Works Together [en]

You know, sometimes words need to clash in the heavens of your mind to take you where you didn’t need to be. They could have been brought together on a whim or painstakingly chiselled into being. It doesn’t matter. Meaning rips through the cracks as you try to reconcile fireworks with reality. It’s the wave on the ocean in the depths of a cave. What is true about lipstick? Are eagles the future? A lightening bolt stretches through time and you are lost in the woods. You grasp at something that has to be there because the words told you so – but they just might be lying. And you just might need to be precisely here. Or not.

Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

Rayon de soleil et mal de gorge [en]

Il y a du soleil et j’ai pu manger sur le balcon. On est de nouveau dimanche, une semaine de plus s’est écoulé. Déjà le 18 janvier. Depuis le début de l’année, j’ai deux fois commencé à écrire un article. Le premier a été interrompu par une nouvelle crise convulsive d’Oscar. Le deuxième par une petite inondation dans les WCs de l’eclau qui s’est transformée en une grande inondation d’eaux usées (canalisation de sortie d’immeuble bouchée, ne jetez pas de lingettes aux WC, svp), pompiers inclus.

Il y a du soleil, on est le 18 janvier, et ça fait un mois que je suis en mode survie. La convalescence n’est pas linéaire, c’est ça. Cerveau fragile, propofol sur une petite nuit et la fatigue de la semaine suivi par une grosse journée qui en temps normal (même “normal post-accident”) n’aurait pas posé de problème majeur, et voilà: abandon des invités le 24, annulation des festivités prévues pour le 25 et le 26, séjour au chalet qui n’est pas allé comme prévu sur fond de vieux chat qui aligne les crises épileptiques, de Crans-Montana, et autres contrariétés.

Ai-je déjà écrit ça? Je me demande si je me répète. Rentrée du chalet un peu en urgence, puis la fameuse inondation – c’était vendredi il y a une semaine. Depuis mercredi, j’ai enfin le sentiment de pouvoir me poser un peu. Oui, j’ai donc passé le dernier mois en arrêt de travail complet, de nouveau. Tentative de reprise lundi, mais mon cerveau fait de la concurrence à mon iPhone: plus d’espace de stockage, tout est lent, ça plante, chaque tentative de faire de la place apporte son lot d’ennuis supplémentaires sans en fait faire plus de place… Donc point d’interrogation. Ah oui, en plus: mon mal de gorge et l’inflammation ORL généralisée qui l’accompagne m’informe que j’ai chopé un virus quelque part. Début hier, aujourd’hui légère fièvre. Ça semble mal barré pour demain.

Histoire de ne pas faire que me plaindre: lundi j’ai découvert l’existence des mini-lave-vaisselles, en particulier Bob. Un petit tour sur Marketplace et une expédition vespérale à Vevey plus tard, Bob a rejoint ma cuisine. Ce qui m’a donné l’impulsion pour mettre en route le réaménagement d’étagères qui me démange depuis… longtemps. Vous vous souvenez de mon réaménagement d’appartement en automne 2024? Il y a une éternité. J’avais prévu, au printemps 2025, de prendre une ou deux semaines pour m’occuper de la cuisine et de la salle de bains, justement. C’était sans compter avec un accident de ski. Ça fait partie des nombreuses choses que j’ai “mises de côté” cette dernière année.

Et là, suite entre autres à l’écoute d’un épisode de Hidden Brain sur comment se “débloquer” (je vous en encourage vivement l’écoute, je vais d’ailleurs l’écouter à nouveau), au désespoir devant ma pile de vaisselle lundi matin après le week-end “canalisation bouchée” qui m’a amenée à m’exclamer “franchement, des fois je me dis que je devrais troquer mon grand four pour un lave-vaisselle” et donc à repenser les aménagements possibles de la cuisine, je me suis dit que l’arrivée de Bob était un prétexte parmi d’autres pour m’y mettre, et que ça me ferait aussi du bien par rapport au fait que je goge depuis un mois sans réussir à reprendre le rythme de mes activités quotidiennes – je vous rassure je prends pas tout sur moi, il y a des événements extérieurs qui s’enchaînent pour me remettre la tête sous l’eau dès que je crois que je vais pouvoir la sortir. Oui, la phrase est longue et c’est un peu exprès, pour vous donner cette sensation de “mais bon sang ça s’arrête quand?” qui ne veut plus me quitter.

Travaux en cours, vers le début.

Il y a déjà quelque temps j’avais abandonné mon idée initiale d’installer un joli buffet à la place des tiroirs et des rayons du bas, et de mettre de vraies grandes étagères murales au-dessus. Déjà, pour éviter de monter le buffet (lourd et encombrant, ne rentrant pas dans l’ascenseur). Donc, hop, un IVAR de plus (celui de droite) pour prolonger l’existant. Ça tombe bien, j’en avais un en rab. Je m’y mets. Zut, je n’ai pas assez de supports d’étagère – vous savez, les petits cylindres métalliques qu’on glisse dans les montants. Qu’à cela ne tienne, je retournerai chez IKEA. C’est pas grave, j’y suis déjà allée mardi!

Mardi, IKEA: acheter des détecteurs de fuite d’eau, parce que c’est pas vraiment fini, ces histoires de canalisations qui se bouchent et qui fuient, et que je suis un peu traumatisée, parce qu’honnêtement, si vendredi soir j’étais descendue dix minutes plus tard pour voir comment ça progressait, il y a fort à parier qu’une bonne partie de l’eclau aurait été inondée d’eaux usées, et pas juste un bout du corridor et le coin lavabo-WCs. Et des nouvelles poubelles, tant qu’à faire, les sacs qui servaient de poubelles de tri ont gogé dans la “m” et ne valent pas le coup d’être récupérés. Ah oui, et je voulais aussi racheter de ces super organiseurs à compartiments avec poignée. Donc je suis déjà allée chez IKEA.

Vendredi matin, allez, on va faire efficace. Je dois aussi passer à la pharmacie et à la Migros. Et chez le véto. Vous me voyez venir? Ah oui, je ne vous ai pas dit. Donc petite sortie courses. J’ai aussi décidé (parce qu’il faut optimiser, toujours, jusqu’à l’épuisement, d’ailleurs ça se voit pas en lisant mais j’ai passé bien 45 min à retrouver ces fichus liens, et j’avais prévu un article dessus il y a des semaines, pas encore écrit mais j’y pense tous les trois jours) que je pouvais rajouter une troisième étagère IVAR à l’histoire, donc ce sera l’occasion.

Deux heures et demie chez IKEA (alors que j’avais réglé l’affaire du IVAR en 15 minutes), parce que je me suis dit “j’ai un peu de temps, voyons voir s’il y a d’autres choses utiles”, donc je me suis perdue dans les rayons, j’ai mis des choses dans mon sac, je les ai reposées, je suis revenue en arrière, purée ça fait 2h il faut que j’avance là, mince un des trucs que j’ai pris c’est le modèle d’exposition, faut que je refasse tout le magasin pour aller le remettre et prendre quelque chose qui est à la vente, et pendant qu’on y est, allez un petit contrôle aléatoire à la caisse. Heureusement j’avais bien tout scanné, malgré mon état.

En plus ma panosse rentre même pas dedans, bref, passons.

Parfois (souvent) l’enfer est pavé de bonnes intentions. Les poubelles avec couvercle, eh bien ça entrave “l’empoubellissage” des menus déchet du quotidien. Pas un bon plan, donc, pour remplacer la poubelle de couloir de mon appart. Très bien, par contre, pour celles sous l’évier de l’eclau, et celle pour le recyclage sous mon évier. Meubles IVAR montés, Bob testé, la troisième étagère IVAR trouve son rôle dans ma cuisine. L’enfer? Les tas de choses ôtées des étagères “ancienne version” et qui jonchent le sol de la cuisine et du salon (et la table, dessus et dessous), à trier-jeter-organiser, alors que je suis dans le jus, épuisée par mon vendredi, en train de faire un élevage de virus, avec un chat qui a refait une crise convulsive hier et l’espoir de pouvoir aller à mes deux jours de formation lundi et mardi pour démarrer ma reprise de travail qui s’amenuise.

Je pourrais vous parler encore de mon iPhone qui m’a plus ou moins occupée toute la journée d’hier avec ses problèmes de place, mais là c’est bon, j’ai enfin réussi à virer les photos du tél sans en perdre (merci iCloud), à faire la mise à jour et récupérer les 60Gb de “System Data” qui s’étaient accumulés ces derniers mois, depuis que j’avais, en désespoir de cause, procédé à une réinstallation complète. (Est-ce qu’on peut désactiver “Liquid Glass”? c’est horrible ce machin…)

Je pourrais vous parler de tout un tas d’autres choses, pas des moindres mon vieux chat qui est en train de mourir, finir d’écrire mes deux articles en plan, mais voilà, à la place je vous ai raconté, un peu en vrac, ma cuisine, et le titre de l’article n’a rien à voir avec ça.

J’ai écrit parce que c’est bien pour moi d’écrire – pas sûre que ce soit bien à lire, par contre – ça réduit un peu la pression, ça ferme une boucle, ça ponctue un moment de l’existence. Ça donne peut-être aussi des nouvelles aux gens qui n’en ont pas. C’est beaucoup de monde, ces jours, comme je suis en mode “récup au max” je minimise les interactions, parce que ça me fatigue… mais ça m’ennuie beaucoup, j’en ai marre.

Là, je vais mettre un yogourt dans mon estomac qui ronchonne, pour autant qu’il y en ait un dans le frigo (j’ai mangé à midi, c’est juste un creux habituel) et m’allonger les yeux fermés pour voir si le transformateur bourdonnant qui me sert de cerveau ces jours apprécie. J’espère être prochainement en mesure de partager avec vous des écrits un peu plus profonds sur la vie et le monde.

Guide de survie anti-doomscrolling en cas de catastrophe [en]

Pour les personnes dont le cerveau reste coincé sur la chaîne catastrophe Crans-Montana (TDAH ou pas): il faut décrocher. Dans cette vidéo j’explique pourquoi et ce qui peut vous aider à y réussir, concrètement. Sorry elle est un peu longue…

Je reproduis ci-dessous ce que j’ai publié sur Facebook:

Il faut absolument (j’insiste) décrocher. Il y a un risque réel de se traumatiser via l’exposition aux contenus autour de cette histoire.

Donc: priorité absolue, faire autre chose. Regarder des films ou des séries. Faire un puzzle ou du nettoyage. Trouver quelqu’un qui va nous traîner dehors pour prendre l’air. 

Considérez cette consigne comme une nécessité médicale, vraiment.

Un avertissement parmi d’autres que j’ai trouvé sur linkedin, par une professionnelle de la santé au travail (Sarah Bertschy):

Ne vous exposez pas aux images, vidéos et récits des réseaux sociaux relatifs à Crans Montana.

Le risque de trauma et stress chronique suite à l’exposition à ce type de contenus est réel, a fortiori si elle est répétée.

Pour être informés, vous pouvez suivre les conférences de presse.

Un autre avertissement d’un prof de psychologie clinique (Joël Billieux):

Prenez soins de vous et ne vous exposez pas de manière non nécessaire à des images traumatisantes. Protégez-vous, et protégez les enfants et adolescent·es sous votre responsabilité. 

Les algorithmes liés aux (Insta, Facebook, Tiktok) sont susceptibles de vous inonder très rapidement de scènes tragiques et de témoignages terribles et poignants. Les algorithmes sont terriblement efficaces et il y a un risque réel de se laisser prendre dans une spirale de visionnage de contenu potentiellement traumatique . 

Ces vidéos, via des phénomènes d’empathie et d’engagement émotionnel, risquent de provoquer chez vous de la détresse, de l’anxiété, ou même des symptômes qui peuvent s’apparenter à ce qu’on observe suite à l’exposition à des événements traumatisants. Ces risques ont été documentés dans des études scientifiques.

Suivant la situation, on peut aussi essayer d’appeler le 143 (la main tendue) mais le mieux est vraiment, si on n’est pas directement impacté de mettre le paquet (pardon) pour se prendre par la peau des fesses afin de mettre son cerveau sur autre chose. « Mécaniquement », même si on n’a pas envie, même si on est bouleversé, même si on veut comprendre, même si on ne sait pas quoi faire de ses émotions.

Un tuyau: « arrêter » n’est pas une bonne instruction, en fait, il faut vraiment remplacer l’activité non souhaitable par une activité plus souhaitable et incompatible, comme en comportement animal.

Quelle est votre « activité plus souhaitable », même sans être motivé•e? C’est ça la chose à faire, peu importe ce que c’est, juste là. Une série, un puzzle ou une promenade c’est très bien. Et on lâche le tel et l’ordi car sur les réseaux, impossible d’y échapper pour le moment.

Et alors, 2025? [en]

2025 a été une année compliquée. Ce soir, je n’ai pas l’énergie de faire un bilan. L’envie, oui. L’énergie, non.

Et c’est tout 2025, ça: dire non, renoncer, laisser tomber, m’entraîner à accepter que je ne peux pas faire ce que j’aimerais faire. “On ne peut pas tout faire”, c’est une très mauvaise formule. Car bien sûr, c’est évident. J’ai toujours su que je ne pouvais pas tout faire. Et ça ne m’a jamais empêchée de vouloir “trop” faire, et de faire “trop”.

“Trop”, avec des guillemets, par rapport à quoi? Là est toute la question.

2025, c’est l’année où une grosse chute à ski, et une ribambelle d’autres événements avant et après, m’ont forcé la main pour commencer à examiner (et réajuster) ce repère par rapport auquel on évalue que c’est “trop” ou “assez” ou “pas assez”.

J’ai assez peu d’égards (conscients, en tous cas) pour “ce que la société attend de nous”, en tant que force extérieure. “Ce que penseront les gens.” Mais évidemment, comme tout le monde, j’ai certainement internalisé plein d’injonctions et de valeurs, dont certaines peut-être se déguisent en envies et désirs que je crois m’appartenir en propre. Peut-être. Comment voir ce qu’on ne voit pas, entendre ce qu’on n’entend pas?

Toujours est-il que je ne lutte pas contre quelque chose auquel j’ai le sentiment de devoir obéir ou me soumettre. Ce contre quoi je lutte vient de l’intérieur: ce que moi je veux, ce que moi je considère juste. Du moins, je crois, avec toute l’honnêteté et la lucidité dont je suis capable, que c’est moi. Donc c’est entre moi et moi. Entre moi et mon rapport à la vie, à la mort, vu que c’est elle qui est le repère ultime de la vie vécue.

Donc en 2025, je me suis beaucoup entrainée à dévaluer l’importance de tout un tas de choses. Le fait que je puisse me dire “c’est parce que j’ai eu un accident, je suis en convalescence”, ça aide, parce que ça me laisse croire que c’est temporaire. Que je pourrai revenir à où j’en étais avant. Oh, je pourrais, probablement. Pronostic: récupération complète. Mais je ne me leurre pas: même si à un moment donné je peux, je ne veux pas. Donc quand c’est dur, je ferme les yeux et je me souviens que c’est temporaire. Mais les compétences que j’entraine, elles sont là pour rester.

Je ne sais plus si c’était à l’Hôpital de Rennaz, quand je commençais à reprendre mes esprits, le soir après mon accident, ou dans les jours qui ont suivi, mais je me souviens très clairement m’être demandé si cet accident allait marquer dans ma vie un “avant” et un “après”. Ce n’était pas du tout clair, à ce moment-là.

Maintenant, c’est évident.

2025, c’est une année qui marquera dans ma vie un “avant” et un “après”.

Noël du cerveau pas si joyeux [en]

Je cherche des métaphores. Je cherche une façon fait ressentir clairement à autrui ce qui se passe pour moi quand j’en fais « trop », neuf mois après mon accident, même après tout ce temps.

Ce ne sont que des métaphores. Aucune ne fonctionne vraiment comme il faudrait. Je n’ai pas de point de référence « avant accident » pour décrire cet état. Ce n’est pas la même chose que « être épuisée », « avoir mal à la tête », « être au bout du rouleau ». Ce n’est pas la même chose non plus qu’un burnout. Peut-être que ça se rapproche un tout petit peu de mon état après une nuit blanche, exercice que j’ai évité comme la peste tout au long de ma vie vu ce que ça me faisait. Sauf qu’il faudrait imaginer plusieurs nuits blanches à la suite, alors que là, c’est avec « de bonnes nuits de sommeil ».

Donc, les métaphores.

C’est comme quand tu as marché toute la journée, fait une randonnée de 8 ou 10 heures bien exigeante alors que tu n’es pas particulièrement entraînée, tu as fait le dernier kilomètre ou deux par la seule force de ta volonté, tes jambes sont en feu ou alors tu ne les sens plus, mais une chose est sûre en tout cas : tu t’es arrêtée, tu aimerais repartir, mais tu as beau donner l’ordre à tes jambes, elles refusent de marcher. Ou alors, si tu parviens malgré tout à les faire obéir, chaque pas est une torture qui te demande un effort surhumain.

Tes jambes, c’est mon cerveau.

Une autre.

C’est comme quand la batterie de ton téléphone est presque à plat. Cinq pour-cent, 4%, 3%… ça fonctionne encore, tout semble normal. Mais quand tu arrives à zéro, tout s’éteint. Alors tu mets le téléphone à charger, mais il y a un problème. Le chargeur charge lentement, très lentement, et le téléphone, juste pour rester allumé, vide la batterie presque aussi vite que le chargeur arrive à la recharger. Et dès que tu ouvres la moindre application, là, le téléphone vide carrément la batterie plus vite que le pauvre chargeur n’est capable de la charger.

Alors tu attends, patiemment. Le lendemain matin, la batterie est à 10%, 12% ! Tout va bien ! Tu démarres la journée, tout est normal, mets très vite, tu vois que ta batterie est déjà à 2%. Vite, vite, le chargeur ! À coups d’usage stratégique du chargeur, en faisant bien attention à quelles applications tu utilises, tu arrives miraculeusement au bout de la journée.

Le lendemain matin, après avoir chargé ton téléphone autant que possible, la batterie n’indique que 7%.

Sauf que le cerveau, il n’indique pas des pourcentages.

Elle est pas mal cette métaphore. On pourrait lui rajouter l’espace disque saturé, pendant qu’on est, parce que pour préserver la batterie tu avais mis la synchronisation vers le cloud sur pause. Et la bande passante qui se réduit à un petit filet, parce que le téléphone qui étouffe avec son disque dur plein, il faut quand même le laisser synchroniser un peu pour faire de la place…

Les applications?

Tout. On utilise notre cerveau pour tout. S’organiser. Écouter ce qu’on nous dit. Parler. Faire la vaisselle. Prendre des décisions. Écouter de la musique. Écrire. Faire un puzzle. Traiter toutes les stimulations externes, quand on va faire des courses, par exemple. Verser quelque chose dans une tasse sans mettre à côté. Bouger son corps, que ce soit pour marcher ou faire du judo. Gérer ses émotions. Interagir avec autrui.

Tout ça, et j’en passe.

Certains apps sont plus gourmandes que d’autres. Pour moi, interagir (surtout par oral), même si j’aime ça, ça bouffe vite de la batterie quand elle est deja bien vide. Décider, planifier aussi. Écouter de la musique (un podcast c’est plus facile… ce sont des sons plus… simples?) Être dans un endroit bruyant ou animé. Faire des tâches ménagères.

Moins gourmandes: écrire (des choses « faciles », comme cet article où il me suffit en somme de « penser à haute voix »), lire des messages (nettement moins coûteux qu’écouter un message vocal, généralement un calvaire), faire un puzzle, regarder une série TV divertissante, faire la sieste, me promener, parler d’un sujet que je maîtrise bien.

Aujourd’hui: la batterie est tellement à plat que j’ai du mal à faire tourner même les applications peu gourmandes.

Concrètement: hier j’ai dû abandonner mes invités lors du réveillon de Noël. Aujourd’hui, au lieu d’aller au Noël familial, je reste chez moi, et j’ai annulé un petit Noël entre amis que j’avais organisé pour le 26 et dont je me réjouissais vraiment. J’espère réussir à sauver mes vacances à la montagne la semaine prochaine, mais ce n’est pas garanti.

Comment j’en suis arrivée là? Ah, si seulement on pouvait être aussi intelligent avant qu’on ne l’est après!

Vendredi, examen médical de routine sous propofol (tout est en ordre, rien à signaler). Je pense que j’ai largement sous-estimé l’impact pouvait avoir cette sédation, sur fond de petite nuit et de semaine un peu stressante. Dans ma vie pré-accident, j’ai toujours récupéré très bien, je m’attendais donc pas à grand-chose, ou peut-être juste un peu plus de fatigue que d’habitude le jour même.

Samedi, j’avais une grosse journée de prévue, avec entre autres un aller-retour à Genève en voiture, qui a été compliqué par des bouchons importants sur le chemin du retour. Je suis arrivée au terme de cette journée complètement hors service. Ça aurait dû me mettre la puce à l’oreille, mais je me suis dit « une bonne nuit de sommeil, tranquille demain, ça va passer ».

Dimanche au réveil, mal à la tête, assommée, donc journée peinard, une copine qui passe boire le thé l’après-midi, ça me fait plaisir, tranquille… mais le soir c’est encore pire.

Le mercredi je reçois la famille pour le 24. Alors lundi et mardi, j’essaie tant bien que mal, élaguant au fur et à mesure pour ne garder que le minimum vital de ce qui doit être fait, avec ma batterie entre 2 et 5%, les cadeaux, les quelques autres choses que seule moi puis faire, déléguer le reste ou faire passer à la trappe. Malgré ces efforts, je n’ai pas réussi à récupérer— chaque jour à même été pire que le précédent.

En fait, j’aurais tout dû annuler lundi, avec le recul. Ou même dimanche. Mais qui a envie d’annuler Noël, à part le Sheriff de Nottingham? J’ai tenté de ménager la chèvre et le chou, de m’accrocher tout en étant raisonnable, de faire des compromis. Mais ça n’a pas suffi.

Résultat: je ne pense pas m’être retrouvée aussi hors service depuis des mois. Je ne sais pas combien de temps il va me falloir pour reprendre pied. C’est décourageant, vraiment, de se « planter » encore aussi magistralement après tant de temps, alors même qu’on fait justement de gros efforts pour ne pas. Réussir l’équilibre entre être assez prudent et se laisser quand même de la place pour vivre, c’est loin d’être simple.

It’s Not Good [en]

Between November 3rd and last Thursday, Oscar has had three epileptic seizures – maybe four. Whatever the underlying cause is, it’s not good. He’s an old cat with many ailments, hanging on to a life still good enough.

You need to read The Cat Who Woke Me Up (thanks, Doc). It’s beautiful in so many ways. It makes me wish I were able to write about the truth of the world like that.

I haven’t got around to sharing even a tenth of all that I have understood over the nine long months since my accident. But somewhere in there, there is writing. And there is dealing with emotions. And grief. It is our struggle as humans, inevitably, to be faced with emotions. They colour our life. Maybe helping each other, being there for one another, all has to do with emotions. Maybe it all comes down to that. Emotions as the truth of life.

Christmas is approaching, and my old cat is inching closer to the end. It could be next month, it could be next week, it could be next summer. Though honestly, I think the likelihood of the latter is slim. Winter is not good for my cats. Both Bagha and Quintus died in the time before Christmas. Tounsi just after. Erica a few months later. I’m not superstitious and I don’t believe in anything. These days are just not filled with happy feline memories. And it’s a fact that winter, like the heatwaves of the summer, is not gentle on frail, ageing bodies.

I’m struggling with my brain right now. It’s not good either, in a different way. Obviously, I keep overestimating how much “available brain” (I don’t like “energy”) I have. As soon as things get better and more normal, I end up overdoing it, without realising, and then crashing again.

I underestimated the impact my programme for Friday and Saturday would have (and forgot to factor in some wiggle room for “unknowns”, which definitely made themselves known). Saturday evening I was completely exhausted. This means: headache, buzzing brain, making mistakes with numbers, struggling to put my thoughts clearly into sentences, more misunderstandings or lost threads when listening to others, and the odd word eluding me. Oh, and leaving my keys in the door (but that was Saturday noon already).

Sunday was headache, mostly rest, a friend over for tea, cancelling a videocall with another. Today had less headache, felt quite better, but after two hours Christmas shopping this afternoon my brain is filled with pounding rain and lightening and I gave up on heading out again for the second shopping trip I had planned. Christmas preparation is going to be much more challenging than expected. I look at the coming week and can’t see when I’m going to get the downtime to recover. It’s not good, and I don’t know what to do about it. That, of course, is part of the problem.

Next Monday, I’m going to the chalet. I don’t know what state my brain or my cat will be in. There are loud bells ringing telling me it would be more reasonable not to go. There are equally loud bells telling me that I haven’t been to the chalet in a year, that I desperately need a holiday, and that I want to go back skiing because this year has already been so dreadfully frustrating for me that I just can’t bear to give up on yet another plan.

I have had to get better at letting go of things. It doesn’t mean I’m good at it. And as I am still on the road to improvement, I logically should need to let go of less and less as time goes on. I keep thinking I can relax a bit, inch closer to my “normal life”, but I keep overshooting and being all the more frustrated: because I’m disappointed, with the double whammy that when my brain is fried, managing my emotions is more difficult.

I remember, in the first hours after my accident – or maybe days? – wondering through the fog of my concussion if this accident would leave a lasting mark on my life. Would it have big consequences. Would there be a before and after. Would it change me. Would a split second on a ski slope change the trajectory of a life. It made me even more acutely aware that some split seconds end lives – I was already very much aware of this, but knowing in your mind and feeling in your body are two different things.

My recovery is not just managing my tiredness and cognitive load to remain in the sweet zone of “enough activity but not too much” that supports healing and regaining function. It’s also grappling with Big Questions regarding the meaning of life, what’s important and less important, truly understanding that my ressources are finite, not just when I’m recovering from an accident, but always, and that I want to be mindful of how I use the time and energy of this one life I’m given. It’s figuring out what I want to do and dealing with the existential anxiety of my mortality, determining how much place I give to others and to myself.

I want to write about all this. If there is meaning, to me, it lies in making our time alive a little easier for each other. And though there is no better learning than through our own lived experience, sometimes the stories of others can resonate. Sometimes we find keys in the lives or insights of others. I want to write, and it’s terribly frustrating (that word again) to not have the availability to do it in a timely manner.

I hope Oscar doesn’t die too soon. It’s hard enough and sad enough as is. Of course I won’t want to have to deal with his death. But I accept I will have to. I would just like to be in a better place (cognitively) when it happens. 2025 has brought enough grief, and the last handful of years more than their fair share.

Comment on foire? (ou: comment souper tard mène à la cuisine déprimante) [en]

Depuis quelques semaines j’ai un rendez-vous hebdomadaire avec ma “binôme planning”. Une copine, TDAH bien aligné sur le mien (ou le mien sur le sien), aussi tendance à la surcharge d’agenda qui fait finir sur les rotules. Une affaire qui roule (pas sur les rotules).

On parle évidemment de problématiques TDAH en marge de l’agenda, et ce soir on parlait rangement de l’appart et nourriture. Quelques réflexions intéressantes que je veux partager avec vous (et non “vous partager“).

Le point de départ, c’est: “comment on échoue”? Dans mon travail, dans le domaine de la maintenance et des ingénieurs et des machines, on parle de “failure modes”. C’est pas la même chose si ma voiture est en panne parce qu’une pièce a cassé dans le moteur, parce que j’ai oublié de mettre de l’essence, parce qu’une fouine a grignoté un câble, parce que les bougies sont encrassées ou parce que le moteur a serré. En gros, dire “ça ne marche pas”, c’est joli, mais c’est mieux de pouvoir décrire “de quelle façon ça ne marche pas”, et même “comment la panne est-elle provoquée”.

Donc: qu’est-ce qui fait que ma cuisine est en bordel et que la vaisselle s’empile? Qu’est-ce qui fait que j’ai raté mon rendez-vous? Qu’est-ce qui fait que j’ai soupé à minuit? Qu’est-ce qui fait que je suis en panne de seringues pour mon chat diabétique?

Evidemment, la réponse à ces questions est de l’ordre du concret, pas du jugement moral (genre “chuis nulle”). Dans mon cas par example, j’avais fait le constat il y a bien des années que la façon dont ma cuisine devenait un espace de chaos déprimant, ça commençait avec le fait que je ne sortais pas la poubelle quand elle était pleine. Les emballages restaient sur le plan de travail ou le bord de l’évier, du coup c’était pas rangé, du coup c’était plus facile de lâcher sur la vaisselle, et hop, la spirale infernale. Ce constat m’avait fait prendre la mesure de l’importance de changer la poubelle lorsqu’elle était pleine, pour éviter de déclencher la suite de conséquences négatives.

Une fois la poubelle sous contrôle, j’ai fait un deuxième constat. Pourquoi la vaisselle s’empile-t-elle dans l’évier? Parce que l’égouttoir est encombré de vaisselle propre pas rangée. Et pourquoi n’est-elle pas rangée? Parce que la méthode de rangement dans les armoires n’est pas ergonomique, et ne “facilite” pas assez le rangement. Cela augmente l’effort nécessaire pour ranger et diminue donc les chances que ça se fasse.

Donc, tout comme changer la poubelle avant qu’elle déborde, réorganiser le rangement des couverts et services et différents ustensiles culinaires peut contribuer à faire en sorte que la vaisselle se fasse à mesure.

Un autre élément qui a émergé de cet échange: plus on est fatigué·e quand on finit de souper, moins il y a de chances qu’on fasse la vaisselle dans la foulée. On voit donc que “manger trop tard” peut donc, par un enchaînement d’effets, mener à une cuisine en bordel.

Ça me rappelle une discussion avec une autre amie, hier: elle n’aime pas faire la vaisselle après souper. Honnêtement, je comprends. Une fois le ventre plein, la journée finie, j’ai juste envie de chiller. Dans son cas, elle a une bonne solution: le matin, pendant que son café cuit, elle a une fenêtre de temps parfaite pour faire la vaisselle, au lieu d’attendre bêtement. Mais dans le mien, et celui de ma binôme, soit il n’y a pas de café, soit il faut simplement se rendre à l’évidence que le matin, il ne faut rien nous demander. Et de mon côté, arriver le matin dans une cuisine plus ou moins rangée dont l’évier est vide ou presque donne un bien meilleur coup d’envoi à ma journée que si je suis confrontée directement à une tâche qui m’ennuie au plus haut point et pour laquelle il me faut pas mal d’énergie.

La vaisselle, le souper… la nourriture. Le problème du repas du soir, c’est qu’on arrive à sa porte lessivée par la journée. Plus de jus, plus de methylphénidate (souvent), la batterie attentionnelle à plat. Amplement de quoi procrastiner le repas, et faire le lit de l’évier plein de vaisselle (et de la cuisine qui se fait la malle avec notre moral). Comment remédier à ça?

Planifier les menus à l’avance… c’est joli en théorie, mais pour moi en tous cas, utopique. Je suis quelqu’un qui marche aux réserves et à l’improvisation. Ce qu’on peut faire par contre, c’est réduire l’effort nécessaire à la prise de décision et à la préparation du repas. Par exemple, avoir une collection de “repas d’urgence” plus ou moins équilibrés qu’on peut faire rapidement et sans effort, sans trop de vaisselle, sur la base d’ingrédients “stock” qu’on s’assurera de toujours avoir à la maison. Et les mettre par écrit (post-its, cartes) c’est encore mieux, parce que quand le cerveau est au bout, des fois même faire 1+1+1= repas c’est trop. Quelques idées:

  • une demi-boîte de conserve de haricots rouges (ou pois chiches) + une petite boîte de maïs + un bout de concombre/tomate et une boîte de thon ou deux oeufs durs (sauce salade toute prête of course)
  • pâtes au pesto avec fromage râpé stocké au congél pour qu’il ne devienne pas bleu, une demi-concombre en dés avec la sauce à salade, pour accompagner un morceau de viande ou de poisson (le poisson se fait super bien au micro-ondes si jamais)
  • dans les périodes chargées, acheter de la salade en sachet pour ne pas avoir à laver sa pommée feuille par feuille et l’essorer (surtout si l’évier n’est pas inoccupé)
  • une pomme de terre coupée en dés, dans une assiette avec un peu de sel et une ou deux cuillères d’eau, 4-5 minutes au micro-ondes. Une courgette en dés, idem, 2 min au micro-ondes. Une escalope panée de Quorn (perso j’aime celles au poivre et citron) dans le air fryer: hop, c’est prêt en moins de 10 minutes et quasi sans vaisselle

Voilà l’idée – à adapter selon ses habitudes alimentaires et son goût. Le tout est de prendre un peu de temps en amont (pas quand on crève de faim à 22h30) pour identifier ces menus de secours, faire la liste du matériel de base à compléter chaque fois qu’on fait les courses, et les noter quelque part.

Qui eût cru qu’avoir chez soi un petit stock de produits de base bien choisis (oeufs durs, concombre, tomates, maïs et haricots rouges en boîte, thon, pâtes, bocal de pesto, parmesan au congél, courgette, patates, etc) pouvait résulter en une cuisine mieux rangée?

Et alors, aujourd’hui? [fr]

C’est 21h11, il me reste un poil de temps, même si je suis trop raide. Mais tant pis. Ecrire c’est important, et si j’attends toujours que les conditions soient bonnes, eh bien j’attends.

Aujourd’hui, Oscar galope presque après retour de sa dose de gabapentine à son habituelle (33mg matin et soir). Je suis soulagée, car ces dernières semaines c’était pas bon du tout. Il se traînait, marchait bas et peu, ça n’allait pas. Il n’a pas refait de crise d’épilepsie depuis le 13 novembre. On espère, donc. De toute façon, c’est pas bon, un vieux chat qui fait deux crises épileptiformes à 10 jours d’intervalle. C’est décembre, le mois sombre des vieux chats.

Oscar a l’âge où il pourrait mourir soudainement. Certes, ça peut arriver à n’importe quel âge, mais on se comprend. Il a l’âge où c’est une probabilité bien réelle. Peut-être qu’il sera encore là au printemps. Ou dans un an. Mais je ne compte pas dessus. Chaque mois de plus est un mois de plus. Peut-être que, comme dit sa véto, “il nous enterrera tous”. Mais l’âge finit toujours par user l’organisme, même quand l’esprit en veut encore – ce qui est le cas d’Oscar. Il veut, il veut. Aller dehors, venir sur mes genoux, chercher des noises à Juju, investiguer cette nouvelle personne qu’il a aperçue, son tube de nutrigel quand sa glycémie descend un peu trop vite ou un peu trop bas.

Aujourd’hui, moi je garde la tête hors de l’eau, mais je pédale fort dessous. La vaisselle, c’est pas ça. Le sommeil, c’est un peu mieux. L’administratif, ça s’entasse, surtout quand le fait d’avoir des soucis de santé augmente encore la charge administrative: une détection précoce AI (parce qu’après six mois d’arrêt de travail, ça se fait d’office, même si le pronostic est d’une récupération complète et que les choses “s’annoncent” bien), des médecins qu’il faut relancer pour des rendez-vous, l’assurance qui ne rembourse pas pour une question de procédure administrative, et qu’on va tenter d’amadouer, le courrier empilé (urgences repérées à la boîte aux lettres et traitées, on espère) à traiter… Et je ne commence même pas avec l’approche des fêtes, la logistique familiale, le séjour au chalet, comment je vais gérer les chats, le régime sans fibres la semaine prochaine (ô joie – routine, qu’on ne s’alarme pas), l’audioprothésiste qu’il faudrait recontacter parce que vraiment, un accessoire-micro pour les formations et les séances à l’audio difficile, ce serait quand même bien, les habits d’hiver qu’il faudrait extraire de leurs rangements, les journées qui inévitablement génèrent de nouvelles idées, de nouveaux projets, de nouvelles tâches…

On ne peut pas tout faire. Je suis vraiment en train de comprendre ça. Pas juste dans le sens “ma pauv’ Lucette, t’as les yeux plus gros que le ventre”, mais dans le sens que la vie aujourd’hui est d’une complexité administrative quasi ingérable. L’idée qu’on devrait être capable de “gérer correctement sa vie”, avec l’admin sous contrôle, le lieu de vie, le boulot, la santé, le sommeil, les loisirs, la vie sociale, les responsabilités, c’est une douce illusion. On ne peut pas mettre le contenu d’un deux pièces dans une Twingo. Même au chausse-pied. Même en optimisant à fond. Même si on est championne de Tetris.

J’ai pris conscience récemment qu’une de mes tentatives de solution face à la surcharge d’obligations et de désirs, c’est l’optimisation. Si j’optimise correctement, alors j’atteindrai cet état où ma vaisselle est faite, mon frigo ne comporte pas d’aliments mourants, mon admin est à jour, mon appart est joli, rangé et propre, la lessive de la semaine dernière est rangée, j’ai du temps pour écrire, me détendre, voir mes amis, faire mon job sans courir, lire avant de m’endormir, aller au judo, au chant, au ski ou en randonnée, jouer au bridge, organiser des jeux de société avec les amis, et contrôler mes relevés d’assurance-maladie. Et bien sûr, suivre correctement ma santé et celle de mes chats. Penser à mon avenir et le préparer. Être là pour mes proches quand ils ont besoin de moi. Gérer une communauté de soutien pour maîtres de chats diabétiques, écrire un livre ou deux, pourquoi pas, refaire de la poterie, sans oublier de changer le monde. Vous voyez le truc?

J’ai un article qui me trotte dans la tête, depuis une semaine ou deux. Il est intitulé “Optimiser jusqu’à l’épuisement”. Vous saviez que cette recherche d’optimisation, il y avait un lien avec le TDAH? Moi non plus. Mais ça fait sens. Et ça me fait porter un autre regard sur cet élan qui me leurre. Optimiser, pour moi, c’est un piège, en plus d’être une compétences extrêmement utile.

Donc je me demande, depuis quelque temps: “qu’est-ce que je choisis de laisser tomber? sur quoi je fais l’impasse? quand est-ce que je décide sciemment de ne pas optimiser?” Comme on peut s’y attendre, je sais bien faire la leçon aux autres: “On ne peut pas tout faire. Il n’y a ni l’argent, ni les ressources. Et c’est pas parce qu’on est nuls ou mal organisés, ou pas assez compétents. C’est un problème structurel, indépassable. Et peut-être même que les seules choses qu’on arrivera à faire ce sont celles qui sont absolument critiques et indispensables. Et le reste, tant pis, on fera pas.” C’est ça. Mais quand il s’agit d’appliquer ça à ma vie, je me débats encore férocement, parce qu’il doit bien y avoir une solution quelque part, si si, je suis sûre qu’il y a un moyen de faire rentrer le cinq pièces dans le coffre de la moto.

Donc, optimiser, une affaire de TDAH. Peut-être carrément un symptôme. Le TDAH, ce n’est pas anodin. Ce n’est pas un détail dans la vie d’une personne, qu’on peut se permettre d’ignorer ou de prendre en compte, suivant ce qui nous chante. C’est sous-diagnostiqué, stigmatisé, mal reconnu, mal compris, mal pris en charge. “Mangez moins de sucre et faites du yoga.” (Véridique, mais pas à moi.) L’assurance veut pas rembourser la moitié de tes médics, et augmente donc ta charge admin ou ta “taxe TDAH”, le coût très financier que ça a de laisser passer les délais, perdre ses affaires, oublier qu’on a un abonnement qu’on n’utilise pas, se faire amender sur la route si c’est pas taxer d’office, acheter les trucs à double pour tenter de garder un peu la charge mentale sous contrôle (quel gag, mais en fait oui, les trucs à double c’est le life-saver auquel on pense pas, même si la charge mentale elle ne rentrera jamais ni dans le coffre de la Twingo ni dans celui de la moto), casser ses trucs ou les abîmer parce qu’on a laissé la fenêtre ouverte ou la plaque allumée, payer deux fois le billet d’avion parce qu’on s’est trompé de date et c’est pas remboursable.

Le TDAH, c’est un truc qui est un facteur de risque non seulement pour égarer ses lunettes ou oublier sa veste, parler trop et s’aliéner son entourage parce qu’on se fâche ou qu’on est chiant, tout simplement, mais aussi, en vrac: accidents, comportements à risque, abus de substance, suicide, incarcération, précarité, séparation, ah oui et utilisation intensive du système de santé. Ce qui est marrant avec ça c’est qu’il semblerait que ce ne soit pas juste lié aux accidents de maladroits, distraits, et preneurs de risques, pas juste lié aux maladies de ces gens qui sont pas fichus d’avoir une bonne hygiène de vie, manger correctement, faire du sport, aller chez le médecin à temps quand ça va pas, prendre leurs traitements jusqu’au bout. Non, les personnes avec un TDAH elles ont aussi plus de maladies tout court, qui semblent venir de la faute à personne. Bizarre, hein? Une histoire de profil génétique, on dirait. Donc t’as un TDAH, t’es toujours fourré chez le médecin avec des problèmes de santé qui rentrent pas bien dans les cases? Pas étonnant.

Ah oui, et autre truc cool. Le TDAH chez la personne âgée, c’est encore moins bien connu et étudié que chez l’adulte. Il se passe quoi quand on vieillit, avec un petit détail de quatre lettres qu’on a “bien géré jusqu’ici donc pourquoi je m’en soucierais maintenant?” Pas chez tout le monde bien sûr, mais avec l’âge, il peut arriver que toute la merveilleuse énergie et les ressources incroyables qu’on déployaient à notre insu pour “compenser”… ne soient soudain plus aussi disponibles. Hop, dégringolade, décompensation. Qui pourrait, suivant quand, donner lieu à des diagnostics de dépression ou même de démence (et traitements ou non-traitements associés) alors qu’un petit détour par la case des psychostimulants pourrait pas mal améliorer la situation.

Ce qui me fait penser aux femmes en périménopause. Encore un sujet sur lequel il ne faut pas me lancer! Saviez-vous que les hormones (oestrogènes) commencent à se casser la figure sept à dix ans avant l’arrêt des règles, qui a lieu en moyenne autour de 51 ans, si ma mémoire ne me joue pas des tours? Et qu’avec les oestrogènes qui se font la malle, l’inflammation augmente et la dopamine s’en va aussi voir ailleurs si elle y est? Sans faire une trop grande digression par les neurotransmetteurs, la dopamine et la noradrénaline semblent être ceux dont la disponibilité insuffisante dans le cerveau joue un rôle dans les difficultés de fonctionnement exécutif typiques du TDAH. Donc les femmes dans la quarantaine qui commencent à avoir mal partout, à tout oublier, à plus savoir pourquoi elles sont à la cuisine, à gérer leurs émotions comme des manches, à être tellement épuisées qu’on les ramasse à la petite cuillère pour les mettre sous antidépresseurs ou anxiolytiques, peut-être qu’elles ont plutôt besoin d’une thérapie hormonale de substitution, et/ou de psychostimulants s’il s’avère que l’exode des oestrogènes était la goutte d’eau qui a fait déborder le vase de leur TDAH jusque-là magistralement et invisiblement géré au prix d’un fardeau compensatoire qu’elles seules subissent.

C’est peut-être pour ça que je n’écris pas plus souvent. Il y a trop à dire et une fois lancée… vous voyez le résultat. Navrée pour les phrases-paragraphes, visiblement c’était le mood du jour. L’absence de liens, aussi, parce qu’il y aurait des tas de liens à mettre partout, mais je suis fatiguée et mes mains aussi, donc aujourd’hui ce sera sans liens et avec des phrases bien trop longues. Ah ouais, et j’ai pas relu.

Bonne nuit 😘

Fits and Starts [en]

Heavens, what happened to blogging after 8pm? There was a week there where I seemed on a roll. I was also managing the rest of my life. And the small slice of work. It felt like it was working out.

And these days I’m just too exhausted for pretty much anything. I looked back to my Day One entries to see when I’d started writing like “exhausted” pretty much every day, and it goes back a couple of weeks (at least). What happened? It’s not even clear.

The days go by and I reach my evenings with barely the energy to crawl into bed. I’ve had the return of the headaches, too, after a tiring/tired week and a wonderful (but tiring) week-end at a singing workshop. Days become weeks, to use the worn out turn of phrase.

So, I remember that recovery isn’t linear. I dump links and quick thoughts in Mastodon and each time, regret that I don’t yet have a functional system to help me collect them into a daily or weekly digest-like blog post. My old blogging pal Les Orchard has some flavour of this going on his side, and I’m envious. (Happy for him, but wishing I had what I want too; doesn’t help that I haven’t even really had the energy to describe my vision for it properly, or poke around amongst existing WordPress plugins to see if there is a way to whip up some minimal viable version of it.)

Oscar hasn’t had another epileptic fit (fingers crossed). Pheno doesn’t work for him, so we upped the gabapentin and are crossing toes too. His bloodwork is honestly quite good for a gentleman his age, so it seems he hasn’t said his last word yet. I got a few videos of him in the garden chasing after Juju (who is getting rounder by the day).

It’s 9.30pm. Time to crawl into bed.

(Now that really was a quick blog post.)