J’ai du temps. J’ai mangé. C’est la canicule – de nouveau. Ce matin j’ai mis le réveil à 5h pour tout ouvrir, parce que je ne voulais pas attendre 1h du matin que la température de dehors descende enfin sous celle de dedans. Juju fait sa toilette à côté de moi, dans mon salon, que j’ai enfin réussi à rendre présentable après sa destruction lorsqu’on y a entassé le contenu de ma chambre à coucher – surtout les habits.
Je reprends la main sur ma vie depuis 10-15 jours environ. Le “groupe énergie” en ergothérapie m’a été très profitable. Quelques outils, mais surtout, une série de semaines sur ce thème, donc aussi des lectures, des réflexions en toile de fond, des choses à l’horizon de ma compréhension auparavant qui mûrissent en prises de conscience nettes.
J’ai fait une sieste, avant. Pas nouveau, mais là je comprends mieux pourquoi j’ai un coup de barre. Entre le planning dans mon calendrier avec des codes couleur qui font sens pour moi, et l’app “multi-counter” sur mon téléphone qui me permet de rendre visibles et de comptabiliser tout un tas de choses (mes rendez-vous médicaux ; mes pauses ; ce qui me coûte en termes de fatigue cognitive ; les émotions “ré-énergisantes” ; et pas des moindres, toute une série de routines et habitudes), j’ai enfin l’impression d’aller quelque part et de ne plus être dans les limbes.
Il faut que je remonte la table du salon qui est encore en bas. Ce grand cahier en équilibre sur mon ordi-sous-main, posé sur ma micro-table en canne, c’est pas idéal. J’ai compris, vraiment, que j’avais à reconstruire un nouvel équilibre. Peut-être qu’un jour il ressemblera à l’ancien. Peut-être pas. Mais dans tous les cas, tenter un raccourci vers l’ancien, ça ne le fera pas. Je me sens enfin équipée pour. J’ai trouvé un moyen de reprendre le contrôle de mon heure de coucher. Du coup, j’arrive à me lever plus tôt, ce qui est appréciable quand il fait chaud. Et ce qui permet aussi de se mettre au travail plus tôt, également appréciable quand on espère augmenter son pourcentage et déjà rajouter une heure de travail à ses journées.
Ça va bien mais je me méfie. Les dernières fois que ça “allait bien”, la semaine suivante c’était le fond du bac. Alors c’est différent, là, mais avant aussi, c’était à chaque fois différent. J’ai plus d’outils, mais est-ce que ça suffit ? Tout à l’heure, quand j’ai fini de bosser vers 16h, j’avais un gros coup de barre. Direction sieste, et petit à petit, j’ai commencé à avoir mal à la tête. Alerte rouge, donc. Est-il déjà trop tard ? Réponse dans une semaine. En tous cas, c’est clair, demain : minimum nécessaire. Pas d’extras. Le temps qui me restera entre le travail et les courses, je ne l’utilise que pour du repos ou des activités ressourçantes. Dodo tôt, attention particulière sur les routines.
Il fait trop chaud pour se promener, là, sauf tôt le matin. Je réfléchis à comment gérer les vagues de chaleur – un investissement pas juste pour la fin de cet été, mais pour tous ceux à venir. J’ai une clim mobile pour la chambre, cet hiver j’en achèterai une pour l’eclau, mais ça ne suffit pas. Il faut aussi organiser sa vie et ses activités autrement, avec la chaleur. Je n’essaie pas de faire autant de choses en Inde qu’en Suisse, et ce n’est pas juste parce que j’y vais en “vacances” et que la culture est différente. On ne mange pas aux mêmes heures en Espagne. On fait la sieste à plein d’endroits. Je me rappelle ma stupéfaction quand j’avais réalisé que tout fermait l’après-midi en Inde, et qu’on sortait faire du shopping la nuit tombée.
Le matin, je peux profiter quelques heures de mon balcon. Je travaille mieux, aussi, quand je ne suis pas en train de cuire. Je n’ai jamais été une lève-tôt (j’ai l’âme d’une grande procrastinatrice du coucher) mais je dois dire que là, j’adore me lever à 7 heures. Démarrer la journée avec quelques heures de soulagement, qu’est-ce que ça fait du bien ! Le soir il fait encore trop chaud, alors profitons du matin.
Le parapluie anti-UV, c’est une invention merveilleuse. 20.- chez Décathlon, s’ils ont encore du stock. Il faut que je m’en procure aussi un plus petit, pliable, qui rentre dans le sac. Les habits, aussi. J’ai plein d’habits que je ne porte plus depuis des années car une fois que le printemps a montré le bout de son nez, il fait déjà trop chaud. Mon duvet ne sert presque plus en été – j’ai un drap de lit indien parfait pour dormir quand il fait trop chaud, mais il montre des signes de fatigue, il va falloir que je lui cherche un binôme.
Je pense à Oscar, régulièrement, alors que Juju et moi établissons des petites routines de visite d’appartement. Je me sens assez en paix, même s’il me manque bien sûr, comme tant d’autres disparus me manquent, humains ou animaux.
J’ai un nouvel appareil photo. Deux, même. Cadeau, pour cause de non-emploi. De très jolis jouets. Je les apprivoise. Je me penche à nouveau un peu sur les entrailles de Lightroom. J’ai acheté une petite collection de succulentes, mon élevage de sempervivums m’y ayant donné goût. Je réfléchis à des arrangements. J’apprends qu’il ne faut pas les arroser quand il fait chaud. J’ai un faible pour les délospermes. Oui, j’ai trop de plantes, mais c’est comme ça. Je préfère diminuer mes rendez-vous médicaux et administratifs pour alléger ma vie, et apprendre à ne pas “intervenir” dans le monde à chaque fois que je repère un trou dans un système. Apprendre à me taire, tout un poème. Repérer quand je suis sur le point de mettre le doigt dans un engrenage, d’accomplir une petite action derrière laquelle se cache une cascade de dominos prêts à dilapider mes précieuses ressources. Identifier quand saucissonner les tâches, ou quand, au contraire, les enchaîner. Guetter mon “perfectionnisme du processus”. Faire plus de pauses. Garder mes plantes.
C’est clairement moins pratique de tenir en équilibre sur ses genoux un plateau et un cahier qu’un ordinateur portable. Mais bon : le soir après le souper, cuisine rangée, sur le canapé du balcon avec Juju qui dort à côté, ça commence à prendre la forme d’une petite habitude sympathique, en tous cas maintenant que la chaleur est redevenue supportable.
Un point central de l’approche systémique stratégique de l’École de Palo Alto à laquelle je me forme depuis plusieurs années maintenant à l’IGB, c’est la notion que ce qui entretient un problème qui résiste à nos tentatives de le résoudre, c’est justement ce que l’on fait, généralement sans nous en rendre compte, pour essayer de trouver la solution qui le fera s’en aller : ce qu’on appelle, dans notre vocabulaire, nos “tentatives de solution.” Le problème, en fait, c’est la solution. On va donc s’évertuer (l’idée est simple mais c’est très loin d’être facile) à mettre un terme à ces bonnes intentions (mais oui ! on cherche une solution ! on essaie !) qui pavent l’enfer du problème dans lequel on s’enfonce.
Lors de mes deux jours de formation à Paris sur le thème de l’épuisement (généralement) professionnel — une famille de problèmes couramment appelés “burnout” — j’ai compris avec une très grande clarté que nos tentatives de solution sont là parce que jusqu’ici, ou dans d’autres circonstances, elles sont ce qui fonctionne pour nous. Les problèmes, c’est donc les situations où notre façon habituelle de faire face aux difficultés et aléas de la vie ne fonctionne pas. On pourrait dire qu’on a les problèmes qu’on mérite.
Peut-être que les problématiques d’épuisement l’illustrent particulièrement bien, ou alors c’est simplement parce qu’elles me touchent de près, mais là, j’ai l’impression que ce que j’avais compris et que je savais a maintenant été intégré. Le premier exemple est celui qui m’a le plus frappée — et l’effet miroir est évident. L’entrepreneur qui au bout de 10 ou 15 ans finit par se retrouver débordé par tous ses projets, qu’il lance les uns après les autres et mène avec succès. Faire toujours plus, développer de nouvelles idées, lancer des nouveaux projets et des collaborations : ça a très très bien marché pour lui pendant des années. Jusqu’à ce que ça ne marche plus. Effet de seuil, plus d’une bonne chose n’est pas toujours mieux, etc.
Depuis Paris, cette idée ne me quitte plus. Moi aussi, ça m’a longtemps réussi, d’avoir plein d’idées, de faire la locomotive, d’innover, de lancer des projets, d’apprendre de nouvelles choses, de connaître plein de monde, de faire ce que les autres ne font pas. Mais pas pour récupérer d’une commotion qui traînasse, bien sûr. C’est pas un scoop, et j’œuvre depuis longtemps à réduire la voilure.
Mais ça va plus loin. Qu’est-ce qu’il y a d’autre dans mon fonctionnement qui est une force, qu’est-ce que je fais qui me sert bien ou m’a bien servi, mais qui peut-être maintenant contribue à paver mon petit enfer ?
Un exemple sur lequel j’ai mis le doigt : je suis celle qui intervient. Quand je vois quelque chose qui ne va pas, je ne passe pas mon chemin. Je vais chercher la vendeuse pour l’informer que quelque chose a été renversé par terre. Je vais attraper le chat errant pour le castrer. Je vais appeler le service client s’il y a un problème avec leur produit. Je vais ouvrir l’espace coworking vu que personne d’autre ne s’y colle. Je pourrais continuer, la liste est longue.
Ce qu’il y a là-derrière est multicouches. Un bout de “si personne ne bouge, ça va rester comme ça, donc je vais me mouiller pour le bien commun.” Un bout de “j’aime pas quand c’est cassé ou que ça fonctionne pas comme ça devrait.” Un bout de “moi je suis cap’, pas forcément tout le monde, donc OK, je prends.” Un bout de “la vie en société c’est s’entraider et se rendre service.”
Mon challenge : intervenir moins, laisser passer plus. Même si ce n’est pas confortable.
I’m on the balcony, Juju by my side. He’s not afraid of the storm, after all his years outside. He’s more afraid of people, moving objects, loose cloth and phone lights in the dark. It’s nice that the temperature is bearable again. It rained yesterday evening.
I’m trying to figure out how to get my life back. It feels like my “life energy” is the product of a lot of moving parts, a complex dynamic system that feeds it, in a state of delicate equilibrium that got toppled when I had my accident, and that I’m struggling to put back in movement although almost all the individual pieces are now repaired. But it’s one of these 3D mobile puzzles which only manage to stay together when every single piece is in place and moving right.
If anything is missing, the whole thing collapses. Not because anything is fundamentally broken, but because there is no easy path to putting everything back together at the same time.
It’s a scaffolding held together by routines, habits, ongoing motivation, exercise, fun and challenges, the right amount of social contact and rest, a sprinkle of urgency and pressure.
The trap is to try to rebuild what was. That ship has sailed. As with any crisis, loss or transition, what comes after can be good, as good or even better, but it will not be copy-paste from before. “Time waits for no-one”, sang Cat Stevens, I think.
Today’s struggles and challenges look a lot like my old ones. Some I recognize from the times preceding the accident. Others — and that is a little more demoralizing — carry me back to my pre-diagnosis years, a sense of being untethered that I thought I had left behind me for good.
I can’t just pick up the pieces and put them back the way they were. I need to rebuild. Re-solve issues I thought I had dealt with. That’s where patience comes in. If my ADHD diagnosis and treatment gave me the user manual and admin rights, the accident “upgraded” the system. There are regressions. The user interface has changed. And I’m the one who has to update the manual.
Right now I’m trying to work out the new usage limits and understand which runaway processes are hogging the resources. I’m spending a lot of time using workarounds, and monitoring, and doing trial-and-error.
A few things are becoming clear: lack of physical exercise is definitely an issue. It has to be reintroduced progressively. Lack of social life and fun activities, too. These will increase available resources in time, but right now they are limited and need to be carefully allocated. Certain activities that require excessive executive function are now placing a visible burden on the system, when before, the extra expenditure was just background noise… So I need to track them more carefully and spread them out over the day and the week. I need to make sure I can exit certain activities early, press pause regularly so the system doesn’t overheat.
I’ve looked at a bunch of habit or symptom-tracking apps. No surprise, none of them does precisely what I need. I took Claude’s suggestion and set up a very simple Google form that allows me to checkbox-capture the various dimensions and signals I think are useful. It all goes in a Google spreadsheet, timestamped, data to be tortured in any way I see fit.
As I have been writing night has fallen, it has almost become cold, and rain started threatening my words of ink. I have retreated inside, escorted by rolls of thunder and discreet flashes of lightning. Juju followed close behind and is now working on his kibble.
This week has been up and down. Lewis Capaldi in Montreux two days ago. Learning the death of a young colleague yesterday. A pit of discouragement this morning. Calm and hope tonight.
Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:
Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).
Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.
J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.
Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.
Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).
Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.
Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.
Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.
Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?
Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.
Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.
Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.
Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.
Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.
L’offre de mon père commence à sembler attirante.
L’option “attendre” aussi.
Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.
Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.
Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.
Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.
D’un côté:
un rendez-vous pré-op
un rendez-vous avec l’anesthésiste
aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
trois jours en béquilles
deux semaines limitée dans mes déplacements
retour chez le médecin pour ôter les fils
Et de l’autre:
attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).
Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.
Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?
In the spirit of shortening things, I’m taking a few moments during my lunch break to share some thoughts I’ve been having recently. Various things have contributed to these thoughts:
my permanent struggle with “too many ideas” and “too many things I want to do” (which predates my accident, but is now exacerbated given my reduced energy)
pondering on how to manage my energy (already underway since my accident, but now fed by the occupational therapy programme for energy management that I’m in the middle of)
my training at IGB, and the two-day course I just did in Paris (the recurring focus is “how something that works for the person at some point becomes the thing that feeds the problem”)
my exploration of AI and in particular the framework/project/took that was previously called PAI (now LifeOS) (output is cheap now: feed a genAI model a few lines and it can spit out thousands of words for you).
I’m not going to be able to reconstruct how my ideas around this have shifted in a chronological or well-organised way, but here’s more or less where I’m at: I’m somebody who believes that “knowledge is power”, that “more information is better”, that by learning and analysing and understanding, I can find answers.
That works a lot of the time, for me. It has worked very well for me. But I’m starting to see how this is part of what is trapping me, right now.
At some point in my struggles with my AI infrastructure (trying to get the PAI Digital Assistant up and running correctly, fixing bugs, making sure it learns correctly, setting up workflows for the things I want it to do for me) I realised that it had a built-in bias (the model, most probably) towards “producing more is better”. LLMs are verbose, we all know that by now. The more you feed them, the more words they spit out – but not necessarily the more useful information.
I kept giving instructions for concision. I would provide examples of how to write things up. I would set up guardrails, have it self-correct, hunt for fluff and filler content. At some point I realised that “the system” was just growing and growing in terms of content (the number of words and files that contained the instructions), and the output was not improving – more like the contrary. This is nothing new, right. We know that complex systems balloon up and lose efficiency. And I’ve seen more than once in my dealings with AI that I pretty much always end up spending more time “fixing the system” than actually using it. This, actually, is something I’d noticed about myself in general; but it’s easier for me to rein in when I don’t have an LLM at the other end of the keyboard. So here, it became even more visible.
So here it is. The mantra I keep repeating to people in all sorts of context: “less is more”; “better is the enemy of good” (that’s what we say in French). If I feed my AI system less input, I get less bloated output in the system. I read somewhere (can’t remember the source, probably have it stashed away somewhere) that in the age of generative AI, the bottleneck was shifting from content production to content consumption. What we can “ingest” is the limiting factor, now that we have machines that can spew out words and sentences and paragraphs and essays and reports like there’s no tomorrow. But it’s worthless unless we can read it and understand it and do something with it. Just feeding that AI output to another AI is just going to magnify errors and biases and produce more slop, unless there is a humain mind in charge that understands what it’s doing and what it’s asking.
Early on, in 2024, I remember reflecting at some point that the AI I was using seemed “more ADHD than me”. And what my more recent experiences have helped me understand about myself is this:
My problem, my “slop/bloat” is ideas and things I want to do. I am somebody for whom ideas are cheap. I have ideas all the time. I can come up with stuff I’d like to do all day. My problem (bottleneck) lies in selecting what I run with, and that is a difficult exercise – even more difficult since my accident.
The more “input” I get, the more – just like the LLM – I produce ideas and desires. I read an article, there are 5 more I want to read. I have a discussion on a topic, I want to read more stuff or write articles or create a community around it. I learn about something new, oooh it’s nice and shiny and I want to do it.
Having a large capacity for input and lots of ideas, followed by enough energy to take a handful of them and run with them (OK, frustrating to have to leave so many aside, but at least I’m busy doing something useful/interesting with some of them) has, as I said above, served me very well in life. But trees don’t grow to the sky. At some point, what has worked well becomes the source of the problem.
And I’m realising that the way out of this, at least now, is not better prioritising. First of all, it’s reducing input.
Less input, less ideas, less “oh I want to do this thing”, less slop to sort through, less frustration with everything I’m not doing.
Exactly how to achieve that is still a thought in progress. But that’s what I’ve been thinking of this last week or so.
Ça fait longtemps que je n’écris plus à la main. Encore plus longtemps que je n’écris plus à la main avec soin. Depuis mes TMS en 2002 ou 2003, ce n’est pas confortable. Ça crampe, ça tétanise. Je regarde un peu de haut ces exercices qui disent de faire à la main. Je tape à l’aveugle plus vite que mon ombre. Bref : se passe-t-il vraiment autre chose dans mon cerveau quand j’écris à la main ? Avec mes “petits problèmes linguistiques” depuis mon accident, je me pose la question, à nouveau, de l’utilité de ce genre d’exercice. Pourquoi pas. Écrire à la main, c’est me reconnecter à un rapport plus primitif de mon rapport à l’expression écrite : le seul que j’avais jusqu’au milieu de mon adolescence, quand j’ai appris à taper ; et le principal, jusqu’à la fin de mes études, justement autour de 2002-2003. C’est moins rapide et moins confortable, mais en ces temps post-commotion, je me réconcilie — tant bien que mal — avec le temps lent.
Je suis à Paris. Une semaine pour deux journées de formation à l’IGB. La dernière était aujourd’hui. Mon cerveau est cuit [?], et c’était fascinant et ultra riche, comme toujours à l’IGB. C’est le genre de formation où je prends des notes à la main, relativement illisibles, parce que les schémas de boucles interactionnelles entre les différents protagonistes des situations abordées, c’est quand même assez galère à faire à l’ordi. Avec ma logo la semaine dernière, j’ai évoqué ce que je ressens un peu comme une récalcitrance à l’effort cognitif, parfois. Il y a des articles un peu pointus que je veux lire, mais je rechigne à la perspective de cet effort. Un peu peur d’en faire trop, aussi, bien sûr. On s’est dit que ce serait peut-être un exercice utile de m’y mettre, de façon contrôlée : limité dans le temps, lentement, et — sa suggestion — en surlignant les points clés ou prenant des notes. Ça m’a parlé — et travaillé.
J’ai passé une décennie de ma vie à lire en prenant des notes — quand j’étais aux études. Je prenais aussi des notes de livres que je lisais “en plus”, par intérêt. Prendre des notes m’aide à comprendre. Quand j’écoute aussi, d’ailleurs. C’est ce qui m’a amenée à live-bloguer, en fait. Je peinais à rester concentrée sur des conférences (le TDAH était très loin d’être sur mon radar !) et j’ai fait l’expérience, un peu par hasard, qu’en prenant des notes ça allait beaucoup mieux. Pas très étonnant en fait, après avoir fait ça quasi quotidiennement sur les bancs de l’uni.
Alors oui, si on se dit que je dois peut-être “ré-entraîner” mon cerveau à certaines choses, lire en prenant des notes pourrait être une pratique intéressante à revisiter.
Ce qui est marrant, c’est que je n’ai pas arrêté de lire des choses “difficiles”, après mes études. Mais j’ai lâché la discipline de la prise de notes, en partie je pense car elle n’était plus forcément nécessaire en vue des raisons par lesquelles je lisais, aussi un peu en partie parce que c’est un effort en plus, et parce qu’avec les supports numériques dans lesquels on peut “rechercher”, les notes semblent un peu moins utiles — en tant que résumé permettant d’accéder au contenu.
Mais le travail cognitif de tri de l’information, de synthèse, d’organisation des idées, il se produit. Et au fil de toutes ces dernières années, j’ai parfois senti, en toile de fond, que je pourrais perdre un peu en rigueur, que les choses que j’avais lues et comprises finissaient par manquer de précision, qu’avec le temps il me manquait quelques bouts — rien de très grave — et qu’évidemment je n’allais que rarement replonger dans la source (si tant est que j’étais capable de la retrouver, malgré les miracles de la loupe et des images…)
Alors oui, écrire comme exercice, prendre des notes, pourquoi pas. Je me dis que je pourrais mettre au propre mes notes IGB par exemple. Il y a quelques articles écrits par un psychologue français sur la question de “l’énergie” dans le TDAH qui m’intéressent et qui méritent une lecture attentive, d’autant plus que je suis aux prises avec ces questions de “gestion de l’énergie” de façon criante depuis mon accident — je suis d’ailleurs au milieu d’un programme en ergothérapie sur la gestion.
“Journaler”, c’est aussi une pratique que je souhaite reprendre. Ma mémoire épisodique est souvent un peu confuse, et c’est pire depuis mon accident. Prendre quelques notes en fin de journée m’aide à ne pas me sentir en dérive temporelle. Il y a dix-huit mois, quand j’ai pris deux semaines de vacances pour réaménager mon chez-moi, j’ai eu envie de me mettre au scrapbooking. Peut-être qu’il y a une idée à creuser là. Écrire à la main, c’est peut-être aussi quelque chose qui pourrait être pour moi une forme de “repos”. Le rythme plus lent, la linéarité, je sens en effet que c’est différent de taper ou dicter sur l’ordi ou le tél. Chaque mot écrit est écrit.
On verra.
J’étais partie pour faire une page. J’en ai fait cinq. J’arrête là pour aujourd’hui.
I’m on the train to Paris. I’ll be coming back a week on Monday. It’s a comfortable, easy trip. The reason for my travel is I’m attending a two-day course on burnout – part of my training at the Gregory Bateson Institute. I’d planned on postponing this module until next year or the year after, given that my main priority now is building my working capacity back up following last year’s accident. But earlier this year, the whole curriculum was redesigned (it’s a good thing!), and the material on burnout will be incorporated into a longer module which is largely redundant with the courses I’ve already taken. So: now or never.
Following my relapse/brain crash earlier this year, I took the decision in March to pretty much clear out anything that was in my calendar. It was a tough decision, but it was the right one (people who have experience with chronic fatigue will know what I’m talking about). For those few plans I held on to, I « cleared the decks » around them to ensure they would not interfere with getting my work done, and that work would not jeopardise them. This means I took the whole week off for these two days of training, just like I took the whole week off a fortnight ago to go and see Mika live at the Caribana Festival. It worked.
In my pre-accident life, I might have travelled on Monday, attended the training on Tuesday and Wednesday, and travelled home Thursday. The « recovery » version of this is to add at least a day of padding in between training and travel, with nothing planned, so I can rest/stock up on « energy »/recover, and reduce the risk of (for example) travelling on a maxed out brain. I figured I might as well add on a few extra days (particularly as Oscar is not around anymore – something I’m really thankful for to be honest, with the awful heat wave that hit us over the last week), and catch up with a couple of people, if I’m in good enough shape.
This is my fourth « real trip » since my accident. I went to France twice for extended week-ends with family or friends last year. Each time was absolutely exhausting (but nice). Then after Christmas I went to spend some time at the chalet – first time I was going back since my accident – and we know what a disaster that turned out to be. This time, I think I’ve planned and organised things well enough and with a lot of caution.
As I was packing and preparing for departure yesterday, I realised I was really stressed out. More than usual. Packing and preparing to travel has always been stressful for me. It’s not the actual travel or being in a strange place or away from home. Or maybe just a little. What it is mainly is all the executive function acrobatics required in dealing with travel-related logistics:
making sure I do the things that need to be done before leaving
deciding what to bring with me (this is a huge one)
organising cat- and plant-sitting
inserting these « unusual activities » into my days at the right time, in the right order, and with enough time to carry them out
leaving wherever I’m at to go “somewhere else” – the transition itself.
Putting things in the suitcase is actually a part I like. It’s real-life Tetris: fun. Once I’ve locked the door behind me and am heading out with my luggage, I’m good. But before that, it’s complicated. I have got much better at dealing with it over the years, and with the clearer view on my executive function challenges that my ADHD diagnosis brought me a few years ago (and meds!) it’s even better.
I don’t have a very clear memory of how preparation for my two France trips went last year (only that I overpacked, a sign that making decisions regarding what to take or not was difficult, so in doubt, pack more). But I do know that packing for the chalet in December was a nightmare.
OK, I had already « crashed » during the previous week, but I’d taken rest to recover and felt functional enough to tackle it. And yes, it was also the first time back to the chalet since my accident, but I was really looking forward to heading back. I was aware there was maybe a little (normal) underlying apprehension that I might not be perceiving.
What apprehension I could feel was not about going to the chalet, but about the possibility of an unexpected emotional reaction to being there again. It was the same thing when I went back on the ski slopes: not scared of skiing, just worried I might have misjudged my readiness and have some kind of PTSD-like reaction to being back on my skis or where the accident took place. Nothing like that happened, by the way. Everything was fine.
This illustrates where most of my post-accident anxiety lies. I am normally pretty good, in general, in predicting how I’ll react, what will be challenging, what I can and can’t deal with. I know myself well, including my biases, and of course I know that when you expect something to do this way or that, it does have an influence on the outcome – I do my best to correct for that. Since my accident however, I have been blindsided by my brain more times than I can count. At times I feel like I do not know myself anymore, though of course I’m still me and very much feel me, but when it comes to “what I can take”, whether mentally, physically or emotionally, I’ve had a lot of bad surprises.
I am repeatedly finding myself in the situations where my brain does not deliver in the way I expect it to, and where I misjudge what I’m able to do. In my accident-recovery-life, the consequences of these prediction errors are swift: I crash. I don’t know if it hits everybody this hard, but for me in any case, it’s pretty traumatising to have my brain brutally and unexpectedly go on strike like that. Both the “brain not working” and the “didn’t see that coming” aspects are really scary.
So now, as time goes on and my recovery stretches out way longer than I initially imagined, as the clock of certain administrative deadlines regarding my return to full work capacity start audibly ticking, as I fail again and again to know my fluctuating limits, I can feel my underlying confidence in my abilities and self-awareness slowly erode, leaving place to self-doubt and increased anxiety about dealing with life and the world. It sucks: the anxiety is not crippling, it’s just a nuisance and an energy-drain at this stage, but I can see the process and the slope I’m on, and I do not like it one bit. Breathe. Relax. Deal with today. Be patient. Hang in there. Keep at it. Trust the recovery process. All this works, and I don’t feel in danger, but it’s more and more work to not let myself be dragged down.
Right. So there’s that. My trust in my ability to manage myself and deal with life is weaker than it was. So my baseline anxiety is higher, my executive function is struggling more, and I tire quickly. But as I was walking to my neighbourhood station to catch the local train a few hours ago, I understood that something else was probably coming into play in terms of post-accident travel and packing anxiety.
You see, my accident happened on the very day I travelled to the chalet for my holidays. I hadn’t been there for a while, I’d actually emptied the chalet of all my stuff and Oscar’s when I had last departed, so it was already an “increased stress” packing and travel operation. Nothing disastrous, still quite within the realm of ordinary, but not a walk in the park.
I got to the chalet (later than I had intended), got Oscar settled, dumped my unopened luggage in a corner and headed off immediately to get a couple of hours of skiing in on this first day. When I fell, I was heading back to unpack and enjoy the evening. I didn’t make it back: I spent the night at the hospital, in the haze and stress you can imagine, worried about my shoulder and my old diabetic cat who was alone at the chalet, trying to make decisions and organise logistics (How can I get back to the chalet? Should I go back to Lausanne? Who has a good shoulder specialist? Who can help me with my car as I can’t drive? That’s just the start of them). The next day a friend picked me up at the hospital and drove me back to the chalet, and another one came to help me empty the chalet and drive me back home. It was horribly stressful. I was in pain, I was freaked out, and instead of resting my concussed brain I was in full crisis management mode. It didn’t get better over the next two weeks.
I wouldn’t be surprised if my accident taking place just on the heels of travelling to the chalet didn’t add an extra layer of “negative association” to a transition that was never that easy for me to begin with.
Say you have a pet who always stressed out when heading to the vet’s. You do stuff to make it smoother: stay calm yourself, get your pet used to the carrier or the car, add treats, maybe a mild sedative, maintain usual routines as much as possible… It’s not great, but it’s not a disaster anymore, it’s manageable. And then, one fateful vet visit, something “bad” happens there. Not on purpose, of course. An exam that’s longer or more intrusive. A different vet. A loud noise at the wrong time. The pet freaks out, has a really bad experience.
Well, chances are that the next time you prepare to take your pet to the vet, it’s going to be more complicated.
That’s how I feel it’s playing out for me. I’m not actively scared of travelling or having an accident. But I’m clearly more stressed when preparing to travel, and some part of that could very well be the proximity of my accident to travel which has left a negative association. Not PTSD of course, but maybe on that continuum, probably closer to normal than pathological.
In 2019 I had a bad car accident (which resulted in surgery on my right wrist six months later). I was in a roundabout when a car entering it hit the back of my car right from the side. I didn’t see anything – there was a loud bang and choc and suddenly I was heading off the road right onto a big metal signpost solidly anchored in the ground. The car flattened it, ripped it out of the ground, and in turn it bent the car frame into a right angle. The car was totalled, we were lucky. I drove quickly afterwards with a rental, without issues. I’ve always liked driving and never been afraid at the wheel. But for months afterwards I felt a tiny surge of apprehension when going through roundabouts (it even still happens sometimes now when I’m on the precise spot of the accident). Nothing huge, but a clear signal – and this was on the backdrop of an activity (driving) that was very positive in terms of associations, compared to packing/traveling which was already fraught.
We’ll see how things play out over the next months and years. But I think I’ve put my finger on something that wasn’t on my radar. You know how sometimes you have an insight that just feels like it’s the missing piece? That’s what this feels like. In my experience, it’s often enough for me to just understand this kind of mechanism to defuse it. Like when I understood that a huge amount of my anxiety over Oscar’s impending death was the possible consequences this loss would have on my recovery timeline, given the post-accident uncharted territory I described higher up when it comes to my ability to “deal with life” in these times.
I typed this on my phone, with an external keyboard. Pretty comfortable I have to say, but not quite enough that I feel like adding links (there would be a good handful to add). I’d also like to say more regarding continuums between normal and pathological, and also on the somewhat related question of normality: when it comes to living beings, normal/average is a mathematical abstraction (or a bell curve), which should make us think real hard about how we frame certain realities (e.g. “neurodiversity”).
Anyway, I’m going to leave things there. I’m starting to feel a bit of motion-sickness and I feel just about ready for a nap in my comfy train seat.
Je suis au chalet. Juste pour deux nuits. Ma chambre à coucher est en train d’être repeinte, donc je ne peux pas y dormir. Donc je profite. Les deux nuits d’avant, entre le vidage de la chambre et l’arrivée des peintres, j’ai dormi sur le canapé à l’eclau. Le pauvre Juju était tout perturbé!
Je suis donc au chalet, juste pour deux nuits, sans chat, sans projets, juste moi et la végétation que mon frère va venir tenter de dompter un peu cet après-midi. En temps “normal”, je m’y serais déjà attaquée. Mais plus rien n’est normal. Des fois j’ai peur que ce soit un nouveau normal. Que ça va être ça, ma vie, pour de bon. Il y a plein de gens qui vivent ce genre de chose – que ce soit suite à une maladie, un accident, une casse. Il se passe un truc, et l’après n’est plus jamais comme l’avant.
On peut dire, trivialement, que c’est vrai de tout ce qui nous arrive. La vie, c’est une succession d’expériences, au sens large, qui nous transforment, certaines durablement. Mais toutes les transformations ne se valent pas. Toutes les transitions n’occupent pas la même temporalité. L’écart entre les après et les avant peut prendre toutes les couleurs de l’arc-en-ciel.
C’est marrant, parce que pendant toute une partie de ma vie, les premières décennies, je ne me serais jamais décrite comme une optimiste. Plutôt une pessimiste qui aime penser qu’elle est réaliste. Parce que je pense pas mal aux risques, aux scénarios possibles, à ce qui peut arriver et ne peut pas arriver. A partir du moment présent, je déroule des films, certains probables, certains moins.
J’ai toujours dit qu’une de mes forces c’est que je sais “penser les probabilités et les statistiques” mieux que la grande majorité des gens. Je comprends l’incertitude et la contingence. Sûrement que le décès brutal (pour moi qui n’avais pas vu venir, mais finalement pour tout le monde, six mois c’est rien) de ma mère quand j’étais enfant a enfoncé ce clou. Il y a des trucs qui arrivent, ça n’a pas toujours de sens, il n’y a pas toujours de bonne raison, pas toujours de coupable, pas toujours même d’explication. On peut pas tout prévoir. Mais j’essaie quand même, parce que c’est désagréable, le ciel qui tombe sur la tête.
Je me suis donc longtemps vécue comme pessimiste, avec mon poste télé intérieur souvent allumé sur le canal catastrophe. Mais bon, ça, on le sait, c’est surtout le résultat de l’anxiété. Moins d’anxiété, moins de canal catastrophe. Reste que j’ai de l’expérience pour ce qui est de “penser le pire”.
A côté de ça, paradoxalement ou non (je vous laisse choisir), je suis plutôt du genre à penser que ça va marcher, à m’accrocher. J’ai tendance à avoir la conviction profonde qu’en essayant assez fort, qu’en cherchant suffisamment, ça va finir par marcher. C’est pas une foi aveugle mais plutôt une confiance en mes capacités, ma créativité, mon intelligence. Si je n’arrive pas, ça doit être parce que je n’ai pas encore trouvé la solution, qui doit être là quelque part.
Mais tout problème n’a pas forcément une solution. Et vouloir ne suffit absolument pas pour pouvoir. Il y a des tas de choses dont je ne me sens pas capable. Des tas de situations où je “pars perdante”. C’est un peu on/off (les gens qui s’y connaissent un peu en TDAH, je sais que ça commence à vous parler, là). Soit je ne vois pas de chemin, ou les probabilités semblent trop faibles, et je laisse tomber, ou alors j’essaie et je me noie. Soit je “sais” qu’il y a une solution, ou que ça doit marcher, et alors je persiste, je cherche, j’analyse, je décortique, je m’accroche. C’est ça aussi, je crois, qui fait mon côté “moteur”, que ce soit dans ma vie professionnelle ou dans ma vie personnelle. Je reste pragmatique, je réévalue périodiquement, mais globalement, je garde un “ça va le faire” qui me tire en avant – et parfois les autres avec moi.
Une convalescence c’est un peu (quand même) un problème à résoudre. C’est une période où il faut faire des choses autrement, trouver des solutions, s’adapter, essayer, s’encourager. On me donne un pronostic: je le prends comme hypothèse de travail. Ça va le faire. Cette “certitude de travail”, elle me sert à être patiente, à ne pas renoncer même quand c’est dur, à faire l’effort de faire autrement. Bref, on me dit “tu peux arriver là-bas, en haut de la montagne, on estime que c’est faisable pour toi et on est les pros de ce genre d’estimation.” Donc moi je prends mon sac et je mets un pied devant l’autre.
C’est utile, ça.
Je suis toutefois parfaitement consciente (les statistiques et les probabilités, vous vous souvenez?) que personne n’a de boule de cristal. Que même les experts peuvent se tromper. Qu’il y a des mauvaises surprises dans la vie, des exceptions qui confirment les règles, que 0.01% de chances que quelque chose se passe ne signifie pas que ça ne peut pas nous arriver.
Pendant que je gravis cette montagne qui me semble parfois hors de ma portée mais dont on m’a assuré le contraire, il y a des moments où je doute. En nage, essoufflée, le sac qui scie les épaules, je me demande si je ne suis pas embarquée dans un projet impossible.
De deux choses l’une: soit c’est possible, soit ça ne l’est pas. Si c’est possible et que je pense que ça ne l’est pas, je vais abandonner à un moment donné, découragée, et je n’atteindrai jamais ce sommet que j’avais les capacités de rejoindre. Et si c’est le contraire, si je persiste alors que c’était impossible, à un moment donné je vais me retrouver à ne même plus pouvoir ramper en avant, à ne physiquement plus pouvoir avancer, à être au bout de mes forces et de mes vivres, à avoir tout donné de ce qu’il était possible de donner, le sommet encore hors d’atteinte. Dans le monde de cette métaphore, un hélicoptère de la Rega vient me secourir, les sponsors de l’expédition et les experts qui ont donné leur feu vert s’excusent, et je ne meurs pas. (Mais si au lieu d’être dans le monde de la métaphore, on parlait d’une expédition en montagne dans le vrai monde, on ne raisonnerait pas comme ça: car justement, présumer de ses capacités en montagne, c’est réellement risquer la mort, et chaque année nous le rappelle.)
Il faut donc continuer à y croire, sans quoi on court le risque de renoncer face à quelque chose qui aurait été possible. Il faut croire qu’on va se remettre, il faut croire qu’on va guérir, il faut croire que c’est possible. Mais pas envers et contre tout: il vient un moment où il faut aussi faire le deuil de cet espoir, le deuil de la vie d’avant, de la vie tout court aussi, lorsque l’on sait qu’on va mourir, quoi qu’on fasse. Parfois, l’espoir n’est pas un allié qui nous tire en avant, mais un poids mort qui nous retient – ou nous isole, lorsqu’il s’agit de celui des autres. Je suis très consciente de tout ça.
Aujourd’hui, je suis toujours sur le chemin vers mon sommet. Il y a des passages difficiles. Mais je reste convaincue, au fond de moi, que c’est faisable. Mais je doute. Pour moi, le doute est un processus actif. Douter, c’est envisager qu’on puisse être en train de se tromper. C’est faire taire un moment l’espoir et l’optimisme et regarder honnêtement s’ils ne sont pas en train de nous aveugler ou de nous cacher quelque chose. Douter, c’est entrouvrir la porte qui nous sépare de ce qu’on ne veut pas voir, de là où on ne veut pas aller. C’est réévaluer, c’est remettre en question, c’est faire le point – et repartir en direction du sommet, tirée par mon attelage d’espoir et d’optimisme, parce que je pense toujours que c’est la bonne direction, pas parce que je ferme les yeux et serre les dents pour avancer coûte que coûte.
Mais c’est effrayant, de douter, car le résultat du processus n’est pas déterminé d’avance. L’espoir peut en ressortir affaibli. On peut décider – à tort ou à raison – de ne pas repartir. Et plus le chemin a été long, plus l’escalade d’engagement est grande, engagement dans l’espoir et la conviction que l’objectif est atteignable, escalade dans l’effort fait jusque-là, et qui nourrit d’ailleurs cet espoir. Donc plus le doute coûte, plus il est chargé, plus il est insistant parfois, et plus c’est un exercice difficile et douloureux. Mais nécessaire, je crois.
Je suis au chalet. Je ne m’occupe plus du jardin. Je repense à tout ce que je fais, normalement, au chalet. A quoi ressemblaient mes séjours ici. A ce dont je suis capable aujourd’hui. Et je doute, un grand coup. Je doute. Vais-je retrouver ça? J’y crois, mais j’ai peur de mon tromper. Je doute, j’émerge du doute, je retrouve ma conviction et mon optimisme.
Quand j’ai eu mon accident, c’était mon premier séjour au chalet de tout l’hiver. Je n’y ai même pas passé une nuit. La nuit, je l’ai passée à l’hôpital de Rennaz. J’y suis remontée cet hiver, entre Noël et Nouvel An. Ça n’a pas été une grande réussite, en termes de séjour. J’y ai ensuite fait un saut rapide quelques semaines (mois?) plus tard pour récupérer mes affaires. J’ai annulé le séjour que j’avais prévu en mars. Et me voici sur le balcon, deux nuits, une journée, je m’étais dit que je pourrais aller faire un peu de marche, mais entre ma fatigue et un trou malencontreux et douloureux dans le talon, on oublie.
Parlant de baisser la barre, c’est pas mal: monter (sans chat), dormir, ne rien faire que passer dire bonjour à mes adorables voisins de chalet que je n’ai pas pu voir depuis l’accident, dormir encore, rentrer.
Oscar died a bit over a month ago. Five weeks exactly, actually. Of course it hasn’t been simple. I’ve been wanting to write for weeks, but not getting around to it. It’s a pattern, isn’t it. It has been for years, decades probably. Wanting to write, needing to write, and not getting around to it. Other things are “more important”, always. Anyway, now I’m writing.
The first week I was off work, and that was a good decision. My brain was useless. You know grief badly messes up your ability to function, right. Well, put that on top of the brain injury that is already messing up my ability to function. So, good call.
Then I went back to work, a short three-day work week before the bank holidays. I struggled a bit, but it was OK. It’s weird, I keep wanting to say Bagha instead of Oscar. Is this a grief/cat thing, or is it related to my post-accident language issues? I was sad, but ok-ish sad, you know, because it was mostly a “good death”, he’d lived a long life, had good years with me, we’d managed his ailments as much as we could, and when it wasn’t possible anymore, we said goodbye before it got too bad. At least I hope. The worst was something I put a word on more recently: yearning. I missed him, simply said. I understood that he was gone and it was kind of ok, but I missed him.
With Oscar’s death I lost a lot of daily structure. His habits, medication schedules, etc. I’ve been working hard to get back to managing my schedule in some way. Not easy, and I’m not there yet. I realised that not having a “meal plan” for the next day led to me procrastinating dinner, because I’d end up in the situation where I’m hungry, I’m tired, my meds are checking out for the day, I not only need to stop whatever I’m faffing around with or engrossed in to make food, but I need to decide what I’m going to eat. And that’s what stops me, because at that point in the day, I have no decision capacity left, particularly when I’m hungry. So I’ve been paying attention to making a meal plan for the next day every evening after dinner. It helps a lot. It’s not 100%, but it helps – and removes another obstacle to me being in bed with the lights out and my eyes closed at some half-decent hour.
Week three was great. I thought I was out of the woods. My mood was OK, I was starting to not be jolted by Oscar’s absence each time I opened the door to the flat, I was getting meals and sleep back under control, work was good, I even spoke German for two hours and a half with my boss, something I would have been incapable of doing a month earlier. I reached Friday evening feeling like I had some energy to spare, and planned a little social life and a short hike for the extended week-end. Sad though Oscar’s death was, I figured that I was feeling the benefits of the major reduction in my mental load: no more worrying about medication schedules, about how he’s doing, about when the next seizure will be, about when it will be time, about how I will cope with his death.
Week four, last week, I crashed, and I didn’t see it coming. I was a bit tired but OK during the first couple of days. But Thursday evening, my brain collapsed. And all the rest collapsed. Because when your executive function is impaired, it messes up your emotion management, for example. It messes up your ability to stick to your schedule and your decisions – and simply, your decisions. It messes up your ability to stop when you need to stop, get done what you need to get done. Hello, downwards spiral. Last week-end, I couldn’t make it through a 45 minute conversation with a friend. In the days that followed, I was either stuck in some escape-activity, or feeling super sad, crying in the evening and not able to sleep. Grief of course, Oscar and all the little wagons the train of grief pulls along with it when it enters the station, but also discouragement because I’d crashed again, because I was so happy the week before, because once more, despite all the care I take to pace myself and watch out for warning signals and take it easy and be patient, I hadn’t seen it coming until it was too late.
I’ve been picking myself up these last few days. I’m still having a hard time, but I’m slowly functioning better. Frankly, so much effort for what sometimes feels like so little result. I am blessed that I have the very realistic prospect of recovery to hang onto, even if the timeline is uncertain. Maybe it’s a double-edged blessing, though, because I’m working with a moving target, which makes it easier to overshoot regularly.
I have a gigantic backlog of “to do’s”. It reminds me of the years before my ADHD was diagnosed – this was pretty much a constant state. It is not pleasant. Setting priorities is always very challenging for me, and the current circumstances make it so much worse. I’ve been trying to get my Digital Assistant up and running, and it’s proving a perfect metaphor for life: each thing you decide to tackle seems to spawn half a dozen new items to deal with. It’s like brain crashes: being forewarned and knowing the tricks and strategies isn’t always enough. Even having top-notch support, which I’m thankful to have.
The only thing I don’t have right now and which, I think, does me a disservice, is that I live alone. This means I have no “everyday help” for simple things like “hey, let’s eat” or “yeah, potting those plants this afternoon seems like a good idea” or “hmm, I noticed xyz these last few days”. It’s all between me and me. I have friends, but they don’t live with me, they don’t see me every day. I know living with people can bring on its share of challenges, of course. But it’s also a fact that recovery is more difficult when you don’t have day-to-day support, physically present. That’s one of the reasons that a Big Project of mine for the coming years is to get seriously cracking on a co-living concept for my senior years. But first, the brain needs to get back into shape.
I find the state of everything that has to do with administration really depressing. After decades of applying capitalist logic to public and customer service, we’ve been left with empty broken shells where a few harried drones try and keep things together as best they can, doing “their job” – but nobody sees the whole system anymore, nobody can, and even those that want to “do good” are promptly set back into their drone slots by whatever dysfunctional machine everybody is imprisoned in. It’s not the people who suck, it’s the processes, and even if somebody was responsible for repairing them, there are no ressources available. Enshittification is not just limited to Big Tech.
At work, I feel like I’m in a place where I can actually bring some change. But every other week, I’m hit by a wave of doubt. Am I being too ambitious, or even, is this hubris, to think I can move enough people to think a bit differently, work a bit differently? We’re also in a big machine that despite its qualities (and it has many), sometimes feels like a patchwork of parallel organisations that struggle to relate to one another. I think everybody working in a big company knows what I mean. I consider myself extremely lucky to have the chance to bring community (real community) in a space that is not used to it – but will I manage? I know I’m the right person for the job, and I am convinced it will work and that I can do it, except when I find myself wondering if it is maybe one of those impossible, system-fixing endeavours that will end up either crushing me or sucking me dry.
It’s very similar to how I feel about my recovery, actually. I know I’ll see the end of it, I know I’ll get better and that it isn’t wishful thinking because we are able to observe progress along the way, just as I can in my work, but every now and again I am seized by the fear that I might be blinding myself. I deal with the fear: have a little chat with it, and tell it to go back outside and play. But when I’m unwell, it’s a bit more complicated to convince it to leave me alone.
I miss Oscar. And there is another layer, where I just miss having a cat in my home. I’ve invited Juju to check out the flat this week-end. He’s shy, so we’re doing this carefully. Juju is the shyest cat I’ve had, I think. He’s not extremely shy, just normal-shy for a cat. Cautious. He hides when people come to the coworking space – my other cats didn’t do that. He needs coaxing. I leave the flat door open so that he doesn’t find himself trapped and freak out, give him a little treat-food inside, talk to him gently and invite him to look around, and leave whenever he likes.
I’d like to have him around when I’m in my flat. But I also don’t want to deal with “cat worries” right now: making sure he doesn’t get scared while he’s getting to know the place; giving him scratching-surfaces and protecting my tatamis which he’s already tried sinking his claws in once; food, water bowl, what about a litter try? How do I manage the “ins and outs” between the flat-floor and the coworking-space-floor where he has his cat-flap? Is there a risk he might start spraying up here (he doesn’t downstairs)? There will be a time for this, but right now, much as I’d like to be typing this on my balcony in feline company, I’m not ready for the work it requires. Getting myself back on my feet comes first – Juju is a stable situation right now, and can continue being one.
I’m starting to understand the seduction of the frugal life. Mine is the opposite. My life is full of stuff, both physical and not, and all this stuff generates work. Something as simple as having houseplants and a balcony: you have to take care of the plants. I like having plants! I have lots of plants. But lots of plants means a lot of plants to take care of. I know people who have zero plants. Imagine that! No plants to take care of. No pets. No car, no bicycle, no chalet, no coworking space, no boat. It could be just me, my furniture and my flat. Much less to manage. Oh, and my health – because that’s definitely a big chunk. Would it be worth it? Of course I’m answering no, but I can see how that answer is non-obvious. Is my life worth simplifying? Do I want to? Do I need to? Do I even want to think about this?
Today I could have taken care of my plants. I could have tidied up downstairs – at least, made some progress. I could have dealt with the mess at the entrance of my living-room, a hotspot that always seems to flare up no matter what I do about it, to the point that I can see I’ve given up on it. I could have inventoried my too-numerous jars to decide what I give, what I keep, and where, and moved them, or at least part of them, to the cellar. I could have done my taxes. I could have caught up with my snail-mail backlog. I could have worked on migrating DF to Discourse, I could have called a dozen different people I want to catch up with, I could have gone for a walk in the woods (ah no, I made a big hole in my heel yesterday with a piece of metal that slid out of my sandal, which reminds me), I could have repaired the zipper of my bag, stuck that piece of metal back in my sandal for good, repaired half a dozen other things I can’t recall right now, change the battery of my maybe-not-dead previous phone (ifixit kit waiting for me since… last summer?), and that’s just the start. I’m OK with not doing everything, with letting things slide, but I’d love to have a magic formula to help me pick what to do now.
If you’re still reading this, I sincerely apologise. I have to be honest, I’m writing this much more for me than I am for you. This is certainly not the most exciting blog post to read. And it’s getting long. You might be waiting for me to get to the point, but I don’t think there is one. I’ve been unwell, and feeling the need to write, but not too sure what, and well, here it is. I’m thinking on my keyboard. I appreciate you coming along for the ride, really. I hope you get something out of it, somewhere in between the words and lines and paragraphs.
Last week I finally printed out some photos of Oscar. I wanted to give a handful of people thank-you cards – his vet, for example, and my kind neighbours who dealt with his insulin injections these last years, when I was away. I can’t remember when I last printed anything. Probably when Tounsi died. I remember going to the photo shop, which still existed back then, and getting ten copies of a photograph. Now, I’ve discovered, there are machines in supermarkets where you can AirPrint your photos directly. The one at my usual supermarket only takes cash. Imagine that! Coins. I never carry any cash – so it took me a few attempts to manage to get there with the cash, with my photo selection, and with a functional machine (yep, it was out of ink or something). I did a first batch in another shop where you could pay by card, and discovered that unless you turned it off, the printer “improved” your photos by adding a ridiculous amount of sharpening. Anyway, I’ve got it figured out now, and I’m going to be printing much more photos in the future. Oh yay, another extra thing to do!
As I was hunting for nice photos of Oscar in Lightroom, back through the years, digging up and tagging a few thousand photos, I was struck by how much his life had shrunk. Of course that’s how it goes, we all know. It happens gradually. Seeing it in a space of an hour or two is jarring. He used to jump on the table. He used to groom himself, even the backside. He used to be all over the place. When did it stop? Little by little, I know, but I was almost shocked to see Oscar doing things or in positions that had faded from my memory. It made me sad and glad at the same time. Glad for the life he had, sad for what he had lost by the time it ended. I really hope I did right by him. I think I did. I hope I’m right.
I saw something on the socials that stuck with me: animals don’t care about length of life. They are in the now. They just care about quality of life today. We are not like that. We might want longer life even if it means it is not as rich as it could be, as it was. We’ll make the choice to cut off the leg and live the next 20 years without, rather than hang onto it and be gone in a year. Of course it’s a balancing act for us too – it’s not like we don’t care about quality of life. But for our pets, for them, that’s pretty much all there is. I’m aware there is a tension regarding these end-of-life decisions: because for the human who loves the pet, well, we tend to want longer. There is a balance to be found. These are really complicated questions, and I wrestle with them, I guess I always will. We probably all do.
I think of what Oscar’s life had become, as with Quintus. Was it really still worth it? It was for me, but was it worth it for them? Was it right? My evaluation was that there was more positive than negative for them – and when there wasn’t anymore, that’s when we stopped – but what do I really know? At this stage, I wouldn’t do things differently. But I do wonder. I don’t think it’s a bad thing.
Je voulais écrire hier. Hier, deux semaines après la mort d’Oscar. Le choc a passé. Je suis de retour au travail – avec difficulté la semaine dernière, on verra ce que raconte celle-ci. Il reste le manque. Il me manque. Je commence tout juste à entrer parfois dans mon appartement sans ressentir très fort la présence de son absence. J’ouvre la porte et le vide me saute à la figure. Ça diminue un peu, mais c’est encore là.
Le pire c’est le soir. Oscar, il m’attendait sur le lit. Je me couchais, il s’installait contre moi. Avant Oscar, il y avait Quintus. Et Tounsi, moins longtemps. Avant, Bagha. La chose la plus étrange dans cette période de deuil c’est que le cri intérieur de ma peine disait souvent “Bagha” au lieu de “Oscar”, surtout les premiers jours. Pourquoi? La mort de Bagha, c’est tellement loin. Il y en a eu tant d’autres depuis.
Oscar, il a gagné mon coeur en étant lui, évidemment, mais aussi au début parce qu’il me rappelait Bagha. Un grand matou tigré et blanc, bien dans ses coussinets, qui ne se laisse pas démonter par la vie. Aussi, après la mort de Bagha, je me suis retrouvée “sans chat chez moi“, comme aujourd’hui. Voilà peut-être d’où vient cet écho.
Quelque part dans ma tête, j’ai “home is where the cat is”. C’est une de mes définitions du chez-soi. J’aimais rentrer chez moi, être chez moi, aussi parce que c’est là qu’est le chat (ou les chats). Et donc c’est tristounet, ici. C’est vide. Il n’y a plus que moi et les plantes. Il ne se passe rien en-dehors de moi. Un jour, Juju passera du temps ici, mais pas encore. Donc en attendant, c’est juste moi.
Au-delà de l’attachement que j’avais pour Oscar, il y avait le rôle structurant que jouait sa présence dans mon quotidien. Une structure lourde parfois, mais qui avait aussi beaucoup de positif, d’autant plus dans un contexte post-accident où mon fonctionnement exécutif galère encore plus qu’avant et où je ne travaille encore qu’à temps partiel, en télétravail la plupart du temps. Les ancrages externes des horaires des soins, des habitudes du chat, et même de l’impulsion d’aller voir comment il va: tout ça est loin. C’est une vraie perte de repères.
Le pire, c’est le soir, je disais. Ma gestion du temps nage la brasse, ma sensation du temps la brasse coulée. Dans une période où le sommeil est critique à ma convalescence, je n’arrive plus à tenir le rythme que je souhaite. Je me retrouve à me coucher à 2h, à 3h du matin. Je suis lente, désorganisée, coordonner les actions diverses d’une étape du quotidien me demande beaucoup plus d’efforts qu’il y a un mois. C’est normal. Un deuil, même sans commotion dessous, ça entraine des perturbations cognitives. Je le sais, je ne m’en alarme pas, je puise dans ce que j’ai comme patience avec moi-même et ce long processus de récupération. Mais c’est galère.
Le soir. En plus, une fois au lit, une fois qu’il s’agit d’éteindre, d’arrêter l’activité continue de la journée dans laquelle je me réfugie un peu malgré moi, qui ne me fait pas forcément du bien au fond mais qui soulage sur le moment, il ne reste plus que l’absence d’Oscar, qui une fois installé, retenait mon bras de sa patte si j’essayais de le bouger. Et je suis triste, et je n’aime pas me sentir triste, et donc j’ai encore moins envie d’aller me coucher. Tout ça, en plus du fait qu’aller dormir, ça signifie être demain matin, un nouveau jour où je vais me lever et où Oscar ne sera toujours pas là.
Le courage me fait défaut. Pas juste parce que ça fait mal, d’avoir le courage de sentir ce qu’il y a à sentir, mais aussi parce que ça fait plus d’un an que je fais des efforts, que j’en ai marre et que j’en suis fatiguée. Certes, on fait toujours des efforts dans la vie, ça fait partie de la vie. Mais ceux qu’on doit fournir quand un problème de santé bouleverse durablement notre vie, ce ne sont pas ceux de la vie de tous les jours. Alors j’ai moins de courage pour ce deuil que si je n’avais pas eu d’accident. C’est comme ça. On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a quand on l’a.
Je voulais écrire hier, je me suis laissée prendre dans d’autres choses, sans trop me battre. Aujourd’hui, j’ai failli aussi. J’ai travaillé. Mon cerveau est fatigué. J’ai fait une sieste, au salon, sur mon canapé, sans Oscar, parce que demain je travaille et que je sais maintenant que même si la journée semble bien se passer, si j’ai fait pas mal bosser mon cerveau, ce n’est pas dit que demain ça aille. Donc repos. J’apprends à être proactive. C’est dur, moi qui aime faire, faire, faire. Qui avant mon accident étais déjà frustrée de tout ce que je n’avais pas le temps ou l’énergie de faire. Qu’est-ce que j’étais ingrate avec la vie!
Sieste, un exercice difficile pour moi. J’ai réussi, là, assez je trouve. Puis je me lève. Cerveau fatigué, coeur désoeuvré. Regarder ma série? J’aimerais éviter de repartir dans une longue séance de bricolage de mon assistant IA. J’ai beaucoup fait ça, ces dernières semaines. C’est prenant en tant que tel, c’est pas idéal pour mon cerveau (même si c’est pas la cata, j’ai vraiment appris à repérer quand je ralentis et ne pas lutter contre ça), et ça m’a donné du répit au milieu de ma peine. C’est un délicat équilibre, qui rappelle celui de ma convalescence: le bon équilibre entre activité et repos; le bon équilibre entre sentir et souffler. Là, ça fait un moment que je sens que je dois reprendre le temps de sentir. Il y a très longtemps, j’ai compris que quand je me voyais en train de chercher à échapper à quelque chose que je sentais, c’était signe qu’il fallait justement prendre le temps de le sentir. Et pour moi, un truc qui marche bien, c’est écrire. Dans ma cuisine, tout à l’heure, alors que je dérivais vers le frigo à la recherche un peu floue de quelque chose qui me réconforterait, j’ai bien reconnu le goût de cette volonté d’échapper.
Alors j’ai ouvert mon ordinateur et j’ai commencé à écrire.
C’est pas le pied, donc. C’est pas le pied parce qu’Oscar est mort et qu’il me manque. J’ai des moments où monte cette envie déchirante de faire machine arrière, de ne pas décider qu’il est temps, de faire autrement, d’attendre encore. Je la connais bien, cette envie, et je sais qu’elle ne dit rien de ma décision, juste de ma peine. Un exercice vain et désespéré de la pensée pour avoir moins mal. Oscar me manque sur le balcon, au salon, dans ma chambre à coucher et à l’eclau. Il me manque dans le jardin où on avait pris l’habitude de faire quelques sorties. Il me manque le matin à 8h et le soir à 20h à l’heure des médicaments et des injections, et aussi à 16h et le plus tard possible avant de dormir, l’heure des anti-épileptiques qu’il léchait mélangés à une friandise dans une petite coupelle.
C’est pas le pied parce que mes journées ont perdu leur structure, et une partie de mon espace aussi. Parce que mon cerveau vient de se prendre l’équivalent émotionnel d’un nouveau choc à la tête, et qu’il rame.
Et pour couronner le tout, c’est pas le pied parce que dans la nuit de mercredi à jeudi, à 2h30 du matin, mon cerveau diminué a pensé qu’un aller-retour au salon pouvait se faire dans le noir, en étant prudente de contourner l’immense photophore en verre que j’avais déplacé au milieu du chemin pour tenir un place une lame de parquet que je venais de recoller, et a ensuite promptement effacé le photophore de la carte pour le trajet du retour, 20 secondes plus tard. Croche-pattes, photophore en miettes, un pied brièvement reposé au milieu des briques de verre pour reprendre l’équilibre, un gros morceau de verre planté dans le pied, une coupure nette et profonde de 8mm qui pisse le sang, un pansement compressif improvisé avec un mouchoir sale et une chaussette qui trainait par là (merci en passant au 30 ans de judo, tout ça sur un pied), et un week-end de l’Ascension en béquilles. Tout fait sens, franchement.
Le pied n’a rien de grave et guérit bien, j’espère être en mesure de marcher un peu dans le quartier d’ici quelques jours. Oscar est toujours mort, et mon cerveau bat toujours de l’aile. L’eclau n’est pas rangé comme je l’aurais voulu – pas commode en béquilles ou à cloche-pied. Je suis allée voir les iris à Vuillerens, quand même, en béquilles et en bonne compagnie, sous la pluie.
J’essaie de reprendre le contrôle de mon sommeil. J’essaie de trouver le courage de ralentir, mais quand je vois comme je me sens maintenant, je comprends pourquoi c’est si dur. J’aimerais qu’Oscar soit là. Lui faire un massage d’oreille. Poser ma tête sur sa poitrine – a sa consternation sûrement, mais tant pis.
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