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Comment on foire? (ou: comment souper tard mène à la cuisine déprimante) [en]

Depuis quelques semaines j’ai un rendez-vous hebdomadaire avec ma “binôme planning”. Une copine, TDAH bien aligné sur le mien (ou le mien sur le sien), aussi tendance à la surcharge d’agenda qui fait finir sur les rotules. Une affaire qui roule (pas sur les rotules).

On parle évidemment de problématiques TDAH en marge de l’agenda, et ce soir on parlait rangement de l’appart et nourriture. Quelques réflexions intéressantes que je veux partager avec vous (et non “vous partager“).

Le point de départ, c’est: “comment on échoue”? Dans mon travail, dans le domaine de la maintenance et des ingénieurs et des machines, on parle de “failure modes”. C’est pas la même chose si ma voiture est en panne parce qu’une pièce a cassé dans le moteur, parce que j’ai oublié de mettre de l’essence, parce qu’une fouine a grignoté un câble, parce que les bougies sont encrassées ou parce que le moteur a serré. En gros, dire “ça ne marche pas”, c’est joli, mais c’est mieux de pouvoir décrire “de quelle façon ça ne marche pas”, et même “comment la panne est-elle provoquée”.

Donc: qu’est-ce qui fait que ma cuisine est en bordel et que la vaisselle s’empile? Qu’est-ce qui fait que j’ai raté mon rendez-vous? Qu’est-ce qui fait que j’ai soupé à minuit? Qu’est-ce qui fait que je suis en panne de seringues pour mon chat diabétique?

Evidemment, la réponse à ces questions est de l’ordre du concret, pas du jugement moral (genre “chuis nulle”). Dans mon cas par example, j’avais fait le constat il y a bien des années que la façon dont ma cuisine devenait un espace de chaos déprimant, ça commençait avec le fait que je ne sortais pas la poubelle quand elle était pleine. Les emballages restaient sur le plan de travail ou le bord de l’évier, du coup c’était pas rangé, du coup c’était plus facile de lâcher sur la vaisselle, et hop, la spirale infernale. Ce constat m’avait fait prendre la mesure de l’importance de changer la poubelle lorsqu’elle était pleine, pour éviter de déclencher la suite de conséquences négatives.

Une fois la poubelle sous contrôle, j’ai fait un deuxième constat. Pourquoi la vaisselle s’empile-t-elle dans l’évier? Parce que l’égouttoir est encombré de vaisselle propre pas rangée. Et pourquoi n’est-elle pas rangée? Parce que la méthode de rangement dans les armoires n’est pas ergonomique, et ne “facilite” pas assez le rangement. Cela augmente l’effort nécessaire pour ranger et diminue donc les chances que ça se fasse.

Donc, tout comme changer la poubelle avant qu’elle déborde, réorganiser le rangement des couverts et services et différents ustensiles culinaires peut contribuer à faire en sorte que la vaisselle se fasse à mesure.

Un autre élément qui a émergé de cet échange: plus on est fatigué·e quand on finit de souper, moins il y a de chances qu’on fasse la vaisselle dans la foulée. On voit donc que “manger trop tard” peut donc, par un enchaînement d’effets, mener à une cuisine en bordel.

Ça me rappelle une discussion avec une autre amie, hier: elle n’aime pas faire la vaisselle après souper. Honnêtement, je comprends. Une fois le ventre plein, la journée finie, j’ai juste envie de chiller. Dans son cas, elle a une bonne solution: le matin, pendant que son café cuit, elle a une fenêtre de temps parfaite pour faire la vaisselle, au lieu d’attendre bêtement. Mais dans le mien, et celui de ma binôme, soit il n’y a pas de café, soit il faut simplement se rendre à l’évidence que le matin, il ne faut rien nous demander. Et de mon côté, arriver le matin dans une cuisine plus ou moins rangée dont l’évier est vide ou presque donne un bien meilleur coup d’envoi à ma journée que si je suis confrontée directement à une tâche qui m’ennuie au plus haut point et pour laquelle il me faut pas mal d’énergie.

La vaisselle, le souper… la nourriture. Le problème du repas du soir, c’est qu’on arrive à sa porte lessivée par la journée. Plus de jus, plus de methylphénidate (souvent), la batterie attentionnelle à plat. Amplement de quoi procrastiner le repas, et faire le lit de l’évier plein de vaisselle (et de la cuisine qui se fait la malle avec notre moral). Comment remédier à ça?

Planifier les menus à l’avance… c’est joli en théorie, mais pour moi en tous cas, utopique. Je suis quelqu’un qui marche aux réserves et à l’improvisation. Ce qu’on peut faire par contre, c’est réduire l’effort nécessaire à la prise de décision et à la préparation du repas. Par exemple, avoir une collection de “repas d’urgence” plus ou moins équilibrés qu’on peut faire rapidement et sans effort, sans trop de vaisselle, sur la base d’ingrédients “stock” qu’on s’assurera de toujours avoir à la maison. Et les mettre par écrit (post-its, cartes) c’est encore mieux, parce que quand le cerveau est au bout, des fois même faire 1+1+1= repas c’est trop. Quelques idées:

  • une demi-boîte de conserve de haricots rouges (ou pois chiches) + une petite boîte de maïs + un bout de concombre/tomate et une boîte de thon ou deux oeufs durs (sauce salade toute prête of course)
  • pâtes au pesto avec fromage râpé stocké au congél pour qu’il ne devienne pas bleu, une demi-concombre en dés avec la sauce à salade, pour accompagner un morceau de viande ou de poisson (le poisson se fait super bien au micro-ondes si jamais)
  • dans les périodes chargées, acheter de la salade en sachet pour ne pas avoir à laver sa pommée feuille par feuille et l’essorer (surtout si l’évier n’est pas inoccupé)
  • une pomme de terre coupée en dés, dans une assiette avec un peu de sel et une ou deux cuillères d’eau, 4-5 minutes au micro-ondes. Une courgette en dés, idem, 2 min au micro-ondes. Une escalope panée de Quorn (perso j’aime celles au poivre et citron) dans le air fryer: hop, c’est prêt en moins de 10 minutes et quasi sans vaisselle

Voilà l’idée – à adapter selon ses habitudes alimentaires et son goût. Le tout est de prendre un peu de temps en amont (pas quand on crève de faim à 22h30) pour identifier ces menus de secours, faire la liste du matériel de base à compléter chaque fois qu’on fait les courses, et les noter quelque part.

Qui eût cru qu’avoir chez soi un petit stock de produits de base bien choisis (oeufs durs, concombre, tomates, maïs et haricots rouges en boîte, thon, pâtes, bocal de pesto, parmesan au congél, courgette, patates, etc) pouvait résulter en une cuisine mieux rangée?

Et alors, aujourd’hui? [fr]

C’est 21h11, il me reste un poil de temps, même si je suis trop raide. Mais tant pis. Ecrire c’est important, et si j’attends toujours que les conditions soient bonnes, eh bien j’attends.

Aujourd’hui, Oscar galope presque après retour de sa dose de gabapentine à son habituelle (33mg matin et soir). Je suis soulagée, car ces dernières semaines c’était pas bon du tout. Il se traînait, marchait bas et peu, ça n’allait pas. Il n’a pas refait de crise d’épilepsie depuis le 13 novembre. On espère, donc. De toute façon, c’est pas bon, un vieux chat qui fait deux crises épileptiformes à 10 jours d’intervalle. C’est décembre, le mois sombre des vieux chats.

Oscar a l’âge où il pourrait mourir soudainement. Certes, ça peut arriver à n’importe quel âge, mais on se comprend. Il a l’âge où c’est une probabilité bien réelle. Peut-être qu’il sera encore là au printemps. Ou dans un an. Mais je ne compte pas dessus. Chaque mois de plus est un mois de plus. Peut-être que, comme dit sa véto, “il nous enterrera tous”. Mais l’âge finit toujours par user l’organisme, même quand l’esprit en veut encore – ce qui est le cas d’Oscar. Il veut, il veut. Aller dehors, venir sur mes genoux, chercher des noises à Juju, investiguer cette nouvelle personne qu’il a aperçue, son tube de nutrigel quand sa glycémie descend un peu trop vite ou un peu trop bas.

Aujourd’hui, moi je garde la tête hors de l’eau, mais je pédale fort dessous. La vaisselle, c’est pas ça. Le sommeil, c’est un peu mieux. L’administratif, ça s’entasse, surtout quand le fait d’avoir des soucis de santé augmente encore la charge administrative: une détection précoce AI (parce qu’après six mois d’arrêt de travail, ça se fait d’office, même si le pronostic est d’une récupération complète et que les choses “s’annoncent” bien), des médecins qu’il faut relancer pour des rendez-vous, l’assurance qui ne rembourse pas pour une question de procédure administrative, et qu’on va tenter d’amadouer, le courrier empilé (urgences repérées à la boîte aux lettres et traitées, on espère) à traiter… Et je ne commence même pas avec l’approche des fêtes, la logistique familiale, le séjour au chalet, comment je vais gérer les chats, le régime sans fibres la semaine prochaine (ô joie – routine, qu’on ne s’alarme pas), l’audioprothésiste qu’il faudrait recontacter parce que vraiment, un accessoire-micro pour les formations et les séances à l’audio difficile, ce serait quand même bien, les habits d’hiver qu’il faudrait extraire de leurs rangements, les journées qui inévitablement génèrent de nouvelles idées, de nouveaux projets, de nouvelles tâches…

On ne peut pas tout faire. Je suis vraiment en train de comprendre ça. Pas juste dans le sens “ma pauv’ Lucette, t’as les yeux plus gros que le ventre”, mais dans le sens que la vie aujourd’hui est d’une complexité administrative quasi ingérable. L’idée qu’on devrait être capable de “gérer correctement sa vie”, avec l’admin sous contrôle, le lieu de vie, le boulot, la santé, le sommeil, les loisirs, la vie sociale, les responsabilités, c’est une douce illusion. On ne peut pas mettre le contenu d’un deux pièces dans une Twingo. Même au chausse-pied. Même en optimisant à fond. Même si on est championne de Tetris.

J’ai pris conscience récemment qu’une de mes tentatives de solution face à la surcharge d’obligations et de désirs, c’est l’optimisation. Si j’optimise correctement, alors j’atteindrai cet état où ma vaisselle est faite, mon frigo ne comporte pas d’aliments mourants, mon admin est à jour, mon appart est joli, rangé et propre, la lessive de la semaine dernière est rangée, j’ai du temps pour écrire, me détendre, voir mes amis, faire mon job sans courir, lire avant de m’endormir, aller au judo, au chant, au ski ou en randonnée, jouer au bridge, organiser des jeux de société avec les amis, et contrôler mes relevés d’assurance-maladie. Et bien sûr, suivre correctement ma santé et celle de mes chats. Penser à mon avenir et le préparer. Être là pour mes proches quand ils ont besoin de moi. Gérer une communauté de soutien pour maîtres de chats diabétiques, écrire un livre ou deux, pourquoi pas, refaire de la poterie, sans oublier de changer le monde. Vous voyez le truc?

J’ai un article qui me trotte dans la tête, depuis une semaine ou deux. Il est intitulé “Optimiser jusqu’à l’épuisement”. Vous saviez que cette recherche d’optimisation, il y avait un lien avec le TDAH? Moi non plus. Mais ça fait sens. Et ça me fait porter un autre regard sur cet élan qui me leurre. Optimiser, pour moi, c’est un piège, en plus d’être une compétences extrêmement utile.

Donc je me demande, depuis quelque temps: “qu’est-ce que je choisis de laisser tomber? sur quoi je fais l’impasse? quand est-ce que je décide sciemment de ne pas optimiser?” Comme on peut s’y attendre, je sais bien faire la leçon aux autres: “On ne peut pas tout faire. Il n’y a ni l’argent, ni les ressources. Et c’est pas parce qu’on est nuls ou mal organisés, ou pas assez compétents. C’est un problème structurel, indépassable. Et peut-être même que les seules choses qu’on arrivera à faire ce sont celles qui sont absolument critiques et indispensables. Et le reste, tant pis, on fera pas.” C’est ça. Mais quand il s’agit d’appliquer ça à ma vie, je me débats encore férocement, parce qu’il doit bien y avoir une solution quelque part, si si, je suis sûre qu’il y a un moyen de faire rentrer le cinq pièces dans le coffre de la moto.

Donc, optimiser, une affaire de TDAH. Peut-être carrément un symptôme. Le TDAH, ce n’est pas anodin. Ce n’est pas un détail dans la vie d’une personne, qu’on peut se permettre d’ignorer ou de prendre en compte, suivant ce qui nous chante. C’est sous-diagnostiqué, stigmatisé, mal reconnu, mal compris, mal pris en charge. “Mangez moins de sucre et faites du yoga.” (Véridique, mais pas à moi.) L’assurance veut pas rembourser la moitié de tes médics, et augmente donc ta charge admin ou ta “taxe TDAH”, le coût très financier que ça a de laisser passer les délais, perdre ses affaires, oublier qu’on a un abonnement qu’on n’utilise pas, se faire amender sur la route si c’est pas taxer d’office, acheter les trucs à double pour tenter de garder un peu la charge mentale sous contrôle (quel gag, mais en fait oui, les trucs à double c’est le life-saver auquel on pense pas, même si la charge mentale elle ne rentrera jamais ni dans le coffre de la Twingo ni dans celui de la moto), casser ses trucs ou les abîmer parce qu’on a laissé la fenêtre ouverte ou la plaque allumée, payer deux fois le billet d’avion parce qu’on s’est trompé de date et c’est pas remboursable.

Le TDAH, c’est un truc qui est un facteur de risque non seulement pour égarer ses lunettes ou oublier sa veste, parler trop et s’aliéner son entourage parce qu’on se fâche ou qu’on est chiant, tout simplement, mais aussi, en vrac: accidents, comportements à risque, abus de substance, suicide, incarcération, précarité, séparation, ah oui et utilisation intensive du système de santé. Ce qui est marrant avec ça c’est qu’il semblerait que ce ne soit pas juste lié aux accidents de maladroits, distraits, et preneurs de risques, pas juste lié aux maladies de ces gens qui sont pas fichus d’avoir une bonne hygiène de vie, manger correctement, faire du sport, aller chez le médecin à temps quand ça va pas, prendre leurs traitements jusqu’au bout. Non, les personnes avec un TDAH elles ont aussi plus de maladies tout court, qui semblent venir de la faute à personne. Bizarre, hein? Une histoire de profil génétique, on dirait. Donc t’as un TDAH, t’es toujours fourré chez le médecin avec des problèmes de santé qui rentrent pas bien dans les cases? Pas étonnant.

Ah oui, et autre truc cool. Le TDAH chez la personne âgée, c’est encore moins bien connu et étudié que chez l’adulte. Il se passe quoi quand on vieillit, avec un petit détail de quatre lettres qu’on a “bien géré jusqu’ici donc pourquoi je m’en soucierais maintenant?” Pas chez tout le monde bien sûr, mais avec l’âge, il peut arriver que toute la merveilleuse énergie et les ressources incroyables qu’on déployaient à notre insu pour “compenser”… ne soient soudain plus aussi disponibles. Hop, dégringolade, décompensation. Qui pourrait, suivant quand, donner lieu à des diagnostics de dépression ou même de démence (et traitements ou non-traitements associés) alors qu’un petit détour par la case des psychostimulants pourrait pas mal améliorer la situation.

Ce qui me fait penser aux femmes en périménopause. Encore un sujet sur lequel il ne faut pas me lancer! Saviez-vous que les hormones (oestrogènes) commencent à se casser la figure sept à dix ans avant l’arrêt des règles, qui a lieu en moyenne autour de 51 ans, si ma mémoire ne me joue pas des tours? Et qu’avec les oestrogènes qui se font la malle, l’inflammation augmente et la dopamine s’en va aussi voir ailleurs si elle y est? Sans faire une trop grande digression par les neurotransmetteurs, la dopamine et la noradrénaline semblent être ceux dont la disponibilité insuffisante dans le cerveau joue un rôle dans les difficultés de fonctionnement exécutif typiques du TDAH. Donc les femmes dans la quarantaine qui commencent à avoir mal partout, à tout oublier, à plus savoir pourquoi elles sont à la cuisine, à gérer leurs émotions comme des manches, à être tellement épuisées qu’on les ramasse à la petite cuillère pour les mettre sous antidépresseurs ou anxiolytiques, peut-être qu’elles ont plutôt besoin d’une thérapie hormonale de substitution, et/ou de psychostimulants s’il s’avère que l’exode des oestrogènes était la goutte d’eau qui a fait déborder le vase de leur TDAH jusque-là magistralement et invisiblement géré au prix d’un fardeau compensatoire qu’elles seules subissent.

C’est peut-être pour ça que je n’écris pas plus souvent. Il y a trop à dire et une fois lancée… vous voyez le résultat. Navrée pour les phrases-paragraphes, visiblement c’était le mood du jour. L’absence de liens, aussi, parce qu’il y aurait des tas de liens à mettre partout, mais je suis fatiguée et mes mains aussi, donc aujourd’hui ce sera sans liens et avec des phrases bien trop longues. Ah ouais, et j’ai pas relu.

Bonne nuit 😘

All The Things [en]

I’m writing this blog post thanks to Jeffrey. Because I kind of said I’d be able to blog today, and it’s just a bit past 8.30pm, the dishes are done, the cat has had his meds and insulin (so have I – the meds, not the insulin), even the clean laundry is in the cupboard. So instead of clumsily playing through practice deals on Funbridge or hanging out on the socials, I’m here writing.

I’ve been sick most of the last week. Two days down under a post-vaccine ton of bricks (I’d kind of wilfully forgotten how nasty my 2nd and 3rd Covid boosters had been when I decided to start getting the shots again), but a sore throat before that, and after that, and a lost voice because I talked too much on said sore throat, some lingering fever, and now a nasty cough. Anyway. It’s getting better but my friend codeine and I have had to start hanging out again.

I’ve been back to work, three half-days a week, since mid-October. It’s going pretty much as expected, meaning OK, but tiring. Work, but also “just life”. Even before my accident, I struggled with the fact that I had too many wants for the time life gives us. Having less energy all these last months has put this issue on the front of the scene – in addition to the fact it is tightly linked to the complications I developed after my accident. And now that most of the symptoms have abated, and that I’m feeling more “back to normal” each month, my expectations of what I should be able to do are rising fast beyond where they should be remaining.

So, I’m trying to tackle the issue. A few things are becoming clear. One is that everybody seems to be struggling to stay on top of their lives, not only us hyperactives. There is something about the world we live in that drags us along: so many opportunities and temptations, the incentive to be happy, live a meaningful life, take care of oneself but also of others, pursue success but also slow down. But there is also the increasing administrative complexity of our lives. Technology has made it easier for me to pay my bills (in Switzerland at least: open letter, whip out phone, scan QR code, confirm, done), but it has also contributed (hand in hand with runaway capitalism applied to everything, from private companies to public services) to irrevocably breaking the processes that make things happen in our organisations. Any interaction becomes a bureaucratic nightmare. And it’s not just because the person on the phone (if there is one) is a script-fed robot (they aren’t always, by far, at least here), but because the systems are broken, tasks get lost, not mentioning bugs in the software, and nobody knows how the whole machine is supposed to work anymore so it can be fixed.

So when I want to move my insurance 3rd pillar into a normal one, it takes me 4 phone calls and e-mails over 3 months to make it happen. And each time the person on the end of the line is listening well, taking the issue seriously, looking for traces of my last contact (gone), asking for some information again, promising me that they are on it and that this time, the order is underway and will be dealt with.

This is just one example. You have yours, too, I’m sure. I remember a time when I could call customer service, wait on hold for a bit, and have my problem solved. Now I call customer service with a question, they actually create an additional problem on top of the one I was trying to solve, I spend an hour on the phone with them first in disbelief trying to clarify that they actually did do the stupid thing I feared they would do but they assured me they wouldn’t, getting them to admit it was a mistake, escalate me to somebody who actually can’t do anything for me that I couldn’t do myself.

This, of course, is a separate problem from the fact I want to Do All The Things, but it doesn’t help. Because on top of working to earn a living, we need to spend hours managing the Admin of Life. Those hours are not available for other stuff.

You should listen to the podcast episode Your Call Is Important to Us by 99% Invisible. Years ago I tried launching the World Wide Paperwork and Administrivia Day. And I can totally see myself doing Admin Nights at my coworking space (listen to the podcast). Amongst all the other things I want to organise there: board game afternoons, puzzle days, drop-in tea parties…

All The Things, see.

I realised, recently, that my expectation that I should be able to find a way to manage my life and feel reasonably on top of things was most certainly an illusion. It’s not me who is failing, it’s the objective that’s out of touch with reality. You know, just like we realised at one point that it wasn’t fair to make women believe they could have a full-time work life (“like men”), be great invested parents, manage the household and have hobbies and take care of themselves, oh yeah, and social life. So, I’m trying to accept that there will always be something falling through the cracks. Instead of building a system without any cracks, I need to shift into building a system that allows for them.

Maybe I can officially decide that I’m not checking that the reimbursements from the insurance for the cats‘ medical bills are correct. I don’t do it, but it’s always on my to-do list, because one should check this kind of thing to run personal finances well, right? So, a type of management that is less airtight, but with safety nets. Which takes into account that of all the balls we are juggling, some are glass and cannot be dropped, whilst others are rubber and will bounce back up if we let them escape.

One of the ways I’ve tried to tackle my “activity overload” issue is by readjusting my expectations. How many hikes in a year? How many times can I actually manage to go to judo per month? How many stays at the chalet? How many blog posts a month? Using historical data seemed a good place to start. My calendar is not very reliable for that, because I sometimes make plans I don’t follow, and they stay in the calendar – or go off on a hike with a friend on the week-end and hadn’t written it down. But my Google Timeline know where I was, and when. I exported it, chopped it up so I had just the couple of years I was interested in in a file (the whole thing is massive), and fed it to Gemini along with an export of my calendar. I usually use ChatGPT, but I had the hope that Gemini might be able to plug into my Google Photos and get some extra data from there – but no luck, not for me. I stuck with Gemini because it clearly did a way better job than ChatGPT analysing my data. Of course, as usual with LLMs, what seemed like a straightforward missing turned into a long series of prompts and reprompts, but I’m happy to say I did get somewhere, with less anguish and more fun (if not less time) than if I had painstakingly done it by hand.

All the while I had the nagging feeling that maybe I was tackling this wrong. A feeling that I was hovering around the entrance of a rabbit-hole signposted “over-engineering”. I confess, I’m no stranger to this flaw.

I know I need to set priorities. Priorities is the issue on a daily basis. Do I take time to write, or rest? Do I spend time with the cat outside or do a puzzle? Do I see a friend or write a blog post? Do I deal with my taxes next week-end or pick up the future of blogging/socials ball and write about that? Or spend some time volunteering in the diabetic cat community? Or…? Or…? And so on.

So far it’s become clear to me that as long as my life priorities are not sorted, it’s going to make choosing between writing a blog post, sorting through my boxes of stuff, hiking or seeing a friend pretty tricky. People keep telling me that I have too much on my plate and I need to drop something, but there is nothing there I feel like I can drop. I’m not going to stop judo. I’m not going to shut down the diabetic cat community. I’m not going to stop writing, or skiing, or hiking, or sailing. I’m not going to stop having friends. And so on… again.

Priorities. What is most important? What is less important? What is more meaningful to me? It hit me today that beyond the pervasive Life Overwhelm of our times, the way this difficulty to choose and prioritise expresses itself in my life is that I am interested in too many things. It may sound trivial said like this, but it’s not. I suffer from too much “want”, too much “oh, how exciting”, “love this”. It’s as if my threshold for something to be interesting was very very low. It doesn’t take much to get me interested! Just like I’m an easy customer when it comes to food, I’m an easy customer for many things. This feels like it must be related to the “ADHD weak filter” which makes it difficult to distinguish between signal and noise amongst the available information. Maybe I’m stretching things a bit, but for me, it’s as if my “filter” for what is something I want to do or am interested in is letting pretty much everything through, resulting in this deluge of “wants”, projects, interests, etc. (The “weak filter” has advantages when it comes to thinking outside the box or being creative, but that’s another story). So, maybe in addition to setting some guidelines and realistic expectations for the operational management of my time (e.g. max n social activities in a given week), it would make sense to work on that filter a bit, and make it a little more discriminating.

I can’t make my ADHD go away. However, what I can do is identify which core needs these various activities satisfy, or not, for example. Maybe, when I then look at my overall activity schedule (hi Gemini), I will notice that it is lopsided, in terms of which needs are met or underrepresented. This would be a way of tightening my filter a bit. Another angle that is important is if a given activity or interest requires regularity to be feasible. This is easy, with physical activities: if I’m doing judo, I need to train regularly enough. I can’t just “go and do judo” twice a year – my body won’t let me. Same with hiking and skiing, they require a certain level of fitness that comes from regular practice. Blogging, however, can be neglected for months or years and then come back to. Not surprisingly, activities that don’t require regular practice might be more likely to be deprioritised, although they might actually be important.

I’m a firm believer in tracking things. Get that feedback loop going first, rather than just set objectives and despair trying to reach them. How things are now is a great starting point for introducing incremental changes in the desired direction. So, for example, this last week or so I’ve been thinking I should track my hours of intense interaction (because although I enjoy it, it exhausts me) and also, how much time I write, when I do write. I know I already blogged (more than once probably) about the problem of monster blog posts like this one, versus shorter writing. See, I’ve been writing for two hours now. Crazy, right, when you think it took you about 10 minutes or so to get down to here if you’re reading everything. I’m hungry (yes I had dinner, I’m hungry again/already) and tired.

So, although I would have many more things to say (see, another filter thing: each day brings at least 2-3 blog post ideas – keeping up is just not possible unless I spend all my time writing…), I will wrap up this blog post, pick a title for it, publish, and go to bed.

With a bit of luck I’ll blog again soon.

You Again [en]

Oh hai
It’s you again
I thought I’d dealt with you
Written your ugly face into oblivion

I know, I did too much
Yesterday
I was happy to finally do things
That had been nagging at me for months

OK, I didn’t do what was planned
But hey
I did do stuff
That needed to be done

So I guess it’s my fault
Isn’t it
I should have known better
I should have done less

I should have known
That I’d pay today
And forced myself

To stop, to rest, to stick to the plan
Exciting plan of course
Taxes

And today I’m useless
Headache in the background
Shopping carts full to the brim
With colourful jigsaw puzzles I covet

I’m working tomorrow
I need to recover
I could use sympathy, you know
Or maybe even congratulations

For not hitting « buy »
For getting the message when I woke up
For not trying to push myself
For writing off the day

My taxes can wait
They’re already late
Let me off the hook for once

« It’s your fault it’s your fault it’s your fault »

Why can’t you just hear
That this is the bug in my programming
I’m looking for workarounds
But you don’t seem to care

You just keep showing up, Guilt
I won’t call you my friend
Though you and I
Are well acquainted

Be gone with you!
I’m fed up and tired
Go take a hike
Without me of course

To the end of the trail
That leads off the cliffs
I can tell you for sure
That you won’t be missed

Faire les choses qu’on veut faire [en]

Avec un TDAH, ça revient toujours à ça: on veut faire quelque chose, quelque chose qu’on a envie de faire, pour de vrai, mais on ne le fait pas. C’est la fameuse difficulté d’initiation de tâche. Quand il s’agit de faire le ménage, les impôts ou la vaisselle, tout le monde comprend bien qu’on peine à s’y mettre. Mais quand il s’agit de faire des choses qu’on désire véritablement et qu’on aime, on se sent vite très seul face à ça (et que démarre l’auto-gaslighting: si j’arrive pas à m’y mettre, peut-être que j’ai pas si envie que ça, et autres conneries du genre).

Donc, comment faire? D’abord, ça va de soi mais en fait pas forcément, vérifier que le problème est vraiment une histoire d’initiation de tâche, et qu’il n’y a pas des enjeux affectifs, logistiques, ou autre à détricoter avant. Ensuite, c’est clair que “ce qui marche” va dépendre de la personne (les personnes avec un TDAH ne sont pas des clones), et ce qui marche pour moi ne marche peut-être pas pour vous, et vice-versa.

Pour ma part, “mettre des objectifs” (dans le sens de “buts”) ça n’aide pas, même au contraire. Ça me décourage, ça me paralyse, bref, ça ne marche pas. La récompense sous forme de “carotte” non plus (à ne pas confondre avec la récompense-renforçateur), parce que bon, le truc sympa que je m’offre à la fin, je peux me l’offrir que je le fasse ou pas. Une deadline artificielle, ça ne marche pas non plus, parce que mon cerveau sait très bien que c’est “pour de faux”, donc ça ne reproduit pas la pression de l’urgence qui rend le TDAH super productif quand il a le couteau sous la gorge.

Allez, voilà ce qui ne marche pas.

Ce qui marche?

Programmer: cela signifie planifier suffisamment soigneusement le déroulement de la journée, réserver du temps pour la chose en question (“de telle heure à telle heure”), m’assurer que je vais avoir ce qu’il faut à disposition pour le faire.

Créer des habitudes: chez moi, quand l’habitude est en place, ça marche assez bien. Tout le souci est de construire l’habitude. Ce n’est pas trivial de construire une habitude, et ça demande du temps et de la méthode. En particulier, il faut réfléchir à où on peut “accrocher” notre habitude dans nos activités déjà existantes. Par exemple, je veux prendre le pli de travailler mes chants chaque semaine. Est-ce qu’il y a quelque chose que je fais déjà chaque semaine, et auquel je pourrai “joindre” cette activité que je veux mettre en place?

Body-doubling, ou faire avec quelqu’un: une méthode vraiment très puissante, qui peut prendre diverses formes, depuis “on se donner rendez-vous une fois par semaine avec une copine pour manger ensemble et répéter nos chants” à “j’ai quelqu’un sur Messenger avec qui je fais des plages de rangement ou d’administratif en synchro” en passant par “un pote vient me tenir compagnie pendant que je range”.

Décomposer: parfois, l’initiation de tâche coince parce que les étapes de pour commencer la tâche ne sont pas claires. Décomposer, bien plus en détail que ce qu’on pense (il faut penser “petites actions comportementales”, si vous faites de l’éducation canine ou féline vous voyez ce que je veux dire), et noter la séquence sur un papier, ça permet de ne pas avoir à garder dans sa mémoire de travail l’enchainement.

Ça parait tellement con qu’on ne le fait pas, je sais. Un exemple pourrait être, pour écrire: ouvrir le document xyz; écrire une phrase; écrire une deuxième phrase. Ou pour les impôts: descendre au bureau; sortir la fourre avec mes papiers d’impôts; ouvrir l’ordinateur; ouvrir VaudTax; créer le fichier pour cette année. Il ne faut pas avoir peur d’aller ridiculement dans le détail.

Dix minutes d’effort: quand vraiment tout est en place et qu’on est devant la tâche et qu’on bloque (écrire typiquement, faire les impôts, bosser), mettre un timer pour 10 minutes et faire un véritable effort, honnête et concentrer, pour avancer 10 minutes sur la tâche. Au bout des dix minutes, soit on est lancé et on peut décider de continuer, soit, si on n’arrive vraiment pas, on peut décider de lâcher l’affaire et de reprendre une autre fois, ou d’une autre façon.

Penser à l’environnement: notre environnement (au sens large) joue un bien plus grand rôle que ce qu’on croit dans notre capacité à faire telle ou telle chose. Vous connaissez tous le phénomène des vacances ou du voyage: on vit mieux, on prend une habitude (genre se détendre, lire) et on se jure qu’on continuera une fois de retour à la maison. Mais non, une fois de retour dans notre environnement habituel, ça ne tient pas. C’est pas un manque de volonté, c’est un angle mort.

Donc, prenons la tâche ou l’activité qu’on veut faire ou mettre en place: comment peut-on configurer notre environnement pour favoriser l’initiation et l’accomplissement de la tâche? La partie planning d’agenda plus haut prend soin de l’aspect temps, mais quid de l’aspect espace?

Un exemple chez moi est celui des alarmes lumineuses (oui, un article à écrire juste là-dessus, ça viendra) qui me “rappellent” que c’est l’heure du repas ou du coucher. Un autre exemple, si je veux partir en randonnée le matin, c’est de sortir et préparer mon sac et mes affaires, et les mettre quelque part de visible quand je me lève.

Ou bien, je veux passer moins de temps sur Facebook, j’ôte l’application de mes favoris sur l’écran principal de façon à ce que je doive la chercher et qu’elle ne me tombe pas sous les yeux. Je dois penser à faire quelque chose demain matin, je mets un post-it sur l’armoire au-dessus de l’évier, que je verrai en préparant mon petit-déjeuner.

Ou encore: j’ai un tracker pour certaines choses que j’essaie de mettre en place ou sur lesquelles je veux me focaliser, il est imprimé et sur la table de la cuisine là où je ne peux pas le rater, et pas dans mon téléphone sous forme numérique (là où je vais me trouver embarquée à passer une heure sur facebook alors que je voulais remplir mon tracker). Et puis: je travaille au bureau et pas dans mon salon.

Il ne faut pas oublier la question de la motivation: c’est lié à ce que j’ai dit au début de cet article, vérifier que le problème est vraiment juste un problème d’initiation de tâche, mais ça ne s’arrête pas là. Se reconnecter à pourquoi on a envie de faire quelque chose, ça peut faciliter l’initiation. Et on peut utiliser l’environnement pour ça, suivant quand.

Premier exemple, qui n’est pas vraiment une tâche que j’ai “très envie” de faire: je veux ranger mon linge propre. Mais pourquoi je veux ça, en fait? Parce que j’ai envie de vivre dans un environnement qui me fasse du bien, déjà, et l’absence de rappels visuels de “choses à faire” (le panier rempli de linge) ça aide à aller dans ce sens. C’est un peu une motivation par la négative, mais ça m’est utile de me souvenir que c’est pas parce que “bah ouais le linge faut le ranger”, mais en fait que je vais en tirer un bénéfice et que je serai contente quand ce sera fait. Aussi, j’aime pouvoir m’habiller en trouvant mes habits à la place dans l’armoire plutôt que devoir fouiller dans un tas de linge toujours plus en bordel.

Deuxième exemple: demain j’ai envie de faire une balade en forêt. Parce que j’aime être dans la forêt – je peux visualiser et “sentir” ce que ça va me faire d’être là; parce que ça fait du bien à mon cerveau et je veux favoriser ma récupération; parce que ça fait du bien à mon corps de faire de l’exercice physique et que je sais que je me sentirai mieux après.

Avec un TDAH, le drame c’est qu’on a justement beau être “connecté à sa motivation”, on n’en arrive pas forcément pour autant à initier la tâche. (“Tu veux mais tu peux pas.”) Mais j’insiste sur la question de la motivation car c’est un prérequis. L’histoire de mes alarmes lumineuses pour manger à des heures décentes et me coucher avant 3h du matin, ça ne marche pas magiquement tout seul. Ça marche parce que je suis vraiment motivée à reprendre la main sur le rythme de mes journées, je veux vraiment me coucher plus tôt et manger à des heures un peu raisonnables, et j’ai déjà essayé de corriger ça juste par la force de ma volonté, sans succès. L’alarme lumineuse, elle vient donc vraiment comme une aide, un soutien, une béquille sur laquelle je peux m’appuyer pour faire ce que je veux. On n’est pas du tout dans une logique de “lumière qui me dit ce que je dois faire alors que je veux pas”.

C’est marrant d’ailleurs, parce que quand je parle de stratégies de compensation, c’est souvent ça la réaction des gens: “ah non mais moi je veux pas avoir un horaire rigide, ah non mais moi je veux pas faire quelque chose juste parce qu’il y a une alarme, ah non mais moi je déteste avoir une liste qui me dit quoi faire”. Non mais bon, si tu veux pas faire, fais pas, et mets pas en place des stratégies pour tenter de te faire faire ce que tu ne veux pas faire. C’est pas là pour ça. C’est là pour ce que tu veux faire. Que tu veuilles le faire parce que tu aimes, que tu veuilles le faire pour t’éviter des ennuis, que tu veuilles le faire parce que c’est la chose juste ou importante à faire, que tu veuilles le faire parce que c’est important pour quelqu’un que tu aimes… La stratégie de compensation, elle est au service de ce “je veux”. Pas autre chose.

Si vous avez d’autres stratégies ou astuces pour surmonter des difficultés d’initiation de tâche, ou si vous avec une tâche ultra-résistante pour laquelle vous aimeriez bien trouver une stratégie, hop hop on met ça dans les commentaires! Je me réjouis de vous lire (ou pas, si vous n’écrivez pas) et sur ce, je m’en vais initier ma préparation de repas 🫣!

Fiche ou tableau de suivi [en]

Je sais que je n’ai pas encore donné les détails ici, mais Oscar est en petite forme depuis quelques semaines. Il est sur la bonne pente mais ça a été chaud, et on lui a mis une sonde oesophagienne pour pouvoir l’alimenter durant ce passage difficile.

En début de semaine, j’ai réalisé que je savais plus où j’en étais avec les repas, les médicaments, etc. La routine habituelle était bouleversée, et ma mémoire me joue des tours. Lui ai-je donné son insuline ce soir ou pas? Embêtant de ne pas être sûre de la réponse.

J’ai donc fait une fiche dans laquelle je pouvais noter les choses au fur et à mesure, sur papier. Des années de gestion de diabète félin (et d’accompagnement de personnes qui se retrouvent face à ça) m’ont clairement convaincue des bénéfices d’avoir une forme de monitoring dans les soins. Je le fais aussi pour moi, depuis des années, avec une montre connectée qui m’indique combien j’ai dormi, ou en mesurant ma tension.

Voici à quoi ressemble la version actuelle, que je viens de mettre à jour:

Ces temps, je ne galère pas juste avec les médicaments d’Oscar. Je peine à garder un rythme correct pour mes journées (heures des repas, du coucher). Je peine aussi à me reposer suffisamment (donc à m’arrêter), et à simplement faire les choses que je veux faire. Je sais qu’un clé importante c’est de mettre en place des habitudes, mais c’est vite fait de glisser et de “lâcher”. Je me retrouve de nouveau à éteindre à 2h du matin, sans avoir tout à fait compris quand et comment j’ai perdu le bel élan d’il y a quelque temps pour reprendre contrôle de mes heures de coucher.

J’ai donc décidé, à l’écoute d’un épisode de podcast qui me rappelait que le tracking était un outil puissant, de faire de même pour moi. J’ai donc préparé un tableau de suivi, hebdomadaire cette fois, avec une partie qui contient les choses que je voudrais réussir à faire chaque jour (ou presque), et une autre qui me permet de noter les choses que je fais plutôt à l’échelle de la semaine (de quelques fois dans la semaine à toutes les quelques semaines). Le voici:

Vous voyez qu’il y a à la fois des points de planning, avoir fini de manger avant 14h par exemple, et des activités qui peuvent avoir lieu de façon flexible, comme jouer avec les chats, prendre un moment pour avancer sur mon puzzle, ou arroser les plantes.

A ce stade, il ne s’agit pas de “faire tout bien”. Il s’agit simplement d’avoir un espace (papier, toujours, ça évite de rallumer le téléphone pour mettre à jour et de tomber dans Facebook par la même occasion) où je peux consigner l’état des choses. Ça m’aidera d’une part à avoir du recul sur ce que je fais ou fais pas (“purée ça fait 3 semaines que je n’ai pas arrosé les plantes” ou “4 jours que je n’ai pas fait d’activité physique, je vais aller à mon rendez-vous à pied”) et d’autre part ça rajoute en effet une couche de motivation de mettre des petites croix ou des petites notes dans le tableau quand on fait les choses. Parfois, ne pas vouloir interrompre la jolie série de petites croix dans le tableau peut être la petite goutte de motivation qui fait qu’on pose son téléphone et qu’on va se mettre au lit avant d’être tellement fatiguée qu’il n’est plus possible de prendre un moment avec son livre de chevet.

On verra où ça me mène! Et vous (surtout si vous êtes Team TDAH), est-ce que c’est une stratégie qu’il vous arrive d’employer? Est-ce que faire en sorte que vos actions laissent des traces quelque part dans un registre vous aide à ne pas lâcher? Avez-vous déjà essayé, est-ce que ça vous parle?

TDAH au féminin: troubles liés aux périodes prémenstruelles et périménopausales (Dora Wynchank) [en]

Dernière publi de notes prises au Symposium TDAH. J’ai raté le début de cette présentation, mais j’ai pris le sujet en cours de route parce c’est si important. Je n’avais que mon tél donc elles sont particulièrement lacunaires, mais j’ai une série de slides. Je crois que ça vous permettra déjà de voir qu’on a encore du chemin à faire…

Contexte: les fluctuations hormonales chez la femme, en particulier l’oestrogène, ont un impact sur la dopamine, et donc sont à prendre en compte tant dans le diagnostic que le traitement du TDAH.

Je suis arrivée pendant qu’on parlait de la grossesse.

Prise en charge des troubles prémenstruels, SSRI pendant la phase lutéale marche bien, c’est pas comme pour la dépression où il faut des semaines pour voir l’effet.

Autre option: augmenter le psychostimulant durant la portion du cycle où c’est nécessaire

La dépression post-partum est une condition vraiment grave. Beaucoup de culpabilité pour celles qui en souffrent.

On ne comprend pas tout du mécanisme mais rôle de GABA. Donc premier médoc qu’on va donner agit là-dessus.

Le TDAH est un facteur de risque pour la dépression post-partum (57% contre 13-19% de la population générale). Donc surveillance accrue pour patientes TDAH qui accouchent!

Repos et sommeil pour une femme qui vient d’accoucher, est-ce bien réaliste?

Pendant la grossesse, tendance à faire arrêter les stimulants. Il faut faire une balance des risques. Que veut dire “absolument nécessaire”? Est-ce que la femme TDAH risque de s’automédiquer avec de l’alcool (ou pire)? Être complètement incapable de travailler? Où met-on la barre? Pas juste arrêter mais soutenir avec autres interventions…

Est-ce que le trouble non médiqué va poser plus de problèmes/risques que le MPH?

Pas forcément clair si certains des effets négatifs du MPH pendant la grossesse sont vraiment dus à celui-ci ou au TDAH.

Intéressant: dexamphétamine, risques faibles durant la grossesse => ne pas recommander l’interruption du traitement (étude de 2017). Recommandation actuelle aux Pays-Bas: pas de dexamphétamine pendant le premier trimestre.

Donc dexamphétamine préférable à MPH. Garder en tête que les risques sont dans tous les cas relativement faibles, même si c’est significatif pour le MPH (malformation cardiaque 1/159, soucis placentaires aussi).

Périménopause

Définition rétrospective, on ne sait qu’après qu’on était ménopausée…

La périménopause, c’est long!

steph-note: plein de choses dans cette section que je savais déjà car je suis en train de lire The Menopause Manifesto

Une explication possible, l’hypothèse de la grand-mère: le fait que les femmes sortent du circuit de reproduction les rend disponibles pour s’investir pour leurs petits-enfants et la communauté.

steph-note: longévité accrue, j’avais cru comprendre en lisant The Menopause Manifesto que c’était pas si vrai que ça, un peu un mythe que “avant on vivait tellement moins longtemps”.

Plein de symptômes sympas

Rôle négatif des changements hormonaux pendant la périménopause chez les femmes TDAH.

Trois fois plus d’anxiété, dépression, symptômes vasomoteurs, dysfonctionnement sexuel chez les femmes TDAH en périménopause.

Les symptômes apparaissent dès la mi-quarantaine en moyenne.

Pour les troubles génito-urinaires, hormones intravaginales pour effet local.

Le pic des diagnostics coincide avec périménopause/ménopause.

Les symptômes deviennent évidents durant les périodes de transition.

(Je suis clairement un exemple qui illustre ça…)

Pendant la périménopause l’oxytocine est aussi impactée. L’oestrogène est produit par les ovaires mais pas que, et les récepteurs sont aussi répartis dans le corps. Voir H3 Network.

L’estradiol (oestrogène le plus puissant) a un impact sur la dopamine!

3 périodes “critiques” par rapport à la diminution des niveaux d’oestrogènes:

  • prémenstruel
  • post-partum
  • périménopause

Cumul des effets pour les femmes TDAH durant ces périodes.

Thérapie de substitution hormonale!

Discussion et Q&A

SOPK plus élevé chez femmes TDAH

Transition de genre h=>f: Impact sur TDAH?
La testostérone joue aussi un rôle chez la femme
Observer l’impact et ajuster l’intervention de façon individualisée

Allaitement: impact sur le TDAH? Pas d’études selon Dora Wynchank. Peut-être meilleur sommeil chez certaines qui n’allaitent pas? Allaitement => hormones qui aident avec l’attachement.
Réveil toutes les 2h va certainement aggraver le TDAH.

Dysphorie de genre révélée à l’adolescence chez filles souvent concomitant avec TDAH/TSA? Sujet chaud
Théorie TSA testostérone TDAH (Baron-Cohen?)
Controversé, on ne sait pas assez.

On pense que le tamoxifen bloque l’œstrogène mais on n’est pas très sûrs du mécanisme. C’est très compliqué mais on a tendance à simplifier…

Mirena aggraverait symptômes dépression TDAH???
Décrit chez certaines femmes mais on ne comprend pas vraiment car taux de progestérone systémique très faible, reste dans l’utérus.
Peut-être femmes ultra sensibles à des changements hormonaux.
D’autres femmes TDAH adorent ce stérilet et ça leur sauve la vie.

Il y a des liens entre endométriose et TDAH. Presque tous les problèmes somatiques sont élevés avec le TDAH.

Trouble du jeu vidéo et TDAH, enjeux cliniques et de santé publique (Sophia Achab) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Gaming Disorder + anxiété, TDAH, TSA, phobie sociale (comorbidités).

Symptômes primaires TDAH + sévérité GD. Médiés par plus basse maîtrise de soi et agressivité plus élevée.

29%-84% double diag TDAH GD. Définition pas claire!

Caractéristiques communes: inattention, hyperactivité, impulsivité, réponses anormales aux récompense.

Impulsivité et troubles de régulation émotionnelle: facteurs de risque pour GD.

Nouveau: conduites addictives sans substances.

Pourquoi? Similitudes avec troubles d’abus de substances. Aussi, besoins cliniques.

Critères ayant amené à consulter pour GD, dans slide ci-dessus.

Entourage social comme partenaire essentiel (famille, partenaire).

Biais de genre: garçons jeux vidéo, jeunes filles réseaux sociaux. Femmes consultent tard et avec tableaux cliniques plus sévères.

GD a des critères, c’est pas quelqu’un qui “joue trop” selon l’entourage.

Functional impairment. C’est pas un nombre d’heures. Rupture dans le fonctionnement, altération significative pour cet individu. Voudrait et ne peut plus faire.

Il y a quand même une dimension quantitative mais elle n’est pas déterminante. Important: force motrice du comportement. On n’est plus dans du divertissant.

Usage pour qqch d’essentiel pour la personne.

Jeux vidéo ou autres choses (réseaux, pornographie en ligne, etc — prendre en compte les autres éléments).

Addiction = triade: individu, environnement, substance/produit. Il faut les trois pour parler d’addiction.

Overlap de facteurs de risque environnementaux.

(rouge: aussi TDAH)

Propriétés addictogènes du jeu vidéo. Parallèle avec le tabac.

Longtemps difficile de faire passer le jeu vidéo comme quelque chose de problématique: lobby jeu vidéo. Même si la majorité des usages des jeux et réseaux sont de nature fonctionnelle. Minorité développe un GD.

Production stratégique d’addiction…

Sujet vulnérable: vouloir échapper de soi-même, agressivité/hostilité, faible conscience de soi, etc.

Est-ce que dans le profils psychologiques on a qqch de similaire avec les populations ayant des troubles d’abus de substances? Facteurs de risque (impulsivité, etc) intermédiaire entre population normale et dépendance aux opiacés.

Bénéfices attendus? qui pourraient être prédicteurs. Besoin de se confronter à la compétition à l’autre, prouver qu’on est meilleur. Escaping.

Clusters qui jouent beaucoup mais ne sont pas GD car autres facteurs OK.

Evaluation:

Prise en charge transdiagnostique.

Avec parents: symptômes d’alerte, facteurs de vulnérabilité, manière de poser des limites…

Ecouter Dingue sur les jeux vidéo.

Santé publique: la Suisse est en avance. Enjeu: que va-t-on faire? Consensus, même s’il n’y a que deux addictions comportementales “officielles”. (ça va un peu vite là pour mes notes)

Futur: on veut une pratique clinique basée sur les preuves. Problématiques de genre. Profils très différents chez les filles. Formation des professionnels de la santé au repérage. Promotion de la santé digitale. Action politique, coordination avec l’Europe.

TDAH + JV: peu de recherche avec méthodologie rigoureuse

Risque accru de GD si TDAH.

Autisme et TDAH (Marie Schaer) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Spécialiste de l’autisme.

Résumé des recouvrements

Autisme: vraiment un trouble du développement des compétences sociales. Communication sociale et interactions. Autre symptôme clé: intérêts spécifiques (atypiques possiblement), comportements moteurs répétitifs.

Recoupements: DE, aussi difficultés sociales, impulsivité. Comportements d’auto-stimulation, toucher des objets pour canaliser son hyperactivité vs stimming, parfois difficile à différencier.

Quel est le niveau de commodité? comment distinguer les deux?

TDAH 1/9 TSA 1/36 si on prend DSM strict.

1 TDAH/7 a tous les critières pour TSA.

Avant le DSM-5, on pouvait pas avoir les deux!! Beaucoup de discussions qui sont des relents de ça.

1 TSA sur 2 ou 3 a les critères pour TDAH.

Deux TND, partagent des facteurs de risque => même voie dévelopmentale.

Neurobio: processus le même ou pas?

Sans rentrer dans le détail: similitudes dans le développement neurobiologique mais aussi/surtout différences. Bien regarder ces différences.

Double diag? Impact sur le fonctionnement.

Les trois groupes se retrouvent pour la qualité de santé, mais pour des choses plus fonctionnelles, comme être en emploi ou aux études, la comorbidité triple le risque. Donc important de chercher TDAH quand on a un patient TSA.

On va pas traiter différemment la personne TDAH avec ou sans TSA. Mêmes recommandations!

TDAH: on pose pas forcément le diag avant 6 ans, alors qu’autisme oui.

Autisme: utile de diagnostiquer tôt car on peut mettre en place les mesures avant l’école déjà. TDAH: les compétences exécutives sont en pleine maturation donc difficile de déterminer avant 6 ans. Phases de développement différentes.

Autisme: facteur de vulnérabilité pour le TDAH?

Généralement enfants viennent à 18-24 mois chez le clinicien pour question diag autisme. Faire bilan diagnostic complet! 5-8 séances pour confirmer le diagnostic. Souvent la première question des parents c’est: que va-t-il devenir? Ecole, parler, amis…

Nous on lit ça: y a-t-il des comorbidités? déficience intellectuelle, TDAH… Quelles sont les difficultés les plus importantes que l’enfant va pouvoir présenter? Aujourd’hui on peut pas prévoir le reste au-delà du retard. Ne jamais dire à 2 ans “votre enfant va jamais parler” (souvent pas vrai), gros impact sur parents ce qui se dit à ce moment-là.

Inquiétant avec le TSA: retard dans les acquisitions => écart qui va s’agrandir avec l’âge. Donc enjeu du diagnostic précoce. Eviter une déficience intellectuelle secondaire au fait de ne pas avoir les codes sociaux.

Cohorte à GE

Que peut-on en apprendre sur les signes émergeants du TDAH. Dans 10 ans on en saura bien plus vu l’âge de la cohorte!

Enfant typique pré-scolaire: passe son temps à regarder les visages (extrait de dessin animé). Enfant TSA 5 ans: son regard se balade partout sans trop de distinction, pas du tout attiré sur les stimulus sociaux plus que le toboggan, le soleil, les grains de sable…

=> jour après jour, heure après heure, il n’apprend pas ses interactions sociales. Perte d’opportunité d’apprentissage.

Comment les accompagner?

Interventions comportementales. Demande beaucoup d’énergie et de ressources. Fonctionne hyper bien.

Permet par ex d’éviter la déficience intellectuelle. On veut faire ça entre 2 et 4 ans!

Ecole: ordinaire pour la plupart. Mais redirigés en cours de route vers l’école spécialisée.

Qu’est-ce qui fait qu’on “perd” ces enfants?

  • difficulté avec apprentissages abstraits nécessitant flexibilité mentale (typiquement pensée autistique)
  • difficulté d’attention/planification
  • hyperactivité associée

Les deux derniers points font penser au TDAH, et ça se traite!

Différence pour leur inclusion scolaire? TDAH => sortent du public.

Donc on cherche le TDAH dès que possible pour le prendre en charge. Enjeu: scolarisation en système ordinaire!

Pouvait-on repérer ces enfants TDAH à 2 ans? Non, pas de différence.

Pas de développement cognitif différent. Par contre activités du quotidien, oui.

Aurait-on pu repérer ces enfants TDAH durant l’intervention précoce? que 1/3 dans le pool “intervention”. L’intervention aurait-elle évité des TDAH?

TDAH semblent moins gagner de QI avec l’intervention.

Caveat: petits échantillons…

Effet assez fort, protecteur de l’intervention?

Travail encore en cours avec cette cohorte!

On n’a pas une bonne manière de mesurer si les enfants ont un TDAH ou pas.

Travail là-dessus.

Indispensable d’identifier éventuel TDAH lors de TSA.

Et:

Intervention précoce fait diminuer le stress parental.

Dépression de l’enfant en lien avec environnement hypo-stimulant. Ecrans coupent enfants des interactions => tableaux qui font penser à l’autisme mais ne sont pas de l’autisme. Facteurs de l’environnement peuvent faire rater des opportunités d’apprentissage. Quand on change l’environnement on voit les symptômes disparaître.

Cohorte, 6 ans, batterie complète neuropsy. Symptômes inattention augmentent avec l’âge tels que rapportés par les parents.

TDAH à travers le prisme de l’axe intestin-cerveau (org. Isabelle Massat) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Des milliers d’articles autour du microbiote! Fascinant car balbutiements de la recherche mais déjà une vision beaucoup plus holistique de la santé mentale. Il faut bien se plonger dedans, car risques d’en rester au superficiel avec petits conseils de nutrition. Les mécanismes sous-jacents très très complexes. Prise en charge globale, le fait de parler exercice physique, sommeil, alimentation équilibrée est une notion assez basique, au fond. Bon sens. On va rester dans la vulgarisation aujourd’hui, sensibilisation.

Microbiote = ensemble de micro-organismes (bactéries, virus, parasites, chanpignons non pathogènes) qui vivent en symbiose dans l’organisme. Toute surface en contact avec l’environnement. Depuis plus d’un siècle on connaît l’existence d’une symbiose entre notre organisme et la “flore” intestinale.

Les méthodes technologiques modernes, y compris IA/Big Data nous permettent de quantifier et qualifier tout ça. Rôle de plus en plus reconnu pour ce microbiote. (A la base: un peu fumeux…)

160 espèces en moyenne chez un individu, seule la moitié est retrouvée communément d’un individu à l’autre. 15-20 espèces “socle” chez tous les humains, fonctions essentielles.

Toujours beaucoup de scepticisme, les formations ne sont pas largement proposées, il faut prendre l’initiative. Attention aux conseils sans fondement.

Liens entre SNC et SNE, implication du microbiote (François Felgueroso-Bueno)

Hydre: déjà une communication entre les neurones de surface et interne, système digestif. (Petite explication du développement du système digestif. Embryologie.) Migration cranio-caudale, structures qui vont permettre la motricité du tube.

Composition 10^13 organismes. Evolue avec l’âge.

Variation en termes de temps, individu, maladie.

Fonction: transport des aliments, digestion, absorption, synthèse AA/vitamines. Souris axéniques, besoins augmentés d’environ 25% et ralentissement du péristaltisme. Barrière, y compris immunitaire.

régulation SNC et SNE: comunication neuronale, hormonale (neurotransmetteurs), immunitaire, métabolique.

Microbiote et comportement: souris sans microbiote va continuer à être stressée et à bouger. Celle avec microbiote à un moment va arrêter de faire des allers-retours dans la boîte noire.

(Pas compris l’explication ici)

Bcp d’influence de l’environnement sur le microbiote.

Psychiatrie: on commence à avoir des études.

Moralité: ne pas négliger de parler de l’alimentation. On en est juste au début, mais pistes intéressantes, la recherche s’accélère, il ne faut pas rater le train. Le champ d’action en clinique est encore faible même si optimiste.

L’axe intestin-cerveau dans le TDAH : rôle du microbiote intestinal dans la pathophysiologie du TDAH et implications thérapeutique (Barbara Luyens)

Etiologie: microbiote? Influences prénatales et postnatales. Hypothèse neuro-inflammatoire, approche neurobiologique.

Importance des stress prénataux (antibiotiques, malnutrition, Infection 1er trimestre). Colonisation intestinale à la naissance.

(je ne suis plus, audio+vitesse… zut)

Etude 2020, différence entre TDAH et CTRL? impact sévérité? Diversité Alpha: aucun des 3 index significatifs. Beta: plus faible variation dans TDAH.

1 genre associé au score d’inattention. Médication, augmentation sur un genre et diminution sur un autre.

Autres études, résultats… e.g. Steckler et al., 2024.

Une seule étude transfert fécal humain TDAH à souris.

Perspectives thérapeutiques?

Cibler le microbiote, probiotiques. Prébiotiques?

Conclusion

Affaire à suivre!

Microbiote, alimentation, insulinémie et comportement: un exemple pratique (Isabelle Cabos)

(bon clairement d’acoustique dans cette salle est pas bonne!)

Hypothèse: plus on a de bactéries capables de métaboliser les hydrates de carbone, plus on a de risques d’avoir une résistance à l’insuline.

TDAH: microbiome altéré. Uniformité avec faible diversité => probable que certaines espèces occupent de trop grands territoires.

Notre cerveau produit du fructose à partir du glucose, neuroinflammation!

Plein de publications (régime, glucose, TDAH…)

Saccharose pas la cause du TDAH mais ça n’aide pas. Légère augmentation de glycémie a un impact positif dans le cerveau, mais trop c’est négatif.

Pas d’étude publiée sur glycémie avec FSL chez enfants TDAH à ce jour. (Bon, ça me donne envie d’en poser un à l’occasion!)

Inattention accrue lors de la chute de la glycémie.

Variabilité nocturne (glycémie) prédictif d’inattention soutenue.

Polyphénols

Evidence-based (on peut écrire à Isabelle).

Dopamine et énergie: coup de fouet et crash.

Petit déj salé

Evite la perte de concentration vers 10h + fringale.

steph-note: dans le contexte d’une personne avec TDAH qui peut-être déjà galère à se faire des repas réguliers et un tant soit peu équilibrés, ce genre de gymnastique me semble mettre la barre très haut! Mettre dans la balance les bénéfices et effets réels d’aplanir la glycémie…

steph-note: charge mentale 😰