Le piège [en]

Je me sens relativement normale. Mes blessures physiques guérissent, ma tête semble fonctionner. Je veux dire par là qu’au quotidien, visiblement, ça va. Je peux lire, je peux écrire, je peux causer avec les copines, m’occuper de mes chats. Tant que je suis en mode “take it easy” ou “vacances à la maison”, je pourrais presque en venir à douter.

Les doutes s’envolent dès que je suis un peu plus active. Une journée avec un peu trop de rendez-vous (médicaux souvent). Un week-end où je veux aller voir deux spectacles. Une discussion un peu intense de plus. Une randonnée facile de 3 heures.

Enfin je dis qu’ils s’envolent, ça donne l’impression dit comme ça que c’est indubitable, mais c’est un peu forcer le train, quand même. Ils se dissipent, peut-être. Faiblissent.

Quand je fais trop, j’ai mal à la tête. Mais pas tout de suite. Le soir ou le lendemain. Et parfois encore le jour d’après. Je suis fatiguée, bien plus fatiguée que je ne le devrais. Mais c’est pas un mal de tête à percer le crâne, c’est pas non plus une fatigue à s’endormir sur place. Parce que j’apprends à être prudente, à écouter mes limites (leur apprendre à parler?), et surtout à réagir à ces signaux d’alerte et lever le pied.

Si je ne le faisais pas (et lors de la poignée d’occasions où je ne l’ai pas fait, pour diverses raisons) les maux de tête sont plus insistants, la fatigue plus assommante. Et d’après ce que j’ai compris, c’est ça le mécanisme avec un syndrome post-commotionnel: le risque, si on ne prend pas le temps de la convalescence, c’est que tout ça devienne chronique et s’intensifie, jusqu’à ce qu’on casse ou s’effondre.

Donc c’est ça qui est difficile, surtout pour quelqu’un comme moi qui a toujours tendance à douter d’elle quand elle est “mal” (au sens large). “Est-ce que j’exagère? Est-ce que je simule, même? Est-ce que je me raconte que je vais plus mal que je ne vais vraiment?” Ce sont les refrains constants dans ma tête. Ces deux dernières années j’ai appris à leur donner moins de place, mais ils sont toujours là. Ce qui est difficile, donc? C’est que le “traitement”, durant cette longue convalescence, consiste à se réguler autant que possible de sorte à ne pas avoir de symptômes. Ne pas avoir mal à la tête (à la base, je ne suis pas quelqu’un qui a beaucoup de maux de tête, même si ça m’arrivait). Ne pas être épuisée.

Et donc quand on fait “juste”, on finit par se dire: mais… est-ce que je suis vraiment “malade/blessée”? Pourquoi je suis en arrêt de travail, au juste? Ça va pas mal, en fait! Et ça c’est la porte par laquelle vient s’engouffrer le doute et sa meilleure copine, la culpabilité. Un peu de honte aussi, peut-être, c’est à voir. Un syndrome de l’imposteur du patient convalescent. La peur d’être découverte (alors qu’il n’y a rien à découvrir), ou simplement pas crue, pas prise au sérieux.

Les maux invisibles sont vraiment les parents pauvres des soucis de santé. Si on boite visiblement après avoir marché une heure, personne ne va venir dire qu’il n’y a pas de problème. Si on a le cerveau qui commence à patiner après une heure de concentration, c’est la plupart du temps 100% intérieur. Peut-être même qu’on arrive, vu de l’extérieur, à penser et fonctionner sans boiterie visible. Mais elle est là. On peut pédaler à 50 tours/minute sur un vélo alors qu’on serait capable de 80, ou alors que 50 est notre maximum. De l’extérieur, on ne verra toujours que ces 50 tours/minute, donc “tout va bien”.

Donc le piège il est là, pour moi en tous cas. Je ne travaille pas. Il fait beau. Je dois “vivre en mode vacances”, en quelque sorte. Bon, avec pas mal de rendez-vous médicaux qui remplissent mon agenda, il faut dire. Je dois me ménager et y aller mollo pour éviter de me réveiller, comme c’est le cas aujourd’hui, avec un mal de tête qui ne va pas me quitter de la journée. Le mot d’ordre est quand même de rester active, hein, pas de larver devant Netflix toute la journée. Donc je me dis “bah OK, alors c’est l’occasion de m’occuper un peu de mes affaires domestiques, d’avoir quelques activités de loisirs, de voir des gens”.

Ça ressemble en surface furieusement à des vacances à la maison. Mais ça n’en est pas, parce que je ne peux pas faire les choses que je ferais si j’étais en vacances à la maison. Je le sais parce que l’automne dernier j’ai pris deux semaines de vacances à la maison pour “réaménager” mon appart. Et sans pour autant me tuer à la tâche, j’ai abattu une tonne de travail. J’ai fait des choses tous les jours, du matin au soir. Si j’étais en état de faire tout ce que je ferais si j’étais en vacances à la maison, je serais en train de reprendre le travail, en fait. C’est évident, mais c’est compliqué de réconcilier cette apparence “vacancière” (j’ai même pas le moral dans les chaussettes, la plupart du temps) qui fait naître en moi plein d’envies de “faire”, de projets, d’idées, avec la réalité du cerveau blessé et de ma convalescence, déjà longue mais qui va certainement l’être encore (j’essaie de m’y faire), qui m’interdit leur réalisation.

Et comme cet état ne m’est pas familier, qu’il n’y a pas de manuel (chacun est différent donc c’est à moi de l’écrire), ça me rend d’autant plus difficile quelque chose qui m’était déjà très difficile avant mon accident: ramener à la réalité mes projets et mes envies. OK, j’ai envie de faire tout ça, mais qu’est-ce que je peux vraiment faire dans un temps imparti? Je me frustre déjà énormément parce que mon cerveau est précieux et que je comprends bien l’importance du repos pour sa récupération, et ça reste régulièrement insuffisant. Je peux plus ou moins faire “de tout”, mais pas trop. C’est pas comme une jambe dans le plâtre où c’est très clair que la randonnée ce sera pour plus tard.

Bref. C’est dur d’être libre de son temps et de ne pas se laisser avoir par ce goût de vacances qui pointe le bout de son nez. Parce qu’il est agréable, ce goût, et juste là, j’en ai besoin, des choses agréables, pour me distraire de la peur qui trépigne dans les coulisses.

Shit Happens [en]

It would be nice to have somebody to blame. Or something. Somebody to be angry against, to be the bad guy in my story – even if it had to be me. It’s so much easier to accept bad stuff when there is a reason, an explanation. Somebody made a mistake. Somebody was a bad person. Even, maybe, God’s will. Or, I took a risk and sometimes, when you take a risk, you get hurt. Or I was careless. I should have known better.

I’ve had accidents before in my life. Many. Some trivial, some less so. A driving teacher who didn’t see me and cut me off on my moped – I crashed into the side of her car. A car that stopped in front of me in the slowly moving line right at the moment when I was distracted. A ski jump that I took despite parental interdiction, and without necessary precautions. A lady who rammed my car from the side at a roundabout – she was just coming home from visiting her husband in the hospital. Even somebody who landed on my head at judo – just bad luck of the two of us falling on the same little mat at the same exact time.

I’m generally pretty relaxed about the fact that shit happens. We all make mistakes. We all misjudge at some point or another. Reading an essay on “Moral Luck” by Thomas Nagel when I was a young adult made a lasting impact on me. Consequences are not always in proportion with the mistake or “crime” one makes. I don’t feel the need to bash on people who make them. I make plenty myself. I also don’t believe there are inherently “bad people”. Troubled and dysfunctional people, yes. But not – or very rarely – to the point that they are “essentially bad”.

But yeah, right now I wish I had somebody or something to be angry at, even myself. We’re closing in on three months and I can see I am still far from being in good enough working order to have a life similar to the one I had before. Of course that’s not 100% the goal, because I know – knew before, actually – that I have to slow down. But to have the capacity, the ability, the choice. Really not there yet. I’m not even sure the neurologist will send me back to work on a “therapeutic” programme next month. We’ll see that next week.

This is the tough period: time has gone by, the choc of the accident is behind, normalcy has crept up on everybody, and as it is in this type of situation, lives go on and the immediate support that rallies around one in times of crisis gently fades away. On the surface I’m back to functioning, so much so that I sometimes have to remind/convince people that I’m actually not capable of working yet. And not capable of a bunch of other stuff, but that’s stuff that I see, not outside people.

This is quite clearly the worst accident I’ve had. And ironically, it’s (amongst my significant accidents) the one where the absence of a candidate to the role of the guilty party is the most glaring.

I was skiing, in my comfort zone, without taking any out-of-the-ordinary risks. You’ll tell me, skiing is risky, especially when you ski fast. I hear you. So is driving on the motorway (you know those stats we’re all immune to, how many people die on the road each year), and doing a whole bunch of other things. So of course, if you stay at home and do less things you run less risk of having an accident. But you’re running other health risks, right.

I was just skiing, doing something I’ve done hundreds of times, and I fell. Nobody else was involved. I didn’t do anything crazy. The most probable explanation is that I wasn’t able to absorb a pile of snow my right ski ran over. Why not? No idea, because this kind of thing happens regularly – a bump or pile of snow – and absorbing them is what legs and knees and a good sense of balance are for. But in this case, I lost my balance, right when I was gathering speed for the end of the run, and I fell. Initially, I told myself that maybe my ski had come off before I fell, maybe it hadn’t been set “heavy enough” (the setting is by weight, and when you ski well and fast you want to be sure your ski doesn’t come off “by accident”, and when you’re a beginner you’d rather it detached easier). But honestly, I don’t think so. I haven’t even checked – I could, my skis are in the cellar.

So there we are. A bad accident, with no real satisfying explanation. No bad or silly person, nobody to blame. I don’t even have God handy for that, personally. Just an ordinary day on the slopes, and there we go. It rattles me. It rattles me all the more because serious as the consequences are right now, I’m quite aware that I was actually lucky. I was lucky with my shoulder and thumb. And I was lucky with my brain.

It scares me to be reminded, very concretely, of something that I know and troubles me deeply: people don’t always die for a good reason. Or even a reason.

Sometimes shit just happens.

Maybe Tonight [en]

Nine thirty pm
Again
Where did my time go?
It really slips through my fingers these days

I make modest plans
One step at a time
I try not to be greedy
I know it goes slowly

They say it takes time
It will take time
It takes time every day
Out of my day

And the dishes are waiting
The clean laundry is waiting
My taxes are waiting
Friends and emails are waiting

But it’s nine thirty pm
Again
Already
Yes I’m already tired

Just finished eating
Dishes
The cats need their meds
I’ll brush my teeth
And once in bed
I’ll try to read
And maybe tonight
Get beyond the first few pages
That I read last night
And the night before
And maybe the night before that too
I can’t remember
Maybe tonight
I’ll get in bed
Before I drop.