Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

Rayon de soleil et mal de gorge [en]

Il y a du soleil et j’ai pu manger sur le balcon. On est de nouveau dimanche, une semaine de plus s’est écoulé. Déjà le 18 janvier. Depuis le début de l’année, j’ai deux fois commencé à écrire un article. Le premier a été interrompu par une nouvelle crise convulsive d’Oscar. Le deuxième par une petite inondation dans les WCs de l’eclau qui s’est transformée en une grande inondation d’eaux usées (canalisation de sortie d’immeuble bouchée, ne jetez pas de lingettes aux WC, svp), pompiers inclus.

Il y a du soleil, on est le 18 janvier, et ça fait un mois que je suis en mode survie. La convalescence n’est pas linéaire, c’est ça. Cerveau fragile, propofol sur une petite nuit et la fatigue de la semaine suivi par une grosse journée qui en temps normal (même “normal post-accident”) n’aurait pas posé de problème majeur, et voilà: abandon des invités le 24, annulation des festivités prévues pour le 25 et le 26, séjour au chalet qui n’est pas allé comme prévu sur fond de vieux chat qui aligne les crises épileptiques, de Crans-Montana, et autres contrariétés.

Ai-je déjà écrit ça? Je me demande si je me répète. Rentrée du chalet un peu en urgence, puis la fameuse inondation – c’était vendredi il y a une semaine. Depuis mercredi, j’ai enfin le sentiment de pouvoir me poser un peu. Oui, j’ai donc passé le dernier mois en arrêt de travail complet, de nouveau. Tentative de reprise lundi, mais mon cerveau fait de la concurrence à mon iPhone: plus d’espace de stockage, tout est lent, ça plante, chaque tentative de faire de la place apporte son lot d’ennuis supplémentaires sans en fait faire plus de place… Donc point d’interrogation. Ah oui, en plus: mon mal de gorge et l’inflammation ORL généralisée qui l’accompagne m’informe que j’ai chopé un virus quelque part. Début hier, aujourd’hui légère fièvre. Ça semble mal barré pour demain.

Histoire de ne pas faire que me plaindre: lundi j’ai découvert l’existence des mini-lave-vaisselles, en particulier Bob. Un petit tour sur Marketplace et une expédition vespérale à Vevey plus tard, Bob a rejoint ma cuisine. Ce qui m’a donné l’impulsion pour mettre en route le réaménagement d’étagères qui me démange depuis… longtemps. Vous vous souvenez de mon réaménagement d’appartement en automne 2024? Il y a une éternité. J’avais prévu, au printemps 2025, de prendre une ou deux semaines pour m’occuper de la cuisine et de la salle de bains, justement. C’était sans compter avec un accident de ski. Ça fait partie des nombreuses choses que j’ai “mises de côté” cette dernière année.

Et là, suite entre autres à l’écoute d’un épisode de Hidden Brain sur comment se “débloquer” (je vous en encourage vivement l’écoute, je vais d’ailleurs l’écouter à nouveau), au désespoir devant ma pile de vaisselle lundi matin après le week-end “canalisation bouchée” qui m’a amenée à m’exclamer “franchement, des fois je me dis que je devrais troquer mon grand four pour un lave-vaisselle” et donc à repenser les aménagements possibles de la cuisine, je me suis dit que l’arrivée de Bob était un prétexte parmi d’autres pour m’y mettre, et que ça me ferait aussi du bien par rapport au fait que je goge depuis un mois sans réussir à reprendre le rythme de mes activités quotidiennes – je vous rassure je prends pas tout sur moi, il y a des événements extérieurs qui s’enchaînent pour me remettre la tête sous l’eau dès que je crois que je vais pouvoir la sortir. Oui, la phrase est longue et c’est un peu exprès, pour vous donner cette sensation de “mais bon sang ça s’arrête quand?” qui ne veut plus me quitter.

Travaux en cours, vers le début.

Il y a déjà quelque temps j’avais abandonné mon idée initiale d’installer un joli buffet à la place des tiroirs et des rayons du bas, et de mettre de vraies grandes étagères murales au-dessus. Déjà, pour éviter de monter le buffet (lourd et encombrant, ne rentrant pas dans l’ascenseur). Donc, hop, un IVAR de plus (celui de droite) pour prolonger l’existant. Ça tombe bien, j’en avais un en rab. Je m’y mets. Zut, je n’ai pas assez de supports d’étagère – vous savez, les petits cylindres métalliques qu’on glisse dans les montants. Qu’à cela ne tienne, je retournerai chez IKEA. C’est pas grave, j’y suis déjà allée mardi!

Mardi, IKEA: acheter des détecteurs de fuite d’eau, parce que c’est pas vraiment fini, ces histoires de canalisations qui se bouchent et qui fuient, et que je suis un peu traumatisée, parce qu’honnêtement, si vendredi soir j’étais descendue dix minutes plus tard pour voir comment ça progressait, il y a fort à parier qu’une bonne partie de l’eclau aurait été inondée d’eaux usées, et pas juste un bout du corridor et le coin lavabo-WCs. Et des nouvelles poubelles, tant qu’à faire, les sacs qui servaient de poubelles de tri ont gogé dans la “m” et ne valent pas le coup d’être récupérés. Ah oui, et je voulais aussi racheter de ces super organiseurs à compartiments avec poignée. Donc je suis déjà allée chez IKEA.

Vendredi matin, allez, on va faire efficace. Je dois aussi passer à la pharmacie et à la Migros. Et chez le véto. Vous me voyez venir? Ah oui, je ne vous ai pas dit. Donc petite sortie courses. J’ai aussi décidé (parce qu’il faut optimiser, toujours, jusqu’à l’épuisement, d’ailleurs ça se voit pas en lisant mais j’ai passé bien 45 min à retrouver ces fichus liens, et j’avais prévu un article dessus il y a des semaines, pas encore écrit mais j’y pense tous les trois jours) que je pouvais rajouter une troisième étagère IVAR à l’histoire, donc ce sera l’occasion.

Deux heures et demie chez IKEA (alors que j’avais réglé l’affaire du IVAR en 15 minutes), parce que je me suis dit “j’ai un peu de temps, voyons voir s’il y a d’autres choses utiles”, donc je me suis perdue dans les rayons, j’ai mis des choses dans mon sac, je les ai reposées, je suis revenue en arrière, purée ça fait 2h il faut que j’avance là, mince un des trucs que j’ai pris c’est le modèle d’exposition, faut que je refasse tout le magasin pour aller le remettre et prendre quelque chose qui est à la vente, et pendant qu’on y est, allez un petit contrôle aléatoire à la caisse. Heureusement j’avais bien tout scanné, malgré mon état.

En plus ma panosse rentre même pas dedans, bref, passons.

Parfois (souvent) l’enfer est pavé de bonnes intentions. Les poubelles avec couvercle, eh bien ça entrave “l’empoubellissage” des menus déchet du quotidien. Pas un bon plan, donc, pour remplacer la poubelle de couloir de mon appart. Très bien, par contre, pour celles sous l’évier de l’eclau, et celle pour le recyclage sous mon évier. Meubles IVAR montés, Bob testé, la troisième étagère IVAR trouve son rôle dans ma cuisine. L’enfer? Les tas de choses ôtées des étagères “ancienne version” et qui jonchent le sol de la cuisine et du salon (et la table, dessus et dessous), à trier-jeter-organiser, alors que je suis dans le jus, épuisée par mon vendredi, en train de faire un élevage de virus, avec un chat qui a refait une crise convulsive hier et l’espoir de pouvoir aller à mes deux jours de formation lundi et mardi pour démarrer ma reprise de travail qui s’amenuise.

Je pourrais vous parler encore de mon iPhone qui m’a plus ou moins occupée toute la journée d’hier avec ses problèmes de place, mais là c’est bon, j’ai enfin réussi à virer les photos du tél sans en perdre (merci iCloud), à faire la mise à jour et récupérer les 60Gb de “System Data” qui s’étaient accumulés ces derniers mois, depuis que j’avais, en désespoir de cause, procédé à une réinstallation complète. (Est-ce qu’on peut désactiver “Liquid Glass”? c’est horrible ce machin…)

Je pourrais vous parler de tout un tas d’autres choses, pas des moindres mon vieux chat qui est en train de mourir, finir d’écrire mes deux articles en plan, mais voilà, à la place je vous ai raconté, un peu en vrac, ma cuisine, et le titre de l’article n’a rien à voir avec ça.

J’ai écrit parce que c’est bien pour moi d’écrire – pas sûre que ce soit bien à lire, par contre – ça réduit un peu la pression, ça ferme une boucle, ça ponctue un moment de l’existence. Ça donne peut-être aussi des nouvelles aux gens qui n’en ont pas. C’est beaucoup de monde, ces jours, comme je suis en mode “récup au max” je minimise les interactions, parce que ça me fatigue… mais ça m’ennuie beaucoup, j’en ai marre.

Là, je vais mettre un yogourt dans mon estomac qui ronchonne, pour autant qu’il y en ait un dans le frigo (j’ai mangé à midi, c’est juste un creux habituel) et m’allonger les yeux fermés pour voir si le transformateur bourdonnant qui me sert de cerveau ces jours apprécie. J’espère être prochainement en mesure de partager avec vous des écrits un peu plus profonds sur la vie et le monde.

Noël du cerveau pas si joyeux [en]

Je cherche des métaphores. Je cherche une façon fait ressentir clairement à autrui ce qui se passe pour moi quand j’en fais « trop », neuf mois après mon accident, même après tout ce temps.

Ce ne sont que des métaphores. Aucune ne fonctionne vraiment comme il faudrait. Je n’ai pas de point de référence « avant accident » pour décrire cet état. Ce n’est pas la même chose que « être épuisée », « avoir mal à la tête », « être au bout du rouleau ». Ce n’est pas la même chose non plus qu’un burnout. Peut-être que ça se rapproche un tout petit peu de mon état après une nuit blanche, exercice que j’ai évité comme la peste tout au long de ma vie vu ce que ça me faisait. Sauf qu’il faudrait imaginer plusieurs nuits blanches à la suite, alors que là, c’est avec « de bonnes nuits de sommeil ».

Donc, les métaphores.

C’est comme quand tu as marché toute la journée, fait une randonnée de 8 ou 10 heures bien exigeante alors que tu n’es pas particulièrement entraînée, tu as fait le dernier kilomètre ou deux par la seule force de ta volonté, tes jambes sont en feu ou alors tu ne les sens plus, mais une chose est sûre en tout cas : tu t’es arrêtée, tu aimerais repartir, mais tu as beau donner l’ordre à tes jambes, elles refusent de marcher. Ou alors, si tu parviens malgré tout à les faire obéir, chaque pas est une torture qui te demande un effort surhumain.

Tes jambes, c’est mon cerveau.

Une autre.

C’est comme quand la batterie de ton téléphone est presque à plat. Cinq pour-cent, 4%, 3%… ça fonctionne encore, tout semble normal. Mais quand tu arrives à zéro, tout s’éteint. Alors tu mets le téléphone à charger, mais il y a un problème. Le chargeur charge lentement, très lentement, et le téléphone, juste pour rester allumé, vide la batterie presque aussi vite que le chargeur arrive à la recharger. Et dès que tu ouvres la moindre application, là, le téléphone vide carrément la batterie plus vite que le pauvre chargeur n’est capable de la charger.

Alors tu attends, patiemment. Le lendemain matin, la batterie est à 10%, 12% ! Tout va bien ! Tu démarres la journée, tout est normal, mets très vite, tu vois que ta batterie est déjà à 2%. Vite, vite, le chargeur ! À coups d’usage stratégique du chargeur, en faisant bien attention à quelles applications tu utilises, tu arrives miraculeusement au bout de la journée.

Le lendemain matin, après avoir chargé ton téléphone autant que possible, la batterie n’indique que 7%.

Sauf que le cerveau, il n’indique pas des pourcentages.

Elle est pas mal cette métaphore. On pourrait lui rajouter l’espace disque saturé, pendant qu’on est, parce que pour préserver la batterie tu avais mis la synchronisation vers le cloud sur pause. Et la bande passante qui se réduit à un petit filet, parce que le téléphone qui étouffe avec son disque dur plein, il faut quand même le laisser synchroniser un peu pour faire de la place…

Les applications?

Tout. On utilise notre cerveau pour tout. S’organiser. Écouter ce qu’on nous dit. Parler. Faire la vaisselle. Prendre des décisions. Écouter de la musique. Écrire. Faire un puzzle. Traiter toutes les stimulations externes, quand on va faire des courses, par exemple. Verser quelque chose dans une tasse sans mettre à côté. Bouger son corps, que ce soit pour marcher ou faire du judo. Gérer ses émotions. Interagir avec autrui.

Tout ça, et j’en passe.

Certains apps sont plus gourmandes que d’autres. Pour moi, interagir (surtout par oral), même si j’aime ça, ça bouffe vite de la batterie quand elle est deja bien vide. Décider, planifier aussi. Écouter de la musique (un podcast c’est plus facile… ce sont des sons plus… simples?) Être dans un endroit bruyant ou animé. Faire des tâches ménagères.

Moins gourmandes: écrire (des choses « faciles », comme cet article où il me suffit en somme de « penser à haute voix »), lire des messages (nettement moins coûteux qu’écouter un message vocal, généralement un calvaire), faire un puzzle, regarder une série TV divertissante, faire la sieste, me promener, parler d’un sujet que je maîtrise bien.

Aujourd’hui: la batterie est tellement à plat que j’ai du mal à faire tourner même les applications peu gourmandes.

Concrètement: hier j’ai dû abandonner mes invités lors du réveillon de Noël. Aujourd’hui, au lieu d’aller au Noël familial, je reste chez moi, et j’ai annulé un petit Noël entre amis que j’avais organisé pour le 26 et dont je me réjouissais vraiment. J’espère réussir à sauver mes vacances à la montagne la semaine prochaine, mais ce n’est pas garanti.

Comment j’en suis arrivée là? Ah, si seulement on pouvait être aussi intelligent avant qu’on ne l’est après!

Vendredi, examen médical de routine sous propofol (tout est en ordre, rien à signaler). Je pense que j’ai largement sous-estimé l’impact pouvait avoir cette sédation, sur fond de petite nuit et de semaine un peu stressante. Dans ma vie pré-accident, j’ai toujours récupéré très bien, je m’attendais donc pas à grand-chose, ou peut-être juste un peu plus de fatigue que d’habitude le jour même.

Samedi, j’avais une grosse journée de prévue, avec entre autres un aller-retour à Genève en voiture, qui a été compliqué par des bouchons importants sur le chemin du retour. Je suis arrivée au terme de cette journée complètement hors service. Ça aurait dû me mettre la puce à l’oreille, mais je me suis dit « une bonne nuit de sommeil, tranquille demain, ça va passer ».

Dimanche au réveil, mal à la tête, assommée, donc journée peinard, une copine qui passe boire le thé l’après-midi, ça me fait plaisir, tranquille… mais le soir c’est encore pire.

Le mercredi je reçois la famille pour le 24. Alors lundi et mardi, j’essaie tant bien que mal, élaguant au fur et à mesure pour ne garder que le minimum vital de ce qui doit être fait, avec ma batterie entre 2 et 5%, les cadeaux, les quelques autres choses que seule moi puis faire, déléguer le reste ou faire passer à la trappe. Malgré ces efforts, je n’ai pas réussi à récupérer— chaque jour à même été pire que le précédent.

En fait, j’aurais tout dû annuler lundi, avec le recul. Ou même dimanche. Mais qui a envie d’annuler Noël, à part le Sheriff de Nottingham? J’ai tenté de ménager la chèvre et le chou, de m’accrocher tout en étant raisonnable, de faire des compromis. Mais ça n’a pas suffi.

Résultat: je ne pense pas m’être retrouvée aussi hors service depuis des mois. Je ne sais pas combien de temps il va me falloir pour reprendre pied. C’est décourageant, vraiment, de se « planter » encore aussi magistralement après tant de temps, alors même qu’on fait justement de gros efforts pour ne pas. Réussir l’équilibre entre être assez prudent et se laisser quand même de la place pour vivre, c’est loin d’être simple.

Réflexions de convalescence solitaire [en]

Notes dictées lors d’une balade le 15.08.2025, laborieusement remises un peu au propre presque trois mois plus tard. Même si la situation a évolué depuis, c’était un moment que je voulais capturer.

Quand on vit seul, on n’a personne pour nous dire : “viens, on va aller se promener”, ou bien “viens, on va au cinéma”, ou bien « ok, maintenant on sort, prépare-toi, on prend la voiture, on va aller au bord du lac, on va rendre visite à tel-et-tel, on va aller à la montagne, on va faire ceci, faire cela ».

On n’a personne d’extérieur qui nous voit au quotidien, qui peut donc nous aider à sortir d’une éventuelle spirale un peu vicieuse, genre on en fait moins, on en fait donc encore moins… Ou bien, on n’a pas le moral, donc on fait moins, ou bien on est fatigué, donc on fait moins. Mais des fois, bouger, ça réénergise. Parfois c’est le contraire qu’il faudrait, comme ça m’est arrivé, quand je suis restée coincée pendant des jours à faire du troubleshooting pour mon réseau Wi-Fi. On n’a pas une personne qui est là pour dire : “ok, maintenant stop, ça suffit, t’as fait assez, lâche ce machin et viens regarder un film avec moi.”

Pour quelqu’un comme moi (allô TDAH) toute la partie fonctionnement exécutif bat un peu de l’aile de base. Le fonctionnement exécutif ça comprend, entre autres, la gestion des activités, du temps, des tâches. C’est donc quelque chose qui est déjà compliqué pour moi, qui me demande de l’énergie, des stratégies de compensation, et qui me fatigue.

Ces problématiques que j’ai déjà sont aggravées par la commotion. La commotion, c’est une blessure au cerveau. Elle ne se voit pas, il n’y a rien au scanner, et les mini-dégâts physiques invisibles sont réparés, depuis le temps. Mais le cerveau, c’est fonctionnel, pas juste structurel. Même si physiquement “il n’y a rien”, le syndrome post-commotionnel signifie que j’ai plus de difficultés d’attention, de concentration, d’endurance, de fatigabilité.

Donc vous voyez le problème. Je dois gérer la bonne quantité d’activités, mais c’est déjà quelque chose qui est compliqué en temps normal, et là je n’ai même plus les ressources habituelles dont j’ai besoin pour faire ça. Du coup, ça me fatigue encore plus.

Cela veut dire que je vais peut-être avoir un moins bon programme de récupération, je vais moins bien réussir à équilibrer mes activités, me reposer quand j’ai besoin de me reposer, être active quand j’ai besoin d’être active — parce que le travail qu’il faut faire, justement, pour gérer ça, c’est une des choses que j’arrive moins bien à faire. Et qui me fatigue. C’est le serpent qui se mord la queue.

Quand on vit seul, on est donc seul à se dépatouiller avec ça. J’ai des amies, mais elles ne vivent pas avec moi, donc elles ne me voient pas au quotidien. Elles ne sont pas là pour me dire “stop” ou “allez, viens”.

Vivre seul, ça vient en fait avec un gros risque de perte de chance face à des atteintes dans notre santé qui impactent justement notre capacité à nous gérer. Même quand on est entouré — et je le suis, j’ai des amis, j’ai plein de gens qui ont répondu présent pour venir m’aider après l’accident, etc. Mais c’est quand même largement moi qui dois mobiliser ces ressources, et j’ai la chance d’avoir la capacité de le faire (mais pas toujours).

J’apprécie d’ailleurs infiniment les quelques amis qui me proposent des choses, qui me disent : “voilà, je viens, je pourrais venir tel jour pour souper avec toi, je pourrais venir à tel moment…” Des fois ça ne va pas toujours, des fois je dis non, mais ils·elles continuent.

Et ça, en fait, surtout maintenant, alors qu’on approche des 5 mois post-accident, c’est précieux, parce que ce n’est pas facile non plus de demander de l’aide.

Les difficultés auxquelles je fais face, eh bien elles ne sont pas forcément visibles. Quand on me voit, ça ne se voit pas. Ça passe inaperçu.

Donc je dois penser à le dire, je dois le verbaliser, je dois réussir à faire passer le message. Ce n’est pas forcément évident de faire passer le message qu’on galère à s’organiser, par exemple, quand ce que les gens voient de l’extérieur, c’est quand même qu’on ne gère pas si mal. En plus, on a l’air d’être toujours la même personne qu’on a été — on l’est largement, mais pas tout à fait. Ce n’est pas simple.

Et particulièrement ces temps, je trouve que c’est de moins en moins simple aussi de garder le moral.

Après l’accident, il y a le choc, et tout. Ensuite, le début de la récupération, c’est assez rapide. Bien sûr, il y a des hauts et des bas, ce n’est pas linéaire une récupération.

Et puis plus on avance, plus la récupération est lente, moins les progrès sont visibles. Plus on est proche de la normalité, moins ça se voit qu’on galère encore. Et donc moins on a d’opportunités d’être entendu par rapport à ça, de se sentir vu ou compris.

Donc là, je trouve dur de rester positive, de ne pas me laisser embarquer dans des spirales d’inquiétude. Est-ce que je vais vraiment réussir à retravailler ? Le neurologue n’a pas changé d’avis là-dessus. Il n’y a pas de raison. On ne peut jamais rien garantir à 100 %, mais il n’y a pas de raison que je ne fasse pas une récupération complète.

Mais il reste des choses au quotidien qui me font peur. Laisser la clé dans le contact dans la voiture parquée en plein centre-ville quand je pars souper au restaurant. Des trucs qui m’échappent. Des maladresses qui sont, à mon avis, attentionnelles. Pas moteurs — attentionnelles. D’ailleurs on le voit bien : laisser échapper un truc qu’on vient de scanner à la Migros et laisser la clé dans la voiture, il y en a un où on pourrait effectivement se dire que c’est moteur, mais pas l’autre.

J’ai l’impression qu’il y a toute une série de stratégies que j’ai en place depuis des décennies pour fonctionner, qui marchaient tellement automatiquement que je ne me rendais pas compte qu’elles étaient là. Et qu’elles fonctionnaient au niveau où elles fonctionnaient parce que je les entrainais en permanence.

Comment éviter ces incidents d’un genre nouveau pour moi ? Ce qui était déjà un peu limite avant, ou que je savais que je gérais/compensais, les choses pour lesquelles je savais que je devais être prudente avant, ça va. Je peux être plus prudente.

J’essaie de trouver des exemples qui pourraient parler à d’autres personnes que moi. Imaginons… je ne sais pas… imaginons que vous êtes quelqu’un qui n’oublie jamais ses clés, ou qui ne perd jamais ses clés. Ça ne fait simplement pas partie de votre vie, des choses qui pourraient vous arriver.

Un beau jour, vous perdez ou oubliez vos clés. Une fois. Vous pouvez vous dire « ah, merde, pas de chance ». Combien de fois vous faudra-t-il perdre vos clés pour vous dire « oh, il faut dorénavant que je fasse vraiment attention et que je mette en place des stratégies de compensation pour ne pas perdre ou oublier mes clés » ?

Une fois que l’incident est arrivé, on se dit : bon alors ok, la clé dans le contact de la voiture, ça, c’est assez simple à prévenir. Ça m’est arrivé, et c’est vrai que j’avais déjà eu un ou deux signaux d’alerte par le passé, des fois où je suis sortie de la voiture en laissant la clé dans le contact. J’avais d’ailleurs identifié que c’était des situations où j’étais en train d’écouter quelque chose, que je voulais continuer à écouter, et donc on comprend aisément que l’oubli puisse avoir lieu, mon attention étant ailleurs.

Dans ce cas, je peux mettre en place une stratégie. Je crée une sorte de “règle” : j’arrête la voiture, j’enlève la clé du contact, je la mets dans la poche. Facile.

Renverser des trucs, c’est moins facile d’y remédier. Faut-il porter chaque chose comme si elle était une chose fragile et précieuse? Faut-il mesurer chaque geste du quotidien? Jusqu’où aller?

Ce qui est difficile aussi avec cet accident, enfin, avec les changements depuis l’accident (même s’ils ne sont pas énormes), c’est que c’est venu d’un coup.

Quand on vieillit, et que petit à petit nos capacités physiques et cognitives diminuent, doucement, ce n’est pas du jour au lendemain. On se rend donc compte des changements et des adaptations à apprivoiser, petit à petit. Avec la quarantaine, la périménopause, je vois déjà bien ce processus. On se dit: “mais purée, ça m’arrive de plus en plus souvent de faire des erreurs ou d’oublier quelque chose, avant ça m’arrivait jamais.”

Donc voilà. Petit à petit, on s’habitue. Petit à petit, on adapte notre image de nous.

Mais là, c’est comme s’il y avait une mise à jour du système d’exploitation du téléphone suite à laquelle il y a des trucs qui ne marchent plus. Avant, ça marchait tout le temps, mais maintenant, ça ne marche plus. De temps en temps, il y a des gros bugs.

Tenez, un autre truc automatique qui ne marche plus aussi bien post-accident: c’est le calcul mental.

Exemple très concret. Je me dis OK, je vais faire deux heures de promenade, je regarde sur Swisstopo une destination qui est à 45 minutes, et je me dis, ah mais non, ça va faire trop loin pour être de retour en une heure, donc je trouve un objectif à 25 minutes pour faire une boucle d’une heure — alors que c’était en fait deux heures. J’ai divisé par deux une fois.

Ou alors, comme l’autre jour, je fais 4 + 2 + 3 = 7.

Ce genre de truc. C’est quand même flippant.

Un autre exemple: je regarde les résultats du Bol d’Or, je lis 1h30 pour les vainqueurs — en fait c’était 1h30 du matin — et j’enregistre dans ma tête qu’ils ont mis 1h30 pour faire l’aller-retour du Bal d’Or, ce qui est totalement impossible. Mais je ne réalise pas que c’est complètement impossible, et je répète même cette “info mal interprétée” à quelqu’un.

C’est comme s’il y avait une sorte de processus de vérification ou de validation des chiffres qui n’est plus là, ou qui n’est plus aussi bien là, ou qui bugue. Ça, c’est super chiant et déstabilisant.

Lâcher prise [en]

J’y bossais déjà, mais depuis mon accident, je prends des cours avancés de lâcher-prise. Avoir du temps mais ne pas avoir d’énergie, donc renoncer. Dire non à des propositions. Dire oui en sachant que j’aurais dû dire non, faire quand même et payer derrière, me promettre que la prochaine fois je dis non. Non aux autres c’est des fois pas toujours simple, mais le pire c’est de devoir me dire non à moi.

J’ai déjà assez de “je veux” pour faire déborder une vie sans commotion, à la base. Alors là, je vous laisse imaginer.

Ne pas aller en randonnée. Ne pas aller au judo. Ne pas ranger les cartons qui attendent pourtant. Ne pas faire mon admin qui commence à peser sur ma liste des tâches. Ne pas voir des gens – des gens que j’aime et que j’aimerais voir, mais mon quota d’énergie disponible est épuisé ou pris par autre chose.

Faire des projets et les défaire au fur et à mesure. Annuler. Décommander. Déplacer. Dire “ah oui ça je vais faire”, pas juste à moi, mais à l’autre, et ne pas faire, semaine après semaine. C’est pas nouveau, ça, vous me direz, mais c’est d’autant plus cuisant que je fais des efforts immenses pour justement ne plus garder que le minimum. Même le minimum, à mes yeux, c’est trop pour ma vie juste là.

Voir passer les mois amorphes et regarder en arrière: certes, une ou deux choses de faites, une poignée peut-être, mais surtout de la convalescence, de la récupération, du repos.

Ah, le repos. Le Graal, l’objectif, le truc à apprendre, en plus du lâcher-prise. Mais c’est pas simple. Y’a un ou deux films sympas, genre Flow et Moana, que je veux regarder depuis des mois. Parce qu’au moins quand je regarde un film, ou une série, je suis pas en train d’agiter mon cerveau à faire autre chose. Puzzles? Bien sûr – ça fait des semaines que j’ai tout le temps “mieux à faire” que de me mettre au suivant. Y’a toujours des choses plus importantes à faire que de me reposer. Ranger le coin de bordel à l’entrée par exemple. Mettre les habits propres de la lessive de la semaine dernière dans l’armoire. Ecrire un article sur mon blog (oups).

Lâcher prise, aussi, quant à l’illusion que “gérer sa vie” est un objectif réaliste. C’est nouveau comme idée, ça. Mon perfectionnisme, il se manifeste moins dans les choses que je livre ou que j’accomplis que dans ma façon d’organiser ou de gérer. L’organisation ou la gestion, ça doit être fait “juste”. J’aspire à la sérénité que m’apporterait une vie où je n’ai ni piles de bordel à ranger ni piles d’habits à plier ni tas d’admin à faire ni légumes morts au fond du frigo que j’aurais dû cuisiner. Une vie un peu sous contrôle. Pas rigide, hein. Juste, gérée – comme quand on arrive à la gare avec une minute ou deux en rab, qu’on peut marcher tranquille, même profiter de regarder autour de soi, de respirer un peu.

Je regarde autour de moi, et je crois que personne n’a ça. Et je me dis que les vies de 2025, en fait, si ça se trouve c’est juste pas possible de réussir à suivre. Il y a toujours des choses qui vont nous échapper. Je dois m’avouer que je ne suis pas encore prête à lâcher prise, là, je m’accroche à cette illusion: il doit bien y avoir un moyen de gérer tout ça pour que ça roule. Il faut juste que je le trouve.

Lâcher prise: de retour au travail cette semaine. Je veux dire et redire que mon employeur, dans toute cette histoire, a été exemplaire. Soutien, empathie, zéro pression, un vrai allié. Je n’ose pas imaginer que qu’auraient été ces sept derniers mois avec un employeur moins compréhensif. Mais lâcher prise, parce qu’au moment de mon accident, j’étais arrivée à un rythme de croisière dans mon projet, j’avais réussi à commencer à mettre en mouvement des choses, j’avais planté des graines, lancé des pistes, activé des contacts.

C’est comme si en février-mars j’avais préparé mon joli jardin: retourné la terre, identifié quoi planter où, mis mes semis, commencé à regarder les petites pousses sortir de terre. Et maintenant, je retrouve mon jardin après sept mois laissé à l’abandon, je ne sais plus ce que j’ai planté où, il y a des mauvaises herbes partout, la moitié des semis sont morts, il y a des trucs qui poussent mais que je n’arrive pas à identifier. C’est dans l’ordre des choses vu la nature de mon job. Mais là, je ne peux pas juste revenir et continuer à m’occuper du joli jardin. Je dois d’abord identifier ce qui a poussé, ôter les mauvaises herbes, voir s’il y a des petites plantes à sauver ici ou là, s’il est encore temps de planter pour une récolte tardive…

Allez, je laisse la métaphore du jardin, faut pas la pousser trop loin, mais là aussi, qu’est-ce qu’il y a à lâcher prise.

Accepter ce qui est hors de mon contrôle.

En l’occurrence, mes limites. On choisit pas ses limites. On choisit ce qu’on en fait, si on les écoute, déjà, si on les respecte, ensuite.

Et pour la majeure partie de cette année, non seulement mes limites se sont manifestées de façon à ce que je ne puisse pas les ignorer, mais en plus de ça, elles ont déménagé pour venir s’installer juste devant ma porte. Je n’ai qu’à ouvrir, et hop, elles sont là.

Alors, ne dramatisons pas: je vais bien, dans l’ensemble, j’ai passé un cap il y a deux mois ou quelque chose comme ça, je suis en reprise de travail et je suis prête pour (pas comme en avril où j’y suis allée en me disant qu’on n’était jamais à l’abri d’une bonne surprise, mais que ça me semblait tout de même bien chaud). Je reprends mes activités.

Mais toujours à vitesse réduite – comme le travail.

C’est ultra frustrant. C’est ultra frustrant de voir tous ces mois “perdus”, moi qui ressens toujours très fort l’urgence de le vie parce que la mort est à nos trousses et qu’on ne sait pas quand elle nous rattrapera. J’ai appris jeune que ça pouvait être très tôt. La vie n’a cessé de me le confirmer.

Mais je sais que si je veux pouvoir être active à l’avenir, je dois apprendre à ralentir. Donc oui, bien sûr, ces mois ne sont pas “perdus”. J’ai appris et j’apprends encore: à ralentir, à lâcher prise, à dire non, à accepter que je ne peux pas faire ceci, ni cela, ni ça.

Je me répète, vous trouvez?

Après sept mois de ça, et c’est pas fini, je crois que je peux me répéter un peu.

Je pense à des gens, j’ai envie de les voir, mais je m’arrête avant de lancer une invitation ou une proposition, parce qu’avant il y a: le sommeil, manger correctement, avoir un minimum d’activité physique, gérer mon ménage et mon admin sans griller mes neurones, m’occuper de mes chats et de ma santé (sérieux des fois j’ai l’impression que gérer sa santé et son admin c’est déjà un 50%), essayer d’aller au judo et au chant (ce qui implique: m’organiser pour avoir assez d’énergie à ce moment-là), faire un peu de place pour mes proches, ne pas complètement délaisser la communauté DF, me reposer… et maintenant, on rajoute 30% de travail, pour commencer.

Ça c’est juste la base.

Alors je me rends bien compte que la complexité de ma vie a un impact direct sur la complexité de sa gestion, que ce soit côté temps ou admin.

Lâcher des choses? Lâcher prise. Mais quoi? Pas pour le moment.

Je m’accroche encore à l’idée qu’il y aura moyen de faire fonctionner tout ça.

Et donc aujourd’hui, j’ai lâché prise: dans le train en rentrant de ma première journée de travail au bureau depuis ma reprise, j’ai sorti mon calendrier, j’ai posé une plage d’admin, en me disant “allez hop je fais une heure d’admin je vais régler des trucs qui trainent”, puis une petite pause, puis une autre plage pour ma “correspondance” (je vous dis pas le nombre de gens à qui je dois répondre un truc ou un autre), et puis je vais aller au judo, ça le fait, le vendredi le cours commence toujours un peu en retard, donc si je quitte la maison à 17h45 ça ira.

Lâché prise, dites-vous? Ça ne ressemble pas trop à ça. Et vous avez raison. Lâcher prise, c’est ce qui est venu après, quand je suis descendue du train chercher mon vélo, après avoir réalisé que j’avais quand même un sacré coup de barre (c’était l’heure des médics, mais quand même), que j’avais fermé mon ordi parce que les phrases que je lisais sur l’intranet n’atteignaient plus mes neurones, que j’étais au bout de ma première semaine de reprise de travail et que je n’avais pas trop mal à la tête mais que peut-être, peut-être, ce serait sage de me reposer d’abord un peu.

Donc j’ai lâché prise: j’ai envoyé valser la plage d’admin, la correspondance, et même le judo. Ce soir je me donne un seul objectif: faire les courses. C’est tout. Si je liquide un ou deux petits trucs d’admin qui me chatouillent le bout des doigts, c’est du bonus (j’ai fait: deux paiements, envoyer une facture pour remboursement, 5 minutes chrono). Si je suis inspirée pour écrire un truc, j’écris – c’est plutôt reposant, en fait, car pour moi c’est un moyen de penser tranquillement, plus lentement parce qu’il faut écrire. Ecrire, ça canalise mes réflexions.

Les habits à ranger, qui attendent depuis plus d’une semaine, ils attendront. La pile de courrier à moitié ouverte, le coin en bordel à l’entrée, les légumes au fond du frigo: ils ne sont pas à ça près. Je lâche prise. J’accepte que juste là, me reposer est plus important que “faire”.

Enfin, j’essaie.

Bon allez, je me lance [en]

Je pense qu’il faut que j’écrive. Que ça va m’aider. Ça fait des semaines que je me dis ça, et que je veux écrire, et que je n’écris pas. M’organiser c’est compliqué, certes. Mais il n’y a pas que ça. J’ai peur de découvrir des choses qui ne marchent pas. Depuis mon accident – je sais, il manque des épisodes, on y reviendra – je pense à Agatha Christie, dont les écrits révèlent, après coup, qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Alors moi je n’ai “que” un syndrome post-commotionnel après un trauma crânien mineur. On adore l’attribut “mineur”, qui signifie qu’il n’y a rien de visible à l’imagerie, ce qui ne veut pas dire que ce n’est pas “grave”, même si bien sûr c’est moins grave qu’un trauma crânien pas mineur (on s’entend). Et en effet, ça fait maintenant bientôt 3 mois que par moments, mon cerveau ne fait pas ce qu’il devrait. Enfin, qu’il ne se comporte pas comme d’habitude. Que je ne le reconnais pas.

C’est flippant mine de rien, d’être blessé au cerveau. Surtout quand c’est une “petite blessure”. Si on en est à ne plus pouvoir s’habiller ou parler, le problème est bien évident. Mais quand c’est la concentration qui est en PLS, que la fatigue débarque alors qu’elle n’a pas été invitée, qu’il y a des petits signes “anodins” qu’on remarque de l’intérieur parce qu’on se connaît bien mais qui ne se voient pas de l’extérieur, on se retrouve dans le terrain des maladies ou handicaps invisibles que tant de nous connaissons bien. (Evidemment, je ne dis pas que je souhaiterais avoir plus de problèmes plus visibles que ceux que j’ai!)

Donc le flip, il est double: je vois bien que mon cerveau est abîmé en ce moment, première chose flippante, mais aussi, est-ce que le monde extérieur et en particulier les soignants (au sens large) vont prendre ce problème au sérieux? Et jusqu’où? Les difficultés de concentration, la fatigue et les maux de tête qui m’empêchent encore de travailler, c’est une chose. Et déjà ça c’était pas forcément gagné, à un moment donné. Mais quid des “petites choses” plus subtiles, mais qui touchent à des capacités importantes pour moi – que ce soit pour ce qui est de mon rapport au monde, ou en tant qu’elles participent à mon identité?

Les mots, c’est un peu mon super-pouvoir. Et j’ai peur d’avoir perdu quelque chose, quelque chose de difficile à voir, et dont je ne sais pas si je le récupérerai. Et j’ai peur qu’en me confrontant à l’exercice de l’écriture, ça se révèle – comme l’écriture a révélé la maladie d’Agatha. Ce n’est pas par rapport au regard des autres que j’ai peur. C’est par rapport à moi. J’ai peur de découvrir des choses que je n’avais pas vues. Parce que mon cerveau qui boîte, c’est comme ça que ça se passe. Je découvre avec étonnement qu’il a fait un truc inhabituel, ou pas fait un truc habituel. Ou n’arrive pas à faire un truc auquel je m’attendrais. Je sais, c’est pas très précis. Ce que j’essaie de dire, c’est qu’il m’arrive des trucs que je ne vois pas venir. Pas des trucs graves hein. Mais pour moi qui suis une plutôt (très) bonne observatrice de moi-même et de mon fonctionnement, c’est très déroutant.

Donc écrire, d’un côté je me dis que c’est un bon exercice, et de l’autre j’appréhende ce que ça va me révéler.

Un de ces “petits soucis” que j’ai remarqués depuis mon accident, c’est que j’ai parfois de la peine à “sortir” un mot. (“Recall” en anglais.) Le mot est bien là, je sais qu’il est là et que c’est celui que je veux (ou un bon candidat), mais il ne vient pas. Je tends mon bras mental vers ma bibliothèque de mots, et il n’est pas là sur l’étagère là où il devrait être. Alors bon, c’est pas dramatique. Je pense que la seule personne qui remarque, c’est moi – et maintenant, mes interlocuteurs à qui je dis de temps en temps “zut, attends, je trouve pas le mot, me dis pas! … Laisse-moi chercher, attends!” – et je cherche, et au bout d’un moment, généralement je le trouve, et je suis contente. Ça n’arrivait pas avant, ou du moins pas autant. Et pas avec autant de difficulté à rapercher le mot si jamais il s’était égaré.

Un autre, sur lequel je viens de réussir à mettre des mots: je remarque parfois que mes souvenirs sont un peu lacunaires. Je sais que j’ai parlé de ceci ou cela à quelqu’un, mais je ne sais plus à qui. Ou je ne sais plus si j’ai fait quelque chose ou pas. Ou alors, je me replonge dans un épisode passé pour tenter d’en récupérer une impression, un sentiment, une idée, et ça ne vient pas. Clairement, ça pouvait m’arriver avant, ça. Mais post-accident, c’est bien plus fréquent. Est-ce que ça concerne les souvenirs post-accident, ou aussi les plus anciens? Je ne sais pas encore. Mais c’est comme s’il manquait des dimensions à ces souvenirs, des métadonnées, comme s’ils étaient un peu appauvris. A nouveau, pas quelque chose que qui que ce soit va remarquer, probablement, sauf moi. Mais pour moi c’est vraiment enquiquinant. J’ai l’habitude de pouvoir me reposer sur cette fonctionnalité de mon cerveau. Et là… y’a du sable dans les rouages.

Alors bon, vous avez lu jusqu’ici, et vous allez me dire “t’inquiète, tout parait normal, tu écris comme d’habitude!” – j’en suis sûre, que ça ressemble à ça. J’ai d’ailleurs pas l’impression que c’est très différent d’avant, d’écrire ça. Sauf que là je sens bien que je fatigue et que le mal de tête revient et qu’il faut que j’arrête. Bon, ça c’est l’histoire de la fatigue et de la concentration. Et hier j’ai eu ma première séance d’entrainement cognitif. Pas très long, mais on m’a prévenue que je pouvais avoir des répercussions. Honnêtement, je ne pensais pas. Oui, j’ai dû faire un peu des efforts, mais la séance n’était pas très longue. pas de l’ampleur des “efforts cognitifs” dont j’ai maintenant compris qu’ils étaient trop importants à ce stade de ma convalescence. Donc j’écris ça un jour où je me suis trainée un petit mal de tête post-effort et où je suis bien à plat (je suis même allée me mettre au lit à un moment, ça ne m’était pas arrivé depuis un moment).

Je retourne à mon puzzle, on verra ce que raconte mon cerveau. Et quand c’est la prochaine fois que j’écris (bientôt j’espère mais j’ai appris à revoir à la baisse mes attentes de “follow-through” quand je me dis “yes, je vais faire xyz!”)

Correction cérébrale [fr]

Légère commotion cérébrale au judo vendredi. Quelques jours de repos s’imposent.

[en] Mild concussion at judo. Working this week hasn't helped. Seeing the doctor tomorrow and taking a few days rest.

Une “correction cérébrale” — voilà  ce que j’ai dit à  l’une de mes élèves hier, alors qu’elle me demandait si j’avais corrigé les tests de grammaire. Le pire c’est que je ne m’en suis absolument pas rendu compte.

“Zéro virgule zéro virgule zéro– euh… zéro virgule zéro zéro deux” — ça, c’était durant le cours de maths de la période d’avant.

Vendredi à  l’entraînement de judo, alors que je me trouvais au sol après avoir effectué sur mon partenaire un magnifique tani-otoshi (technique que j’affectionne particulièrement), le ciel m’est soudainement tombé sur la tête. Autrement dit, un judoka voisin (pas celui avec lequel je pratiquais) m’a chuté lourdement sur le sommet du crâne.

Résultat: un occiput pas très content, et la boîte crânienne un peu malmenée.

Conséquences concrètes: un mal de tête persistant, de la difficulté à  me concentrer, la nuque qui fait “bloc”, des absences, de petits trous de mémoire et troubles de la parole. Plus, bien entendu, l’effet “je me sens assommée” d’une légère commotion. Une fois que j’ai donné mes cours de la journée, je suis dans un état relativement moyen pour préparer mes cours, et surtout (à  deux semaines de la fin de la période!) faire mes corrections.

La pile de papiers fait maintenant une dizaine de centimètres d’épaisseur, et malgré ma visite chez l’ostéo mardi, mon état ne s’améliore pas. Au contraire, il empire presque — à  force de rester active et de courir dans tous les coins.

Les commotions, je commence à  bien connaître. Celle-ci n’est pas très forte, mais le fait que j’aie travaillé toute cette semaine, et que je sois également fatiguée et stressée n’aide pas du tout. Quand je conduis, je me rends bien compte que je ne suis pas en état.

Il a fallu qu’on me pousse un peu (“ah non, la semaine prochaine ils ont plein de tests, je peux pas me faire remplacer, peut-être dans dix jours, ou bien en début de période prochaine?”) mais demain, médecin, et arrêt de travail de quelques jours.