La clé du véritable assistant IA: l’infrastructure IA personnelle (PAI) [en]

Même si je ne suis pas en train de vibe-coder à tour de bras, j’ai bien sauté dans le train côté IA. Depuis deux ans environ, je dis que ce que je ressens concernant l’importance et le potentiel de l’IA générative est quelque chose que je n’ai pas senti depuis ma découverte d’internet il y a 20-25 ans.

Et là mes amis, j’ai l’impression de m’être pris un train en pleine figure. Enfin, je le vois arriver depuis un moment, le train, mais là il est sur moi. Mon vieux pote Jens-Christian vient de me montrer, en live (bon, par visio) à quoi ressemblait son assistant IA et l’infrastructure (PAI) qui le rendait possible. Je vais vous expliquer tout ça en français, ne vous en faites pas, mais sachez déjà qu’en gros, le fameux “assistant IA” qui est véritablement capable de nous aider à organiser nos vacances, choisir un menu pour ce soir, nous briefer pour préparer notre journée, garder le fil de nos multiples projets et évidemment, automatiser notre administratif récurrent, sans juste faire semblant qu’il en est capable – eh bien on y est.

Je précise d’emblée, parce que le dégueulis d’IA – je sais pas comment traduire mieux “AI slop” – envahit non seulement le web, les réseaux, nos conversations WhatsApp et les blogs, que j’écris ce texte avec mes dix petits doigts sur mon clavier. Le jour où je vous refile un truc “écrit avec IA”, je vous le dirai, et je vous dirai aussi “combien écrit avec l’IA” c’est.

OK. Maintenant j’explique pourquoi je suis en train de vous dire que l’ordinateur de Star Trek, c’est déjà aujourd’hui. Enfin avant, un petite digression préalable.

On le sait bien: ce qu’on appelle aujourd’hui “une IA”, c’est en fait un “LLM” (Large Language Model). C’est une intelligence artificielle (un type de programme) qui produit des mots. En très simplifié, c’est du texte prédictif dopé. Le LLM, il ne fait qu’une chose, à la base: il regarde le “contexte” (le texte déjà écrit) et fait une prédiction statistique sur le prochain mot. Et le prochain. Et le prochain. L’IA (le LLM) ne “sait” rien. C’est juste une machine à aligner des mots. Mais ce qui est dingue, c’est que cette machine est capable de produire du texte que l’on reconnaît comme “discours”, et qui nous donne le sentiment d’être en train de parler à une vraie personne. C’est le côté “chatbot” ou “interface conversationnelle”. Ça veut dire que pour faire faire des choses à une machine, aujourd’hui, on peut simplement lui expliquer avec nos mots – pas besoin de cliquer sur tel bouton, donner telle commande, utiliser un langage de programmation. On dit quelque chose, et quelque chose se passe.

Si vous avez déjà l’habitude de fréquenter Claude ou ChatGPT, vous savez comme ça va. On chatte avec, et on est tour à tour bluffé (quand ça marche) et désespéré (quand ça marche pas). On se casse vite le nez sur les limites du truc, il nous dit un truc qui est faux, et on se dit qu’il est bien con et que l’IA, ça ne marche pas si bien que ça. On pense aux rêves qu’on avait de pouvoir dire à notre IA “fais ma déclaration d’impôts” ou “planifie mon projet” (pourquoi pas “fais mon job”, pendant qu’on y est), ou plus modestement, “envoie les factures vétérinaires à l’assurance pour qu’ils remboursent”. L’IA nous promet monts et merveilles mais ne livre pas toujours – d’autant plus si on se contente de lui parler dans une conversation qui s’allonge à l’infini, qu’on ne comprend comment travailler avec la fenêtre de contexte, que les skills ça nous dépasse, qu’on ne maîtrise pas les subtilités du prompting et qu’on n’a pas encore fait le pas d’organiser nos interactions en projets ou d’essayer Cowork. On entend bien ceux qui développent des trucs incroyables à l’aide de l’IA, mais bon, on n’est pas tous développeurs, et franchement les résultats médiocres qu’on obtient nous laissent penser que c’est beaucoup de hype, toute cette histoire. On est d’accord?

Et là au milieu, je suis en train de vous dire (je vous promets j’ai pas fumé) qu’en fait oui, l’IA est bien capable de nous offrir cet “assistant digital” dont on rêve. Je crois franchement qu’on y est. Mais c’est pas “en chattant avec Claude”. Et il n’y a pas besoin non plus d’apprendre à programmer pour y arriver.

La clé, c’est cette infrastructure mentionnée en début d’article: PAI. C’est pas une “alternative” à Claude ou ChatGPT ou Gemini. C’est un système qui se construit dessus. Une collection d’instructions pour IA et de scripts (comme des mini-programmes) qui vont tourner sur l’ordinateur.

Comme dit plus haut, une IA ne “sait” rien. On peut lui donner une liste de tâches en début de conversation, en rajouter 3 nouvelles, parler de la pluie et du beau temps, et lui redemander les tâches 10 minutes plus tard, et il y a fort à parier qu’il y aura une erreur dans la liste. Qu’elle reconnaîtra de bonne grâce quand on la lui fera remarquer. Par contre, si au début de la conversation on lui demande de créer un fichier contenant cette liste, et que deux jours plus tard on lui demande nous lire la liste qui est sur le fichier, là, ça marche. Suivant quelle est votre expérience dans l’utilisation de l’IA, vous avez peut-être fait ce constat de vous-même: c’est vachement plus fiable de faire mettre des infos dans des fichiers, de faire écrire des scripts pour extraire de l’information d’un document ou d’un tableau de données. Et d’ailleurs, aujourd’hui, votre “Claude chatbot” le fera spontanément ou vous le proposera, suivant ce que vous lui demandez.

Donc: l’assistant IA de nos rêves, c’est pas “juste” une IA, c’est surtout des tas de scripts et des fichiers contenant des informations. Et bien sûr quand même une IA, pour interagir avec nous (la fameuse “interface conversationnelle”) et faire évoluer le système en fonction de nos besoins.

Vous êtes encore là? Soyons un peu concrets. PAI c’est donc un truc qu’on télécharge sur son ordi et qui une fois lancé, va premièrement installer ce dont il a besoin (y compris Claude Code si on ne l’a pas déjà). Ensuite, quand on le lance, il va nous prendre par la main (via l’interface conversationnelle, donc en discutant déjà avec l’IA) pour le configurer et démarrer avec. Oui, il faut taper un truc dans la ligne de commande, il y a un premier pas ou deux un peu geek, mais après, c’est “juste du blabla” comme on a l’habitude de faire normalement avec une IA.

Ce qui fait que PAI c’est pas “juste une IA”, c’est que c’est un système prévu pour créer ce dont vous avez besoin de votre assistant. On ne vous livre pas une voiture: on met à votre disposition tout ce qu’il faut pour concevoir et produire la voiture qui correspond exactement à vos besoins – les ingénieurs, les designers, les mécanos, l’usine de production, et aussi le chef de projet qui va vous prendre par la main pour vous aider à décrire la voiture dont vous avez besoin. PAI c’est ça.

L’infrastructure comprend un système et une structure pour stocker des infos de contexte vous concernant – pas juste la façon dont vous aimez que l’IA vous parle, mais aussi vos valeurs, vos domaines d’expertise, vos préoccupations et buts dans la vie. Et pas sous forme de laborieux champs texte à remplir. L’IA va vous interviewer, ou dans mon cas, avaler mon blog, et en tirer les informations pertinentes. Ou pas, si on veut pas. L’infrastructure comprend aussi des processus: en particulier, comment développer un système dont vous avez besoin.

Un exemple en guise de démo (on a fait ça en direct avec Jens-Christian et son assistant pendant notre visio): un truc dont je rêve, perso, ce serait un système qui est au courant de ce que j’ai dans mon frigo et mes armoires, de ce que j’aime manger et cuisiner, et qui puisse me dire “ah ben ce soir, tu pourrais te faire ceci ou cela”. Pour de vrai, c’est une grosse charge mentale chez moi ce genre de truc. Donc hop, on soumet cette idée à l’assistant. J’ai deux ou trois idées en plus: si je donne à l’assistant mes tickets de caisse de courses, il pourrait savoir ce que j’ai acheté comme nourriture. Et si je lui montre ce que je mange ou me cuisine, il pourrait en déduire ce que j’ai utilisé. Peut-être de temps en temps il faut lui faire une photo du frigo ou de l’armoire pour vérifier si son inventaire est à jour. Et il pourrait aussi avoir à dispo une collection de recettes que j’ai faites, et d’idées-repas (j’ai commencé à compiler ça, manuellement). On donne donc ces infos à l’assistant, et on observe. Honnêtement, c’est là que je me suis retrouvée sur le cul.

PAI comprend donc un processus, ou une méthode, pour approcher ce genre de demande: clarifier à quoi ressemblerait le système fini, puis, selon une logique similaire au “rétro-planning” (du reverse-engineering, en fait) il produit un concept, les différentes parties du système à créer, évalue de quelle façon les créer (scripts, IA, quels outils sont à disposition, parce que bien sûr il sait quels outils on a sur l’ordi et ce qu’on a l’habitude d’utiliser), à quoi ressemblerait une version minimale fonctionnelle du système (le “MVP”=minimum viable product du jargon dev/business), et (après feu vert bien entendu) produit un prototype. En dix minutes, on avait un prototype interactif à qui je pouvais demander quoi manger ce soir, après avoir rempli une liste bidon de ce qui était dans mon frigo – et surtout, un plan pour développer le reste du système.

Avant aujourd’hui, j’avais prévu d’écrire un article sur ce que j’étais en train de faire avec l’IA en ce moment. Je me suis mise à Cowork, et je suis en train de créer un système qui m’aide à garder le fil de mes multiples projets en cours. Pas juste à savoir où j’en étais et quelle était la prochaine chose à faire quand je reprends un dossier trois semaines après l’avoir laissé en plan, mais aussi à avoir une vue d’ensemble du “portfolio de projets”. Dans mon système, il y a un fichier dans lequel je note les unes derrières les autres toutes les idées qui me passent par la tête, et ensuite il y a un script (et un peu d’IA) qui avale ce fichier et qui dispatche chaque idée ou info dans une sorte de boîte de réception pour le projet en question.

Exemple (parce que c’est mieux les exemples). J’ai trois tonnes de fichiers d’archives pas mal en bordel sur deux disques durs externes. Ça prend beaucoup de place, et je sais qu’il y a du contenu dupliqué, mais pas où et lequel. Je suis donc en train d’utiliser Claude pour m’aider à faire ça de façon méthodique. Donc ça c’est un de mes projets avec Claude. Mettons que pendant qu’on est en train d’avancer dans ce projet, je me retrouve dans le dossier qui contient les sauvegardes des vidéos live que j’ai faites sur Facebook. Il y a celles des chats diabétiques, mais aussi des vidéos sur d’autres sujets et dont je voudrais faire un article dans le blog. Comme je suis en grande conversation avec Claude, je mentionne ça, et peut-être que j’évoque les 3-4 articles que j’ai en tête, pour qu’il en prenne note. Il va noter ça (parce que je lui ai donné des instructions dans ce sens à l’aide d’un skill) dans le fichier “de sortie” du projet, prêt à être importé dans le fichier d’entrée du projet “idées pour le blog”. Ou alors, je suis en train de faire à manger et une idée de génie pour l’aménagement de mon balcon me traverse le cerveau: je la note rapidement dans mon fichier central, sachant que Claude rangera cette info au bon endroit.

Donc créer ce genre de système, avec Cowork, c’est possible, mais je fais beaucoup manuellement. Je micro-manage beaucoup. Je dois être directive, parce que sinon Claude me dit “ouais ouais c’est bon je m’en charge, c’est super simple” et en fait… non.

Avec PAI, il y a déjà des instructions et des “compétences” (skills) dans l’infrastructure exprès pour que créer ce genre de système se fasse bien et simplement. C’est donc une boîte à outils, accessible via le chat, qui nous permet de “forger” le système dont nous avons besoin – créer l’assistant qui va simplifier les tâches à peu de valeur ajoutée de notre quotidien, ou celles qui sont difficiles pour nous, qui va nous permettre d’avoir plus d’énergie à disposition pour les choses qui comptent pour nous.

Je vais gentiment prendre congé de vous pour aujourd’hui, parce que ça devient un article-fleuve (qui plus est pas super bien structuré et clair peut-être) et que mon cerveau n’a plus beaucoup de batterie. On va en reparler quand je sauterai le pas (dès que j’ai un peu de temps à dispo) pour installer PAI chez moi.

Juste deux mots de prudence avant de clore:

  • Claude Code, Cowork, PAI: des outils puissants mais qui présentent également des risques côté sécurité. Ce n’est pas une bonne idée, aujourd’hui, de laisser votre IA contrôler votre navigateur web, de lui donner libre accès à vos fichiers ou à votre e-mail, surtout si vous ne comprenez pas bien les enjeux sécuritaires
  • faire tourner quelque chose comme PAI “coûte” en termes d’utilisation d’IA – tout comme ça coûte de faire produire des images par l’IA, des pages de code, de manipuler des fichiers sur un disque dur, de lire des PDFs de 500 pages… sur un plan gratuit, oubliez; même un plan à 20.-, c’est probablement bien chaud

Quelques liens (en vrac parce que je suis trop raide):

Anthropic payment woes – resolved [en]

TL;DR: enter card details manually, not using Link, if you need to change your payment method and it’s stuck.

Three days ago my Claude Pro subscription was up for renewal but I’d forgotten to top-up the prepaid credit card I use for this. It was (logically) declined and my subscription was suspended. 

I was using Link as the payment method.

No sweat, I thought, I’ll top up the credit card and “try again”. No luck, still declined. 

Cool cucumber, I’ll just use another card this month. Clicked through to select an other payment method, but… once I was back on the Anthropic payment screen, the active payment method displayed was still the first card that had been declined.

What I did:

What I got:

Then I went a bit wild. I tried to change the payment method again. I went into Link and removed the card, leaving only the second one, but the payment was still attempted by Anthropic (Link?) with the card I had removed 🥴 

I logged out of Link and back in. I even tried Apple Pay. My card transaction statement shows a string of $0 card checks, and my inbox is full of e-mails telling me my payment was unsuccessful, but that is all that there is to show for these efforts. Whatever card I chose, Anthropic insisted on trying the same one again and again.

At some point, inspiration hit and I tried settling the open subscription invoice from inside Link directly, with my other card, instead of through the Anthropic billing screen. That worked! 

But I wasn’t out of the woods. I wanted to buy some extra usage (I know, I know). The same frustrating dance started again, to no avail. 

I decided to let it rest 24 hours and try again.

I tried again today. Same same.

In desperation (of course I’d already had a frustrating chat with Fin the Anthropic “support bot” and sent an e-mail to support) I tried chatting up the Link support chatbot. It confirmed that there was indeed a trace of the failed purchase on their side. At least something! I requested a human, and started chatting up my credit card’s support too, as I now had a clear indication that the purchase request had left Anthropic’s walls.

I’ll spare you the hour of slow, mind-numbing, half-chatbot-half-human support chats. You’ve been there I’m sure. There would be a lot to say.

In the end, after going around in many more circles, here is what worked:

  • I clicked to change the payment method on checkout on the Anthropic site
  • I disconnected Link in there
  • I entered my card details manually

What I did (notice how I’m not signing into Link here):

What I got (notice how this time I actually did manage to get it to switch to the Mastercard and drop the Visa!):

Lo and behold, the payment went through! 

(This is the second card, mind you, I’m not that crazy. Next step, before my next subscription invoice comes around, will be to try and make a purchase with the initial – preferred – card. Maybe by then the e-mail the service cyborg promised with details of why the transaction failed will have reached me.)

Sharing this in hope it can spare at least one other person some headaches.

See on Reddit.

The Wild Magical World of AI (LLMs) [en]

End 2024 is when I really started to get going with “AI” (or LLMs – I know saying “AI” is kinda wrong, but there seems to be no good way to escape it right now). I’d been dabbling a bit before that: as a search engine, to help me with my excel formulas at work, or translating an e-mail here or there. But over that Christmas break, I realised it went further than that: helping me manage my tasks; keep lists updated; make sense of my investment portfolio; troubleshooting technical stuff that’s above my pay-grade; and build actual systems to do stuff. I didn’t really know what I was doing, but I saw enough to find it really exciting. I was quite busy with work and life during that period, and not finding time to blog much.

And then I had a skiing accident. Everything stopped, but in time, as I started becoming more functional, I turned back to playing with AI some more, doing a little more vibe-coding too. Excitement grew. But I was also hitting limitations, fed up with the sycophancy, context bloat, hallucinations and endless rabbit-holes. Oh, and really sick of AI slop. (Really: nobody wants to read your AI slop, people.) But the exciting was still there, I was just biding my time. Integrations, agents and AI-powered browsers showed up, with the security risks that are bundled in. I was tempted but stopped myself. And a few loved ones.

Three articles amongst many that tell cautionary tales. I have more to say, particularly about the brain fry one, but not today.

Agentic Browser Security: Indirect Prompt Injection in Perplexity Comet | Brave
The attack we developed shows that traditional Web security assumptions don’t hold for agentic AI, and that we need new security and privacy architectures for agentic browsing.
When Using AI Leads to “Brain Fry”
As firms increasingly incentivize employees to build and oversee complex teams of agents—for example, by measuring and rewarding token consumption as a proxy for performance—people are finding themselves pushed to their cognitive limits. Participants in a recent study described a “buzzing” feeling or a mental fog with difficulty focusing, slower decision-making, and headaches. The authors call this phenomenon “AI brain fry,” defined as mental fatigue from excessive use or oversight of AI tools beyond one’s cognitive capacity. This AI-associated mental strain carries significant costs in the form of increased employee errors, decision fatigue, and intention to quit. The findings also show how AI-driven workflows can be designed to diminish burnout and point toward specific manager, team, and organizational practices to avoid mental fatigue even as AI work intensifies.
Marriage over, €100,000 down the drain: the AI users whose lives were wrecked by delusion
One minute, Dennis Biesma was playing with a chatbot; the next, he was convinced his sentient friend would make him a fortune. He’s just one of many people who lost control after an AI encounter

Recently, like many others, I jumped ship from ChatGPT to Claude. I’d been thinking about it for a while, because I have been working hard on migrating my diabetic cat community from Facebook to Discourse, and had come to the conclusion I would have to code a plugin or component or two, and it seemed obvious that Claude was the better AI assistant for that. Around that time, I read this article:

I shipped a WordPress theme I couldn’t build a year ago
A grad school seminar, two books, and a gap nobody had filled My dad was big into history. Growing up, we spent a lot of time learning about historic wars and battles together, tabletop games like …

In it, the author describes one key aspect of working with AI that I had understood to be important, but that I didn’t know how to put into practice: using different conversations for different “roles” or aspects of the project. And here I had a real example.

I put that in practice (a bit as an exercise) in applying these instructions to migrate my personal context from ChatGPT to Claude. It was extremely satisfying and a great learning experience. I was itching to get going with Claude Cowork and Claude Code, but still a bit anxious. As I see it, Cowork is like being handed a powerboat when all you’re used to are the free permitless motorboats you can rent by the hour on a sunny Sunday afternoon like this one. You can really get in trouble if you’re not careful. And probably, even if you are.

I asked around a bit and Claire pointed me to this wonderful guide to Cowork. What she also explained to me is that Cowork is sandboxed, so it only has access to the folders you give it access to. That’s reassuring. And just a few days ago, Matt shipped Taxonomist, an AI-app (? what do we call these things?) that he used to cleanly recategorise all his blog posts. Unsurprisingly, categories here on CTTS have been a mess since time immemorial, and one of the things that has been clear for some time for me is that AI can help me clean things up a bit around here – in general, not just the categories. But that felt like a great way to get started seeing what the powerboat can do, with a trusted friend on board to keep me from crashing on the rocks.

So earlier today I installed Claude Desktop, downloaded the guide, and started it in Cowork. And wow. Honestly. It’s wild. My 3TB of archived files going back nearly three decades are now hopeful they will one day be deduplicated and cleaned up. Of course, I hit my usage limit (which is why I’m writing this instead of playing with my new AI friend), so I went to have a look at what something like Taxonomist really looks like under the hood. You know, open the files and read them. And it’s starting to come together in my mind. The powerboat is starting to feel like something I will be able to manage in time.

Of course, I’m not going to point Cowork at my external hard drive right now. There are still a lot of steps until I feel comfortable enough with the powerboat to attempt that. But doors are opening. My diabetic cat community migration feels more manageable. I’m hopeful I can tidy my files and clean up my blog. Come up with a system to make sharing links to the open web as easy as on Facebook. Reboot the blogosphere. And I’m sure other ideas will come along the way. I am also trying to be very, very careful about AI brain fry, as I already have my own concussion brain fry to deal with.

If you haven’t yet started learning how to use AI beyond as a proxy for Google or Wikipedia, really, it’s time to get cracking. I’m going back to Lesson 5 (honestly, just read through that page for starters if you don’t know what to do first), making a note to check out Cursor (I’m using Visual Studio Code for now) and read this article on Teaching AI to Design.

First, however: a nap.

Titres, écriture, initiation de tâches, et IA [en]

Devoir mettre un titre à un article, c’est clairement un frein à l’initiation de la tâche “écrire un article”. Vous avez déjà remarqué ça? De mon point de vue, c’est aussi une des raisons pour lesquelles ce qui se racontait sur les blogs à gentiment migré vers les réseaux. Sur Facebook ou LinkedIn, nul besoin de choisir un titre pour ce qu’on va écrire. On ouvre notre cerveau et il se déverse sur la page. Pas besoin d’avoir un sujet, pas besoin d’avoir quelque chose de structuré. Juste une pensée qui passe, et hop, on a publié quelque chose. Très souvent, une fois qu’on a commencé à écrire, le quelque chose prend de l’ampleur – enfin, si on est quelqu’un qui aime écrire et parler et qui a tendance à avoir des tas de choses à dire. Je ne compte plus le nombre “d’articles de blog” que j’ai en fait écrits dans Facebook ou LinkedIn, parce que je pensais que j’allais “vite partager un truc”.

Alors que sur le blog, ouh là là, on va écrire un article, faut savoir de quoi on va parler, d’ailleurs y’a qu’à voir, on commence par écrire un titre en haut de la page. Je pense que ça joue un rôle énorme dans la façon dont notre expression en ligne se déploie. Messagerie instantanée? Pas de titre, juste écrire, contrairement à un e-mail, ou un forum.

D’ailleurs, à ce moment précis, cet article n’a pas de titre. Je suis très consciente, pour ma part (TDAH oblige), à la question des freins à l’action. J’en parlais d’ailleurs tout à l’heure avec une amie alors que nous étions en balade. Ça ne date pas de mon diagnostic, cet intérêt, parce que j’avais perçu très tôt dans ma vie que “commencer était difficile”. Il y a d’ailleurs des tonnes d’articles dans ce blog sur ce sujet (si on arrive à les trouver). Mon intérêt pour la UX (avant “usability”) et le comportement animal sont deux branches de mon intérêt général pour cette problématique, en passant.

Donc cette histoire de titre, c’est sur mon radar de façon lointaine depuis des années, et de façon bien plus présente depuis la fin de l’été dernier, avec la suspension de mon compte Facebook, et le sentiment d’urgence à relancer la blogosphere et créer de véritables alternatives aux réseaux propriétaires. Je ne laisse donc plus ça m’arrêter. Soit j’écris un peu n’importe quoi, soit, comme aujourd’hui, si rien ne me vient, je laisse vide et je commence à écrire. Je trouverai bien un n’importe quoi à mettre une fois que j’aurai fini.

Parfois, évidemment, j’ai un article en tête à écrire qui a un titre. Mais souvent, j’ai des trucs à dire, pas forcément très bien organisés et très bien identifiés, mais je n’écris pas parce que ça ne fait pas “un article sur quelque chose”. J’essaie de changer ça. J’essaie de retrouver la liberté des débuts des blogs, du monde d’avant Facebook. Bien sûr, on n’est pas dans le monde d’avant Facebook. On est 20-25 ans plus tard, donc c’est clair qu’il y a des choses qui à l’époque allaient sur mon blog et qui n’y auraient plus leur place aujourd’hui.

Mais une chose demeure: écrire a toujours été, pour moi, un moyen de canaliser ma pensée (hyperactive), un moyen de faire sens de tout ce qui tourne dans ma tête en le lâchant dans le monde, comme une petite bouteille à la mer qui peut-être voudra dire quelque chose pour quelqu’un. Il y a un enjeu existentiel là-derrière. Ça compte pour moi que ces lignes puissent être lues par quelqu’un d’autre, dans une heure, dans un mois, dans un an ou même dix. Mais ce n’est pas juste le regard (ou l’oreille) qui compte, c’est aussi vraiment que ça réduit ma charge cognitive, de mettre des choses par écrit. Le processus m’aide à réfléchir, à sentir aussi. Les “articles sur quelque chose” sont peut-être un peu plus pour autrui, mais ils sont aussi pour moi, car ils couvrent souvent des idées ou informations que je me retrouve à répéter souvent à beaucoup de personnes différentes. Alors des fois, c’est pratique pour moi, de pouvoir dire “attends j’ai un article là-dessus”.

Je ne sais honnêtement plus si j’en ai parlé sur mon blog ou pas, mais ces dernières années j’ai beaucoup réfléchi à comment étaient structurées mes interactions sociales avec les gens. Ce qu’il y avait de satisfaisant là-dedans, et d’insatisfaisant, sur quoi j’avais prise et ce qui était hors de mon contrôle. J’ai pris conscience que j’étais souvent un peu la “sorcière de mon village” – et même si c’est un rôle qui me convient et que j’encourage, parce qu’être utile à autrui fait partie de mes valeurs et de mon sens, c’est pas toujours une bonne chose pour mes amitiés ni pour ma charge mentale ou mon emploi du temps (et post-accident, c’est encore plus clair). Donc écrire certaines choses sur mon blog, c’est – depuis toujours d’ailleurs, c’est l’impulsion qui m’a fait créer ma “homepage” en 1998 – une façon de faire ça.

Je vis avec un backlog permanent de choses à écrire et de choses à dire, tout comme il y a trop de choses que j’ai envie de faire. Je pense honnêtement qu’aujourd’hui je pourrais écrire non-stop pendant des jours ou même des semaines. Le hic c’est que l’écriture, pour moi, comme pour beaucoup d’autres tâches, c’est quelque chose qui vient facilement quand la motivation ou l’impulsion de m’y mettre est là, mais pas autrement. Et (TDAH toujours), la motivation et l’impulsivité sont, chez moi, des choses sur lesquelles je n’ai pas un très bon contrôle.

Je me suis donc dit, il y a quelque temps (un moment déjà en fait, mais vous savez comment c’est les prises de conscience et les décisions concernant “faire autrement”, souvent ça vient par couches de peinture successives, et il faut un moment pour que la couleur finale soit bien visible), bref je me suis dit que j’allais écrire plus sur mon blog, même si c’est désorganisé, même si c’est pas de jolis articles bien ficelés, pour réduire la pression mentale du backlog des choses à écrire. Juste là, réduire ma charge mentale c’est capital. Et en fait, quand j’écris pas, ça s’accumule, et plus ça s’accumule moins je m’y mets, bref (encore oui j’aime bien ce mot), vous voyez le truc.

C’est pas encore en place. Je me suis dit: “hop, timer 30 min, je ferai 45 min à une heure, j’écris ce qui tournicote dans ma tête, je fais ça chaque jour”. Evidemment, pas si simple à mettre en place. Mais aujourd’hui, voilà, j’ai attrapé l’ordi et je me suis mise sur le balcon (il commence à faire frisquet, je vais peut-être rentrer), et je vous parle de ce qui me passe par la tête, et du coup ça fait 30 minutes que je vous écris des histoires de titres et d’écriture alors que c’était pas du tout ça qui se promenait dans ma tête à la base. Bienvenue dans mon cerveau.

Cette histoire d’initiation de tâche, ça me fait penser à deux choses. Premièrement, ma vidéo sur le sujet. Je ne sais plus ce que j’y raconte, vous me direz – purée, en allant chercher le lien je vois que c’était il y a sept mois 😨, j’ai certainement dû en parler ici déjà. Mon sens du temps qui passe est complètement à l’ouest. Sept mois? C’était déjà pas terrible à la base, chez moi, mais post-accident c’est bien pire, et post-rechute encore plus. Heureusement que j’ai une bonne mémoire des dates, je compense avec ça. Mais bref, cette vidéo, c’est une parmi d’autres. Après la suspension de mon compte Facebook et sa récupération, j’ai pris la peine de faire une sauvegarde en bonne et due forme de mes données là-bas, y compris toutes mes vidéos Live. J’en ai surtout fait beaucoup pour la communauté Diabète Félin, mais aussi quelques-unes, de temps en temps, sur d’autres sujets. Je fais des vidéos comme j’écris des articles: je lance l’enregistrement, je cause, je publie. Le montage c’est pas mon truc, pas plus que la relecture et le travail minutieux de mes textes. Je suis une deverseuse. J’ai donc fait quelques vidéos ces derniers temps, après avoir décidé que mes vidéos live iraient pour le moment sur Youtube, et la plupart mériteraient un article ici, mais je ne l’ai pas encore fait. C’est dans le backlog. Mais en attendant, vous pouvez déjà aller sur mon compte YouTube, vous abonner, écouter, piocher dedans.

Là, je pourrais partir aussi sur tout ce qui est en route concernant Diabète Félin, et en particulier la mise en place de Discourse pour héberger la communauté. C’est encore le gros chantier mais vous pouvez déjà jeter un oeil. Si vous voulez une visite guidée, dites-moi – je compte à terme en faire un multi-site, comme j’ai fait avec mon installation WordPress, ce qui voudra dire que si quelqu’un veut profiter du fait que je me suis cassée les dents sur Discourse pour mettre plus facilement sur pied une communauté en ligne hors Facebook, ça devrait être possible, un fois ou l’autre.

Et maintenant je pourrais rebondir là-dessus pour vous raconter mes pérégrinations avec l’IA, parce que oui il y a un lien, ma migration de ChatGPT à Claude (comme tant d’autres), le potentiel que j’y vois mais aussi les risques, comment je pense en faire usage pour mes projets (dont DF, c’est le lien).

Mais je vais nous épargner ça car je suis sûre que comme moi, vous avez besoin d’aller manger à un moment où un autre.

Donc je vais juste mentionner la deuxième chose à laquelle me refait penser cette histoire d’initiation de tâche (vous aviez gardé le fil?) – parmi mes “articles à écrire sur un truc”, il y a quelque chose de l’ordre du “briefing TDAH”. Genre “tu penses que tu as peut-être un TDAH, ou tu sais que tu en as un mais t’en fais pas grand-chose, voici ce qui est important”. Mais pas ce soir, hein. J’ai aussi un article en souffrance sur les questions de sommeil et d’endormissement. Deux brouillons aussi dans WordPress qui sont écrits aux trois-quarts, quelque chose que j’évite vraiment de faire parce que franchement, c’est tellement dur de m’y remettre pour les terminer. (J’ai pas choisi les interruptions, en l’occurrence: une crise convulsive d’Oscar et l’inondation de mon espace coworking.) Puis tiens, je pourrais écrire un article sur ces histoires de difficulté d’initiation de tâche, vous pensez pas?

Je vais quand même vous parler d’un truc que je mijote avec Claude, parce que ça concerne quelque chose qui est un peu bête mais qui prend beaucoup de place dans ma tête. Dans mon quotidien, je découvre plein d’articles intéressants à lire. J’aime les partager, on ne sait jamais à qui ça peut servir. C’est une des choses que je fais avec Facebook: partager des liens. (Et peut-être qui m’a desservie, en passant.) Et j’aimerais, beaucoup, mais vraiment beaucoup, m’affranchir de Facebook pour ça et pouvoir publier ici (ou sur un blog parallèle) des sortes de pelotes de liens quotidiennes. Pas n’importe comment bien sûr: il faut que je puisse rajouter un petit mot d’explication concernant le lien si je veux, il faut que le lien soit présenté avec une “carte” de prévisualisation (comme c’est sur les réseaux), il faut que ce soit aussi facile pour moi de rajouter un lien à la collection que de le balancer dans Facebook, et il faut que les liens partagés soient également répercutés dans mes réseaux, parce qu’il faut être pragmatique et la réalité d’aujourd’hui c’est que tout le monde est encore sur Facebook ou Linkedin.

Ça, c’est typiquement le genre de projet qui est juste hors de ma portée. Je vois assez clair pour pouvoir dire que techniquement, ça devrait être faisable, mais je n’ai ni les connaissances ni les compétences techniques pour. C’est le genre de chose, pré-IA, qui me fait perdre un temps fou en recherche pour déterminer comment monter ce genre de système, avec quels outils, comprendre ce qui existe et si je peux l’adapter à mes besoins, identifier les pièces manquantes, réaliser tout ça une fois que j’ai un plan pour le faire, et régler les inévitables bugs qui surviendront. Une montagne.

Avec un assistant IA, c’est nettement plus accessible. En quelques échanges dans une conversation l’autre jour, j’ai déjà dégrossi les enjeux techniques et pu établir la faisabilité (vraiment) de mon idée. Je peux utiliser l’IA pour m’assister d’une part dans la gestion des différentes étapes (savoir où j’en suis et ce que je dois faire ensuite) et dans l’implémentation technique, sans que je me retrouve limitée par mes connaissances en matière d’administration système ou développement, qui même si elles sont plutôt bonnes pour une non-technicienne, ne sont pas suffisantes pour mes ambitions.

C’est un projet qui me démange, car chaque jour, je partage des liens, et ce système me manque. Evidemment, mon objectif est de vous tenir au courant de la solution que j’aurai trouvée et mise en place. Et aussi, de vous parler plus de comment j’utilise Claude et de ce à quoi je fais attention. Je suis encore en train d’apprendre, comme tout le monde d’ailleurs!

Today is Tomorrow [en]

A friendly colleague I share some geeky interests with told me today I was courageous to announce my blogging intentions yesterday. I told him “not that much”, because if I didn’t stick to my declaration of intent, it’s not something I’d feel terribly bad about. Writing that quick post yesterday made me feel a bit better, and announcing I would write today increased the probability I’d actually do it today. Making clear plans and public accountability aren’t binding, but they can help tip the scales.

So, I set my timer and I didn’t dive into my open tabs before starting to write. I’m less all over the place today, but it doesn’t mean any of the underlying issues are dealt with. Oscar is still dying. I’m still unhappy about having to set aside so much of what I’d like to do. The one-year mark of my accident is behind me, and though I’m still confident about making a full recovery, that confidence is fragile and easily shaken, particularly when there are setbacks. I am starting to be afraid of “crashing” again like I did at Christmas.

I’ve lost other cats before Oscar, but in my post-accident world, there is no known territory anymore. I don’t know what it will do to me – because my brain is still very much in the process of recovering. I’m working 50% again but have set aside pretty much all my non-work activities and projects, and I’m exhausted. So, I’m on edge emotionally, and not dealing well with the usual/inevitable stuff life in our day and age throws at me, particularly the stuff that has to do with broken systems, bureaucracy, and people being a pain in the neck. I am stuck in between a rock and a hard place: either deal with it or let it go, and both are costly, and I don’t have spoons to spare these days.

On the sunny side, when I’m feeling kind of OK, I have to face the frustration of prioritising rest, when I have a pile of blog post ideas (I even have a couple of proper drafts that need finishing up), want to make progress with the migration of the diabetic cat community to Discourse (and write about it), finish setting up Claude so it’s properly usable for the half-dozen “top of mind” projects I want to work on with it, continue tidying/organising my flat, have a social life, go to judo, singing rehearsals, skiing and hiking, whatever, the stuff I used to do and took for granted before my accident. It sucks.

I have a ton of links to share, but no good system to do it in the way I want. I keep throwing them into the socials, which is better than nothing, but I’d like to collect them here or at least some place I control, and I have a path/plan to do that (thanks Claude) – but it’s going to take time and effort to do.

So here’s a small dump. The timer is going off.

That’ll be it for today. Grey’s Anatomy is waiting. I’m going to try and blog a bit more frequently (with timer) just to dump stuff out of my brain. Probability increased, certainty unavailable.

Bonus picture: the puzzle I was very tempted to continue working on tonight instead of writing.

I’ll Write Tomorrow [en]

I set a timer for 30 minutes, with the intent of churning out a quick blog post. I’m all over the place, I have stuff to dump. I’m struggling, but my head is still out of the water, thankfully. Well, I figured I’d close some tabs before writing, because I have windows full of tabs that are going nowhere. Close the tabs, decide to keep some (didn’t read), a few text messages, and here we go, the timer will ring in a few minutes and I want to watch my episode of Grey’s Anatomy (the deal: needs to be done by 10pm, so I had better get cracking on it).

Each day brings more stuff I want to do or write about than I can fit in that day. It’s kind of depressing.

Il y a un an, l’accident [en]

Le 17 mars 2025, il y a un an jour pour jour, je passais la première nuit de mes vacances de ski tant attendues à l’hôpital de Rennaz.

J’étais arrivée au chalet vers midi, plus tard que ce que j’avais voulu, j’avais posé bagages et Oscar et pris mes skis pour aller skier un peu avant de rentrer m’installer correctement. Il y avait peu de monde, neige de printemps mais bien dans ma zone de confort, j’ai skié quelques heures et mis le cap sur le chalet “avant d’être trop fatiguée”.

Puis patatras, vers le début du schuss du Lac Noir, déséquilibrée par un tas de neige que je n’ai visiblement pas réussi à absorber, je suis tombée. Epaule gauche plantée dans la piste (tête aussi probablement), skis perdus, et tourneboulé en bas du talus direction le lac.

Je suis revenue à moi dans le brouillard et la douleur, bien désorientée. Je suis debout, dans la neige, hors piste. Il y a des sapins. Mes skis, mes skis? Il y en a un sous moi. Je regarde autour, la piste semble bien loin, là haut, mais il y a mon deuxième ski. Ouf, ça aurait été vraiment bête de perdre un ski dans la haute neige le premier jour de vacances. J’ai quand même rudement mal à l’épaule. J’ouvre ma veste, j’y glisse mon avant-bras, façon Napoléon. J’ai perdu mon gant droit, d’ailleurs, et j’ai très mal au pouce en plus d’avoir froid à la main.

Où suis-je? Je regarde autour de moi. Je ne sais pas. Il y a un départ de télésiège plus bas, avec un employé des remontées mécaniques qui me fait des signes, d’ailleurs. Ah, ça y est, je reconnais. Je suis en bas du Lac Noir. Quelque part entre la piste et le lac. Mon ski est sur la piste, mon gant est en bas vers le lac, je vais d’abord chercher le gant, ou d’abord le ski? Je retourne le signe au gars du télésiège, je fais pouce levé pour dire que tout va bien, je montre quand même mon épaule parce que là je me dis, mine de rien, ça fait vraiment vraiment mal, et je risque d’avoir de la peine à rentrer à skis.

Je regarde à nouveau la piste, en haut, je vois un secouriste avec la luge orange, je me dis que c’est peut-être pas une mauvaise idée, au final, puis– plus rien, parce que c’est le trou noir qu’il y a quand on perd connaissance.

Pas long, m’a-t-on dit, une dizaine de secondes. Le secouriste est très gentil, dans mon souvenir. Il m’appelle par mon nom. Je réponds. Vérifie si je sais que je suis moi. Je sais. Il me demande si je sais où on est. Oui, je sais aussi, parce que j’ai eu le temps de reconnaître les sapins, le lac, le télésiège, la piste! Je skie là depuis bientôt 50 ans mine de rien, donc je connais les lieux. “En bas de la piste du Lac Noir!”

Dernier test: la date?

Je peux vous assurer que c’est très, très désagréable, ce moment où on se rend compte qu’on ne sait pas la date. Ni la date, ni même l’année. Rien ne vient. Le flip. Mais bon, je ne me laisse pas démonter. Je sais quand je suis née, je sais qu’on est en hiver, j’essaie de me souvenir si j’ai déjà fêté mes cinquante ans, ce qui m’aidera à trouver une année. Je ne sais plus quelle réponse j’ai donnée, mais c’était pas ça, et j’ai été très perturbée d’apprendre qu’on était en 2025.

Je raccourcis la suite, parce qu’il commence à être tard, et qu’une année après accident, c’est ça: je voulais raconter l’histoire en vidéo, faire un chouette article, mais j’étais trop crevée, pas en état.

On m’a descendue en moto-neige et ambulance à Rennaz. J’ai répété de nombreuses fois aux secouristes qu’il fallait que j’aille au chalet faire l’injection d’Oscar. J’étais en boucle, en fait, je répétais les mêmes choses encore et encore, ça a commencé à se calmer dans la soirée. J’ai quand même réussi à appeler mes voisins de chalet depuis l’ambulance (je devais passer les voir en rentrant du ski, ils sont allés voir comment allait Oscar, du coup), et lancer un coup de fil à mon père. Je me souviens avoir eu froid sur la moto-neige, avoir ôté mes chaussures de ski dans l’ambulance. A l’hôpital, je prends la photo ci-dessus et la poste sur Facebook, je commence à réaliser que je vais avoir besoin d’aide. Je lance un appel dans ma communauté WhatsApp.

Mes amis répondent présent, les uns et les autres, le jour même ou dans les semaines et mois à venir, et c’est précieux, et je leur en suis infiniment reconnaissante, à toutes et à tous.

La suite sera pour une autre fois. Les gags à l’hôpital, le retour épique à la maison, la douleur, l’épaule à opérer ou non, la logistique administrative de l’accidentée vivant seule et qui n’arrive même pas à se doucher, la solidarité des tups à congeler et des copines venues improviser dans la cuisine avec mes réserves, l’échec de reprise de travail, se débattre pour obtenir une bonne prise en charge, comme au fil des longs, longs mois de convalescence, ce qui me semblait le plus dramatique au départ (l’épaule) finit par n’être qu’un petit détail face aux conséquences de la commotion – et c’est pas fini.

Peu après l’accident, je ne sais plus quand – à l’hôpital déjà, ou de retour chez moi? – je me suis demandé si cet accident allait être un de ceux qui donnent à la vie un avant et un après. Ce n’était pas du tout clair, à ce moment-là. Trois semaines d’arrêt de travail direct, ça me semblait bien long. J’étais inquiète pour mon épaule, pas pour mon cerveau. La réponse à cette question est très claire, aujourd’hui.

Un an. Juste là, les mots me manquent pour en dire plus.

Oscar: planifier la fin [en]

Comment on fait, quand le déclin est lent, progressif, irrémédiable? Comment on fait pour dire: “la semaine passé ça allait, mais maintenant ça ne va plus”? Ou le mois passé, ou hier, et aujourd’hui?

Ce sont des questions qui m’ont poursuivie concernant Quintus, et maintenant Oscar, de façon toutefois assez différente. Autre chat, autres maladies, et aussi autre contexte de vie pour moi.

Oscar est vieux, très vieux, probablement. On ne connaît pas son âge vu que c’est un “chat trouvé”. On peut juste deviner. Il cumule les pathologies, chacune gérée du mieux qu’on peut. Mais parfois, même le mieux qu’on peut ne suffit pas.

Alors aujourd’hui j’en suis là: j’ai eu une longue discussion avec sa vétérinaire pour planifier sa fin de vie. Faire des directives anticipées. Pour les différents scénarios d’évolution de sa maladie, décider ce qu’on fait, ce qu’on fait pas. Si A, alors B. Planifier la mort.

Aimer un vieil animal malade, en être responsable, c’est lourd. C’est lourd pour ce qui est des contraintes logistiques. C’est lourd émotionnellement. Et c’est lourd aussi cognitivement, j’en ai une conscience particulièrement aigüe. Tenter de faire au mieux pour cet être vivant dont on tient la vie entre les mains, c’est se poser au quotidien un milliard de questions. Et beaucoup de ces questions appartiennent à “l’arbre des questions sans réponse”.

Souffre-t-il? Sa qualité de vie est-elle encore acceptable? A-t-on raté quelque chose? Faudrait-il faire plus, faire moins? Ai-je déjà trop attendu? Est-il temps? Est-il trop tôt? Comment est-il aujourd’hui par rapport à il y a une semaine, il y a un mois? Est-ce un mauvais jour ou bien le début de la dégringolade? A quand remonte la dernière fois qu’il a fait ceci ou cela? A-t-il encore assez de positif dans sa vie? A quelle vitesse respire-t-il? Est-ce un ronron ou est-il encombré? Que veut-il? Comment puis-je améliorer son confort? Est-ce que tel soin ou traitement a un sens ou est-ce que l’acharnement pointe le bout de son nez?

A cela s’ajoute évidemment la charge mentale de l’organisation logistique: les rendez-vous de vétérinaire, sécuriser ou adapter son espace de vie, les médicaments et le matériel – gestion des stocks, horaires, les préparer et les donner, les remplacements en cas d’absence, la surveillance des sorties et de la descente des escaliers, et la surveillance tout court – qu’est-ce qu’il fait, mange-t-il, est-il allé à la caisse, est-ce que ses habitudes changent…

A la simple peur de perdre un être aimé vient se greffer, plus particulièrement cette fois au vu de mes circonstances, l’inquiétude concernant ce que ça va me faire. Je suis encore en réparation. J’ai enchainé les deuils ces dernières années. Une part non-négligeable de ma routine quotidienne et de l’aménagement de mon espace de vie est consacrée à Oscar. Evidemment, j’ai une vie à moi aussi. Mais injections et médicaments deux fois par jour depuis des années (4 fois par jour maintenant), escaliers pour monter sur les canapés et le lit, tiroirs remplis de médicaments, de nourriture et de gamelles, dodos stratégiquement placés avec alèses glissées dessous pour limiter les dégâts en cas de nouvelle crise convulsive, litière et cages de transport, donner à manger et faire la caisse, et aussi les habitudes de vieux couples chat-humain, vers telle heure on descend, comment il s’installe au creux de mon bras chaque soir pour la nuit, est-ce qu’on joue aujourd’hui…?

C’est dur de sentir la transformation du lien quand le soin finit par occuper presque toute la place.

Et puis, quelque part tapi au fond de cette énorme jungle d’anxiété et de stress, il y a encore autre chose: le souhait presque inavouable, honteux, déchirant, d’être enfin soulagée de tout ça. D’être libre. Pas pour lui, mais pour moi.

Les gens pensent bien faire en disant “tu sauras quand c’est le moment”. C’est une idée confortable, mais c’est un mythe. Les émotions contradictoires, les bons jours et les mauvais jours, la difficulté d’évaluer la souffrance, la subjectivité intervenant dans la définition d’une “qualité de vie suffisamment bonne” et les challenges pour l’évaluer, tout ça fait que c’est compliqué, et qu’il vaut la peine d’avoir des critères objectifs et d’y réfléchir. Heureux ceux qui voient avec clarté – mais ce n’est de loin pas le cas de tout le monde. En véhiculant ce genre de message bien intentionné, rajoute une grosse louche de culpabilité à la tambouille émotionnelle dans laquelle on se débat, puisqu’on sous-entend qu’il serait normal de “savoir”. Si on ne “sait” pas, alors, qu’est-ce que ça veut dire? Qu’on est défectueux? Qu’on n’aime pas son animal? Qu’on n’est pas assez à l’écoute, pas assez en lien, pas assez en contact avec ses émotions? Et de grâce, épargnez-nous la “communication animale” (j’en ai d’ailleurs bien plus à dire à ce sujet, mais ce n’est pas le moment maintenant).

Donc, c’est dur. C’est dur parce que je ne sais pas – et c’est normal que ce soit compliqué. Suivant les jours, suivant les heures, suivant mon moral, je me dis “non mais ça va” ou alors “ça ne va plus” et même, la boule au ventre, “est-ce qu’en fait ça fait longtemps que ça ne va plus et je refuse de voir?”

Je suis très douée pour m’accrocher à l’espoir, mais ça ne rend pas toujours service. Ici, ça ne me rend pas service. Oscar va mourir, bientôt, qu’aujourd’hui soit un bon jour ou pas, que la semaine prochaine ressemble à celle-ci ou non. Il a certainement une lésion cérébrale, tumeur probablement. Il s’est mis à faire des crises convulsives en novembre, et il est sous traitement depuis janvier. On a dû augmenter le traitement il y a quelques semaines. Le traitement a des effets secondaires qui ont une conséquence négative sur sa qualité de vie. Des anti-épileptiques chez un vieux chat qui était déjà “sur le fil”, ce n’est pas un détail.

Qu’est-ce qu’une bonne qualité de vie? Qu’est-ce qu’une qualité de vie acceptable? Elle est où la limite? Pour un vieux chat, pour un jeune chat? Plus le déclin est progressif, plus c’est difficile. Parce qu’on s’habitue, aussi. Insensiblement, on court le risque de glisser, d’accepter aujourd’hui ce qu’on n’aurait pas accepté il y a trois ans.

Pour ma part, j’ai un certain nombre de critères clairs. Des “non-négociables”. En plus de la question de la gestion de la douleur et des symptômes, Oscar doit pouvoir:

  • utiliser sa litière de façon autonome (et être continent)
  • manger en suffisance de façon autonome (pour contrôler sa courbe de poids)
  • monter et descendre du lit, des canapés, de façon autonome
  • accepter ses traitements “de bonne grâce”
  • “vouloir” des choses: descendre, râper sur Juju, sortir, faire dodo ici plutôt que là…

Ça c’est des critères assez clairs et objectifs. Là où ça pèche un peu, c’est pour des choses moins faciles à évaluer objectivement, justement:

  • combien a-t-il mal? est-il suffisamment confortable?
  • quel est l’impact psychologique de ses difficultés de mobilité?
  • est-ce qu’il reste suffisamment “d’intérêt” dans sa vie? est-ce de la vie ou de la survie?
  • à quelle fréquence renonce-t-il à se lever ou à se déplacer parce que c’est laborieux pour lui?
  • ces derniers temps, il lui est arrivé de tomber du lit en essayant de se lever, ou de rater une marche sur ses petits escaliers pour accéder au canapé, d’avoir des difficultés à rester stable en mangeant ou dans la caisse: combien est “acceptable”? comment le vit-il?
  • il lui arrive de protester quand je le porte, douleur ou contrariété/frustration?
    • il ne fait presque plus sa toilette (depuis longtemps), j’arrive de moins en moins à le brosser, combien est-ce que ça réduit son confort?
    • et aussi, plusieurs de ses traitement on un effet/des effets secondaires qui ne sont pas constants au fil du temps, et donc il y a des fluctuations au fil de la journée et de la semaine qui viennent de ça, donc comment faire le tri?
    • il y a des tas de choses qui ne vont plus, mais il en veut encore et semble encore trop présent et vivant pour imaginer qu’il est au bout… mais est-ce que ça veut dire quelque chose, en vouloir encore, ou est-ce juste l’instinct de survie, un truc qui tire en avant aveuglément, malgré la souffrance?

Je pourrais continuer comme ça longtemps. Ça fait des semaines, des mois que je m’y entraine.

Mais d’ici quelques jours ou semaines, quelques mois tout au plus, il va mourir. La question c’est quand, et comment on va arriver jusque là. Donc j’ai pris rendez-vous pour discuter avec sa vétérinaire. Pour avoir un plan, et lever le pied sur les questionnements incessants au jour le jour. Plus encore qu’avec Quintus, ici c’est vraiment un “choix”.

Voici le plan, dans l’ordre:

  1. on n’augmentera pas la dose de levetiracetam (son anti-épileptique), même s’il refait une crise; l’impact sur sa mobilité à la dose actuelle est déjà trop important
  2. s’il n’y a pas de crise d’ici deux semaines, on fera le point côté “qualité de vie”, car les effets secondaires sur la mobilité diminuent normalement avec le temps; si on en est toujours au même point, on envisagera une très petite réduction de dose, sachant qu’il y a des chances que cela précipite une crise
  3. s’il refait une crise, on évaluera si elle est “pire” que celles qu’il a eues jusqu’à maintenant; si elle est pire, on arrête
  4. si la crise est “pas pire”, on verra quand est la suivante; si l’intervalle est trop proche, on arrête (et évidemment aussi si l’intensité augmente).

Il n’y a pas de sortie de secours. Les crises vont revenir. Elles vont s’intensifier. Elles vont se rapprocher. C’est une évolution inéluctable. Je sens que d’avoir posé ce cadre m’aide à sortir de la “pièce des réflexions” et à ouvrir la porte de la “pièce des émotions”. C’est le bordel là-dedans, je sais pas par où commencer. J’ai tellement envie d’un break avec la mort. Mais c’est pas pour maintenant.

Photo: Oscar qui observe les oiseaux dehors, avant-hier.

La charge mentale du funambule [en]

Aujourd’hui j’ai compris que je devais laisser tomber ce jeu d’équilibriste qui consiste à essayer d’en faire autant que possible mais pas trop. On parle de baisser la barre, et j’ai beau l’avoir baissée tellement de fois que sa position initiale semble sur une autre galaxie, je me heurte encore et encore à la réalité qu’elle est trop haute.

Je n’ai jamais eu l’impression de mettre la barre haute. Pour moi, mettre la barre haut, c’est vouloir faire bien, c’est être exigeant. Je ne me vois pas comme ça. Je choisis délibérément de mettre la barre quelque part autour de “juste assez bien”, “attentes modestes”, “y aller mollo”. Mais ça, c’est l’histoire que je me raconte. Même avec cette histoire, elle est bien haut, ma barre.

Essayer de régler la barre à la hauteur juste prend de l’énergie. C’est du travail. Me demander si c’est raisonnable de prévoir ceci, ou cela. Essayer d’évaluer si je suis assez en forme pour x ou y, ou si je ferais mieux d’annuler. Tenter de deviner si ça va le faire ou pas, pour ce projet posé il y a longtemps dans le calendrier, mais qui se rapproche, dans quelques semaines, dans quelques mois. Prévoir un plan B, un plan C. Peser l’agenda, revoir sans cesse les priorités et les plannings pour les ajuster à la réalité du moment. Et au final, me heurter quand même aux conséquences d’en avoir trop fait, d’avoir présumé de mes forces, d’avoir trop voulu, trop vite, trop tôt, pas assez de repos. La fatigue, le cerveau qui câle, la tête qui fait mal, la frustration et la déception, le moral qui finit par se casser la figure.

Alors j’ai compris que c’était le moment d’arrêter de faire le funambule. Arrêter de me dire que je vais faire ce x ou ce y, et que je verrai le moment venu si ça le fait ou si je dois renoncer, parce que c’est OK et bien de s’écouter et de dire “ouais, non, en fait là, j’arrive pas.” Oui c’est OK. Mais quand c’est le mode de fonctionnement de base du système, c’est s’exposer à l’échec encore et encore.

Il faut approcher les choses autrement. Partir du principe que le projet par défaut, c’est rien. Ôter tout ce qui traîne sur la table. N’y remettre que l’essentiel, pour avoir la place d’y travailler. M’épargner d’espérer que “la semaine prochaine ça va le faire”, pour juste être déçue, et en ayant grillé du carburant cérébrale dans l’exercice délicat d’évaluation et d’équilibrisme. Plutôt que de renoncer aux vacances une fois l’hôtel réservé et les bagages chargés dans la voiture, mieux vaut ne pas les organiser. Si on est trop fatigué et qu’il vaut mieux rester à la maison, autant avoir évité de se fatiguer en amont dans l’organisation et la préparation.

Je me sens plus sereine, cette décision prise, même si elle est loin d’être facile et extrêmement frustrante. Mais ma charge mentale vient de s’alléger considérablement, et ça, mine de rien, c’est un élément important dans le bon déroulement d’une convalescence. C’est compliqué de permettre à un cerveau de récupérer quand il est le terrain permanent de soucis, d’inquiétudes, de scénarios, d’hypothèses, d’espoirs et de déceptions.

Priorités absolues: le repos; prendre soin de ma santé (au-delà de l’accident) et de celle de mes chats; la reprise du travail; un minimum de vie sociale. Pour ça, nettoyage par le vide. Il vaut mieux, à ce stade, avoir dit non à quelque chose et me retrouver le moment venu suffisamment en forme pour me dire que j’aurais pu accepter, que le contraire.

Objectif: trop en forme pour me reposer, plutôt que pas assez en forme pour faire. On peut plus facilement bâtir sur du vide que s’il faut commencer par démolir d’abord. La charge mentale économisée en bonus.

Ce que je fais là, c’est m’assurer suffisamment de marge. M’ôter la pression de vouloir faire. Réduire les attentes au minimum. Poser la barre par terre. Ce n’est pas trivial. Il y a des deuils à faire. Mais je sens déjà que je respire mieux. Et je garde l’optimisme que dans le vide ainsi créé il y aura par moments des jolies choses qui n’auraient pas pu avoir lieu autrement.

Ça va le faire.

All My Good Intentions [en]

Do you know the line? “All my good intentions don’t add up to very much…” It’s been coming and going in my mind since 1997, probably. There is a mismatch between intentions and actions. Always has been. Always will be.

The world is too small for our intentions. They’re always struggling to get out there into reality, but there is not enough space, not enough time. It’s not just me. It’s me of course. It’s some of us more than others. But it’s everywhere. In our lives, in our companies, our communities and societies. In our friendships and our governments.

It’s like inflation, in a way: if our wants and our intentions didn’t pull us onwards, beyond, further faster more, we would stagnate, or worse. We need this gap. It’s where action comes from, the desire for change and for better.

But when the gap becomes a chasm and intentions pile up in our heart right up to our throat faster than we can turn them into something real in the world, they start feeding off each other like hungry beasts and threaten to rip us open and smother our soul.

How do we set them free, all those good and worthy intentions that can’t find a place to bloom? Where can they go to find peace? I wish we had a way of letting them loose, all of us, and that I could sit on my balcony and watch them flutter across the sky like dancing clouds of coloured butterflies.