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“Être autiste”: implicite, connotation et identité [en]

Je réfléchissais à cette question hier soir après avoir lu une partie des échanges qui “font rage” dans un coin de LinkedIn autour de “l’identité autistique“.
Il m’a semblé qu’un élément régulièrement mis de côté par les personnes argumentant « pour » la formulation « être autiste », en faisait des parallèles avec « être barbu » ou « être gaucher » c’est (encore une fois) la question de l’implicite. Au point que je me suis demandé s’il y a quelque chose du côté des caractéristiques de l’autisme à mettre en lien avec ça — la difficulté de tenir compte de l’implicite.

Qu’on le veuille ou non, tout énoncé comporte une part d’implicite. Les mots qu’on utilise ont des connotations. Comme le disait un de mes profs de linguistique, c’est comme des petits wagons qui sont accrochés au mot-locomotive et qui viennent avec quand on l’utilise. Certains mots ont plus de wagons que d’autres.

« Autisme/autiste » et « gaucher » ou « femme » sont tous des mots qu’on peut utiliser pour qualifier une personne. Mais ils n’ont pas les mêmes connotations, pas les mêmes types de « wagons ».

Le problème, à mon avis, avec « autisme comme identité » c’est que c’est une posture qui ne tient pas compte de ces wagons et par conséquent du décalage très grand entre l’intention de sens pour la personne qui dit « je suis autiste » et les associations qu’évoque ce terme chez l’écrasante majorité des personnes qui vont lire/entendre cette phrase.

On n’est pas libre d’utiliser les mots de la façon qu’on veut sans tenir compte de la signification perçue par l’autre — si ce que l’on souhaite c’est être compris.

« Autisme », c’est un mot extrêmement stigmatisant à la base. C’est un mot que tout le monde connaît et dont tout le monde pense connaître la signification. Et c’est une signification qui ne correspond pas du tout à ce que veulent exprimer beaucoup de personnes qui l’utilisent. Je comprends bien la démarche qui est de vouloir « déstigmatiser » un terme en se l’appropriant: on a un exemple avec « queer » par exemple, mais notons que le sens « stigmatisant » du mot était bien moins solidement ancré dans l’inconscient lexical qu’il ne l’est pour le mot « autiste », et qu’il y a une certaine naïveté linguistique et sociologique à penser qu’on peut reprendre ainsi le contrôle sur un mot.

Je pense, en fait, que le problème est moins dans le « je suis » que dans le « autiste ». Et que débattre sur le verbe (« être » versus « avoir ») c’est faire fausse route et vouer l’échange à l’échec, parce qu’en effet, dire « je suis xyz » n’en fait pas une question identitaire en soi — le repli identitaire peut très bien être réactif, suite aux réactions négatives à la formulation choisie pour parler de soi.

Dans ma réflexion, je cherchais d’autres mots « parallèles » qui pourraient également démontrer le phénomène que j’observe ici. Si on dit « je suis paraplégique » (un autre exemple aperçu dans les échanges), pourquoi ça ne me fait pas le même effet qu’entendre « je suis autiste »? Idem pour « je suis bipolaire », ou « je suis dyslexique »? Parce que les associations inconscientes (la connotation) sont différentes. Ce n’est pas le verbe qui fait ça. Est-ce qu’on peut donc trouver un terme qui démontre aussi cette problématique d’associations?

Le meilleur que j’ai trouvé — et qui me concerne — c’est « sourd ». Et, intéressant à noter, c’est aussi un terme autour de l’utilisation duquel émerge une problématique identitaire. Et il y a toute une série de débats terminologiques dans le « spectre » de la surdité (qu’on ne retrouve pas côté TDAH — je me demande d’ailleurs ce qu’il en est pour les handicaps de la vue?).

Déballons. Je dis que je suis malentendante. Je ne dis pas « je suis sourde ». Pourquoi? Si je dis “je suis sourde”, les gens comprennent quelque chose qui ne correspond pas à ma réalité. Pour beaucoup de monde, “sourd” ça veut dire “n’entend rien” ou au minimum “ne comprend rien”. En fait, strictement parlant, il y a différents degrés de surdité, mais le grand public a une vision beaucoup plus simpliste de tout ça. J’ai une surdité légère à moyenne congénitale (stable). J’ai fonctionné sans appareillage jusqu’à l’âge de 38 ans, fait des études, enseigné, etc. Pour la plupart des gens, je suis dans la catégorie “entend pas bien”. La nana un peu chiante à qui il faut répéter les choses, qui entend pas quand on l’appelle, qui comprend de travers, qui parle fort. Pas “sourde”, au sens où on le comprend. Donc je ne dis pas “je suis sourde” (risquant des réactions de type “hah mais t’es pas sourde, arrête de raconter n’importe quoi” – ça vous dit quelque chose, ça?) mais “je suis malentendante”. Preuve en est que si quelque chose “passe mal” pour moi quand j’entends “je suis autiste”, ce n’est pas le “je suis” qui est en cause mais ce qui vient après.

Le parallèle ne s’arrête pas là. “Sourd”, c’est stigmatisé et stigmatisant, comme terme. La surdité, contrairement à la cécité qui limite principalement le rapport à l’environnement, ça vient directement impacter le rapport à autrui – le lien social. La personne “sourde”, dans l’imaginaire populaire un peu historique, c’est “le sourd-muet”, c’est la personne qui ne parle pas, et aussi dont l’intellect est affecté (vu qu’on ne peut pas communiquer avec). On sait bien que c’est faux – tout comme on sait bien que ce à quoi on fait référence quand on parle d’autisme n’est pas à réduire aux histoires d’il y a des décennies, d’enfants non-verbaux avec déficit intellectuel enfermés dans des institutions et “coupés du monde”. Mais les mots continuent, malgré nous et malgré tout, à charrier ces petits wagons de connotations, d’implicite. On notera, concernant la surdité, l’utilisation du terme Sourd avec une majuscule pour l’identité culturelle.

Bon, ceci devait être un commentaire sur LinkedIn, ça s’est transformé en billet de blog… C’est une réflexion qui vaut ce qu’elle vaut. En résumé, voici où j’en suis:

  • l’utilisation de la formule “je suis autiste” pose d’autres problèmes que celui de la revendication identitaire – il faut en tenir compte également;
  • les débats autour de la revendication identitaire sont légitimes et importants mais s’ils se focalisent sur la formulation (“je suis xyz”), ils risquent de nous faire courir après un hareng rouge au lieu de rester dans le sujet.

La chance d’être là [fr]

On ne parle pas de ça d’habitude, mais là, on parle de ceux partis trop tôt, des accidents, des maladies qui foudroient. On parle de l’absence de sens de tout ça. De la fragilité de la vie face au coup du sort, ou du hasard, au fait d’être là ou maintenant ou de faire ça ou pas. La bactérie qui passe, l’avalanche, la bôme, le ski qui se détache. La cellule maligne qui prend le dessus.

Je ne crois pas qu’il y ait du sens dans tout ça au-delà de celui qu’on veut bien y mettre. Je ne crois pas qu’il y a une intention derrière le monde au-delà de celle des êtres qui le peuplent. Les hommes, les animaux, et encore.

Il y a des années, pendant mes études, j’étais arrivée à la conclusion que l’Homme est une machine à produire du sens. Nous faisons ça: nous mettons du sens dans ce qui nous arrive, dans ce que nous faisons, dans ce qui se passe.

Mais il n’y a pas de sens “dans le monde”. Pas de transcendance qui tire les ficelles, qui nous dit quand c’est l’heure.

Je crois au hasard. Je crois que le hasard et la chance jouent un grand rôle dans nos vies. Bien plus qu’il n’est confortable de penser. Et je l’assume. Je veux dire que j’assume que ce que je crois, mes conclusions sur le monde, c’est inconfortable. Et franchement, il y a bien des moments où j’aimerais bien croire en des choses plus confortables. Mais je ne peux pas. Et je ne veux pas.

Et donc je refuse de penser que quand on meurt avant l’heure, c’est parce que c’était notre heure. Je crois au contraire au triste et bête concours de circonstances, à la malchance, à la faute de personne, souvent.

Et de plus en plus, je me dis que ceux d’entre nous qui sommes encore vivants, c’est que jusqu’ici, on a eu de la chance. Beaucoup de chance.

Faire les choses pour soi [fr]

[en] With less anxiety in my life in general, and at a professional crossroads which asks for work on projects which delay gratification more than I am used to (which is not much), I find myself struggling to make progress. I love doing things for others, but find it hard to put as much energy into things for myself.

Dans cette période “entre-mandats” où je suis en train de réfléchir à réorienter la façon dont je présente mes activités professionnelles (et probablement par la même occasion les recadrer), je me retrouve aux prises avec un des “challenges de ma vie”: avancer, faire, sans que ce soit directement pour quelqu’un d’autre ou un objectif gratifiant immédiat.

Heavy Load

Je m’appelle Stephanie, j’ai 41 ans, et je suis encore accro à la satisfaction immédiate.

Je me suis déjà cassé le nez sur ce problème de fonctionnement à l’époque où j’écrivais mon mémoire (enfin, où je ne l’écrivais pas, surtout). Depuis, j’ai fait beaucoup de chemin, et c’est clair que 10 ans d’indépendance professionnelle m’ont obligés à trouver des stratégies. Mais quand même.

J’écris volontiers sur impulsion (pour ce blog principalement), mais beaucoup plus difficilement sur commande.
Je fais volontiers quelque chose qui a un effet visible rapidement (ce qui fait de moi une “faiseuse” — allez, hop, trêve de blablas, passons à l’action!), mais je traîne les pieds pour les choses importantes et invisibles (bonjour, compta).
J’aime passer du temps “dans le moment”, à parler avec des gens, mais je me décourage vite lorsqu’il s’agit de travail de longue haleine.

Certes, je suis capable de persévérer, ce n’est pas le désastre total, sinon je n’aurais jamais survécu professionnellement ni personnellement. Mais je paie le prix par le stress de dernière minute (faire les choses dans l’urgence — relative) et les opportunités non poursuivies (le fameux livre, ça vous rappelle quelque chose?

Mon moteur principal pour faire les choses est, il me semble, faire plaisir ou rendre service aux autres. J’aime être utile. J’ai dû apprendre à dire “non”, d’abord aux autres, puis à moi-même, et je prends donc mes engagements de façon plus maîtrisée et réaliste, mais mon premier élan est toujours de me porter volontaire, d’aider autrui, de dépanner. Beaucoup de mes rapports aux autres reposent sur ça, d’ailleurs. En gros, pour dire les choses de façon un peu triviale, je veux qu’on m’aime. Et dans mon monde, on est apprécié parce qu’on est utile. (Oui, je sais, je sais…)

Corollaire, l’angoisse-moteur. A la base, je suis suis quelqu’un qui fonctionne à l’angoisse. Quand j’ai le couteau sous la gorge, que le délai me chauffe les talons, que je sais que je vais m’attirer des ennuis si “je le fais pas”, je fais. Vous aurez fait le lien: si je ne rends pas service, on ne va pas m’aimer, donc je veux rendre service. La peur n’apparaît pas en surface dans ce cas de figure (j’ai vraiment envie de rendre service), mais qu’on ne se leurre pas, elle est là, dessous, tapie.

Il y des degrés aussi chez les spécialistes de la dernière minute: je n’ai jamais fait de nuit blanche pour rendre un séminaire d’uni le lendemain à 8h que j’aurais fini de taper à 7h10. Par contre, je me suis retrouvée plus d’une fois à faire mon impression finale à 1h du matin. Idem avec les impôts et la compta: toujours en retard, toujours à la bourre, mais jamais vraiment dans les ennuis. Et pas de nuits blanches non plus. Je tire sur la corde, mais pas jusqu’à ce qu’elle casse.

Alors, aujourd’hui?

Aujourd’hui il se passe deux choses:

  • d’une part, mon moteur “angoisse” est moins actif — je suis simplement moins angoissée dans ma vie (c’est bien!), mais du coup j’ai “perdu” ce bénéfice, cette force (pas très saine) qui me poussait en avant
  • d’autre part, comme déjà évoqué plus haut, je suis à ce carrefour professionnel où je n’ai pas de gros mandats immédiats en cours, et où j’ai justement l’opportunité d’investir du temps pour faire des choses comme présenter mon activité autrement, mettre sur pied des produits, réaliser (enfin) ces fameux cours en ligne auxquels je pense depuis 5 ans, etc.

Par rapport à la perte du “moteur angoisse”: beaucoup de gens fonctionnent avec ce moteur. C’est très courant. Ce n’est pas idéal, mais c’est comme ça. Dans mon cas, ma “désangoisse” est quelque chose auquel j’aspire (et travaille) depuis de longues années. Ça porte ses fruits. Je vis mieux mon quotidien. Je me sens bien, dans l’ensemble. Bref, je ne suis plus si angoissée. Je me sens plus en paix avec ma vie, j’ai moins peur des gens, j’ai des rapports sociaux plus chaleureux au quotidien.

Mais le revers de la médaille, c’est que je n’ai plus “mon moteur”, et que je n’ai pas encore réussi à le remplacer par un autre. Idéalement, on s’investirait au quotidien dans les projets et activités qui ont un sens par rapport à ce qu’on veut faire de notre vie. Que désire-t-on accomplir, faire, ou comment désire-t-on vivre, pour pouvoir, à l’heure de notre dernier souffle, quitter ce monde sans trop de regrets? Quel est le sens de notre vie, quelles sont nos valeurs, quelle est notre mission? Ça peut être faire la fête, hein, ça n’a pas besoin d’être sauver le monde.

C’est là que je bats un peu de l’aile. Je peine à me projeter, je peine à savoir quel est mon sens. Je peine à accrocher ma charrue à mes désirs à long terme, à faire aujourd’hui ce qui m’apportera des fruits dans le futur — la fameuse gratification différée.

Et de retour de quatre semaines de vacances où j’ai pu vivre comme un petit papillon, sans obligations, portée par les envies de l’instant, je suppose que c’est d’autant plus dur.

J’aimerais être capable de mettre autant d’énergie avec aussi peu d’effort dans ce que je fais pour moi que dans ce que je fais pour les autres.

Si vous avez ce profil papillon-procrastinateur et que vous êtes parvenus à le surmonter pour mettre votre énergie dans des projets ou activités à long terme, j’avoue que je suis curieuse d’entendre votre histoire.