Category: Culture

Everything cultural that interests me: music, reading, science, arts in general, news, photography…

Vrac avant reprise de travail [fr]

Je peine à trouver du temps pour écrire, ça c’est pas nouveau. Ce qui est nouveau, c’est que je me suis rendu compte, ces derniers jours, que quand j’écris pas il y a une sorte d’accumulation de charge mentale qui se crée. Pas juste de “l’activité d’écriture” remise encore et encore à plus tard, mais du contenu de ladite activité d’écriture qui s’entasse dans mon cerveau déjà bien chargé.

Au-delà de la pile d’articles en gestation dans ma tête, je me suis dit que ça me ferait peut-être du bien de juste partager ici ce qui vient. C’est pas la première fois que je fais ça, évidemment. Mais si on regarde, je suis sûre qu’on verra que c’est un type de publication qui vient souvent après une période de sécheresse rédactionnelle. C’est probablement pas pour rien.

Et puis, depuis mon accident, j’ai au fond peu réussi à donner des nouvelles de comment se passaient les choses et ma vie. On va commencer par là.

Lundi, je reprends le travail, à temps très partiel les premières semaines, déjà, puis on avisera (je refais le point avec le neurologue à la fin du mois). Après sept mois d’arrêt complet, il est temps. Je crains un tout petit peu la “mauvaise surprise” côté fatigue, parce que regardons les choses en face, en sept mois j’en ai collectionné, y compris une tentative prématurée de retour au travail à Pâques. Quand j’y repense maintenant, ça me paraît surréaliste. Au fond, toute cette histoire me paraît surréaliste. Parce que, comme je l’ai déjà mentionné, il y a un large pan de ma vie où je me vis comme “tout à fait normale”. Mais s’il y a ça, c’est aussi grâce au fait que je ne travaille pas, que mes activités sont réduites, que je ne mets pas de réveil le matin, que je peux faire une sieste si j’ai besoin. C’est quand même une période de vie bien étrange.

Au-delà de mes réflexions de fond sur le sens de ma vie (il faudra que je vous parle de la Révélation des Bois du Jorat), mon avenir professionnel à moyen terme, la façon dont je gère mes activités, mes relations et ma fatigue, je réfléchis beaucoup aux outils qui nous permettent de nous connecter les uns aux autres en ligne. Ce n’est pas nouveau, comme intérêt – on pourrait même dire que c’est un des fils rouges de ma vie – mais la suspension de mon compte Facebook fin août m’a donné un coup de pied aux fesses salutaire pour me pencher sérieusement sur la possibilité de construire un écosystème d’outils et de plateformes ouvert, qui ne soit pas régi par la logique capitaliste du profit à tout prix.

Au début il y avait le blog, pourrait-on dire (pas tout à fait vrai, mais quand même un peu), et il y a quelque chose d’assez magique dans le fait de pouvoir jardiner son petit coin à soi d’internet tout en étant en interconnexion avec autrui. Mais tout le monde n’est pas jardinier. Certains veulent juste avoir quelques pots sur leur balcon, ou admirer les jardins des autres, ou acheter quelques fleurs coupées. Il faut trouver un moyen d’amener ensemble ces différentes personnes, ce que fait une plateforme comme facebook, mais en limitant les jardiniers à une petite parcelle bien délimitée qui ne leur appartient pas, genre jardins familiaux. J’ai rien contre les jardins familiaux, mais les vrais sont conçus selon le modèle associatif ou coopératif, pas gérés à la façon d’un gouvernement totalitaire par une grosse entreprise capitaliste. Je pense qu’on peut creuser et filer encore un peu cette métaphore.

Si ce sujet vous intéresse, je vous invite à lire ma série “Rebooting the Blogosphere“, en la mettant dans un traducteur si l’anglais est un obstacle. C’est un peu technique par moments, mais pas que.

Donc, difficile de trouver le temps d’écrire, comme toujours. A quoi me suis-je occupée?

Après le week-end du Jeûne, j’ai eu une semaine très étrange où j’ai dormi une bonne heure de plus par nuit en moyenne que d’habitude, avec maux de tête en continu et sensation d’avoir passé sous un rouleau compresseur dès le réveil – zéro énergie. Ça s’est gentiment arrangé au bout d’une semaine, dix jours. J’ai initialement pensé que j’en avais trop fait durant le week-end (une “petite balade” qui s’est transformée en randonnée de 5h30 sur un mini sentier au pied des falaises de l’Ardèche), mais à ce stade le consensus semble être que ça devait être un virus. On ne saura probablement jamais. Mais bref, une semaine durant laquelle j’avais prévu de pouvoir faire plein de choses, parce que j’allais vraiment beaucoup mieux depuis quelque temps, “perdue” au final. Et ça m’a stressée, vu la reprise de travail programmée. Mais là ça va, c’est passé.

Oscar a eu chaud (et moi aussi): pancréatite, anorexie, j’ai dû lui faire mettre une sonde oesophagienne (sinon il ne s’en sortait pas). Ça n’a pas été simple a gérer, ça a été stressant (d’autant plus avec mon absence durant le week-end du Jeûne), mais il s’est bien remis et a maintenant repris sa petite vie, avec 300g en moins. Sa vie: descendre à l’eclau pour occuper la place et taper sur Juju s’il est là, se faire servir “au lit” la pâtée du matin et du soir (médics) sur mes doigts, faire un saut sur le balcon, sortir quelques fois par semaine et tenter de rattraper Juju (mais le bougre bouge vite!) ou plonger dans les buissons impénétrables, manger, boire, faire un petit brin de toilette de la patte qui reste et du museau quand ça le prend, faire la tournée des différents dodos à différents moments de la journée.

Allez, d’autres choses en vrac:

  • devoir mettre un titre à un article de blog ajoute beaucoup de friction (je commence d’ailleurs de plus en plus souvent à écrire sans mettre de titre, et je rajoute un truc après)
  • Juju ressemble à un petit tonneau, j’attends depuis plus d’une semaine qu’arrivent ses nouvelles croquettes pour chat vieillissant et grassouillet
  • Café-Café, le choeur dans lequel je chante, sera en concert demain à Payerne (concert-brunch!) et le 1er novembre à Courtételle; moi pas, car si j’ai repris le répétitions, je ne suis pas encore au point pour la scène et vu la coincidence avec ma reprise de travail, il est plus sage que je me repose; déçue et frustrée mais c’est comme ça
  • j’ai fait le saut et pris un abonnement chez Backblaze (100.-/an) pour faire une sauvegarde distante de tout mon ordi, disques durs externes compris, et la sauvegarde départ a fini de tourner (près de 3TB) – rappel: Google Drive, iCloud, Dropbox et cie ce ne sont pas des sauvegardes, c’est de la synchronisation; mieux que rien mais pas une aussi bonne assurance contre la perte de vos données
  • j’ai pris le temps d’exporter tout mon contenu Facebook (profil depuis sa création, pages de mes chats, etc) – y’a un article à écrire car c’était quand même un peu laborieux
  • à qui appartient le contenu d’une communauté? quand j’exporte mes données facebook, elles perdent leur contexte interactionnel: les discussions dans les commentaires, etc… c’est très insatisfaisant; il y a des conversations auxquelles j’ai pris part et qui comptent pour moi dans les commentaires de publications qui ne sont pas les miennes, par exemple
  • j’ai testé le support Meta Verified, celui qu’on a quand on “paie” facebook et instagram pour avec le petit vu bleu et ne pas avoir de pubs; bilan mitigé mais j’ai quand même passé 10 min au téléphone avec un vrai être humain! Là aussi y’a des articles à écrire pour rentrer dans les détails
  • je réfléchis à comment faciliter la transition des personnes habituées à facebook vers le web social ouvert, c’est encore en train de mûrir
  • dans le même ordre d’idées, je réfléchis à comment gérer la transition future (horizon un an, disons) de la communauté Diabète Félin vers Discourse, et quel rôle pourra ensuite jouer le groupe facebook dans l’écosystème de la communauté (car il faut encore garder un pied dans Facebook pour être trouvé)
  • concernant ce blog, il y a pas mal de ménage à faire, entre autres dans le but de le “pluguer” dans le Fédivers/Fediverse, où est en train de se construire le web social de demain (voir Join the Social Web, le plugin ActivityPub, brid.gy, etc)
  • Fediverse? ActivityPub? Vous savez comme l’e-mail, chacun peut faire une adresse e-mail un peu où il veut (Gmail, Hotmail, Bluewin, Outlook, Yahoo, Proton) ou même l’héberger soi-même, et que ça n’a pas d’incidence sur à qui on peut envoyer des mails et de qui on peut en recevoir? Idem avec les numéros de téléphone, ou les sites web et les flux RSS; l’idée c’est d’avoir quelque chose de similaire pour les réseaux sociaux (parce que là maintenant si on est sur Facebook, les seules personnes avec qui on peut se connecter c’est les gens qui sont déjà sur Facebook… LinkedIn idem)
  • j’ai réinstallé mon téléphone qui souffrait de manque de place… aussi un article à écrire: j’avais 65Gb (sur 128!) de “System Data” alors que normalement ça doit tourner autour de 10Gb… chiant et stressant mais je suis contente de l’avoir fait, je revis!
  • j’ai aussi fait pas mal de ménage sur mon ordi, entre autres pour ranger correctement sur un disque dur externe toutes mes vidéos live et mes sauvegardes de réseaux sociaux, blogs, google drive et compagnie; les nuages c’est top, perso je suis fan, mais il faut avoir des sauvegardes! J’ai pris des notes, mais je devrais mettre ça dans un article pour que ça puisse servir à d’autres
  • on saute du coq à l’âne: j’ai de nouveau remarqué (de nouveau) que quand je fais mes courses, j’achète des choses en pensant aux repas que je vais cuisiner avec, mais une fois à la maison, je mets tout au frigo et pouf, les idées et le “planning” de repas disparaît; donc je suis en train d’essayer de noter sur post-it mes idées (avec dates limites) quand je rentre et que je réduis les courses, et de les coller sur mon planning semaine; ça me permettra aussi d’apprendre à mieux évaluer quelle est ma capacité (énergie) de cuisiner au fil de la semaine
  • je continue l’entrainement cognitif chez Holisquare et mes performances progressent, ce qui est rassurant! je trouve ultra intéressant ce sur quoi ils travaillent, et j’avoue que ça titille ma fibre entrepreneuriale, d’autant plus que ça concerne entre autres une problématique de santé (la commotion) généralement très mal prise en charge par notre système de santé
  • parlant de système de santé, là aussi y’a un article à écrire (des), je croise de plus en plus d’histoires horrifiantes qui montrent que même dans notre jolie Suisse, si tu as pas les connaissances médicales, pas la connaissance du système, pas les ressources pour défendre ou faire défendre tes intérêts, t’as toutes les chances de pas être bien pris en charge (entre autres: deux nanas de mon entourage très certainement dopées au GHB et qui ont été traitées comme des cas de cuite à l’alcool aux urgences)
  • parlant de systèmes tout court, j’ai le sentiment qu’on voit maintenant dans tous nos systèmes administratifs les conséquences d’années de gestion “capitaliste”, même dans le service public: on veut économiser, être plus performant, faire plus avec moins, optimiser, rationaliser… et maintenant les machines (systèmes, processus) commencent à casser, et on en fait les frais; j’ai perdu toute confiance lorsque je dois faire des démarches administratives: je dois faire le suivi, relancer, relancer encore, protester, réclamer, me fâcher ou pleurer suivant les cas…
  • parlant de la dégradation de tous nos systèmes administratifs: dans le monde du travail d’aujourd’hui, il faut tout faire plus vite; j’en parlais avec un contact cadre dans une grosse entreprise: on fait les mêmes heures mais le rythme d’activités pendant ces heures n’a plus rien à voir avec il y a 20 ou 30 ans, on enchaine les réunions, on n’a plus le temps de réfléchir, il faut faire, faire, faire et en plus, faire vite…

Allez, ça fait une heure et quart que j’écris, je m’étais dit une heure, je vais vous laisser là. Pour aujourd’hui. Je me suis dit que ce serait peut-être un bon exercice, de m’entrainer à faire des articles qui tiennent en une heure. Pour pouvoir me dire (oui je me dis beaucoup de choses): “OK, j’ai une heure, j’écris” – alors que jusqu’ici, pour écrire, souvent j’ai besoin d’avoir le sentiment d’avoir tout le temps du monde pour m’y mettre. Peut-être qu’il y a écrire et écrire, d’ailleurs. Je m’étais dit la même chose pour la vidéo: je veux faire plus de vidéos (maintenant que Facebook a plus ou moins tué les Lives en ce qui me concerne), mais avec une limite de temps. Vingt minutes? dix minutes? A méditer.

Comme toujours, merci de m’avoir lue si vous avez tenu jusqu’au bout. Laissez un commentaire pour me dire coucou, c’est vrai qu’après avoir été formatée Facebook pendant des années, on a parfois l’impression de bloguer dans le désert (l’intégration avec le Fediverse devrait contribuer à résoudre ce problème).

Assurez vos animaux [en]

En photo: mon vieil Oscar qui dort paisiblement, ses divers maux bien pris en charge sans me ruiner 🥰

Avoir une assurance pour son animal, c’est pas pour couvrir les frais courants. C’est pour couvrir les situations-catastrophe. C’est pour couvrir l’abcès au foie qui vous laisse avec un chat mort et 8000.- de frais de vétérinaire.

Et à ceux qui diront que c’est insensé de payer des sommes pareilles pour un animal: la médecine vétérinaire a aujourd’hui les moyens et les possibilités de la médecine humaine, et donc le coût aussi. C’est pas comme il y a 20 ou 30 ans, ou “quand on était gosses”. Le monde a changé.

Aussi, les 8000.- de frais véto, c’est une escalade d’engagement inévitable. On arrive pas chez le véto avec un chat pas bien pour s’entendre dire “Madame, vous allez en avoir pour 8000.-“. Parce que là, effectivement, on pourrait se dire: ok, quand bien même ça me déchire le coeur, je peux pas, donc je fais pas.

Non, on arrive chez le véto avec un chat malade et on en a pour quelques centaines de francs. On rentre à la maison🤞🏻 mais ça ne va toujours pas, on retourne, on rajoute 500 balles. On est vite à 1000, 1500. On va à l’hôpital ou chez le spécialiste, on rajoute 1000. Quand on a déjà investi 2500.- pour sauver le chat, quand est-ce qu’on dit “hmm non là on arrête, on fait pas le truc qui devrait lui sauver la vie et qui coûte encore 1000 balles, ou 2000 balles”?

Personne ne sait au début combien ça va être.

En Suisse, on a la chance d’avoir des assurances maladies qui nous sensibilisent au coût de la médecine. Dans d’autres pays, comme en France, on ne sait souvent pas combien a coûté notre échographie ou notre radio, ou notre opération. En Suisse, même quand c’est payé directement par l’assurance, on reçoit une copie de la facture. Ça aide, je trouve.

Donc l’assurance, elle est pour les situations catastrophe qu’on n’a pas vu venir. Pour les imprévus. De mon point de vue, aujourd’hui en Suisse, si on n’a pas un bas de laine de 10’000 balles à mettre sur la table en cas de pépin, il est sage d’avoir une assurance.

Laquelle? C’est la jungle, en Suisse aussi, comme pour les assurances complémentaires chez les humains. Il faut bien lire les conditions. Ça n’aide pas à faire le pas. Perso je suis chez Epona, parce qu’à l’époque où j’ai eu Erica, c’était la seule assurance à prendre les chats qui n’étaient plus tout jeunes. Tounsi avait été assuré chez Animalia (décédé également brutalement, avec grosse facture véto, alors qu’il était encore jeune).

Chez Epona, passé un certain âge il y a un questionnaire/rapport qui doit être rempli par le véto. Il faut déclarer les maladies passées ou en cours. Il y aura des réserves. Par exemple, pour Oscar son diabète n’est pas pris en charge. Ni les conséquences liées à son amputation. Ni – parce que ça avait été détecté à l’époque – sa toux, qui, on l’a appris plus tard, est certainement liée à l’ancienne hernie diaphragmatique qu’on ne savait pas qu’il avait. Par contre, son arthrose, c’est couvert. Toutes les injections de Solensia, les médics, l’ostéo. Sa gingivo-stomatite, y compris extraction totale, soins intensifs avant, couverte. Oscar est un mauvais risque pour l’assurance, très clairement, ses primes ont été doublées et sa franchise augmentée (sinon rupture de contrat), mais j’ai fait mes calculs et ça vaut quand même encore la peine.

Julius, je l’ai assuré en mode “chat jeune sans soucis”. Environ 175.-/an, franchise de 1000.-, formule C, pas de questionnaire de santé vu son âge estimé. Je ne m’attendais honnêtement pas à avoir de frais vétérinaires avec lui. Mais je me suis dit “s’il m’arrive une merde, comme c’est déjà arrivé avec d’autres de mes chats, au moins je ne vais pas me retrouver avec une ardoise équivalente à deux mois de salaire, ou la décision atroce de devoir euthanasier faute de sous”. Et en l’occurrence, vu le festival de bagarres de ces derniers mois, j’ai déjà épuisé ma franchise.

Donc, faites assurer vos animaux. Même s’ils ont déjà des maladies en cours – à plus forte raison, je dirais, car une maladie n’en empêche pas une autre, et si votre budget est déjà grévé par la maladie chronique non prise en charge, vous allez d’autant moins pouvoir gérer autre chose.

Les foyers à grand nombre d’animaux: oui, là les primes ça devient un sacré montant. Mais je crois que si on a beaucoup d’animaux, on a aussi un budget véto mensuel conséquent en permanence, donc ça veut dire qu’on a des fonds alloués à ça, et peut-être plus de capacité d’absorber une dépassement ponctuel de quelques milliers de francs du budget annuel. Si ce n’est pas le cas, peut-être qu’il faut quand même réfléchir à assurer tout ce beau monde, en formule minimale, pour couvrir les catastrophes. Ou mettre sur pied une structure associative.

Amateurs de l’option “bas de laine”: faites les maths. Combien de temps vous auriez du économiser pour payer les 8000.- de frais de véto que j’ai eus avec Erica? ou les deux années consécutives à 4000.- avec Oscar?

Une assurance n’est pas un “investissement”. C’est une somme qu’on paie, chaque année ou chaque mois, pour s’endormir en sachant que si le ciel nous tombe sur la tête en matière de malchance médicale, on pourra quand même soigner nos animaux sans se retrouver en défaut de biens.

Le piège [en]

Je me sens relativement normale. Mes blessures physiques guérissent, ma tête semble fonctionner. Je veux dire par là qu’au quotidien, visiblement, ça va. Je peux lire, je peux écrire, je peux causer avec les copines, m’occuper de mes chats. Tant que je suis en mode “take it easy” ou “vacances à la maison”, je pourrais presque en venir à douter.

Les doutes s’envolent dès que je suis un peu plus active. Une journée avec un peu trop de rendez-vous (médicaux souvent). Un week-end où je veux aller voir deux spectacles. Une discussion un peu intense de plus. Une randonnée facile de 3 heures.

Enfin je dis qu’ils s’envolent, ça donne l’impression dit comme ça que c’est indubitable, mais c’est un peu forcer le train, quand même. Ils se dissipent, peut-être. Faiblissent.

Quand je fais trop, j’ai mal à la tête. Mais pas tout de suite. Le soir ou le lendemain. Et parfois encore le jour d’après. Je suis fatiguée, bien plus fatiguée que je ne le devrais. Mais c’est pas un mal de tête à percer le crâne, c’est pas non plus une fatigue à s’endormir sur place. Parce que j’apprends à être prudente, à écouter mes limites (leur apprendre à parler?), et surtout à réagir à ces signaux d’alerte et lever le pied.

Si je ne le faisais pas (et lors de la poignée d’occasions où je ne l’ai pas fait, pour diverses raisons) les maux de tête sont plus insistants, la fatigue plus assommante. Et d’après ce que j’ai compris, c’est ça le mécanisme avec un syndrome post-commotionnel: le risque, si on ne prend pas le temps de la convalescence, c’est que tout ça devienne chronique et s’intensifie, jusqu’à ce qu’on casse ou s’effondre.

Donc c’est ça qui est difficile, surtout pour quelqu’un comme moi qui a toujours tendance à douter d’elle quand elle est “mal” (au sens large). “Est-ce que j’exagère? Est-ce que je simule, même? Est-ce que je me raconte que je vais plus mal que je ne vais vraiment?” Ce sont les refrains constants dans ma tête. Ces deux dernières années j’ai appris à leur donner moins de place, mais ils sont toujours là. Ce qui est difficile, donc? C’est que le “traitement”, durant cette longue convalescence, consiste à se réguler autant que possible de sorte à ne pas avoir de symptômes. Ne pas avoir mal à la tête (à la base, je ne suis pas quelqu’un qui a beaucoup de maux de tête, même si ça m’arrivait). Ne pas être épuisée.

Et donc quand on fait “juste”, on finit par se dire: mais… est-ce que je suis vraiment “malade/blessée”? Pourquoi je suis en arrêt de travail, au juste? Ça va pas mal, en fait! Et ça c’est la porte par laquelle vient s’engouffrer le doute et sa meilleure copine, la culpabilité. Un peu de honte aussi, peut-être, c’est à voir. Un syndrome de l’imposteur du patient convalescent. La peur d’être découverte (alors qu’il n’y a rien à découvrir), ou simplement pas crue, pas prise au sérieux.

Les maux invisibles sont vraiment les parents pauvres des soucis de santé. Si on boite visiblement après avoir marché une heure, personne ne va venir dire qu’il n’y a pas de problème. Si on a le cerveau qui commence à patiner après une heure de concentration, c’est la plupart du temps 100% intérieur. Peut-être même qu’on arrive, vu de l’extérieur, à penser et fonctionner sans boiterie visible. Mais elle est là. On peut pédaler à 50 tours/minute sur un vélo alors qu’on serait capable de 80, ou alors que 50 est notre maximum. De l’extérieur, on ne verra toujours que ces 50 tours/minute, donc “tout va bien”.

Donc le piège il est là, pour moi en tous cas. Je ne travaille pas. Il fait beau. Je dois “vivre en mode vacances”, en quelque sorte. Bon, avec pas mal de rendez-vous médicaux qui remplissent mon agenda, il faut dire. Je dois me ménager et y aller mollo pour éviter de me réveiller, comme c’est le cas aujourd’hui, avec un mal de tête qui ne va pas me quitter de la journée. Le mot d’ordre est quand même de rester active, hein, pas de larver devant Netflix toute la journée. Donc je me dis “bah OK, alors c’est l’occasion de m’occuper un peu de mes affaires domestiques, d’avoir quelques activités de loisirs, de voir des gens”.

Ça ressemble en surface furieusement à des vacances à la maison. Mais ça n’en est pas, parce que je ne peux pas faire les choses que je ferais si j’étais en vacances à la maison. Je le sais parce que l’automne dernier j’ai pris deux semaines de vacances à la maison pour “réaménager” mon appart. Et sans pour autant me tuer à la tâche, j’ai abattu une tonne de travail. J’ai fait des choses tous les jours, du matin au soir. Si j’étais en état de faire tout ce que je ferais si j’étais en vacances à la maison, je serais en train de reprendre le travail, en fait. C’est évident, mais c’est compliqué de réconcilier cette apparence “vacancière” (j’ai même pas le moral dans les chaussettes, la plupart du temps) qui fait naître en moi plein d’envies de “faire”, de projets, d’idées, avec la réalité du cerveau blessé et de ma convalescence, déjà longue mais qui va certainement l’être encore (j’essaie de m’y faire), qui m’interdit leur réalisation.

Et comme cet état ne m’est pas familier, qu’il n’y a pas de manuel (chacun est différent donc c’est à moi de l’écrire), ça me rend d’autant plus difficile quelque chose qui m’était déjà très difficile avant mon accident: ramener à la réalité mes projets et mes envies. OK, j’ai envie de faire tout ça, mais qu’est-ce que je peux vraiment faire dans un temps imparti? Je me frustre déjà énormément parce que mon cerveau est précieux et que je comprends bien l’importance du repos pour sa récupération, et ça reste régulièrement insuffisant. Je peux plus ou moins faire “de tout”, mais pas trop. C’est pas comme une jambe dans le plâtre où c’est très clair que la randonnée ce sera pour plus tard.

Bref. C’est dur d’être libre de son temps et de ne pas se laisser avoir par ce goût de vacances qui pointe le bout de son nez. Parce qu’il est agréable, ce goût, et juste là, j’en ai besoin, des choses agréables, pour me distraire de la peur qui trépigne dans les coulisses.

Bon allez, je me lance [en]

Je pense qu’il faut que j’écrive. Que ça va m’aider. Ça fait des semaines que je me dis ça, et que je veux écrire, et que je n’écris pas. M’organiser c’est compliqué, certes. Mais il n’y a pas que ça. J’ai peur de découvrir des choses qui ne marchent pas. Depuis mon accident – je sais, il manque des épisodes, on y reviendra – je pense à Agatha Christie, dont les écrits révèlent, après coup, qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Alors moi je n’ai “que” un syndrome post-commotionnel après un trauma crânien mineur. On adore l’attribut “mineur”, qui signifie qu’il n’y a rien de visible à l’imagerie, ce qui ne veut pas dire que ce n’est pas “grave”, même si bien sûr c’est moins grave qu’un trauma crânien pas mineur (on s’entend). Et en effet, ça fait maintenant bientôt 3 mois que par moments, mon cerveau ne fait pas ce qu’il devrait. Enfin, qu’il ne se comporte pas comme d’habitude. Que je ne le reconnais pas.

C’est flippant mine de rien, d’être blessé au cerveau. Surtout quand c’est une “petite blessure”. Si on en est à ne plus pouvoir s’habiller ou parler, le problème est bien évident. Mais quand c’est la concentration qui est en PLS, que la fatigue débarque alors qu’elle n’a pas été invitée, qu’il y a des petits signes “anodins” qu’on remarque de l’intérieur parce qu’on se connaît bien mais qui ne se voient pas de l’extérieur, on se retrouve dans le terrain des maladies ou handicaps invisibles que tant de nous connaissons bien. (Evidemment, je ne dis pas que je souhaiterais avoir plus de problèmes plus visibles que ceux que j’ai!)

Donc le flip, il est double: je vois bien que mon cerveau est abîmé en ce moment, première chose flippante, mais aussi, est-ce que le monde extérieur et en particulier les soignants (au sens large) vont prendre ce problème au sérieux? Et jusqu’où? Les difficultés de concentration, la fatigue et les maux de tête qui m’empêchent encore de travailler, c’est une chose. Et déjà ça c’était pas forcément gagné, à un moment donné. Mais quid des “petites choses” plus subtiles, mais qui touchent à des capacités importantes pour moi – que ce soit pour ce qui est de mon rapport au monde, ou en tant qu’elles participent à mon identité?

Les mots, c’est un peu mon super-pouvoir. Et j’ai peur d’avoir perdu quelque chose, quelque chose de difficile à voir, et dont je ne sais pas si je le récupérerai. Et j’ai peur qu’en me confrontant à l’exercice de l’écriture, ça se révèle – comme l’écriture a révélé la maladie d’Agatha. Ce n’est pas par rapport au regard des autres que j’ai peur. C’est par rapport à moi. J’ai peur de découvrir des choses que je n’avais pas vues. Parce que mon cerveau qui boîte, c’est comme ça que ça se passe. Je découvre avec étonnement qu’il a fait un truc inhabituel, ou pas fait un truc habituel. Ou n’arrive pas à faire un truc auquel je m’attendrais. Je sais, c’est pas très précis. Ce que j’essaie de dire, c’est qu’il m’arrive des trucs que je ne vois pas venir. Pas des trucs graves hein. Mais pour moi qui suis une plutôt (très) bonne observatrice de moi-même et de mon fonctionnement, c’est très déroutant.

Donc écrire, d’un côté je me dis que c’est un bon exercice, et de l’autre j’appréhende ce que ça va me révéler.

Un de ces “petits soucis” que j’ai remarqués depuis mon accident, c’est que j’ai parfois de la peine à “sortir” un mot. (“Recall” en anglais.) Le mot est bien là, je sais qu’il est là et que c’est celui que je veux (ou un bon candidat), mais il ne vient pas. Je tends mon bras mental vers ma bibliothèque de mots, et il n’est pas là sur l’étagère là où il devrait être. Alors bon, c’est pas dramatique. Je pense que la seule personne qui remarque, c’est moi – et maintenant, mes interlocuteurs à qui je dis de temps en temps “zut, attends, je trouve pas le mot, me dis pas! … Laisse-moi chercher, attends!” – et je cherche, et au bout d’un moment, généralement je le trouve, et je suis contente. Ça n’arrivait pas avant, ou du moins pas autant. Et pas avec autant de difficulté à rapercher le mot si jamais il s’était égaré.

Un autre, sur lequel je viens de réussir à mettre des mots: je remarque parfois que mes souvenirs sont un peu lacunaires. Je sais que j’ai parlé de ceci ou cela à quelqu’un, mais je ne sais plus à qui. Ou je ne sais plus si j’ai fait quelque chose ou pas. Ou alors, je me replonge dans un épisode passé pour tenter d’en récupérer une impression, un sentiment, une idée, et ça ne vient pas. Clairement, ça pouvait m’arriver avant, ça. Mais post-accident, c’est bien plus fréquent. Est-ce que ça concerne les souvenirs post-accident, ou aussi les plus anciens? Je ne sais pas encore. Mais c’est comme s’il manquait des dimensions à ces souvenirs, des métadonnées, comme s’ils étaient un peu appauvris. A nouveau, pas quelque chose que qui que ce soit va remarquer, probablement, sauf moi. Mais pour moi c’est vraiment enquiquinant. J’ai l’habitude de pouvoir me reposer sur cette fonctionnalité de mon cerveau. Et là… y’a du sable dans les rouages.

Alors bon, vous avez lu jusqu’ici, et vous allez me dire “t’inquiète, tout parait normal, tu écris comme d’habitude!” – j’en suis sûre, que ça ressemble à ça. J’ai d’ailleurs pas l’impression que c’est très différent d’avant, d’écrire ça. Sauf que là je sens bien que je fatigue et que le mal de tête revient et qu’il faut que j’arrête. Bon, ça c’est l’histoire de la fatigue et de la concentration. Et hier j’ai eu ma première séance d’entrainement cognitif. Pas très long, mais on m’a prévenue que je pouvais avoir des répercussions. Honnêtement, je ne pensais pas. Oui, j’ai dû faire un peu des efforts, mais la séance n’était pas très longue. pas de l’ampleur des “efforts cognitifs” dont j’ai maintenant compris qu’ils étaient trop importants à ce stade de ma convalescence. Donc j’écris ça un jour où je me suis trainée un petit mal de tête post-effort et où je suis bien à plat (je suis même allée me mettre au lit à un moment, ça ne m’était pas arrivé depuis un moment).

Je retourne à mon puzzle, on verra ce que raconte mon cerveau. Et quand c’est la prochaine fois que j’écris (bientôt j’espère mais j’ai appris à revoir à la baisse mes attentes de “follow-through” quand je me dis “yes, je vais faire xyz!”)

TDAH au féminin: troubles liés aux périodes prémenstruelles et périménopausales (Dora Wynchank) [en]

Dernière publi de notes prises au Symposium TDAH. J’ai raté le début de cette présentation, mais j’ai pris le sujet en cours de route parce c’est si important. Je n’avais que mon tél donc elles sont particulièrement lacunaires, mais j’ai une série de slides. Je crois que ça vous permettra déjà de voir qu’on a encore du chemin à faire…

Contexte: les fluctuations hormonales chez la femme, en particulier l’oestrogène, ont un impact sur la dopamine, et donc sont à prendre en compte tant dans le diagnostic que le traitement du TDAH.

Je suis arrivée pendant qu’on parlait de la grossesse.

Prise en charge des troubles prémenstruels, SSRI pendant la phase lutéale marche bien, c’est pas comme pour la dépression où il faut des semaines pour voir l’effet.

Autre option: augmenter le psychostimulant durant la portion du cycle où c’est nécessaire

La dépression post-partum est une condition vraiment grave. Beaucoup de culpabilité pour celles qui en souffrent.

On ne comprend pas tout du mécanisme mais rôle de GABA. Donc premier médoc qu’on va donner agit là-dessus.

Le TDAH est un facteur de risque pour la dépression post-partum (57% contre 13-19% de la population générale). Donc surveillance accrue pour patientes TDAH qui accouchent!

Repos et sommeil pour une femme qui vient d’accoucher, est-ce bien réaliste?

Pendant la grossesse, tendance à faire arrêter les stimulants. Il faut faire une balance des risques. Que veut dire “absolument nécessaire”? Est-ce que la femme TDAH risque de s’automédiquer avec de l’alcool (ou pire)? Être complètement incapable de travailler? Où met-on la barre? Pas juste arrêter mais soutenir avec autres interventions…

Est-ce que le trouble non médiqué va poser plus de problèmes/risques que le MPH?

Pas forcément clair si certains des effets négatifs du MPH pendant la grossesse sont vraiment dus à celui-ci ou au TDAH.

Intéressant: dexamphétamine, risques faibles durant la grossesse => ne pas recommander l’interruption du traitement (étude de 2017). Recommandation actuelle aux Pays-Bas: pas de dexamphétamine pendant le premier trimestre.

Donc dexamphétamine préférable à MPH. Garder en tête que les risques sont dans tous les cas relativement faibles, même si c’est significatif pour le MPH (malformation cardiaque 1/159, soucis placentaires aussi).

Périménopause

Définition rétrospective, on ne sait qu’après qu’on était ménopausée…

La périménopause, c’est long!

steph-note: plein de choses dans cette section que je savais déjà car je suis en train de lire The Menopause Manifesto

Une explication possible, l’hypothèse de la grand-mère: le fait que les femmes sortent du circuit de reproduction les rend disponibles pour s’investir pour leurs petits-enfants et la communauté.

steph-note: longévité accrue, j’avais cru comprendre en lisant The Menopause Manifesto que c’était pas si vrai que ça, un peu un mythe que “avant on vivait tellement moins longtemps”.

Plein de symptômes sympas

Rôle négatif des changements hormonaux pendant la périménopause chez les femmes TDAH.

Trois fois plus d’anxiété, dépression, symptômes vasomoteurs, dysfonctionnement sexuel chez les femmes TDAH en périménopause.

Les symptômes apparaissent dès la mi-quarantaine en moyenne.

Pour les troubles génito-urinaires, hormones intravaginales pour effet local.

Le pic des diagnostics coincide avec périménopause/ménopause.

Les symptômes deviennent évidents durant les périodes de transition.

(Je suis clairement un exemple qui illustre ça…)

Pendant la périménopause l’oxytocine est aussi impactée. L’oestrogène est produit par les ovaires mais pas que, et les récepteurs sont aussi répartis dans le corps. Voir H3 Network.

L’estradiol (oestrogène le plus puissant) a un impact sur la dopamine!

3 périodes “critiques” par rapport à la diminution des niveaux d’oestrogènes:

  • prémenstruel
  • post-partum
  • périménopause

Cumul des effets pour les femmes TDAH durant ces périodes.

Thérapie de substitution hormonale!

Discussion et Q&A

SOPK plus élevé chez femmes TDAH

Transition de genre h=>f: Impact sur TDAH?
La testostérone joue aussi un rôle chez la femme
Observer l’impact et ajuster l’intervention de façon individualisée

Allaitement: impact sur le TDAH? Pas d’études selon Dora Wynchank. Peut-être meilleur sommeil chez certaines qui n’allaitent pas? Allaitement => hormones qui aident avec l’attachement.
Réveil toutes les 2h va certainement aggraver le TDAH.

Dysphorie de genre révélée à l’adolescence chez filles souvent concomitant avec TDAH/TSA? Sujet chaud
Théorie TSA testostérone TDAH (Baron-Cohen?)
Controversé, on ne sait pas assez.

On pense que le tamoxifen bloque l’œstrogène mais on n’est pas très sûrs du mécanisme. C’est très compliqué mais on a tendance à simplifier…

Mirena aggraverait symptômes dépression TDAH???
Décrit chez certaines femmes mais on ne comprend pas vraiment car taux de progestérone systémique très faible, reste dans l’utérus.
Peut-être femmes ultra sensibles à des changements hormonaux.
D’autres femmes TDAH adorent ce stérilet et ça leur sauve la vie.

Il y a des liens entre endométriose et TDAH. Presque tous les problèmes somatiques sont élevés avec le TDAH.

Trouble du jeu vidéo et TDAH, enjeux cliniques et de santé publique (Sophia Achab) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Gaming Disorder + anxiété, TDAH, TSA, phobie sociale (comorbidités).

Symptômes primaires TDAH + sévérité GD. Médiés par plus basse maîtrise de soi et agressivité plus élevée.

29%-84% double diag TDAH GD. Définition pas claire!

Caractéristiques communes: inattention, hyperactivité, impulsivité, réponses anormales aux récompense.

Impulsivité et troubles de régulation émotionnelle: facteurs de risque pour GD.

Nouveau: conduites addictives sans substances.

Pourquoi? Similitudes avec troubles d’abus de substances. Aussi, besoins cliniques.

Critères ayant amené à consulter pour GD, dans slide ci-dessus.

Entourage social comme partenaire essentiel (famille, partenaire).

Biais de genre: garçons jeux vidéo, jeunes filles réseaux sociaux. Femmes consultent tard et avec tableaux cliniques plus sévères.

GD a des critères, c’est pas quelqu’un qui “joue trop” selon l’entourage.

Functional impairment. C’est pas un nombre d’heures. Rupture dans le fonctionnement, altération significative pour cet individu. Voudrait et ne peut plus faire.

Il y a quand même une dimension quantitative mais elle n’est pas déterminante. Important: force motrice du comportement. On n’est plus dans du divertissant.

Usage pour qqch d’essentiel pour la personne.

Jeux vidéo ou autres choses (réseaux, pornographie en ligne, etc — prendre en compte les autres éléments).

Addiction = triade: individu, environnement, substance/produit. Il faut les trois pour parler d’addiction.

Overlap de facteurs de risque environnementaux.

(rouge: aussi TDAH)

Propriétés addictogènes du jeu vidéo. Parallèle avec le tabac.

Longtemps difficile de faire passer le jeu vidéo comme quelque chose de problématique: lobby jeu vidéo. Même si la majorité des usages des jeux et réseaux sont de nature fonctionnelle. Minorité développe un GD.

Production stratégique d’addiction…

Sujet vulnérable: vouloir échapper de soi-même, agressivité/hostilité, faible conscience de soi, etc.

Est-ce que dans le profils psychologiques on a qqch de similaire avec les populations ayant des troubles d’abus de substances? Facteurs de risque (impulsivité, etc) intermédiaire entre population normale et dépendance aux opiacés.

Bénéfices attendus? qui pourraient être prédicteurs. Besoin de se confronter à la compétition à l’autre, prouver qu’on est meilleur. Escaping.

Clusters qui jouent beaucoup mais ne sont pas GD car autres facteurs OK.

Evaluation:

Prise en charge transdiagnostique.

Avec parents: symptômes d’alerte, facteurs de vulnérabilité, manière de poser des limites…

Ecouter Dingue sur les jeux vidéo.

Santé publique: la Suisse est en avance. Enjeu: que va-t-on faire? Consensus, même s’il n’y a que deux addictions comportementales “officielles”. (ça va un peu vite là pour mes notes)

Futur: on veut une pratique clinique basée sur les preuves. Problématiques de genre. Profils très différents chez les filles. Formation des professionnels de la santé au repérage. Promotion de la santé digitale. Action politique, coordination avec l’Europe.

TDAH + JV: peu de recherche avec méthodologie rigoureuse

Risque accru de GD si TDAH.

Autisme et TDAH (Marie Schaer) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Spécialiste de l’autisme.

Résumé des recouvrements

Autisme: vraiment un trouble du développement des compétences sociales. Communication sociale et interactions. Autre symptôme clé: intérêts spécifiques (atypiques possiblement), comportements moteurs répétitifs.

Recoupements: DE, aussi difficultés sociales, impulsivité. Comportements d’auto-stimulation, toucher des objets pour canaliser son hyperactivité vs stimming, parfois difficile à différencier.

Quel est le niveau de commodité? comment distinguer les deux?

TDAH 1/9 TSA 1/36 si on prend DSM strict.

1 TDAH/7 a tous les critières pour TSA.

Avant le DSM-5, on pouvait pas avoir les deux!! Beaucoup de discussions qui sont des relents de ça.

1 TSA sur 2 ou 3 a les critères pour TDAH.

Deux TND, partagent des facteurs de risque => même voie dévelopmentale.

Neurobio: processus le même ou pas?

Sans rentrer dans le détail: similitudes dans le développement neurobiologique mais aussi/surtout différences. Bien regarder ces différences.

Double diag? Impact sur le fonctionnement.

Les trois groupes se retrouvent pour la qualité de santé, mais pour des choses plus fonctionnelles, comme être en emploi ou aux études, la comorbidité triple le risque. Donc important de chercher TDAH quand on a un patient TSA.

On va pas traiter différemment la personne TDAH avec ou sans TSA. Mêmes recommandations!

TDAH: on pose pas forcément le diag avant 6 ans, alors qu’autisme oui.

Autisme: utile de diagnostiquer tôt car on peut mettre en place les mesures avant l’école déjà. TDAH: les compétences exécutives sont en pleine maturation donc difficile de déterminer avant 6 ans. Phases de développement différentes.

Autisme: facteur de vulnérabilité pour le TDAH?

Généralement enfants viennent à 18-24 mois chez le clinicien pour question diag autisme. Faire bilan diagnostic complet! 5-8 séances pour confirmer le diagnostic. Souvent la première question des parents c’est: que va-t-il devenir? Ecole, parler, amis…

Nous on lit ça: y a-t-il des comorbidités? déficience intellectuelle, TDAH… Quelles sont les difficultés les plus importantes que l’enfant va pouvoir présenter? Aujourd’hui on peut pas prévoir le reste au-delà du retard. Ne jamais dire à 2 ans “votre enfant va jamais parler” (souvent pas vrai), gros impact sur parents ce qui se dit à ce moment-là.

Inquiétant avec le TSA: retard dans les acquisitions => écart qui va s’agrandir avec l’âge. Donc enjeu du diagnostic précoce. Eviter une déficience intellectuelle secondaire au fait de ne pas avoir les codes sociaux.

Cohorte à GE

Que peut-on en apprendre sur les signes émergeants du TDAH. Dans 10 ans on en saura bien plus vu l’âge de la cohorte!

Enfant typique pré-scolaire: passe son temps à regarder les visages (extrait de dessin animé). Enfant TSA 5 ans: son regard se balade partout sans trop de distinction, pas du tout attiré sur les stimulus sociaux plus que le toboggan, le soleil, les grains de sable…

=> jour après jour, heure après heure, il n’apprend pas ses interactions sociales. Perte d’opportunité d’apprentissage.

Comment les accompagner?

Interventions comportementales. Demande beaucoup d’énergie et de ressources. Fonctionne hyper bien.

Permet par ex d’éviter la déficience intellectuelle. On veut faire ça entre 2 et 4 ans!

Ecole: ordinaire pour la plupart. Mais redirigés en cours de route vers l’école spécialisée.

Qu’est-ce qui fait qu’on “perd” ces enfants?

  • difficulté avec apprentissages abstraits nécessitant flexibilité mentale (typiquement pensée autistique)
  • difficulté d’attention/planification
  • hyperactivité associée

Les deux derniers points font penser au TDAH, et ça se traite!

Différence pour leur inclusion scolaire? TDAH => sortent du public.

Donc on cherche le TDAH dès que possible pour le prendre en charge. Enjeu: scolarisation en système ordinaire!

Pouvait-on repérer ces enfants TDAH à 2 ans? Non, pas de différence.

Pas de développement cognitif différent. Par contre activités du quotidien, oui.

Aurait-on pu repérer ces enfants TDAH durant l’intervention précoce? que 1/3 dans le pool “intervention”. L’intervention aurait-elle évité des TDAH?

TDAH semblent moins gagner de QI avec l’intervention.

Caveat: petits échantillons…

Effet assez fort, protecteur de l’intervention?

Travail encore en cours avec cette cohorte!

On n’a pas une bonne manière de mesurer si les enfants ont un TDAH ou pas.

Travail là-dessus.

Indispensable d’identifier éventuel TDAH lors de TSA.

Et:

Intervention précoce fait diminuer le stress parental.

Dépression de l’enfant en lien avec environnement hypo-stimulant. Ecrans coupent enfants des interactions => tableaux qui font penser à l’autisme mais ne sont pas de l’autisme. Facteurs de l’environnement peuvent faire rater des opportunités d’apprentissage. Quand on change l’environnement on voit les symptômes disparaître.

Cohorte, 6 ans, batterie complète neuropsy. Symptômes inattention augmentent avec l’âge tels que rapportés par les parents.

TDAH à travers le prisme de l’axe intestin-cerveau (org. Isabelle Massat) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Des milliers d’articles autour du microbiote! Fascinant car balbutiements de la recherche mais déjà une vision beaucoup plus holistique de la santé mentale. Il faut bien se plonger dedans, car risques d’en rester au superficiel avec petits conseils de nutrition. Les mécanismes sous-jacents très très complexes. Prise en charge globale, le fait de parler exercice physique, sommeil, alimentation équilibrée est une notion assez basique, au fond. Bon sens. On va rester dans la vulgarisation aujourd’hui, sensibilisation.

Microbiote = ensemble de micro-organismes (bactéries, virus, parasites, chanpignons non pathogènes) qui vivent en symbiose dans l’organisme. Toute surface en contact avec l’environnement. Depuis plus d’un siècle on connaît l’existence d’une symbiose entre notre organisme et la “flore” intestinale.

Les méthodes technologiques modernes, y compris IA/Big Data nous permettent de quantifier et qualifier tout ça. Rôle de plus en plus reconnu pour ce microbiote. (A la base: un peu fumeux…)

160 espèces en moyenne chez un individu, seule la moitié est retrouvée communément d’un individu à l’autre. 15-20 espèces “socle” chez tous les humains, fonctions essentielles.

Toujours beaucoup de scepticisme, les formations ne sont pas largement proposées, il faut prendre l’initiative. Attention aux conseils sans fondement.

Liens entre SNC et SNE, implication du microbiote (François Felgueroso-Bueno)

Hydre: déjà une communication entre les neurones de surface et interne, système digestif. (Petite explication du développement du système digestif. Embryologie.) Migration cranio-caudale, structures qui vont permettre la motricité du tube.

Composition 10^13 organismes. Evolue avec l’âge.

Variation en termes de temps, individu, maladie.

Fonction: transport des aliments, digestion, absorption, synthèse AA/vitamines. Souris axéniques, besoins augmentés d’environ 25% et ralentissement du péristaltisme. Barrière, y compris immunitaire.

régulation SNC et SNE: comunication neuronale, hormonale (neurotransmetteurs), immunitaire, métabolique.

Microbiote et comportement: souris sans microbiote va continuer à être stressée et à bouger. Celle avec microbiote à un moment va arrêter de faire des allers-retours dans la boîte noire.

(Pas compris l’explication ici)

Bcp d’influence de l’environnement sur le microbiote.

Psychiatrie: on commence à avoir des études.

Moralité: ne pas négliger de parler de l’alimentation. On en est juste au début, mais pistes intéressantes, la recherche s’accélère, il ne faut pas rater le train. Le champ d’action en clinique est encore faible même si optimiste.

L’axe intestin-cerveau dans le TDAH : rôle du microbiote intestinal dans la pathophysiologie du TDAH et implications thérapeutique (Barbara Luyens)

Etiologie: microbiote? Influences prénatales et postnatales. Hypothèse neuro-inflammatoire, approche neurobiologique.

Importance des stress prénataux (antibiotiques, malnutrition, Infection 1er trimestre). Colonisation intestinale à la naissance.

(je ne suis plus, audio+vitesse… zut)

Etude 2020, différence entre TDAH et CTRL? impact sévérité? Diversité Alpha: aucun des 3 index significatifs. Beta: plus faible variation dans TDAH.

1 genre associé au score d’inattention. Médication, augmentation sur un genre et diminution sur un autre.

Autres études, résultats… e.g. Steckler et al., 2024.

Une seule étude transfert fécal humain TDAH à souris.

Perspectives thérapeutiques?

Cibler le microbiote, probiotiques. Prébiotiques?

Conclusion

Affaire à suivre!

Microbiote, alimentation, insulinémie et comportement: un exemple pratique (Isabelle Cabos)

(bon clairement d’acoustique dans cette salle est pas bonne!)

Hypothèse: plus on a de bactéries capables de métaboliser les hydrates de carbone, plus on a de risques d’avoir une résistance à l’insuline.

TDAH: microbiome altéré. Uniformité avec faible diversité => probable que certaines espèces occupent de trop grands territoires.

Notre cerveau produit du fructose à partir du glucose, neuroinflammation!

Plein de publications (régime, glucose, TDAH…)

Saccharose pas la cause du TDAH mais ça n’aide pas. Légère augmentation de glycémie a un impact positif dans le cerveau, mais trop c’est négatif.

Pas d’étude publiée sur glycémie avec FSL chez enfants TDAH à ce jour. (Bon, ça me donne envie d’en poser un à l’occasion!)

Inattention accrue lors de la chute de la glycémie.

Variabilité nocturne (glycémie) prédictif d’inattention soutenue.

Polyphénols

Evidence-based (on peut écrire à Isabelle).

Dopamine et énergie: coup de fouet et crash.

Petit déj salé

Evite la perte de concentration vers 10h + fringale.

steph-note: dans le contexte d’une personne avec TDAH qui peut-être déjà galère à se faire des repas réguliers et un tant soit peu équilibrés, ce genre de gymnastique me semble mettre la barre très haut! Mettre dans la balance les bénéfices et effets réels d’aplanir la glycémie…

steph-note: charge mentale 😰

Mentalisation et TDAH (Michel Debbané) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Identité du point de vue de la mentalisation, à garder en tête. William James, mode “je”, expérience perceptive, proprioceptive, etc = je me lève le matin, je suis moi-même. “moi” – représentations construites par l’individu, mais aussi par l’extérieur (“je suis TDAH”). L’envers de la médaille “je suis nul”, “je fais pas d’efforts”. Positif et aussi plus difficile à gérer, dans le mode “moi” comme dans le mode “je”. (eg. peine à réguler une hypersensorialité)

Propose qu’il manque à cette conceptualisation le mode social. Mode “nous”, ou “we-ness”. “Je suis Asperger” => appartenance à un groupe… que se passe-t-il quand on dit “mais ce diag existe pas”?

Conceptualisation utile cliniquement même si sa “véracité” peut être discutée.

Il y a dix ans, Nader Perroud: “faut étudier la mentalisation dans le TDAH”. Michel Debbane dubitatif à l’époque… 2014, comprendre le TDAH via les neurosciences.

2015 revue de littérature qui montre que si le diag est fluctuant, les symtômes délétères sont plutôt stables et perdurent entre adolescence et âge adulte.

Intérêt de base pour cette transition ado/adulte => ok faisons une étude!

Comparé adultes TDAH confirmé, sans diag, avec TPB

(Nader Perroud avait raison!!)

La théorie de l’esprit, capacité d’empathie etc fait partie du concept de mentalisation. Aussi accepter ses émotions, observer ses pensées…

C’est se voir de l’extérieur tout en voyant l’autre de l’intérieur. Très difficile quand on s’engueule avec quelqu’un! Processus de l’activité imaginative qui nous permet de faire sens des comportements (nous et autres).

On peut écouter le discours d’une personne en portant notre attention sur la diversité des états mentaux évoqués.

Où est la mentalisation et ses effets? (vidéo échange entre deux ados concernant achat de capotes, Paranoid Park 2007?) Séquençage émotionnel de la partie critique de l’échange. “Oui mais t’a quoi dans la tête?”

Elle pose une question et surtout écoute la réponse! Exercice très complexe de régulation émotionnelle par le biais de la mentalisation.

Soutien collaboration. Comme le covid nous l’a rappelé, l’impact du social sur notre santé mentale est hyper important.

Comment ça marche chez des ados TDAH?

MASC

Première tranche, ils discutent, un troisième arrive et monopolise la conversation… etc. (j’aurais dit d!?)

Hypomentalisation plus fréquente chez les jeunes TDAH

Quel est le pattern entre inattention, mentalisation, impact social?

Effet médiateur de la mentalisation entre l’inattention et les difficultés sociales. Effet protecteur de l’effet de l’inattention sur ses conséquences sociales.

Et chez les adultes?

On cherche à mettre en compétition les aspects “soi” et “autrui” de la mentalisation (MENT-S) avec la mesure des traits de la personnalité impulsive (UPPS). Prédiction qualité de vie, symptômes diagnostics?

Slide compliquée à décoder

La mentalisation de soi se retrouve dans plusieurs analyses (surprenant!) et est la seule qui prédit le statut professionnel.

Empriquement: résultats qui soutiennent le rôle de différents aspects de la mentalisation (autrui chez l’ado, soi chez l’adulte)

=> mise à l’épreuve clinique

Pourquoi en groupe? On ne vit pas avec nos patients et ils ne vivent pas avec nous. Mieux avec des gens dans lesquels ils se reconnaissent pour exercer la mentalisation. Psychoéducation expérientielle (activités, jeux de rôle…). Après une pause, on lit ce qu’on a vécu ensemble avec la théorie.

Première étude 2008 peu significative (8 participants) mais retours des patients très enthousiastes. Continuation. Pas publié encore. Données en cours d’analyse.

Mentalisation: prisme complémentaire pour le TDAH. Souligne peut-être l’utilité d’accompagner les ados dans leurs apprentissages sociaux.

Mentalisation et intelligence émotionnelle? Probablement on s’intéresse à la même chose avec des référentiels différents. Mentalisation: intérêt pour le processus plus que le contenu. Processus qui s’interrompt face à des affects trop hauts ou trop bas. Similaire avec entrainement aux habiletés sociales: méthodes différentes (inductives pour mentalisation). Théorie de l’esprit c’est une chose, la mentalisation c’est une autre. Les psys sont bons en théorie de l’esprit mais demandez à leur partenaire s’ils sont aussi bons en mentalisation…?

Variation dans les compétences de mentalisation selon les pays: secteurs qui sont développés. e.g. secteurs non verbaux en nous dans les sociétés collectivistes. En moi plus développés dans les cultures occidentales. Les chemins du développement du soi avec l’autre ont des spécificités culturelles. Dans la médecine personnalisée, la subjectivité (où en est la personne dans sa tête) est aussi très importante.

Enjeux du TDAH chez les jeunes adultes: de la clinique à la recherche (Anthony Rostain) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Pas facile d’être un jeune adulte maintenant => 25 ans, mais pour beaucoup ça se prolonge jusqu’à la trentaine (“statut complet d’adulte”).

Pour tes les adultes: équilibrer l’interdépendance et l’indépendance, etc.

Thèmes:

  • exploration de l’identité
  • instabilité vulnérabilité, incertitude
  • préoccupation de soi, ça peut agacer
  • sentiment d’être entre-deux, ambivalence à entrer entièrement dans la vie adulte complète
  • perspective du futur: génération Z moins optimiste que les générations d’avant (jeunes généralement optimistes)

Pourquoi ce manque d’optimiste? événements historiques, déjà (9/11, guerres Afghanistan, Irak, récession 2008, mass shootings, mondialisation, surexposition aux médias, infos 24/7, influence d’internet et de la numérisation sur le développement de l’identité? Réchauffement climatique. Pressions institutionnelles, pandémie. Guerres (Ukraine, Liban, Soudan…) et montée des régimes totalitaires.

De plus en plus de jeunes vivent avec leurs parents, accélération de cette tendance après la pandémie. Gros changement aux USA. Causes socio-éco et culturelles. Retour aux familles multigénérationnelles.

Montée de l’anxiété chez tout le monde.

Vivre avec les parents peut être compliqué pour certains. Tâche pour les parents: comprendre ce qui se passe avec son enfant de cette génération.

Covid => lacunes de compétences (organisationnelles, matières scolaires), retour en classe difficile, socialisation – normes sociales changées, le vivre ensemble n’est plus le même.

Plus grande dépendance envers les parents. Plus d’anxiété, de dépression, manque de sens ou de but dans la vie. Santé mentale–. Inquiétudes financières, pression de réussir. Peur de ne pas pouvoir survivre dans le monde. Perception que le monde se désagrège. Déficit de relations, solitude. Questions politiques aussi… Armes, violence, changement climatique.

Les TND retardent le développement. L’environnement social peut réduire les opportunités d’explorer l’autonomie de manière saine, manque de modèles, stress psychologique.

Aliénation au cadre socio-culturel plus large, donc perception du monde comme étrange, à éviter, comportements échappatoires (jeux vidéos, mais aussi identité marginalisée, comportements à risque).

Important de reconnaître le rôle du TDAH dans le retard de l’auto-régulation (la “maturité”) Ça rend difficile d’établir de nouvelles routines, d’assumer ses responsabilités.

Implication de la famille dans le traitement des jeunes adultes neurodivergents. Carte pour explorer les relations familiales.

Attention, l’évaluation de la famille n’est pas une thérapie! ça sert à comprendre la famille, établir une base de confiance, adhésion, affirmer l’importance d’améliorer la communication. On veut aller vers un environnement où on peut communiquer sans conflit.

Identifier obstacles, soutiens, forces, vulnérabilités, problèmes médicaux, efforts préalables entrepris…

Ça ne se fait pas en 30 minutes! Plusieurs sessions. Important d’inviter la famille à parler avec nous, opportunité d’alliance thérapeutique avec.

Outils (comme échelle de Barkley). Quelles sont les émotions exprimées? Utiliser les différents outils d’évaluation clinique à dispo.

Traitement centré sur la famille pour les jeunes adultes en transition.

(Analyse un peu systémique on dirait.)

Identifier les dynamiques, voir comment on a géré ces problèmes par le passé, comment chaque membre de la famille contribue à la situation. Important aussi: dynamiques de discorde entre les parents.

Au final on va amener la famille à tenter de changer leurs méthodes de régulation des situations => expériences plus positives, meilleure communication, harmonie, meilleure résolution des problèmes. On peut ensuite réduire la fréquence des séances. La famille détermine quand les objectifs du traitement ont été atteints et on prépare pour l’avenir.

Contre-indications:

  • alliance thérapeutique avec la patient menacée
  • famille pas disposée ou incapable de s’engager (violence, patient bouc émissaire, abus, etc…)

Autres formes d’intervention dans ces cas.

Planification du traitement, objectifs réalistes, clarification des rôles et responsabilités. Si le jeune vit chez les parents il doit prendre des responsabilités domestiques!

Psychoéducation sur TND, mettre l’accent sur les forces et ressources, aider la mise en oeuvre, objectifs réalistes. TCC axée sur les fonctions exécutives.

Aimait l’uni mais risque d’être exclue.

Devient de plus en plus anxieuse et déprimée. Vit dans une autre ville avec ses parents, pas d’amis dans la région. Ses amis de l’uni lui manquent. Au moment de l’éval.

TDAH compliqué par d’autres soucis

Le plan de traitement inclut un travail avec la famille.

Les parents ont du mal à gérer son retard d’acquisition de ces capacités, réagissent émotionnellement à sa dépression, pas sur la même longueur d’onde concernant les attentes de la vie en commun, etc.

Difficile de trouver un terrain d’entente concernant cette période hors uni. Père initialement très jugeant, mais avec l’aide de la mère, fini par admettre que son TDAH à lui le rendait critique “je veux pas qu’elle traverse ce que j’ai vécu”. Du coup Mary a pu exprimer son sentiment d’échec, son chagrin. Changement d’attitude des parents, vu qu’elle avait fait des efforts pour rester à l’uni mais pas réussi.

D’elle-même a décidé de s’inscrire à un programme de coaching. A accepté aussi d’aider pour les tâches ménagères, et les parents laissent Mary prendre un peu plus de responsabilité concernant la gestion de sa vie et ses activités.

A décidé de ne pas retourner à son université mais a pu être admise dans une uni locale où elle a fait ses 4 ans d’étude. Ses parents ont réussi à ne pas être intrusifs avec elle et à se concentrer sur l’amélioration de leur relation. Mary a finalement pu vivre de façon autonome et réussir ses études.

Important: avoir une perspective systémique des soins axés sur le développement. Rétablissement de la résilience, inclusion familiale et communautaire, programmes personnalisés et pluridisciplinaires. Continuer à se former sur les nouveaux modèles prometteurs, car en ce moment on ne sait pas encore avec certitude comment aider les jeunes adultes en transition – c’est nouveau pour nous et pour eux.

Redéfinition du rôle du clinicien: obtenir un partenariat thérapeutique avec les membres clés de la famille, école, lieux de travail, autres professionnels, sortir du cadre du cabinet, maintenir une attitude positive d’apprentissage (apprendre de ses patients, rester curieux!)

Ressources tragiquement insuffisantes! système de santé, logement, éducation… (surtout aux USA).

Objectif de traitement: résilience.