Climb to the Stars

Stephanie Booth's online ramblings since summer 2000

  • Refuser les titres et aller à des concerts [fr]

    Refuser les titres et aller à des concerts [fr]

    Ah, les titres! Ces derniers temps, prise d’une inspiration subite, j’ai fait quelques exercices d’écriture à la main. Promis, je demanderai à une IA de me les retranscrire pour que vous ne soyez pas obligés de zoomer sur les photos de mes ratures sur votre smartphone. C’est une expérience intéressante, d’autant plus que je résiste depuis des années à cette idée que l’écriture à la main possède une qualité fondamentalement différente, sur le plan cognitif, à celle où on tape sur un clavier (ou l’autre, où on dicte, que je connais aussi).

    Une chose très claire quand on se met à écrire à la plume dans un cahier en mode “exercice d’écriture”, c’est qu’on ne part pas avec une idée préconçue de ce qu’on va dire, et surtout pas avec un titre. L’article de blog, lui, appelle haut et fort son titre, et je suis de plus en plus convaincue que ce qui pourrait sembler être un détail joue un rôle fondamental dans le fait que les blogs aient été délaissés au profit des réseaux sociaux. Juste là, j’écris sans titre. Je mettrai quelques mots au pif une fois que j’aurai fini d’écrire.

    Je crois vraiment qu’il y a des démarches fondamentalement différentes dans l’écriture en ligne.

    On peut avoir une intention claire, un message à faire passer. On va écrire un article avec une certaine structure, un titre réfléchi pour bien rendre compte du contenu, et être un peu efficace pour les moteurs de recherche. OK.

    Mais le blog, il n’est pas né du magazine en ligne, il n’est pas l’enfant de la presse traditionnelle qui s’aventure au pays du numérique. Non, le blog est plutôt l’enfant des diaristes, des gens qui expriment quelque chose qu’ils ont sur le coeur ou dans les doigts, des gens qui écrivent parce que ça leur sert à quelque chose d’écrire et de partager, des gens qui racontent quelque chose qui leur parle. La mission d’informer le monde et d’atteindre le plus grand nombre, ce n’est pas ce sur quoi le blog s’est construit. Le blog c’est le lieu des bouteilles à la mer, de la réflexion à haute voix, de la correspondance d’avant internet qui nous tombe par hasard sous les yeux.

    Et dans ce monde-là, même si le titre a son utilité pour le lecteur – pour s’y retrouver, pour avoir une vague idée de quoi sa parle, peut-être même décider si on lit ou non la première phrase – il dessert plutôt l’écriveur. Il est une première marche haute sur laquelle il faut se hisser, il enferme le texte dans une boîte, et la pensée aussi.

    Je refuse les titres, de plus en plus. Vous l’avez peut-être remarqué, ces dernières semaines, ces derniers mois. Je veux écrire, surtout. Tant mieux si vous voulez me lire, aussi. Mais le titre, franchement… c’est comme la photo d’illustration. Il y a quelques années j’ai commencé à mettre presque systématiquement une photo pour illustrer mes articles de blog. Parce que quand on partage sur les réseaux, ça donne mieux. Et aussi parce qu’on aime les photos, et j’aime prendre des photos, et j’ai des tas de jolies photos, d’ailleurs. Mais vous avez peut-être remarqué que ma photo d’illustration n’a pas toujours grand-chose à voir avec ce dont je parle. Des fois oui, un peu. Mais la plupart du temps, je regarde juste dans mes photos récentes, j’en choisis une sympa. Parfois elle me parle un peu par rapport à ce que j’ai écrit, mais pas toujours. Des fois c’est juste parce qu’elle est jolie.

    Je me dis que je devrais nourrir la “médiathèque” de mon WordPress avec un petit stock de photos choisies, à l’avance, au gré de mes égarements dans mes albums photos. Je pourrais par la suite piocher directement dedans quand je suis prête à publier mon article, plutôt que de scroller sur mon téléphone pour chercher quelque chose d’exploitable, entre les captures d’écran, les photos de tickets de caisse ou de plantes malades, les mauvais clichés du quotidien et de mon salon en désordre, ou ma dernière mesure de tension artérielle.

    Ecrire pour écrire, un peu, sans but précis. C’est peut-être pas génial à lire, surtout si vous me connaissez pas. Mais moi ça me fait du bien.

    Ces temps je réfléchis beaucoup à l’équilibre de ma vie, au système complexe d’ingrédients multiples qui me permet de fonctionner et qui s’est effondré il y a 16 mois aujourd’hui. Je reconstruis. La fatigabilité est le sable dans les rouages. Je fais des allers-retours: faut-il me reposer plus? Faire moins? Faire plus mais d’autres choses?

    Le manque d’activité physique peut nourrir la fatigue. Le manque de plaisir aussi, le manque de contact. Je me demande de plus en plus si le plus gros obstacle à ma récupération en ce moment n’est pas ce qui est en trop, mais ce qui manque. J’apprends à me reposer mieux – plus tôt, plus consciemment. Il faut faire des pauses avant d’en avoir besoin. C’est pas simple pour moi, les pauses, mais je trouve des stratégies: un moment de puzzle, écouter quelques chansons, m’étendre avec un podcast ou un livre, même regarder ma série.

    Mais le gros de ce qui manque juste maintenant c’est le mouvement et le plaisir. Donc je suis en train de me mettre à reprendre l’activité physique. Pas juste me promener au parc. Ramer ou pédaler et me retrouver à bout de souffle et les pulsations à 180. Il n’y a pas besoin de faire ça longtemps – ça me fait déjà un bien fou. Justement: je ne peux pas juste “reprendre” ce que je faisais avant directement. Je dois reconstruire. Alors reconstruisons. Ma vie sociale et mes loisirs ont pâti: ça aussi, il faut reprendre. En mars, j’ai tout coupé, mais peut-être était-ce trop radical? Ou nécessaire sur le moment, mais plus maintenant?

    J’ai été à deux concerts ces dernières semaines. Mika et Lewis Capaldi. Ça fait un bien fou. Même pas de mal de tête le lendemain, malgré des nuits courtes. La semaine prochaine, je vais à Paléo deux soirs. Je me réjouis. Je vais remettre les pieds au judo et au chant dans les semaines qui viennent, à voir exactement quand, en mode “thérapeutique” pour commencer. Pas tout le cours, pas toute la répète – une dose limitée pour en tirer les bénéfices sans déclencher l’alerte de surcharge. Il trotte aussi dans ma tête l’idée d’organiser une après-midi par mois “sociale”: apéro ou thé, jeux de société ou puzzle. J’en ai marre de ne pas voir les gens que j’aime. Je vais aussi couper dans les rendez-vous médicaux: bien sûr qu’on ne peut pas tout envoyer balader, je dois faire mon job de patiente, mais certaines choses peuvent peut-être être espacées, ou repoussées, ou même mises sur pause “jusqu’à ce que”.

    L’autre chose qui est cruciale pour moi c’est la structure, les routines, les habitudes. Pas évident, entre l’accident et le changement brutal de rythme qu’il a amené, la reprise du travail un peu par à-coups, l’alternance de congés pour cause de formation ou de festival, le décès d’Oscar aussi. Tout ça a bien mis à mal la structure de mes journées et de mes semaines qui me sert de support. Pas facile de remettre ça en place entre les coups de mou dûs à la fatigue subite que je n’avais pas vue venir, les semaines de canicule en mode survie, les gens qui meurent et les diverses petites urgences de la vie qui ne prennent pas de vacances, elles. Mais je reconstruis.

    J’essaie de me lever à heure régulière, même si ça peut vouloir dire moins de sommeil. En passant, c’est moins tentant de se coucher à pas d’heure quand on sait que le réveil sonne le lendemain que quand on se dit “bah je peux dormir si besoin”. Je mets en place des petites habitudes avec Juju – monter à l’appartement pour le petit déj sur le balcon et le souper. Il pionce à côté de moi en ce moment, pendant que je pianote sur mon clavier dans le noir. Mettre en route Bob et ranger la cuisine dans la foulée quand je ramène mes assiettes — sinon, le risque est grand que je ne le fasse pas par la suite. Un épisode de Grey’s Anatomy le soir: un objectif réaliste si je prends garde de me “programmer/vacciner” (“à la fin de l’épisode je sais que je vais vouloir enchaîner avec un deuxième, c’est fait pour ça, mais je vais quand même éteindre la télé et l’ordi et m’arrêter là même si c’est frustrant”) et si j’évite de mettre en route la série quand mon moral est en berne (mieux vaut juste écrire ou lire, à ce moment-là, et faire l’impasse sur la télé). Voilà un petit aperçu, il y en a d’autres.

    Sur ce, il est grand temps que je descende (avec Juju) voir ce qui se passe ce soir à Grey Sloan Memorial Hospital!

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  • Who Vibecoded This Upgrade? [en]

    Who Vibecoded This Upgrade? [en]
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  • Making the Bees Walk in Line [en]

    (I’ll add transcripts at some point. Yeah I know it’s not accessible.)

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  • Être patient, un job à mi-temps [en]

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    Être patient, un job à mi-temps [en]

    Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:

    1. Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
    2. Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).

    Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.

    J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.

    Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.

    Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).

    Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.

    Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.

    Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.

    Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?

    Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.

    Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.

    Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.

    Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.

    Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.

    L’offre de mon père commence à sembler attirante.

    L’option “attendre” aussi.

    Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.

    Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.

    Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.

    Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.

    D’un côté:

    • un rendez-vous pré-op
    • un rendez-vous avec l’anesthésiste
    • aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
    • une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
    • un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
    • trois jours en béquilles
    • deux semaines limitée dans mes déplacements
    • retour chez le médecin pour ôter les fils

    Et de l’autre:

    • attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).

    Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.

    Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?

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  • Less Input [en]

    Less Input [en]

    In the spirit of shortening things, I’m taking a few moments during my lunch break to share some thoughts I’ve been having recently. Various things have contributed to these thoughts:

    • my permanent struggle with “too many ideas” and “too many things I want to do” (which predates my accident, but is now exacerbated given my reduced energy)
    • pondering on how to manage my energy (already underway since my accident, but now fed by the occupational therapy programme for energy management that I’m in the middle of)
    • my training at IGB, and the two-day course I just did in Paris (the recurring focus is “how something that works for the person at some point becomes the thing that feeds the problem”)
    • my exploration of AI and in particular the framework/project/took that was previously called PAI (now LifeOS) (output is cheap now: feed a genAI model a few lines and it can spit out thousands of words for you).

    I’m not going to be able to reconstruct how my ideas around this have shifted in a chronological or well-organised way, but here’s more or less where I’m at: I’m somebody who believes that “knowledge is power”, that “more information is better”, that by learning and analysing and understanding, I can find answers.

    That works a lot of the time, for me. It has worked very well for me. But I’m starting to see how this is part of what is trapping me, right now.

    At some point in my struggles with my AI infrastructure (trying to get the PAI Digital Assistant up and running correctly, fixing bugs, making sure it learns correctly, setting up workflows for the things I want it to do for me) I realised that it had a built-in bias (the model, most probably) towards “producing more is better”. LLMs are verbose, we all know that by now. The more you feed them, the more words they spit out – but not necessarily the more useful information.

    I kept giving instructions for concision. I would provide examples of how to write things up. I would set up guardrails, have it self-correct, hunt for fluff and filler content. At some point I realised that “the system” was just growing and growing in terms of content (the number of words and files that contained the instructions), and the output was not improving – more like the contrary. This is nothing new, right. We know that complex systems balloon up and lose efficiency. And I’ve seen more than once in my dealings with AI that I pretty much always end up spending more time “fixing the system” than actually using it. This, actually, is something I’d noticed about myself in general; but it’s easier for me to rein in when I don’t have an LLM at the other end of the keyboard. So here, it became even more visible.

    So here it is. The mantra I keep repeating to people in all sorts of context: “less is more”; “better is the enemy of good” (that’s what we say in French). If I feed my AI system less input, I get less bloated output in the system. I read somewhere (can’t remember the source, probably have it stashed away somewhere) that in the age of generative AI, the bottleneck was shifting from content production to content consumption. What we can “ingest” is the limiting factor, now that we have machines that can spew out words and sentences and paragraphs and essays and reports like there’s no tomorrow. But it’s worthless unless we can read it and understand it and do something with it. Just feeding that AI output to another AI is just going to magnify errors and biases and produce more slop, unless there is a humain mind in charge that understands what it’s doing and what it’s asking.

    Early on, in 2024, I remember reflecting at some point that the AI I was using seemed “more ADHD than me”. And what my more recent experiences have helped me understand about myself is this:

    1. My problem, my “slop/bloat” is ideas and things I want to do. I am somebody for whom ideas are cheap. I have ideas all the time. I can come up with stuff I’d like to do all day. My problem (bottleneck) lies in selecting what I run with, and that is a difficult exercise – even more difficult since my accident.
    2. The more “input” I get, the more – just like the LLM – I produce ideas and desires. I read an article, there are 5 more I want to read. I have a discussion on a topic, I want to read more stuff or write articles or create a community around it. I learn about something new, oooh it’s nice and shiny and I want to do it.

    Having a large capacity for input and lots of ideas, followed by enough energy to take a handful of them and run with them (OK, frustrating to have to leave so many aside, but at least I’m busy doing something useful/interesting with some of them) has, as I said above, served me very well in life. But trees don’t grow to the sky. At some point, what has worked well becomes the source of the problem.

    And I’m realising that the way out of this, at least now, is not better prioritising. First of all, it’s reducing input.

    Less input, less ideas, less “oh I want to do this thing”, less slop to sort through, less frustration with everything I’m not doing.

    Exactly how to achieve that is still a thought in progress. But that’s what I’ve been thinking of this last week or so.

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  • Billet manuscrit, Paris toujours, un 4 juillet [en]

    Je me demande si l’invasion de nos écrans par l’IA va redonner une place à l’écriture manuscrite.

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  • Des mots sur un carnet à Paris [en]

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    Des mots sur un carnet à Paris [en]

    C’est moche pour l’accessibilité, je sais.

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  • Post-Accident Packing and Travel Anxiety [en]

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    Post-Accident Packing and Travel Anxiety [en]

    I’m on the train to Paris. I’ll be coming back a week on Monday. It’s a comfortable, easy trip. The reason for my travel is I’m attending a two-day course on burnout – part of my training at the Gregory Bateson Institute. I’d planned on postponing this module until next year or the year after, given that my main priority now is building my working capacity back up following last year’s accident. But earlier this year, the whole curriculum was redesigned (it’s a good thing!), and the material on burnout will be incorporated into a longer module which is largely redundant with the courses I’ve already taken. So: now or never.

    Following my relapse/brain crash earlier this year, I took the decision in March to pretty much clear out anything that was in my calendar. It was a tough decision, but it was the right one (people who have experience with chronic fatigue will know what I’m talking about). For those few plans I held on to, I « cleared the decks » around them to ensure they would not interfere with getting my work done, and that work would not jeopardise them. This means I took the whole week off for these two days of training, just like I took the whole week off a fortnight ago to go and see Mika live at the Caribana Festival. It worked.

    In my pre-accident life, I might have travelled on Monday, attended the training on Tuesday and Wednesday, and travelled home Thursday. The « recovery » version of this is to add at least a day of padding in between training and travel, with nothing planned, so I can rest/stock up on « energy »/recover, and reduce the risk of (for example) travelling on a maxed out brain. I figured I might as well add on a few extra days (particularly as Oscar is not around anymore – something I’m really thankful for to be honest, with the awful heat wave that hit us over the last week), and catch up with a couple of people, if I’m in good enough shape.

    This is my fourth « real trip » since my accident. I went to France twice for extended week-ends with family or friends last year. Each time was absolutely exhausting (but nice). Then after Christmas I went to spend some time at the chalet – first time I was going back since my accident – and we know what a disaster that turned out to be. This time, I think I’ve planned and organised things well enough and with a lot of caution.

    As I was packing and preparing for departure yesterday, I realised I was really stressed out. More than usual. Packing and preparing to travel has always been stressful for me. It’s not the actual travel or being in a strange place or away from home. Or maybe just a little. What it is mainly is all the executive function acrobatics required in dealing with travel-related logistics:

    • making sure I do the things that need to be done before leaving
    • deciding what to bring with me (this is a huge one)
    • organising cat- and plant-sitting
    • inserting these « unusual activities » into my days at the right time, in the right order, and with enough time to carry them out
    • leaving wherever I’m at to go “somewhere else” – the transition itself.

    Putting things in the suitcase is actually a part I like. It’s real-life Tetris: fun. Once I’ve locked the door behind me and am heading out with my luggage, I’m good. But before that, it’s complicated. I have got much better at dealing with it over the years, and with the clearer view on my executive function challenges that my ADHD diagnosis brought me a few years ago (and meds!) it’s even better.

    I don’t have a very clear memory of how preparation for my two France trips went last year (only that I overpacked, a sign that making decisions regarding what to take or not was difficult, so in doubt, pack more). But I do know that packing for the chalet in December was a nightmare.

    OK, I had already « crashed » during the previous week, but I’d taken rest to recover and felt functional enough to tackle it. And yes, it was also the first time back to the chalet since my accident, but I was really looking forward to heading back. I was aware there was maybe a little (normal) underlying apprehension that I might not be perceiving.

    What apprehension I could feel was not about going to the chalet, but about the possibility of an unexpected emotional reaction to being there again. It was the same thing when I went back on the ski slopes: not scared of skiing, just worried I might have misjudged my readiness and have some kind of PTSD-like reaction to being back on my skis or where the accident took place. Nothing like that happened, by the way. Everything was fine.

    This illustrates where most of my post-accident anxiety lies. I am normally pretty good, in general, in predicting how I’ll react, what will be challenging, what I can and can’t deal with. I know myself well, including my biases, and of course I know that when you expect something to do this way or that, it does have an influence on the outcome – I do my best to correct for that. Since my accident however, I have been blindsided by my brain more times than I can count. At times I feel like I do not know myself anymore, though of course I’m still me and very much feel me, but when it comes to “what I can take”, whether mentally, physically or emotionally, I’ve had a lot of bad surprises.

    I am repeatedly finding myself in the situations where my brain does not deliver in the way I expect it to, and where I misjudge what I’m able to do. In my accident-recovery-life, the consequences of these prediction errors are swift: I crash. I don’t know if it hits everybody this hard, but for me in any case, it’s pretty traumatising to have my brain brutally and unexpectedly go on strike like that. Both the “brain not working” and the “didn’t see that coming” aspects are really scary.

    So now, as time goes on and my recovery stretches out way longer than I initially imagined, as the clock of certain administrative deadlines regarding my return to full work capacity start audibly ticking, as I fail again and again to know my fluctuating limits, I can feel my underlying confidence in my abilities and self-awareness slowly erode, leaving place to self-doubt and increased anxiety about dealing with life and the world. It sucks: the anxiety is not crippling, it’s just a nuisance and an energy-drain at this stage, but I can see the process and the slope I’m on, and I do not like it one bit. Breathe. Relax. Deal with today. Be patient. Hang in there. Keep at it. Trust the recovery process. All this works, and I don’t feel in danger, but it’s more and more work to not let myself be dragged down.

    Right. So there’s that. My trust in my ability to manage myself and deal with life is weaker than it was. So my baseline anxiety is higher, my executive function is struggling more, and I tire quickly. But as I was walking to my neighbourhood station to catch the local train a few hours ago, I understood that something else was probably coming into play in terms of post-accident travel and packing anxiety.

    You see, my accident happened on the very day I travelled to the chalet for my holidays. I hadn’t been there for a while, I’d actually emptied the chalet of all my stuff and Oscar’s when I had last departed, so it was already an “increased stress” packing and travel operation. Nothing disastrous, still quite within the realm of ordinary, but not a walk in the park.

    I got to the chalet (later than I had intended), got Oscar settled, dumped my unopened luggage in a corner and headed off immediately to get a couple of hours of skiing in on this first day. When I fell, I was heading back to unpack and enjoy the evening. I didn’t make it back: I spent the night at the hospital, in the haze and stress you can imagine, worried about my shoulder and my old diabetic cat who was alone at the chalet, trying to make decisions and organise logistics (How can I get back to the chalet? Should I go back to Lausanne? Who has a good shoulder specialist? Who can help me with my car as I can’t drive? That’s just the start of them). The next day a friend picked me up at the hospital and drove me back to the chalet, and another one came to help me empty the chalet and drive me back home. It was horribly stressful. I was in pain, I was freaked out, and instead of resting my concussed brain I was in full crisis management mode. It didn’t get better over the next two weeks.

    I wouldn’t be surprised if my accident taking place just on the heels of travelling to the chalet didn’t add an extra layer of “negative association” to a transition that was never that easy for me to begin with.

    Say you have a pet who always stressed out when heading to the vet’s. You do stuff to make it smoother: stay calm yourself, get your pet used to the carrier or the car, add treats, maybe a mild sedative, maintain usual routines as much as possible… It’s not great, but it’s not a disaster anymore, it’s manageable. And then, one fateful vet visit, something “bad” happens there. Not on purpose, of course. An exam that’s longer or more intrusive. A different vet. A loud noise at the wrong time. The pet freaks out, has a really bad experience.

    Well, chances are that the next time you prepare to take your pet to the vet, it’s going to be more complicated.

    That’s how I feel it’s playing out for me. I’m not actively scared of travelling or having an accident. But I’m clearly more stressed when preparing to travel, and some part of that could very well be the proximity of my accident to travel which has left a negative association. Not PTSD of course, but maybe on that continuum, probably closer to normal than pathological.

    In 2019 I had a bad car accident (which resulted in surgery on my right wrist six months later). I was in a roundabout when a car entering it hit the back of my car right from the side. I didn’t see anything – there was a loud bang and choc and suddenly I was heading off the road right onto a big metal signpost solidly anchored in the ground. The car flattened it, ripped it out of the ground, and in turn it bent the car frame into a right angle. The car was totalled, we were lucky. I drove quickly afterwards with a rental, without issues. I’ve always liked driving and never been afraid at the wheel. But for months afterwards I felt a tiny surge of apprehension when going through roundabouts (it even still happens sometimes now when I’m on the precise spot of the accident). Nothing huge, but a clear signal – and this was on the backdrop of an activity (driving) that was very positive in terms of associations, compared to packing/traveling which was already fraught.

    We’ll see how things play out over the next months and years. But I think I’ve put my finger on something that wasn’t on my radar. You know how sometimes you have an insight that just feels like it’s the missing piece? That’s what this feels like. In my experience, it’s often enough for me to just understand this kind of mechanism to defuse it. Like when I understood that a huge amount of my anxiety over Oscar’s impending death was the possible consequences this loss would have on my recovery timeline, given the post-accident uncharted territory I described higher up when it comes to my ability to “deal with life” in these times.

    I typed this on my phone, with an external keyboard. Pretty comfortable I have to say, but not quite enough that I feel like adding links (there would be a good handful to add). I’d also like to say more regarding continuums between normal and pathological, and also on the somewhat related question of normality: when it comes to living beings, normal/average is a mathematical abstraction (or a bell curve), which should make us think real hard about how we frame certain realities (e.g. “neurodiversity”).

    Anyway, I’m going to leave things there. I’m starting to feel a bit of motion-sickness and I feel just about ready for a nap in my comfy train seat.

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  • Il fait trop chaud [en]

    Il fait trop chaud [en]

    Tellement trop chaud que mes neurones sont liquéfiés. Je sais, c’est comme ça pour tout le monde dans cette vague de chaleur caniculaire. Faites attention à vous.

    Je voulais écrire des trucs, ces derniers temps. Mais j’ai dû faire plus attention à économiser mon énergie. Je suis en train d’apprendre, encore. Je suis dans un programme d’ergo (quelques séances en individuel, quelques séances en groupe) sur la gestion de l’énergie, et je suis déjà en train de comprendre des trucs utiles et nouveaux.

    Comme par exemple: ça vaut la peine d’économiser l’énergie, comme l’argent. Le but c’est pas juste de ne pas se retrouver dans le rouge (batterie à zéro ou réservoir d’essence vide). C’est plutôt de rester dans le vert et de recharger dès que le orange fait mine de se pointer à l’horizon.

    Ça me fait penser au diabète félin. Un chat diabétique peut entre en rémission, c’est-à-dire ne plus avoir besoin d’insuline. C’est pas garanti mais c’est réaliste. Ce qui va aider, c’est de maintenir la glycémie du chat quasi tout le temps dans des valeurs de glycémie “non-diabétique” (dans le vert). Et si on fait ça pendant assez de temps, on peut réduire l’insuline, petit à petit, prudemment, en prenant garde de toujours rester “dans le vert”… jusqu’à pouvoir complètement arrêter l’insuline.

    Ça change ma façon de voir les choses. C’est pas parce que là, je me sens assez en forme pour m’activer et faire quelque chose, que c’est une bonne idée. Il vaut peut-être mieux me reposer et “mettre de côté”.

    Une autre chose que je remarque, en remplissant un tableau journalier de mes activités et de mon “niveau d’énergie” (estimé, entre 0 et 10, au début on fait ça n’importe comment, avec l’entrainement on devient plus précis). Alors oui, ça fluctue le long de la journée. Mais j’observe déjà des choses intéressantes. Par example, c’est bête, hein, mais manger, ça me redonne du jus. Je vais remettre en place mes snacks entre les repas.

    Aussi, quand je suis active, j’ai de l’énergie, ma fatigue disparaît – et du coup, je ne peux pas me fier à ce “signal” pour savoir si c’est trop ou pas. S’écouter, c’est pas toujours la solution. Des fois il faut se connaître et se calculer. Prévoir des pauses même si on n’en ressent pas le besoin, pour s’extraire de l’activité et pouvoir évaluer où on en est. Ça paraît bête, aussi, je sais. Mais c’est en train de rentrer. C’est comme boire et manger, au fond: on n’attend pas de crever la dalle ou de crever de soif. On a des heures de repas, ou quelque chose qui y ressemble. On sait ce qu’on a besoin de manger pour tenir jusqu’au repas suivant. On sait qu’on a besoin d’un snack – ou pas.

    Donc voilà, c’est intéressant, déjà utile, et ça me donne de l’espoir.

    L’autre truc cool: demain j’ai mon premier rendez-vous de logo. Je sais que je n’ai pas l’air d’avoir des soucis de langage, comme ça, mais j’en ai. Ils sont légers, je les compense. Mais certainement que ça me fatigue. C’est ce qui fait, aussi, que “boire un verre” ou “s’appeler” ou “se voir”, ces activités sociales que j’apprécie tant et qui paraissent si banales, ce sont maintenant des choses que je dois bien prévoir, à côté des rendez-vous médicaux, des séances du boulot. J’ai un quota interactionnel. Frustrant, mais je ne peux pas me permettre de l’ignorer. Se voir pour papoter, c’est un truc qui me coûte plus d’énergie que ce qu’on pense, même si c’est de la discussion légère. Je dois rationner.

    Il fait chaud, donc mes bonnes intentions de reprendre mes balades quotidiennes, elles ont fondu. J’ai réinstallé ma clim dans la chambre tout à l’heure, même si je n’ai pas de vieux chat malade, parce que la nuit passée il faisait tellement chaud que j’ai dû dormir avec tout ouvert, et qu’à 5h30 du matin la lumière et les oiseaux m’ont réveillée, la chambre même pas tellement plus fraîche qu’au coucher. Donc tant pis, c’est chiant, mais j’ai installé ma clim.

    Un truc au sujet duquel je dois écrire, et dont je parlais hier avec ma binôme de planification hebdomadaire, c’est l’idée de “programmer sa tour de contrôle”. (Oui, stratégie TDAH répertoriée, qui mérite sa propre publi, et que j’appelle dans ma tête le “si… alors…”) La tour de contrôle, c’est la partie de nous qui nous observe pendant qu’on vit, et aussi pendant qu’on s’enlise ou bien qu’on fait des trucs qu’on sait qu’on ne devrait pas faire, mais on ne peut pas s’en empêcher. C’est probablement pas présent la même chose chez tout le monde, évidemment. Mais si c’est là, on peut l’utiliser, en préparant à l’avance des instructions ou des “vaccins” pour parer à nos travers récurrents.

    Un exemple: je regarde une série télé, le soir. Un épisode. Oui, je vous entends, rire, là-bas au fond. Un épisode, c’est l’objectif. Oui, oui. On sait comme c’est: oh, allez, juste un autre. Tout est construit pour nous faire céder et regarder le suivant. Alors que faire? Parce que quand j’arrive à m’en tenir à un épisode par soir, c’est un très bon élément de mon rituel du soir. Mais quand j’arrive pas… et que j’enchaîne jusqu’à bien trop tard… c’est pas bon du tout.

    Donc ce que je fais, c’est la chose suivante: avant de lancer mon épisode, je me rappelle (je ne le fais pas à haute voix, mais on pourrait) que je veux regarder un seul épisode, et qu’à la fin de l’épisode, soit ça va se terminer sur un cliffhanger qui me donne envie de connaître la suite, soit il y aura des tensions pas résolues entre les personnes ou dans l’histoire, qui me laisseront frustrée et désireuse de continuer pour ne pas rester sur ça, et que je vais quand même arrêter là, malgré tout ce qui est mis en place pour me donner envie de continuer, même si c’est frustrant et pénible, je vais cliquer sur la pomme en haut à gauche et déconnecter ma session télé.

    En gros, je me prépare moralement à faire face à la difficulté que va représenter pour moi de m’en tenir à ma décision de regarder un seul épisode. (Pourquoi un et pas deux? on pourrait se poser la question. J’ai réalisé que si j’en ai regardé deux, je suis trop prise dans l’histoire et c’est encore plus difficile d’arrête qu’après en avoir regardé juste un. Un, j’arrive. OK stop bye.)

    Ça peut s’appliquer à des tas de choses, qui méritent donc d’être détaillées correctement dans un autre article.

    Il fait trop chaud, mon ordinateur a trop chaud, mon téléphone a trop chaud, mon chat a trop chaud. L’immeuble a trop chaud. Bref, trop chaud.

    Hier j’avais deux ou trois choses à cuisiner. J’ai déclaré “soirée fournaise à la cuisine”, j’ai fermé la porte, et j’ai cuisiné tout en parallèle. Les poivrons à la poêle, la tarte tatin à la tomate, et l’aubergine (“popbergine”) dans le air fryer. Assez contente de mon organisation. Là je suis bonne pour un bout sans avoir besoin d’allumer une plaque.

    Comme chaque année en période de canicule, je suis effarée-consternée de voir à quel point, même après toutes ces années (on devrait être rôdés maintenant quand même) les gens continuent à laisser des fenêtres ouvertes (à l’imposte ou normalement, peu importe) en plein après-midi quand les presque 35 degrés à l’ombre vous assomment contre le bitume dès que vous faites un pas dehors. Je pige pas, les gens. Quand l’air du dehors est plus chaud que dedans, ouvrir, ça réchauffe l’air de dedans. Physique élémentaire. Si vous voulez un bain frais et que vous rajoutez de l’eau chaude dedans parce que vous trouvez qu’il se réchauffe trop vite, il ne va pas devenir plus frais… Si vous voulez de l’air (c’est bien l’air), y’a des trucs qui s’appellent des ventilateurs.

    Et en passant, les animaux domestiques, comme ils ne transpirent pas comme nous, et que le ventilateur nous rafraîchit en favorisant notre transpiration, ils profitent pas tant du ventilateur. Le seul truc qui leur importe, c’est la vraie température de l’air. Et pouvoir se poser sur un truc frais: les catelles, un tapis refroidissant…

    Je vais arrêter là, histoire de ne pas entraîner votre cerveau dans la fonte du mien. Il fait vraiment trop chaud.

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  • Balcon méditatif au chalet [en]

    Balcon méditatif au chalet [en]

    Je suis au chalet. Juste pour deux nuits. Ma chambre à coucher est en train d’être repeinte, donc je ne peux pas y dormir. Donc je profite. Les deux nuits d’avant, entre le vidage de la chambre et l’arrivée des peintres, j’ai dormi sur le canapé à l’eclau. Le pauvre Juju était tout perturbé!

    Je suis donc au chalet, juste pour deux nuits, sans chat, sans projets, juste moi et la végétation que mon frère va venir tenter de dompter un peu cet après-midi. En temps “normal”, je m’y serais déjà attaquée. Mais plus rien n’est normal. Des fois j’ai peur que ce soit un nouveau normal. Que ça va être ça, ma vie, pour de bon. Il y a plein de gens qui vivent ce genre de chose – que ce soit suite à une maladie, un accident, une casse. Il se passe un truc, et l’après n’est plus jamais comme l’avant.

    On peut dire, trivialement, que c’est vrai de tout ce qui nous arrive. La vie, c’est une succession d’expériences, au sens large, qui nous transforment, certaines durablement. Mais toutes les transformations ne se valent pas. Toutes les transitions n’occupent pas la même temporalité. L’écart entre les après et les avant peut prendre toutes les couleurs de l’arc-en-ciel.

    C’est marrant, parce que pendant toute une partie de ma vie, les premières décennies, je ne me serais jamais décrite comme une optimiste. Plutôt une pessimiste qui aime penser qu’elle est réaliste. Parce que je pense pas mal aux risques, aux scénarios possibles, à ce qui peut arriver et ne peut pas arriver. A partir du moment présent, je déroule des films, certains probables, certains moins.

    J’ai toujours dit qu’une de mes forces c’est que je sais “penser les probabilités et les statistiques” mieux que la grande majorité des gens. Je comprends l’incertitude et la contingence. Sûrement que le décès brutal (pour moi qui n’avais pas vu venir, mais finalement pour tout le monde, six mois c’est rien) de ma mère quand j’étais enfant a enfoncé ce clou. Il y a des trucs qui arrivent, ça n’a pas toujours de sens, il n’y a pas toujours de bonne raison, pas toujours de coupable, pas toujours même d’explication. On peut pas tout prévoir. Mais j’essaie quand même, parce que c’est désagréable, le ciel qui tombe sur la tête.

    Je me suis donc longtemps vécue comme pessimiste, avec mon poste télé intérieur souvent allumé sur le canal catastrophe. Mais bon, ça, on le sait, c’est surtout le résultat de l’anxiété. Moins d’anxiété, moins de canal catastrophe. Reste que j’ai de l’expérience pour ce qui est de “penser le pire”.

    A côté de ça, paradoxalement ou non (je vous laisse choisir), je suis plutôt du genre à penser que ça va marcher, à m’accrocher. J’ai tendance à avoir la conviction profonde qu’en essayant assez fort, qu’en cherchant suffisamment, ça va finir par marcher. C’est pas une foi aveugle mais plutôt une confiance en mes capacités, ma créativité, mon intelligence. Si je n’arrive pas, ça doit être parce que je n’ai pas encore trouvé la solution, qui doit être là quelque part.

    Mais tout problème n’a pas forcément une solution. Et vouloir ne suffit absolument pas pour pouvoir. Il y a des tas de choses dont je ne me sens pas capable. Des tas de situations où je “pars perdante”. C’est un peu on/off (les gens qui s’y connaissent un peu en TDAH, je sais que ça commence à vous parler, là). Soit je ne vois pas de chemin, ou les probabilités semblent trop faibles, et je laisse tomber, ou alors j’essaie et je me noie. Soit je “sais” qu’il y a une solution, ou que ça doit marcher, et alors je persiste, je cherche, j’analyse, je décortique, je m’accroche. C’est ça aussi, je crois, qui fait mon côté “moteur”, que ce soit dans ma vie professionnelle ou dans ma vie personnelle. Je reste pragmatique, je réévalue périodiquement, mais globalement, je garde un “ça va le faire” qui me tire en avant – et parfois les autres avec moi.

    Une convalescence c’est un peu (quand même) un problème à résoudre. C’est une période où il faut faire des choses autrement, trouver des solutions, s’adapter, essayer, s’encourager. On me donne un pronostic: je le prends comme hypothèse de travail. Ça va le faire. Cette “certitude de travail”, elle me sert à être patiente, à ne pas renoncer même quand c’est dur, à faire l’effort de faire autrement. Bref, on me dit “tu peux arriver là-bas, en haut de la montagne, on estime que c’est faisable pour toi et on est les pros de ce genre d’estimation.” Donc moi je prends mon sac et je mets un pied devant l’autre.

    C’est utile, ça.

    Je suis toutefois parfaitement consciente (les statistiques et les probabilités, vous vous souvenez?) que personne n’a de boule de cristal. Que même les experts peuvent se tromper. Qu’il y a des mauvaises surprises dans la vie, des exceptions qui confirment les règles, que 0.01% de chances que quelque chose se passe ne signifie pas que ça ne peut pas nous arriver.

    Pendant que je gravis cette montagne qui me semble parfois hors de ma portée mais dont on m’a assuré le contraire, il y a des moments où je doute. En nage, essoufflée, le sac qui scie les épaules, je me demande si je ne suis pas embarquée dans un projet impossible.

    De deux choses l’une: soit c’est possible, soit ça ne l’est pas. Si c’est possible et que je pense que ça ne l’est pas, je vais abandonner à un moment donné, découragée, et je n’atteindrai jamais ce sommet que j’avais les capacités de rejoindre. Et si c’est le contraire, si je persiste alors que c’était impossible, à un moment donné je vais me retrouver à ne même plus pouvoir ramper en avant, à ne physiquement plus pouvoir avancer, à être au bout de mes forces et de mes vivres, à avoir tout donné de ce qu’il était possible de donner, le sommet encore hors d’atteinte. Dans le monde de cette métaphore, un hélicoptère de la Rega vient me secourir, les sponsors de l’expédition et les experts qui ont donné leur feu vert s’excusent, et je ne meurs pas. (Mais si au lieu d’être dans le monde de la métaphore, on parlait d’une expédition en montagne dans le vrai monde, on ne raisonnerait pas comme ça: car justement, présumer de ses capacités en montagne, c’est réellement risquer la mort, et chaque année nous le rappelle.)

    Il faut donc continuer à y croire, sans quoi on court le risque de renoncer face à quelque chose qui aurait été possible. Il faut croire qu’on va se remettre, il faut croire qu’on va guérir, il faut croire que c’est possible. Mais pas envers et contre tout: il vient un moment où il faut aussi faire le deuil de cet espoir, le deuil de la vie d’avant, de la vie tout court aussi, lorsque l’on sait qu’on va mourir, quoi qu’on fasse. Parfois, l’espoir n’est pas un allié qui nous tire en avant, mais un poids mort qui nous retient – ou nous isole, lorsqu’il s’agit de celui des autres. Je suis très consciente de tout ça.

    Aujourd’hui, je suis toujours sur le chemin vers mon sommet. Il y a des passages difficiles. Mais je reste convaincue, au fond de moi, que c’est faisable. Mais je doute. Pour moi, le doute est un processus actif. Douter, c’est envisager qu’on puisse être en train de se tromper. C’est faire taire un moment l’espoir et l’optimisme et regarder honnêtement s’ils ne sont pas en train de nous aveugler ou de nous cacher quelque chose. Douter, c’est entrouvrir la porte qui nous sépare de ce qu’on ne veut pas voir, de là où on ne veut pas aller. C’est réévaluer, c’est remettre en question, c’est faire le point – et repartir en direction du sommet, tirée par mon attelage d’espoir et d’optimisme, parce que je pense toujours que c’est la bonne direction, pas parce que je ferme les yeux et serre les dents pour avancer coûte que coûte.

    Mais c’est effrayant, de douter, car le résultat du processus n’est pas déterminé d’avance. L’espoir peut en ressortir affaibli. On peut décider – à tort ou à raison – de ne pas repartir. Et plus le chemin a été long, plus l’escalade d’engagement est grande, engagement dans l’espoir et la conviction que l’objectif est atteignable, escalade dans l’effort fait jusque-là, et qui nourrit d’ailleurs cet espoir. Donc plus le doute coûte, plus il est chargé, plus il est insistant parfois, et plus c’est un exercice difficile et douloureux. Mais nécessaire, je crois.

    Je suis au chalet. Je ne m’occupe plus du jardin. Je repense à tout ce que je fais, normalement, au chalet. A quoi ressemblaient mes séjours ici. A ce dont je suis capable aujourd’hui. Et je doute, un grand coup. Je doute. Vais-je retrouver ça? J’y crois, mais j’ai peur de mon tromper. Je doute, j’émerge du doute, je retrouve ma conviction et mon optimisme.

    Quand j’ai eu mon accident, c’était mon premier séjour au chalet de tout l’hiver. Je n’y ai même pas passé une nuit. La nuit, je l’ai passée à l’hôpital de Rennaz. J’y suis remontée cet hiver, entre Noël et Nouvel An. Ça n’a pas été une grande réussite, en termes de séjour. J’y ai ensuite fait un saut rapide quelques semaines (mois?) plus tard pour récupérer mes affaires. J’ai annulé le séjour que j’avais prévu en mars. Et me voici sur le balcon, deux nuits, une journée, je m’étais dit que je pourrais aller faire un peu de marche, mais entre ma fatigue et un trou malencontreux et douloureux dans le talon, on oublie.

    Parlant de baisser la barre, c’est pas mal: monter (sans chat), dormir, ne rien faire que passer dire bonjour à mes adorables voisins de chalet que je n’ai pas pu voir depuis l’accident, dormir encore, rentrer.

    N’empêche que j’ai le coeur serré.

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