Brain Crutches [en]

For some time now, I’ve been feeling with my time as one feels with space when on crutches. My world has shrunk.

On crutches, everything is further away. You can’t drive places. You can’t hop on your e-bike and be there in 5 minutes. Taking the stairs requires a rest at the top. Sports are off the menu.

These days, everything seems to take more time, directly or indirectly. More time to do, but also more time to recover. I have to stop and catch my breath all the time. (Figuratively.)

I’ve barely started my day, and suddenly it’s mid-afternoon. Or early evening.

I think about what I want to do today. I modestly rein in my ambitions. I’ll write a blog post. And maybe pot some balcony plants.

I’m tired, the blog post isn’t written, the plants remain unpotted. Will I read, take a nap, try and set up the TV screen to watch a movie?

The TV screen has been waiting for me to set it up for movie-watching for weeks now.

Who ever heard of procrastinating diving into the two last seasons of Doctor Who? Because that’s what I’ve been doing.

Another day has gone by. I don’t like the fact that time is going faster, that I’m going slower, that I need to go even more slowly, and that the road ahead will probably not be made of more and more things to do, make, read, discover, live.

I still want to do all of the things – and more.

I’m getting better at saying, with an accepting sigh “well, no, that’s not going to happen today.” We’ll see what tomorrow brings. But I’m not happy about it.

After so many years trying to fight procrastination, and these last few years which felt like I finally had a go at beating it (thanks methylphenidate), it feels very strange to willingly give in to the underlying discouragement that has always accompanied facing something to accomplish, and say “if it feels like too much effort, I’ll just not do it now”.

I’m realising how much I have learned to push and push myself, power through, and how instead of learning to listen to what my tiredness and discouragement could be telling me, I learned to beat myself up and feel like a failure for not managing to push them aside yet again.

It’s very strange to be allowed to allow (!) myself to be tired or not have the energy for something. And it’s scary, because the amount I feel able to do if I really listen to myself is not very much.

I know I’m still in recovery. Things will improve, I’ll have more energy, I’ll be less tired, doing will cost me less. But I can see, very clearly, that even once I’m back on my pre-accident feet, as I will not go back to pushing myself as I did before, I will do less. Hard choices will have to be made.

Or, with a bit of luck, if I have managed to grieve the unrealistic expectations I place upon myself enough, maybe they won’t be that hard.

Cerveau avec vision tunnel [en]

C’est quand même très étrange et déroutant, ce que cette blessure fait à mon cerveau. Hier je me suis reposée, assez. Ce matin je me suis réveillée sans mal de tête, et j’ai trainé tranquille. Cet après-midi j’ai fait un peu d’administratif. Dont un peu de rédaction. Pas de la rédaction comme ici où je parle à voix haute, de la rédaction où on tente de composer un truc administratif tourné comme il faut avec les infos qu’il faut et pas trop long. Au bout d’un moment, 30-45 minutes peut-être, j’ai senti que ça patinait. Et quand ça patine, c’est comme si mon cerveau souffrait de vision tunnel. Je peux me focaliser sur la phrase que j’écris, mais je n’arrive pas bien à garder en tête le contexte: ce qui vient avant, après, le mot que je veux placer, la partie de phrase que je veux bouger, l’idée que je veux exprimer. Décrit comme ça, ça fait clairement penser à une mémoire de travail réduite. (Ce qui fait sens, c’est décrit comme un symptôme en cas de syndrome post-commotionnel.) L’expérience subjective est vraiment désagréable. C’est vraiment comme si mon cerveau ne “voyait” plus en grand angle mais en zoom. Et encore, le gros zoom sans stabilisateur qui tremblote et qu’on peine à garder sur le sujet.

Alors bon, j’ai arrêté, j’ai fait une croix sur ma sortie de la soirée, et je me mets au repos, vive la glande. Mais ces moments de cerveau en mode vision tunnel, j’avoue que ça m’effraie. Et que j’aimerais que ça passe. Je l’aime bien, mon cerveau, vous voyez, et ça m’embête de le voir galérer comme ça.

Tartine du jour entre fatigue, judo, ménage et planning [en]

Aujourd’hui le moral bat un peu de l’aile. Parce qu’encore une fois je me retrouve HS, à plat, raide, et avec le petit mal de tête en prime, alors que ce qui a mené à cet état représente pour moi assez peu d’activité. Encore une fois, j’ai surestimé ce que je pouvais faire. Et ça me déprime de voir “combien peu” je peux me permettre de faire, juste là.

Je cogite beaucoup à comment gérer ça. Oui, oui, il faut réduire les attentes et ambitions. Croyez-moi, j’y travaille. J’essaie de lire tranquillement alors que l’armée de paparazzis tambourine à la porte, menaçant de la défoncer, qu’il y a des fuites d’eau au plafond et que des bombes tombent sur les immeubles d’à côté. Pas littéralement, vous m’aurez comprise. Les paparazzis, ce sont mes envies, mes obligations, mes responsabilités, mes projets, mes “ah oui je pourrais faire xyz”.

Concrètement, que faire? Quelques réflexions en vrac. On verra où ça me mène. Merci à toi, cher lecteur, chère lectrice, de faire ce bout de chemin avec moi.

Les “choses à faire”, elles sont à différents niveaux. Il y a les obligations plus ou moins obligatoires, les envies plus ou moins utiles, les choses qui nous font du bien et nous satisfont, les choses qui font plaisir, les choses qui font qu’on se sent moins coupable. Les choses qui nous coûtent et les choses qui nous ressourcent. Les choses qu’on doit et les choses qu’on veut, avec une frontière pas toujours très nette entre les deux.

Tâches au fil des jours et des semaines

Tout à l’heure, avant d’aller chercher mon ordi pour commencer à écrire ici, j’ai pris mon cahier et tenté de faire l’inventaire de mes tâches quotidiennes et hebdomadaires “obligatoires”. Pour l’exercice, on va éviter de débattre sur la signification de ce mot.

Chaque jour par exemple, il y a des choses comme:

  • préparer les repas
  • faire la vaisselle
  • donner les médics au(x) chat(s), prendre les miens
  • nettoyer la litière
  • arroser les plantes du balcon
  • relever le courrier
  • faire du petit rangement courant, au fur et à mesure
  • théoriquement, faire des exercices pour la physio (j’arrive quasi jamais)

Et puis à un rythme plus hebdomadaire (pour certaines tâches deux fois par semaine, d’autres toutes les deux semaines ou plus, ça varie):

  • faire les courses
  • faire la lessive
  • changer le capteur d’Oscar et son patch
  • divers rendez-vous médicaux et paramédicaux, véto y compris (à la louche, j’en ai minimum 5 de fixe, donc généralement 6, et parfois jusqu’à 8)
  • arroser les plantes d’intérieur
  • changer les draps
  • vider les poubelles diverses et variées
  • superviser le robot pendant qu’il fait le ménage
  • tenter d’aller au judo et (j’espère toujours) au chant

Et là, il n’y a vraiment que les choses de base. Ecrire, voir du monde et rester en contact avec mon cercle social (conséquent), rempoter les plantes, tenter d’améliorer l’entente entre les deux chats pour pouvoir descendre Oscar plus souvent, m’occuper de DF, boutiquer avec ChatGPT et autres LLM, gérer mon admin perso (citoyen et digital), rendre quelques menus services à mes proches… Sans compter que les choses comme la vaisselle, les paiements et le petit rangement, les habits propres sortant de la lessive, si on n’a pas pu faire à mesure, ça s’accumule.

On est d’accord que ce n’est pas un problème nouveau chez moi, la gestion du quotidien et des affaires domestiques. Mais depuis mon diagnostic et mon traitement, c’était quand même assez sous contrôle. Alors que je travaillais! Et là, avec traitement, j’ai l’impression d’être de retour à la case départ. Pas toujours bien sûr, et au moins je comprends ce qu’il se passe et je me blâme moins, mais c’est vraiment frustrant de voir combien “juste vivre” me prend à peu près toute mon énergie.

Jeudi

J’ai fait quoi, là, pour me retrouver HS? J’ai tenté d’y aller mollo cette semaine. Et j’ai mieux réussi que celle d’avant. J’avais des journées “vides” dans le calendrier – mais que je me suis bien entendu pressée de remplir malgré ma ferme intention de les maintenir en mode “repos”. Jeudi par exemple, journée “repos” après ma séance d’entrainement cognitif de la veille (je confirme, l’entrainement cognitif ça me met HS pour 24-48h). J’ai écrit un article, reçu une livraison de puzzles qui m’a lancée dans une analyse des différentes versions des puzzles Heye des oeuvres de Rosina Wachtmeister, réfléchi à un escalier plus adapté pour qu’Oscar puisse monter et descendre du canapé du balcon en sécurité, après l’avoir vu “ripper” à la descente sur les marches de l’escalier zooplus en place, nettoyé une plante envahie de bestioles que j’avais mise en quarantaine la veille dans la baignoire (les deux autres attendent toujours), dépendu la lessive, fait un saut chez le véto pour chercher du matériel pour perf sous-cutanée pour Oscar, importé les photos de mes dernières sorties dans Lightroom, appelé une copine (long téléphone), reçu la visite (courte) d’une autre, supervisé Oscar et Juju ensemble à l’eclau durant un petit moment. J’avais prévu de faire des courses à la Migros, et j’ai sagement renoncé.

Vendredi

Ça vous fatigue? Moi aussi. Et honnêtement, c’était une journée plutôt light. La preuve, le lendemain je me suis réveillée sans mal de tête. Le lendemain, donc, vendredi, avant-hier, j’ai pris le train pour aller à Berne et manger avec une collègue – rendez-vous prévu de longue date et que j’ai choisi de maintenir, avec raison, c’était vraiment très chouette. Avant de partir j’ai changé le capteur d’Oscar et eu la présence d’esprit de faire ma vaisselle du matin. Dans le train à l’aller, j’ai fait un premier jet d’un document que je dois pondre. A mon retour, j’ai réussi à bouquiner dans le train – j’avais un léger mal de tête arrivé en fin de repas de midi, comme quoi déjà 1h et quelque de discussion intense et sympathique ça fait déjà surchauffer mes neurones.

De retour à la maison j’ai réussi à me poser. J’ai mis le ventilateur sur le balcon, bouquiné un peu, et fait une sieste. Puis j’ai réalisé que j’avais de quoi “bricoler” un meilleur escalier pour Oscar à la cave, et je suis descendue chercher le matériel pour l’installer. J’ai mangé un truc en vitesse, et je suis partie à mon stage de judo, malgré la fatigue. Parce que ça faisait plusieurs semaines que je me réjouissais d’aller à ce stage. Pas pour pratiquer, mais pour assister mon prof et enseigner un peu, ce que j’aime bien faire. Et du coup je me sens un peu utile, aussi. Je suis rentrée du stage bien fatiguée. J’ai aussi vu combien c’est limitant de ne pas pouvoir démontrer beaucoup de ce qu’on explique – que ce soit à cause de mon épaule ou ma tête (pas de chocs!) J’ai quand même montré un peu, ce qui me semblait faisable, et évidemment, il y a 2-3 trucs que je n’aurais pas dû faire. Je suis rentrée, j’ai mangé, je me suis couchée trop tard parce que je suis restée coincée sur facebook (récurrent ces temps, oui oui “je sais” qu’il faut pas, merci de l’info). J’ai quand même eu un nombre d’heures de sommeil correctes.

Samedi

Réveil hier avec un petit mal de tête. Surprise? non. Embêtée? oui. Parce que je sais ce que ça veut dire et je veux pas. Allez, matinée tranquille. Installé une caméra de surveillance sur le balcon pour voir si Oscar gère bien son nouvel escalier. Trainouillé en ligne et avec les chats. Midi. Ouille! Le stage commence à 14h, et il faut vraiment que je fasse des courses. Je file à la Migros. Je fais les grosses courses, j’en ai pour une heure, je rentre avec un sacré mal de caillou (pour moi, hein, mes maux de tête sont pas “horribles” sur une échelle absolue). Je sais que je ne devrais pas aller au stage, c’est pas raisonnable, mais j’ai envie. Et hier je me suis proposée pour gérer la caisse et les inscriptions, donc je me sens responsable. Pas le temps de ranger les courses, je mets en catastrophe ce qui doit aller au frigo au frigo, je bricole une salade de pâtes que j’avale vite fait, je saute sur mon vélo et je vais au dojo.

Je suis contente d’être au stage, je travaille avec deux jeunes motivés et adorables (j’espère qu’ils ne liront jamais ça parce qu’ils vont sûrement trouver extrêmement “cringe”). J’ai quand même prévu un filet de sécurité: je me suis dit (et j’ai prévenu) que suivant l’état je partirai à la pause. Ça ne pose aucun souci, hein, sauf à moi. J’ai toujours mal à la tête, donc à la pause je prends mon medikinet et un ibuprofen (on sait jamais). Je devrais peut-être rentrer, mais je veux rester pour continuer le travail commencé avec “mes” deux jeunes. Eh oui, voyez, je me sens de nouveau “responsable“. Alors que, c’est juste moi, hein. Je précise. Personne ne me fait ça que moi-même. Pas le temps de vraiment décider, une discussion sympa plus tard autour d’un thé froid, le cours reprend et moi je reprends ma place sur les tapis. Contente d’être là! Mais c’est pas raisonnable. Il me faudra une bonne quinzaine minutes de tergiversations internes, le constat que ni medikinet ni ibuprofen ne font quoi que ce soit à mon mal de tête, quelques brefs échanges avec une copine pour lui confier la caisse si je ne viens pas demain et les jeunes pour la suite du cours, et quelques larmes difficilement retenues pour me décider à faire ce que je sais très bien que j’aurais déjà dû faire: rentrer.

Qu’est-ce que ça me coûte, ce genre de chose.

Je pleure un coup en me changeant, je rentre, j’essaie très fort de voir ça comme une victoire (car je sais que c’en est une) et non un échec (c’est ainsi que je le ressens au fond de moi). Je me pose sur le balcon, je reste tranquille, je me félicite d’avoir levé le pied. Je passe du temps à gratouiller Juju, je traine sur le balcon avec Oscar et en profite pour lui faire sa perf, je me mets en mode “off”. Je suis trop raide pour faire la vaisselle, trop raide pour ranger les courses. Je me dis que je vais tester une recette de blancs de poulet farcis que m’a donnée une copine, pour le souper. Mais en fait non, je suis trop raide, et la cuisine est en chaos. Allez, repas facile. Le soir, pour la première fois depuis plusieurs jours, j’arrive à me mettre au lit et à lâcher mon tél assez tôt pour pouvoir lire plus que deux paragraphes avant de m’effondrer.

Dimanche

Ce matin, je me réveille à nouveau avec mal à la tête. J’ai “bien” dormi. Je vais y aller mollo. Objectif: la vaisselle et les courses à ranger, parce que là ça commence vraiment à me tomber sur le moral. Mais je suis HS, déjà. Je descends, je fais un peu de puzzle. Je suis lancée, et je sens que même ça, ça me demande un petit effort. Un puzzle, normalement, c’est le truc qui me repose le cerveau. Ça se fait tout seul. Là, je sens que c’est moins fluide. Je ne me force pas, hein. Mais je sens ce signal de fatigue. Donc la vaisselle attendra. Les courses aussi. Et vers 13h, quand je lâche le puzzle et que je remonte pour me faire à manger, je réalise que les poitrines de poulet farcies attendront aussi.

Il est 15h30, et je ne suis pas au stage de judo, alors qu’aujourd’hui c’est le sol, ma discipline favorite. Et j’ai un mal fou à ne pas ressentir ça comme un échec.

Comment faire mieux?

Leçons de vie de judoka

Le judo, ça fait 30 ans que j’en fais. Et indépendamment des techniques, de la condition physique, et de ce qui va avec, le judo a ancré en moi une certaine vision du monde, une certaine attitude face au monde. Par exemple:

  • essayer quelque chose, observer le résultat, essayer de nouveau, observer le résultat, ajuster notre quelque chose et ressayer, observer le résultat…
  • tomber huit fois, se relever neuf fois
  • quand on croit qu’on peut plus, on peut encore.

Tiens, c’est marrant, j’avais fait un exercice un peu similaire sur les leçons du judo pour la vie il y a 10 ans.

Le premier point, j’en ai pris conscience récemment, c’est une vision profondément interactionnelle des rapports entre les gens. Au cours de ma formation en systémique, je me suis souvent demandée pourquoi cette façon de voir les choses m’est si naturelle alors que pour beaucoup de gens, elle ne va pas de soi. Que ce soit clair, ce n’est pas la seule raison (je pourrais faire un article à ce sujet, tiens), mais le fait de pratiquer depuis aussi longtemps une discipline où on ressent directement dans son corps que action => réaction, ça fait quelque chose.

Le deuxième, c’est la ténacité. On essaie encore. Une défaite ou un échec, ce n’est jamais final. On se relève et on repart au combat. Une chute, ce n’est pas la fin du monde.

Le troisième, il rejoint un peu le deuxième, mais pas que. Il nous dit que nos limites ne sont pas ce qu’on croit. Quand on est immobilisé au milieu d’un combat, en compétition, et qu’on n’a plus de jus, qu’on n’en peut plus, qu’on est cuit, qu’on commence à accepter que c’est fini, qu’on a perdu… on découvre parfois qu’on peut encore. Je me souviens très bien de ce moment. J’ai entendu mon prof, qui me coachait du bord du tapis, me dire “allez sors! ne perds pas maintenant!” – je n’y croyais pas, j’ai donné tout ce que j’avais et même ce que je ne savais pas que j’avais, et je suis sortie de l’immobilisation où l’autre me tenait. Ça ne vous surprendra pas, je pense, d’entendre que c’est une de mes forces en combat, de dépasser mes limites.

Mais ça, ça va un moment.

Ça va quand on est jeune. Ça va quand on est en forme. Ça va quand il s’agit d’effort physique et de force, de résistance et d’endurance. Ça va quand c’est ponctuel.

Avec les décennies, j’ai dû apprendre à les écouter, mes limites, plutôt que les dépasser. Pour éviter de me blesser. Le corps, c’est facile. J’ai appris aussi que ce n’est pas parce que je peux porter de lourdes charges que c’est une bonne idée de le faire. Après, j’ai mal au dos. Ce n’est pas parce que je peux chuter des dizaines de fois que c’est une bonne idée de le faire.

Cette leçon inverse est beaucoup plus difficile pour moi à intégrer pour ce qui est de l’effort cognitif ou de la fatigue mentale. Pas de surprise, hein.

Donc, comment faire mieux?

Je sais, ça devient long. Merci si vous êtes encore là à lire. Moi, en tous cas, je suis encore là à écrire. Et je me demande comment faire mieux avec mes journées, mes tâches et mon énergie. Et même si en ce moment j’ai un coup de mou, je vais me relever, et essayer encore une fois de passer cette satanée technique qui me résiste. Sans me blesser.

Je pense qu’il y a deux clés:

  1. la priorisation
  2. la flexibilité

Le premier point a toujours été une grande difficulté pour moi (merci TDAH). Quant au deuxième, je crois que j’ai récemment fait de gros progrès: je me dis “tout est annulable, si je ne suis pas en état”. Je préviens les gens avec qui je conviens de projets et de rendez-vous. Une copine m’a donné un bon truc pour les “tâches à faire”: ne pas juste prévoir une plage, mais prévoir une fenêtre de temps (entre mardi et jeudi par exemple) avec une plage plan A, une plage plan B, plan C. L’idée étant que cela ôte la pression de “faire quand même” si je n’ai pas l’énergie quand arrive la plage choisie, vu qu’il y a un plan B et un plan C derrière pour me rattraper.

Pour les priorités, je vois les choses comme ça, actuellement. La base, c’est la gestion de mon ménage, de ma santé, de mon administratif. L’administratif, c’est pour ne pas avoir de problèmes de sous (ou pire). La santé, c’est pour se remettre sur pied et ne pas tomber malade (sans blague). Et le ménage, c’est parce que l’état de mon environnement a un très gros impact sur mon moral. Surtout dans cette période où par la force des choses je passe beaucoup de temps à la maison, m’installer jour après jour sur un balcon en désordre, ça finit par me miner.

Santé

La santé, ce sont surtout des rendez-vous. Ils sont là. Je pense que je ne les répartis pas bien sur la semaine, parce que je me retrouve avec des jours à 4 rendez-vous, et ça c’est trop. Mais ça, c’est aussi parce que je ne veux pas “bloquer” toutes mes journées avec des rendez-vous. J’espère encore pouvoir me dire “oh, je vais faire une randonnée”, ou bien sortir le bateau, ou bien pourquoi pas, avoir une journée toute libre pour trier des affaires. Donc, la répartition optimale des rendez-vous médicaux (rappel: 5 récurrents, souvent 6 ou 7) c’est encore à travailler. Et peut-être, parmi ces rendez-vous, il y a des choses à reprioriser. Je vais y réfléchir…

La santé, c’est aussi “bien dormir, bien manger, bien s’entrainer”, comme disait mon prof de judo. Dormir, ça va, une fois que je suis dans mon lit avec mon bouquin. Le problème c’est d’y arriver. Premièrement dans le lit, deuxièmement avec le bouquin. Là, clairement, il y a une marge d’amélioration. J’ai besoin de trouver une stratégie qui fonctionne pour moi par rapport à ça. Réflexion en cours. Manger, ça va, même s’il y a des jours un peu bof, globalement je mange équilibré (et je mange tout court, ça c’est sûr, je ne suis pas du genre à être capable de sauter un repas, j’ai trop la dalle). S’entraîner, faire de l’exercice physique, donc, c’est moins simple, parce que mon épaule est encore convalescente, mon cerveau doit éviter les chocs, et ma fatigabilité est grande. Donc, me pointer au cours de judo pour bouger un peu, comme je l’ai fait ces derniers temps, c’est bien. La physio, c’est bien. Me déplacer à vélo, même si c’est un peu court, c’est bien aussi. Ce qui manque là-dedans c’est peut-être sortir marcher – sauf si ça se confirme que l’impact répété de la marche ne fait pas de bien à ma tête. Malheureusement je n’aime pas nager (au-delà de barboter) et je n’ai plus de vélo d’appartement (c’est quand même vachement bien pour transpirer sans impact). Roller peut-être?

Admin

Ah, l’administratif. Il y a des choses que je fais à mesure: payer les factures quand elles arrivent (merci l’app Postfinance et les QR-codes), et souvent, envoyer les demandes de remboursement (frais médicaux des chats, par exemple). Mais pas toujours et pas tout. Et il y a de l’admin “non trivial”, qui traine et s’accumule, auquel on repense toujours au mauvais moment et avec une culpabilité croissante. Moi en tous cas. En 2019, quand je récupérais de mon burnout, j’avais fait quelque chose qui marchait assez bien: j’avais prévu une plage hebdomadaire pour ça. Si je reprendre cette idée aujourd’hui, ce n’est pas juste une plage que je devrais prévoir, mais aussi la plage plan B ou plan C. Peut-être que plan B suffit, parce qu’au train où ça va, si je saute une semaine d’admin de temps en temps ce sera pas pire que maintenant. Donc voilà l’idée: deux plages de deux heures dans la semaine pour faire mon admin. Et si je le fais lors de la première, la deuxième se libère. Reste à voir quand, et si j’arrive à mettre une plage stable avec la valse des rendez-vous.

Ménage

Nous y sommes. Dans ma vie idéale, mon ménage est fait à mesure et mon appart est sous contrôle. Je ne me suis jamais mise une pression de dingue pour ça, parce que vraiment, les tâches ménagères c’est pas ce que je préfère. Mais le résultat c’est que je vis souvent dans un appart qui me “stresse” car partout autour de moi il y a les rappels visibles des choses à faire. Les plantes à rempoter, le rideau de balcon à trouver, le coin vide-sacs à ranger, etc.

Quand on fait ce qu’on peut faire à mesure, tout va mieux. La vaisselle, la lessive… un brin de ménage. Ça fonctionnait plutôt bien avant mon accident. J’avais même radicalement changé ma façon de voir le ménage et réussi à lancer une grande opération “rangements de fond, réaménagement et déco“. Mais maintenant c’est le débandade. Je pense que je sais pourquoi: je n’ai plus la structure que donnent les horaires de travail à la vie, tout flotte un peu, et en plus, je fonctionne globalement moins bien et suis plus fatiguée. Il est certainement temps, pour ce type de chose en tous cas, de reprendre la pratique de planifier le déroulement de mes journées. Ça ne veut pas dire les remplir, car on peut planifier du vide ou du libre. Mais je pense qu’en l’état, les choses comme la vaisselle et le ménage, c’est peut-être pas inutile que je me rappelle que ce n’est pas trivial pour moi, et que ça prend du temps, et de l’énergie. Et peut-être que je peux faire ça en appliquant aussi la méthode “plan A, plan B”. Je prévois 15 minutes après le repas pour faire la vaisselle. Et je prévois aussi 15 minutes avant le repas d’après pour si je ne l’ai pas faite. Ou alors, une plage large d’une heure de rattrapage vaisselle tous les deux jours? Idem avec la lessive. Je sais quand est mon jour de lessive, mais je retombe dans ma pratique ancienne d’improviser cette tâche (cette collection de tâches, en fait, depuis mettre en route la première machine jusqu’à ranger les habits dans l’armoire le lendemain). Et le ménage proprement dit, idem. Quand je travaillais, j’avais des samedis bloqués pour ça.

Le thème qui semble se dégager de tout ça, à ce stade, c’est structure.

Et le reste, alors?

Le reste, ça vient après. Ecrire, trier les cartons, voir les copines, rempoter les plantes, optimiser ma maison connectée, jouer avec ChatGPT pour classer mes clips vidéos des aventures de Juju à l’eclau, sortir faire du bateau… tout ça vient après la base, et en fonction de l’énergie qui me restera. Qui ne sera pas assez d’énergie, je le sais déjà. Et peut-être que parmi le reste, il faudra prioriser. Combien de rencontres avec interaction sociale intense est-ce que je m’autorise dans la semaine? Est-ce que je range ou bien j’écris? Je sors faire du bateau ou bien je trie mes habits? J’amène la voiture au garage pour changer les pneus ou bien je vais chez IKEA? Tout ceci en tenant compte de la nécessité des plages de repos et de la flexibilité “plage plan A, plage plan B, plan C”.

Franchement la perspective de tout ça me tord le bide. Mais j’ai bien compris: plus je fais d’excès maintenant (les “excès” qui me laissent à plat et avec mal au crâne), plus cette période où je suis limitée va se prolonger. Et je sais déjà qu’une fois dans la semaine, j’ai une séance d’entrainement cognitif qui me pousse à mes limites (c’est voulu).

Bon honnêtement, je ne sais pas si qui que ce soit va lire ça en entier (ni même si moi je me lirais), mais réfléchir à haute voix par écrit m’a beaucoup aidée, encore une fois.

Je vais manger un snack et sortir mon calendrier pour voir ce que j’arrive à commencer à mettre en place de tout ça!

Le piège [en]

Je me sens relativement normale. Mes blessures physiques guérissent, ma tête semble fonctionner. Je veux dire par là qu’au quotidien, visiblement, ça va. Je peux lire, je peux écrire, je peux causer avec les copines, m’occuper de mes chats. Tant que je suis en mode “take it easy” ou “vacances à la maison”, je pourrais presque en venir à douter.

Les doutes s’envolent dès que je suis un peu plus active. Une journée avec un peu trop de rendez-vous (médicaux souvent). Un week-end où je veux aller voir deux spectacles. Une discussion un peu intense de plus. Une randonnée facile de 3 heures.

Enfin je dis qu’ils s’envolent, ça donne l’impression dit comme ça que c’est indubitable, mais c’est un peu forcer le train, quand même. Ils se dissipent, peut-être. Faiblissent.

Quand je fais trop, j’ai mal à la tête. Mais pas tout de suite. Le soir ou le lendemain. Et parfois encore le jour d’après. Je suis fatiguée, bien plus fatiguée que je ne le devrais. Mais c’est pas un mal de tête à percer le crâne, c’est pas non plus une fatigue à s’endormir sur place. Parce que j’apprends à être prudente, à écouter mes limites (leur apprendre à parler?), et surtout à réagir à ces signaux d’alerte et lever le pied.

Si je ne le faisais pas (et lors de la poignée d’occasions où je ne l’ai pas fait, pour diverses raisons) les maux de tête sont plus insistants, la fatigue plus assommante. Et d’après ce que j’ai compris, c’est ça le mécanisme avec un syndrome post-commotionnel: le risque, si on ne prend pas le temps de la convalescence, c’est que tout ça devienne chronique et s’intensifie, jusqu’à ce qu’on casse ou s’effondre.

Donc c’est ça qui est difficile, surtout pour quelqu’un comme moi qui a toujours tendance à douter d’elle quand elle est “mal” (au sens large). “Est-ce que j’exagère? Est-ce que je simule, même? Est-ce que je me raconte que je vais plus mal que je ne vais vraiment?” Ce sont les refrains constants dans ma tête. Ces deux dernières années j’ai appris à leur donner moins de place, mais ils sont toujours là. Ce qui est difficile, donc? C’est que le “traitement”, durant cette longue convalescence, consiste à se réguler autant que possible de sorte à ne pas avoir de symptômes. Ne pas avoir mal à la tête (à la base, je ne suis pas quelqu’un qui a beaucoup de maux de tête, même si ça m’arrivait). Ne pas être épuisée.

Et donc quand on fait “juste”, on finit par se dire: mais… est-ce que je suis vraiment “malade/blessée”? Pourquoi je suis en arrêt de travail, au juste? Ça va pas mal, en fait! Et ça c’est la porte par laquelle vient s’engouffrer le doute et sa meilleure copine, la culpabilité. Un peu de honte aussi, peut-être, c’est à voir. Un syndrome de l’imposteur du patient convalescent. La peur d’être découverte (alors qu’il n’y a rien à découvrir), ou simplement pas crue, pas prise au sérieux.

Les maux invisibles sont vraiment les parents pauvres des soucis de santé. Si on boite visiblement après avoir marché une heure, personne ne va venir dire qu’il n’y a pas de problème. Si on a le cerveau qui commence à patiner après une heure de concentration, c’est la plupart du temps 100% intérieur. Peut-être même qu’on arrive, vu de l’extérieur, à penser et fonctionner sans boiterie visible. Mais elle est là. On peut pédaler à 50 tours/minute sur un vélo alors qu’on serait capable de 80, ou alors que 50 est notre maximum. De l’extérieur, on ne verra toujours que ces 50 tours/minute, donc “tout va bien”.

Donc le piège il est là, pour moi en tous cas. Je ne travaille pas. Il fait beau. Je dois “vivre en mode vacances”, en quelque sorte. Bon, avec pas mal de rendez-vous médicaux qui remplissent mon agenda, il faut dire. Je dois me ménager et y aller mollo pour éviter de me réveiller, comme c’est le cas aujourd’hui, avec un mal de tête qui ne va pas me quitter de la journée. Le mot d’ordre est quand même de rester active, hein, pas de larver devant Netflix toute la journée. Donc je me dis “bah OK, alors c’est l’occasion de m’occuper un peu de mes affaires domestiques, d’avoir quelques activités de loisirs, de voir des gens”.

Ça ressemble en surface furieusement à des vacances à la maison. Mais ça n’en est pas, parce que je ne peux pas faire les choses que je ferais si j’étais en vacances à la maison. Je le sais parce que l’automne dernier j’ai pris deux semaines de vacances à la maison pour “réaménager” mon appart. Et sans pour autant me tuer à la tâche, j’ai abattu une tonne de travail. J’ai fait des choses tous les jours, du matin au soir. Si j’étais en état de faire tout ce que je ferais si j’étais en vacances à la maison, je serais en train de reprendre le travail, en fait. C’est évident, mais c’est compliqué de réconcilier cette apparence “vacancière” (j’ai même pas le moral dans les chaussettes, la plupart du temps) qui fait naître en moi plein d’envies de “faire”, de projets, d’idées, avec la réalité du cerveau blessé et de ma convalescence, déjà longue mais qui va certainement l’être encore (j’essaie de m’y faire), qui m’interdit leur réalisation.

Et comme cet état ne m’est pas familier, qu’il n’y a pas de manuel (chacun est différent donc c’est à moi de l’écrire), ça me rend d’autant plus difficile quelque chose qui m’était déjà très difficile avant mon accident: ramener à la réalité mes projets et mes envies. OK, j’ai envie de faire tout ça, mais qu’est-ce que je peux vraiment faire dans un temps imparti? Je me frustre déjà énormément parce que mon cerveau est précieux et que je comprends bien l’importance du repos pour sa récupération, et ça reste régulièrement insuffisant. Je peux plus ou moins faire “de tout”, mais pas trop. C’est pas comme une jambe dans le plâtre où c’est très clair que la randonnée ce sera pour plus tard.

Bref. C’est dur d’être libre de son temps et de ne pas se laisser avoir par ce goût de vacances qui pointe le bout de son nez. Parce qu’il est agréable, ce goût, et juste là, j’en ai besoin, des choses agréables, pour me distraire de la peur qui trépigne dans les coulisses.

Shit Happens [en]

It would be nice to have somebody to blame. Or something. Somebody to be angry against, to be the bad guy in my story – even if it had to be me. It’s so much easier to accept bad stuff when there is a reason, an explanation. Somebody made a mistake. Somebody was a bad person. Even, maybe, God’s will. Or, I took a risk and sometimes, when you take a risk, you get hurt. Or I was careless. I should have known better.

I’ve had accidents before in my life. Many. Some trivial, some less so. A driving teacher who didn’t see me and cut me off on my moped – I crashed into the side of her car. A car that stopped in front of me in the slowly moving line right at the moment when I was distracted. A ski jump that I took despite parental interdiction, and without necessary precautions. A lady who rammed my car from the side at a roundabout – she was just coming home from visiting her husband in the hospital. Even somebody who landed on my head at judo – just bad luck of the two of us falling on the same little mat at the same exact time.

I’m generally pretty relaxed about the fact that shit happens. We all make mistakes. We all misjudge at some point or another. Reading an essay on “Moral Luck” by Thomas Nagel when I was a young adult made a lasting impact on me. Consequences are not always in proportion with the mistake or “crime” one makes. I don’t feel the need to bash on people who make them. I make plenty myself. I also don’t believe there are inherently “bad people”. Troubled and dysfunctional people, yes. But not – or very rarely – to the point that they are “essentially bad”.

But yeah, right now I wish I had somebody or something to be angry at, even myself. We’re closing in on three months and I can see I am still far from being in good enough working order to have a life similar to the one I had before. Of course that’s not 100% the goal, because I know – knew before, actually – that I have to slow down. But to have the capacity, the ability, the choice. Really not there yet. I’m not even sure the neurologist will send me back to work on a “therapeutic” programme next month. We’ll see that next week.

This is the tough period: time has gone by, the choc of the accident is behind, normalcy has crept up on everybody, and as it is in this type of situation, lives go on and the immediate support that rallies around one in times of crisis gently fades away. On the surface I’m back to functioning, so much so that I sometimes have to remind/convince people that I’m actually not capable of working yet. And not capable of a bunch of other stuff, but that’s stuff that I see, not outside people.

This is quite clearly the worst accident I’ve had. And ironically, it’s (amongst my significant accidents) the one where the absence of a candidate to the role of the guilty party is the most glaring.

I was skiing, in my comfort zone, without taking any out-of-the-ordinary risks. You’ll tell me, skiing is risky, especially when you ski fast. I hear you. So is driving on the motorway (you know those stats we’re all immune to, how many people die on the road each year), and doing a whole bunch of other things. So of course, if you stay at home and do less things you run less risk of having an accident. But you’re running other health risks, right.

I was just skiing, doing something I’ve done hundreds of times, and I fell. Nobody else was involved. I didn’t do anything crazy. The most probable explanation is that I wasn’t able to absorb a pile of snow my right ski ran over. Why not? No idea, because this kind of thing happens regularly – a bump or pile of snow – and absorbing them is what legs and knees and a good sense of balance are for. But in this case, I lost my balance, right when I was gathering speed for the end of the run, and I fell. Initially, I told myself that maybe my ski had come off before I fell, maybe it hadn’t been set “heavy enough” (the setting is by weight, and when you ski well and fast you want to be sure your ski doesn’t come off “by accident”, and when you’re a beginner you’d rather it detached easier). But honestly, I don’t think so. I haven’t even checked – I could, my skis are in the cellar.

So there we are. A bad accident, with no real satisfying explanation. No bad or silly person, nobody to blame. I don’t even have God handy for that, personally. Just an ordinary day on the slopes, and there we go. It rattles me. It rattles me all the more because serious as the consequences are right now, I’m quite aware that I was actually lucky. I was lucky with my shoulder and thumb. And I was lucky with my brain.

It scares me to be reminded, very concretely, of something that I know and troubles me deeply: people don’t always die for a good reason. Or even a reason.

Sometimes shit just happens.

Maybe Tonight [en]

Nine thirty pm
Again
Where did my time go?
It really slips through my fingers these days

I make modest plans
One step at a time
I try not to be greedy
I know it goes slowly

They say it takes time
It will take time
It takes time every day
Out of my day

And the dishes are waiting
The clean laundry is waiting
My taxes are waiting
Friends and emails are waiting

But it’s nine thirty pm
Again
Already
Yes I’m already tired

Just finished eating
Dishes
The cats need their meds
I’ll brush my teeth
And once in bed
I’ll try to read
And maybe tonight
Get beyond the first few pages
That I read last night
And the night before
And maybe the night before that too
I can’t remember
Maybe tonight
I’ll get in bed
Before I drop.