Des “mini-podcasts” à écouter [en]

Après l’introduction d’hier (enfin à l’heure de publication, c’est avant-hier), venons-en au menu principal: une collection de podcasts en série limitée, type documentaire en x épisodes, surtout en anglais (parce qu’il y en a moins en français, tout simplement). A écouter, bien sûr. Je ne les ai pas mis dans un ordre particulier, juste comme ça vient.

Mon corps électrique
Après un accident suite auquel il se retrouve tétraplégique, Arnaud prend part à une étude médicale dans l’espoir de retrouver un peu de mobilité dans son bras gauche. En même temps journaliste et sujet, il nous emmène avec lui au fil de sept épisodes pour nous questionner sur la médecine, le handicap, l’espoir, les limites, le deuil, le corps, la vie. (Voir aussi mon article Mais sérieux, le suivi psy?)

Soleil noir, autopsie d’une secte
Si vous avez mon âge ou plus, vous vous souvenez de l’Ordre du Temple Solaire. Ce podcast revient sur cette tragique histoire, en détail, et ce faisant, montre à quel point tout un chacun peut se retrouver victime d’emprise. Glaçant et fascinant.

Précipice
Sept épisodes. Sept vies qui basculent. On peut voir ce podcast somme un prélude stylistique à Mon corps électrique: l’épisode 7, c’est Arnaud.

No Easy Fix
Trois épisodes sur le sans-abrisme, l’addiction, et la réalité du parcours pour sortir de la rue à San Francisco.

Scripts
Ce podcast explore comment l’explication “physiologique” est devenue dominante aux USA pour la santé mentale, et ce que ça a eu comme impact sur le rapport qu’on a aux médicaments psychotropes. Egalement en trois épisodes.

The Missing Cryptoqueen
Dans le genre True Crime qui n’a rien à envier à un triller fictionnel: douze épisodes d’enquête sur une crypto-arnaque à grand échelle menée par une charismatique entrepreneuse qui finit par se volatiliser.

S-Town
J’ai écouté ce podcast il y a longtemps et je ne me souviens plus clairement du contenu. L’impression qu’il m’a fait, par contre, est bien clair. C’était prenant, intriguant, surprenant, et très bien raconté.

The Kids of Rutherford County
Quelque part aux USA, on met en taule des gosses aussi jeunes que 8 ans pour des bagarres de cour de récréation. Comment est-ce qu’on en est arrivé à ça? Et qu’est-ce qu’il a fallu pour sortir de cette dystopie?

The Preventionist
Amener son enfant à l’hôpital pour un commun accident domestique, une chute par exemple, et se retrouver non seulement accusé de maltraitance mais perdre la garde. Un cauchemar parental qui se répète année après année dans un coin de Pennsylvanie. Quand la protection de l’enfance finit par briser des familles innocentes et traumatiser ceux-là mêmes qu’elle est supposée protéger.

Un aparté, à ce stade: vous allez vous dire que je n’écoute que des trucs glauques et déprimants. C’est peut-être un peu vrai. Ce qui m’intéresse dans toutes ces histoires, c’est l’autopsie de systèmes qui dysfonctionnent. Comment les bonnes intentions créent-elles l’enfer institutionnalisé? Comment des personnes se retrouvent-elles prises dans des rôles où elles contribuent à rendre misérable la vie d’autrui? Que faut-il pour réparer nos systèmes défectueux, qu’ils soient politiques, médicaux, administratifs, sociaux, politiques, ou autre? Comment réussit-on (ou échoue-t-on) à réparer ce qui semble irrémédiablement cassé dans notre monde?

The Good Whale
Vous vous souvenez de “Sauvez Willy”? Derrière le film qui a ému les coeurs, il y a la vraie histoire, nettement plus compliquée, de Keiko – l’orque que l’on voit dans le film. Dans le genre enfer pavé de bonnes intentions, on est pas mal.

The Cat Drug Black Market (partie II, partie III)
La PIF est une maladie auparavant incurable chez le chat. C’est la maladie qui avait emporté Safran. Depuis quelques années, un traitement existe – efficace, mais disponible uniquement au marché noir. Des vétérinaires, mains liées par l’absence de traitement autorisé pour cette maladie sinon mortelle, se retrouvent à “suggérer” à leurs clients d’aller chercher de l’aide dans des groupes facebook. Ces trois épisodes retracent l’histoire de ce traitement, des communautés qui ont sauvé des milliers de chats, et de comment on s’est retrouvés dans cette situation abracadabrante.

Articles of Interest
Une mini-série sur les vêtements que l’on porte. Autant les questions vestimentaires m’intéressent peu, autant j’ai trouvé ces épisodes fascinants. Ce n’est pas étonnant, puisque cette série vient de 99% Invisible, un podcast qui a le don de rendre passionnants des sujets qui de prime abord peuvent paraître bien fades. AoI est par la suite devenu un podcast à part entière.

Master: The Allegations Against Neil Gaiman
Un auteur populaire et adoré est accusé d’abus sexuels par plusieurs femmes. Il nie en bloc. Une enquête dont j’ai apprécié la nuance, sur un sujet extrêmement inconfortable. (Je note juste là que Tortoise a d’autres séries d’investigation, je vais les mettre dans ma liste à écouter!)

Serial (saison 1)
Le podcast qui a lancé le genre, en 2014. Du True Crime pur et dur: Adnan Syed est derrière les barreaux depuis l’âge de 17 ans, accusé d’avoir tué Hae Min Lee, sa camarade de classe et ex-copine. Il clame son innocence, certains le croient, d’autres pas. La journaliste Sarah Koenig découvre que l’histoire est nettement plus compliquée que ce qu’il y paraît de prime abord.

Et ici je m’interromps à nouveau. Serial a lancé le genre, et continué. J’ai cité ci-dessus S-Town, The Kids of Rutherford County, The Preventionist, The Good Whale – tout ça, c’est Serial. Mais je découvre en faisant ce listing que suite au rachat de Serial par le New York Times, tout un tas d’épisodes de saisons passées sont maintenant réservées aux abonnés. Pas cool. Du coup, je vais bricoler un peu pour vous.

The Trojan Horse Affair
Le lien ci-dessus ne mène pas à la page officielle de ce podcast, mais au moins, il vous donne accès à tous les épisodes. Vous l’aurez deviné: une production Serial. On se rend cette fois à Birmingham, sur les traces d’un scandale qui a secoué l’Angleterre dix ans auparavant. Lettre anonyme, islamophobie et théorie du complot.

The Retrievals
Aussi une production Serial. Deux saisons difficiles à écouter sur la non prise en compte de la douleur des femmes dans le milieu médical. La première nous plonge dans une clinique de PMA où durant des années, une infirmière piquait dans le fentanyl utilisé comme antidouleur pour les patientes durant les interventions – le remplaçant avec une solution physiologique. Vous imaginez les conséquences pour les patientes, mais peut-être pas à quel point le monde médical est construit pour ignorer une femme qui dit qu’elle a mal. La deuxième saison porte sur les césariennes, et est plus porteuse d’espoir, car elle nous raconte comment une personne a pu mettre en route une véritable prise de conscience à l’intérieur de sa profession et faire bouger des pratiques médicales désuètes.

Dolly Parton’s America
En écoutant ce podcast, j’ai découvert la femme extraordinaire qu’est Dolly Parton. Je n’avais aucune idée. Et c’est possible que vous non plus.

Dead End: A New Jersey Political Murder Mystery
Le podcast a pris son envol et changé de nom, mais la première saison se penche sur le meurtre des Sheridan et les machinations politiques qui y sont liées.

The Making of Musk
En fait la 6e saison du podcast Understood, ces 4 épisodes nous racontent les origines biographiques et idéologiques d’Elon Musk. Eclairant.

The Disappearance of Nuseiba Hasan
Comme le podcast précédent, celui-ci est également une saison d’un podcast plus large. La troisième saison de Conviction, précisément. C’est chez Spotify, donc quasi impossible de faire un lien propre vers la saison, d’où le lien ci-dessus sur le premier épisode. Une enquête sur la disparition d’une femme que sa famille signale… des années après sa disparition.

Tiny Huge Decisions
Deux amis, Mohsin et Dalia. Ils sont les deux mariés. Elle a eu son premier enfant récemment. Lui souhaite également fonder une famille, avec son mari. Une discussion délicate, que l’on suit au fil des épisodes, où ils réfléchissent, ensemble et séparément, à une décision lourde de conséquences: va-t-elle lui proposer de porter son enfant? Ce podcast aborde avec finesse la question de la gestation pour autrui, mais pas que. Amitié, dialogue, religion, homosexualité, couple… la palette est large. Les protagonistes sont attachants, lucides, et courageux.

The Protocol
Une reportage en six parties sur la façon dont on approche la question de la transidentité chez les jeunes, enfants et ados, partant d’un protocole hollandais dont on suit l’application et l’interprétation outre-Atlantique. Un traitement très nuancé d’un sujet qui a tendance à polariser.

Pour terminer, deux recommandations un poil à part. Will Be Wild, d’abord, une enquête sur la genèse et la préparation de l’assaut du Capitole du 6 janvier. Malheureusement, l’intégralité des épisodes n’est plus disponible sans abonnement payant. Ensuite, les mini-séries de On The Media, podcast que j’écoute depuis des années. Au fil du temps ils ont produit des mini-séries sur tout un tas de sujets, allant de la pauvreté à l’histoire de la radio conservatrice. Ils en valent tous la peine.

Voilà, je crois que vous avez de quoi vous occuper avec tout ça!

Mais sérieux, le suivi psy? [en]

Depuis hier j’écoute, scotchée, le podcast “Mon corps électrique” d’Arnaud Robert. Ecoutez-le, vous ne regretterez pas. C’est du grand podcast, tant sur le fond que sur la forme, qui n’a rien à envier à mes “références” anglo-saxonnes. Chapeau.

Je dois réagir au sujet qui fait surface dans l’épisode 6 (mais commencez au début, hein, écoutez tout). L’accompagnement psychologique, ou plutôt, l’absence criante de celui-ci – à ce stade en tout cas du podcast. Et de ce que j’en ai compris, je précise bien. Si j’ai surinterprété, corrigez-moi.

Je suis estomaquée. Comment peut-on imaginer une seule minute qu’un entretien unique avec un psychiatre afin d’évaluer si un participant est suffisamment stable pour prendre part à une étude dont l’enjeu est de récupérer de la mobilité dans un membre paralysé puisse suffire en matière de prise en charge de l’aspect “santé mentale” d’une telle démarche? Comment peut-on imaginer laisser à des médecins le soin de l’accompagnement psychologique? Un médecin n’est pas un psychologue. Un psychiatre n’est pas un psychologue, ni nécessairement un psychothérapeute, tant qu’à faire. Traverser des mois et des mois, des heures par jour, au service de la science et dans l’espoir d’un miracle, si petit soit-il, comment peut-on imaginer laisser les personnes concernées gérer ça sans impliquer un ou des professionnels de la santé mentale?

Ça fait écho, chez moi, à deux choses.

La première, évidemment, c’est mon accident. Sans mesure de comparaison avec ce qui est arrivé à Arnaud, ne devant “que” me débattre avec un syndrome post-commotionnel, qui plus est avec un pronostic qui a toujours été celui de la récupération complète. Mais pendant tous ces longs mois depuis mi-mars, j’ai heureusement pu compter non seulement sur des séances hebdomadaires avec ma psychothérapeute (psychologue) – un suivi qui était déjà en place avant l’accident, mais qu’on songeait à espacer, des rencontres régulières avec mon psychiatre, dont on a doublé la fréquence par rapport à avant l’accident, et un coaching hebdomadaire spécialisé “commotion”, accompagnant le programme d’entrainement cognitif auquel m’avait adressé mon neurologue. Honnêtement, il a bien fallu tout ça pour m’aider à garder la tête hors de l’eau – et ça continue. Et avant d’avoir le suivi spécifique à ce que je traversais (le neurologue et le coaching), à savoir la récupération d’un syndrome post-commotionnel, malgré mes ressources, le fait que j’étais entourée, le soutien, les autres professionnels de la santé (médecins, physios…), je me sentais très désemparée et livrée à moi-même face à mes difficultés et peurs pour mon avenir.

Cet écho, pour dire: après un accident qui change la vie, que ce soit de façon très visible (Arnaud) ou très peu visible (moi), la santé mentale c’est d’office pas de la tarte. Et aussi, qu’un accompagnement psychologique, quel qu’en soit la qualité, n’en vaut pas un autre, et qu’il y a un sens à en avoir/fournir un spécifique à ce que la personne traverse (par exemple, il y a des psychologues spécialisés pour les personnes en attente de transplantation d’organe).

Le deuxième écho, plus parlant peut-être, c’est la PMA (procréation médicalement assistée). Là aussi, le corps/la personne “subit” le parcours médical, même si c’est voulu, choisi, désiré. Suite au suicide d’une amie cet été qui était justement dans ce type de démarche, j’avais creusé un peu. Même si ce n’est pas quelque chose auquel on penserait spontanément, je pense que ça ne surprendra personne si je vous dit qu’un échec de FIV est un facteur de risque suicidaire conséquent. Ça paraîtrait donc indiqué qu’un parcours PMA soit d’office doublé d’un suivi psy spécialisé? Qu’on prépare les patientes à gérer les échecs qui jalonneront quasi-inévitablement leur parcours, et la perspective d’un échec complet, d’un deuil à faire qu’on cherche désespérément à éviter? Qu’on les sensibilise à l’escalade d’engagement que représente ce processus?

C’est loin d’être le cas. La PMA, c’est un processus où on vend du rêve, de l’espoir, où on paie de son corps, de son temps, de son argent, de sa souffrance, dans l’espoir (parfois peu réaliste, suivant l’âge) de porter un enfant et devenir mère. On s’occupe du corps, et on les laisse se débrouiller avec les retentissements psychologiques.

Je range les échos et je reviens au podcast d’Arnaud et ce que l’écoute de cet épisode 6 en cours m’inspire. Je me dis qu’il semble y avoir, dans certains milieux médicaux, une naiveté extraordinaire concernant ce qui touche à la santé mentale. Je suis consternée. Consternée.

Note: ce billet a commencé sa vie en tant que “petit truc à vite partager sur Facebook“.

Allez, comme on est sur le blog, quelques liens en plus en rapport avec le podcast:

Réflexions de convalescence solitaire [en]

Notes dictées lors d’une balade le 15.08.2025, laborieusement remises un peu au propre presque trois mois plus tard. Même si la situation a évolué depuis, c’était un moment que je voulais capturer.

Quand on vit seul, on n’a personne pour nous dire : “viens, on va aller se promener”, ou bien “viens, on va au cinéma”, ou bien « ok, maintenant on sort, prépare-toi, on prend la voiture, on va aller au bord du lac, on va rendre visite à tel-et-tel, on va aller à la montagne, on va faire ceci, faire cela ».

On n’a personne d’extérieur qui nous voit au quotidien, qui peut donc nous aider à sortir d’une éventuelle spirale un peu vicieuse, genre on en fait moins, on en fait donc encore moins… Ou bien, on n’a pas le moral, donc on fait moins, ou bien on est fatigué, donc on fait moins. Mais des fois, bouger, ça réénergise. Parfois c’est le contraire qu’il faudrait, comme ça m’est arrivé, quand je suis restée coincée pendant des jours à faire du troubleshooting pour mon réseau Wi-Fi. On n’a pas une personne qui est là pour dire : “ok, maintenant stop, ça suffit, t’as fait assez, lâche ce machin et viens regarder un film avec moi.”

Pour quelqu’un comme moi (allô TDAH) toute la partie fonctionnement exécutif bat un peu de l’aile de base. Le fonctionnement exécutif ça comprend, entre autres, la gestion des activités, du temps, des tâches. C’est donc quelque chose qui est déjà compliqué pour moi, qui me demande de l’énergie, des stratégies de compensation, et qui me fatigue.

Ces problématiques que j’ai déjà sont aggravées par la commotion. La commotion, c’est une blessure au cerveau. Elle ne se voit pas, il n’y a rien au scanner, et les mini-dégâts physiques invisibles sont réparés, depuis le temps. Mais le cerveau, c’est fonctionnel, pas juste structurel. Même si physiquement “il n’y a rien”, le syndrome post-commotionnel signifie que j’ai plus de difficultés d’attention, de concentration, d’endurance, de fatigabilité.

Donc vous voyez le problème. Je dois gérer la bonne quantité d’activités, mais c’est déjà quelque chose qui est compliqué en temps normal, et là je n’ai même plus les ressources habituelles dont j’ai besoin pour faire ça. Du coup, ça me fatigue encore plus.

Cela veut dire que je vais peut-être avoir un moins bon programme de récupération, je vais moins bien réussir à équilibrer mes activités, me reposer quand j’ai besoin de me reposer, être active quand j’ai besoin d’être active — parce que le travail qu’il faut faire, justement, pour gérer ça, c’est une des choses que j’arrive moins bien à faire. Et qui me fatigue. C’est le serpent qui se mord la queue.

Quand on vit seul, on est donc seul à se dépatouiller avec ça. J’ai des amies, mais elles ne vivent pas avec moi, donc elles ne me voient pas au quotidien. Elles ne sont pas là pour me dire “stop” ou “allez, viens”.

Vivre seul, ça vient en fait avec un gros risque de perte de chance face à des atteintes dans notre santé qui impactent justement notre capacité à nous gérer. Même quand on est entouré — et je le suis, j’ai des amis, j’ai plein de gens qui ont répondu présent pour venir m’aider après l’accident, etc. Mais c’est quand même largement moi qui dois mobiliser ces ressources, et j’ai la chance d’avoir la capacité de le faire (mais pas toujours).

J’apprécie d’ailleurs infiniment les quelques amis qui me proposent des choses, qui me disent : “voilà, je viens, je pourrais venir tel jour pour souper avec toi, je pourrais venir à tel moment…” Des fois ça ne va pas toujours, des fois je dis non, mais ils·elles continuent.

Et ça, en fait, surtout maintenant, alors qu’on approche des 5 mois post-accident, c’est précieux, parce que ce n’est pas facile non plus de demander de l’aide.

Les difficultés auxquelles je fais face, eh bien elles ne sont pas forcément visibles. Quand on me voit, ça ne se voit pas. Ça passe inaperçu.

Donc je dois penser à le dire, je dois le verbaliser, je dois réussir à faire passer le message. Ce n’est pas forcément évident de faire passer le message qu’on galère à s’organiser, par exemple, quand ce que les gens voient de l’extérieur, c’est quand même qu’on ne gère pas si mal. En plus, on a l’air d’être toujours la même personne qu’on a été — on l’est largement, mais pas tout à fait. Ce n’est pas simple.

Et particulièrement ces temps, je trouve que c’est de moins en moins simple aussi de garder le moral.

Après l’accident, il y a le choc, et tout. Ensuite, le début de la récupération, c’est assez rapide. Bien sûr, il y a des hauts et des bas, ce n’est pas linéaire une récupération.

Et puis plus on avance, plus la récupération est lente, moins les progrès sont visibles. Plus on est proche de la normalité, moins ça se voit qu’on galère encore. Et donc moins on a d’opportunités d’être entendu par rapport à ça, de se sentir vu ou compris.

Donc là, je trouve dur de rester positive, de ne pas me laisser embarquer dans des spirales d’inquiétude. Est-ce que je vais vraiment réussir à retravailler ? Le neurologue n’a pas changé d’avis là-dessus. Il n’y a pas de raison. On ne peut jamais rien garantir à 100 %, mais il n’y a pas de raison que je ne fasse pas une récupération complète.

Mais il reste des choses au quotidien qui me font peur. Laisser la clé dans le contact dans la voiture parquée en plein centre-ville quand je pars souper au restaurant. Des trucs qui m’échappent. Des maladresses qui sont, à mon avis, attentionnelles. Pas moteurs — attentionnelles. D’ailleurs on le voit bien : laisser échapper un truc qu’on vient de scanner à la Migros et laisser la clé dans la voiture, il y en a un où on pourrait effectivement se dire que c’est moteur, mais pas l’autre.

J’ai l’impression qu’il y a toute une série de stratégies que j’ai en place depuis des décennies pour fonctionner, qui marchaient tellement automatiquement que je ne me rendais pas compte qu’elles étaient là. Et qu’elles fonctionnaient au niveau où elles fonctionnaient parce que je les entrainais en permanence.

Comment éviter ces incidents d’un genre nouveau pour moi ? Ce qui était déjà un peu limite avant, ou que je savais que je gérais/compensais, les choses pour lesquelles je savais que je devais être prudente avant, ça va. Je peux être plus prudente.

J’essaie de trouver des exemples qui pourraient parler à d’autres personnes que moi. Imaginons… je ne sais pas… imaginons que vous êtes quelqu’un qui n’oublie jamais ses clés, ou qui ne perd jamais ses clés. Ça ne fait simplement pas partie de votre vie, des choses qui pourraient vous arriver.

Un beau jour, vous perdez ou oubliez vos clés. Une fois. Vous pouvez vous dire « ah, merde, pas de chance ». Combien de fois vous faudra-t-il perdre vos clés pour vous dire « oh, il faut dorénavant que je fasse vraiment attention et que je mette en place des stratégies de compensation pour ne pas perdre ou oublier mes clés » ?

Une fois que l’incident est arrivé, on se dit : bon alors ok, la clé dans le contact de la voiture, ça, c’est assez simple à prévenir. Ça m’est arrivé, et c’est vrai que j’avais déjà eu un ou deux signaux d’alerte par le passé, des fois où je suis sortie de la voiture en laissant la clé dans le contact. J’avais d’ailleurs identifié que c’était des situations où j’étais en train d’écouter quelque chose, que je voulais continuer à écouter, et donc on comprend aisément que l’oubli puisse avoir lieu, mon attention étant ailleurs.

Dans ce cas, je peux mettre en place une stratégie. Je crée une sorte de “règle” : j’arrête la voiture, j’enlève la clé du contact, je la mets dans la poche. Facile.

Renverser des trucs, c’est moins facile d’y remédier. Faut-il porter chaque chose comme si elle était une chose fragile et précieuse? Faut-il mesurer chaque geste du quotidien? Jusqu’où aller?

Ce qui est difficile aussi avec cet accident, enfin, avec les changements depuis l’accident (même s’ils ne sont pas énormes), c’est que c’est venu d’un coup.

Quand on vieillit, et que petit à petit nos capacités physiques et cognitives diminuent, doucement, ce n’est pas du jour au lendemain. On se rend donc compte des changements et des adaptations à apprivoiser, petit à petit. Avec la quarantaine, la périménopause, je vois déjà bien ce processus. On se dit: “mais purée, ça m’arrive de plus en plus souvent de faire des erreurs ou d’oublier quelque chose, avant ça m’arrivait jamais.”

Donc voilà. Petit à petit, on s’habitue. Petit à petit, on adapte notre image de nous.

Mais là, c’est comme s’il y avait une mise à jour du système d’exploitation du téléphone suite à laquelle il y a des trucs qui ne marchent plus. Avant, ça marchait tout le temps, mais maintenant, ça ne marche plus. De temps en temps, il y a des gros bugs.

Tenez, un autre truc automatique qui ne marche plus aussi bien post-accident: c’est le calcul mental.

Exemple très concret. Je me dis OK, je vais faire deux heures de promenade, je regarde sur Swisstopo une destination qui est à 45 minutes, et je me dis, ah mais non, ça va faire trop loin pour être de retour en une heure, donc je trouve un objectif à 25 minutes pour faire une boucle d’une heure — alors que c’était en fait deux heures. J’ai divisé par deux une fois.

Ou alors, comme l’autre jour, je fais 4 + 2 + 3 = 7.

Ce genre de truc. C’est quand même flippant.

Un autre exemple: je regarde les résultats du Bol d’Or, je lis 1h30 pour les vainqueurs — en fait c’était 1h30 du matin — et j’enregistre dans ma tête qu’ils ont mis 1h30 pour faire l’aller-retour du Bal d’Or, ce qui est totalement impossible. Mais je ne réalise pas que c’est complètement impossible, et je répète même cette “info mal interprétée” à quelqu’un.

C’est comme s’il y avait une sorte de processus de vérification ou de validation des chiffres qui n’est plus là, ou qui n’est plus aussi bien là, ou qui bugue. Ça, c’est super chiant et déstabilisant.

Le piège [en]

Je me sens relativement normale. Mes blessures physiques guérissent, ma tête semble fonctionner. Je veux dire par là qu’au quotidien, visiblement, ça va. Je peux lire, je peux écrire, je peux causer avec les copines, m’occuper de mes chats. Tant que je suis en mode “take it easy” ou “vacances à la maison”, je pourrais presque en venir à douter.

Les doutes s’envolent dès que je suis un peu plus active. Une journée avec un peu trop de rendez-vous (médicaux souvent). Un week-end où je veux aller voir deux spectacles. Une discussion un peu intense de plus. Une randonnée facile de 3 heures.

Enfin je dis qu’ils s’envolent, ça donne l’impression dit comme ça que c’est indubitable, mais c’est un peu forcer le train, quand même. Ils se dissipent, peut-être. Faiblissent.

Quand je fais trop, j’ai mal à la tête. Mais pas tout de suite. Le soir ou le lendemain. Et parfois encore le jour d’après. Je suis fatiguée, bien plus fatiguée que je ne le devrais. Mais c’est pas un mal de tête à percer le crâne, c’est pas non plus une fatigue à s’endormir sur place. Parce que j’apprends à être prudente, à écouter mes limites (leur apprendre à parler?), et surtout à réagir à ces signaux d’alerte et lever le pied.

Si je ne le faisais pas (et lors de la poignée d’occasions où je ne l’ai pas fait, pour diverses raisons) les maux de tête sont plus insistants, la fatigue plus assommante. Et d’après ce que j’ai compris, c’est ça le mécanisme avec un syndrome post-commotionnel: le risque, si on ne prend pas le temps de la convalescence, c’est que tout ça devienne chronique et s’intensifie, jusqu’à ce qu’on casse ou s’effondre.

Donc c’est ça qui est difficile, surtout pour quelqu’un comme moi qui a toujours tendance à douter d’elle quand elle est “mal” (au sens large). “Est-ce que j’exagère? Est-ce que je simule, même? Est-ce que je me raconte que je vais plus mal que je ne vais vraiment?” Ce sont les refrains constants dans ma tête. Ces deux dernières années j’ai appris à leur donner moins de place, mais ils sont toujours là. Ce qui est difficile, donc? C’est que le “traitement”, durant cette longue convalescence, consiste à se réguler autant que possible de sorte à ne pas avoir de symptômes. Ne pas avoir mal à la tête (à la base, je ne suis pas quelqu’un qui a beaucoup de maux de tête, même si ça m’arrivait). Ne pas être épuisée.

Et donc quand on fait “juste”, on finit par se dire: mais… est-ce que je suis vraiment “malade/blessée”? Pourquoi je suis en arrêt de travail, au juste? Ça va pas mal, en fait! Et ça c’est la porte par laquelle vient s’engouffrer le doute et sa meilleure copine, la culpabilité. Un peu de honte aussi, peut-être, c’est à voir. Un syndrome de l’imposteur du patient convalescent. La peur d’être découverte (alors qu’il n’y a rien à découvrir), ou simplement pas crue, pas prise au sérieux.

Les maux invisibles sont vraiment les parents pauvres des soucis de santé. Si on boite visiblement après avoir marché une heure, personne ne va venir dire qu’il n’y a pas de problème. Si on a le cerveau qui commence à patiner après une heure de concentration, c’est la plupart du temps 100% intérieur. Peut-être même qu’on arrive, vu de l’extérieur, à penser et fonctionner sans boiterie visible. Mais elle est là. On peut pédaler à 50 tours/minute sur un vélo alors qu’on serait capable de 80, ou alors que 50 est notre maximum. De l’extérieur, on ne verra toujours que ces 50 tours/minute, donc “tout va bien”.

Donc le piège il est là, pour moi en tous cas. Je ne travaille pas. Il fait beau. Je dois “vivre en mode vacances”, en quelque sorte. Bon, avec pas mal de rendez-vous médicaux qui remplissent mon agenda, il faut dire. Je dois me ménager et y aller mollo pour éviter de me réveiller, comme c’est le cas aujourd’hui, avec un mal de tête qui ne va pas me quitter de la journée. Le mot d’ordre est quand même de rester active, hein, pas de larver devant Netflix toute la journée. Donc je me dis “bah OK, alors c’est l’occasion de m’occuper un peu de mes affaires domestiques, d’avoir quelques activités de loisirs, de voir des gens”.

Ça ressemble en surface furieusement à des vacances à la maison. Mais ça n’en est pas, parce que je ne peux pas faire les choses que je ferais si j’étais en vacances à la maison. Je le sais parce que l’automne dernier j’ai pris deux semaines de vacances à la maison pour “réaménager” mon appart. Et sans pour autant me tuer à la tâche, j’ai abattu une tonne de travail. J’ai fait des choses tous les jours, du matin au soir. Si j’étais en état de faire tout ce que je ferais si j’étais en vacances à la maison, je serais en train de reprendre le travail, en fait. C’est évident, mais c’est compliqué de réconcilier cette apparence “vacancière” (j’ai même pas le moral dans les chaussettes, la plupart du temps) qui fait naître en moi plein d’envies de “faire”, de projets, d’idées, avec la réalité du cerveau blessé et de ma convalescence, déjà longue mais qui va certainement l’être encore (j’essaie de m’y faire), qui m’interdit leur réalisation.

Et comme cet état ne m’est pas familier, qu’il n’y a pas de manuel (chacun est différent donc c’est à moi de l’écrire), ça me rend d’autant plus difficile quelque chose qui m’était déjà très difficile avant mon accident: ramener à la réalité mes projets et mes envies. OK, j’ai envie de faire tout ça, mais qu’est-ce que je peux vraiment faire dans un temps imparti? Je me frustre déjà énormément parce que mon cerveau est précieux et que je comprends bien l’importance du repos pour sa récupération, et ça reste régulièrement insuffisant. Je peux plus ou moins faire “de tout”, mais pas trop. C’est pas comme une jambe dans le plâtre où c’est très clair que la randonnée ce sera pour plus tard.

Bref. C’est dur d’être libre de son temps et de ne pas se laisser avoir par ce goût de vacances qui pointe le bout de son nez. Parce qu’il est agréable, ce goût, et juste là, j’en ai besoin, des choses agréables, pour me distraire de la peur qui trépigne dans les coulisses.

Bon allez, je me lance [en]

Je pense qu’il faut que j’écrive. Que ça va m’aider. Ça fait des semaines que je me dis ça, et que je veux écrire, et que je n’écris pas. M’organiser c’est compliqué, certes. Mais il n’y a pas que ça. J’ai peur de découvrir des choses qui ne marchent pas. Depuis mon accident – je sais, il manque des épisodes, on y reviendra – je pense à Agatha Christie, dont les écrits révèlent, après coup, qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Alors moi je n’ai “que” un syndrome post-commotionnel après un trauma crânien mineur. On adore l’attribut “mineur”, qui signifie qu’il n’y a rien de visible à l’imagerie, ce qui ne veut pas dire que ce n’est pas “grave”, même si bien sûr c’est moins grave qu’un trauma crânien pas mineur (on s’entend). Et en effet, ça fait maintenant bientôt 3 mois que par moments, mon cerveau ne fait pas ce qu’il devrait. Enfin, qu’il ne se comporte pas comme d’habitude. Que je ne le reconnais pas.

C’est flippant mine de rien, d’être blessé au cerveau. Surtout quand c’est une “petite blessure”. Si on en est à ne plus pouvoir s’habiller ou parler, le problème est bien évident. Mais quand c’est la concentration qui est en PLS, que la fatigue débarque alors qu’elle n’a pas été invitée, qu’il y a des petits signes “anodins” qu’on remarque de l’intérieur parce qu’on se connaît bien mais qui ne se voient pas de l’extérieur, on se retrouve dans le terrain des maladies ou handicaps invisibles que tant de nous connaissons bien. (Evidemment, je ne dis pas que je souhaiterais avoir plus de problèmes plus visibles que ceux que j’ai!)

Donc le flip, il est double: je vois bien que mon cerveau est abîmé en ce moment, première chose flippante, mais aussi, est-ce que le monde extérieur et en particulier les soignants (au sens large) vont prendre ce problème au sérieux? Et jusqu’où? Les difficultés de concentration, la fatigue et les maux de tête qui m’empêchent encore de travailler, c’est une chose. Et déjà ça c’était pas forcément gagné, à un moment donné. Mais quid des “petites choses” plus subtiles, mais qui touchent à des capacités importantes pour moi – que ce soit pour ce qui est de mon rapport au monde, ou en tant qu’elles participent à mon identité?

Les mots, c’est un peu mon super-pouvoir. Et j’ai peur d’avoir perdu quelque chose, quelque chose de difficile à voir, et dont je ne sais pas si je le récupérerai. Et j’ai peur qu’en me confrontant à l’exercice de l’écriture, ça se révèle – comme l’écriture a révélé la maladie d’Agatha. Ce n’est pas par rapport au regard des autres que j’ai peur. C’est par rapport à moi. J’ai peur de découvrir des choses que je n’avais pas vues. Parce que mon cerveau qui boîte, c’est comme ça que ça se passe. Je découvre avec étonnement qu’il a fait un truc inhabituel, ou pas fait un truc habituel. Ou n’arrive pas à faire un truc auquel je m’attendrais. Je sais, c’est pas très précis. Ce que j’essaie de dire, c’est qu’il m’arrive des trucs que je ne vois pas venir. Pas des trucs graves hein. Mais pour moi qui suis une plutôt (très) bonne observatrice de moi-même et de mon fonctionnement, c’est très déroutant.

Donc écrire, d’un côté je me dis que c’est un bon exercice, et de l’autre j’appréhende ce que ça va me révéler.

Un de ces “petits soucis” que j’ai remarqués depuis mon accident, c’est que j’ai parfois de la peine à “sortir” un mot. (“Recall” en anglais.) Le mot est bien là, je sais qu’il est là et que c’est celui que je veux (ou un bon candidat), mais il ne vient pas. Je tends mon bras mental vers ma bibliothèque de mots, et il n’est pas là sur l’étagère là où il devrait être. Alors bon, c’est pas dramatique. Je pense que la seule personne qui remarque, c’est moi – et maintenant, mes interlocuteurs à qui je dis de temps en temps “zut, attends, je trouve pas le mot, me dis pas! … Laisse-moi chercher, attends!” – et je cherche, et au bout d’un moment, généralement je le trouve, et je suis contente. Ça n’arrivait pas avant, ou du moins pas autant. Et pas avec autant de difficulté à rapercher le mot si jamais il s’était égaré.

Un autre, sur lequel je viens de réussir à mettre des mots: je remarque parfois que mes souvenirs sont un peu lacunaires. Je sais que j’ai parlé de ceci ou cela à quelqu’un, mais je ne sais plus à qui. Ou je ne sais plus si j’ai fait quelque chose ou pas. Ou alors, je me replonge dans un épisode passé pour tenter d’en récupérer une impression, un sentiment, une idée, et ça ne vient pas. Clairement, ça pouvait m’arriver avant, ça. Mais post-accident, c’est bien plus fréquent. Est-ce que ça concerne les souvenirs post-accident, ou aussi les plus anciens? Je ne sais pas encore. Mais c’est comme s’il manquait des dimensions à ces souvenirs, des métadonnées, comme s’ils étaient un peu appauvris. A nouveau, pas quelque chose que qui que ce soit va remarquer, probablement, sauf moi. Mais pour moi c’est vraiment enquiquinant. J’ai l’habitude de pouvoir me reposer sur cette fonctionnalité de mon cerveau. Et là… y’a du sable dans les rouages.

Alors bon, vous avez lu jusqu’ici, et vous allez me dire “t’inquiète, tout parait normal, tu écris comme d’habitude!” – j’en suis sûre, que ça ressemble à ça. J’ai d’ailleurs pas l’impression que c’est très différent d’avant, d’écrire ça. Sauf que là je sens bien que je fatigue et que le mal de tête revient et qu’il faut que j’arrête. Bon, ça c’est l’histoire de la fatigue et de la concentration. Et hier j’ai eu ma première séance d’entrainement cognitif. Pas très long, mais on m’a prévenue que je pouvais avoir des répercussions. Honnêtement, je ne pensais pas. Oui, j’ai dû faire un peu des efforts, mais la séance n’était pas très longue. pas de l’ampleur des “efforts cognitifs” dont j’ai maintenant compris qu’ils étaient trop importants à ce stade de ma convalescence. Donc j’écris ça un jour où je me suis trainée un petit mal de tête post-effort et où je suis bien à plat (je suis même allée me mettre au lit à un moment, ça ne m’était pas arrivé depuis un moment).

Je retourne à mon puzzle, on verra ce que raconte mon cerveau. Et quand c’est la prochaine fois que j’écris (bientôt j’espère mais j’ai appris à revoir à la baisse mes attentes de “follow-through” quand je me dis “yes, je vais faire xyz!”)

TDAH au féminin: troubles liés aux périodes prémenstruelles et périménopausales (Dora Wynchank) [en]

Dernière publi de notes prises au Symposium TDAH. J’ai raté le début de cette présentation, mais j’ai pris le sujet en cours de route parce c’est si important. Je n’avais que mon tél donc elles sont particulièrement lacunaires, mais j’ai une série de slides. Je crois que ça vous permettra déjà de voir qu’on a encore du chemin à faire…

Contexte: les fluctuations hormonales chez la femme, en particulier l’oestrogène, ont un impact sur la dopamine, et donc sont à prendre en compte tant dans le diagnostic que le traitement du TDAH.

Je suis arrivée pendant qu’on parlait de la grossesse.

Prise en charge des troubles prémenstruels, SSRI pendant la phase lutéale marche bien, c’est pas comme pour la dépression où il faut des semaines pour voir l’effet.

Autre option: augmenter le psychostimulant durant la portion du cycle où c’est nécessaire

La dépression post-partum est une condition vraiment grave. Beaucoup de culpabilité pour celles qui en souffrent.

On ne comprend pas tout du mécanisme mais rôle de GABA. Donc premier médoc qu’on va donner agit là-dessus.

Le TDAH est un facteur de risque pour la dépression post-partum (57% contre 13-19% de la population générale). Donc surveillance accrue pour patientes TDAH qui accouchent!

Repos et sommeil pour une femme qui vient d’accoucher, est-ce bien réaliste?

Pendant la grossesse, tendance à faire arrêter les stimulants. Il faut faire une balance des risques. Que veut dire “absolument nécessaire”? Est-ce que la femme TDAH risque de s’automédiquer avec de l’alcool (ou pire)? Être complètement incapable de travailler? Où met-on la barre? Pas juste arrêter mais soutenir avec autres interventions…

Est-ce que le trouble non médiqué va poser plus de problèmes/risques que le MPH?

Pas forcément clair si certains des effets négatifs du MPH pendant la grossesse sont vraiment dus à celui-ci ou au TDAH.

Intéressant: dexamphétamine, risques faibles durant la grossesse => ne pas recommander l’interruption du traitement (étude de 2017). Recommandation actuelle aux Pays-Bas: pas de dexamphétamine pendant le premier trimestre.

Donc dexamphétamine préférable à MPH. Garder en tête que les risques sont dans tous les cas relativement faibles, même si c’est significatif pour le MPH (malformation cardiaque 1/159, soucis placentaires aussi).

Périménopause

Définition rétrospective, on ne sait qu’après qu’on était ménopausée…

La périménopause, c’est long!

steph-note: plein de choses dans cette section que je savais déjà car je suis en train de lire The Menopause Manifesto

Une explication possible, l’hypothèse de la grand-mère: le fait que les femmes sortent du circuit de reproduction les rend disponibles pour s’investir pour leurs petits-enfants et la communauté.

steph-note: longévité accrue, j’avais cru comprendre en lisant The Menopause Manifesto que c’était pas si vrai que ça, un peu un mythe que “avant on vivait tellement moins longtemps”.

Plein de symptômes sympas

Rôle négatif des changements hormonaux pendant la périménopause chez les femmes TDAH.

Trois fois plus d’anxiété, dépression, symptômes vasomoteurs, dysfonctionnement sexuel chez les femmes TDAH en périménopause.

Les symptômes apparaissent dès la mi-quarantaine en moyenne.

Pour les troubles génito-urinaires, hormones intravaginales pour effet local.

Le pic des diagnostics coincide avec périménopause/ménopause.

Les symptômes deviennent évidents durant les périodes de transition.

(Je suis clairement un exemple qui illustre ça…)

Pendant la périménopause l’oxytocine est aussi impactée. L’oestrogène est produit par les ovaires mais pas que, et les récepteurs sont aussi répartis dans le corps. Voir H3 Network.

L’estradiol (oestrogène le plus puissant) a un impact sur la dopamine!

3 périodes “critiques” par rapport à la diminution des niveaux d’oestrogènes:

  • prémenstruel
  • post-partum
  • périménopause

Cumul des effets pour les femmes TDAH durant ces périodes.

Thérapie de substitution hormonale!

Discussion et Q&A

SOPK plus élevé chez femmes TDAH

Transition de genre h=>f: Impact sur TDAH?
La testostérone joue aussi un rôle chez la femme
Observer l’impact et ajuster l’intervention de façon individualisée

Allaitement: impact sur le TDAH? Pas d’études selon Dora Wynchank. Peut-être meilleur sommeil chez certaines qui n’allaitent pas? Allaitement => hormones qui aident avec l’attachement.
Réveil toutes les 2h va certainement aggraver le TDAH.

Dysphorie de genre révélée à l’adolescence chez filles souvent concomitant avec TDAH/TSA? Sujet chaud
Théorie TSA testostérone TDAH (Baron-Cohen?)
Controversé, on ne sait pas assez.

On pense que le tamoxifen bloque l’œstrogène mais on n’est pas très sûrs du mécanisme. C’est très compliqué mais on a tendance à simplifier…

Mirena aggraverait symptômes dépression TDAH???
Décrit chez certaines femmes mais on ne comprend pas vraiment car taux de progestérone systémique très faible, reste dans l’utérus.
Peut-être femmes ultra sensibles à des changements hormonaux.
D’autres femmes TDAH adorent ce stérilet et ça leur sauve la vie.

Il y a des liens entre endométriose et TDAH. Presque tous les problèmes somatiques sont élevés avec le TDAH.

Trouble du jeu vidéo et TDAH, enjeux cliniques et de santé publique (Sophia Achab) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Gaming Disorder + anxiété, TDAH, TSA, phobie sociale (comorbidités).

Symptômes primaires TDAH + sévérité GD. Médiés par plus basse maîtrise de soi et agressivité plus élevée.

29%-84% double diag TDAH GD. Définition pas claire!

Caractéristiques communes: inattention, hyperactivité, impulsivité, réponses anormales aux récompense.

Impulsivité et troubles de régulation émotionnelle: facteurs de risque pour GD.

Nouveau: conduites addictives sans substances.

Pourquoi? Similitudes avec troubles d’abus de substances. Aussi, besoins cliniques.

Critères ayant amené à consulter pour GD, dans slide ci-dessus.

Entourage social comme partenaire essentiel (famille, partenaire).

Biais de genre: garçons jeux vidéo, jeunes filles réseaux sociaux. Femmes consultent tard et avec tableaux cliniques plus sévères.

GD a des critères, c’est pas quelqu’un qui “joue trop” selon l’entourage.

Functional impairment. C’est pas un nombre d’heures. Rupture dans le fonctionnement, altération significative pour cet individu. Voudrait et ne peut plus faire.

Il y a quand même une dimension quantitative mais elle n’est pas déterminante. Important: force motrice du comportement. On n’est plus dans du divertissant.

Usage pour qqch d’essentiel pour la personne.

Jeux vidéo ou autres choses (réseaux, pornographie en ligne, etc — prendre en compte les autres éléments).

Addiction = triade: individu, environnement, substance/produit. Il faut les trois pour parler d’addiction.

Overlap de facteurs de risque environnementaux.

(rouge: aussi TDAH)

Propriétés addictogènes du jeu vidéo. Parallèle avec le tabac.

Longtemps difficile de faire passer le jeu vidéo comme quelque chose de problématique: lobby jeu vidéo. Même si la majorité des usages des jeux et réseaux sont de nature fonctionnelle. Minorité développe un GD.

Production stratégique d’addiction…

Sujet vulnérable: vouloir échapper de soi-même, agressivité/hostilité, faible conscience de soi, etc.

Est-ce que dans le profils psychologiques on a qqch de similaire avec les populations ayant des troubles d’abus de substances? Facteurs de risque (impulsivité, etc) intermédiaire entre population normale et dépendance aux opiacés.

Bénéfices attendus? qui pourraient être prédicteurs. Besoin de se confronter à la compétition à l’autre, prouver qu’on est meilleur. Escaping.

Clusters qui jouent beaucoup mais ne sont pas GD car autres facteurs OK.

Evaluation:

Prise en charge transdiagnostique.

Avec parents: symptômes d’alerte, facteurs de vulnérabilité, manière de poser des limites…

Ecouter Dingue sur les jeux vidéo.

Santé publique: la Suisse est en avance. Enjeu: que va-t-on faire? Consensus, même s’il n’y a que deux addictions comportementales “officielles”. (ça va un peu vite là pour mes notes)

Futur: on veut une pratique clinique basée sur les preuves. Problématiques de genre. Profils très différents chez les filles. Formation des professionnels de la santé au repérage. Promotion de la santé digitale. Action politique, coordination avec l’Europe.

TDAH + JV: peu de recherche avec méthodologie rigoureuse

Risque accru de GD si TDAH.

Autisme et TDAH (Marie Schaer) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Spécialiste de l’autisme.

Résumé des recouvrements

Autisme: vraiment un trouble du développement des compétences sociales. Communication sociale et interactions. Autre symptôme clé: intérêts spécifiques (atypiques possiblement), comportements moteurs répétitifs.

Recoupements: DE, aussi difficultés sociales, impulsivité. Comportements d’auto-stimulation, toucher des objets pour canaliser son hyperactivité vs stimming, parfois difficile à différencier.

Quel est le niveau de commodité? comment distinguer les deux?

TDAH 1/9 TSA 1/36 si on prend DSM strict.

1 TDAH/7 a tous les critières pour TSA.

Avant le DSM-5, on pouvait pas avoir les deux!! Beaucoup de discussions qui sont des relents de ça.

1 TSA sur 2 ou 3 a les critères pour TDAH.

Deux TND, partagent des facteurs de risque => même voie dévelopmentale.

Neurobio: processus le même ou pas?

Sans rentrer dans le détail: similitudes dans le développement neurobiologique mais aussi/surtout différences. Bien regarder ces différences.

Double diag? Impact sur le fonctionnement.

Les trois groupes se retrouvent pour la qualité de santé, mais pour des choses plus fonctionnelles, comme être en emploi ou aux études, la comorbidité triple le risque. Donc important de chercher TDAH quand on a un patient TSA.

On va pas traiter différemment la personne TDAH avec ou sans TSA. Mêmes recommandations!

TDAH: on pose pas forcément le diag avant 6 ans, alors qu’autisme oui.

Autisme: utile de diagnostiquer tôt car on peut mettre en place les mesures avant l’école déjà. TDAH: les compétences exécutives sont en pleine maturation donc difficile de déterminer avant 6 ans. Phases de développement différentes.

Autisme: facteur de vulnérabilité pour le TDAH?

Généralement enfants viennent à 18-24 mois chez le clinicien pour question diag autisme. Faire bilan diagnostic complet! 5-8 séances pour confirmer le diagnostic. Souvent la première question des parents c’est: que va-t-il devenir? Ecole, parler, amis…

Nous on lit ça: y a-t-il des comorbidités? déficience intellectuelle, TDAH… Quelles sont les difficultés les plus importantes que l’enfant va pouvoir présenter? Aujourd’hui on peut pas prévoir le reste au-delà du retard. Ne jamais dire à 2 ans “votre enfant va jamais parler” (souvent pas vrai), gros impact sur parents ce qui se dit à ce moment-là.

Inquiétant avec le TSA: retard dans les acquisitions => écart qui va s’agrandir avec l’âge. Donc enjeu du diagnostic précoce. Eviter une déficience intellectuelle secondaire au fait de ne pas avoir les codes sociaux.

Cohorte à GE

Que peut-on en apprendre sur les signes émergeants du TDAH. Dans 10 ans on en saura bien plus vu l’âge de la cohorte!

Enfant typique pré-scolaire: passe son temps à regarder les visages (extrait de dessin animé). Enfant TSA 5 ans: son regard se balade partout sans trop de distinction, pas du tout attiré sur les stimulus sociaux plus que le toboggan, le soleil, les grains de sable…

=> jour après jour, heure après heure, il n’apprend pas ses interactions sociales. Perte d’opportunité d’apprentissage.

Comment les accompagner?

Interventions comportementales. Demande beaucoup d’énergie et de ressources. Fonctionne hyper bien.

Permet par ex d’éviter la déficience intellectuelle. On veut faire ça entre 2 et 4 ans!

Ecole: ordinaire pour la plupart. Mais redirigés en cours de route vers l’école spécialisée.

Qu’est-ce qui fait qu’on “perd” ces enfants?

  • difficulté avec apprentissages abstraits nécessitant flexibilité mentale (typiquement pensée autistique)
  • difficulté d’attention/planification
  • hyperactivité associée

Les deux derniers points font penser au TDAH, et ça se traite!

Différence pour leur inclusion scolaire? TDAH => sortent du public.

Donc on cherche le TDAH dès que possible pour le prendre en charge. Enjeu: scolarisation en système ordinaire!

Pouvait-on repérer ces enfants TDAH à 2 ans? Non, pas de différence.

Pas de développement cognitif différent. Par contre activités du quotidien, oui.

Aurait-on pu repérer ces enfants TDAH durant l’intervention précoce? que 1/3 dans le pool “intervention”. L’intervention aurait-elle évité des TDAH?

TDAH semblent moins gagner de QI avec l’intervention.

Caveat: petits échantillons…

Effet assez fort, protecteur de l’intervention?

Travail encore en cours avec cette cohorte!

On n’a pas une bonne manière de mesurer si les enfants ont un TDAH ou pas.

Travail là-dessus.

Indispensable d’identifier éventuel TDAH lors de TSA.

Et:

Intervention précoce fait diminuer le stress parental.

Dépression de l’enfant en lien avec environnement hypo-stimulant. Ecrans coupent enfants des interactions => tableaux qui font penser à l’autisme mais ne sont pas de l’autisme. Facteurs de l’environnement peuvent faire rater des opportunités d’apprentissage. Quand on change l’environnement on voit les symptômes disparaître.

Cohorte, 6 ans, batterie complète neuropsy. Symptômes inattention augmentent avec l’âge tels que rapportés par les parents.

TDAH à travers le prisme de l’axe intestin-cerveau (org. Isabelle Massat) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Des milliers d’articles autour du microbiote! Fascinant car balbutiements de la recherche mais déjà une vision beaucoup plus holistique de la santé mentale. Il faut bien se plonger dedans, car risques d’en rester au superficiel avec petits conseils de nutrition. Les mécanismes sous-jacents très très complexes. Prise en charge globale, le fait de parler exercice physique, sommeil, alimentation équilibrée est une notion assez basique, au fond. Bon sens. On va rester dans la vulgarisation aujourd’hui, sensibilisation.

Microbiote = ensemble de micro-organismes (bactéries, virus, parasites, chanpignons non pathogènes) qui vivent en symbiose dans l’organisme. Toute surface en contact avec l’environnement. Depuis plus d’un siècle on connaît l’existence d’une symbiose entre notre organisme et la “flore” intestinale.

Les méthodes technologiques modernes, y compris IA/Big Data nous permettent de quantifier et qualifier tout ça. Rôle de plus en plus reconnu pour ce microbiote. (A la base: un peu fumeux…)

160 espèces en moyenne chez un individu, seule la moitié est retrouvée communément d’un individu à l’autre. 15-20 espèces “socle” chez tous les humains, fonctions essentielles.

Toujours beaucoup de scepticisme, les formations ne sont pas largement proposées, il faut prendre l’initiative. Attention aux conseils sans fondement.

Liens entre SNC et SNE, implication du microbiote (François Felgueroso-Bueno)

Hydre: déjà une communication entre les neurones de surface et interne, système digestif. (Petite explication du développement du système digestif. Embryologie.) Migration cranio-caudale, structures qui vont permettre la motricité du tube.

Composition 10^13 organismes. Evolue avec l’âge.

Variation en termes de temps, individu, maladie.

Fonction: transport des aliments, digestion, absorption, synthèse AA/vitamines. Souris axéniques, besoins augmentés d’environ 25% et ralentissement du péristaltisme. Barrière, y compris immunitaire.

régulation SNC et SNE: comunication neuronale, hormonale (neurotransmetteurs), immunitaire, métabolique.

Microbiote et comportement: souris sans microbiote va continuer à être stressée et à bouger. Celle avec microbiote à un moment va arrêter de faire des allers-retours dans la boîte noire.

(Pas compris l’explication ici)

Bcp d’influence de l’environnement sur le microbiote.

Psychiatrie: on commence à avoir des études.

Moralité: ne pas négliger de parler de l’alimentation. On en est juste au début, mais pistes intéressantes, la recherche s’accélère, il ne faut pas rater le train. Le champ d’action en clinique est encore faible même si optimiste.

L’axe intestin-cerveau dans le TDAH : rôle du microbiote intestinal dans la pathophysiologie du TDAH et implications thérapeutique (Barbara Luyens)

Etiologie: microbiote? Influences prénatales et postnatales. Hypothèse neuro-inflammatoire, approche neurobiologique.

Importance des stress prénataux (antibiotiques, malnutrition, Infection 1er trimestre). Colonisation intestinale à la naissance.

(je ne suis plus, audio+vitesse… zut)

Etude 2020, différence entre TDAH et CTRL? impact sévérité? Diversité Alpha: aucun des 3 index significatifs. Beta: plus faible variation dans TDAH.

1 genre associé au score d’inattention. Médication, augmentation sur un genre et diminution sur un autre.

Autres études, résultats… e.g. Steckler et al., 2024.

Une seule étude transfert fécal humain TDAH à souris.

Perspectives thérapeutiques?

Cibler le microbiote, probiotiques. Prébiotiques?

Conclusion

Affaire à suivre!

Microbiote, alimentation, insulinémie et comportement: un exemple pratique (Isabelle Cabos)

(bon clairement d’acoustique dans cette salle est pas bonne!)

Hypothèse: plus on a de bactéries capables de métaboliser les hydrates de carbone, plus on a de risques d’avoir une résistance à l’insuline.

TDAH: microbiome altéré. Uniformité avec faible diversité => probable que certaines espèces occupent de trop grands territoires.

Notre cerveau produit du fructose à partir du glucose, neuroinflammation!

Plein de publications (régime, glucose, TDAH…)

Saccharose pas la cause du TDAH mais ça n’aide pas. Légère augmentation de glycémie a un impact positif dans le cerveau, mais trop c’est négatif.

Pas d’étude publiée sur glycémie avec FSL chez enfants TDAH à ce jour. (Bon, ça me donne envie d’en poser un à l’occasion!)

Inattention accrue lors de la chute de la glycémie.

Variabilité nocturne (glycémie) prédictif d’inattention soutenue.

Polyphénols

Evidence-based (on peut écrire à Isabelle).

Dopamine et énergie: coup de fouet et crash.

Petit déj salé

Evite la perte de concentration vers 10h + fringale.

steph-note: dans le contexte d’une personne avec TDAH qui peut-être déjà galère à se faire des repas réguliers et un tant soit peu équilibrés, ce genre de gymnastique me semble mettre la barre très haut! Mettre dans la balance les bénéfices et effets réels d’aplanir la glycémie…

steph-note: charge mentale 😰

Mentalisation et TDAH (Michel Debbané) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Identité du point de vue de la mentalisation, à garder en tête. William James, mode “je”, expérience perceptive, proprioceptive, etc = je me lève le matin, je suis moi-même. “moi” – représentations construites par l’individu, mais aussi par l’extérieur (“je suis TDAH”). L’envers de la médaille “je suis nul”, “je fais pas d’efforts”. Positif et aussi plus difficile à gérer, dans le mode “moi” comme dans le mode “je”. (eg. peine à réguler une hypersensorialité)

Propose qu’il manque à cette conceptualisation le mode social. Mode “nous”, ou “we-ness”. “Je suis Asperger” => appartenance à un groupe… que se passe-t-il quand on dit “mais ce diag existe pas”?

Conceptualisation utile cliniquement même si sa “véracité” peut être discutée.

Il y a dix ans, Nader Perroud: “faut étudier la mentalisation dans le TDAH”. Michel Debbane dubitatif à l’époque… 2014, comprendre le TDAH via les neurosciences.

2015 revue de littérature qui montre que si le diag est fluctuant, les symtômes délétères sont plutôt stables et perdurent entre adolescence et âge adulte.

Intérêt de base pour cette transition ado/adulte => ok faisons une étude!

Comparé adultes TDAH confirmé, sans diag, avec TPB

(Nader Perroud avait raison!!)

La théorie de l’esprit, capacité d’empathie etc fait partie du concept de mentalisation. Aussi accepter ses émotions, observer ses pensées…

C’est se voir de l’extérieur tout en voyant l’autre de l’intérieur. Très difficile quand on s’engueule avec quelqu’un! Processus de l’activité imaginative qui nous permet de faire sens des comportements (nous et autres).

On peut écouter le discours d’une personne en portant notre attention sur la diversité des états mentaux évoqués.

Où est la mentalisation et ses effets? (vidéo échange entre deux ados concernant achat de capotes, Paranoid Park 2007?) Séquençage émotionnel de la partie critique de l’échange. “Oui mais t’a quoi dans la tête?”

Elle pose une question et surtout écoute la réponse! Exercice très complexe de régulation émotionnelle par le biais de la mentalisation.

Soutien collaboration. Comme le covid nous l’a rappelé, l’impact du social sur notre santé mentale est hyper important.

Comment ça marche chez des ados TDAH?

MASC

Première tranche, ils discutent, un troisième arrive et monopolise la conversation… etc. (j’aurais dit d!?)

Hypomentalisation plus fréquente chez les jeunes TDAH

Quel est le pattern entre inattention, mentalisation, impact social?

Effet médiateur de la mentalisation entre l’inattention et les difficultés sociales. Effet protecteur de l’effet de l’inattention sur ses conséquences sociales.

Et chez les adultes?

On cherche à mettre en compétition les aspects “soi” et “autrui” de la mentalisation (MENT-S) avec la mesure des traits de la personnalité impulsive (UPPS). Prédiction qualité de vie, symptômes diagnostics?

Slide compliquée à décoder

La mentalisation de soi se retrouve dans plusieurs analyses (surprenant!) et est la seule qui prédit le statut professionnel.

Empriquement: résultats qui soutiennent le rôle de différents aspects de la mentalisation (autrui chez l’ado, soi chez l’adulte)

=> mise à l’épreuve clinique

Pourquoi en groupe? On ne vit pas avec nos patients et ils ne vivent pas avec nous. Mieux avec des gens dans lesquels ils se reconnaissent pour exercer la mentalisation. Psychoéducation expérientielle (activités, jeux de rôle…). Après une pause, on lit ce qu’on a vécu ensemble avec la théorie.

Première étude 2008 peu significative (8 participants) mais retours des patients très enthousiastes. Continuation. Pas publié encore. Données en cours d’analyse.

Mentalisation: prisme complémentaire pour le TDAH. Souligne peut-être l’utilité d’accompagner les ados dans leurs apprentissages sociaux.

Mentalisation et intelligence émotionnelle? Probablement on s’intéresse à la même chose avec des référentiels différents. Mentalisation: intérêt pour le processus plus que le contenu. Processus qui s’interrompt face à des affects trop hauts ou trop bas. Similaire avec entrainement aux habiletés sociales: méthodes différentes (inductives pour mentalisation). Théorie de l’esprit c’est une chose, la mentalisation c’est une autre. Les psys sont bons en théorie de l’esprit mais demandez à leur partenaire s’ils sont aussi bons en mentalisation…?

Variation dans les compétences de mentalisation selon les pays: secteurs qui sont développés. e.g. secteurs non verbaux en nous dans les sociétés collectivistes. En moi plus développés dans les cultures occidentales. Les chemins du développement du soi avec l’autre ont des spécificités culturelles. Dans la médecine personnalisée, la subjectivité (où en est la personne dans sa tête) est aussi très importante.