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A la fois plus et moins qu’une semaine [fr]

[en] A week. More if you look at when I dropped Tounsi off at the Tierspital and understood how bad things were. A few hours less, if you look at his last breath in my arms. The unending flow of tears has given way to a heavy stone in my chest which slows me down, and breaks my heart in two when I look at my darling Quintus. I will write about how special Tounsi was to me, as I did for Bagha. But another day, when I have more words left.

Mon Tounsi… Une semaine. Un clin d’oeil, une éternité. Je suis perdue dans le temps sans toi. Tes entrées et sorties, tes allées et venues, tes expéditions gastronomiques: tout ça rythmait nos journées, à Quintus et moi.

Absence

Mon Tou-touns’ que je n’appellerai plus jamais, pour le voir arriver en trottinant, les coudes un peu à l’extérieur, la bouche rose en sourire. Tounsi qui m’appelait, parfois, dehors, quand je ne l’avais pas vu et que lui se sentait un petit peu perdu. Attends-moi! J’arrive! Je répondais, il arrivait en bondissant à travers les buissons.

Aujourd’hui était un jour de peu de larmes. Un jour presque normal, si je fais abstraction du gros caillou au fond de mon coeur, qui me ralentit parfois tant que je m’arrête, qui m’empêche de voir ne serait-ce que jusqu’à demain, qui me prive d’une partie de ma tête. C’est le caillou de la révolte, celui que je pourrais lancer pour briser les fenêtres de l’injustice, l’injustice de cette mort “trop tôt”, de la maladie qui ne laisse pas de chance, de ce diagnostic à côté duquel on a passé mais qui n’aurait probablement finalement rien changé, ou si, ou pas, mais qu’importe, car Tounsi est mort et rien ne le ramènera.

Sad Steph and Quintus

C’est le caillou de la peine qu’il me peine d’admettre, quand je regarde mon vieux Quintus, qui est encore là, lui, alors que Tounsi ne l’est plus. Le contraire n’aurait sans doute pas été moins douloureux (j’ai encore au ventre mon désespoir quand j’ai cru perdre Quintus), mais aurait au moins donné la consolation d’être dans l’ordre des choses. Voir partir Tounsi avant Quintus, c’est très dur à accepter.

Avec ces jours de moins de larmes à travers lesquels je traine mon coeur et mon caillou, Tounsi me manque. Le choc s’atténue, la séparation se fait plus sentir. La douceur extraordinaire de sa fourrure. Sa bouche un peu ouverte alors qu’il dormait. Ses petits bruits, gémissements ou proto-ronronnements, quand on le caressait. Le petit spasme de sa patte quand la main passait sur son épaule. Son regard rond de billes aux aguets, son adorable truffe rose, qui pouvait passer de pastel à fraise tagada suivant son état. Sa queue longue et élégante, souvent dressée au ciel durant ses déplacements, sagement rangée entre ses pattes arrières durant la sieste, ou enroulée en colimaçon tout serré sur une cuisse. Queue expressive, dont le bout s’agitait facilement, à la différence de celle de Bagha ou de Quintus, se contentant de battre les grands tempos.

Tounsi attitude

Tounsi était un chat spécial, particulier, même, a dit une fois sa vétérinaire. Pas tout à fait aussi par-ti-cu-lier que Zad, mais pas mal dans son genre quand même. Ma peine me dit que jamais je ne croiserai de chat aussi extraordinaire. Ce sentiment, je le connais. Il m’a habitée très fortement après la mort de Bagha. Et pourtant Tounsi a croisé mon chemin. Est-ce que je collectionne les chats extra-ordinaires, ou est-ce donc une caractéristique qui vient habiller tout chat récemment décédé? Avec l’absence, c’est l’irremplaçable, l’individualité, ce qui rend ce chat différent, qui ressort. Différent en tant que chat, différent dans sa relation avec moi.

Alors je vais vous raconter Tounsi. Et vous raconter notre histoire, parce que c’est un peu dur de faire l’un sans l’autre. Mais ce sera pour un autre jour, parce qu’aujourd’hui je crois que j’ai utilisé tous mes mots.

Les jours passent sans Tounsi [fr]

[en] Days without Tounsi are going by. Less tears by the day. I learned a lot about grief when Bagha died, and I am reaping the benefits today. I think we should be able to wish each other "good grieving", when the time comes. Because knowing how to grieve is such an important skill.

Tounsi en hautUn jour il y aura un jour sans larmes. C’est bête, mais je le redoute. Chaque matin passe un peu plus de temps avant que je pleure mon chat. Je suis en train de me faire à son absence. Et alors que je sais bien que c’est nécessaire, me faire à son absence signifie l’accepter – et je ne suis pas encore prête. Alors je pleure encore.

Je vais bien, compte tenu des circonstances. Vous êtes nombreux, nombreux, à m’avoir fait part de votre sympathie, sur Facebook et ailleurs. Je l’apprécie infiniment. C’est con, hein, mais je vais m’en rappeler: en temps de deuil, ce ne sont pas vraiment les mots qui comptent, mais le fait qu’il y ait des mots. Même les formules convenues font du bien.

Mon appartement est plein de rappels de Tounsi. Je n’ai pas touché à grand chose. J’ai ôté l’élastique qui l’empêchait d’ouvrir le frigo. Petit à petit, je rangerai. Le carton au milieu du salon disparaîtra. Les perchoirs d’observation se rempliront de plantes. Les taches laissées par sa truffe sur la fenêtre seront nettoyées. Les derniers marquages aussi. Je trouverai quoi faire de ses croquettes, des médicaments qui restent, des jouets. Quintus et moi retrouverons un nouvel équilibre, pour le temps qu’il nous reste ensemble.

Avec la mort de Tounsi, je me prépare aussi à me retrouver “sans chat” quand ce sera au tour de Quintus. Le plus tard possible, j’espère. Mais il a quand même 16 ans.

Tounsi et Quintus

Quintus ne semble pas souffrir outre mesure de la disparition de Tounsi, si ce n’est que son absence change le déroulement de son quotidien. Je crois que la présence de Tounsi le stimulait à bouger – je dois donc prendre plus sur moi.

Je repense à Bagha, ces jours. Et je me retrouve parfois à vouloir dire Bagha pour Tounsi. Bagha était jusqu’ici mon chat mort. Maintenant j’en ai deux. Comme je l’avais fait pour Bagha, je veux raconter Tounsi. Mettre par écrit qui il était, ce qui le rendait si spécial pour moi. A la mort de Bagha j’avais un gros regret: ne pas avoir plus de vidéos de lui. C’était en 2010. Avec Tounsi, c’est presque le contraire. J’ai des milliers de photos et certainement des heures de vidéo. Le temps du deuil, pour moi, c’est aussi le temps de prendre le temps d’en faire quelque chose. On verra quelle forme ça prend.

J’avais prévu de monter au chalet lundi. Je vais retarder de quelques jours, histoire d’avoir retrouvé un peu de stabilité ici avant de partir. Ça va être dur à nouveau quand je serai là-haut sans Tounsi.

tounsi au chalet

Bien entendu, ces jours, je réfléchis beaucoup au deuil. Le grand cadeau de la mort de Bagha avait été de pouvoir vivre pleinement son deuil – si vous connaissez mon histoire personnelle vous saisirez l’importance que ça a pu avoir. Maintenant, le deuil me fait moins peur, et c’est peut-être aussi pour ça que j’ai l’impression que ça va “vite” pour Tounsi. C’est un peu déstabilisant.

Je regrette qu’on ne souhaite pas “bon deuil” aux gens. On devrait. Il faut arrêter de voir le deuil comme quelque chose à éviter, dont il faut sortir le plus vite possible, voire fuir en se perdant dans autre chose. Alors certes, c’est nécessaire parfois par moments pour continuer de fonctionner, mais mon expérience est que plus on accepte de s’y plonger, et de sentir les émotions que le deuil nous amène, plus on est justement capable de fonctionner en dehors de ces “montées de peine”, et plus celles-ci sont gérables.

On peut choisir ces moments pour se laisser sentir. J’ai dû le faire ce week-end, totalisant passé 8 heures de route en moins de 48 heures. On ne peut pas conduire quand on est pris par le chagrin. Mais on peut s’arrêter, le temps qu’il faut, s’abandonner au chagrin, et ensuite vient un moment de répit où l’on peut fonctionner. Si on accepte de pleurer, vient un moment où ça se calme.

A l’époque de la mort de Bagha, mon psy m’avait dit qu’une bonne crise de larmes, où l’on pleure sans retenue à grands sanglots, ça dure (physiologiquement) max 20 minutes. En cherchant une source pour ce chiffre, je suis tombée sur cette page “comment pleurer pour vous soulager” qui semble plutôt bien faite (ça me fait un peu mal de mettre en avant une page de WikiHow mais elle me paraît utile). J’avais trouvé rassurant de savoir que ça s’arrête, parce que quand on est au fond de notre peine, on a le sentiment que ça ne va jamais s’arrêter.

sleepy tounsi

Le deuil fait partie de la vie. C’est quelque chose qu’on traverse tous à un moment ou un autre. Lorsque j’ai lu “Apprendre à vivre”, de Luc Ferry, un livre qui m’a beaucoup aidée par rapport à ma quête de sens dans la vie à la lumière de l’inévitabilité de la mort, l’essentiel que j’en avais retiré était qu’apprivoiser le deuil, pouvoir accepter les “jamais plus” de la vie, petits ou grands, était le travail d’une vie. Le sens, c’est ça.

On devrait se souhaiter bon deuil. Car le deuil peut être bon, ou moins bon. Et on le souhaite bon pour ceux qu’on aime.

Tounsi était mon truffinet d’amour [fr]

[en] I had to put my beloved Tounsi to sleep last night. FATE, saddle thrombosis. I am heartbroken. There are some details on his Facebook page. I can't believe he's gone. I've cried myself out of tears again and again.

Pretty Tounsi

J’ai eu du mal à l’aimer, au début. Je ne semblais pas vraiment l’intéresser. Il ressemblait un peu trop à Bagha, de loin, sur le canapé. J’avais surtout craqué pour son pote de refuge, Safran. J’avais même entrevu l’ombre de la possibilité de prendre à sa place un joli noir et blanc qui avait juste refait surface au refuge, mais il était déjà dans son panier et je ne pouvais me résoudre à penser à le laisser.

Tounsi était un chat spécial. Oui, tous les chats le sont, mais certains plus que d’autres. Beaucoup de personnalité. Une presence presque humaine. Beaucoup de volonté. Des challenges tant médicaux que comportementaux, qui m’ont menée à beaucoup m’investir pour lui, ce qui n’a fait qu’augmenter mon attachement au fil des années. Il était vraiment mon amour de chat.

Nous avons été ensemble cinq petites années. Mais il y a eu tellement de vie durant ces années que ça me semble être au moins le double. J’ai le coeur en mille miettes. Perdre Bagha a été terrible, et c’était brutal, mais il avait 14 ans, et je savais que chaque mois de plus ensemble était un mois de bonus. Tounsi n’avait que 7-8 ans. Je pensais avoir encore de longues années en sa compagnie. Récemment, j’étais plutôt à penser à la disparition possible de Quintus, qui même s’il est en bonne santé mis à part sa cécité, son arthrose, et son début d’insuffisance rénale, accuse quand même bientôt 16 ans.

Là, en trois jours, c’est fini. Vendredi matin, Tounsi a fait une thromboembolie aortique. Un caillot de sang s’est logé là où l’aorte se sépare en trois pour aller dans les pattes arrières et la queue, et a coupé la circulation. Pattes paralysées, grande douleur – mais en bon chat Tounsi n’a rien montré, et moi je n’ai rien vu, parce qu’il avait fait une crise semblable au début du mois avec paralysie partielle d’une patte, qui avait passé toute seule, et qu’on avait ajouté au tableau “épilepsie idiopathique”, le diagnostic sur lequel on s’était arrêtés pour expliquer les étranges mouvements de patte du Touns’. Ce n’est que le soir que j’ai noté que sa respiration n’allait pas et qu’il montrait peut-être des signes de douleur.

Vétérinaire de garde, Tierspital, diagnostic. Les détails sont sur sa page Facebook. Samedi, dimanche, désespérément stable, si ce n’est que l’oedème pulmonaire avait été résorbé et qu’il respirait sans oxygène. Pattes toujours sans circulation, paralysées, muscles durs, coussinets bleus. Hier soir, appel du Tierspital. Ses reins ont lâché, probablement un nouveau thrombus. J’ai le temps de faire l’heure de route jusqu’à Berne, la quatrième fois en moins de 48 heures, pour lui faire mes adieux et le laisser mourir dans mes bras, parce qu’il n’y avait plus d’espoir, parce qu’il souffrait, parce que c’était le moment.

Je pensais encore avoir quelques jours, on se donnait jusqu’à la fin de la semaine pour voir si la circulation revenait dans ses pattes – mais même si ce miracle s’était produit, la source des thrombus (maladie cardiaque avancée, tumeur) ne nous donnait de toute façon pas grand espoir pour la suite.

J’ai beaucoup pleuré depuis la nuit de vendredi à samedi. Plus d’une fois je me suis vidée de mes larmes. Sur la bande d’arrêt d’urgence de l’autoroute qui quitte Berne, personne ne vous entend crier votre peine. Je crois que je savais dès le début comment ça se terminerait. Mais je ne pensais pas que ce serait aussi brutal. La dégringolade. Les derniers morceaux de mon coeur abandonnés sur les aires de repos entre Lausanne et Berne. Et une absence de chat proportionnelle à la place que prenait Tounsi dans ma vie.

Je suis sous le choc, bien évidemment. Ça va, parce que j’ai passé par là avec Bagha, et je sais qu’un jour il y aura un jour sans larmes, je sais que la peine s’estompe, je sais que la vie reprend son cours et qu’on se fait à l’absence. Ça fait mal, aussi, de s’y faire. Mais on s’y fait.

Mais là je navigue entre désespoir et moments où je me sens sereine, shootée au déni, merveilleux mécanisme de défense qui prête au monde une couche d’irréalité, qui nous permet de fonctionner, mais qui peut se retourner contre nous si on s’y accroche trop. Alors je pleure, je me vide de mes larmes encore une fois, j’accepte un bout de plus cette nouvelle réalité qu’est la mienne, et je repars pour un moment. Les larmes se rempliront, bien sûr. Et je recommencerai.

Je regarde mon appartement et tout ce qui y est “pour Tounsi”. Le grand arbre à chat avec le panier dans lequel il aimait dormir. “L’échelle à chat” faite de deux meubles IKEA bricolés. Le carton de jouets, que j’ai rangé enfin l’autre jour, plein de nouvelles cannes à pêche achetées exprès pour lui, et dont Quintus ne peut profiter, car il est aveugle.

Tous les aménagements faits pour nourrir deux chats avec des appétits et des régimes différents. Les coussins et espaces où il se tenait. Ça m’a donné l’idée d’un projet photographique sur l’absence.

Il y a des moments, inévitables, où je pense au prochain chat. Comme la dernière fois, je vais attendre. Attendre d’être bien dans ma nouvelle vie sans mon Tounsinet. Mais ces idées me traversent l’esprit. Et ce nouveau chat qui s’invite timidement dans mon imagination, je vois tellement bien que c’est un remplacement de Tounsi. Je veux le même. Je ne veux pas accepter d’être sans lui. Ces idées ne sont qu’une des formes que prend le déni, le refus d’accepter.

Je suis préoccupée par des questions pratiques: quelle routine Quintus et moi allons-nous établir, sans Tounsi? Comment vais-je le nourrir, maintenant que la gamelle à puce n’est plus nécessaire, que je peux contrôler entièrement ce qu’il mange? Etait-ce important pour lui, pour son équilibre, sa santé, qu’il partage sa vie avec un autre chat – ceci d’autant plus qu’il ne sort presque plus?

J’entrevois aussi les soulagements, les pendants à la liberté dont j’avais su profiter durant mon “année sans chat”. Tounsi était un chat beaucoup plus contraignant que Quintus. Fini les problèmes de marquage dans l’appartement. Fini les expéditions nocturnes pour le récupérer du côté du Gras Haret. Je n’arrive pas à m’en réjouir – et ce ne serait pas juste, aujourd’hui. Mais je sais que le jour viendra.

Le deuil n’est pas un processus linéaire, c’est une série d’allers-retours entre des états assez différents. Ça zigue et ça zague, de moins en moins à mesure que passe le temps. Il faut juste s’accrocher dans les contours, faire preuve de courage pour rester en selle, et garder confiance que même lorsque le tunnel paraît sans fin, lorsque le bleu du ciel ne nous fait plus rien, que la vie a perdu tout goût et que le peu de sens qu’on avait grappillé au fil des années semble s’être envolé à jamais, on est en train de faire ce qu’il faut faire. On serre les yeux, on plonge dans sa peine, à la mesure de notre attachement, et on se laisse porter un bout plus loin.

Isolation, Shame, and Guilt. And Grief. [en]

[fr] Réflexions sur la honte, la culpabilité, l'isolement et le deuil. La honte nous isole et nous laisse seuls avec nos peines et nos problèmes, nous privant de l'apport extérieur qui est souvent la clé pour avancer.

A few weeks back, I wrote a post about the professional turning-point I’m at. What allowed me to write it (and by doing that, become “unstuck” about it) was that in the course of my phone call with Deb, I realised that the situation I was in was not my fault. This freed me of the guilt and shame I was feeling, which allowed me to break my isolation. On a different scale, this is very similar to what I went through regarding childlessness.

So, a few words on how I see this relationship between guilt, shame, and isolation (and grief, too, actually).

Threatening storm and lonely tree

I’m sure I’ve talked about this before (but where, oh where): in today’s world, we are in charge of our lives. Overall, I think it is a good thing. What happens to us is our doing. We are not hapless puppets in the hands of God or Destiny.

But it is not the whole truth. There are forces in this world that are bigger than us, and to deny it is to give ourselves more power over the world, others, and ourselves than we actually have. Accidents happen, and there isn’t always somebody to blame. This is also where the difference between “things I can change, and things I can’t” comes in. The things we can’t change can be part of who we are, but they can also be bigger than us as individuals: social, political, economic contexts and the like.

Some people think they are more powerless than they are. Others feel responsible for things that are out of their reach. For the former, recognising that they are responsible for things and make choices they were blind to can be empowering. For the latter (I count myself among them), it is the opposite: feeling responsible for things you are powerless against is guilt-inducing.

Unhealthy guilt is something else again.  This occurs when we establish unreasonably high standards for ourselves with the result that we feel guilty at absolutely understandable failure to maintain these standard.  This kind of guilt is rooted in low self-esteem and can also involve a form of distorted self-importance where we assume that anything that happens is our responsibility; it may come down hard on anything perceived as a mistake in our lives and has the added anti-benefit of often applying to other people too, so that we expect too much from family and colleagues as well as ourselves.

Source (emphasis mine)

Failing at something you believe should be in your control to succeed at. This is what it’s about. Failing to find a partner. Failing to conceive a child. Failing to sustain your business.

Guilt and her sister shame step in, and with them, isolation. Shame shuts you up.

So, discovering that the dating field may very well be stacked against you, that being single doesn’t have to be your fault or a sign that you’re broken, that 1 in 4 women of your age group do not have children (not by choice for 90% of them), that other pioneering freelancers in your line of work are facing an increasingly competitive and specialised market requiring them to adjust their positioning and sales strategy, well, it kind of shifts the picture from “gosh, I’m failing everywhere” to “oh, maybe I’m not actually doing anything deeply wrong after all”.

Now, “not my fault” does not imply giving up all agency. We remain responsible of our lives — of what we do with what is given to us. I may not be able to make my ovaries any younger, but I could think about whether I want to adopt (I don’t). I can think about how involved I want to get in finding a partner (move? go through a matchmaking agency?) or if I’m actually happy enough on my own to take my chances with the opportunities life (and Tinder) might throw at me. I cannot change the market I work in, but I can work on my sales and marketing skills to make sure I communicate efficiently to my clients what value I can bring them (not my strong suit so far).

Solutions to challenging situations rarely appear spontaneously in the vacuum of isolation. They require interacting with other human beings. Often, the first step out of the isolation shame and guilt bring about is opening up to a friend. And another. And another.

Blogging and Facebook are optional 😉

A word about being “out”, however. When shame and guilt wrap themselves around something, there is often some kind of loss at stake. Even when it is something the do with our professional lives: it can be the loss of a job, of a career, or even of face, in a way, when something we believed in doesn’t work out the way we hoped.

We deal with loss through grief. Grieving requires company. And company doesn’t come knocking when you lock yourself up.

“Have You Thought About Adopting?” [en]

[fr] Pourquoi l'adoption n'est pas une "solution miracle" à l'absence d'enfant. Et pourquoi "tu as pensé à adopter?" n'est pas vraiment la chose à dire...

— “What about you, have you?”

More than one well-intention person asked me if I’d considered adoption when I came out about my childlessness and the associated grief I was experiencing.

Procreating and adopting are two very different ways of becoming a parent. They are not interchangeable. Adopting is not a de facto fallback plan for infertility.

The boys

In addition to becoming a parent, there is a biological dimension to the desire to procreate. For some people, it’s important, for others, it’s not. Being pregnant, giving birth, passing along genes — all this is absent in adoption.

Adoption is also costly (tens of thousands of francs here), and requires serious commitment to get through all the paperwork and years of waiting (5 on average here).

Not everybody wants to adopt. Not everybody wants to procreate. Some people will do IVF. Some won’t.

Adoption can be a “plan B” to becoming a parent, but it is a whole other way of becoming a parent, which has to be chosen for itself. And for those who turn to adoption after being incapable of conceiving, it means dealing with the grief of “plan A” for having a family.

In Switzerland, about 200 children are adopted each year, most of them from abroad (30 or so from Switzerland). 15 or so by single people. The numbers are falling steadily.

I have not thought much about adoption, for myself. Just like I have not thought much about becoming a single parent. Had I know what I know now in my mid-twenties or early thirties, about fertility, about the social context leading so many women of my generation to childlessness (did anybody know then? had anybody guessed?), maybe I would have made different decisions. Maybe I would have made a plan to become a single parent.

But I haven’t, and I need to look at where I am now. And now, I don’t think it is for me.

I can understand where the “why don’t you just adopt?” or “have you considered adoption?” questions are coming from. It’s hard to be powerless before somebody else’s grief. Adoption seems like a good “fix” to the grief of childlessness.

As a society, we are uncomfortable with grief in general, and we are even more uncomfortable with the grief of childlessness. It disturbs the narrative.

Yes, you can want something and not manage to have it.

No, there is not somebody somewhere out there for everybody.

Despite all the progress in reproductive technology, our biology still has hard limits.

And we are in denial about how following the male-designed progression of studies, dating, career, settling can impact women’s ability to reproduce.

We also are caught in the cult of parenthood.

If somebody dies, we have scripts like “sorry for your loss”. We don’t have a script for what to tell a childless woman who is grieving. So it’s uncomfortable, I get it.

Also, bear in mind that making suggestions or asking people questions about their reproductive life can be extremely tactless. You never know what people may be going through. A bit along the lines of “so, how’s your sex life these days?”

I’m currently reading The Kid by Dan Savage, which tells the story about how he and his husband adopted their son. As one would expect, he deals with some tough questions with honesty and depth.

Along the same lines, I recently listened to Radiolab’s Birthstory episode, the story of an Israeli couple (two guys) who decide to have children. Not a walk in the park either.

And remember. The infertile/childless person you’re speaking to has probably already thought about adoption. And if they aren’t committed to such a project already, there is little chance a comment about it will have much impact, aside from being hurtful.

Faire preuve de courage face au deuil [fr]

[en] Being brave in grief is not hiding outward displays of pain or sadness. It is, quite on the contrary, daring to face the full extent of our pain. That is way more scary than sticking a lid on things and pretending it's ok. (Inspired to write by this article).

Quand on parle de courage dans le contexte du deuil, on entend généralement ça dans le sens d’être “fort”, à savoir ne pas montrer à l’extérieur l’étendue de sa peine ou de sa détresse.

Mais le vrai courage, face à un décès ou une perte qui bouleverse notre existence, c’est d’oser sentir combien ça fait mal, combien on souffre, combien on est triste et désespéré. D’oser sentir le trou béant de l’absence, que la vie a perdu tout son goût, qu’on ne peut pas imaginer aller de l’avant ainsi. Sans.

Neige et chalet 126 2015-01-18 17h40

Notre douleur est à la mesure de notre attachement. Et c’est uniquement en prenant la mesure de celle-ci, en seaux de larmes, qu’on peut espérer accepter cette inacceptable absence.

La tristesse, c’est en fait le signe qu’on accepte un peu plus. Le refus de faire face, le couvercle qu’on met sur nos émotions, c’est ce qu’on appelle le “déni”. C’est essayer de faire semblant qu’on ne souffre pas tant que ça. Et c’est cette attitude, justement, qui risque fort de nous empêcher de retrouver goût à la vie, voire même de laisser des séquelles.

J’entends parfois des personnes en deuil me dire qu’elles n’arrivent pas à pleurer. J’ai passé par là aussi. L’antidote est plutôt simple, en fait: il s’agit de prendre conscience que la force de notre “refus” (“je ne veux pas qu’il/elle soit mort, je ne veux pas qu’il en soit ainsi, je ne veux pas vivre avec cette absence”) est le reflet de notre peine. Dans ces moments de refus ou de rejet, on peut rentrer en contact avec sa peine simplement: “si, il va falloir…”

Le courage, c’est ça. C’est oser sentir sa tristesse, oser plonger dans ce puit sans fond qui, nous le croyons, va nous anéantir, avec la conscience que c’est à travers cette tristesse que l’on va finir par accepter l’absence que l’on refuse absolument d’accepter.

Music and Sadness [en]

Musique, émotions, larmes.

[fr] Musique, émotions, larmes.

This is a post I wrote over a year ago, in December 2014, but never published. It’s still quite true today. Since his death, I’ve been listening to David Bowie. I was very unfamiliar with his music and wouldn’t have listed him as an artist whose work I “liked”. Now, I’m discovering that there is actually quite a lot of his stuff I do like, and that I am finding an interest in the rest, even if it’s not my favorite kind of music. It feels like a different way of appreciating music from until now.

Emotions have always been hard. As far as I remember. Especially one, which all the others seem to hang on to. Sadness. Grief.

I can have trouble connecting to these sometimes difficult emotions. We all do, to some extent. Maybe? I’m not sure. Well, I have trouble connecting.

Throughout the course of my life, I’ve realised that there are two things that I do to help me connect, to help me feel: listen to music and watch fiction. Reading sometimes does it too, but less — I suspect it’s the music connection. Movies and TV series have music, in addition to a story.

Until about 18 months ago I was singing in a local choir. Too much going on, I had to make the difficult choice to stop. Since then, I haven’t been singing much. I got a car again earlier this year, and I sing in my car, when I listen to music.

Singing while commuting is what made me realize how important music was to me. When I was a teenager I would drive to school on my motorcycle, singing at the top of my lungs under my helmet. If I’m alone in a car, I’ll sing along to whatever I’m listening to.

Over the last year, despite the car, I have been listening to less music. I’ve been listening to podcasts, or more recently, audiobooks. Or I just haven’t been listening to much. The cable to connect my iPhone to my music player in the car is shot now, so I drive in silence. And I find that I’m not even really singing.

This year has been a difficult year. There will be more — much more — to write about on that topic. I have been keeping myself busy. With work, of course, but not being too much of a workaholic, with other things too: helping people around me with their problems (a big favourite of mine it seems), consuming fiction and non-fiction in various forms, and having an active social life, online and off.

And now that I’m stuck on a plane with my headphones in, listening to music because I’m tired and don’t trust myself not to fall asleep while listening to a podcast, I am taken over by a big wave of sadness. It’s not even very specific, sadness about this or about that. Oh, about a bunch of things, but it moves around. I don’t try to catch it. It’s just there.

And music brought me back to it.

This American Life Episode Selection [en]

[fr] Quelques épisodes de This American Life qui valent le détour.

I had my worst “forgot something on the stove” episode today. No fire, but I came back after three hours away to find my flat completely filled with smoke. I had to hold my breath to open the windows (everything was closed). My pan is dead (I’m not even going to try). Quintus was outside but Tounsi was inside, and was exposed to the smoke for all that time. One of the first things I did after opening the first window was throw him onto the balcony. He seems fine. Vet say to keep an eye on him for the next two days or so, as symptoms can be delayed.

Now my whole flat stinks of burnt smoke. Good thing it’s not January, as a friend noted.

Some podcast episodes for you. (And me, maybe one day). They are from This American Life, which I listened to a lot at the chalet. It’s really great — I should have started listening years ago.

  • #536: The Secret Recordings of Carmen Segarra: a chilling first-person account of the culture of complacency in the world of finance regulation.
  • #525: Call for Help: remember this story that was making the rounds, about a family that had to be rescued at sea because of a sick baby? and how a lot of the (uninformed) public opinion was up in arms about how irresponsible it was to go to sea with a baby, and then ask the coast guards to bail you out when things got rough? Well, as you can guess, there is much more to the story than that…
  • #555: The Incredible Rarity of Changing Your Mind: so, one of the studies this episode is based on has been retracted, but it remains interesting. First, to note that people rarely change their mind, particularly on ideological matters. And then, and this is something I think about a lot, what makes people change their mind? We do have anecdotal evidence that knowing somebody who is gay (or trans, or kinky…) can turn us around on those issues. And I think that people’s theoretical stance on an issue can be somewhat disconnected from what they would think, or how they would react, faced with a real human being they have a connection with and who is concerned by the issue.
  • #556: Same Bed, Different Dreams: for the very moving story of the two kidnapped South Koreans, the actress and the director.
  • #557: Birds & Bees: how do we talk to children about race, death, and sex? Some very good questions about consent and its “fuzziness” (I personally don’t think we should have to say “is it OK if I kiss you?” and wait for an enthusiastic verbal “yes” — seriously?!), how you can’t escape the question of race, and a moving segment on a grief counselling centre for children. If I could go back in time, I would take my 10-year-old self there. Sadly, we weren’t quite there yet 30 years ago when it comes to grief and children.
    By the way, this episode brings me to Death, Sex & Money — a podcast about all these things we don’t talk about.
  • #562 and #563: The Problem We All Live With (two parts): how do we reinvent education to get poor minority kids to perform as well as white kids? An exploration of the solution that works, but that we’re not putting much energy into implementing: desegregation. I found this episode both fascinating and infuriating. Fascinating because issues of race are not on the forefront in Switzerland as they are in the US, and infuriating that such a simple elegant solution is not given the attention and resources it deserves.

 

I Never Lost My Hearing [en]

As the founding editor of Phonak’s community blog “Open Ears” (now part of “Hearing Like Me“) I contributed a series of articles on hearing loss between 2014 and 2015. Here they are.

Though I find myself favouring the expression “hearing loss” to talk about “hearing that’s not ‘normal'”, it always feels wrong for me.

You see, I haven’t lost my hearing: I just never had it. Well, the part that’s missing. Because there is a sizeable chunk that is there. Give me 60 dB in any frequency (down to 25 in my better ones) and I’ll happily hear.

As far as I can tell, I was born with “hearing like that”. I share my cookie-bite audiogramme with my brother and father, a typical situation of hereditary congenital “not hearing well-ness”.

Saying “hearing loss” makes it sound like at some point I lost my hearing. Like I have a “before” and an “after”, or that my hearing is deteriorating. That I have an awareness of what life with “more hearing” is like. But my “loss-less” story is very different from the stories of loss that others like Stu, Christina, Howard or Angie have been through.

I-Never-Lost-My-Hearing

I have not suffered the trauma of losing. I only have the grief of having never had, and of realising at age 40 how much more difficult my hearing impairment made my life as a child and a teen (even an adult!) during all those years where it was first undiagnosed, then underestimated to the point I just decided to cope, because it was “no big deal”.

But it was, and it’s painful to think about.

I am left with not knowing how to describe myself or my hearing, in terms that are both understandable by others and do not betray my experience of living with these somewhat wonky ears. I fall back on “hearing loss” in English, and “je n’entends pas bien” in French, but they feel like a pair of jeans that is not quite the right shape for me.

This struggle with language is, in my opinion, symptomatic of both the lack of general information about D/deaf/HoH issues in the hearing population, and (related of course) the greater social stigma (leading all the way to denial in some cases) around hearing vs. vision impairments.

Because of our unease around malfunctioning ears (yes, I dare say that), we do not speak gladly of hearing loss/impairment/problems, and the inadequacy of our language is there to remind us of this state of affairs.

We “on the spectrum” are tossing these terms and expressions around, and will continue to do so for a while before they agree to settle.

Until then, we will do the best we can with the words we have — at the risk of being misunderstood.

The Right to Grieve — And That Means Being Sad [en]

[fr] Avez-vous remarqué comme personne ne veut qu'on soit triste? La tristesse est néanmoins une émotion nécessaire, celle qui nous permet d'accepter une perte, d'en faire le deuil, et de pouvoir continuer à avancer à travers et au-delà de la peine.

Have you noticed how nobody wants you to be sad? Tell people around you that you’re sad, and immediately they’ll want to cheer you up.

Sadness is not bad. Sadness is necessary. It is through being sad that we are able to accept our losses and move on. That is what grieving is.

Our friends don’t want us to feel sad, because they don’t want us to suffer. But refusing to be sad and to grieve brings along a lot of suffering — certainly more, in the long run, than the pain of sadness.

Sadness is not depression. Unprocessed grief can lead to depression, though.

Sadness is the feeling of loss.

A person who is experiencing loss needs the courage to feel sad, and in a world which wants to shove sad under the carpet at the first opportunity, that can be far from easy.

What is valued is staying strong in the face of loss, grief, catastrophe. Not collapsing. Not showing how much pain we’re in.

But what we need when we’re sad and in pain, most of the time, is support so we can dare to feel all this. A safe place to be heard, recognised, and not judged. Love and acceptance that does not desperately want to save us from our emotions, but on the contrary, regard them as part of ourselves and our journey through life.

To grieve and to move on from all the various losses in our lives, all the nevermores, we need to be able to be sad. It is a good thing.