Category: Culture

Everything cultural that interests me: music, reading, science, arts in general, news, photography…

Concussion With a Side of Grief, or Vice-Versa [en]

Oscar died a bit over a month ago. Five weeks exactly, actually. Of course it hasn’t been simple. I’ve been wanting to write for weeks, but not getting around to it. It’s a pattern, isn’t it. It has been for years, decades probably. Wanting to write, needing to write, and not getting around to it. Other things are “more important”, always. Anyway, now I’m writing.

The first week I was off work, and that was a good decision. My brain was useless. You know grief badly messes up your ability to function, right. Well, put that on top of the brain injury that is already messing up my ability to function. So, good call.

Then I went back to work, a short three-day work week before the bank holidays. I struggled a bit, but it was OK. It’s weird, I keep wanting to say Bagha instead of Oscar. Is this a grief/cat thing, or is it related to my post-accident language issues? I was sad, but ok-ish sad, you know, because it was mostly a “good death”, he’d lived a long life, had good years with me, we’d managed his ailments as much as we could, and when it wasn’t possible anymore, we said goodbye before it got too bad. At least I hope. The worst was something I put a word on more recently: yearning. I missed him, simply said. I understood that he was gone and it was kind of ok, but I missed him.

With Oscar’s death I lost a lot of daily structure. His habits, medication schedules, etc. I’ve been working hard to get back to managing my schedule in some way. Not easy, and I’m not there yet. I realised that not having a “meal plan” for the next day led to me procrastinating dinner, because I’d end up in the situation where I’m hungry, I’m tired, my meds are checking out for the day, I not only need to stop whatever I’m faffing around with or engrossed in to make food, but I need to decide what I’m going to eat. And that’s what stops me, because at that point in the day, I have no decision capacity left, particularly when I’m hungry. So I’ve been paying attention to making a meal plan for the next day every evening after dinner. It helps a lot. It’s not 100%, but it helps – and removes another obstacle to me being in bed with the lights out and my eyes closed at some half-decent hour.

Week three was great. I thought I was out of the woods. My mood was OK, I was starting to not be jolted by Oscar’s absence each time I opened the door to the flat, I was getting meals and sleep back under control, work was good, I even spoke German for two hours and a half with my boss, something I would have been incapable of doing a month earlier. I reached Friday evening feeling like I had some energy to spare, and planned a little social life and a short hike for the extended week-end. Sad though Oscar’s death was, I figured that I was feeling the benefits of the major reduction in my mental load: no more worrying about medication schedules, about how he’s doing, about when the next seizure will be, about when it will be time, about how I will cope with his death.

Week four, last week, I crashed, and I didn’t see it coming. I was a bit tired but OK during the first couple of days. But Thursday evening, my brain collapsed. And all the rest collapsed. Because when your executive function is impaired, it messes up your emotion management, for example. It messes up your ability to stick to your schedule and your decisions – and simply, your decisions. It messes up your ability to stop when you need to stop, get done what you need to get done. Hello, downwards spiral. Last week-end, I couldn’t make it through a 45 minute conversation with a friend. In the days that followed, I was either stuck in some escape-activity, or feeling super sad, crying in the evening and not able to sleep. Grief of course, Oscar and all the little wagons the train of grief pulls along with it when it enters the station, but also discouragement because I’d crashed again, because I was so happy the week before, because once more, despite all the care I take to pace myself and watch out for warning signals and take it easy and be patient, I hadn’t seen it coming until it was too late.

I’ve been picking myself up these last few days. I’m still having a hard time, but I’m slowly functioning better. Frankly, so much effort for what sometimes feels like so little result. I am blessed that I have the very realistic prospect of recovery to hang onto, even if the timeline is uncertain. Maybe it’s a double-edged blessing, though, because I’m working with a moving target, which makes it easier to overshoot regularly.

I have a gigantic backlog of “to do’s”. It reminds me of the years before my ADHD was diagnosed – this was pretty much a constant state. It is not pleasant. Setting priorities is always very challenging for me, and the current circumstances make it so much worse. I’ve been trying to get my Digital Assistant up and running, and it’s proving a perfect metaphor for life: each thing you decide to tackle seems to spawn half a dozen new items to deal with. It’s like brain crashes: being forewarned and knowing the tricks and strategies isn’t always enough. Even having top-notch support, which I’m thankful to have.

The only thing I don’t have right now and which, I think, does me a disservice, is that I live alone. This means I have no “everyday help” for simple things like “hey, let’s eat” or “yeah, potting those plants this afternoon seems like a good idea” or “hmm, I noticed xyz these last few days”. It’s all between me and me. I have friends, but they don’t live with me, they don’t see me every day. I know living with people can bring on its share of challenges, of course. But it’s also a fact that recovery is more difficult when you don’t have day-to-day support, physically present. That’s one of the reasons that a Big Project of mine for the coming years is to get seriously cracking on a co-living concept for my senior years. But first, the brain needs to get back into shape.

I find the state of everything that has to do with administration really depressing. After decades of applying capitalist logic to public and customer service, we’ve been left with empty broken shells where a few harried drones try and keep things together as best they can, doing “their job” – but nobody sees the whole system anymore, nobody can, and even those that want to “do good” are promptly set back into their drone slots by whatever dysfunctional machine everybody is imprisoned in. It’s not the people who suck, it’s the processes, and even if somebody was responsible for repairing them, there are no ressources available. Enshittification is not just limited to Big Tech.

At work, I feel like I’m in a place where I can actually bring some change. But every other week, I’m hit by a wave of doubt. Am I being too ambitious, or even, is this hubris, to think I can move enough people to think a bit differently, work a bit differently? We’re also in a big machine that despite its qualities (and it has many), sometimes feels like a patchwork of parallel organisations that struggle to relate to one another. I think everybody working in a big company knows what I mean. I consider myself extremely lucky to have the chance to bring community (real community) in a space that is not used to it – but will I manage? I know I’m the right person for the job, and I am convinced it will work and that I can do it, except when I find myself wondering if it is maybe one of those impossible, system-fixing endeavours that will end up either crushing me or sucking me dry.

It’s very similar to how I feel about my recovery, actually. I know I’ll see the end of it, I know I’ll get better and that it isn’t wishful thinking because we are able to observe progress along the way, just as I can in my work, but every now and again I am seized by the fear that I might be blinding myself. I deal with the fear: have a little chat with it, and tell it to go back outside and play. But when I’m unwell, it’s a bit more complicated to convince it to leave me alone.

I miss Oscar. And there is another layer, where I just miss having a cat in my home. I’ve invited Juju to check out the flat this week-end. He’s shy, so we’re doing this carefully. Juju is the shyest cat I’ve had, I think. He’s not extremely shy, just normal-shy for a cat. Cautious. He hides when people come to the coworking space – my other cats didn’t do that. He needs coaxing. I leave the flat door open so that he doesn’t find himself trapped and freak out, give him a little treat-food inside, talk to him gently and invite him to look around, and leave whenever he likes.

I’d like to have him around when I’m in my flat. But I also don’t want to deal with “cat worries” right now: making sure he doesn’t get scared while he’s getting to know the place; giving him scratching-surfaces and protecting my tatamis which he’s already tried sinking his claws in once; food, water bowl, what about a litter try? How do I manage the “ins and outs” between the flat-floor and the coworking-space-floor where he has his cat-flap? Is there a risk he might start spraying up here (he doesn’t downstairs)? There will be a time for this, but right now, much as I’d like to be typing this on my balcony in feline company, I’m not ready for the work it requires. Getting myself back on my feet comes first – Juju is a stable situation right now, and can continue being one.

I’m starting to understand the seduction of the frugal life. Mine is the opposite. My life is full of stuff, both physical and not, and all this stuff generates work. Something as simple as having houseplants and a balcony: you have to take care of the plants. I like having plants! I have lots of plants. But lots of plants means a lot of plants to take care of. I know people who have zero plants. Imagine that! No plants to take care of. No pets. No car, no bicycle, no chalet, no coworking space, no boat. It could be just me, my furniture and my flat. Much less to manage. Oh, and my health – because that’s definitely a big chunk. Would it be worth it? Of course I’m answering no, but I can see how that answer is non-obvious. Is my life worth simplifying? Do I want to? Do I need to? Do I even want to think about this?

Today I could have taken care of my plants. I could have tidied up downstairs – at least, made some progress. I could have dealt with the mess at the entrance of my living-room, a hotspot that always seems to flare up no matter what I do about it, to the point that I can see I’ve given up on it. I could have inventoried my too-numerous jars to decide what I give, what I keep, and where, and moved them, or at least part of them, to the cellar. I could have done my taxes. I could have caught up with my snail-mail backlog. I could have worked on migrating DF to Discourse, I could have called a dozen different people I want to catch up with, I could have gone for a walk in the woods (ah no, I made a big hole in my heel yesterday with a piece of metal that slid out of my sandal, which reminds me), I could have repaired the zipper of my bag, stuck that piece of metal back in my sandal for good, repaired half a dozen other things I can’t recall right now, change the battery of my maybe-not-dead previous phone (ifixit kit waiting for me since… last summer?), and that’s just the start. I’m OK with not doing everything, with letting things slide, but I’d love to have a magic formula to help me pick what to do now.

If you’re still reading this, I sincerely apologise. I have to be honest, I’m writing this much more for me than I am for you. This is certainly not the most exciting blog post to read. And it’s getting long. You might be waiting for me to get to the point, but I don’t think there is one. I’ve been unwell, and feeling the need to write, but not too sure what, and well, here it is. I’m thinking on my keyboard. I appreciate you coming along for the ride, really. I hope you get something out of it, somewhere in between the words and lines and paragraphs.

Last week I finally printed out some photos of Oscar. I wanted to give a handful of people thank-you cards – his vet, for example, and my kind neighbours who dealt with his insulin injections these last years, when I was away. I can’t remember when I last printed anything. Probably when Tounsi died. I remember going to the photo shop, which still existed back then, and getting ten copies of a photograph. Now, I’ve discovered, there are machines in supermarkets where you can AirPrint your photos directly. The one at my usual supermarket only takes cash. Imagine that! Coins. I never carry any cash – so it took me a few attempts to manage to get there with the cash, with my photo selection, and with a functional machine (yep, it was out of ink or something). I did a first batch in another shop where you could pay by card, and discovered that unless you turned it off, the printer “improved” your photos by adding a ridiculous amount of sharpening. Anyway, I’ve got it figured out now, and I’m going to be printing much more photos in the future. Oh yay, another extra thing to do!

As I was hunting for nice photos of Oscar in Lightroom, back through the years, digging up and tagging a few thousand photos, I was struck by how much his life had shrunk. Of course that’s how it goes, we all know. It happens gradually. Seeing it in a space of an hour or two is jarring. He used to jump on the table. He used to groom himself, even the backside. He used to be all over the place. When did it stop? Little by little, I know, but I was almost shocked to see Oscar doing things or in positions that had faded from my memory. It made me sad and glad at the same time. Glad for the life he had, sad for what he had lost by the time it ended. I really hope I did right by him. I think I did. I hope I’m right.

I saw something on the socials that stuck with me: animals don’t care about length of life. They are in the now. They just care about quality of life today. We are not like that. We might want longer life even if it means it is not as rich as it could be, as it was. We’ll make the choice to cut off the leg and live the next 20 years without, rather than hang onto it and be gone in a year. Of course it’s a balancing act for us too – it’s not like we don’t care about quality of life. But for our pets, for them, that’s pretty much all there is. I’m aware there is a tension regarding these end-of-life decisions: because for the human who loves the pet, well, we tend to want longer. There is a balance to be found. These are really complicated questions, and I wrestle with them, I guess I always will. We probably all do.

I think of what Oscar’s life had become, as with Quintus. Was it really still worth it? It was for me, but was it worth it for them? Was it right? My evaluation was that there was more positive than negative for them – and when there wasn’t anymore, that’s when we stopped – but what do I really know? At this stage, I wouldn’t do things differently. But I do wonder. I don’t think it’s a bad thing.

Faire porter sa chatte [en]

Je sais qu’il y a des tas de gens qui font le choix de ne pas stériliser leur chatte “pour avoir des petits”, et qui peut-être ne comprennent pas l’énervement des gens branchés “protection animale” face à ça. Si on est responsable, qu’on soigne bien les chatons, qu’on leur trouve de bons foyers, où est le problème?

Le problème c’est qu’une chatte qui fait des petits, ce n’est pas quelque chose qu’il suffit de considérer de façon isolée. En effet, pour cette chatte-là et ces chatons-là, peut-être que tout va bien.

Mais il faut regarder plus loin que le bout de son nez. Il faut regarder l’écosystème entier auquel prend part la personne qui choisit de faire reproduire sa chatte.

Déjà, il y a le fait qu’il y a des chats errants en Suisse, même si on ne le voit pas tant que ça. Ces chats, souvent, ils étaient à quelqu’un. Juju, il est né dans une famille et il a appartenu à des gens, avant de se retrouver dehors livré à lui-même. Je le sais car si ce n’était pas le cas, il n’aurait pas les bases de sociabilité avec l’humain qu’il démontre tous les jours. Oscar, même histoire. Donc ces chats, ce sont des chats non identifiés qui pour une raison ou une autre, se sont retrouvés à la rue.

J’aimerais insister sur le fait que je ne crois pas que la majorité des chats “abandonnés”, comme on dit, ait été activement et sciemment “mis dehors”. Il y a tellement d’explications: la chute de la fenêtre et le chat qui file et qu’on ne retrouve jamais. Le chat d’intérieur qui fuit par la porte et qu’on ne retrouve jamais. Le chat qui vient de déménager, qui sort trop tôt, et s’installe ailleurs, et qu’on ne retrouve jamais. Le chat pas castré assez tôt (tant Oscar que Juju n’étaient pas castrés) et qui file courir la minette loin, loin de chez lui, et au final ne revient pas, car les minettes en chaleur sont ailleurs. Le chat vagabond qu’on nourrit “comme ça” et qui finit par préférer rester dans le coin plutôt que chez lui – mais c’est pas “notre” chat, alors il devient “le chat de personne”. Je pourrais continuer.

Il y a des chats errants. Il y a des chats en refuge. Des chats qui passent longtemps en refuge (Tounsi y est resté un an avant que je l’adopte, et c’est n’est pas une durée incroyable). Et détrompez-vous: chaque année, il y a des chatons qui peinent à trouver un foyer, parce que passée la fenêtre très courte du “chaton mignon”, eh bien les gens n’en veulent plus, et aussi parce que les refuges et les associations qui placent des chatons ou chats sont peut-être plus regardants que des particuliers qui ont “fait des petits”. Vous savez pourquoi j’ai gardé Juju? Parce qu’au bout de 2 semaines, je voyais son potentiel, ses besoins en matière d’espace de vie, et aussi le travail et les compétences qui allaient être nécessaires pour le resocialiser et lui permettre de surmonter sa peur après des années dehors, et que la conclusion c’était que ce serait moins de travail pour moi de le faire moi-même que de trouver un foyer qui coche les cases.

Tous cas chats, ils viennent de quelque part. Certes, il y a des minettes “ensauvagées” (qui elles aussi, étaient peut-être à quelqu’un, à la base) qui mettent bas dehors, donnant naissance à des petits qui ne seront pas socialisés, pas castrés, pas stérilisés, pas vaccinés, donc un grand nombre mourront (et pas paisiblement) et dont le reste occupe à plein temps les bénévoles des associations qui bossent nuit et jour pour, justement, réduire la quantité de mort miséreuse dans nos champs, nos haies et nos chantiers.

Donc, quand on fait porter sa chatte, on fait “sa part” pour contribuer à surcharger cet écosystème déjà en souffrance. Plus de chatons faciles à adopter, pour des gens qui du coup n’adopteront pas un chat (jeune ou vieux) qui n’est pas né exprès. Plus de chatons à adopter, pas identifiés pour beaucoup, probablement pas stérilisés (parce que ce serait cool de faire une portée à la minette, c’est mignon les chatons), qui peut-être se “perdront” et iront grossir les rangs des “chats abandonnés”.

On fait aussi “sa part” pour alimenter une norme sociale: que c’est OK voire normal de faire porter sa chatte, que la stérilisation c’est pas si important, ça fait des chatons mignons, que franchement les associations et SPA qui font payer (non mais vous vous rendez compte?!) quand on veut adopter un chaton, vraiment, c’est abuser, parce que ma voisine elle les donne, elle.

Et quelque part dans cet écosystème, il y a des chatons dans un sac poubelle.

Voilà pourquoi des fois, on manque de patience avec les gens qui ne voient que les adorables et craquants petits chatons auxquels donnera naissance leur gentille minette.

C’est pas le pied [en]

Je voulais écrire hier. Hier, deux semaines après la mort d’Oscar. Le choc a passé. Je suis de retour au travail – avec difficulté la semaine dernière, on verra ce que raconte celle-ci. Il reste le manque. Il me manque. Je commence tout juste à entrer parfois dans mon appartement sans ressentir très fort la présence de son absence. J’ouvre la porte et le vide me saute à la figure. Ça diminue un peu, mais c’est encore là.

Le pire c’est le soir. Oscar, il m’attendait sur le lit. Je me couchais, il s’installait contre moi. Avant Oscar, il y avait Quintus. Et Tounsi, moins longtemps. Avant, Bagha. La chose la plus étrange dans cette période de deuil c’est que le cri intérieur de ma peine disait souvent “Bagha” au lieu de “Oscar”, surtout les premiers jours. Pourquoi? La mort de Bagha, c’est tellement loin. Il y en a eu tant d’autres depuis.

Oscar, il a gagné mon coeur en étant lui, évidemment, mais aussi au début parce qu’il me rappelait Bagha. Un grand matou tigré et blanc, bien dans ses coussinets, qui ne se laisse pas démonter par la vie. Aussi, après la mort de Bagha, je me suis retrouvée “sans chat chez moi“, comme aujourd’hui. Voilà peut-être d’où vient cet écho.

Quelque part dans ma tête, j’ai “home is where the cat is”. C’est une de mes définitions du chez-soi. J’aimais rentrer chez moi, être chez moi, aussi parce que c’est là qu’est le chat (ou les chats). Et donc c’est tristounet, ici. C’est vide. Il n’y a plus que moi et les plantes. Il ne se passe rien en-dehors de moi. Un jour, Juju passera du temps ici, mais pas encore. Donc en attendant, c’est juste moi.

Au-delà de l’attachement que j’avais pour Oscar, il y avait le rôle structurant que jouait sa présence dans mon quotidien. Une structure lourde parfois, mais qui avait aussi beaucoup de positif, d’autant plus dans un contexte post-accident où mon fonctionnement exécutif galère encore plus qu’avant et où je ne travaille encore qu’à temps partiel, en télétravail la plupart du temps. Les ancrages externes des horaires des soins, des habitudes du chat, et même de l’impulsion d’aller voir comment il va: tout ça est loin. C’est une vraie perte de repères.

Le pire, c’est le soir, je disais. Ma gestion du temps nage la brasse, ma sensation du temps la brasse coulée. Dans une période où le sommeil est critique à ma convalescence, je n’arrive plus à tenir le rythme que je souhaite. Je me retrouve à me coucher à 2h, à 3h du matin. Je suis lente, désorganisée, coordonner les actions diverses d’une étape du quotidien me demande beaucoup plus d’efforts qu’il y a un mois. C’est normal. Un deuil, même sans commotion dessous, ça entraine des perturbations cognitives. Je le sais, je ne m’en alarme pas, je puise dans ce que j’ai comme patience avec moi-même et ce long processus de récupération. Mais c’est galère.

Le soir. En plus, une fois au lit, une fois qu’il s’agit d’éteindre, d’arrêter l’activité continue de la journée dans laquelle je me réfugie un peu malgré moi, qui ne me fait pas forcément du bien au fond mais qui soulage sur le moment, il ne reste plus que l’absence d’Oscar, qui une fois installé, retenait mon bras de sa patte si j’essayais de le bouger. Et je suis triste, et je n’aime pas me sentir triste, et donc j’ai encore moins envie d’aller me coucher. Tout ça, en plus du fait qu’aller dormir, ça signifie être demain matin, un nouveau jour où je vais me lever et où Oscar ne sera toujours pas là.

Le courage me fait défaut. Pas juste parce que ça fait mal, d’avoir le courage de sentir ce qu’il y a à sentir, mais aussi parce que ça fait plus d’un an que je fais des efforts, que j’en ai marre et que j’en suis fatiguée. Certes, on fait toujours des efforts dans la vie, ça fait partie de la vie. Mais ceux qu’on doit fournir quand un problème de santé bouleverse durablement notre vie, ce ne sont pas ceux de la vie de tous les jours. Alors j’ai moins de courage pour ce deuil que si je n’avais pas eu d’accident. C’est comme ça. On fait ce qu’on peut avec ce qu’on a quand on l’a.

Je voulais écrire hier, je me suis laissée prendre dans d’autres choses, sans trop me battre. Aujourd’hui, j’ai failli aussi. J’ai travaillé. Mon cerveau est fatigué. J’ai fait une sieste, au salon, sur mon canapé, sans Oscar, parce que demain je travaille et que je sais maintenant que même si la journée semble bien se passer, si j’ai fait pas mal bosser mon cerveau, ce n’est pas dit que demain ça aille. Donc repos. J’apprends à être proactive. C’est dur, moi qui aime faire, faire, faire. Qui avant mon accident étais déjà frustrée de tout ce que je n’avais pas le temps ou l’énergie de faire. Qu’est-ce que j’étais ingrate avec la vie!

Sieste, un exercice difficile pour moi. J’ai réussi, là, assez je trouve. Puis je me lève. Cerveau fatigué, coeur désoeuvré. Regarder ma série? J’aimerais éviter de repartir dans une longue séance de bricolage de mon assistant IA. J’ai beaucoup fait ça, ces dernières semaines. C’est prenant en tant que tel, c’est pas idéal pour mon cerveau (même si c’est pas la cata, j’ai vraiment appris à repérer quand je ralentis et ne pas lutter contre ça), et ça m’a donné du répit au milieu de ma peine. C’est un délicat équilibre, qui rappelle celui de ma convalescence: le bon équilibre entre activité et repos; le bon équilibre entre sentir et souffler. Là, ça fait un moment que je sens que je dois reprendre le temps de sentir. Il y a très longtemps, j’ai compris que quand je me voyais en train de chercher à échapper à quelque chose que je sentais, c’était signe qu’il fallait justement prendre le temps de le sentir. Et pour moi, un truc qui marche bien, c’est écrire. Dans ma cuisine, tout à l’heure, alors que je dérivais vers le frigo à la recherche un peu floue de quelque chose qui me réconforterait, j’ai bien reconnu le goût de cette volonté d’échapper.

Alors j’ai ouvert mon ordinateur et j’ai commencé à écrire.

C’est pas le pied, donc. C’est pas le pied parce qu’Oscar est mort et qu’il me manque. J’ai des moments où monte cette envie déchirante de faire machine arrière, de ne pas décider qu’il est temps, de faire autrement, d’attendre encore. Je la connais bien, cette envie, et je sais qu’elle ne dit rien de ma décision, juste de ma peine. Un exercice vain et désespéré de la pensée pour avoir moins mal. Oscar me manque sur le balcon, au salon, dans ma chambre à coucher et à l’eclau. Il me manque dans le jardin où on avait pris l’habitude de faire quelques sorties. Il me manque le matin à 8h et le soir à 20h à l’heure des médicaments et des injections, et aussi à 16h et le plus tard possible avant de dormir, l’heure des anti-épileptiques qu’il léchait mélangés à une friandise dans une petite coupelle.

C’est pas le pied parce que mes journées ont perdu leur structure, et une partie de mon espace aussi. Parce que mon cerveau vient de se prendre l’équivalent émotionnel d’un nouveau choc à la tête, et qu’il rame.

Et pour couronner le tout, c’est pas le pied parce que dans la nuit de mercredi à jeudi, à 2h30 du matin, mon cerveau diminué a pensé qu’un aller-retour au salon pouvait se faire dans le noir, en étant prudente de contourner l’immense photophore en verre que j’avais déplacé au milieu du chemin pour tenir un place une lame de parquet que je venais de recoller, et a ensuite promptement effacé le photophore de la carte pour le trajet du retour, 20 secondes plus tard. Croche-pattes, photophore en miettes, un pied brièvement reposé au milieu des briques de verre pour reprendre l’équilibre, un gros morceau de verre planté dans le pied, une coupure nette et profonde de 8mm qui pisse le sang, un pansement compressif improvisé avec un mouchoir sale et une chaussette qui trainait par là (merci en passant au 30 ans de judo, tout ça sur un pied), et un week-end de l’Ascension en béquilles. Tout fait sens, franchement.

Le pied n’a rien de grave et guérit bien, j’espère être en mesure de marcher un peu dans le quartier d’ici quelques jours. Oscar est toujours mort, et mon cerveau bat toujours de l’aile. L’eclau n’est pas rangé comme je l’aurais voulu – pas commode en béquilles ou à cloche-pied. Je suis allée voir les iris à Vuillerens, quand même, en béquilles et en bonne compagnie, sous la pluie.

J’essaie de reprendre le contrôle de mon sommeil. J’essaie de trouver le courage de ralentir, mais quand je vois comme je me sens maintenant, je comprends pourquoi c’est si dur. J’aimerais qu’Oscar soit là. Lui faire un massage d’oreille. Poser ma tête sur sa poitrine – a sa consternation sûrement, mais tant pis.

My Very Old Oscar [en]

So here we are, another cat blog post written through tears. Oscar had three seizures this last week. Sunday 2am, Thursday 7.30am, Saturday 2am. Before that, we had two weeks without seizures, following a small one on the 12th, a kind of aftershock from the one on the 7th, that signalled another clear “beginning to the end”. We’d increased medication a month and a half before that following breakthrough seizures, and although the side-effects were important enough that they prompted us to decide we wouldn’t increase medication any further and make end-of-care plans, it did mean we got all that extra time, seizure-free.

But this is the end. The seizures are not going to stop or “get better”. We don’t know precisely what’s causing them but given his age and their presentation, it’s likely it’s a brain tumour, or some other brain lesion. He’s a very old man. We don’t know how old he is, because he’s a rescue, but it’s quite clear he’s very old. Eighteen, 19, 20? Even if it’s “just 17”, that’s already very old. He has old eyes, a string of old cat illnesses. He’s been through a lot and I know I’ve taken very good care of him.

If it weren’t for the seizures, he’d continue living his old man life: lots of napping, some ear-rubs, a stroll in the garden every now and again, telling Juju he’s the boss (as well as other cats if he spots them on a garden-walk), and keeping up with his little habits: this bed in the morning, that bed in the afternoon, take a little sun on the balcony, go down to the coworking space, meds 4 times a day, a rotation of wet food, trips to the litter-box, and sleeping in the crook of my arm at night.

But there are the seizures, and it’s not fair to him at this frequency. The one he had two days ago lasted a good three minutes, I got it on the surveillance camera. I don’t know about the two others, but the previous big ones were a minute. Three minutes is a long time for a grand mal seizure. He loses consciousness, he pees himself, he seizes, and then he’s out of it for hours – disoriented, uncomfortable. Then he’s OK again, like now, napping on the balcony. But that’s a lot of discomfort and hours of being unwell on top of a base quality of life that, even if it’s still acceptable, is clearly diminished. And the seizures will get worse. The more you seize, the worse it gets. The seizures breaking through the medication and increasing in intensity and frequency also indicate the underlying issue is progressing. Some of you may be wondering: no, brain surgery isn’t an option for an old cat like him, he wouldn’t survive it, and even if he did, he wouldn’t manage to recover. Even putting him under general anesthesia for an MRI is not an option.

This is the end, my friend.

When Quintus died, he was much more diminished than Oscar is. Quintus was fading away. Oscar is fighting every inch of the way. He has three legs, arthritis, and neurological issues in addition to the meds that make him wobbly. But he still wants. Wants to go out, wants to hit Juju, wants to go downstairs, wants this, wants that. He is still going ahead.

I find it really hard to be putting a cat to sleep who still has so much fight and apparent will to live in him. Of course, one mustn’t anthropomorphise. Living beings keep on going as long as they’re not suffering so much that they just want the suffering to go away. Oscar doesn’t care about his life the way I do. He doesn’t know about death, he doesn’t make plans for tomorrow or next month. He doesn’t wonder if his life is worth living or not. He just is.

It’s different for me. Since Quintus had his first pancreatitis in 2016, I’ve been living with cat death hanging over me. Tounsi and Erica died rather unexpectedly. But Quintus was already becoming old back then. We weren’t sure he’d make it. He did. In 2017 he became ill with diabetes, and it seemed like that would be it. He recovered, but from then on it was pretty clear we were living on borrowed time. Each year, I’d hope he’d make it to his next birthday, without daring to count on it. He slowly declined, year after year. Oscar joined us in 2019, already old and diabetic. Quintus died in 2020, and I almost lost Oscar in 2021. Borrowed time for him too since then. Of course, through all that borrowed time, there were stable periods – both for Quintus and Oscar. But you know it’s just a reprieve.

Caring for old sick cats also means daily medications, vet visits, and elderly-proofing the home. So much in my flat is “designed for Oscar”. There are kitty-stairs everywhere. Two feeding stations. The huge litter-box. The beddings. And since the seizures started in November, rectangular absorbent pads under each of them. When you need to give injections 12 hours apart, or anti-seizure medication 8 hours apart, that constrains your personal schedule. Being absent requires either making concessions with the treatment (which I have done at times for the insulin injections when he was doing well) or finding people to take over (which I’ve also done regularly). Then there’s the fact that having an old pet who might die pretty much any time kind of dampens the desire to be away.

Once Oscar is gone, which might be today, or sometime in the next few days, most probably, a whole lot of “stable” things my life revolves around will be gone too. No more medication schedules. Put away the kitty stairs and beddings and the feeding stations and the litter box. Sure, Juju will be coming to the flat in time (he doesn’t right now), but he won’t need all this. A bowl of water, a blanket or a small bed somewhere, but maybe even not that — he tends to prefer sleeping rough. His death will not just break my heart, as all deaths do, it will also break my living environment and my daily routines.

Then there are the vets. Oscar has had regular vet visits for years now – every four weeks, then every three weeks. His veterinary osteopath also comes by every month — she used to come for Quintus already back in the day. Juju might need some more osteo sessions, but he definitely won’t be going to the vet much. Travel is a major source of stress for him, and I have another vet who does home visits come for him. So here are two people, whom I really like and have been seing regularly for years, who will drop out of my life when Oscar dies. I won’t just be losing him, but them too. So, sure, you can drop in at the vet practice once in a while with a cake or some cookies, but it’s not like you can sit and have a cup of tea with your ex-vet every couple of months. I get it. It’s a professional relationship. But it’s a human relationship too, and I’m really sad about that too.

There will be relief of course, and freedom. But a lot of loss.

When I look at Oscar right now sleeping next to me on the pillow like he often does, it feels unreal. Life is perfectly normal in this instant, and it’s going to be upended, and I don’t yet know when, but I’m going to be making that decision soon with the vet. It feels like the moment before you tell somebody you’re breaking up with them, when they didn’t see it coming. It feels like being on the 10-metre platform and having to decide when to jump.

Edit: his vet called back. She’ll be coming Monday 5pm. I’m so grateful she can come for this – and so devastated too.
Edit again, 17:15: I don’t think we’ll last till Monday. He had another seizure a couple of hours ago. Am in contact with vet to see how we manage things.
Edit after vet call: organising it for tomorrow afternoon, 2-3pm or so.

I’m going to miss him. I feel so sad. I wish there was a way around this. But there isn’t. We all die. Everybody dies. Our pets die before we do, pretty much every time. Some part of me wishes he looked more like he was dying – but on the other hand, I don’t wish him to feel crummier than necessary for whatever time he has left. It’s clearly better for him this way, even if it’s harder for me.

As I finish writing this, he’s coming to rub his face on the corner of my screen, before heading down his kitty stairs to grab a bite – and then get on with his old-cat-day.

Un an de Juju [en]

Le 3 février 2025, je rentre du judo et je descends récupérer Oscar à l’eclau. Il aime rester installé sur la plate-forme devant la chatière condamnée: bonne vue sur le jardin, et effluves de l’extérieur.

En arrivant, je suis surprise par un matou gris et blanc de l’autre côté de la vitre. Je le surprends aussi. Il a pas l’air commode: oreilles aplaties, balafré, bajoues de compét’ – et il souffle. “Toi, t’es pas castré, ça c’est sûr!”

J’ai le réflexe de prendre une photo, je récupère Oscar, je laisse quelques croquettes de l’autre côté de la chatière et je braque la caméra de surveillance dessus. Le lendemain, je verrai qu’il a mangé les croquettes.

Les chats errants n’ont pas une belle vie, contrairement à ce que voudrait faire croire le mythe populaire de la liberté et de “la nature“. Les bonnes âmes qui mettent une gamelle dehors ont bonne conscience et sont tout attendries, mais la réalité est une vie de bagarres, de dangers, de kilomètres parcourus poussés par leurs hormones, un risque de maladies plus élevé et évidemment, pas de soins médicaux. Non, il n’y a pas de soins médicaux dans la nature, c’est vrai, et le résultat c’est de la souffrance, encore de la souffrance, des vies qui se terminent misérablement dans les buissons, oui, dans la souffrance.

Il y a quelques années, j’avais tenter d’attirer un des matous errants du quartier, les oreilles déformées par la gale, le pas boiteux vu son âge avançant, pour le castrer. J’ai échoué. Je ne sais pas ce qu’il est devenu. Sans doute mort dans un coin.

Donc quand j’ai vu Juju, j’ai passé à l’action. Quand j’ai vu qu’il revenait, j’ai lancé l’opération “rendez-vous croquettes sur le rebord de la fenêtre”.

J’ai vérifié s’il était pucé, j’ai mis des affiches dans le quartier, j’ai mis des annonces sur internet. J’ai vu que je pouvais le toucher, même s’il avait peur. Une voisine aussi. J’ai préparer le terrain pour qu’on puisse le castrer quand je l’attrapais – vétérinaire, WCs aménagés pour pouvoir l’y enfermer quelques heures le cas échéant. Quand tout était prêt, j’ai attendu que l’opportunité se présente.

Elle s’est présentée le mercredi 26 février 2025, vers midi et demie. Dire que ça s’est bien passé serait mentir. J’ai pu le saisir mais au moment de l’approcher de la cage de transport, il a commencé à se débattre comme un beau diable. Je ne sais pas combien de temps ça a duré, mais j’ai tenu bon et lui aussi. La fenêtre était ouverte, je savais que si je le lâchais, il y avait toutes les chances que l’opportunité ne se représente plus. Lui luttait pour sa vie. A un moment il a failli m’échapper et je l’ai rattrapé par une patte. Il m’a mordue. J’ai réussi à fermer la fenêtre avec le pied et je l’ai laissé filer dans l’espace coworking.

Par chance, il s’était planqué quelque part d’accessible et était plus paralysé de peur que bête sauvage. Après avoir pansé mes doigts, je l’ai attrapé et mis dans les WC. La suite a été moins aventureuse: un peu d’aide pour le choper avec une couverture et mettre le tout dans la grosse grosse cage de transport que j’avais achetée pour les trajets Lausanne-chalet avec Oscar, direction véto, récupération, convalescence, apprivoisement.

Direction véto.
Après le véto.

Je n’avais pas prévu de le garder. Mon projet était de le remettre dehors, avec abri et gamelle à puce (j’en avais profité pour le faire pucer). J’avais prévu de le relâcher. Une personne de l’immeuble était peut-être intéressée à tenter de l’adopter. On ferait les choses en douceur.

Mais vu comment s’était passée sa capture, je me suis dit qu’il valait mieux le garder quelques jours dedans avant de le laisser filer. Pas dit qu’il revienne, après avoir eu la peur de sa vie. En plus, c’était quand même mieux pour lui après l’intervention.

On me demande régulièrement pourquoi “Julius”. Avant sa capture, j’avais vaguement réfléchi à un nom temporaire pour lui. Oscar était mon premier chat à avoir un “nom d’humain”, et ça m’a un peu inspirée. Je voulais un nom qui colle pour un matou barreur et un peu patibulaire. Victor? Julius? Je n’y ai pas beaucoup pensé, je ne cherchais pas vraiment de nom, j’avais juste pris quelques secondes pour envisager des possibilités, puis je n’y ai plus repensé. En le récupérant chez le vétérinaire, l’assistante me demande “quel nom mettre sur le dossier”. Je suis prise de court, je me souviens de “Julius”, je me dis “bah, s’il est sympa on pourra dire Juju”. Autant vous dire que “Julius” est inusité, même ça reste son “vrai nom”.

Mon projet initial de le remettre dehors a été mis au rebut dès le premier soir. Juju était terré au fond de sa cage de transport, n’en était pas sorti. J’ai tenté une caresse. Sous ma main, j’ai vu se fermer ses yeux, sa posture se détendre, et sa tête se poser. J’ai gratté un peu sous le cou, et il a tendu le menton pour en profiter. Cet instant-là, j’ai décidé que je n’allais pas prendre le risque de le remettre dehors, et qu’il valait la peine de tenter de le resocialiser pour adoption. Surtout que j’avais quelqu’un sur les rangs. Je me suis dit qu’un chat qui se détendait sous les caresses d’une main inconnue après la journée qu’il avait eue, il avait du potentiel.

La tentative d’adoption n’a pas fonctionné. Juju est un nocturne — et aussi, ce que je n’avais pas réalisé à l’époque, il y avait certainement une minette en chaleur dehors, ce qui expliquait les bagarres terribles qui avaient déchiré nos nuits de février, et simplement, la présence de Juju, qui normalement ne venait pas par ici. Le jour, il restait planqué, craintif, prudent. La nuit, l’appel de l’extérieur et probablement des hormones l’amenait à miauler, miauler, miauler, miauler. De plus, après des années d’errance, il y avait quand même pas mal à reconstruire pour qu’il surmonte sa crainte de l’humain. C’est un gros investissement et mine de rien, ça nécessite des compétences en matière de comportement qui ne sont pas toujours simples à acquérir sur le tas.

Je l’ai récupéré, en bas dans ma salle de réunion, ou au moins, s’il passait la nuit à miauler, même si ce n’était pas rigolo pour lui, il n’empêchait personne de dormir.

Je ne prévoyais pas de le garder. J’avais Oscar, et j’avais décidé que tant qu’Oscar était là, je ne prendrais pas de deuxième chat. J’avais aussi décidé qu’après Oscar, je m’octroierais une “pause chat“, après avoir enchaîné des années de soins pour deux très vieux chats. J’ai donc commencé à réfléchir au profil de la maison d’accueil ou de l’adoptant qu’il lui faudrait. Et je suis arrivée à la conclusion, dans un contexte où choisir l’option la moins lourde pour moi était un critère important, que partir du principe que je gardais Juju serait paradoxalement beaucoup plus simple à gérer que de lui chercher un foyer à la hauteur de ses besoins.

Cette décision prise et sa garde organisée, je suis partie au chalet le 17 mars avec Oscar pour profiter de mes vacances tant attendues, les premières depuis bien trop longtemps… Mais ça, c’est une autre histoire 😅!

Juju s’est super bien bien adapté. C’est un chat super câlin, super tolérant, qui aime les caresses et les genoux. Il ronronne bien. Il est plutôt bonne pâte. Il me fait penser à Quintus, côté tempérament. Un peu plus craintif. Mais il apprend à faire confiance si on prend le temps de lui montrer qu’il n’a rien à craindre. Ses oreilles aplaties, c’est leur position naturelle. Elles doivent avoir été implantées bizarrement. Comme dit une copine “il est en mode avion”. Elle l’a aussi surnommé “le chavion”.

Il continue à courir le quartier chaque nuit, parfois jusqu’à Prilly Centre et même en-dessous, parfois juste autour du pâté d’immeubles. Son tracker m’a montré que son coeur de territoire n’était certainement pas ici, mais plus au sud. Avec le temps, il va moins par là-bas, et reste plus proche d’ici. Il n’aime pas les trajets en voiture, pas du tout. Il est plutôt chill avec les autres chats, pas dans le genre “je suis le roi” comme Oscar (qui le poursuit sans merci quand il en a l’occasion… Juju a appris qu’il suffisait de s’éloigner un peu vu la vitesse de déplacement de papy), mais si on vient le chercher dans son espace vital, il le défendra. J’ai déjà perdu le compte des abcès et mises sous antibios.

Seule ombre au tableau: il s’est bien enrobé. C’est un euphémisme. J’ai honte, vraiment. Comme dit sa véto “au moins vous êtes pas dans le déni, c’est déjà ça!” Comme je n’ai pas envie d’avoir un nouveau chat diabétique tout de suite (et aussi parce que le diabète n’est pas la seule menace qui pèse sur le chat obèse), on va prendre ça en main plus sérieusement. Il a déjà des croquettes Metabolic, mais cela ne semble pas tout à fait suffisant. Pour marquer le coup, ce matin je lui ai appris à monter sur la balance (merci les Churu).

Allez Juju: bon attrapiversaire!

Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

Guide de survie anti-doomscrolling en cas de catastrophe [en]

Pour les personnes dont le cerveau reste coincé sur la chaîne catastrophe Crans-Montana (TDAH ou pas): il faut décrocher. Dans cette vidéo j’explique pourquoi et ce qui peut vous aider à y réussir, concrètement. Sorry elle est un peu longue…

Je reproduis ci-dessous ce que j’ai publié sur Facebook:

Il faut absolument (j’insiste) décrocher. Il y a un risque réel de se traumatiser via l’exposition aux contenus autour de cette histoire.

Donc: priorité absolue, faire autre chose. Regarder des films ou des séries. Faire un puzzle ou du nettoyage. Trouver quelqu’un qui va nous traîner dehors pour prendre l’air. 

Considérez cette consigne comme une nécessité médicale, vraiment.

Un avertissement parmi d’autres que j’ai trouvé sur linkedin, par une professionnelle de la santé au travail (Sarah Bertschy):

Ne vous exposez pas aux images, vidéos et récits des réseaux sociaux relatifs à Crans Montana.

Le risque de trauma et stress chronique suite à l’exposition à ce type de contenus est réel, a fortiori si elle est répétée.

Pour être informés, vous pouvez suivre les conférences de presse.

Un autre avertissement d’un prof de psychologie clinique (Joël Billieux):

Prenez soins de vous et ne vous exposez pas de manière non nécessaire à des images traumatisantes. Protégez-vous, et protégez les enfants et adolescent·es sous votre responsabilité. 

Les algorithmes liés aux #Reels (Insta, Facebook, Tiktok) sont susceptibles de vous inonder très rapidement de scènes tragiques et de témoignages terribles et poignants. Les algorithmes sont terriblement efficaces et il y a un risque réel de se laisser prendre dans une spirale de visionnage de contenu potentiellement traumatique #doomscrolling. 

Ces vidéos, via des phénomènes d’empathie et d’engagement émotionnel, risquent de provoquer chez vous de la détresse, de l’anxiété, ou même des symptômes qui peuvent s’apparenter à ce qu’on observe suite à l’exposition à des événements traumatisants. Ces risques ont été documentés dans des études scientifiques.

Suivant la situation, on peut aussi essayer d’appeler le 143 (la main tendue) mais le mieux est vraiment, si on n’est pas directement impacté de mettre le paquet (pardon) pour se prendre par la peau des fesses afin de mettre son cerveau sur autre chose. « Mécaniquement », même si on n’a pas envie, même si on est bouleversé, même si on veut comprendre, même si on ne sait pas quoi faire de ses émotions.

Un tuyau: « arrêter » n’est pas une bonne instruction, en fait, il faut vraiment remplacer l’activité non souhaitable par une activité plus souhaitable et incompatible, comme en comportement animal.

Quelle est votre « activité plus souhaitable », même sans être motivé•e? C’est ça la chose à faire, peu importe ce que c’est, juste là. Une série, un puzzle ou une promenade c’est très bien. Et on lâche le tel et l’ordi car sur les réseaux, impossible d’y échapper pour le moment.

Noël du cerveau pas si joyeux [en]

Je cherche des métaphores. Je cherche une façon fait ressentir clairement à autrui ce qui se passe pour moi quand j’en fais « trop », neuf mois après mon accident, même après tout ce temps.

Ce ne sont que des métaphores. Aucune ne fonctionne vraiment comme il faudrait. Je n’ai pas de point de référence « avant accident » pour décrire cet état. Ce n’est pas la même chose que « être épuisée », « avoir mal à la tête », « être au bout du rouleau ». Ce n’est pas la même chose non plus qu’un burnout. Peut-être que ça se rapproche un tout petit peu de mon état après une nuit blanche, exercice que j’ai évité comme la peste tout au long de ma vie vu ce que ça me faisait. Sauf qu’il faudrait imaginer plusieurs nuits blanches à la suite, alors que là, c’est avec « de bonnes nuits de sommeil ».

Donc, les métaphores.

C’est comme quand tu as marché toute la journée, fait une randonnée de 8 ou 10 heures bien exigeante alors que tu n’es pas particulièrement entraînée, tu as fait le dernier kilomètre ou deux par la seule force de ta volonté, tes jambes sont en feu ou alors tu ne les sens plus, mais une chose est sûre en tout cas : tu t’es arrêtée, tu aimerais repartir, mais tu as beau donner l’ordre à tes jambes, elles refusent de marcher. Ou alors, si tu parviens malgré tout à les faire obéir, chaque pas est une torture qui te demande un effort surhumain.

Tes jambes, c’est mon cerveau.

Une autre.

C’est comme quand la batterie de ton téléphone est presque à plat. Cinq pour-cent, 4%, 3%… ça fonctionne encore, tout semble normal. Mais quand tu arrives à zéro, tout s’éteint. Alors tu mets le téléphone à charger, mais il y a un problème. Le chargeur charge lentement, très lentement, et le téléphone, juste pour rester allumé, vide la batterie presque aussi vite que le chargeur arrive à la recharger. Et dès que tu ouvres la moindre application, là, le téléphone vide carrément la batterie plus vite que le pauvre chargeur n’est capable de la charger.

Alors tu attends, patiemment. Le lendemain matin, la batterie est à 10%, 12% ! Tout va bien ! Tu démarres la journée, tout est normal, mets très vite, tu vois que ta batterie est déjà à 2%. Vite, vite, le chargeur ! À coups d’usage stratégique du chargeur, en faisant bien attention à quelles applications tu utilises, tu arrives miraculeusement au bout de la journée.

Le lendemain matin, après avoir chargé ton téléphone autant que possible, la batterie n’indique que 7%.

Sauf que le cerveau, il n’indique pas des pourcentages.

Elle est pas mal cette métaphore. On pourrait lui rajouter l’espace disque saturé, pendant qu’on est, parce que pour préserver la batterie tu avais mis la synchronisation vers le cloud sur pause. Et la bande passante qui se réduit à un petit filet, parce que le téléphone qui étouffe avec son disque dur plein, il faut quand même le laisser synchroniser un peu pour faire de la place…

Les applications?

Tout. On utilise notre cerveau pour tout. S’organiser. Écouter ce qu’on nous dit. Parler. Faire la vaisselle. Prendre des décisions. Écouter de la musique. Écrire. Faire un puzzle. Traiter toutes les stimulations externes, quand on va faire des courses, par exemple. Verser quelque chose dans une tasse sans mettre à côté. Bouger son corps, que ce soit pour marcher ou faire du judo. Gérer ses émotions. Interagir avec autrui.

Tout ça, et j’en passe.

Certains apps sont plus gourmandes que d’autres. Pour moi, interagir (surtout par oral), même si j’aime ça, ça bouffe vite de la batterie quand elle est deja bien vide. Décider, planifier aussi. Écouter de la musique (un podcast c’est plus facile… ce sont des sons plus… simples?) Être dans un endroit bruyant ou animé. Faire des tâches ménagères.

Moins gourmandes: écrire (des choses « faciles », comme cet article où il me suffit en somme de « penser à haute voix »), lire des messages (nettement moins coûteux qu’écouter un message vocal, généralement un calvaire), faire un puzzle, regarder une série TV divertissante, faire la sieste, me promener, parler d’un sujet que je maîtrise bien.

Aujourd’hui: la batterie est tellement à plat que j’ai du mal à faire tourner même les applications peu gourmandes.

Concrètement: hier j’ai dû abandonner mes invités lors du réveillon de Noël. Aujourd’hui, au lieu d’aller au Noël familial, je reste chez moi, et j’ai annulé un petit Noël entre amis que j’avais organisé pour le 26 et dont je me réjouissais vraiment. J’espère réussir à sauver mes vacances à la montagne la semaine prochaine, mais ce n’est pas garanti.

Comment j’en suis arrivée là? Ah, si seulement on pouvait être aussi intelligent avant qu’on ne l’est après!

Vendredi, examen médical de routine sous propofol (tout est en ordre, rien à signaler). Je pense que j’ai largement sous-estimé l’impact pouvait avoir cette sédation, sur fond de petite nuit et de semaine un peu stressante. Dans ma vie pré-accident, j’ai toujours récupéré très bien, je m’attendais donc pas à grand-chose, ou peut-être juste un peu plus de fatigue que d’habitude le jour même.

Samedi, j’avais une grosse journée de prévue, avec entre autres un aller-retour à Genève en voiture, qui a été compliqué par des bouchons importants sur le chemin du retour. Je suis arrivée au terme de cette journée complètement hors service. Ça aurait dû me mettre la puce à l’oreille, mais je me suis dit « une bonne nuit de sommeil, tranquille demain, ça va passer ».

Dimanche au réveil, mal à la tête, assommée, donc journée peinard, une copine qui passe boire le thé l’après-midi, ça me fait plaisir, tranquille… mais le soir c’est encore pire.

Le mercredi je reçois la famille pour le 24. Alors lundi et mardi, j’essaie tant bien que mal, élaguant au fur et à mesure pour ne garder que le minimum vital de ce qui doit être fait, avec ma batterie entre 2 et 5%, les cadeaux, les quelques autres choses que seule moi puis faire, déléguer le reste ou faire passer à la trappe. Malgré ces efforts, je n’ai pas réussi à récupérer— chaque jour à même été pire que le précédent.

En fait, j’aurais tout dû annuler lundi, avec le recul. Ou même dimanche. Mais qui a envie d’annuler Noël, à part le Sheriff de Nottingham? J’ai tenté de ménager la chèvre et le chou, de m’accrocher tout en étant raisonnable, de faire des compromis. Mais ça n’a pas suffi.

Résultat: je ne pense pas m’être retrouvée aussi hors service depuis des mois. Je ne sais pas combien de temps il va me falloir pour reprendre pied. C’est décourageant, vraiment, de se « planter » encore aussi magistralement après tant de temps, alors même qu’on fait justement de gros efforts pour ne pas. Réussir l’équilibre entre être assez prudent et se laisser quand même de la place pour vivre, c’est loin d’être simple.

It’s Not Good [en]

Between November 3rd and last Thursday, Oscar has had three epileptic seizures – maybe four. Whatever the underlying cause is, it’s not good. He’s an old cat with many ailments, hanging on to a life still good enough.

You need to read The Cat Who Woke Me Up (thanks, Doc). It’s beautiful in so many ways. It makes me wish I were able to write about the truth of the world like that.

I haven’t got around to sharing even a tenth of all that I have understood over the nine long months since my accident. But somewhere in there, there is writing. And there is dealing with emotions. And grief. It is our struggle as humans, inevitably, to be faced with emotions. They colour our life. Maybe helping each other, being there for one another, all has to do with emotions. Maybe it all comes down to that. Emotions as the truth of life.

Christmas is approaching, and my old cat is inching closer to the end. It could be next month, it could be next week, it could be next summer. Though honestly, I think the likelihood of the latter is slim. Winter is not good for my cats. Both Bagha and Quintus died in the time before Christmas. Tounsi just after. Erica a few months later. I’m not superstitious and I don’t believe in anything. These days are just not filled with happy feline memories. And it’s a fact that winter, like the heatwaves of the summer, is not gentle on frail, ageing bodies.

I’m struggling with my brain right now. It’s not good either, in a different way. Obviously, I keep overestimating how much “available brain” (I don’t like “energy”) I have. As soon as things get better and more normal, I end up overdoing it, without realising, and then crashing again.

I underestimated the impact my programme for Friday and Saturday would have (and forgot to factor in some wiggle room for “unknowns”, which definitely made themselves known). Saturday evening I was completely exhausted. This means: headache, buzzing brain, making mistakes with numbers, struggling to put my thoughts clearly into sentences, more misunderstandings or lost threads when listening to others, and the odd word eluding me. Oh, and leaving my keys in the door (but that was Saturday noon already).

Sunday was headache, mostly rest, a friend over for tea, cancelling a videocall with another. Today had less headache, felt quite better, but after two hours Christmas shopping this afternoon my brain is filled with pounding rain and lightening and I gave up on heading out again for the second shopping trip I had planned. Christmas preparation is going to be much more challenging than expected. I look at the coming week and can’t see when I’m going to get the downtime to recover. It’s not good, and I don’t know what to do about it. That, of course, is part of the problem.

Next Monday, I’m going to the chalet. I don’t know what state my brain or my cat will be in. There are loud bells ringing telling me it would be more reasonable not to go. There are equally loud bells telling me that I haven’t been to the chalet in a year, that I desperately need a holiday, and that I want to go back skiing because this year has already been so dreadfully frustrating for me that I just can’t bear to give up on yet another plan.

I have had to get better at letting go of things. It doesn’t mean I’m good at it. And as I am still on the road to improvement, I logically should need to let go of less and less as time goes on. I keep thinking I can relax a bit, inch closer to my “normal life”, but I keep overshooting and being all the more frustrated: because I’m disappointed, with the double whammy that when my brain is fried, managing my emotions is more difficult.

I remember, in the first hours after my accident – or maybe days? – wondering through the fog of my concussion if this accident would leave a lasting mark on my life. Would it have big consequences. Would there be a before and after. Would it change me. Would a split second on a ski slope change the trajectory of a life. It made me even more acutely aware that some split seconds end lives – I was already very much aware of this, but knowing in your mind and feeling in your body are two different things.

My recovery is not just managing my tiredness and cognitive load to remain in the sweet zone of “enough activity but not too much” that supports healing and regaining function. It’s also grappling with Big Questions regarding the meaning of life, what’s important and less important, truly understanding that my ressources are finite, not just when I’m recovering from an accident, but always, and that I want to be mindful of how I use the time and energy of this one life I’m given. It’s figuring out what I want to do and dealing with the existential anxiety of my mortality, determining how much place I give to others and to myself.

I want to write about all this. If there is meaning, to me, it lies in making our time alive a little easier for each other. And though there is no better learning than through our own lived experience, sometimes the stories of others can resonate. Sometimes we find keys in the lives or insights of others. I want to write, and it’s terribly frustrating (that word again) to not have the availability to do it in a timely manner.

I hope Oscar doesn’t die too soon. It’s hard enough and sad enough as is. Of course I won’t want to have to deal with his death. But I accept I will have to. I would just like to be in a better place (cognitively) when it happens. 2025 has brought enough grief, and the last handful of years more than their fair share.

Et alors, aujourd’hui? [fr]

C’est 21h11, il me reste un poil de temps, même si je suis trop raide. Mais tant pis. Ecrire c’est important, et si j’attends toujours que les conditions soient bonnes, eh bien j’attends.

Aujourd’hui, Oscar galope presque après retour de sa dose de gabapentine à son habituelle (33mg matin et soir). Je suis soulagée, car ces dernières semaines c’était pas bon du tout. Il se traînait, marchait bas et peu, ça n’allait pas. Il n’a pas refait de crise d’épilepsie depuis le 13 novembre. On espère, donc. De toute façon, c’est pas bon, un vieux chat qui fait deux crises épileptiformes à 10 jours d’intervalle. C’est décembre, le mois sombre des vieux chats.

Oscar a l’âge où il pourrait mourir soudainement. Certes, ça peut arriver à n’importe quel âge, mais on se comprend. Il a l’âge où c’est une probabilité bien réelle. Peut-être qu’il sera encore là au printemps. Ou dans un an. Mais je ne compte pas dessus. Chaque mois de plus est un mois de plus. Peut-être que, comme dit sa véto, “il nous enterrera tous”. Mais l’âge finit toujours par user l’organisme, même quand l’esprit en veut encore – ce qui est le cas d’Oscar. Il veut, il veut. Aller dehors, venir sur mes genoux, chercher des noises à Juju, investiguer cette nouvelle personne qu’il a aperçue, son tube de nutrigel quand sa glycémie descend un peu trop vite ou un peu trop bas.

Aujourd’hui, moi je garde la tête hors de l’eau, mais je pédale fort dessous. La vaisselle, c’est pas ça. Le sommeil, c’est un peu mieux. L’administratif, ça s’entasse, surtout quand le fait d’avoir des soucis de santé augmente encore la charge administrative: une détection précoce AI (parce qu’après six mois d’arrêt de travail, ça se fait d’office, même si le pronostic est d’une récupération complète et que les choses “s’annoncent” bien), des médecins qu’il faut relancer pour des rendez-vous, l’assurance qui ne rembourse pas pour une question de procédure administrative, et qu’on va tenter d’amadouer, le courrier empilé (urgences repérées à la boîte aux lettres et traitées, on espère) à traiter… Et je ne commence même pas avec l’approche des fêtes, la logistique familiale, le séjour au chalet, comment je vais gérer les chats, le régime sans fibres la semaine prochaine (ô joie – routine, qu’on ne s’alarme pas), l’audioprothésiste qu’il faudrait recontacter parce que vraiment, un accessoire-micro pour les formations et les séances à l’audio difficile, ce serait quand même bien, les habits d’hiver qu’il faudrait extraire de leurs rangements, les journées qui inévitablement génèrent de nouvelles idées, de nouveaux projets, de nouvelles tâches…

On ne peut pas tout faire. Je suis vraiment en train de comprendre ça. Pas juste dans le sens “ma pauv’ Lucette, t’as les yeux plus gros que le ventre”, mais dans le sens que la vie aujourd’hui est d’une complexité administrative quasi ingérable. L’idée qu’on devrait être capable de “gérer correctement sa vie”, avec l’admin sous contrôle, le lieu de vie, le boulot, la santé, le sommeil, les loisirs, la vie sociale, les responsabilités, c’est une douce illusion. On ne peut pas mettre le contenu d’un deux pièces dans une Twingo. Même au chausse-pied. Même en optimisant à fond. Même si on est championne de Tetris.

J’ai pris conscience récemment qu’une de mes tentatives de solution face à la surcharge d’obligations et de désirs, c’est l’optimisation. Si j’optimise correctement, alors j’atteindrai cet état où ma vaisselle est faite, mon frigo ne comporte pas d’aliments mourants, mon admin est à jour, mon appart est joli, rangé et propre, la lessive de la semaine dernière est rangée, j’ai du temps pour écrire, me détendre, voir mes amis, faire mon job sans courir, lire avant de m’endormir, aller au judo, au chant, au ski ou en randonnée, jouer au bridge, organiser des jeux de société avec les amis, et contrôler mes relevés d’assurance-maladie. Et bien sûr, suivre correctement ma santé et celle de mes chats. Penser à mon avenir et le préparer. Être là pour mes proches quand ils ont besoin de moi. Gérer une communauté de soutien pour maîtres de chats diabétiques, écrire un livre ou deux, pourquoi pas, refaire de la poterie, sans oublier de changer le monde. Vous voyez le truc?

J’ai un article qui me trotte dans la tête, depuis une semaine ou deux. Il est intitulé “Optimiser jusqu’à l’épuisement”. Vous saviez que cette recherche d’optimisation, il y avait un lien avec le TDAH? Moi non plus. Mais ça fait sens. Et ça me fait porter un autre regard sur cet élan qui me leurre. Optimiser, pour moi, c’est un piège, en plus d’être une compétences extrêmement utile.

Donc je me demande, depuis quelque temps: “qu’est-ce que je choisis de laisser tomber? sur quoi je fais l’impasse? quand est-ce que je décide sciemment de ne pas optimiser?” Comme on peut s’y attendre, je sais bien faire la leçon aux autres: “On ne peut pas tout faire. Il n’y a ni l’argent, ni les ressources. Et c’est pas parce qu’on est nuls ou mal organisés, ou pas assez compétents. C’est un problème structurel, indépassable. Et peut-être même que les seules choses qu’on arrivera à faire ce sont celles qui sont absolument critiques et indispensables. Et le reste, tant pis, on fera pas.” C’est ça. Mais quand il s’agit d’appliquer ça à ma vie, je me débats encore férocement, parce qu’il doit bien y avoir une solution quelque part, si si, je suis sûre qu’il y a un moyen de faire rentrer le cinq pièces dans le coffre de la moto.

Donc, optimiser, une affaire de TDAH. Peut-être carrément un symptôme. Le TDAH, ce n’est pas anodin. Ce n’est pas un détail dans la vie d’une personne, qu’on peut se permettre d’ignorer ou de prendre en compte, suivant ce qui nous chante. C’est sous-diagnostiqué, stigmatisé, mal reconnu, mal compris, mal pris en charge. “Mangez moins de sucre et faites du yoga.” (Véridique, mais pas à moi.) L’assurance veut pas rembourser la moitié de tes médics, et augmente donc ta charge admin ou ta “taxe TDAH”, le coût très financier que ça a de laisser passer les délais, perdre ses affaires, oublier qu’on a un abonnement qu’on n’utilise pas, se faire amender sur la route si c’est pas taxer d’office, acheter les trucs à double pour tenter de garder un peu la charge mentale sous contrôle (quel gag, mais en fait oui, les trucs à double c’est le life-saver auquel on pense pas, même si la charge mentale elle ne rentrera jamais ni dans le coffre de la Twingo ni dans celui de la moto), casser ses trucs ou les abîmer parce qu’on a laissé la fenêtre ouverte ou la plaque allumée, payer deux fois le billet d’avion parce qu’on s’est trompé de date et c’est pas remboursable.

Le TDAH, c’est un truc qui est un facteur de risque non seulement pour égarer ses lunettes ou oublier sa veste, parler trop et s’aliéner son entourage parce qu’on se fâche ou qu’on est chiant, tout simplement, mais aussi, en vrac: accidents, comportements à risque, abus de substance, suicide, incarcération, précarité, séparation, ah oui et utilisation intensive du système de santé. Ce qui est marrant avec ça c’est qu’il semblerait que ce ne soit pas juste lié aux accidents de maladroits, distraits, et preneurs de risques, pas juste lié aux maladies de ces gens qui sont pas fichus d’avoir une bonne hygiène de vie, manger correctement, faire du sport, aller chez le médecin à temps quand ça va pas, prendre leurs traitements jusqu’au bout. Non, les personnes avec un TDAH elles ont aussi plus de maladies tout court, qui semblent venir de la faute à personne. Bizarre, hein? Une histoire de profil génétique, on dirait. Donc t’as un TDAH, t’es toujours fourré chez le médecin avec des problèmes de santé qui rentrent pas bien dans les cases? Pas étonnant.

Ah oui, et autre truc cool. Le TDAH chez la personne âgée, c’est encore moins bien connu et étudié que chez l’adulte. Il se passe quoi quand on vieillit, avec un petit détail de quatre lettres qu’on a “bien géré jusqu’ici donc pourquoi je m’en soucierais maintenant?” Pas chez tout le monde bien sûr, mais avec l’âge, il peut arriver que toute la merveilleuse énergie et les ressources incroyables qu’on déployaient à notre insu pour “compenser”… ne soient soudain plus aussi disponibles. Hop, dégringolade, décompensation. Qui pourrait, suivant quand, donner lieu à des diagnostics de dépression ou même de démence (et traitements ou non-traitements associés) alors qu’un petit détour par la case des psychostimulants pourrait pas mal améliorer la situation.

Ce qui me fait penser aux femmes en périménopause. Encore un sujet sur lequel il ne faut pas me lancer! Saviez-vous que les hormones (oestrogènes) commencent à se casser la figure sept à dix ans avant l’arrêt des règles, qui a lieu en moyenne autour de 51 ans, si ma mémoire ne me joue pas des tours? Et qu’avec les oestrogènes qui se font la malle, l’inflammation augmente et la dopamine s’en va aussi voir ailleurs si elle y est? Sans faire une trop grande digression par les neurotransmetteurs, la dopamine et la noradrénaline semblent être ceux dont la disponibilité insuffisante dans le cerveau joue un rôle dans les difficultés de fonctionnement exécutif typiques du TDAH. Donc les femmes dans la quarantaine qui commencent à avoir mal partout, à tout oublier, à plus savoir pourquoi elles sont à la cuisine, à gérer leurs émotions comme des manches, à être tellement épuisées qu’on les ramasse à la petite cuillère pour les mettre sous antidépresseurs ou anxiolytiques, peut-être qu’elles ont plutôt besoin d’une thérapie hormonale de substitution, et/ou de psychostimulants s’il s’avère que l’exode des oestrogènes était la goutte d’eau qui a fait déborder le vase de leur TDAH jusque-là magistralement et invisiblement géré au prix d’un fardeau compensatoire qu’elles seules subissent.

C’est peut-être pour ça que je n’écris pas plus souvent. Il y a trop à dire et une fois lancée… vous voyez le résultat. Navrée pour les phrases-paragraphes, visiblement c’était le mood du jour. L’absence de liens, aussi, parce qu’il y aurait des tas de liens à mettre partout, mais je suis fatiguée et mes mains aussi, donc aujourd’hui ce sera sans liens et avec des phrases bien trop longues. Ah ouais, et j’ai pas relu.

Bonne nuit 😘