Régulations des émotions dans le TDAH: diagnostics différentiels avec les troubles de la personnalité et les troubles de l’humeur (Alexandra Philipsen) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Prof à Bonn, spécialiste du TDAH et de la régulation des émotions, et du trouble de personnalité borderline.

Vue d’ensemble

TDAH adulte encore méconnu, en particulier chez les femmes. Patientes qui débarquent à 30-40 ans. Diag très important, parce que ça se traite très bien.

Dysrégulation émotionnelle: incapacité à exercer une partie des processus modulatoires pour la régulation des émotions => incapacité.

Phénomène trans-diagnostic. Questionnaire: DERS. Concerne plein de diagnostics.

Symptômes de base TDAH: inattention, hyperactivité, impulsivité => désorganisation et dysrégulation émotionnelle, labilité

DE plus élevée chez TDAH que témoins sains.

Conséquences: réactions émotionnelles négatives (colère, tristesse…)

Comordités importantes avec le TDAH.

Trois fois plus fréquent souffrant chez les personnes souffrant d’un trouble de l’humeur. Fréquent aussi chez personnes bipolaires et avec trouble dépressif majeur. (Surtout bipolaire.)

Corrélats cliniques? Début plus précoce pour trouble bipolaire, plus d’alcool, tentatives de suicide, altération plus grave des facultés. (Comparé au TDAH.)

Réduction des risques de comportement suicidaire (et non-suicidaire) réduit avec psychostimulants. Donc on peut prescrire les stimulants en cas de double diagnostic. Avec stabilisateur avec effet anti-maniaque.

Borderline. Beaucoup de chevauchements.

Un peu plus impulsifs chez les TDAH + déficit attentionnel. Borderline, plus d’hypersensibilité au rejet, dissociation, PTSD. Difficile de faire la distinction.

Travail de doctorat: présence de borderline, plus de tristesse et colère que sans. (Avec ou sans TDAH.) Irritabilité: pas de différence TDAH/TPB. Donc les deux sont irritables mais différence de qualité des émotions.

Scores de risque polygénique et expériences négatives dans l’enfance: corrélation.

Risque augmenté avec TDAH.

Clusters? TDAH et maltraitance des enfants.

Autre étude, problèmes émotionnels début d’ado et TAG/TD

Plus élevé chez les TDAH.

Facteurs de risque (génétique etc) mais aussi maltraitance dans l’enfance.

Adaptif ou maladaptif?

Héritabilité du TDAH très grande. On ajoute la maltraitance et le risque du développement d’un TPB augmente.

Autre étude

Activité réduite de l’amygdale chez les patients TDAH pour visages émotionnels.

Association entre problèmes de régulation des émotions et persistance du TDAH.

Conséquences pour le traitement? Stimulants très efficaces pour le TDAH. Il y a aussi des études sur les stimulants pour la régulation des émotions. Effet très grand sur le TDAH mais modéré sur le problème des émotions. Idem pour dexAMP et atomoxétine.

Est-ce qu’il y a une différence de réponse entre les adultes TDAH avec ou sans dysrégulation des émotions? non

Psychothérapie?

Etudes uniquement avec TCC ou dialectique, il n’en existe pas pour psychanlyse par ex. Effet petit chez les enfants, petit à modéré chez les adultes.

Gens contents combinaison MPH thérapie en groupe.

En résumé:

  • TDAH: DE prévalence importante
  • TDAH = risque pour troubles de l’humeur
  • dépister TDAH/TSA chez enfants/ados avec problèmes émotionnels
  • DE chez TPD et TDAH
  • TDAH + facteurs environnementaux– => borderline+
  • Stimulants premier choix aussi avec trouble bipolaire
  • médics efficaces pour TDAH et TDAH+DE
  • TCD utile pour adultes TDAH

Discussion:

  • question sur stimulants chez personne très anxieuse/dépression: on sait maintenant que si qqn souffre de dépression très grave les stimulants ne suffisent pas. On peut combiner. Dépression majeure: on commence avec les antidépresseurs (dopaminergiques de préférence); stimulants commencent à être considérés aussi comme potentiateurs (?)
  • a-t-on des études sur les microtraumatismes et événements négatifs et une trajectoire possible vers un trouble borderline? les abus émotionnels ont le plus grand impact dans la trajectoire TDAH => borderline (donc y compris les micro-traumatismes)
  • TDAH + trauma: est-on plus prédisposé à faire un PTSD quand on a un TDAH et qu’on est exposé à un événement traumatique? (étude dans ce sens). Risque de maltraitance dans l’enfance élevé chez les enfants présentant un TDAH. PTSD aussi, mais parce qu’ils sont exposés à la maltraitance. Nader Perroud: on ne sait pas à ce stade si le fait d’avoir un TDAH augmente le risque de développer un PTSD en cas d’exposition à un trauma. Par contre on sait que le TDAH favorise la maltraitance (les événements). Hyperactivité: maltraitance physique augmentée.
  • Hypothèse génétique: enfants TDAH ont souvent parents TDAH, peut-être moins bien armés pour s’occuper d’un enfant présentant des troubles comportementaux? Alexandra Philipsen est d’accord. Rend difficile d’avoir une réponse adaptive.
  • Association entre score polygénétique et traumatisme. Partage génétique entre TPB et TDAH. On sait aussi que grandir dans un environnement borderline avec des gens qui peinent à réguler leurs émotions favorise l’apparition d’un TDAH. 2-3 études seulement mais montrent ça. (Enfants de parents TPB sans TDAH.)
  • Lien entre trouble dissociatif et trouble attentionnel? Est-ce qu’on dissocie plus vite quand on a un trouble attentionnel? Réponse: la dissociation existe dans l’état de stress. Le problème attentionnel existe quand on s’ennuie. Donc différence. Pas d’études. Expérience: gens avec TDAH aiment bien le stress (quelque fois). C’est stimulant et ça focalise.
  • Erreur de misclassification entre borderlines et TDAH? prévalence garçons TDAH et filles borderline, filles TDAH qu’on aurait ratées car on les a classées borderline. Etudes en cours en Allemagne: garçons surdiagnostiqués et filles sous-diagnostiquées (idem avec TSA). En population générale il y a autant d’hommes que de femmes qui souffrent de TPB, sauf que les femmes viennent consulter et pas les hommes.

TDAH au féminin (Dora Wynchank) [fr]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et peut-être avec des erreurs et approximations.

Egalement rédactrice de la fondation DIVA. Conflit d’intérêt: ADHD Powerbank.

On pense évidemment qu’il y a plus de garçons que de filles TDAH… Historiquement, un trouble de garçon, peu d’études chez les filles. 1845 Heinrich Hoffmann décrit l’inattention et l’hyperactivité chez les enfants, et écrit un livre effrayant sur la question. Ses descriptions rappellent certains critères diagnostic (remuer, se sentir agité, se sentir comme avec un moteur…).

Dora Wynchank propose que la description la plus ancienne du TDAH est la peinture du XVIIe

Plus de garçons ou de filles? ça dépend où on regarde. Dans la littérature du domaine, on a des ratios qui varient de pays en pays. En clinique: 10 garçons pour 1 fille. Pourquoi cette disparité de prévalence? Est-elle réelle?

Préjugés sexistes chez les enseignants et les parents. Facile de rater une petite fille rêveuse. Ados diagnostiquées (inattentives, désorganisées…) à tort comme ayant dépression ou anxiété. Parfois… diagnostic TDAH arrive beaucoup plus tard… pourquoi beaucoup plus tard? Hormones (surprise!)

Donc: biais chez les médecins généralistes, filles plus “inattentives”, et trouble associé dépression/anxiété et trouble dysphorique prémenstruel.

Et les filles compensent/cachent: QI élevé, structure externe assez rigide qui les protège, et style d’adaptation perfectionniste => burnout.

Les petites filles ne sont peut-être pas perturbatrices, mais l’effort mental immense qu’elles doivent déployer les épuise => fatigue chronique.

Lien TDAH fatigue chronique (fibro). Confusion?

Où sont cachées ces filles TDAH? Un grand nombre restent non diag et non traitées. Implications sociétales…

Plus de garçons? peut-être… raisons génétiques, endociniennes…

Est-ce que le TDAH chez les filles “rattrape” celui des garçons avec le développement?

Chez les adultes, même proportion de TDAH, ce qui n’est pas le cas chez l’enfant.

Plus d’apparitions tardives du TDAH chez les femmes. Un objectif important, avancer l’âge du repérage. Car pour beaucoup de femmes les symptômes deviennent évidents plus tard, surtout périodes de transition. C’est pas sans conséquence…

Périménopause? “Effet protecteur féminin”: il faudrait un seuil plus élevé d’exposition génétique/environnement pour exprimer le TDAH.

La femme au cours de sa vie.

Toute petite fille: plus de symptômes inattentifs, hyperactivité/impulsivité moins sévère. Oublie, égare ses affaires, se laisse distraire, pas efficace dans ses études, ses devoirs prennent du temps, les résultats ne correspondent pas à ses efforts, son niveau de compréhension de la lecture est faible. Se concentre sur les choses qui la passionnent… TDAH masqué.

Fille inattentive

A de grandes idées mais ne termine pas ses projets. En retard. Ne tire pas les conséquences. Difficultés cognitives équivalentes aux garçons, mémoire de travail et planification, labilité émotionnelle.

Fille hyperactive

Garçon manqué, sport, occupée, moins de difficultés pour l’hyperactivité motrice mais elle parle, parle, parle. N’arrive pas à lire les codes sociaux, ne suite pas les conversations, est distraite, rejetée et isolée par l’entourage.

Adolescente

Problèmes de relations, automutilation, grossesses, IST, timidité/impulsivité considérés comme traits de personnalité plutot que symptômes. Moins de stratégies d’adaptation, moins auto-efficaces, moins d’agressivité physique que les garçons mais taux de dépression/anxiété plus élevé. Difficulté à s’adapter à de nouvelles situations => stress++ anxiété++. Risques de consommation et comportement. Ne discernent pas les conséquences de leurs actions, cerveau immature. (Bye Piaget, le développement du cerveau se termine vers 25 ans.) Aussi, capacité de se projeter dans l’avenir–

Femme TDAH

Symptômes plus faibles que les hommes. Mais les femmes ont des rôles multiples, vie chaotique, incontrôlable, il faut tout gérer.

Inattention: distraite, débordée, ne fait pas assez d’effort et de motivation (accusation) donc estime de soi–, n’arrive pas à organiser maison, bureau, vie, mettre en oeuvre les tâches associées aux principaux rôles de la vie, suivre routines et horaires, détresse psy énorme, sentiment d’être inadéquate, stress chronique. Pas toujours visible! Femmes pro ont parfois secrétaires ou conjoint qui compense.

Femme âgée

Peu de recherche. Peut se superposer à un vieillissement normale. L’âge favorise la décompensation du TDAH. Déclin cognitif normal. 3% prévalence. Plus de sous-type inattentif.

Symptômes parfois rapportés comme dépression.

Oublient, perdent les choses, cerveau gruyère ou cerveau vide, parlent trop, impulsives…

Erreurs de diagnostic: Alzheimer au lieu de TDAH! Peut avoir des conséquences vriament graves, un faux diagnostic à ce stade.

Avec diagnostic et prise en charge, peuvent s’accepter et capitaliser sur les caractéristiques positives.

Le déclin cognitif est une partie naturelle du flux sanguin, baisse du taux d’oestrogène exacerbe problèmes cognitifs.

Messages à retenir:

  • présentation du TDAH souvent différente chez les filles
  • diagnostic plus difficile
  • plus d’inattention, rêverie, dépression/anxiété
  • traiter de façon adaptée: médics, thérapies comportementales mais aussi soutiens pour défis émotionnels et sociaux, estime de soi, aménagement éducatifs à l’école
  • ados: ne pas oublier les hormones et les comportements à risque, puberté peut exacerber les symptômes, augmenter risque de comportements à risque (sexuels notamment)

Différence entre démence et TDAH chez la femme âgée

Traitement pour le TDAH! Thérapies comportementales efficaces.

Dans les questions:

  • hommes TDAH avec femme non-TDAH s’en sortent mieux que le contraire (sujet de la compensation par le conjoint)
  • jusqu’en 1993, études USA sans femmes pour la pharmaco, donc attention aux sous-populations non représentées dans la littérature
  • jeunes filles “TSA léger” mais qui s’avèrent surtout TDAH, car surtout problèmes de lecture de codes sociaux visibles. Une fois le TDAH pris en charge, l’équipe de Dora Wynchank constate que beaucoup d’autres troubles “disparaissent” (borderline, TSA etc…)
  • ressemblances TSA/TDAH: masking qui épuise, jeunes filles socialisées à “to pass”
  • va-t-on finir avec un DSM rose et un bleu? doctorante qui a regardé la DIVA 5 pour évaluer si les critères sont pertinents pour les hommes et les femmes. En début de travail, mais pour le moment les deux s’y retrouvent, les femmes sont reconnues. Mais l’impact hormonal n’est pas assez pris en compte.

Traitements personnalisés du TDAH (Diane Purper-Ouakil) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, peut-être avec des erreurs et approximations, ça allait vite!

Bon traitement, au bon moment, pour la bonne personne, pour un objectif pertinent… (médecine de précision).

Thème important, mais il faut

  • bon niveau de preuve
  • validation interne et externe
  • démontrer vrai impact
  • sur une population suffisamment représentative

Evidence scientifique: réponses variables aux différents psychostimulants. Doses fixes versus doses flexibles. Dose flexible: meilleure réponse avec doses croissantes MPH/AMP. Fixe: pas de bénéfice au-delà de 30mg.

Temps pour atteindre la bonne dose: très variable, de 0 à 6 mois pour les enfants de moins de 10 ans, par ex. Est-ce que ça change selon le sexe, le type de formulation?

Etude sur la posologie.

Posologie relativement plus faible chez l’ado que l’enfant. Pour que la tolérance soit meilleure et “moins besoin” => on voit en clinique qu’on se retrouve à baisser des doses à l’adolescence.

Tolérance: diminution de l’efficacité du traitement. Aiguë et tardive.

Différents mécanismes évoqués et stratégies. Phénomène (tolérance) pas assez bien connu encore.

Autre étude, essai clinique de non-infériorité du neurofeedback par rapport au MPH. (MPH efficacité plus importante.) Pas non plus de différence sur les deux protocoles de neurofeedback (exemple d’essai de personnalisation dans l’étude).

Autre exemple qui tente d’intégrer cette personnalisation: étude sur la prévention de l’utilisation problématique d’internet chez les ados. Deux profils, un “impulsif” (un peu TDAH), l’autre plus “compulsif” (FOMO). Interventions spécifiques par profil.

Un groupe avec intervention matchée sur le profil, comparé à l’autre groupe qui a l’intervention randomisée.

La bonne personne? Est-ce qu’on a bien un TDAH? Hétérogénéité du diag (tous les TDAH n’ont pas la même présentation et peut-être les mêmes “causes”). Etc.

Méta-étude 2024 (Cortese, S. et al). Belle étude mais est-ce utilisable en pratique? Risque de biais élevé, peu de validation externe, pas prêt pour application clinique.

Prédicteurs cliniques vs. cognitifs? Cliniques > cognitifs. Prédicteur principal, sévérité des symptômes TDAH.

Pas utilisable dans la pratique clinique.

Rôle des comorbidités sur le traitement? Comorbidités retarde début traitement.

Objectifs du traitement? symptômes, oui, et fonctionnement. Mais qu’est-ce qui est pertinent pour la personne concernée, pour l’entourage? Est-ce que ça marche? Et le contexte, pas besoin du même contrôle de symptômes pour les loisirs ou le travail!

Biais très nets dans l’auto-évaluation des symptômes, connu. Sous-estimation.

Comprendre les écarts, ce qui est important pour la personne, aller sur des objectifs un peu plus larges.

Timing? Personnes qui ont des symptômes stables à l’âge adulte, mais aussi qui ont des symptômes fluctuants. L’engagement thérapeutique: arrêts précoces surtout chez ados et jeunes adultes. Mais ensuite réengagement thérapeutique par la suite.

Du coup transition critique.

Cycle menstruel? Besoin de données et d’études! Posologie sans doute à adapter en période prémenstruelle. Suivi très individualisé!

Pas juste l’individu mais aussi les paramètres sociaux. Stigmatisation. Par les pairs, internalisé.

Colloque francophone TDAH 2024 Genève [en]

Me voici de retour au CICG après des années d’absence, pour suivre des conférences sur une thématique très différente de ce qui m’occupait alors (à la grande époque des conférences Lift). Je prévois de prendre quelques notes (en vrac et n’engagement que moi, comme d’hab) et surtout, de rencontrer des gens. C’est très étonnant pour moi de me retrouver dans ce lieu avec autant de femmes, je dois dire!

8e colloque international en langue française sur le TDAH

Francophonie: différents pays, différentes problématiques?

France (Manuel Bouvard + ??)

(Pardon la France, soucis d’audio donc notes très minimales. Ensuite j’ai découvert les headsets.)

Quid de la formation des professionnels? Société Française du TDAH.

Frank W. Paulus (Allemagne).

Tous les 5 ans, il faut reprendre les guidelines. Premiers résultats d’une grande étude (ESCA) à l’automne. DIGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) en développement. Sujets: (auto-)stigmatisation, liens TDAH et développement de l’identité, tenir compte du fait que les diagnostics psy ne doivent pas être considérés comme des entités “naturelles”, donc il faut plus se concentrer sur la manière dont la capacité d’action individuelle peut être améliorée. (Frank Paulus a posé la question au prof. Banachewski).

Formation? filière de formation pour les psychothérapeutes. Réforme en vigueur. Avant: psychologie puis formation de 5 ans. En vue: psychothérapie dès l’uni.

Traitements: données provenant de la caisse maladie. 25% TDAH pur. 36% traités uniquement pharmaco (pas au niveau des recommandations). 6% seulement traitement multimodal. 6% uniquement thérapie (TCC). La moitié (!) n’ont reçu aucun traitement!

Sensibilisation et diagnostics accrus, en particulier à l’école et dans les médias.

Annick Vincent (Québec).

CADDRA, CADDAC. Consensus d’experts pour diag et prise en charge. Beaucoup de ressources accessibles.

Pharmaco: MPH + amphétamines et non-stimulants. Recommandation = cibler le traitement. Quels sont les objectifs? Selon l’évidence scientifique, que peut-on proposer dans cette situation? Equiper la personne => meilleure prise en charge.

Défis: briser les tabous, augmenter l’accessibilité (listes d’attente!!)

Solutions? Collaboration, piste de services claire, hiérarchie des interventions (très en silos actuellement), outiller la personne, programme universel en amont du diagnostic (accès à certaines mesures avant).

Ce qui bouge: les psychologues peuvent maintenant diagnostiquer, médecins de famille aussi. Infirmières praticiennes en santé mentale qui peuvent initier et gérer la médication. Pharmaciens peuvent ajuster la médication et la prolonger!

Coup de coeur “ressources”.

Encore deux autres que j’ai pas pu capturer (Fondation Philippe Laprise et un autre). Ça fourmille de ressources!

Laurent Victoor (Belgique)

Que dire? Rien de vraiment nouveau sous le soleil… pas grand-chose qui bouge? Quoique… Les médias, ça a beaucoup bougé. Quand on parle du TDAH, on parle toujours aussi du TDAH. “Etude” sortie en janvier, d’une mutualité chrétienne qui “tire la sonnette d’alarme”. Tape sur les pros en disant qu’ils suivent mal les patients et font pas leur travail. Chiffres qui sortent de nulle part dans l’article… Vrais chiffres: consommation de stimulants en Belgique similaire à il y a dix ans (versus augmentation 20% dans l’article!). Plein de fausses informations. On sait aujourd’hui que le diagnostic et le traitement du TDAH n’augmente pas le risque d’abus de substances, diminue même (?) quand le traitement est poursuivi pendant longtemps.

Mais: réactions!! Articles, émissions… “Rilatine” en Belgique… Ça a mal commencé mais finalement les choses se sont retournées.

Problème: pénurie de médicaments, ça devient très inquiétant. Arrêt de commercialisation de certains médicaments (Strattera).

Enjeux:

  • exploiter le changement d’orientation de la presse et de la perception des choses
  • faire face aux pénuries de médecins (pas qu’en psychiatrie) et de médicaments (Laurent Victoor a 2.5 ans de liste d’attente par ex)
  • manque de politique globale TDAH (3 régions, deux langues, ministres qui tirent pas à la même corde)
  • …sinon, la Belgique n’a toujours pas de gouvernement…

Naoufel Gaddour (Tunisie)

Comme la Belgique? Différent, les politiciens se battent pour être celui qui sauvera la Tunisie. Groupes de parents d’enfants qui s’organisent. Implication de plus en plus importante des “coaches de vie”. Aussi échanges de pseudo-infos neurobiologiques, fake meds mais… pas que. On trafique aussi les livres occultes d’Annick Vincent sur le TDAH!

Big: pénurie de médics. MPH libération immédiate ou prolongée. Parents qui activent même leur réseau à l’étranger pour tenter de se fournir! Beaucoup aiment la Ritaline car effet initial plus puissant et journée scolaire courte de 5h (Concerta apprécié pendant le Ramadan…). Multiples switches déroutants.

Exode des médecins vers les pays occidentaux (1325 quittent le pays en 2023 pour 800-1000 formés par année). Très préoccupant.

Aménagements scolaires. TDAH fait partie des besoins spécifiques pour lesquels il y a des aménagements prévus. Mais le gros débat, ministère a décidé que les enfants avec besoins spécifiques n’avaient pas besoin de refaire leur année. Programmes d’aide parentale (entre l’enfant roi et les mesures radicales). Programme EQUIPE à Tunis.

Ceux qui restent font du bon travail, études, collaborations. Dysrégulation émotionnelle (en vue d’ailleurs, intégration dans les critères diag). Recherches autour d’applications mobiles.

Michel Bader (Suisse)

TDAH chez les Helvètes, 24% de la population CH en Suisse Romande. Manque de collaboration avec nos compatriotes alémaniques.

Est-ce que le TDAH ça vient des USA? Etude (Index de Conners) qui nous montre que ça existe aussi ici. Grand changement: l’arrivée des adultes et de l’âge avancé sur la scène. Coûts considérables en terme de souffrance personnelle et d’impact sur la société.

Politique de l’autruche de nos autorités. Manque de prise de conscience. Parcours d’obstacles pour les familles. Associations de parents comme l’ASPEDAH font du bon job.

Approche multimodale.

Pharmaco: on est privilégiés, large palette de molécules et formulations, pas trop de pénurie. Les prescriptions de stimulants ont augmenté de 16% ces six derniers mois par rapport à 2023 (?). Surtout chez les adultes. Etude Helsana 2013-2019. Seul groupe d’âge avec augmentation des femmes = jeunes adultes.

Reste les étiquettes “pschostimulants = stupéfiants”. Alors que dans la rue on trouve toutes les drogues qu’on veut en l’espace de 5 minutes.

Genève, merci Nader Perroud, centre TDAH adultes, ça démarre aussi à Lausanne.

Désert moins prononcé qu’ailleurs mais vraiment manque de personnel important, listes d’attentes, point à suivre.

Ecole: progrès côté sensibilisation, mais sentiment qu’on manque de formations suffisantes par rapport aux caractéristiques fines du TDAH. On a des aménagements (recommandations nationales), restent des résistances suivant enseignants/directions. Stigmatisation du TDAH (armée).

Adolescence et jeunes adultes, “maillons faibles”, transition très délicate.

Ecrans et réseaux sociaux, touche les jeunes et les ados. Nouvelles approches (cf. Paulus, Vincent): Alexa! Mais attention à la déshumanisation.

Croire en soi et penser différemment est fondamental, cf. Simone Biles. Force créative et artistique. Pas que des côtés négatifs!

Anthony Rostain (USA)

Pendant la pandémie, changements dans la progression de problèmes comme se souvenir, se concentrer, prendre des décisions. Incidence du TDAH a passé de 0.19 à 0.57% des patients, mais la prescription de médicaments est restée stable.

Augmentation la plus marquée des prescriptions pour la tranche d’âge 22-44 ans, parmi les femmes également. Prescription par infirmières praticiennes en augmentation. Pas assez de médecins qui diagnostiquent mais ces infirmières prennent le relais. La majorité des personnes sous traitement sont sous stimulants. Stable depuis 2013. Mais % de femmes nouvellement diagnostiquées a augmenté fortement.

Explications:

  • faux auto-diagnostics (vision des médias)
  • cas auto-reconnus
  • augmentation des demandes de traitement chez patients précédemment diagnostiqués
  • exacerbation des symptômes liés au stress chez les patients avec des symptômes légers
  • covid long? (déterminants neurobiologiques)
  • médias numériques en augmentation?
  • nouveaux praticiens bien informés
  • meilleure sensibilisation des praticiens
  • télésanté (startups) e.g. Cerebral ADHD Launch et crash (cf. podcast Scripts!)

Pénurie de stimulants. Beaucoup de pharmacies signalent des pénuries. La disponibilité ne suit pas la demande. Rostain a 3-4 appels par jour de patients qui n’arrivent pas à trouver leurs médics.

Augmentation de la demande, chaine d’approvisionnement, problèmes de fabrication, etc.

Nouvelles technologies en cours de développement pour l’évaluation du TDAH.

APSARD: préparation de guidelines pour professionels.

Rando: Col de la Croix – Champ de Culan (via Les Mazots, La Laya, Orgevaux) [en]

  • 21.09.2024
  • 12km
  • 940 D+/-
  • 4h45 durée théorique
  • Départ 9h50, arrivée 17h10 (7h20): environ 5h30 de marche sans les grosses pauses
    45 minutes de pause-repas en deux fois, et perdu une bonne heure à admirer les champignons dans la forêt… plus les habituelles lenteurs-paparazzi
  • Lien Swisstopo
  • Photos en vrac

Commencer par la descente, pourquoi pas? Mes genoux ont assez apprécié, en tous cas pour le premier bout. (La deuxième descente vers la fin du parcours, c’était une autre histoire.) J’ai aussi choisi le sens pour profiter du soleil. La montée très raide dans la forêt jusqu’à La Laya, j’étais contente de la faire à la montée et pas à la descente.

Là, grosse surprise de la journée, après les colchiques dans les prés: un festival de champignons comme je n’en ai jamais vu. Je suis restée bouche ouverte et j’ai perdu beaucoup de temps à explorer à droite et à gauche et à faire des photos. Enfin, c’était pas du temps perdu, mais ça ne m’a pas fait beaucoup avancer.

Entre le Chalet Vieux et Orgevaux, autre surprise: un long passage avec des chaînes. Pas un souci, mais j’étais contente de n’avoir pas convaincu qui que ce soit de m’accompagner qui n’aurait peut-être pas été très à l’aise avec tout ce vide. Mais c’était magnifique! Orgevaux et le Creux de Culan après ma petite escapade l’année dernière au Plan de Châtillon depuis la Pointe d’Arpille. Je n’ai pas été déçue.

J’ai survécu aux presque mille mètres de dénivelé, mais j’ai eu bien mal dans la descente depuis Orgevaux (orteils de droite qui s’entassaient dans la chaussure, genou de gauche – le bon! – qui a décidé de faire des siennes). Et j’ai bien trainé la patte dans la dernière montée, pour arriver au parking du Col de la Croix à vitesse de limace. Mais bon, vu comment a débuté ma saison de randonnée, je ne me plains pas.

Ce que je retiens:

  • la course d’école de Ferraris aux Mazots
  • les colchiques
  • la descente en premier, c’est pas mal!
  • plus de champignons en une heure que durant toute ma vie
  • lors d’une boucle, bien choisir le sens pour profiter (ou pas) du soleil
  • la montée vers La Laya est raide-raide-raide
  • la descente depuis Orgevaux est aussi raide-raide et pas très sympa
  • long passage avec les chaînes pour traverser la zone du Torrent de Culan, bien gazeux qu’on dirait en via ferrata (bref: potentiellement vertigineux)
  • les deux messieurs qui faisaient de l’entretien de chemins
  • quasi vu aucun être humain, surtout après avoir entamé la montée (clairement plus de colchiques et de champignons)
  • 1l à boire ce n’est pas assez
  • à inclure dans le pack de base randonnée: powerbank et câble (les champignons ont failli avoir raison de ma batterie de téléphone)
  • “jamais sans mes bâtons” est une excellente politique (même sans mauvais genoux, c’est pas un parcours que je recommanderais sans)
  • voir lorsque je refais mes formes orthopédiques s’il y a quelque chose à faire pour empêcher mon pied droit de glisser dans la chaussure et de détruire mes pauvres orteils

Quelques photos (je complèterai plus tard)

Faut-il des titres? [en]

Il y a des années de ça, après un atelier d’écriture de 30 jours sur le thème du deuil, j’ai commencé à écrire des choses que je ne partage pas ici. Parfois beaucoup, parfois peu, souvent poétique. Des fois je m’épate, mais je sais bien que mon regard est celui du créateur émerveillé par sa créature, alors je me retiens prudemment. D’autant plus que quand j’écris, voilà, ça sort, je relis à peine, je retravaille encore moins. Une fois dehors ça m’intéresse beaucoup moins.

Alors ça vaut ce que ça vaut, probablement, mais parfois, secrètement au fond de moi, je me prends à rêver qu’il y a peut-être là-dedans des petites perles géniales. Vous savez, ce genre de rêve qui n’a pas le courage de se confronter à la réalité, ni vraiment de s’assumer, et qu’on classe au rayon des illusions un peu naïves, sans y croire tout à fait (à notre classement).

Parfois je partage quelque chose sur facebook, mais souvent pas. Je suis souvent étonnée des réactions, prudemment, mais ça me fait plaisir quand quelqu’un aime, bien sûr. Et ça vient nourrir le petit rêve que j’ai rangé sur l’étagère avec toutes les autres illusions.

Ces jours je me suis reprise à mettre en mots quelques couleurs de vie. Je suis allée relire des choses du passé, et comme souvent, je n’ai aucun souvenir d’avoir écrit ça, ou alors à peine, et surtout, j’ai l’impression de lire les mots d’une autre. (N’y voyez rien de mystique là-dedans, je vis dans un monde bien matérialiste. La complexité du fonctionnement de notre cerveau est suffisamment merveilleuse pour ne pas avoir besoin de plus.)

Je suis remontée un bout. Il y a plus de 70 pages dans ce document.
Clair, quand on écrit des choses en colonne, ça prend plus de place. Mais quand même.

Alors que je reprends pour la nième fois une relation un peu plus suivie avec mon blog, j’ai envie de mettre ici certaines de ces choses que j’ai écrites et écrirai. Pas forcément celles que je trouverais les meilleurs (sérieusement, j’en sais rien), juste celles qui me feront envie. Parce que voilà, c’est moi aussi, et si j’écris, c’est d’abord pour moi, parce que c’est bon pour moi de le faire, mais ce n’est pas que pour moi, c’est aussi pour rencontrer l’autre, participer de cette façon aux liens entre les êtres, ne pas vivre comme des îles. Contribuer à ma manière à cette aventure collective qu’est tenter de comprendre ce que c’est d’être en vie, d’être humain, d’exister, d’être dans le monde.

Et là, le truc qui me bloque: la plupart de ces petits écrits n’ont pas de titres. Et dans un blog, y’a des titres. Et franchement, j’ai pas toujours envie de rajouter un titre. Je numérote? Je mets la date? “Poème du 23 mai 2021”?

A quoi ça tient.

Things I Use And Things I Don’t [en]

These are times of transformation for me. Getting medication for my ADHD (and also, simply understanding what was going on with my brain) has really opened doors for change, after many years of feeling stuck and hopeless with certain issues.

Of course, it’s not only the meds. As my (new, wonderful) therapist says, it’s also “doing the work”. I’m actively trying to figure things out, and as I always have been, doing my best to understand life and the world. Only now, I have a better set of keys. Discussions with those around me, as well as podcasts and things I read, in addition to observing myself and analysing how I function both at work and outside of work, are all ingredients in this time of change.

Some time back I wrote about a breakthrough moment: understanding that My Space Is There To Serve Me. This notion has really stuck with me and has been a paradigm change in how I view “housework”. It has given me an impulse to really be active in creating a living space for myself which “does good things” to me. A space that does not generate stress or anxiety because of the stuff I see in it or can’t find in it, a space that helps me relax and makes me feel happy.

This impulse was already in preparation, as part of the “post-meds effect”, and also following a breakthrough during my hypnotherapy training in summer 2023 – I still need to write about that, in fact.

Years ago, I remember Monique telling me that for a long time, she would actually take a week off in spring for spring-cleaning. Back then, I was baffled by the idea. There were so many other things I would rather do during a week of holidays! (And, reminder for my American readers: in Switzerland we get a minimum of 4 weeks a year, usually 5. I now have 6.)

As I was having an inner debate over what to do for my autumn holidays, I decided to spare myself the stress of travel plans and time away from home, and to use these two weeks to give myself time to care for my space – assist it in serving me well. So, starting October 7th, I have two weeks of “autumn cleaning” – and more.

Given my tendency to want to cram too much into every little nook and cranny of available time, and seeing that my mind was creating a very long list of all the things I would finally be able to do during these two weeks of holidays, I sat down a couple of weeks back to make a “housecare” (better than “housework”, isn’t it?) programme for myself. The result is that I have a day for each room, taking into account I have a bunch of appointments here and there and also need time to rest and do a few other things.

Now that I have clearly seen that it’ll be only a day per room (pro tip: calendars and plannings transform time into space, really useful when you have time blindness to any degree), I’m thinking about what I’ll prioritise in each room.

Deep cleaning, definitely.

Uncluttering, definitely.

The rest varies from room to room. For example, on my balcony I have an old set of shelves that are falling apart. They will go and be replaced by something else. My kitchen shelves are an awful formica brown, I have light-coloured sticky paper to cover them (bought it years ago), that’s going to happen. And maybe put some pretty vinyl on the floor. Etc.

The uncluttering and tidying part had had me thinking a lot about where I put things. One thing I’ve really understood (and that is ADHD-related) is that for me, out of sight really is out of mind. If something is in a cupboard or a drawer that I don’t open regularly, I forget it exists. I have closed spaces in my flat that I haven’t looked in for a year or more. What’s in there? I have no clue, and definitely don’t use what’s in there. So, I tend to leave things “out there” so I don’t forget about them. The result: a lot of clutter.

Over the years, I’ve come up with workarounds. Plastic transparent boxes in my bathroom to store things. Tinned food in my kitchen lives on shelves and not in the cupboard. Labels on my clothes drawers and shelves inside the cupboard. Easy access spaces for certain types of objects I use everyday. I also rely a lot of habits to keep things under control. I need to use labels more. I’m still looking for a nice set of food-shaped fridge magnets that I can use to make visible which perishables are at risk of perishing in the bottom drawers of my fridge.

(If you’re starting to be concerned the title of this blog post was false advertising, don’t worry. We’re getting there.)

Over twenty years ago (heavens!) I wrote: Keeping The Flat Clean: Living Space As User Interface. See, even back then I was onto something. How do I store things and organise my space in a way that it is usable?

Does anybody remember The Mirror Project?

I’ve been staring at these two baskets in the middle of my living room for weeks now. They are filled with clutter. I never access them. They are in the middle of my living room. They could be put to good use. What could I store in them?

I friend of mine who moves around quite a bit told me one day she had plastic boxes for various needs or activities. She just grabs the box and throws it into the car. Box for the dog. Box for the week-end. It inspired me. I put together a Box For Respiratory Infections. (I had a lot of practice using and appreciating it this winter, as I went through six viral infections in a row.) What other boxes do I need? A hiking box? A sailing box?

The idea of duplicating key objects had started to make its way into my mind. I bought a second computer charger that lives inside my bag – I never again have to ask myself if I need to take my charger when going to work (or to the chalet, for that matter, or anywhere). I have a second set of “cat gear” that stays at the chalet. Having ready-to-go boxes might involve some duplication.

This is the kind of stuff that has been on my mind lately. And this morning, an idea took form clearly: there is the stuff I use and the stuff I don’t use. (Or don’t use very often, or don’t use nowadays.) And if I look at how things are stored in my flat, the underlying design is not “do I use it or not or how often”, but “what category of thing is this”. All my towels are in the same overflowing cupboard in my bathroom. But I don’t use them all. I rotate through a quarter of them. Only those need to be easily accessible. The space ones can go somewhere else (with a label, hopefully). Or simply go (but that’s another matter).

So, how about I really go all in with this “Living Space As User Interface” thing, and instead of making an inventory of stuff I have, start with what I use and do, and give real, useful, sensible homes to those things, instead of having them hang out in ad hoc spaces?

I have a big collection of plant pots on the top of my bookcase, easily accessible. I don’t pot plants every month. They are there because I didn’t have a place for them and there was space on top of the bookcase.

A lot of things are like that now: organic solutions that were not really thought out, and that became the default.

Boxes. Labels. Activity and frequency-based stuff management.

I’m now thinking about how to tackle this. Where do I start? How do I not get lost in the planning?

Here are some ideas:

  • in each room, list the activities I do there, and start from that
  • make an inventory of “storage spaces” and start from those: what would this or that space be good for storing?
  • go through my calendar and list things I do over a week or month, and start from that
  • list visible things in each room that I “never” touch

This is suddenly feeling a bit overwhelming. How would you tackle this?

80% Capacity [en]

These last weeks I’ve been obsessing over queuing theory. Well, actually, about how queuing theory can help me deal with my hyperactive calendar. Want to read up? link 1, link 2, link 3, link 4. I’ll read them too – when I have time (haha).

Seriously, what I have no understood is that I need to keep at least 20% of “unallocated” time. The queue is in my head and in my to-do list. Get back to such-and-such about having lunch together. Plan this or that activity. Buffer time means flexibility and higher reactivity. Does it mean I will have to do less? Maybe. Or not. Because time is what time is. I’m using it up anyway, whatever I do with it. So: I’ll probably be doing as much, but differently.

Which brings me to the fundamental question of what I want to spend my time doing. What’s important? What gets priority? In this episode of Hidden Brain, there was mention of an exercise in which the subject counted how many times they had done a certain valuable activity, and how many times were left in their lifetime. In this example, it was eating with their parents. Realising there was a finite number of opportunities for this valuable moment helped them prioritise this commitment.

As I was trying to figure out how to do deal with my ever-longer list of interests and activities, I stumbled upon this article (this was before the queuing theory lightbulb) which lead me to a “needs assessment” tool. That was interesting: what are my core needs, and how does the stuff I do fit in fulfilling them? Am I spending a lot of energy on stuff that doesn’t fulfil them? That was good food for thought.

Anyway, I’ve now understood I need to make space in my calendar. At least a “me time” evening per week. (Not that easy when I already have judo on Monday and Friday, and singing on Wednesday.) Also, how about keeping a Saturday a month to deal with domestic affairs? That’s not free time, but it’s a class of activities I should reserve time for. And maybe I should have a week-end a month without any plans? Does being at the chalet count as a plan? (I’m afraid it probably does…)

I’ve been reconnecting with my desire to “design” my living space so it can serve me better. I’ve two weeks set aside for that in October, and enough ideas to keep my busy two whole months. I’ve started doing a little planning so I can adjust my expectations and have a chance of seeing them squeeze into reality.

I have a very hard time with the concrete step of keeping time free in my calendar. Each empty evening, each free week-end day is courted by a long list of candidates who would like to make good use of this time. I struggle. I try to resist. Sometimes I manage.

Example: this week-end, I had a plan with a friend. A two-day plan. It was fun and exciting and we were looking forward to it. Unfortunately we miscommunicated and it fell through (no hard feelings on either side). My initial impulse was to recycle the plan with somebody else. Who would I extend the invitation to? I managed to stop and breathe before sending out messages. I have been over-busy these last weeks, I haven’t cleaned my flat since I got back from holidays, I am like butter stretched over too much bread, as Bilbo Baggins would say.

I decided to wait, digest the disappointment of the canceled plan. Maybe I could still do something Saturday – not a two-day thing, but something on my list of fun activities to do with people? I sent out feelers.

I started thinking about what would be reasonable. Oh, reasonable! Of course, have a quiet week-end at home. I have a big pile of admin tasks screaming at me (I’ve been putting my hands over my ears for the last few weeks), and did I mention how dirty my flat was? Oh, and maybe just having some downtime would be nice.

I realised that one of the reasons I was tempted to organise a “fun activity” to make up for the cancelled one was that I wasn’t certain that I would be able to give myself “off time” if I stayed home. My whole week-end could disappear in tasks like cleaning, laundry, tidying, shopping, doing the dishes, paying bills, getting back to people, ordering stuff, planning the next weeks and my holidays…

I finally managed to go the “quiet week-end” route. The more I thought about it, the more the prospect of being able to clean my flat felt attractive. I made a deal with myself: do my “stuff” in the morning, and take time off in the afternoon. I managed (made good progress on the puzzle you can see – finished it tonight).

It felt really good to have time to tidy things up. It’s nice to be in a place that is at least minimally clean. My conscience is lighter, having knocked off a couple of admin emergencies from my list (there are more). I’m hanging on to this feeling so that when comes the time to decide what I’m doing with my next weeks and week-ends, I remember that this is also something I want to do – not just wandering around mountains, hanging out on the lake, being with people, putting together jigsaw puzzles or reading a book. (And I could go on.)

Layer one: remember “domestic time” and “me time”.
Layer two: add in “buffer time”.

This feels stressful. It feels like I won’t be able to do everything I want to do and enjoy doing. But I’m hanging in there and trying to ignore that feeling.

La file d’attente [en]

C’est l’histoire d’une file d’attente. Il y a du monde dedans. Certains attendent patiemment, d’autres essaient par tous les moyens de passer devant. Il y a des silencieux et des bruyants. La file est longue, longue, elle s’étire à l’infini. Je n’en vois jamais le bout. Les gens passent à mon guichet, mais rien n’y fait, la file d’attente ne raccourcit pas.

La file d’attente, c’est une métaphore pour mes désirs et obligations, mes projets, mes tâches et mes rêves, mes envies et mes devoirs. Aussi longtemps que je m’en souvienne, aussi loin que remontent mes souvenirs d’en avoir la conscience, cette file d’attente a toujours été interminablement longue. Longue et décourageante. A quoi bon s’activer, puisque je n’en verrai jamais le bout?

Je n’arrête pas de penser à cette histoire de file d’attente depuis qu’un collègue m’a parlé de “Queuing Theory”, et que j’ai lu cet article (en allemand svp!): Warteschlangen Theorie – Der Fluch der Auslastung und Überoptimierung.

Ce qu’il faut retenir: quand on est “occupé/booké” à 80%, il y a déjà une file d’attente. Et ensuite, plus on charge l’agenda ou le programme, plus la file d’attente augmente – de manière exponentielle.

J’ai bien compris ça au travail, où je préserve des moments “sans meetings”. Quand j’étais jeune adulte et chef scoute très (trop) investie, je me souviens aussi que j’avais bloqué dans mon agenda des soirées “je suis prise”, pour m’éviter de me retrouver avec des séances ou des engagements tous les jours de la semaine. Voyez, ça remonte à loin mon histoire avec la surcharge d’activités.

Mais c’est dur, bon sang, de prendre une pause quand la file d’attente s’étire jusqu’à l’horizon. De dire “non, pas là”. De regarder l’agenda pour tenter d’y glisser (au chausse-pied souvent) quelque chose que j’ai envie de faire, et de garder des pages blanches.

Premièrement parce que j’ai besoin de pages blanches, de temps morts. Deuxièmement parce que pour pouvoir gérer un peu la file d’attente, gérer la vie qui arrive, le temps qui ne s’écoule pas à la vitesse prévue, avoir un peu de spontanéité et suivre l’impulsion du moment, il faut de l’espace. Du temps blanc.

Je comprends bien le cercle vicieux de l’agenda surbooké: plus il est booké, plus les choses prennent du temps. Les gens sont énervés d’avoir passé tant de temps dans la file d’attente, et ils sont plus difficiles au guichet. Comme ils savent que la prochaine occasion ne se présentera pas avant un moment (refaire la queue? vous imaginez?) ils en profitent pour tout déballer.

L’article que j’ai lu dit d’ailleurs que dans le monde professionnel, les personnes et ressources importantes (pompiers, médecins des urgences, dirigeants) ne devraient avoir un taux d’occupation de leur temps que de 50 à 60%. En tant que patronne de ma vie, ce serait donc ça que je devrais viser, plutôt que 80% – ou les quasi 100% actuels.

Quarante pour-cent, c’est deux cinquièmes. C’est deux soirs de libre par semaine. C’est presque un jour de week-end sur deux sans projets. J’ai le coeur qui tremblote rien que d’y penser.

On va y aller pas à pas, d’accord?

Quand tu marches [en]

Quand tu marches dans la montagne, tout ce que tu as part dans tes jambes, tes jambes qui te portent un pas après l’autre, sur le chemin, un pas, un pas, un pas, plein de pas.

Il n’y a plus rien pour ton cerveau, dont le mouvement devient inversément proportionnel à celui de ton corps. Tu marches.

Autour de toi des millénaires de roche t’observent. L’espace immense te fait rétrécir. Réfléchir aussi parfois, en tâche de fond, sans même que tu ne t’en rendes compte. Toujours ces pieds qui marchent, le souffle court, allez, un pas, un pas, un autre pas encore, l’odeur du sol sous tes pas.

Ce n’est pas toujours confortable, ce corps qui grimpe et avance tant bien que mal. 

Des fois il n’y a plus que lui, même le paysage disparaît – que dire donc des pensées. Mettre un pied devant l’autre, inspirer, expirer, poser le pied ici, le suivant là, ne pas glisser, assurer le pas sur le sol, la tête remplie du bruit des muscles fatigués et de la peau qui chauffe.

Être étrange parmi les arbres quand il y en a encore, parmi les sommets quand ils sont en vue, tu as laissé en bas tracas et peines, fardeaux inutiles pour aller disparaître sur les chemins. 

Peut-être, si tu as de la chance, tu ne feras qu’un avec le chemin. Tu sentiras ton âme se dissoudre dans le monde qui t’entoure – ce monde sauvage qui n’a aucun besoin de toi.