All The Things [en]

I’m writing this blog post thanks to Jeffrey. Because I kind of said I’d be able to blog today, and it’s just a bit past 8.30pm, the dishes are done, the cat has had his meds and insulin (so have I – the meds, not the insulin), even the clean laundry is in the cupboard. So instead of clumsily playing through practice deals on Funbridge or hanging out on the socials, I’m here writing.

I’ve been sick most of the last week. Two days down under a post-vaccine ton of bricks (I’d kind of wilfully forgotten how nasty my 2nd and 3rd Covid boosters had been when I decided to start getting the shots again), but a sore throat before that, and after that, and a lost voice because I talked too much on said sore throat, some lingering fever, and now a nasty cough. Anyway. It’s getting better but my friend codeine and I have had to start hanging out again.

I’ve been back to work, three half-days a week, since mid-October. It’s going pretty much as expected, meaning OK, but tiring. Work, but also “just life”. Even before my accident, I struggled with the fact that I had too many wants for the time life gives us. Having less energy all these last months has put this issue on the front of the scene – in addition to the fact it is tightly linked to the complications I developed after my accident. And now that most of the symptoms have abated, and that I’m feeling more “back to normal” each month, my expectations of what I should be able to do are rising fast beyond where they should be remaining.

So, I’m trying to tackle the issue. A few things are becoming clear. One is that everybody seems to be struggling to stay on top of their lives, not only us hyperactives. There is something about the world we live in that drags us along: so many opportunities and temptations, the incentive to be happy, live a meaningful life, take care of oneself but also of others, pursue success but also slow down. But there is also the increasing administrative complexity of our lives. Technology has made it easier for me to pay my bills (in Switzerland at least: open letter, whip out phone, scan QR code, confirm, done), but it has also contributed (hand in hand with runaway capitalism applied to everything, from private companies to public services) to irrevocably breaking the processes that make things happen in our organisations. Any interaction becomes a bureaucratic nightmare. And it’s not just because the person on the phone (if there is one) is a script-fed robot (they aren’t always, by far, at least here), but because the systems are broken, tasks get lost, not mentioning bugs in the software, and nobody knows how the whole machine is supposed to work anymore so it can be fixed.

So when I want to move my insurance 3rd pillar into a normal one, it takes me 4 phone calls and e-mails over 3 months to make it happen. And each time the person on the end of the line is listening well, taking the issue seriously, looking for traces of my last contact (gone), asking for some information again, promising me that they are on it and that this time, the order is underway and will be dealt with.

This is just one example. You have yours, too, I’m sure. I remember a time when I could call customer service, wait on hold for a bit, and have my problem solved. Now I call customer service with a question, they actually create an additional problem on top of the one I was trying to solve, I spend an hour on the phone with them first in disbelief trying to clarify that they actually did do the stupid thing I feared they would do but they assured me they wouldn’t, getting them to admit it was a mistake, escalate me to somebody who actually can’t do anything for me that I couldn’t do myself.

This, of course, is a separate problem from the fact I want to Do All The Things, but it doesn’t help. Because on top of working to earn a living, we need to spend hours managing the Admin of Life. Those hours are not available for other stuff.

You should listen to the podcast episode Your Call Is Important to Us by 99% Invisible. Years ago I tried launching the World Wide Paperwork and Administrivia Day. And I can totally see myself doing Admin Nights at my coworking space (listen to the podcast). Amongst all the other things I want to organise there: board game afternoons, puzzle days, drop-in tea parties…

All The Things, see.

I realised, recently, that my expectation that I should be able to find a way to manage my life and feel reasonably on top of things was most certainly an illusion. It’s not me who is failing, it’s the objective that’s out of touch with reality. You know, just like we realised at one point that it wasn’t fair to make women believe they could have a full-time work life (“like men”), be great invested parents, manage the household and have hobbies and take care of themselves, oh yeah, and social life. So, I’m trying to accept that there will always be something falling through the cracks. Instead of building a system without any cracks, I need to shift into building a system that allows for them.

Maybe I can officially decide that I’m not checking that the reimbursements from the insurance for the cats‘ medical bills are correct. I don’t do it, but it’s always on my to-do list, because one should check this kind of thing to run personal finances well, right? So, a type of management that is less airtight, but with safety nets. Which takes into account that of all the balls we are juggling, some are glass and cannot be dropped, whilst others are rubber and will bounce back up if we let them escape.

One of the ways I’ve tried to tackle my “activity overload” issue is by readjusting my expectations. How many hikes in a year? How many times can I actually manage to go to judo per month? How many stays at the chalet? How many blog posts a month? Using historical data seemed a good place to start. My calendar is not very reliable for that, because I sometimes make plans I don’t follow, and they stay in the calendar – or go off on a hike with a friend on the week-end and hadn’t written it down. But my Google Timeline know where I was, and when. I exported it, chopped it up so I had just the couple of years I was interested in in a file (the whole thing is massive), and fed it to Gemini along with an export of my calendar. I usually use ChatGPT, but I had the hope that Gemini might be able to plug into my Google Photos and get some extra data from there – but no luck, not for me. I stuck with Gemini because it clearly did a way better job than ChatGPT analysing my data. Of course, as usual with LLMs, what seemed like a straightforward missing turned into a long series of prompts and reprompts, but I’m happy to say I did get somewhere, with less anguish and more fun (if not less time) than if I had painstakingly done it by hand.

All the while I had the nagging feeling that maybe I was tackling this wrong. A feeling that I was hovering around the entrance of a rabbit-hole signposted “over-engineering”. I confess, I’m no stranger to this flaw.

I know I need to set priorities. Priorities is the issue on a daily basis. Do I take time to write, or rest? Do I spend time with the cat outside or do a puzzle? Do I see a friend or write a blog post? Do I deal with my taxes next week-end or pick up the future of blogging/socials ball and write about that? Or spend some time volunteering in the diabetic cat community? Or…? Or…? And so on.

So far it’s become clear to me that as long as my life priorities are not sorted, it’s going to make choosing between writing a blog post, sorting through my boxes of stuff, hiking or seeing a friend pretty tricky. People keep telling me that I have too much on my plate and I need to drop something, but there is nothing there I feel like I can drop. I’m not going to stop judo. I’m not going to shut down the diabetic cat community. I’m not going to stop writing, or skiing, or hiking, or sailing. I’m not going to stop having friends. And so on… again.

Priorities. What is most important? What is less important? What is more meaningful to me? It hit me today that beyond the pervasive Life Overwhelm of our times, the way this difficulty to choose and prioritise expresses itself in my life is that I am interested in too many things. It may sound trivial said like this, but it’s not. I suffer from too much “want”, too much “oh, how exciting”, “love this”. It’s as if my threshold for something to be interesting was very very low. It doesn’t take much to get me interested! Just like I’m an easy customer when it comes to food, I’m an easy customer for many things. This feels like it must be related to the “ADHD weak filter” which makes it difficult to distinguish between signal and noise amongst the available information. Maybe I’m stretching things a bit, but for me, it’s as if my “filter” for what is something I want to do or am interested in is letting pretty much everything through, resulting in this deluge of “wants”, projects, interests, etc. (The “weak filter” has advantages when it comes to thinking outside the box or being creative, but that’s another story). So, maybe in addition to setting some guidelines and realistic expectations for the operational management of my time (e.g. max n social activities in a given week), it would make sense to work on that filter a bit, and make it a little more discriminating.

I can’t make my ADHD go away. However, what I can do is identify which core needs these various activities satisfy, or not, for example. Maybe, when I then look at my overall activity schedule (hi Gemini), I will notice that it is lopsided, in terms of which needs are met or underrepresented. This would be a way of tightening my filter a bit. Another angle that is important is if a given activity or interest requires regularity to be feasible. This is easy, with physical activities: if I’m doing judo, I need to train regularly enough. I can’t just “go and do judo” twice a year – my body won’t let me. Same with hiking and skiing, they require a certain level of fitness that comes from regular practice. Blogging, however, can be neglected for months or years and then come back to. Not surprisingly, activities that don’t require regular practice might be more likely to be deprioritised, although they might actually be important.

I’m a firm believer in tracking things. Get that feedback loop going first, rather than just set objectives and despair trying to reach them. How things are now is a great starting point for introducing incremental changes in the desired direction. So, for example, this last week or so I’ve been thinking I should track my hours of intense interaction (because although I enjoy it, it exhausts me) and also, how much time I write, when I do write. I know I already blogged (more than once probably) about the problem of monster blog posts like this one, versus shorter writing. See, I’ve been writing for two hours now. Crazy, right, when you think it took you about 10 minutes or so to get down to here if you’re reading everything. I’m hungry (yes I had dinner, I’m hungry again/already) and tired.

So, although I would have many more things to say (see, another filter thing: each day brings at least 2-3 blog post ideas – keeping up is just not possible unless I spend all my time writing…), I will wrap up this blog post, pick a title for it, publish, and go to bed.

With a bit of luck I’ll blog again soon.

You Again [en]

Oh hai
It’s you again
I thought I’d dealt with you
Written your ugly face into oblivion

I know, I did too much
Yesterday
I was happy to finally do things
That had been nagging at me for months

OK, I didn’t do what was planned
But hey
I did do stuff
That needed to be done

So I guess it’s my fault
Isn’t it
I should have known better
I should have done less

I should have known
That I’d pay today
And forced myself

To stop, to rest, to stick to the plan
Exciting plan of course
Taxes

And today I’m useless
Headache in the background
Shopping carts full to the brim
With colourful jigsaw puzzles I covet

I’m working tomorrow
I need to recover
I could use sympathy, you know
Or maybe even congratulations

For not hitting « buy »
For getting the message when I woke up
For not trying to push myself
For writing off the day

My taxes can wait
They’re already late
Let me off the hook for once

« It’s your fault it’s your fault it’s your fault »

Why can’t you just hear
That this is the bug in my programming
I’m looking for workarounds
But you don’t seem to care

You just keep showing up, Guilt
I won’t call you my friend
Though you and I
Are well acquainted

Be gone with you!
I’m fed up and tired
Go take a hike
Without me of course

To the end of the trail
That leads off the cliffs
I can tell you for sure
That you won’t be missed

Faire les choses qu’on veut faire [en]

Avec un TDAH, ça revient toujours à ça: on veut faire quelque chose, quelque chose qu’on a envie de faire, pour de vrai, mais on ne le fait pas. C’est la fameuse difficulté d’initiation de tâche. Quand il s’agit de faire le ménage, les impôts ou la vaisselle, tout le monde comprend bien qu’on peine à s’y mettre. Mais quand il s’agit de faire des choses qu’on désire véritablement et qu’on aime, on se sent vite très seul face à ça (et que démarre l’auto-gaslighting: si j’arrive pas à m’y mettre, peut-être que j’ai pas si envie que ça, et autres conneries du genre).

Donc, comment faire? D’abord, ça va de soi mais en fait pas forcément, vérifier que le problème est vraiment une histoire d’initiation de tâche, et qu’il n’y a pas des enjeux affectifs, logistiques, ou autre à détricoter avant. Ensuite, c’est clair que “ce qui marche” va dépendre de la personne (les personnes avec un TDAH ne sont pas des clones), et ce qui marche pour moi ne marche peut-être pas pour vous, et vice-versa.

Pour ma part, “mettre des objectifs” (dans le sens de “buts”) ça n’aide pas, même au contraire. Ça me décourage, ça me paralyse, bref, ça ne marche pas. La récompense sous forme de “carotte” non plus (à ne pas confondre avec la récompense-renforçateur), parce que bon, le truc sympa que je m’offre à la fin, je peux me l’offrir que je le fasse ou pas. Une deadline artificielle, ça ne marche pas non plus, parce que mon cerveau sait très bien que c’est “pour de faux”, donc ça ne reproduit pas la pression de l’urgence qui rend le TDAH super productif quand il a le couteau sous la gorge.

Allez, voilà ce qui ne marche pas.

Ce qui marche?

Programmer: cela signifie planifier suffisamment soigneusement le déroulement de la journée, réserver du temps pour la chose en question (“de telle heure à telle heure”), m’assurer que je vais avoir ce qu’il faut à disposition pour le faire.

Créer des habitudes: chez moi, quand l’habitude est en place, ça marche assez bien. Tout le souci est de construire l’habitude. Ce n’est pas trivial de construire une habitude, et ça demande du temps et de la méthode. En particulier, il faut réfléchir à où on peut “accrocher” notre habitude dans nos activités déjà existantes. Par exemple, je veux prendre le pli de travailler mes chants chaque semaine. Est-ce qu’il y a quelque chose que je fais déjà chaque semaine, et auquel je pourrai “joindre” cette activité que je veux mettre en place?

Body-doubling, ou faire avec quelqu’un: une méthode vraiment très puissante, qui peut prendre diverses formes, depuis “on se donner rendez-vous une fois par semaine avec une copine pour manger ensemble et répéter nos chants” à “j’ai quelqu’un sur Messenger avec qui je fais des plages de rangement ou d’administratif en synchro” en passant par “un pote vient me tenir compagnie pendant que je range”.

Décomposer: parfois, l’initiation de tâche coince parce que les étapes de pour commencer la tâche ne sont pas claires. Décomposer, bien plus en détail que ce qu’on pense (il faut penser “petites actions comportementales”, si vous faites de l’éducation canine ou féline vous voyez ce que je veux dire), et noter la séquence sur un papier, ça permet de ne pas avoir à garder dans sa mémoire de travail l’enchainement.

Ça parait tellement con qu’on ne le fait pas, je sais. Un exemple pourrait être, pour écrire: ouvrir le document xyz; écrire une phrase; écrire une deuxième phrase. Ou pour les impôts: descendre au bureau; sortir la fourre avec mes papiers d’impôts; ouvrir l’ordinateur; ouvrir VaudTax; créer le fichier pour cette année. Il ne faut pas avoir peur d’aller ridiculement dans le détail.

Dix minutes d’effort: quand vraiment tout est en place et qu’on est devant la tâche et qu’on bloque (écrire typiquement, faire les impôts, bosser), mettre un timer pour 10 minutes et faire un véritable effort, honnête et concentrer, pour avancer 10 minutes sur la tâche. Au bout des dix minutes, soit on est lancé et on peut décider de continuer, soit, si on n’arrive vraiment pas, on peut décider de lâcher l’affaire et de reprendre une autre fois, ou d’une autre façon.

Penser à l’environnement: notre environnement (au sens large) joue un bien plus grand rôle que ce qu’on croit dans notre capacité à faire telle ou telle chose. Vous connaissez tous le phénomène des vacances ou du voyage: on vit mieux, on prend une habitude (genre se détendre, lire) et on se jure qu’on continuera une fois de retour à la maison. Mais non, une fois de retour dans notre environnement habituel, ça ne tient pas. C’est pas un manque de volonté, c’est un angle mort.

Donc, prenons la tâche ou l’activité qu’on veut faire ou mettre en place: comment peut-on configurer notre environnement pour favoriser l’initiation et l’accomplissement de la tâche? La partie planning d’agenda plus haut prend soin de l’aspect temps, mais quid de l’aspect espace?

Un exemple chez moi est celui des alarmes lumineuses (oui, un article à écrire juste là-dessus, ça viendra) qui me “rappellent” que c’est l’heure du repas ou du coucher. Un autre exemple, si je veux partir en randonnée le matin, c’est de sortir et préparer mon sac et mes affaires, et les mettre quelque part de visible quand je me lève.

Ou bien, je veux passer moins de temps sur Facebook, j’ôte l’application de mes favoris sur l’écran principal de façon à ce que je doive la chercher et qu’elle ne me tombe pas sous les yeux. Je dois penser à faire quelque chose demain matin, je mets un post-it sur l’armoire au-dessus de l’évier, que je verrai en préparant mon petit-déjeuner.

Ou encore: j’ai un tracker pour certaines choses que j’essaie de mettre en place ou sur lesquelles je veux me focaliser, il est imprimé et sur la table de la cuisine là où je ne peux pas le rater, et pas dans mon téléphone sous forme numérique (là où je vais me trouver embarquée à passer une heure sur facebook alors que je voulais remplir mon tracker). Et puis: je travaille au bureau et pas dans mon salon.

Il ne faut pas oublier la question de la motivation: c’est lié à ce que j’ai dit au début de cet article, vérifier que le problème est vraiment juste un problème d’initiation de tâche, mais ça ne s’arrête pas là. Se reconnecter à pourquoi on a envie de faire quelque chose, ça peut faciliter l’initiation. Et on peut utiliser l’environnement pour ça, suivant quand.

Premier exemple, qui n’est pas vraiment une tâche que j’ai “très envie” de faire: je veux ranger mon linge propre. Mais pourquoi je veux ça, en fait? Parce que j’ai envie de vivre dans un environnement qui me fasse du bien, déjà, et l’absence de rappels visuels de “choses à faire” (le panier rempli de linge) ça aide à aller dans ce sens. C’est un peu une motivation par la négative, mais ça m’est utile de me souvenir que c’est pas parce que “bah ouais le linge faut le ranger”, mais en fait que je vais en tirer un bénéfice et que je serai contente quand ce sera fait. Aussi, j’aime pouvoir m’habiller en trouvant mes habits à la place dans l’armoire plutôt que devoir fouiller dans un tas de linge toujours plus en bordel.

Deuxième exemple: demain j’ai envie de faire une balade en forêt. Parce que j’aime être dans la forêt – je peux visualiser et “sentir” ce que ça va me faire d’être là; parce que ça fait du bien à mon cerveau et je veux favoriser ma récupération; parce que ça fait du bien à mon corps de faire de l’exercice physique et que je sais que je me sentirai mieux après.

Avec un TDAH, le drame c’est qu’on a justement beau être “connecté à sa motivation”, on n’en arrive pas forcément pour autant à initier la tâche. (“Tu veux mais tu peux pas.”) Mais j’insiste sur la question de la motivation car c’est un prérequis. L’histoire de mes alarmes lumineuses pour manger à des heures décentes et me coucher avant 3h du matin, ça ne marche pas magiquement tout seul. Ça marche parce que je suis vraiment motivée à reprendre la main sur le rythme de mes journées, je veux vraiment me coucher plus tôt et manger à des heures un peu raisonnables, et j’ai déjà essayé de corriger ça juste par la force de ma volonté, sans succès. L’alarme lumineuse, elle vient donc vraiment comme une aide, un soutien, une béquille sur laquelle je peux m’appuyer pour faire ce que je veux. On n’est pas du tout dans une logique de “lumière qui me dit ce que je dois faire alors que je veux pas”.

C’est marrant d’ailleurs, parce que quand je parle de stratégies de compensation, c’est souvent ça la réaction des gens: “ah non mais moi je veux pas avoir un horaire rigide, ah non mais moi je veux pas faire quelque chose juste parce qu’il y a une alarme, ah non mais moi je déteste avoir une liste qui me dit quoi faire”. Non mais bon, si tu veux pas faire, fais pas, et mets pas en place des stratégies pour tenter de te faire faire ce que tu ne veux pas faire. C’est pas là pour ça. C’est là pour ce que tu veux faire. Que tu veuilles le faire parce que tu aimes, que tu veuilles le faire pour t’éviter des ennuis, que tu veuilles le faire parce que c’est la chose juste ou importante à faire, que tu veuilles le faire parce que c’est important pour quelqu’un que tu aimes… La stratégie de compensation, elle est au service de ce “je veux”. Pas autre chose.

Si vous avez d’autres stratégies ou astuces pour surmonter des difficultés d’initiation de tâche, ou si vous avec une tâche ultra-résistante pour laquelle vous aimeriez bien trouver une stratégie, hop hop on met ça dans les commentaires! Je me réjouis de vous lire (ou pas, si vous n’écrivez pas) et sur ce, je m’en vais initier ma préparation de repas 🫣!

Brains Get Tired Too [en]

It’s funny how physical tiredness is not something one would think to question. It seems pretty obvious. We understand that if somebody has spent decades using and abusing their body, they’re going to face consequences as they get older. If you’re doing extreme running, hundreds of kilometres, or an insane amount of walking, crossing continents, your body gets worn out. We also understand that as we age, we may still be capable of doing things, but it doesn’t mean it’s a good idea to do them. For example: I can still carry very heavy loads, but if I do, my back is going to remind me the next day that I’m not 20 years old anymore.

For some reason, we do not seem to apply the same kind of thinking to the brain. Or at least, I didn’t. Although we understand that the brain has limits – everybody experiences some degree of cognitive tiredness at some point or another – we seem to think that the consequence is temporary. We need a break, we’re done for the day, we need a good night’s sleep and then we can start over. We know about burnout and that sure, of course, you need to take the time to recover if you want to function correctly again. But wear and tear over years and decades does not really seem to be on the radar.

We don’t tell somebody who keeps pushing their brain day after day, month after month, year after year, that they should ease up a bit – as we would our sport-obsessed friend who trains 6 times a week and considers “rest” a 10k run. We look at performance (what are you delivering at work), but not at effort and actual “cognitive use”.

My accident has driven home for me, in a frighteningly clear manner, that “cognitive overtraining” is as much a thing as “physical overtraining”. I’ve been “cognitive overtraining” all my life, and for most of it, unaware that I was doing it or that there was such a thing.

I am really good at pushing myself. It’s not always visible, because I have a lot of ressources (one way to put it is that I am clearly towards the right end of the IQ bell curve) and therefore compensate well for my hearing loss and ADHD. But that compensation has a cost, even if it is not visible that I am compensating. I am only now starting to measure how much effort goes into “simple” things like following conversations and managing my daily life. I am in a somewhat paradoxical situation where many of the things I receive most praise and recognition for are those that cost me the less – and those that cost me the most go completely unnoticed. This means that I have trained myself, all my life, to consider the efforts I make as “normal” rather than recognise that I am pushing myself.

This also means I have internalised the idea that when I “fail” (and by that I mean: feel tired “without reason”, don’t manage to get around to doing housework, miss parts of what is being said) it is because I was not trying hard enough. Pushing myself is the norm.

I had a moment of realisation regarding that the other day. I went back to singing practice, which I hadn’t really been able to since my accident. I was a bit tired, but I wanted to go as we were starting a new programme which contains a lot of songs I like. So I decided to go and “take it easy” – something I’ve been trying to practice these last months. Going easy. I told myself “I’ll just go and not try too hard”. Very quickly, during the rehearsal, I realised how much effort I was putting in, despite myself. Concentrating really hard to understand what the director was saying. Paying close attention to try and sing the line correctly as soon as possible, and memorise things as I went along. I usually use the time when the director is working with other registers to learn lyrics and compare musical phrases to help me remember them. It was very weird to tell myself to “just relax” when the others were working, and “nevermind” if I couldn’t hear or understand what was being said.

Earlier, some time last year I think, I realised that when I had long meetings in German at work, I really had trouble being productive the next day. But I hadn’t gone beyond “ok, plan a light day the next day” in terms of drawing conclusions. I kept thinking that the main driver of whether I could perform cognitively or not was sleep. But it’s not.

According to the neurologist who is treating me for my post-concussion syndrome, chronic cognitive overload is a clear risk factor for this type of complication. It’s also a risk factor for worse recovery after a stroke, or worse outcomes in case of cognitive decline or dementia in older age.

This has given me an awful lot to think about regarding how I’m using my brain-as-organ in my life, and how things are going to have to change. Where can I save on my brain budget? Where is it worth expending effort? What else can I put in place to have a lower “cognitive burn rate” just to get through daily life?

I’m not too bad at managing the load I place on my body – now I have to do the same with my brain.

Fiche ou tableau de suivi [en]

Je sais que je n’ai pas encore donné les détails ici, mais Oscar est en petite forme depuis quelques semaines. Il est sur la bonne pente mais ça a été chaud, et on lui a mis une sonde oesophagienne pour pouvoir l’alimenter durant ce passage difficile.

En début de semaine, j’ai réalisé que je savais plus où j’en étais avec les repas, les médicaments, etc. La routine habituelle était bouleversée, et ma mémoire me joue des tours. Lui ai-je donné son insuline ce soir ou pas? Embêtant de ne pas être sûre de la réponse.

J’ai donc fait une fiche dans laquelle je pouvais noter les choses au fur et à mesure, sur papier. Des années de gestion de diabète félin (et d’accompagnement de personnes qui se retrouvent face à ça) m’ont clairement convaincue des bénéfices d’avoir une forme de monitoring dans les soins. Je le fais aussi pour moi, depuis des années, avec une montre connectée qui m’indique combien j’ai dormi, ou en mesurant ma tension.

Voici à quoi ressemble la version actuelle, que je viens de mettre à jour:

Ces temps, je ne galère pas juste avec les médicaments d’Oscar. Je peine à garder un rythme correct pour mes journées (heures des repas, du coucher). Je peine aussi à me reposer suffisamment (donc à m’arrêter), et à simplement faire les choses que je veux faire. Je sais qu’un clé importante c’est de mettre en place des habitudes, mais c’est vite fait de glisser et de “lâcher”. Je me retrouve de nouveau à éteindre à 2h du matin, sans avoir tout à fait compris quand et comment j’ai perdu le bel élan d’il y a quelque temps pour reprendre contrôle de mes heures de coucher.

J’ai donc décidé, à l’écoute d’un épisode de podcast qui me rappelait que le tracking était un outil puissant, de faire de même pour moi. J’ai donc préparé un tableau de suivi, hebdomadaire cette fois, avec une partie qui contient les choses que je voudrais réussir à faire chaque jour (ou presque), et une autre qui me permet de noter les choses que je fais plutôt à l’échelle de la semaine (de quelques fois dans la semaine à toutes les quelques semaines). Le voici:

Vous voyez qu’il y a à la fois des points de planning, avoir fini de manger avant 14h par exemple, et des activités qui peuvent avoir lieu de façon flexible, comme jouer avec les chats, prendre un moment pour avancer sur mon puzzle, ou arroser les plantes.

A ce stade, il ne s’agit pas de “faire tout bien”. Il s’agit simplement d’avoir un espace (papier, toujours, ça évite de rallumer le téléphone pour mettre à jour et de tomber dans Facebook par la même occasion) où je peux consigner l’état des choses. Ça m’aidera d’une part à avoir du recul sur ce que je fais ou fais pas (“purée ça fait 3 semaines que je n’ai pas arrosé les plantes” ou “4 jours que je n’ai pas fait d’activité physique, je vais aller à mon rendez-vous à pied”) et d’autre part ça rajoute en effet une couche de motivation de mettre des petites croix ou des petites notes dans le tableau quand on fait les choses. Parfois, ne pas vouloir interrompre la jolie série de petites croix dans le tableau peut être la petite goutte de motivation qui fait qu’on pose son téléphone et qu’on va se mettre au lit avant d’être tellement fatiguée qu’il n’est plus possible de prendre un moment avec son livre de chevet.

On verra où ça me mène! Et vous (surtout si vous êtes Team TDAH), est-ce que c’est une stratégie qu’il vous arrive d’employer? Est-ce que faire en sorte que vos actions laissent des traces quelque part dans un registre vous aide à ne pas lâcher? Avez-vous déjà essayé, est-ce que ça vous parle?

Good Night [en]

When I’m so tired I can’t do anything
Except maybe mindless scrolling
Well yes, to be honest, that’s what I do
Why don’t I go to bed?
OK, I am in bed, but you get my drift
Why don’t I turn off the light
Put my head down on my pillow
Close my eyes, and drift
Into the unconsciousness of sleep?

I like sleep
Sleep is good
I used to pooh-pooh it
Though I knew it was important.
I don’t want to sleep!
Feels like a waste of time!
There is so much in life that calls to be done
And time is so finite
Short days, and weeks, and months
Life counted in years
Can end without a warning

But no, I like my sleep now
It gives me good days
It feels soft to slip into
Like silken sheets and a purring cat
Enough space to stretch and relax

And so why, oh why
When I’m so tired I can’t even pretend
That I’m using my time for something worthwhile
When my head is all foggy and my eyes glaze over
And the cat is complaining that his arm-pillow is missing
Why don’t I just give in?

Maybe because as the clock ticks the night away
As the fog comes in on the shores of my mind
I have run out of what it takes
To stop
To tell myself “done for today”
To deal with the frustration
Of yet another evening
Where I will read two lines or two paragraphs before dropping
Where I won’t get to enjoy much of the story
Do I really want to start reading to give up in two minutes?
No, I don’t, I definitely don’t
So I don’t start
I don’t stop
The ants march in circles inside my head
Neverending
So silly isn’t it
I messed up again
And am too brain-dead to deal with it
So I’ll just let the beachball spin to death
And the clock hands reach scary places
Until I really really can’t anymore
And I’ll tell myself
Tomorrow I’ll do better
I’ll go to bed early
Have time to read and enjoy my book
Just like I told myself that a day ago
And the day before
“Just go to bed,” they say
“Just do it”
Yeah sure, it’s that easy, right.
Good night.

TDAH au féminin: troubles liés aux périodes prémenstruelles et périménopausales (Dora Wynchank) [en]

Dernière publi de notes prises au Symposium TDAH. J’ai raté le début de cette présentation, mais j’ai pris le sujet en cours de route parce c’est si important. Je n’avais que mon tél donc elles sont particulièrement lacunaires, mais j’ai une série de slides. Je crois que ça vous permettra déjà de voir qu’on a encore du chemin à faire…

Contexte: les fluctuations hormonales chez la femme, en particulier l’oestrogène, ont un impact sur la dopamine, et donc sont à prendre en compte tant dans le diagnostic que le traitement du TDAH.

Je suis arrivée pendant qu’on parlait de la grossesse.

Prise en charge des troubles prémenstruels, SSRI pendant la phase lutéale marche bien, c’est pas comme pour la dépression où il faut des semaines pour voir l’effet.

Autre option: augmenter le psychostimulant durant la portion du cycle où c’est nécessaire

La dépression post-partum est une condition vraiment grave. Beaucoup de culpabilité pour celles qui en souffrent.

On ne comprend pas tout du mécanisme mais rôle de GABA. Donc premier médoc qu’on va donner agit là-dessus.

Le TDAH est un facteur de risque pour la dépression post-partum (57% contre 13-19% de la population générale). Donc surveillance accrue pour patientes TDAH qui accouchent!

Repos et sommeil pour une femme qui vient d’accoucher, est-ce bien réaliste?

Pendant la grossesse, tendance à faire arrêter les stimulants. Il faut faire une balance des risques. Que veut dire “absolument nécessaire”? Est-ce que la femme TDAH risque de s’automédiquer avec de l’alcool (ou pire)? Être complètement incapable de travailler? Où met-on la barre? Pas juste arrêter mais soutenir avec autres interventions…

Est-ce que le trouble non médiqué va poser plus de problèmes/risques que le MPH?

Pas forcément clair si certains des effets négatifs du MPH pendant la grossesse sont vraiment dus à celui-ci ou au TDAH.

Intéressant: dexamphétamine, risques faibles durant la grossesse => ne pas recommander l’interruption du traitement (étude de 2017). Recommandation actuelle aux Pays-Bas: pas de dexamphétamine pendant le premier trimestre.

Donc dexamphétamine préférable à MPH. Garder en tête que les risques sont dans tous les cas relativement faibles, même si c’est significatif pour le MPH (malformation cardiaque 1/159, soucis placentaires aussi).

Périménopause

Définition rétrospective, on ne sait qu’après qu’on était ménopausée…

La périménopause, c’est long!

steph-note: plein de choses dans cette section que je savais déjà car je suis en train de lire The Menopause Manifesto

Une explication possible, l’hypothèse de la grand-mère: le fait que les femmes sortent du circuit de reproduction les rend disponibles pour s’investir pour leurs petits-enfants et la communauté.

steph-note: longévité accrue, j’avais cru comprendre en lisant The Menopause Manifesto que c’était pas si vrai que ça, un peu un mythe que “avant on vivait tellement moins longtemps”.

Plein de symptômes sympas

Rôle négatif des changements hormonaux pendant la périménopause chez les femmes TDAH.

Trois fois plus d’anxiété, dépression, symptômes vasomoteurs, dysfonctionnement sexuel chez les femmes TDAH en périménopause.

Les symptômes apparaissent dès la mi-quarantaine en moyenne.

Pour les troubles génito-urinaires, hormones intravaginales pour effet local.

Le pic des diagnostics coincide avec périménopause/ménopause.

Les symptômes deviennent évidents durant les périodes de transition.

(Je suis clairement un exemple qui illustre ça…)

Pendant la périménopause l’oxytocine est aussi impactée. L’oestrogène est produit par les ovaires mais pas que, et les récepteurs sont aussi répartis dans le corps. Voir H3 Network.

L’estradiol (oestrogène le plus puissant) a un impact sur la dopamine!

3 périodes “critiques” par rapport à la diminution des niveaux d’oestrogènes:

  • prémenstruel
  • post-partum
  • périménopause

Cumul des effets pour les femmes TDAH durant ces périodes.

Thérapie de substitution hormonale!

Discussion et Q&A

SOPK plus élevé chez femmes TDAH

Transition de genre h=>f: Impact sur TDAH?
La testostérone joue aussi un rôle chez la femme
Observer l’impact et ajuster l’intervention de façon individualisée

Allaitement: impact sur le TDAH? Pas d’études selon Dora Wynchank. Peut-être meilleur sommeil chez certaines qui n’allaitent pas? Allaitement => hormones qui aident avec l’attachement.
Réveil toutes les 2h va certainement aggraver le TDAH.

Dysphorie de genre révélée à l’adolescence chez filles souvent concomitant avec TDAH/TSA? Sujet chaud
Théorie TSA testostérone TDAH (Baron-Cohen?)
Controversé, on ne sait pas assez.

On pense que le tamoxifen bloque l’œstrogène mais on n’est pas très sûrs du mécanisme. C’est très compliqué mais on a tendance à simplifier…

Mirena aggraverait symptômes dépression TDAH???
Décrit chez certaines femmes mais on ne comprend pas vraiment car taux de progestérone systémique très faible, reste dans l’utérus.
Peut-être femmes ultra sensibles à des changements hormonaux.
D’autres femmes TDAH adorent ce stérilet et ça leur sauve la vie.

Il y a des liens entre endométriose et TDAH. Presque tous les problèmes somatiques sont élevés avec le TDAH.

Trouble du jeu vidéo et TDAH, enjeux cliniques et de santé publique (Sophia Achab) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Gaming Disorder + anxiété, TDAH, TSA, phobie sociale (comorbidités).

Symptômes primaires TDAH + sévérité GD. Médiés par plus basse maîtrise de soi et agressivité plus élevée.

29%-84% double diag TDAH GD. Définition pas claire!

Caractéristiques communes: inattention, hyperactivité, impulsivité, réponses anormales aux récompense.

Impulsivité et troubles de régulation émotionnelle: facteurs de risque pour GD.

Nouveau: conduites addictives sans substances.

Pourquoi? Similitudes avec troubles d’abus de substances. Aussi, besoins cliniques.

Critères ayant amené à consulter pour GD, dans slide ci-dessus.

Entourage social comme partenaire essentiel (famille, partenaire).

Biais de genre: garçons jeux vidéo, jeunes filles réseaux sociaux. Femmes consultent tard et avec tableaux cliniques plus sévères.

GD a des critères, c’est pas quelqu’un qui “joue trop” selon l’entourage.

Functional impairment. C’est pas un nombre d’heures. Rupture dans le fonctionnement, altération significative pour cet individu. Voudrait et ne peut plus faire.

Il y a quand même une dimension quantitative mais elle n’est pas déterminante. Important: force motrice du comportement. On n’est plus dans du divertissant.

Usage pour qqch d’essentiel pour la personne.

Jeux vidéo ou autres choses (réseaux, pornographie en ligne, etc — prendre en compte les autres éléments).

Addiction = triade: individu, environnement, substance/produit. Il faut les trois pour parler d’addiction.

Overlap de facteurs de risque environnementaux.

(rouge: aussi TDAH)

Propriétés addictogènes du jeu vidéo. Parallèle avec le tabac.

Longtemps difficile de faire passer le jeu vidéo comme quelque chose de problématique: lobby jeu vidéo. Même si la majorité des usages des jeux et réseaux sont de nature fonctionnelle. Minorité développe un GD.

Production stratégique d’addiction…

Sujet vulnérable: vouloir échapper de soi-même, agressivité/hostilité, faible conscience de soi, etc.

Est-ce que dans le profils psychologiques on a qqch de similaire avec les populations ayant des troubles d’abus de substances? Facteurs de risque (impulsivité, etc) intermédiaire entre population normale et dépendance aux opiacés.

Bénéfices attendus? qui pourraient être prédicteurs. Besoin de se confronter à la compétition à l’autre, prouver qu’on est meilleur. Escaping.

Clusters qui jouent beaucoup mais ne sont pas GD car autres facteurs OK.

Evaluation:

Prise en charge transdiagnostique.

Avec parents: symptômes d’alerte, facteurs de vulnérabilité, manière de poser des limites…

Ecouter Dingue sur les jeux vidéo.

Santé publique: la Suisse est en avance. Enjeu: que va-t-on faire? Consensus, même s’il n’y a que deux addictions comportementales “officielles”. (ça va un peu vite là pour mes notes)

Futur: on veut une pratique clinique basée sur les preuves. Problématiques de genre. Profils très différents chez les filles. Formation des professionnels de la santé au repérage. Promotion de la santé digitale. Action politique, coordination avec l’Europe.

TDAH + JV: peu de recherche avec méthodologie rigoureuse

Risque accru de GD si TDAH.

TDAH à travers le prisme de l’axe intestin-cerveau (org. Isabelle Massat) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Des milliers d’articles autour du microbiote! Fascinant car balbutiements de la recherche mais déjà une vision beaucoup plus holistique de la santé mentale. Il faut bien se plonger dedans, car risques d’en rester au superficiel avec petits conseils de nutrition. Les mécanismes sous-jacents très très complexes. Prise en charge globale, le fait de parler exercice physique, sommeil, alimentation équilibrée est une notion assez basique, au fond. Bon sens. On va rester dans la vulgarisation aujourd’hui, sensibilisation.

Microbiote = ensemble de micro-organismes (bactéries, virus, parasites, chanpignons non pathogènes) qui vivent en symbiose dans l’organisme. Toute surface en contact avec l’environnement. Depuis plus d’un siècle on connaît l’existence d’une symbiose entre notre organisme et la “flore” intestinale.

Les méthodes technologiques modernes, y compris IA/Big Data nous permettent de quantifier et qualifier tout ça. Rôle de plus en plus reconnu pour ce microbiote. (A la base: un peu fumeux…)

160 espèces en moyenne chez un individu, seule la moitié est retrouvée communément d’un individu à l’autre. 15-20 espèces “socle” chez tous les humains, fonctions essentielles.

Toujours beaucoup de scepticisme, les formations ne sont pas largement proposées, il faut prendre l’initiative. Attention aux conseils sans fondement.

Liens entre SNC et SNE, implication du microbiote (François Felgueroso-Bueno)

Hydre: déjà une communication entre les neurones de surface et interne, système digestif. (Petite explication du développement du système digestif. Embryologie.) Migration cranio-caudale, structures qui vont permettre la motricité du tube.

Composition 10^13 organismes. Evolue avec l’âge.

Variation en termes de temps, individu, maladie.

Fonction: transport des aliments, digestion, absorption, synthèse AA/vitamines. Souris axéniques, besoins augmentés d’environ 25% et ralentissement du péristaltisme. Barrière, y compris immunitaire.

régulation SNC et SNE: comunication neuronale, hormonale (neurotransmetteurs), immunitaire, métabolique.

Microbiote et comportement: souris sans microbiote va continuer à être stressée et à bouger. Celle avec microbiote à un moment va arrêter de faire des allers-retours dans la boîte noire.

(Pas compris l’explication ici)

Bcp d’influence de l’environnement sur le microbiote.

Psychiatrie: on commence à avoir des études.

Moralité: ne pas négliger de parler de l’alimentation. On en est juste au début, mais pistes intéressantes, la recherche s’accélère, il ne faut pas rater le train. Le champ d’action en clinique est encore faible même si optimiste.

L’axe intestin-cerveau dans le TDAH : rôle du microbiote intestinal dans la pathophysiologie du TDAH et implications thérapeutique (Barbara Luyens)

Etiologie: microbiote? Influences prénatales et postnatales. Hypothèse neuro-inflammatoire, approche neurobiologique.

Importance des stress prénataux (antibiotiques, malnutrition, Infection 1er trimestre). Colonisation intestinale à la naissance.

(je ne suis plus, audio+vitesse… zut)

Etude 2020, différence entre TDAH et CTRL? impact sévérité? Diversité Alpha: aucun des 3 index significatifs. Beta: plus faible variation dans TDAH.

1 genre associé au score d’inattention. Médication, augmentation sur un genre et diminution sur un autre.

Autres études, résultats… e.g. Steckler et al., 2024.

Une seule étude transfert fécal humain TDAH à souris.

Perspectives thérapeutiques?

Cibler le microbiote, probiotiques. Prébiotiques?

Conclusion

Affaire à suivre!

Microbiote, alimentation, insulinémie et comportement: un exemple pratique (Isabelle Cabos)

(bon clairement d’acoustique dans cette salle est pas bonne!)

Hypothèse: plus on a de bactéries capables de métaboliser les hydrates de carbone, plus on a de risques d’avoir une résistance à l’insuline.

TDAH: microbiome altéré. Uniformité avec faible diversité => probable que certaines espèces occupent de trop grands territoires.

Notre cerveau produit du fructose à partir du glucose, neuroinflammation!

Plein de publications (régime, glucose, TDAH…)

Saccharose pas la cause du TDAH mais ça n’aide pas. Légère augmentation de glycémie a un impact positif dans le cerveau, mais trop c’est négatif.

Pas d’étude publiée sur glycémie avec FSL chez enfants TDAH à ce jour. (Bon, ça me donne envie d’en poser un à l’occasion!)

Inattention accrue lors de la chute de la glycémie.

Variabilité nocturne (glycémie) prédictif d’inattention soutenue.

Polyphénols

Evidence-based (on peut écrire à Isabelle).

Dopamine et énergie: coup de fouet et crash.

Petit déj salé

Evite la perte de concentration vers 10h + fringale.

steph-note: dans le contexte d’une personne avec TDAH qui peut-être déjà galère à se faire des repas réguliers et un tant soit peu équilibrés, ce genre de gymnastique me semble mettre la barre très haut! Mettre dans la balance les bénéfices et effets réels d’aplanir la glycémie…

steph-note: charge mentale 😰

Mentalisation et TDAH (Michel Debbané) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Identité du point de vue de la mentalisation, à garder en tête. William James, mode “je”, expérience perceptive, proprioceptive, etc = je me lève le matin, je suis moi-même. “moi” – représentations construites par l’individu, mais aussi par l’extérieur (“je suis TDAH”). L’envers de la médaille “je suis nul”, “je fais pas d’efforts”. Positif et aussi plus difficile à gérer, dans le mode “moi” comme dans le mode “je”. (eg. peine à réguler une hypersensorialité)

Propose qu’il manque à cette conceptualisation le mode social. Mode “nous”, ou “we-ness”. “Je suis Asperger” => appartenance à un groupe… que se passe-t-il quand on dit “mais ce diag existe pas”?

Conceptualisation utile cliniquement même si sa “véracité” peut être discutée.

Il y a dix ans, Nader Perroud: “faut étudier la mentalisation dans le TDAH”. Michel Debbane dubitatif à l’époque… 2014, comprendre le TDAH via les neurosciences.

2015 revue de littérature qui montre que si le diag est fluctuant, les symtômes délétères sont plutôt stables et perdurent entre adolescence et âge adulte.

Intérêt de base pour cette transition ado/adulte => ok faisons une étude!

Comparé adultes TDAH confirmé, sans diag, avec TPB

(Nader Perroud avait raison!!)

La théorie de l’esprit, capacité d’empathie etc fait partie du concept de mentalisation. Aussi accepter ses émotions, observer ses pensées…

C’est se voir de l’extérieur tout en voyant l’autre de l’intérieur. Très difficile quand on s’engueule avec quelqu’un! Processus de l’activité imaginative qui nous permet de faire sens des comportements (nous et autres).

On peut écouter le discours d’une personne en portant notre attention sur la diversité des états mentaux évoqués.

Où est la mentalisation et ses effets? (vidéo échange entre deux ados concernant achat de capotes, Paranoid Park 2007?) Séquençage émotionnel de la partie critique de l’échange. “Oui mais t’a quoi dans la tête?”

Elle pose une question et surtout écoute la réponse! Exercice très complexe de régulation émotionnelle par le biais de la mentalisation.

Soutien collaboration. Comme le covid nous l’a rappelé, l’impact du social sur notre santé mentale est hyper important.

Comment ça marche chez des ados TDAH?

MASC

Première tranche, ils discutent, un troisième arrive et monopolise la conversation… etc. (j’aurais dit d!?)

Hypomentalisation plus fréquente chez les jeunes TDAH

Quel est le pattern entre inattention, mentalisation, impact social?

Effet médiateur de la mentalisation entre l’inattention et les difficultés sociales. Effet protecteur de l’effet de l’inattention sur ses conséquences sociales.

Et chez les adultes?

On cherche à mettre en compétition les aspects “soi” et “autrui” de la mentalisation (MENT-S) avec la mesure des traits de la personnalité impulsive (UPPS). Prédiction qualité de vie, symptômes diagnostics?

Slide compliquée à décoder

La mentalisation de soi se retrouve dans plusieurs analyses (surprenant!) et est la seule qui prédit le statut professionnel.

Empriquement: résultats qui soutiennent le rôle de différents aspects de la mentalisation (autrui chez l’ado, soi chez l’adulte)

=> mise à l’épreuve clinique

Pourquoi en groupe? On ne vit pas avec nos patients et ils ne vivent pas avec nous. Mieux avec des gens dans lesquels ils se reconnaissent pour exercer la mentalisation. Psychoéducation expérientielle (activités, jeux de rôle…). Après une pause, on lit ce qu’on a vécu ensemble avec la théorie.

Première étude 2008 peu significative (8 participants) mais retours des patients très enthousiastes. Continuation. Pas publié encore. Données en cours d’analyse.

Mentalisation: prisme complémentaire pour le TDAH. Souligne peut-être l’utilité d’accompagner les ados dans leurs apprentissages sociaux.

Mentalisation et intelligence émotionnelle? Probablement on s’intéresse à la même chose avec des référentiels différents. Mentalisation: intérêt pour le processus plus que le contenu. Processus qui s’interrompt face à des affects trop hauts ou trop bas. Similaire avec entrainement aux habiletés sociales: méthodes différentes (inductives pour mentalisation). Théorie de l’esprit c’est une chose, la mentalisation c’est une autre. Les psys sont bons en théorie de l’esprit mais demandez à leur partenaire s’ils sont aussi bons en mentalisation…?

Variation dans les compétences de mentalisation selon les pays: secteurs qui sont développés. e.g. secteurs non verbaux en nous dans les sociétés collectivistes. En moi plus développés dans les cultures occidentales. Les chemins du développement du soi avec l’autre ont des spécificités culturelles. Dans la médecine personnalisée, la subjectivité (où en est la personne dans sa tête) est aussi très importante.