Category: Personal

Anything and everything about me and my life. You’ll have to hunt a lot for gossip-worthy tidbits, though.

I’ll Write Tomorrow [en]

I set a timer for 30 minutes, with the intent of churning out a quick blog post. I’m all over the place, I have stuff to dump. I’m struggling, but my head is still out of the water, thankfully. Well, I figured I’d close some tabs before writing, because I have windows full of tabs that are going nowhere. Close the tabs, decide to keep some (didn’t read), a few text messages, and here we go, the timer will ring in a few minutes and I want to watch my episode of Grey’s Anatomy (the deal: needs to be done by 10pm, so I had better get cracking on it).

Each day brings more stuff I want to do or write about than I can fit in that day. It’s kind of depressing.

Il y a un an, l’accident [en]

Le 17 mars 2025, il y a un an jour pour jour, je passais la première nuit de mes vacances de ski tant attendues à l’hôpital de Rennaz.

J’étais arrivée au chalet vers midi, plus tard que ce que j’avais voulu, j’avais posé bagages et Oscar et pris mes skis pour aller skier un peu avant de rentrer m’installer correctement. Il y avait peu de monde, neige de printemps mais bien dans ma zone de confort, j’ai skié quelques heures et mis le cap sur le chalet “avant d’être trop fatiguée”.

Puis patatras, vers le début du schuss du Lac Noir, déséquilibrée par un tas de neige que je n’ai visiblement pas réussi à absorber, je suis tombée. Epaule gauche plantée dans la piste (tête aussi probablement), skis perdus, et tourneboulé en bas du talus direction le lac.

Je suis revenue à moi dans le brouillard et la douleur, bien désorientée. Je suis debout, dans la neige, hors piste. Il y a des sapins. Mes skis, mes skis? Il y en a un sous moi. Je regarde autour, la piste semble bien loin, là haut, mais il y a mon deuxième ski. Ouf, ça aurait été vraiment bête de perdre un ski dans la haute neige le premier jour de vacances. J’ai quand même rudement mal à l’épaule. J’ouvre ma veste, j’y glisse mon avant-bras, façon Napoléon. J’ai perdu mon gant droit, d’ailleurs, et j’ai très mal au pouce en plus d’avoir froid à la main.

Où suis-je? Je regarde autour de moi. Je ne sais pas. Il y a un départ de télésiège plus bas, avec un employé des remontées mécaniques qui me fait des signes, d’ailleurs. Ah, ça y est, je reconnais. Je suis en bas du Lac Noir. Quelque part entre la piste et le lac. Mon ski est sur la piste, mon gant est en bas vers le lac, je vais d’abord chercher le gant, ou d’abord le ski? Je retourne le signe au gars du télésiège, je fais pouce levé pour dire que tout va bien, je montre quand même mon épaule parce que là je me dis, mine de rien, ça fait vraiment vraiment mal, et je risque d’avoir de la peine à rentrer à skis.

Je regarde à nouveau la piste, en haut, je vois un secouriste avec la luge orange, je me dis que c’est peut-être pas une mauvaise idée, au final, puis– plus rien, parce que c’est le trou noir qu’il y a quand on perd connaissance.

Pas long, m’a-t-on dit, une dizaine de secondes. Le secouriste est très gentil, dans mon souvenir. Il m’appelle par mon nom. Je réponds. Vérifie si je sais que je suis moi. Je sais. Il me demande si je sais où on est. Oui, je sais aussi, parce que j’ai eu le temps de reconnaître les sapins, le lac, le télésiège, la piste! Je skie là depuis bientôt 50 ans mine de rien, donc je connais les lieux. “En bas de la piste du Lac Noir!”

Dernier test: la date?

Je peux vous assurer que c’est très, très désagréable, ce moment où on se rend compte qu’on ne sait pas la date. Ni la date, ni même l’année. Rien ne vient. Le flip. Mais bon, je ne me laisse pas démonter. Je sais quand je suis née, je sais qu’on est en hiver, j’essaie de me souvenir si j’ai déjà fêté mes cinquante ans, ce qui m’aidera à trouver une année. Je ne sais plus quelle réponse j’ai donnée, mais c’était pas ça, et j’ai été très perturbée d’apprendre qu’on était en 2025.

Je raccourcis la suite, parce qu’il commence à être tard, et qu’une année après accident, c’est ça: je voulais raconter l’histoire en vidéo, faire un chouette article, mais j’étais trop crevée, pas en état.

On m’a descendue en moto-neige et ambulance à Rennaz. J’ai répété de nombreuses fois aux secouristes qu’il fallait que j’aille au chalet faire l’injection d’Oscar. J’étais en boucle, en fait, je répétais les mêmes choses encore et encore, ça a commencé à se calmer dans la soirée. J’ai quand même réussi à appeler mes voisins de chalet depuis l’ambulance (je devais passer les voir en rentrant du ski, ils sont allés voir comment allait Oscar, du coup), et lancer un coup de fil à mon père. Je me souviens avoir eu froid sur la moto-neige, avoir ôté mes chaussures de ski dans l’ambulance. A l’hôpital, je prends la photo ci-dessus et la poste sur Facebook, je commence à réaliser que je vais avoir besoin d’aide. Je lance un appel dans ma communauté WhatsApp.

Mes amis répondent présent, les uns et les autres, le jour même ou dans les semaines et mois à venir, et c’est précieux, et je leur en suis infiniment reconnaissante, à toutes et à tous.

La suite sera pour une autre fois. Les gags à l’hôpital, le retour épique à la maison, la douleur, l’épaule à opérer ou non, la logistique administrative de l’accidentée vivant seule et qui n’arrive même pas à se doucher, la solidarité des tups à congeler et des copines venues improviser dans la cuisine avec mes réserves, l’échec de reprise de travail, se débattre pour obtenir une bonne prise en charge, comme au fil des longs, longs mois de convalescence, ce qui me semblait le plus dramatique au départ (l’épaule) finit par n’être qu’un petit détail face aux conséquences de la commotion – et c’est pas fini.

Peu après l’accident, je ne sais plus quand – à l’hôpital déjà, ou de retour chez moi? – je me suis demandé si cet accident allait être un de ceux qui donnent à la vie un avant et un après. Ce n’était pas du tout clair, à ce moment-là. Trois semaines d’arrêt de travail direct, ça me semblait bien long. J’étais inquiète pour mon épaule, pas pour mon cerveau. La réponse à cette question est très claire, aujourd’hui.

Un an. Juste là, les mots me manquent pour en dire plus.

Oscar: planifier la fin [en]

Comment on fait, quand le déclin est lent, progressif, irrémédiable? Comment on fait pour dire: “la semaine passé ça allait, mais maintenant ça ne va plus”? Ou le mois passé, ou hier, et aujourd’hui?

Ce sont des questions qui m’ont poursuivie concernant Quintus, et maintenant Oscar, de façon toutefois assez différente. Autre chat, autres maladies, et aussi autre contexte de vie pour moi.

Oscar est vieux, très vieux, probablement. On ne connaît pas son âge vu que c’est un “chat trouvé”. On peut juste deviner. Il cumule les pathologies, chacune gérée du mieux qu’on peut. Mais parfois, même le mieux qu’on peut ne suffit pas.

Alors aujourd’hui j’en suis là: j’ai eu une longue discussion avec sa vétérinaire pour planifier sa fin de vie. Faire des directives anticipées. Pour les différents scénarios d’évolution de sa maladie, décider ce qu’on fait, ce qu’on fait pas. Si A, alors B. Planifier la mort.

Aimer un vieil animal malade, en être responsable, c’est lourd. C’est lourd pour ce qui est des contraintes logistiques. C’est lourd émotionnellement. Et c’est lourd aussi cognitivement, j’en ai une conscience particulièrement aigüe. Tenter de faire au mieux pour cet être vivant dont on tient la vie entre les mains, c’est se poser au quotidien un milliard de questions. Et beaucoup de ces questions appartiennent à “l’arbre des questions sans réponse”.

Souffre-t-il? Sa qualité de vie est-elle encore acceptable? A-t-on raté quelque chose? Faudrait-il faire plus, faire moins? Ai-je déjà trop attendu? Est-il temps? Est-il trop tôt? Comment est-il aujourd’hui par rapport à il y a une semaine, il y a un mois? Est-ce un mauvais jour ou bien le début de la dégringolade? A quand remonte la dernière fois qu’il a fait ceci ou cela? A-t-il encore assez de positif dans sa vie? A quelle vitesse respire-t-il? Est-ce un ronron ou est-il encombré? Que veut-il? Comment puis-je améliorer son confort? Est-ce que tel soin ou traitement a un sens ou est-ce que l’acharnement pointe le bout de son nez?

A cela s’ajoute évidemment la charge mentale de l’organisation logistique: les rendez-vous de vétérinaire, sécuriser ou adapter son espace de vie, les médicaments et le matériel – gestion des stocks, horaires, les préparer et les donner, les remplacements en cas d’absence, la surveillance des sorties et de la descente des escaliers, et la surveillance tout court – qu’est-ce qu’il fait, mange-t-il, est-il allé à la caisse, est-ce que ses habitudes changent…

A la simple peur de perdre un être aimé vient se greffer, plus particulièrement cette fois au vu de mes circonstances, l’inquiétude concernant ce que ça va me faire. Je suis encore en réparation. J’ai enchainé les deuils ces dernières années. Une part non-négligeable de ma routine quotidienne et de l’aménagement de mon espace de vie est consacrée à Oscar. Evidemment, j’ai une vie à moi aussi. Mais injections et médicaments deux fois par jour depuis des années (4 fois par jour maintenant), escaliers pour monter sur les canapés et le lit, tiroirs remplis de médicaments, de nourriture et de gamelles, dodos stratégiquement placés avec alèses glissées dessous pour limiter les dégâts en cas de nouvelle crise convulsive, litière et cages de transport, donner à manger et faire la caisse, et aussi les habitudes de vieux couples chat-humain, vers telle heure on descend, comment il s’installe au creux de mon bras chaque soir pour la nuit, est-ce qu’on joue aujourd’hui…?

C’est dur de sentir la transformation du lien quand le soin finit par occuper presque toute la place.

Et puis, quelque part tapi au fond de cette énorme jungle d’anxiété et de stress, il y a encore autre chose: le souhait presque inavouable, honteux, déchirant, d’être enfin soulagée de tout ça. D’être libre. Pas pour lui, mais pour moi.

Les gens pensent bien faire en disant “tu sauras quand c’est le moment”. C’est une idée confortable, mais c’est un mythe. Les émotions contradictoires, les bons jours et les mauvais jours, la difficulté d’évaluer la souffrance, la subjectivité intervenant dans la définition d’une “qualité de vie suffisamment bonne” et les challenges pour l’évaluer, tout ça fait que c’est compliqué, et qu’il vaut la peine d’avoir des critères objectifs et d’y réfléchir. Heureux ceux qui voient avec clarté – mais ce n’est de loin pas le cas de tout le monde. En véhiculant ce genre de message bien intentionné, rajoute une grosse louche de culpabilité à la tambouille émotionnelle dans laquelle on se débat, puisqu’on sous-entend qu’il serait normal de “savoir”. Si on ne “sait” pas, alors, qu’est-ce que ça veut dire? Qu’on est défectueux? Qu’on n’aime pas son animal? Qu’on n’est pas assez à l’écoute, pas assez en lien, pas assez en contact avec ses émotions? Et de grâce, épargnez-nous la “communication animale” (j’en ai d’ailleurs bien plus à dire à ce sujet, mais ce n’est pas le moment maintenant).

Donc, c’est dur. C’est dur parce que je ne sais pas – et c’est normal que ce soit compliqué. Suivant les jours, suivant les heures, suivant mon moral, je me dis “non mais ça va” ou alors “ça ne va plus” et même, la boule au ventre, “est-ce qu’en fait ça fait longtemps que ça ne va plus et je refuse de voir?”

Je suis très douée pour m’accrocher à l’espoir, mais ça ne rend pas toujours service. Ici, ça ne me rend pas service. Oscar va mourir, bientôt, qu’aujourd’hui soit un bon jour ou pas, que la semaine prochaine ressemble à celle-ci ou non. Il a certainement une lésion cérébrale, tumeur probablement. Il s’est mis à faire des crises convulsives en novembre, et il est sous traitement depuis janvier. On a dû augmenter le traitement il y a quelques semaines. Le traitement a des effets secondaires qui ont une conséquence négative sur sa qualité de vie. Des anti-épileptiques chez un vieux chat qui était déjà “sur le fil”, ce n’est pas un détail.

Qu’est-ce qu’une bonne qualité de vie? Qu’est-ce qu’une qualité de vie acceptable? Elle est où la limite? Pour un vieux chat, pour un jeune chat? Plus le déclin est progressif, plus c’est difficile. Parce qu’on s’habitue, aussi. Insensiblement, on court le risque de glisser, d’accepter aujourd’hui ce qu’on n’aurait pas accepté il y a trois ans.

Pour ma part, j’ai un certain nombre de critères clairs. Des “non-négociables”. En plus de la question de la gestion de la douleur et des symptômes, Oscar doit pouvoir:

  • utiliser sa litière de façon autonome (et être continent)
  • manger en suffisance de façon autonome (pour contrôler sa courbe de poids)
  • monter et descendre du lit, des canapés, de façon autonome
  • accepter ses traitements “de bonne grâce”
  • “vouloir” des choses: descendre, râper sur Juju, sortir, faire dodo ici plutôt que là…

Ça c’est des critères assez clairs et objectifs. Là où ça pèche un peu, c’est pour des choses moins faciles à évaluer objectivement, justement:

  • combien a-t-il mal? est-il suffisamment confortable?
  • quel est l’impact psychologique de ses difficultés de mobilité?
  • est-ce qu’il reste suffisamment “d’intérêt” dans sa vie? est-ce de la vie ou de la survie?
  • à quelle fréquence renonce-t-il à se lever ou à se déplacer parce que c’est laborieux pour lui?
  • ces derniers temps, il lui est arrivé de tomber du lit en essayant de se lever, ou de rater une marche sur ses petits escaliers pour accéder au canapé, d’avoir des difficultés à rester stable en mangeant ou dans la caisse: combien est “acceptable”? comment le vit-il?
  • il lui arrive de protester quand je le porte, douleur ou contrariété/frustration?
    • il ne fait presque plus sa toilette (depuis longtemps), j’arrive de moins en moins à le brosser, combien est-ce que ça réduit son confort?
    • et aussi, plusieurs de ses traitement on un effet/des effets secondaires qui ne sont pas constants au fil du temps, et donc il y a des fluctuations au fil de la journée et de la semaine qui viennent de ça, donc comment faire le tri?
    • il y a des tas de choses qui ne vont plus, mais il en veut encore et semble encore trop présent et vivant pour imaginer qu’il est au bout… mais est-ce que ça veut dire quelque chose, en vouloir encore, ou est-ce juste l’instinct de survie, un truc qui tire en avant aveuglément, malgré la souffrance?

Je pourrais continuer comme ça longtemps. Ça fait des semaines, des mois que je m’y entraine.

Mais d’ici quelques jours ou semaines, quelques mois tout au plus, il va mourir. La question c’est quand, et comment on va arriver jusque là. Donc j’ai pris rendez-vous pour discuter avec sa vétérinaire. Pour avoir un plan, et lever le pied sur les questionnements incessants au jour le jour. Plus encore qu’avec Quintus, ici c’est vraiment un “choix”.

Voici le plan, dans l’ordre:

  1. on n’augmentera pas la dose de levetiracetam (son anti-épileptique), même s’il refait une crise; l’impact sur sa mobilité à la dose actuelle est déjà trop important
  2. s’il n’y a pas de crise d’ici deux semaines, on fera le point côté “qualité de vie”, car les effets secondaires sur la mobilité diminuent normalement avec le temps; si on en est toujours au même point, on envisagera une très petite réduction de dose, sachant qu’il y a des chances que cela précipite une crise
  3. s’il refait une crise, on évaluera si elle est “pire” que celles qu’il a eues jusqu’à maintenant; si elle est pire, on arrête
  4. si la crise est “pas pire”, on verra quand est la suivante; si l’intervalle est trop proche, on arrête (et évidemment aussi si l’intensité augmente).

Il n’y a pas de sortie de secours. Les crises vont revenir. Elles vont s’intensifier. Elles vont se rapprocher. C’est une évolution inéluctable. Je sens que d’avoir posé ce cadre m’aide à sortir de la “pièce des réflexions” et à ouvrir la porte de la “pièce des émotions”. C’est le bordel là-dedans, je sais pas par où commencer. J’ai tellement envie d’un break avec la mort. Mais c’est pas pour maintenant.

Photo: Oscar qui observe les oiseaux dehors, avant-hier.

La charge mentale du funambule [en]

Aujourd’hui j’ai compris que je devais laisser tomber ce jeu d’équilibriste qui consiste à essayer d’en faire autant que possible mais pas trop. On parle de baisser la barre, et j’ai beau l’avoir baissée tellement de fois que sa position initiale semble sur une autre galaxie, je me heurte encore et encore à la réalité qu’elle est trop haute.

Je n’ai jamais eu l’impression de mettre la barre haute. Pour moi, mettre la barre haut, c’est vouloir faire bien, c’est être exigeant. Je ne me vois pas comme ça. Je choisis délibérément de mettre la barre quelque part autour de “juste assez bien”, “attentes modestes”, “y aller mollo”. Mais ça, c’est l’histoire que je me raconte. Même avec cette histoire, elle est bien haut, ma barre.

Essayer de régler la barre à la hauteur juste prend de l’énergie. C’est du travail. Me demander si c’est raisonnable de prévoir ceci, ou cela. Essayer d’évaluer si je suis assez en forme pour x ou y, ou si je ferais mieux d’annuler. Tenter de deviner si ça va le faire ou pas, pour ce projet posé il y a longtemps dans le calendrier, mais qui se rapproche, dans quelques semaines, dans quelques mois. Prévoir un plan B, un plan C. Peser l’agenda, revoir sans cesse les priorités et les plannings pour les ajuster à la réalité du moment. Et au final, me heurter quand même aux conséquences d’en avoir trop fait, d’avoir présumé de mes forces, d’avoir trop voulu, trop vite, trop tôt, pas assez de repos. La fatigue, le cerveau qui câle, la tête qui fait mal, la frustration et la déception, le moral qui finit par se casser la figure.

Alors j’ai compris que c’était le moment d’arrêter de faire le funambule. Arrêter de me dire que je vais faire ce x ou ce y, et que je verrai le moment venu si ça le fait ou si je dois renoncer, parce que c’est OK et bien de s’écouter et de dire “ouais, non, en fait là, j’arrive pas.” Oui c’est OK. Mais quand c’est le mode de fonctionnement de base du système, c’est s’exposer à l’échec encore et encore.

Il faut approcher les choses autrement. Partir du principe que le projet par défaut, c’est rien. Ôter tout ce qui traîne sur la table. N’y remettre que l’essentiel, pour avoir la place d’y travailler. M’épargner d’espérer que “la semaine prochaine ça va le faire”, pour juste être déçue, et en ayant grillé du carburant cérébrale dans l’exercice délicat d’évaluation et d’équilibrisme. Plutôt que de renoncer aux vacances une fois l’hôtel réservé et les bagages chargés dans la voiture, mieux vaut ne pas les organiser. Si on est trop fatigué et qu’il vaut mieux rester à la maison, autant avoir évité de se fatiguer en amont dans l’organisation et la préparation.

Je me sens plus sereine, cette décision prise, même si elle est loin d’être facile et extrêmement frustrante. Mais ma charge mentale vient de s’alléger considérablement, et ça, mine de rien, c’est un élément important dans le bon déroulement d’une convalescence. C’est compliqué de permettre à un cerveau de récupérer quand il est le terrain permanent de soucis, d’inquiétudes, de scénarios, d’hypothèses, d’espoirs et de déceptions.

Priorités absolues: le repos; prendre soin de ma santé (au-delà de l’accident) et de celle de mes chats; la reprise du travail; un minimum de vie sociale. Pour ça, nettoyage par le vide. Il vaut mieux, à ce stade, avoir dit non à quelque chose et me retrouver le moment venu suffisamment en forme pour me dire que j’aurais pu accepter, que le contraire.

Objectif: trop en forme pour me reposer, plutôt que pas assez en forme pour faire. On peut plus facilement bâtir sur du vide que s’il faut commencer par démolir d’abord. La charge mentale économisée en bonus.

Ce que je fais là, c’est m’assurer suffisamment de marge. M’ôter la pression de vouloir faire. Réduire les attentes au minimum. Poser la barre par terre. Ce n’est pas trivial. Il y a des deuils à faire. Mais je sens déjà que je respire mieux. Et je garde l’optimisme que dans le vide ainsi créé il y aura par moments des jolies choses qui n’auraient pas pu avoir lieu autrement.

Ça va le faire.

Fed Up [en]

“I’m sick and tired of being sick and tired.” Yeah, that pretty much sums it up. I am not dealing with my Christmas relapse, or recovery setback, or whatever one calls it, very well. When you’re on a long recovery and finally feel like your head is starting to be above the water, life is starting to have a feel of normalcy, you’re back to work (part-time, and it’s tough, but still, beats 7 months completely off work) and you feel like the end of the tunnel is in sight, a few more months, all the efforts and frustration are paying off.

And then, a crappy sequence of events, some under my control, some not. Having to abandon my guests at the table on Christmas Eve. Reaching the end of my two-week vacation and thinking “there’s no way I can go back to work on Monday, I’m in worse shape than before my vacation”. OK, add another week. Reach the end of that one, and more crap (literal crap, threatening to engulf my coworking space) accumulates, so yeah, guess we had better add another week. And another. And another.

When does this stop?

In the end, I was off nearly two more months. I was able to crawl back to work three weeks ago, but of course, bad timing: I wasn’t expecting to be out of commission in February, I was expecting to be “nearly fine”. So I had days of training planned. A singing workshop. Cancel? Maintain? Use vacation days? Try to compromise? Never mind the details – the cycle of frustration continues. I can see I’m not yet back where I was at in October. I feel like I keep lowering the bar, and I keep hitting the wall that tells me it was still too high.

At some point after my accident, I told myself “OK, this will take 6 months to a year of my life. I’ll deal.” — now, in addition to being less well than I was 3 months ago, I have to face the fact it’s going to take longer than that. Longer than that to be back to work with my usual workload. And worse, I’m understanding that “back to normal work days” is not going to be the end of it – but the start of what comes next. Reconstruct the rest of my non-work life. Falls at judo? Not before I’m properly back to work, for example.

Right now I think I managed to get myself to judo once since my Christmas crash. I haven’t been back to my singing rehearsals. I’ve put most of my social life on hold. I keep saying “no, no, no” to myself.

Of course, I wouldn’t be painting a fair picture without mentioning everything I’m figuring out. I’m learning a lot. The importance of rest, the importance of sleep, the importance of going on a daily walk. The importance of not pushing myself, of saying no, of making cancellable plans, of leaving things on the back-burner. Yeah, I was doing that before. But this is a whole other coat of paint.

I’m bored, I’m frustrated. I miss my old life. Everybody is understanding, and I’m so grateful for that. Everyone gets it: health first, rest first, listen to your needs and limits, take it easy. But the problem is I don’t want to. I keep having to fight myself to not overdo it.

This afternoon I came home early from my singing workshop. Skipped the afternoon. I need to be able to work tomorrow. So I skipped the afternoon. Everybody was super supportive about my decision. Except for me, that is.

After a quick tour of the garden with Oscar (he’s still hanging in there, although he had two seizures this last week – we increased his meds) I did a bit of my jigsaw puzzle but it was quickly clear that even that was too much for my poor brain. So I flopped on the couch, wrote a bit in my journal, and lay down and closed my eyes, because I felt tired, brain a-buzzing.

And this is what I realised: needing to rest feels like punishment to me. It makes me miss out on the fun things of life. It feels like a failure in self-management. I overdid it again. And of course, as all this is in the “invisible illness” department, I get hit with a bout of imposter syndrome every now and again. Am I really that incapacitated? Am I maybe not as unwell as I think? Am I confusing tiredness with lack of motivation, a moral failure? That’s the story of my life regarding tiredness, by the way: I have spent decades (hi, undiagnosed ADHD) interpreting tiredness as lack of willpower or motivation. Pushing myself through it, because there’s no objective reason to be tired, right, so that can’t be it, it’s probably an excuse I’m giving myself because my mood is down or I just don’t want to face something that’s a bit uncomfortable.

The result is that today I really struggle to tell the difference between lack of motivation, where it can make sense to push oneself to get going (especially with ADHD) and tiredness, where it is absolutely not a good idea to push oneself (especially with post-concussion syndrome).

I’m fed up of having to manage all this. Fed up of crashing, fed up of making mistakes and forgetting things, fed up of brain bugs, fed up of not being able to do the things I enjoy, fed up of having to pay so much attention.

And all this, whilst being pretty much certain that I will make a full recovery. This is still what a typical recovery pattern for post-concussion syndrome looks like. The timeline is uncertain. But the destination is pretty well known. I feel extremely lucky that all this is expected to be temporary. That I will recover. That is not the case for people living with chronic illnesses or disabilities. It’s a different can of fish, but my experience this last year has clearly given me a greater understanding of what it is like to live with limitations that are “not expected” by the world around us. It sucks.

So, this is me being fed up with all this. I am out of patience. I am tired of the frustration. I’m sick of having to hold myself back. I want to fast-forward to when all this is done with.

I wish I were somebody who liked naps and idle time. Really. It would make things so much easier if when I felt tired, I could go “ooh lucky me, I’m allowed to take a nap!” — but unfortunately, my brand of hyperactivity pulls me clearly in the opposite direction. I want to do, do, do, and do more.

Taking care of myself is a difficult task. It is not easy. It actually takes a lot of energy. A lot of energy to not do. To stop. To be cautious. To say no – to myself, mostly. To watch the days and weeks and months go by and the pile of pots on the back-burner get larger and larger.

Here I need to insert something hopeful or optimistic or reassuring because I don’t want you to worry about me. I’m not going to stop doing everything I can to ensure my recovery goes as well as possible. I’m lucky to be in good medical hands. But I’m fed up. And right now, if you want to be supportive, I think that is what I most need recognised. How frustrating and discouraging it is that it’s taking so long, that I can still do so little, with March 17th just around the corner. This is not where I hoped I’d be.

Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

Rayon de soleil et mal de gorge [en]

Il y a du soleil et j’ai pu manger sur le balcon. On est de nouveau dimanche, une semaine de plus s’est écoulé. Déjà le 18 janvier. Depuis le début de l’année, j’ai deux fois commencé à écrire un article. Le premier a été interrompu par une nouvelle crise convulsive d’Oscar. Le deuxième par une petite inondation dans les WCs de l’eclau qui s’est transformée en une grande inondation d’eaux usées (canalisation de sortie d’immeuble bouchée, ne jetez pas de lingettes aux WC, svp), pompiers inclus.

Il y a du soleil, on est le 18 janvier, et ça fait un mois que je suis en mode survie. La convalescence n’est pas linéaire, c’est ça. Cerveau fragile, propofol sur une petite nuit et la fatigue de la semaine suivi par une grosse journée qui en temps normal (même “normal post-accident”) n’aurait pas posé de problème majeur, et voilà: abandon des invités le 24, annulation des festivités prévues pour le 25 et le 26, séjour au chalet qui n’est pas allé comme prévu sur fond de vieux chat qui aligne les crises épileptiques, de Crans-Montana, et autres contrariétés.

Ai-je déjà écrit ça? Je me demande si je me répète. Rentrée du chalet un peu en urgence, puis la fameuse inondation – c’était vendredi il y a une semaine. Depuis mercredi, j’ai enfin le sentiment de pouvoir me poser un peu. Oui, j’ai donc passé le dernier mois en arrêt de travail complet, de nouveau. Tentative de reprise lundi, mais mon cerveau fait de la concurrence à mon iPhone: plus d’espace de stockage, tout est lent, ça plante, chaque tentative de faire de la place apporte son lot d’ennuis supplémentaires sans en fait faire plus de place… Donc point d’interrogation. Ah oui, en plus: mon mal de gorge et l’inflammation ORL généralisée qui l’accompagne m’informe que j’ai chopé un virus quelque part. Début hier, aujourd’hui légère fièvre. Ça semble mal barré pour demain.

Histoire de ne pas faire que me plaindre: lundi j’ai découvert l’existence des mini-lave-vaisselles, en particulier Bob. Un petit tour sur Marketplace et une expédition vespérale à Vevey plus tard, Bob a rejoint ma cuisine. Ce qui m’a donné l’impulsion pour mettre en route le réaménagement d’étagères qui me démange depuis… longtemps. Vous vous souvenez de mon réaménagement d’appartement en automne 2024? Il y a une éternité. J’avais prévu, au printemps 2025, de prendre une ou deux semaines pour m’occuper de la cuisine et de la salle de bains, justement. C’était sans compter avec un accident de ski. Ça fait partie des nombreuses choses que j’ai “mises de côté” cette dernière année.

Et là, suite entre autres à l’écoute d’un épisode de Hidden Brain sur comment se “débloquer” (je vous en encourage vivement l’écoute, je vais d’ailleurs l’écouter à nouveau), au désespoir devant ma pile de vaisselle lundi matin après le week-end “canalisation bouchée” qui m’a amenée à m’exclamer “franchement, des fois je me dis que je devrais troquer mon grand four pour un lave-vaisselle” et donc à repenser les aménagements possibles de la cuisine, je me suis dit que l’arrivée de Bob était un prétexte parmi d’autres pour m’y mettre, et que ça me ferait aussi du bien par rapport au fait que je goge depuis un mois sans réussir à reprendre le rythme de mes activités quotidiennes – je vous rassure je prends pas tout sur moi, il y a des événements extérieurs qui s’enchaînent pour me remettre la tête sous l’eau dès que je crois que je vais pouvoir la sortir. Oui, la phrase est longue et c’est un peu exprès, pour vous donner cette sensation de “mais bon sang ça s’arrête quand?” qui ne veut plus me quitter.

Travaux en cours, vers le début.

Il y a déjà quelque temps j’avais abandonné mon idée initiale d’installer un joli buffet à la place des tiroirs et des rayons du bas, et de mettre de vraies grandes étagères murales au-dessus. Déjà, pour éviter de monter le buffet (lourd et encombrant, ne rentrant pas dans l’ascenseur). Donc, hop, un IVAR de plus (celui de droite) pour prolonger l’existant. Ça tombe bien, j’en avais un en rab. Je m’y mets. Zut, je n’ai pas assez de supports d’étagère – vous savez, les petits cylindres métalliques qu’on glisse dans les montants. Qu’à cela ne tienne, je retournerai chez IKEA. C’est pas grave, j’y suis déjà allée mardi!

Mardi, IKEA: acheter des détecteurs de fuite d’eau, parce que c’est pas vraiment fini, ces histoires de canalisations qui se bouchent et qui fuient, et que je suis un peu traumatisée, parce qu’honnêtement, si vendredi soir j’étais descendue dix minutes plus tard pour voir comment ça progressait, il y a fort à parier qu’une bonne partie de l’eclau aurait été inondée d’eaux usées, et pas juste un bout du corridor et le coin lavabo-WCs. Et des nouvelles poubelles, tant qu’à faire, les sacs qui servaient de poubelles de tri ont gogé dans la “m” et ne valent pas le coup d’être récupérés. Ah oui, et je voulais aussi racheter de ces super organiseurs à compartiments avec poignée. Donc je suis déjà allée chez IKEA.

Vendredi matin, allez, on va faire efficace. Je dois aussi passer à la pharmacie et à la Migros. Et chez le véto. Vous me voyez venir? Ah oui, je ne vous ai pas dit. Donc petite sortie courses. J’ai aussi décidé (parce qu’il faut optimiser, toujours, jusqu’à l’épuisement, d’ailleurs ça se voit pas en lisant mais j’ai passé bien 45 min à retrouver ces fichus liens, et j’avais prévu un article dessus il y a des semaines, pas encore écrit mais j’y pense tous les trois jours) que je pouvais rajouter une troisième étagère IVAR à l’histoire, donc ce sera l’occasion.

Deux heures et demie chez IKEA (alors que j’avais réglé l’affaire du IVAR en 15 minutes), parce que je me suis dit “j’ai un peu de temps, voyons voir s’il y a d’autres choses utiles”, donc je me suis perdue dans les rayons, j’ai mis des choses dans mon sac, je les ai reposées, je suis revenue en arrière, purée ça fait 2h il faut que j’avance là, mince un des trucs que j’ai pris c’est le modèle d’exposition, faut que je refasse tout le magasin pour aller le remettre et prendre quelque chose qui est à la vente, et pendant qu’on y est, allez un petit contrôle aléatoire à la caisse. Heureusement j’avais bien tout scanné, malgré mon état.

En plus ma panosse rentre même pas dedans, bref, passons.

Parfois (souvent) l’enfer est pavé de bonnes intentions. Les poubelles avec couvercle, eh bien ça entrave “l’empoubellissage” des menus déchet du quotidien. Pas un bon plan, donc, pour remplacer la poubelle de couloir de mon appart. Très bien, par contre, pour celles sous l’évier de l’eclau, et celle pour le recyclage sous mon évier. Meubles IVAR montés, Bob testé, la troisième étagère IVAR trouve son rôle dans ma cuisine. L’enfer? Les tas de choses ôtées des étagères “ancienne version” et qui jonchent le sol de la cuisine et du salon (et la table, dessus et dessous), à trier-jeter-organiser, alors que je suis dans le jus, épuisée par mon vendredi, en train de faire un élevage de virus, avec un chat qui a refait une crise convulsive hier et l’espoir de pouvoir aller à mes deux jours de formation lundi et mardi pour démarrer ma reprise de travail qui s’amenuise.

Je pourrais vous parler encore de mon iPhone qui m’a plus ou moins occupée toute la journée d’hier avec ses problèmes de place, mais là c’est bon, j’ai enfin réussi à virer les photos du tél sans en perdre (merci iCloud), à faire la mise à jour et récupérer les 60Gb de “System Data” qui s’étaient accumulés ces derniers mois, depuis que j’avais, en désespoir de cause, procédé à une réinstallation complète. (Est-ce qu’on peut désactiver “Liquid Glass”? c’est horrible ce machin…)

Je pourrais vous parler de tout un tas d’autres choses, pas des moindres mon vieux chat qui est en train de mourir, finir d’écrire mes deux articles en plan, mais voilà, à la place je vous ai raconté, un peu en vrac, ma cuisine, et le titre de l’article n’a rien à voir avec ça.

J’ai écrit parce que c’est bien pour moi d’écrire – pas sûre que ce soit bien à lire, par contre – ça réduit un peu la pression, ça ferme une boucle, ça ponctue un moment de l’existence. Ça donne peut-être aussi des nouvelles aux gens qui n’en ont pas. C’est beaucoup de monde, ces jours, comme je suis en mode “récup au max” je minimise les interactions, parce que ça me fatigue… mais ça m’ennuie beaucoup, j’en ai marre.

Là, je vais mettre un yogourt dans mon estomac qui ronchonne, pour autant qu’il y en ait un dans le frigo (j’ai mangé à midi, c’est juste un creux habituel) et m’allonger les yeux fermés pour voir si le transformateur bourdonnant qui me sert de cerveau ces jours apprécie. J’espère être prochainement en mesure de partager avec vous des écrits un peu plus profonds sur la vie et le monde.

Et alors, 2025? [en]

2025 a été une année compliquée. Ce soir, je n’ai pas l’énergie de faire un bilan. L’envie, oui. L’énergie, non.

Et c’est tout 2025, ça: dire non, renoncer, laisser tomber, m’entraîner à accepter que je ne peux pas faire ce que j’aimerais faire. “On ne peut pas tout faire”, c’est une très mauvaise formule. Car bien sûr, c’est évident. J’ai toujours su que je ne pouvais pas tout faire. Et ça ne m’a jamais empêchée de vouloir “trop” faire, et de faire “trop”.

“Trop”, avec des guillemets, par rapport à quoi? Là est toute la question.

2025, c’est l’année où une grosse chute à ski, et une ribambelle d’autres événements avant et après, m’ont forcé la main pour commencer à examiner (et réajuster) ce repère par rapport auquel on évalue que c’est “trop” ou “assez” ou “pas assez”.

J’ai assez peu d’égards (conscients, en tous cas) pour “ce que la société attend de nous”, en tant que force extérieure. “Ce que penseront les gens.” Mais évidemment, comme tout le monde, j’ai certainement internalisé plein d’injonctions et de valeurs, dont certaines peut-être se déguisent en envies et désirs que je crois m’appartenir en propre. Peut-être. Comment voir ce qu’on ne voit pas, entendre ce qu’on n’entend pas?

Toujours est-il que je ne lutte pas contre quelque chose auquel j’ai le sentiment de devoir obéir ou me soumettre. Ce contre quoi je lutte vient de l’intérieur: ce que moi je veux, ce que moi je considère juste. Du moins, je crois, avec toute l’honnêteté et la lucidité dont je suis capable, que c’est moi. Donc c’est entre moi et moi. Entre moi et mon rapport à la vie, à la mort, vu que c’est elle qui est le repère ultime de la vie vécue.

Donc en 2025, je me suis beaucoup entrainée à dévaluer l’importance de tout un tas de choses. Le fait que je puisse me dire “c’est parce que j’ai eu un accident, je suis en convalescence”, ça aide, parce que ça me laisse croire que c’est temporaire. Que je pourrai revenir à où j’en étais avant. Oh, je pourrais, probablement. Pronostic: récupération complète. Mais je ne me leurre pas: même si à un moment donné je peux, je ne veux pas. Donc quand c’est dur, je ferme les yeux et je me souviens que c’est temporaire. Mais les compétences que j’entraine, elles sont là pour rester.

Je ne sais plus si c’était à l’Hôpital de Rennaz, quand je commençais à reprendre mes esprits, le soir après mon accident, ou dans les jours qui ont suivi, mais je me souviens très clairement m’être demandé si cet accident allait marquer dans ma vie un “avant” et un “après”. Ce n’était pas du tout clair, à ce moment-là.

Maintenant, c’est évident.

2025, c’est une année qui marquera dans ma vie un “avant” et un “après”.

Noël du cerveau pas si joyeux [en]

Je cherche des métaphores. Je cherche une façon fait ressentir clairement à autrui ce qui se passe pour moi quand j’en fais « trop », neuf mois après mon accident, même après tout ce temps.

Ce ne sont que des métaphores. Aucune ne fonctionne vraiment comme il faudrait. Je n’ai pas de point de référence « avant accident » pour décrire cet état. Ce n’est pas la même chose que « être épuisée », « avoir mal à la tête », « être au bout du rouleau ». Ce n’est pas la même chose non plus qu’un burnout. Peut-être que ça se rapproche un tout petit peu de mon état après une nuit blanche, exercice que j’ai évité comme la peste tout au long de ma vie vu ce que ça me faisait. Sauf qu’il faudrait imaginer plusieurs nuits blanches à la suite, alors que là, c’est avec « de bonnes nuits de sommeil ».

Donc, les métaphores.

C’est comme quand tu as marché toute la journée, fait une randonnée de 8 ou 10 heures bien exigeante alors que tu n’es pas particulièrement entraînée, tu as fait le dernier kilomètre ou deux par la seule force de ta volonté, tes jambes sont en feu ou alors tu ne les sens plus, mais une chose est sûre en tout cas : tu t’es arrêtée, tu aimerais repartir, mais tu as beau donner l’ordre à tes jambes, elles refusent de marcher. Ou alors, si tu parviens malgré tout à les faire obéir, chaque pas est une torture qui te demande un effort surhumain.

Tes jambes, c’est mon cerveau.

Une autre.

C’est comme quand la batterie de ton téléphone est presque à plat. Cinq pour-cent, 4%, 3%… ça fonctionne encore, tout semble normal. Mais quand tu arrives à zéro, tout s’éteint. Alors tu mets le téléphone à charger, mais il y a un problème. Le chargeur charge lentement, très lentement, et le téléphone, juste pour rester allumé, vide la batterie presque aussi vite que le chargeur arrive à la recharger. Et dès que tu ouvres la moindre application, là, le téléphone vide carrément la batterie plus vite que le pauvre chargeur n’est capable de la charger.

Alors tu attends, patiemment. Le lendemain matin, la batterie est à 10%, 12% ! Tout va bien ! Tu démarres la journée, tout est normal, mets très vite, tu vois que ta batterie est déjà à 2%. Vite, vite, le chargeur ! À coups d’usage stratégique du chargeur, en faisant bien attention à quelles applications tu utilises, tu arrives miraculeusement au bout de la journée.

Le lendemain matin, après avoir chargé ton téléphone autant que possible, la batterie n’indique que 7%.

Sauf que le cerveau, il n’indique pas des pourcentages.

Elle est pas mal cette métaphore. On pourrait lui rajouter l’espace disque saturé, pendant qu’on est, parce que pour préserver la batterie tu avais mis la synchronisation vers le cloud sur pause. Et la bande passante qui se réduit à un petit filet, parce que le téléphone qui étouffe avec son disque dur plein, il faut quand même le laisser synchroniser un peu pour faire de la place…

Les applications?

Tout. On utilise notre cerveau pour tout. S’organiser. Écouter ce qu’on nous dit. Parler. Faire la vaisselle. Prendre des décisions. Écouter de la musique. Écrire. Faire un puzzle. Traiter toutes les stimulations externes, quand on va faire des courses, par exemple. Verser quelque chose dans une tasse sans mettre à côté. Bouger son corps, que ce soit pour marcher ou faire du judo. Gérer ses émotions. Interagir avec autrui.

Tout ça, et j’en passe.

Certains apps sont plus gourmandes que d’autres. Pour moi, interagir (surtout par oral), même si j’aime ça, ça bouffe vite de la batterie quand elle est deja bien vide. Décider, planifier aussi. Écouter de la musique (un podcast c’est plus facile… ce sont des sons plus… simples?) Être dans un endroit bruyant ou animé. Faire des tâches ménagères.

Moins gourmandes: écrire (des choses « faciles », comme cet article où il me suffit en somme de « penser à haute voix »), lire des messages (nettement moins coûteux qu’écouter un message vocal, généralement un calvaire), faire un puzzle, regarder une série TV divertissante, faire la sieste, me promener, parler d’un sujet que je maîtrise bien.

Aujourd’hui: la batterie est tellement à plat que j’ai du mal à faire tourner même les applications peu gourmandes.

Concrètement: hier j’ai dû abandonner mes invités lors du réveillon de Noël. Aujourd’hui, au lieu d’aller au Noël familial, je reste chez moi, et j’ai annulé un petit Noël entre amis que j’avais organisé pour le 26 et dont je me réjouissais vraiment. J’espère réussir à sauver mes vacances à la montagne la semaine prochaine, mais ce n’est pas garanti.

Comment j’en suis arrivée là? Ah, si seulement on pouvait être aussi intelligent avant qu’on ne l’est après!

Vendredi, examen médical de routine sous propofol (tout est en ordre, rien à signaler). Je pense que j’ai largement sous-estimé l’impact pouvait avoir cette sédation, sur fond de petite nuit et de semaine un peu stressante. Dans ma vie pré-accident, j’ai toujours récupéré très bien, je m’attendais donc pas à grand-chose, ou peut-être juste un peu plus de fatigue que d’habitude le jour même.

Samedi, j’avais une grosse journée de prévue, avec entre autres un aller-retour à Genève en voiture, qui a été compliqué par des bouchons importants sur le chemin du retour. Je suis arrivée au terme de cette journée complètement hors service. Ça aurait dû me mettre la puce à l’oreille, mais je me suis dit « une bonne nuit de sommeil, tranquille demain, ça va passer ».

Dimanche au réveil, mal à la tête, assommée, donc journée peinard, une copine qui passe boire le thé l’après-midi, ça me fait plaisir, tranquille… mais le soir c’est encore pire.

Le mercredi je reçois la famille pour le 24. Alors lundi et mardi, j’essaie tant bien que mal, élaguant au fur et à mesure pour ne garder que le minimum vital de ce qui doit être fait, avec ma batterie entre 2 et 5%, les cadeaux, les quelques autres choses que seule moi puis faire, déléguer le reste ou faire passer à la trappe. Malgré ces efforts, je n’ai pas réussi à récupérer— chaque jour à même été pire que le précédent.

En fait, j’aurais tout dû annuler lundi, avec le recul. Ou même dimanche. Mais qui a envie d’annuler Noël, à part le Sheriff de Nottingham? J’ai tenté de ménager la chèvre et le chou, de m’accrocher tout en étant raisonnable, de faire des compromis. Mais ça n’a pas suffi.

Résultat: je ne pense pas m’être retrouvée aussi hors service depuis des mois. Je ne sais pas combien de temps il va me falloir pour reprendre pied. C’est décourageant, vraiment, de se « planter » encore aussi magistralement après tant de temps, alors même qu’on fait justement de gros efforts pour ne pas. Réussir l’équilibre entre être assez prudent et se laisser quand même de la place pour vivre, c’est loin d’être simple.

It’s Not Good [en]

Between November 3rd and last Thursday, Oscar has had three epileptic seizures – maybe four. Whatever the underlying cause is, it’s not good. He’s an old cat with many ailments, hanging on to a life still good enough.

You need to read The Cat Who Woke Me Up (thanks, Doc). It’s beautiful in so many ways. It makes me wish I were able to write about the truth of the world like that.

I haven’t got around to sharing even a tenth of all that I have understood over the nine long months since my accident. But somewhere in there, there is writing. And there is dealing with emotions. And grief. It is our struggle as humans, inevitably, to be faced with emotions. They colour our life. Maybe helping each other, being there for one another, all has to do with emotions. Maybe it all comes down to that. Emotions as the truth of life.

Christmas is approaching, and my old cat is inching closer to the end. It could be next month, it could be next week, it could be next summer. Though honestly, I think the likelihood of the latter is slim. Winter is not good for my cats. Both Bagha and Quintus died in the time before Christmas. Tounsi just after. Erica a few months later. I’m not superstitious and I don’t believe in anything. These days are just not filled with happy feline memories. And it’s a fact that winter, like the heatwaves of the summer, is not gentle on frail, ageing bodies.

I’m struggling with my brain right now. It’s not good either, in a different way. Obviously, I keep overestimating how much “available brain” (I don’t like “energy”) I have. As soon as things get better and more normal, I end up overdoing it, without realising, and then crashing again.

I underestimated the impact my programme for Friday and Saturday would have (and forgot to factor in some wiggle room for “unknowns”, which definitely made themselves known). Saturday evening I was completely exhausted. This means: headache, buzzing brain, making mistakes with numbers, struggling to put my thoughts clearly into sentences, more misunderstandings or lost threads when listening to others, and the odd word eluding me. Oh, and leaving my keys in the door (but that was Saturday noon already).

Sunday was headache, mostly rest, a friend over for tea, cancelling a videocall with another. Today had less headache, felt quite better, but after two hours Christmas shopping this afternoon my brain is filled with pounding rain and lightening and I gave up on heading out again for the second shopping trip I had planned. Christmas preparation is going to be much more challenging than expected. I look at the coming week and can’t see when I’m going to get the downtime to recover. It’s not good, and I don’t know what to do about it. That, of course, is part of the problem.

Next Monday, I’m going to the chalet. I don’t know what state my brain or my cat will be in. There are loud bells ringing telling me it would be more reasonable not to go. There are equally loud bells telling me that I haven’t been to the chalet in a year, that I desperately need a holiday, and that I want to go back skiing because this year has already been so dreadfully frustrating for me that I just can’t bear to give up on yet another plan.

I have had to get better at letting go of things. It doesn’t mean I’m good at it. And as I am still on the road to improvement, I logically should need to let go of less and less as time goes on. I keep thinking I can relax a bit, inch closer to my “normal life”, but I keep overshooting and being all the more frustrated: because I’m disappointed, with the double whammy that when my brain is fried, managing my emotions is more difficult.

I remember, in the first hours after my accident – or maybe days? – wondering through the fog of my concussion if this accident would leave a lasting mark on my life. Would it have big consequences. Would there be a before and after. Would it change me. Would a split second on a ski slope change the trajectory of a life. It made me even more acutely aware that some split seconds end lives – I was already very much aware of this, but knowing in your mind and feeling in your body are two different things.

My recovery is not just managing my tiredness and cognitive load to remain in the sweet zone of “enough activity but not too much” that supports healing and regaining function. It’s also grappling with Big Questions regarding the meaning of life, what’s important and less important, truly understanding that my ressources are finite, not just when I’m recovering from an accident, but always, and that I want to be mindful of how I use the time and energy of this one life I’m given. It’s figuring out what I want to do and dealing with the existential anxiety of my mortality, determining how much place I give to others and to myself.

I want to write about all this. If there is meaning, to me, it lies in making our time alive a little easier for each other. And though there is no better learning than through our own lived experience, sometimes the stories of others can resonate. Sometimes we find keys in the lives or insights of others. I want to write, and it’s terribly frustrating (that word again) to not have the availability to do it in a timely manner.

I hope Oscar doesn’t die too soon. It’s hard enough and sad enough as is. Of course I won’t want to have to deal with his death. But I accept I will have to. I would just like to be in a better place (cognitively) when it happens. 2025 has brought enough grief, and the last handful of years more than their fair share.