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Mais sérieux, le suivi psy? [en]

Depuis hier j’écoute, scotchée, le podcast “Mon corps électrique” d’Arnaud Robert. Ecoutez-le, vous ne regretterez pas. C’est du grand podcast, tant sur le fond que sur la forme, qui n’a rien à envier à mes “références” anglo-saxonnes. Chapeau.

Je dois réagir au sujet qui fait surface dans l’épisode 6 (mais commencez au début, hein, écoutez tout). L’accompagnement psychologique, ou plutôt, l’absence criante de celui-ci – à ce stade en tout cas du podcast. Et de ce que j’en ai compris, je précise bien. Si j’ai surinterprété, corrigez-moi.

Je suis estomaquée. Comment peut-on imaginer une seule minute qu’un entretien unique avec un psychiatre afin d’évaluer si un participant est suffisamment stable pour prendre part à une étude dont l’enjeu est de récupérer de la mobilité dans un membre paralysé puisse suffire en matière de prise en charge de l’aspect “santé mentale” d’une telle démarche? Comment peut-on imaginer laisser à des médecins le soin de l’accompagnement psychologique? Un médecin n’est pas un psychologue. Un psychiatre n’est pas un psychologue, ni nécessairement un psychothérapeute, tant qu’à faire. Traverser des mois et des mois, des heures par jour, au service de la science et dans l’espoir d’un miracle, si petit soit-il, comment peut-on imaginer laisser les personnes concernées gérer ça sans impliquer un ou des professionnels de la santé mentale?

Ça fait écho, chez moi, à deux choses.

La première, évidemment, c’est mon accident. Sans mesure de comparaison avec ce qui est arrivé à Arnaud, ne devant “que” me débattre avec un syndrome post-commotionnel, qui plus est avec un pronostic qui a toujours été celui de la récupération complète. Mais pendant tous ces longs mois depuis mi-mars, j’ai heureusement pu compter non seulement sur des séances hebdomadaires avec ma psychothérapeute (psychologue) – un suivi qui était déjà en place avant l’accident, mais qu’on songeait à espacer, des rencontres régulières avec mon psychiatre, dont on a doublé la fréquence par rapport à avant l’accident, et un coaching hebdomadaire spécialisé “commotion”, accompagnant le programme d’entrainement cognitif auquel m’avait adressé mon neurologue. Honnêtement, il a bien fallu tout ça pour m’aider à garder la tête hors de l’eau – et ça continue. Et avant d’avoir le suivi spécifique à ce que je traversais (le neurologue et le coaching), à savoir la récupération d’un syndrome post-commotionnel, malgré mes ressources, le fait que j’étais entourée, le soutien, les autres professionnels de la santé (médecins, physios…), je me sentais très désemparée et livrée à moi-même face à mes difficultés et peurs pour mon avenir.

Cet écho, pour dire: après un accident qui change la vie, que ce soit de façon très visible (Arnaud) ou très peu visible (moi), la santé mentale c’est d’office pas de la tarte. Et aussi, qu’un accompagnement psychologique, quel qu’en soit la qualité, n’en vaut pas un autre, et qu’il y a un sens à en avoir/fournir un spécifique à ce que la personne traverse (par exemple, il y a des psychologues spécialisés pour les personnes en attente de transplantation d’organe).

Le deuxième écho, plus parlant peut-être, c’est la PMA (procréation médicalement assistée). Là aussi, le corps/la personne “subit” le parcours médical, même si c’est voulu, choisi, désiré. Suite au suicide d’une amie cet été qui était justement dans ce type de démarche, j’avais creusé un peu. Même si ce n’est pas quelque chose auquel on penserait spontanément, je pense que ça ne surprendra personne si je vous dit qu’un échec de FIV est un facteur de risque suicidaire conséquent. Ça paraîtrait donc indiqué qu’un parcours PMA soit d’office doublé d’un suivi psy spécialisé? Qu’on prépare les patientes à gérer les échecs qui jalonneront quasi-inévitablement leur parcours, et la perspective d’un échec complet, d’un deuil à faire qu’on cherche désespérément à éviter? Qu’on les sensibilise à l’escalade d’engagement que représente ce processus?

C’est loin d’être le cas. La PMA, c’est un processus où on vend du rêve, de l’espoir, où on paie de son corps, de son temps, de son argent, de sa souffrance, dans l’espoir (parfois peu réaliste, suivant l’âge) de porter un enfant et devenir mère. On s’occupe du corps, et on les laisse se débrouiller avec les retentissements psychologiques.

Je range les échos et je reviens au podcast d’Arnaud et ce que l’écoute de cet épisode 6 en cours m’inspire. Je me dis qu’il semble y avoir, dans certains milieux médicaux, une naiveté extraordinaire concernant ce qui touche à la santé mentale. Je suis consternée. Consternée.

Note: ce billet a commencé sa vie en tant que “petit truc à vite partager sur Facebook“.

Allez, comme on est sur le blog, quelques liens en plus en rapport avec le podcast:

Sans enfant: quelques éléments sur le contexte sociétal qui nous y mène [fr]

[en] A few thoughts and links about childlessness, and the social forces which bring 1 in 4 women of my generation to reach the end of their childbearing years without having a child.

Un discussion, hier. Comme je les aime. Sur la vie, les relations, le travail, comment on fonctionne. Ce qu’on arrive à changer et ce qu’on ne peut pas changer. Et aussi, sur le célibat et l’absence d’enfant.

Quelques liens en vrac, parce que mine de rien, depuis bientôt deux ans, j’en ai fait du chemin.

D’abord, le must: Date limite de procréation dépassée. Un article pas agréable à lire si on baigne dans le déni ambiant concernant la chute de la fertilité féminine dans la deuxième moitié de la trentaine.

Il y a un problème sociétal et d’information sur ce sujet. Si une femme veut un enfant, et qu’à la mi-trentaine elle n’est pas activement en train d’essayer de procréer, il y a un risque non négligeable qu’elle n’y parvienne pas.

Une femme sur cinq née durant les années soixante arrive à 45 ans sans avoir d’enfant. Pour les femmes des années septante, ça risque bien d’être une sur quatre.

Et si on parle de plus en plus des femmes qui font le choix de ne pas être mère, ce n’est de loin pas le cas de toutes. Certaines, comme moi, se retrouvent “par les circonstances de la vie” sans enfant alors qu’elles en voulaient.

Et là aussi, attention: ce n’est pas blanc et noir. Je veux ou je ne veux pas. Il y a beaucoup d’ambivalence autour du désir de maternité (ou de son non désir). Et on peut se retrouver, un peu du jour au lendemain, à réaliser que le temps a eu raison de notre ambivalence et pris la décision pour nous. Peut-être même des années avant qu’on en prenne conscience.

Les solutions médicales aux problèmes de fertilité existent, certes, mais elles ne sont pas une garantie de succès. On a une vision déformée des “miracles” de la médecine, à coups de célébrités d’âge “avancé” qui ont des enfants, mais sans qu’on sache:

  • combien d’années d’essais et de traitements
  • si ce sont leurs ovocytes (le don d’ovocyte est interdit en Suisse)
  • si même elles ont porté l’enfant elle-même, dans certains cas
  • combien de dizaines de milliers de dollars les traitements ont coûté

Il y a aussi un “biais du survivant” dans ces histoires: on entend parler de celles pour qui ça a marché, des exceptions, et jamais (ou pas assez) de toutes celles pour qui ça n’a pas “marché”, qui se retrouvent sans enfant et l’espoir brisé après des années de traitements, le portefeuille allégé en plus.

Savez-vous qu’à partir de 39 ans, les chances de succès d’une FIV sont autour de 10% seulement?

Personnellement, je n’avais pas conscience de tout ça durant mes années de fertilité “maximale”. Est-ce que ça aurait changé quelque chose aux diverses décisions de vie que j’ai prises? Va savoir, c’est dur de se projeter en arrière et d’imaginer ce qu’on aurait fait “si on avait su”. Mais je peux imaginer qu’avoir conscience à quelle point sa fertilité est finie est tout de même un élément important à avoir en main pour prendre les grandes décisions de la vie.

L’éducation sexuelle que les femmes de ma génération ont eues à l’école — et c’est déjà bien — mettait l’accent sur comment ne pas tomber enceinte. Bien moins sur comment, si on le désirait, et jusqu’à quand.

Comme avec la transmission du HIV: un rapport suffit, mais un rapport “n’implique pas nécessairement que”. On tombe dans le domaine des probabilités, ô combien dur à intégrer pour notre cerveau d’homme (de femme!) des cavernes. Une fécondation est une histoire de probabilités, et la probabilité n’est pas la même quand on a 25 ou 40 ans. On s’en doute, mais on n’a pas de chiffres, pas d’échelle, pas d’ordre de grandeur. Et si la fécondation est la condition sine qua non de la grossesse, elle n’est pas suffisante pour la mener à terme…

Notre génération souffre du retour de balancier de la libération sexuelle. Ça fait mal de dire ça. Mais oui. On a gagné plus de contrôle sur comment, quand, et avec qui on procrée. Surtout dans le sens du “pas”. Mais les limites biologiques dures ne se sont pas envolées. Notre contrôle n’est pas total. Même la congélation d’ovocytes n’est pas la panacée que certaines voudraient nous faire croire.

Avec la libération sexuelle, l’égalité, tout ça (qui est très bien!) on se retrouve en tant que femme à avoir (et vouloir!) accès à des “plans de vie” masculins. On fait ses études, supérieures autant qu’on peut, on se stabilise professionnellement, on fonde une famille. Vers 30-35 ans.

Vous voyez le blème? Si on regarde ça à travers le filtre de la fertilité, ça va très bien pour un homme, qui, malgré l’andropause, ne voit pas sa fertilité tomber dans le fond d’un ravin autour de 37 ans. Il suffit d’une rupture au mauvais moment, de difficultés imprévues, et hop, on sort de la fenêtre.

Du point de vue de la fertilité féminine, le modèle études-travail-couple-stable-enfants n’est vraiment pas top.

Au Danemark, et ailleurs également j’en suis sûre, de plus en plus de femmes font le choix de procréer “seules”. Parce qu’avoir un enfant est important pour elles, et qu’elles ne sont pas prêtes à risquer de se retrouver dans l’impossibilité biologique de le faire parce qu’elles attendent de trouver le compagnon qu’il faut. Jusqu’à trop tard.

Il n’y a pas de solution parfaite à ce problème social. Mais j’espère qu’il arrivera un moment où les femmes auront en mains les cartes nécessaires à prendre des décisions informées par rapport à leur désir ou non d’être mères, sans se réveiller un jour à 43 ans, après des années à s’être laissé ballotter par les vents et les vagues dans la petite coque de noix du manque d’information et de discussions franches autour de la fertilité féminine.

Vivre avec un chat FIV+ — dédramatisons [fr]

[en] Some notes on living with an FIV+ cat -- it's not the end of the world. An FIV+ kitty has every chance of dying of something else than AIDS, so keep calm and get informed. FIV-healthscience on Yahoo groups is a great ressource.

Mon chat Bagha était FIV+. Il a eu une bonne vie, il sortait, et est mort d’autre chose — une crise cardiaque à 14 ans.

Bagha in mid-play

Un diagnostic FIV+ n’est pas un arrêt de mort — pas plus que ne l’est aujourd’hui un diagnostic HIV+ pour un humain. Homme ou bête, on peut vivre de longues années séropositif et asymptomatique. Quand l’immunité baisse, le danger vient des maladies opportunistes — et ça se gère.

Vu l’espérance de vie d’un chat, celui-ci a toutes les chances de mourir d’autres chose que du SIDA.

Certes, apprendre que son chat est FIV+ est un choc. On manque souvent d’informations. En voici quelques-unes:

  • généralement on diagnostique le “SIDA des chats” suite à une infection opportuniste (dans le cas de Bagha, il a fait une réaction à la toxoplasmose, parasite très répandu dont le chat est porteur sain)
  • il s’agit donc en premier lieu de soigner cette infection, et de faire un bilan de la situation de santé du chat
  • il semblerait qu’il y ait de relativement bons résultats avec les traitements à l’interféron; c’est cher, mais je l’ai fait pour Bagha (mon véto m’a montré comment faire les injections histoire d’économiser sur les frais); j’en ai eu pour moins de 1000 CHF
  • le chat diagnostiqué est probablement FIV+ depuis des années; inutile de changer dramatiquement son train de vie; s’il sort, il y a certainement d’autres chats infectés dans les environs (de façon générale 3-5% de la population féline est atteinte) — inutile de le garder dedans, sauf pour le protéger lui
  • le FIV se transmet par contact sexuel et par morsures profondes (bagarres); on peut donc faire cohabiter chats FIV+ et FIV-, même si certaines personnes préfèrent ne pas le faire
  • vu l’espérance de vie du chat et la lenteur de l’évolution de la maladie, il y a toutes les chances qu’il vive encore bien des années (suivant son âge) et meure d’autre chose; il faut juste surveiller sa santé de près et aller chez le véto plutôt tôt que tard quand quelque chose cloche
  • si votre véto considère qu’un diagnostic FIV+ signifie qu’il faut envisager d’euthanasier le chat, considérez un changement de véto! (mais j’espère qu’en 2013 on n’en trouve plus qui réagissent comme ça…)
  • il y a un vaccin mais il est peu efficace (et un chat vacciné teste positif, après…)
  • on ne fait pas de dépistage systématique parce que dans la grande majorité des cas les chats positifs meurent de tout autre chose bien avant qu’ils deviennent symptomatiques — on dépiste quand on a une raison sérieuse de soupçonner une chute d’immunité.

Par rapport à mon histoire personnelle, voici quelques liens (en anglais):

Dans mon chemin avec Bagha et cette maladie, il y a une mailing-liste qui m’a été d’un grand secours: FIV-healthscience. C’est un groupe sérieux, où l’on demande aux membres de donner des nouvelles sur le suivi médical de leur chat, et dont font partie des personnes qui consacrent leur vie au soin des chats FIV+. S’il y a quelque chose à savoir sur cette maladie, quelqu’un dans le groupe le saura. Si votre chat a été diagnostiqué FIV+ et que vous parlez un peu l’anglais, je vous encourage vivement à rejoindre ce groupe.