 years. So I dug the video out of my hard drive archive and stuck it on YouTube, because all the other places it was are dead and gone, except Facebook, and, well, yeah, Facebook.
That’ll be it for today. Grey’s Anatomy is waiting. I’m going to try and blog a bit more frequently (with timer) just to dump stuff out of my brain. Probability increased, certainty unavailable.
Bonus picture: the puzzle I was very tempted to continue working on tonight instead of writing.
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