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TDAH : Inattention, Anxiété et Insomnie [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Annick Vincent, Laurent Victoor, deux cliniciens. Laurent Victoor a toujours pensé que les chiffres qu’on trouve dans les études pour les troubles anxieux étaient probablement surévalués, car beaucoup de patients TDAH présentent de l’anxiété liée. (Petit doute, ai-je compris à l’envers?) On va aussi aborder des stratégies non-pharmaco “universelles”.

But: discriminer, inattention, troubles anxieux. Impulsivité, etc sont des symptômes qui peuvent avoir des causes diverses.

Inattention ou anxiété : Symptômes ou troubles ?
TDAH chez les grands: Ouvrir les yeux sur l’insomnie

Livre qui sort bientôt: mon cerveau a besoin de focus.

Objectif: s’outiller pour le diagnostic différentiel. Qu’est-ce qui se cache derrière les symptômes? Stratégies thérapeutiques.

Alex consulte pour possible TDAH, avec anxiété et troubles de sommeil. On fait quoi? Comment on l’accompagne? Attention au marteau qui voit des clous partout.

Alex arrive à un stade où ça ne suffit plus, ça ne va plus. Est-ce qu’il y a un TDAH? Et s’il y a un TDAH, est-ce que c’est ça le problème ou bien autre chose? Multicouches.

TDAH? Qui n’a jamais perdu ses clés? Normal, mais question de l’impact.

Evénements qui peuvent le mettre en évidence, mais le TDAH est là depuis le début. Symptômes qui touchent idées, mouvement, comportements et émotions. Une proportion non-négligeable des enfants TDAH ont des symptômes persistant à l’âge adulte avec impact fonctionnel.

Le diag sert à (1) identifier ce qui se cache derrière les symptômes, (2) engager la personne et ses proches dans le traitement, et (3) intervenir avec des stratégies spécifiques dont l’efficacité a été démontrée. Très clair avec le TDAH, comprendre la cause de certains symptômes change complètement l’attitude face à eux.

TDAH comme trouble de la modulation, analogie du chef d’orchestre.

Focus: mettre de côté stimulus non pertinents (fait chaud, je suis mal assise…). L’effort demande du jus de cerveau. Plus de jus, vigilance–. La motivation c’est la clé d’activation. Si elle n’est pas là, même si on sait que c’est important, ça marche pas. Gérer une émotion c’est la percevoir, et prendre le recul pour s’auto-gérer (difficile quand très impulsif => hyper-réactivité émotionnelle, peut être inconfortable pour les gens qui sont autour). Retenir ses comportements.

Longue liste d’impacts! Anxiogène de vivre avec ça.

Le patient arrive avec une liste de symptômes, puis il faut mettre la tête sous l’eau pour voir ce qui entre en jeu.

Contexte qui peut avoir un impact. Par ex. immobilisation forcée, émotion envahissante, souci de santé… Pensées qui peuvent être aidantes ou non. Le vagabondage de pensée peut être volontaire ou non. Quelle est la qualité de la tâche? Questions de temps, quelle est la disponibilité, le moment de la journée? Qqn avec un TDAH va faire les choses stimulantes en premier. Le cerveau de fin de journée sans jus se retrouve avec toutes les choses non stimulantes. Soutien qu’on se donne et qui vient de l’extérieur.

Schéma qui donne une compréhension un peu plus globale. C’est peut-être un de ces éléments qui pose problème et non le TDAH.

Répercussions du TDAH

Accidents de la route ou non (y compris comme piéton), infections de tout genre (penser à appliquer les précautions par exemple). Facteur de risque de l’obésité. 25% clientèle pour obésité a un TDAH. TDAH non traité, réduction du nombre d’années de vie significatif.

Patient TDAH dans le bureau: est-il à risque de certaines de ces choses? Rend Annick Vincent plus interventionniste qu’avant.

Anxiété secondaire aux impacts du TDAH. (Anxiété de performance notamment.) Laurent Victoor pose aussi la question du perfectionnisme. La première étape c’est de prendre conscience de l’anxiété, puis identifier à quel moment ça s’exprime. Notion d’être piloté par son stress. Confiance de soi: permettre à la personne de vivre des micro-succès. Aussi accepter que ça puisse pas marcher, l’erreur est source d’apprentissage.

Impacts au travail: attention il n’y a pas que le TDAH qui peut faire ça, l’anxiété aussi!

Patients anxieux non-TDAH procrastinent, restent coincés sur les détails, ne priorisent pas car c’est anxiogène…

Vagabondage d’idées

C’est pas le même vagabondage pour le TDAH et l’anxiété. Y a-t-il une charge émotionnelle?

Quand on a TDAH+anxiété/dépression etc: plus de problématiques tôt dans la vie.

Aussi reconnaître le TDAH qui est en-dessous et le traiter.

Consommation de substance pour l’anxiété: alcool marche très bien. Les gens vont s’auto-traiter avec ce qui est disponible.

Différencier l’anxiété normale et pathologique. Elle est normale en situation de stress. Attention aux situations impliquant menace ou changement dans ces domaines: Sécurité Contrôle Adaptation Rôle Estime de soi (SCARE).

Bipolaire: changement de rythme, dans le rythme de “l’énergie”.

Sommeil? cercle vicieux. L’humain d’aujourd’hui dort moins qu’il y a 50 ans.

Dépression, la personne se réveille plus tôt avec sommeil qui ne revient pas. Anxiété: ruminations qui empêchent de s’endormir.

TDAH: sécrétion de mélatonine retardée (plus lent) => oiseaux de nuit. Ados retard de phase, personnes âgées contraire.

Soucis de sommeil lié à la médication: pas la plupart du temps.

Journal du sommeil peut créer de l’insomnie et du stress supplémentaire!

L’insomnie c’est pas quand on reste debout jusqu’à 2h du mat sur son écran!

On ne parle plus d’insomnie primaire ou secondaire, mais comorbide ou pas. On va donc être plus interventionniste pour le sommeil.

Anamnèse

Se détacher des écrans c’est pas si simple (solution faussement simple).

Régularité: sur le lever. Pas de pression sur “il faut dormir”, mais on se lève et on fait pas de sieste. Attention aux produits stimulants dans l’après-midi. La caféine favorise directement l’anxiété.

Psychoéducation sur le sommeil

Comme on met à charger nos appareils, il faut mettre à charger notre cerveau (pauses et sommeil). Ménage immunitaire et métabolique, réparation cellulaire, etc. Le cerveau fait le ménage quand on dort! (Sommeil profond.) Chez les petits enfants, moins bon apprentissage si on saute la sieste!

Les impacts du manque de sommeil ne sont pas que sur l’attention. Donner du vocabulaire aux patients. Impacts sur l’humeur! C’est pas que les enfants qui sont grinches quand ils dorment pas assez.

On prend de moins bonnes décisions. Conduire fatigué = conduire bourré.

Messages-clés

Fin années 90, découvert système qui régule veille/sommeil, médié par orexines. Présence = veille, baisse = sommeil. Pour certaines personnes peut-être pas suffisant comme baisse. Donc appui pharmaco pour les faire baisser (bloquer récepteurs). Nouveau traitement qui nous permet d’être plus interventionniste car bien tolérés. Pas une “sédation” comme beaucoup d’autres molécules (que certains anxieux aiment bien!)

Antagonistes de l’orexine. Testés chez adultes d’âges divers. Etudes en cours chez enfants/ados.

Quand on traite l’insomnie on veut un traitement efficace de nuit et de jour. Et on doit pouvoir se lever faire pipi sans s’encoubler, prendre une décision s’il y a une cata qui nous réveille en pleine nuit, etc. Pas possible avec médic-sédatif.

Méthode FOCUS. On peut mettre ça en place TDAH ou non.

Trousse CADDRA, plein d’outils gratuits. Annick Vincent demande à ses patients TDAH d’indiquer quels sont les symptômes les plus invalidants.

Notion de patient-partenaire. (yes!) Quelle est la motivation du patient? Vérifier et en tenir compte. Niveau d’inquiétude face à la stratégie qu’on propose.

Coût: pas juste en argent, temps, énergie… Il y a un coût à ne pas intervenir, il faut en parler! Si on fait rien, il y a un coût.

Annick Vincent n’a pas inventé l’image de la paire de lunettes. Pills don’t build skills!

Les lunettes permettent de lire comme les médics permettent d’utiliser les stratégies… mais elles ne sont pas la stratégie.

Comorbidités

Trouble psychotique: compliqué car tous les médics TDAH peuvent déclencher une rechute. Longue action.

Bipolaire: choisir une molécule qui sédate pas trop.

Trouble anxieux/dépression: lequel cause le plus d’impact fonctionnel aujourd’hui? Ainsi on choisit lequel on traite en premier, avec des molécules qui auront le moins d’impact possible sur l’attention.

Sérétonine++ => troubles cognitifs (balance avec la dopamine). Cognitive dulling. Cerveau ramolli. Donc aussi noradrénalinergique.

Au Canada les TDAH “simples” ce sont les médecins généralistes qui les gèrent.

Face à un patient, il est où sur cette courbe?

Molécules dispo au Québec

Plus on a de molécules, plus on a de possibilités pour trouver ce qui convient à une personne donnée. On ne peut pas prédire quelle médication il faut pour une personne donnée! (Même avec des tests génétiques…) => protocoles.

Quand on fait le suivi, on mesure le changement. Sur la base des cibles d’intervention. Utiliser une échelle clinique pour le suivi améliore le pronostic pour le patient.

Quand ça va bien… pas bien… les questions à se poser.

Traitement TDAH: pas là pour nous aider à vivre deux vies de front!

Ce qui est bon pour le TDAH est aussi bon pour tout le monde! Attention épuisement.

Micro-défis pour micro-succès. Comment on va organiser notre temps? Comment on structure notre journée?

Le TDAH est un excellent pompier.

Pas important, pas urgent, mais très stimulant

Procrastiner efficacement?

Coller les tranches de tâches à des endroits précis de l’agenda.

Reconnaître les signaux de stress. Apprendre à être bienveillant envers soi-même.

Suite à la réaction automatique de stress, nos fonctions cérébrales plus évoluées peuvent nous aider à nous calmer ou nous alarmer encore plus. Paroles qui me font tourner en rond ou paroles qui me permettent d’avancer.

Cultiver sa résilience en saupoudrant ces 5C dans sa journée.

Gestion des émotions

Universalité: que fait-on au niveau social pour favoriser l’attention de tout le monde? Aménagements urbains, architecture. La nature favorise l’attention! Bienveillance. Apprentissages dans la zone optimale. Garder dans sa tête un espace de disponibilité, en être conscient.

S comme Sens. Aussi direction, aligné entre nos valeurs et ce qu’on fait.

Question: petites doses MPH courte action le soir pour s’endormir. Annick Vincent: petite dose longue action qui couvre la nuit, prise à midi.

Anxieux: se donner un RV avec soi-même plus tôt dans la journée, dans l’aprèm. Puis si ça revient le soir, se dire qu’on garde ça pour son prochain RV, ou on note sur un petit carnet.

TDAH et apnée? oui via l’obésité, mais peut-être aussi apnée centrale. Etude qui montre une augmentation statistique mais on sait pas pourquoi.

Contrôle cognitif et perception temporelle chez des adolescents TDAH [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

David Da Fonseca et Laurence Casini, Aurélie Grandjean, Jessica Lee Samson

Vers une meilleure compréhension de l’impulsivité chez les adolescents avec un TDAH grâce à la dissociation de l’expression et de l’inhibition des réponses impulsives. (Aurélie Grandjean)

Impulsivité = réaction automatique à des stimulations (int/ext) non adaptées à la situation en cours (conséquences négatives)

Action impulsive => activation de l’action et incapacité d’inhiber

Le contrôle de l’impulsivité c’est un conflit entre cette action automatique inappropriée et une action contrôlée dirigée vers un but. => tâches de conflit.

TDAH => dégradation des performances dans les tâches qui requièrent un tel contrôle. Mais est-ce à cause d’une incapacité à inhiber ou plus grande propension à déclencher?

Méthodologie pour explorer ça: tâche de Simon (effet d’interférence)

Le stimulus “position” passe par une route rapide et “couleur” lente. (Modèle de la double route, Kornblum et al., 1990).

Deux processus en compétition, on va trouver plus d’erreurs et de la lenteur. Par ex, modèle de la suppression de l’activation de la réponse ipsilatérale => plus d’erreurs rapides.

On va voir l’effet du TDAH, du MPH, et d’une TCC sur ces résultats.

plus lents sans être plus précis, plus de difficultés, donc plus grand effet d’interférence dans le TDAH. Déficit du contrôle de l’impulsivité dans le TDAH. Déficit de l’inhibition, mais est-ce bien ça?

Plus grande expression des réponses automatiques ET plus de difficultés pour les inhiber.

TDAH-MPH: précision égale. Effet d’interférence réduit.

Pas de suppression de la force de la réponse automatique mais amélioration de la capacité d’inhibition. On en déduit donc que la dopamine impacte ces deux processus différemment. Effet sur la suppression mais pas l’expression des réponses automatiques.

Deuxième expérience, on refait la même chose avec une TCC pour voir l’impact. Recentrer l’attention et contrôler les difficultés au quotidien, expliquer le TDAH aux adolescents (adapté du programme PiFAM).

Post-TCC: TR moyen accéléré et taux de précision amélioré. On observe une réduction de la force d’activation des réponses automatiques. Amélioration de l’inhibition.

Donc avec la TCC non seulement on améliore l’inhibition mais on réduit l’expression des réponses automatiques.

Comment le TDAH modifie-t-il la perception des durées ? (Laurence Casini)

Modèle de l’horloge interne, estimation temporelle, remédiation musicale.

Le temps est dans toutes nos activités. Mais on n’a pas d’organe sensoriel pour percevoir la durée. Mais un système spécifique au traitement du temps existe (horloge interne).

Evaluation des performances temporelles: tâches motrices (production temporelle, reproduction temporelle, production de rythmes) et tâches perceptives (estimation verbale, discrimination, catégorisation).

Deux paramètres: précision (distance par rapport à la cible) et variabilité au fil des jugements.

Attention: sélective/focalisée et soutenue. Affectent différemment la perception temporelle (PT).

Soutenue => variabilité
attention sélective => sous-estimation des durées

TDAH? Littérature donne résultats différents sauf que les sujets TDAH ont tendance à produire des durées plus courtes pour les tâches motrices. Mais est-ce un problème d’horloge interne ou de difficulté pour retenir la réponse motrice?

Méthode: on apprend aux enfants deux durées modèles. Puis on demande la catégorisation de 5 durées. (groupe TDAH et non-TDAH)

Résultats

Groupe TDAH vont surestimer les durées et variabilité plus grande.

Modalité visuelle, TDAH estiment plus court et plus grande variabilité. Donc c’est pas juste un problème d’inhibition ou d’aversion au délai.

Augmentation de la variabilité

Surestimation temporelle

Autre étude: impact d’une remédiation basée sur le rythme (RBMI). Modifie la plasticité corticale. 8 semaines, 2h par semaine.

Après: la variabilité temporelle diminue un peu. Pas d’effet sur la précision. Tâche motrice: aussi diminution mais aussi meilleure reproductibilité.

Steph-note: j’ai un petit doute sur la deuxième conclusion, la différence me semblait petite sur la première expérience. Audio difficile pour cette présentation, sorry pour les notes particulièrement lacunaires.

L’hyperfocalisation dans le trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité chez des adultes et des adolescents (Jessica Lee Samson)

Hyperfocalisation arrive à tout le monde mais plus souvent aux TDAH. Mécanisme de régulation de soi.

Etat avec attention sélective et soutenue, tâche engageante, réduction de perception de stimuli non pertinents, amélioration de la performance. Mais n’est-ce pas le flow? Les deux définitions se ressemblent. Mais quand on regarde les données on voit que l’HF n’est pas associée au flow, même corrélations négatives.

HF: oubli du monde autour de soir, négliger les besoins personnels (pas flow), tendance à s’accrocher à des petits détails de la tâche.

e.g. le fiston qui “reste concentré” des heures sur Minecraft.

Adaptative ou maladaptative?

Adult Hyperfocus Questionnaire. HF dispositionnelle, à l’école, pour un hobby, pendant le temps d’écran…

Fréquence HF plus élevée chez ados/adultes diag TDAH, peu importe âge, éducation… plus associé aux symptômes hyperactivité/impulsivité.

Atteinte fonctionnelle? corrélation avec la vie quotidienne, concept de soi, travail

HF associée à dysrégulation du système d’inhibition? Pas de corrélation avec une tâche motrice. Ecole/hobby: urgence positive.

Réactivité émotionnelle?

Conclusion

(ça allait vite à la fin!)

Régulations des émotions dans le TDAH: diagnostics différentiels avec les troubles de la personnalité et les troubles de l’humeur (Alexandra Philipsen) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Prof à Bonn, spécialiste du TDAH et de la régulation des émotions, et du trouble de personnalité borderline.

Vue d’ensemble

TDAH adulte encore méconnu, en particulier chez les femmes. Patientes qui débarquent à 30-40 ans. Diag très important, parce que ça se traite très bien.

Dysrégulation émotionnelle: incapacité à exercer une partie des processus modulatoires pour la régulation des émotions => incapacité.

Phénomène trans-diagnostic. Questionnaire: DERS. Concerne plein de diagnostics.

Symptômes de base TDAH: inattention, hyperactivité, impulsivité => désorganisation et dysrégulation émotionnelle, labilité

DE plus élevée chez TDAH que témoins sains.

Conséquences: réactions émotionnelles négatives (colère, tristesse…)

Comordités importantes avec le TDAH.

Trois fois plus fréquent souffrant chez les personnes souffrant d’un trouble de l’humeur. Fréquent aussi chez personnes bipolaires et avec trouble dépressif majeur. (Surtout bipolaire.)

Corrélats cliniques? Début plus précoce pour trouble bipolaire, plus d’alcool, tentatives de suicide, altération plus grave des facultés. (Comparé au TDAH.)

Réduction des risques de comportement suicidaire (et non-suicidaire) réduit avec psychostimulants. Donc on peut prescrire les stimulants en cas de double diagnostic. Avec stabilisateur avec effet anti-maniaque.

Borderline. Beaucoup de chevauchements.

Un peu plus impulsifs chez les TDAH + déficit attentionnel. Borderline, plus d’hypersensibilité au rejet, dissociation, PTSD. Difficile de faire la distinction.

Travail de doctorat: présence de borderline, plus de tristesse et colère que sans. (Avec ou sans TDAH.) Irritabilité: pas de différence TDAH/TPB. Donc les deux sont irritables mais différence de qualité des émotions.

Scores de risque polygénique et expériences négatives dans l’enfance: corrélation.

Risque augmenté avec TDAH.

Clusters? TDAH et maltraitance des enfants.

Autre étude, problèmes émotionnels début d’ado et TAG/TD

Plus élevé chez les TDAH.

Facteurs de risque (génétique etc) mais aussi maltraitance dans l’enfance.

Adaptif ou maladaptif?

Héritabilité du TDAH très grande. On ajoute la maltraitance et le risque du développement d’un TPB augmente.

Autre étude

Activité réduite de l’amygdale chez les patients TDAH pour visages émotionnels.

Association entre problèmes de régulation des émotions et persistance du TDAH.

Conséquences pour le traitement? Stimulants très efficaces pour le TDAH. Il y a aussi des études sur les stimulants pour la régulation des émotions. Effet très grand sur le TDAH mais modéré sur le problème des émotions. Idem pour dexAMP et atomoxétine.

Est-ce qu’il y a une différence de réponse entre les adultes TDAH avec ou sans dysrégulation des émotions? non

Psychothérapie?

Etudes uniquement avec TCC ou dialectique, il n’en existe pas pour psychanlyse par ex. Effet petit chez les enfants, petit à modéré chez les adultes.

Gens contents combinaison MPH thérapie en groupe.

En résumé:

  • TDAH: DE prévalence importante
  • TDAH = risque pour troubles de l’humeur
  • dépister TDAH/TSA chez enfants/ados avec problèmes émotionnels
  • DE chez TPD et TDAH
  • TDAH + facteurs environnementaux– => borderline+
  • Stimulants premier choix aussi avec trouble bipolaire
  • médics efficaces pour TDAH et TDAH+DE
  • TCD utile pour adultes TDAH

Discussion:

  • question sur stimulants chez personne très anxieuse/dépression: on sait maintenant que si qqn souffre de dépression très grave les stimulants ne suffisent pas. On peut combiner. Dépression majeure: on commence avec les antidépresseurs (dopaminergiques de préférence); stimulants commencent à être considérés aussi comme potentiateurs (?)
  • a-t-on des études sur les microtraumatismes et événements négatifs et une trajectoire possible vers un trouble borderline? les abus émotionnels ont le plus grand impact dans la trajectoire TDAH => borderline (donc y compris les micro-traumatismes)
  • TDAH + trauma: est-on plus prédisposé à faire un PTSD quand on a un TDAH et qu’on est exposé à un événement traumatique? (étude dans ce sens). Risque de maltraitance dans l’enfance élevé chez les enfants présentant un TDAH. PTSD aussi, mais parce qu’ils sont exposés à la maltraitance. Nader Perroud: on ne sait pas à ce stade si le fait d’avoir un TDAH augmente le risque de développer un PTSD en cas d’exposition à un trauma. Par contre on sait que le TDAH favorise la maltraitance (les événements). Hyperactivité: maltraitance physique augmentée.
  • Hypothèse génétique: enfants TDAH ont souvent parents TDAH, peut-être moins bien armés pour s’occuper d’un enfant présentant des troubles comportementaux? Alexandra Philipsen est d’accord. Rend difficile d’avoir une réponse adaptive.
  • Association entre score polygénétique et traumatisme. Partage génétique entre TPB et TDAH. On sait aussi que grandir dans un environnement borderline avec des gens qui peinent à réguler leurs émotions favorise l’apparition d’un TDAH. 2-3 études seulement mais montrent ça. (Enfants de parents TPB sans TDAH.)
  • Lien entre trouble dissociatif et trouble attentionnel? Est-ce qu’on dissocie plus vite quand on a un trouble attentionnel? Réponse: la dissociation existe dans l’état de stress. Le problème attentionnel existe quand on s’ennuie. Donc différence. Pas d’études. Expérience: gens avec TDAH aiment bien le stress (quelque fois). C’est stimulant et ça focalise.
  • Erreur de misclassification entre borderlines et TDAH? prévalence garçons TDAH et filles borderline, filles TDAH qu’on aurait ratées car on les a classées borderline. Etudes en cours en Allemagne: garçons surdiagnostiqués et filles sous-diagnostiquées (idem avec TSA). En population générale il y a autant d’hommes que de femmes qui souffrent de TPB, sauf que les femmes viennent consulter et pas les hommes.

TDAH au féminin (Dora Wynchank) [fr]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et peut-être avec des erreurs et approximations.

Egalement rédactrice de la fondation DIVA. Conflit d’intérêt: ADHD Powerbank.

On pense évidemment qu’il y a plus de garçons que de filles TDAH… Historiquement, un trouble de garçon, peu d’études chez les filles. 1845 Heinrich Hoffmann décrit l’inattention et l’hyperactivité chez les enfants, et écrit un livre effrayant sur la question. Ses descriptions rappellent certains critères diagnostic (remuer, se sentir agité, se sentir comme avec un moteur…).

Dora Wynchank propose que la description la plus ancienne du TDAH est la peinture du XVIIe

Plus de garçons ou de filles? ça dépend où on regarde. Dans la littérature du domaine, on a des ratios qui varient de pays en pays. En clinique: 10 garçons pour 1 fille. Pourquoi cette disparité de prévalence? Est-elle réelle?

Préjugés sexistes chez les enseignants et les parents. Facile de rater une petite fille rêveuse. Ados diagnostiquées (inattentives, désorganisées…) à tort comme ayant dépression ou anxiété. Parfois… diagnostic TDAH arrive beaucoup plus tard… pourquoi beaucoup plus tard? Hormones (surprise!)

Donc: biais chez les médecins généralistes, filles plus “inattentives”, et trouble associé dépression/anxiété et trouble dysphorique prémenstruel.

Et les filles compensent/cachent: QI élevé, structure externe assez rigide qui les protège, et style d’adaptation perfectionniste => burnout.

Les petites filles ne sont peut-être pas perturbatrices, mais l’effort mental immense qu’elles doivent déployer les épuise => fatigue chronique.

Lien TDAH fatigue chronique (fibro). Confusion?

Où sont cachées ces filles TDAH? Un grand nombre restent non diag et non traitées. Implications sociétales…

Plus de garçons? peut-être… raisons génétiques, endociniennes…

Est-ce que le TDAH chez les filles “rattrape” celui des garçons avec le développement?

Chez les adultes, même proportion de TDAH, ce qui n’est pas le cas chez l’enfant.

Plus d’apparitions tardives du TDAH chez les femmes. Un objectif important, avancer l’âge du repérage. Car pour beaucoup de femmes les symptômes deviennent évidents plus tard, surtout périodes de transition. C’est pas sans conséquence…

Périménopause? “Effet protecteur féminin”: il faudrait un seuil plus élevé d’exposition génétique/environnement pour exprimer le TDAH.

La femme au cours de sa vie.

Toute petite fille: plus de symptômes inattentifs, hyperactivité/impulsivité moins sévère. Oublie, égare ses affaires, se laisse distraire, pas efficace dans ses études, ses devoirs prennent du temps, les résultats ne correspondent pas à ses efforts, son niveau de compréhension de la lecture est faible. Se concentre sur les choses qui la passionnent… TDAH masqué.

Fille inattentive

A de grandes idées mais ne termine pas ses projets. En retard. Ne tire pas les conséquences. Difficultés cognitives équivalentes aux garçons, mémoire de travail et planification, labilité émotionnelle.

Fille hyperactive

Garçon manqué, sport, occupée, moins de difficultés pour l’hyperactivité motrice mais elle parle, parle, parle. N’arrive pas à lire les codes sociaux, ne suite pas les conversations, est distraite, rejetée et isolée par l’entourage.

Adolescente

Problèmes de relations, automutilation, grossesses, IST, timidité/impulsivité considérés comme traits de personnalité plutot que symptômes. Moins de stratégies d’adaptation, moins auto-efficaces, moins d’agressivité physique que les garçons mais taux de dépression/anxiété plus élevé. Difficulté à s’adapter à de nouvelles situations => stress++ anxiété++. Risques de consommation et comportement. Ne discernent pas les conséquences de leurs actions, cerveau immature. (Bye Piaget, le développement du cerveau se termine vers 25 ans.) Aussi, capacité de se projeter dans l’avenir–

Femme TDAH

Symptômes plus faibles que les hommes. Mais les femmes ont des rôles multiples, vie chaotique, incontrôlable, il faut tout gérer.

Inattention: distraite, débordée, ne fait pas assez d’effort et de motivation (accusation) donc estime de soi–, n’arrive pas à organiser maison, bureau, vie, mettre en oeuvre les tâches associées aux principaux rôles de la vie, suivre routines et horaires, détresse psy énorme, sentiment d’être inadéquate, stress chronique. Pas toujours visible! Femmes pro ont parfois secrétaires ou conjoint qui compense.

Femme âgée

Peu de recherche. Peut se superposer à un vieillissement normale. L’âge favorise la décompensation du TDAH. Déclin cognitif normal. 3% prévalence. Plus de sous-type inattentif.

Symptômes parfois rapportés comme dépression.

Oublient, perdent les choses, cerveau gruyère ou cerveau vide, parlent trop, impulsives…

Erreurs de diagnostic: Alzheimer au lieu de TDAH! Peut avoir des conséquences vriament graves, un faux diagnostic à ce stade.

Avec diagnostic et prise en charge, peuvent s’accepter et capitaliser sur les caractéristiques positives.

Le déclin cognitif est une partie naturelle du flux sanguin, baisse du taux d’oestrogène exacerbe problèmes cognitifs.

Messages à retenir:

  • présentation du TDAH souvent différente chez les filles
  • diagnostic plus difficile
  • plus d’inattention, rêverie, dépression/anxiété
  • traiter de façon adaptée: médics, thérapies comportementales mais aussi soutiens pour défis émotionnels et sociaux, estime de soi, aménagement éducatifs à l’école
  • ados: ne pas oublier les hormones et les comportements à risque, puberté peut exacerber les symptômes, augmenter risque de comportements à risque (sexuels notamment)

Différence entre démence et TDAH chez la femme âgée

Traitement pour le TDAH! Thérapies comportementales efficaces.

Dans les questions:

  • hommes TDAH avec femme non-TDAH s’en sortent mieux que le contraire (sujet de la compensation par le conjoint)
  • jusqu’en 1993, études USA sans femmes pour la pharmaco, donc attention aux sous-populations non représentées dans la littérature
  • jeunes filles “TSA léger” mais qui s’avèrent surtout TDAH, car surtout problèmes de lecture de codes sociaux visibles. Une fois le TDAH pris en charge, l’équipe de Dora Wynchank constate que beaucoup d’autres troubles “disparaissent” (borderline, TSA etc…)
  • ressemblances TSA/TDAH: masking qui épuise, jeunes filles socialisées à “to pass”
  • va-t-on finir avec un DSM rose et un bleu? doctorante qui a regardé la DIVA 5 pour évaluer si les critères sont pertinents pour les hommes et les femmes. En début de travail, mais pour le moment les deux s’y retrouvent, les femmes sont reconnues. Mais l’impact hormonal n’est pas assez pris en compte.

Traitements personnalisés du TDAH (Diane Purper-Ouakil) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, peut-être avec des erreurs et approximations, ça allait vite!

Bon traitement, au bon moment, pour la bonne personne, pour un objectif pertinent… (médecine de précision).

Thème important, mais il faut

  • bon niveau de preuve
  • validation interne et externe
  • démontrer vrai impact
  • sur une population suffisamment représentative

Evidence scientifique: réponses variables aux différents psychostimulants. Doses fixes versus doses flexibles. Dose flexible: meilleure réponse avec doses croissantes MPH/AMP. Fixe: pas de bénéfice au-delà de 30mg.

Temps pour atteindre la bonne dose: très variable, de 0 à 6 mois pour les enfants de moins de 10 ans, par ex. Est-ce que ça change selon le sexe, le type de formulation?

Etude sur la posologie.

Posologie relativement plus faible chez l’ado que l’enfant. Pour que la tolérance soit meilleure et “moins besoin” => on voit en clinique qu’on se retrouve à baisser des doses à l’adolescence.

Tolérance: diminution de l’efficacité du traitement. Aiguë et tardive.

Différents mécanismes évoqués et stratégies. Phénomène (tolérance) pas assez bien connu encore.

Autre étude, essai clinique de non-infériorité du neurofeedback par rapport au MPH. (MPH efficacité plus importante.) Pas non plus de différence sur les deux protocoles de neurofeedback (exemple d’essai de personnalisation dans l’étude).

Autre exemple qui tente d’intégrer cette personnalisation: étude sur la prévention de l’utilisation problématique d’internet chez les ados. Deux profils, un “impulsif” (un peu TDAH), l’autre plus “compulsif” (FOMO). Interventions spécifiques par profil.

Un groupe avec intervention matchée sur le profil, comparé à l’autre groupe qui a l’intervention randomisée.

La bonne personne? Est-ce qu’on a bien un TDAH? Hétérogénéité du diag (tous les TDAH n’ont pas la même présentation et peut-être les mêmes “causes”). Etc.

Méta-étude 2024 (Cortese, S. et al). Belle étude mais est-ce utilisable en pratique? Risque de biais élevé, peu de validation externe, pas prêt pour application clinique.

Prédicteurs cliniques vs. cognitifs? Cliniques > cognitifs. Prédicteur principal, sévérité des symptômes TDAH.

Pas utilisable dans la pratique clinique.

Rôle des comorbidités sur le traitement? Comorbidités retarde début traitement.

Objectifs du traitement? symptômes, oui, et fonctionnement. Mais qu’est-ce qui est pertinent pour la personne concernée, pour l’entourage? Est-ce que ça marche? Et le contexte, pas besoin du même contrôle de symptômes pour les loisirs ou le travail!

Biais très nets dans l’auto-évaluation des symptômes, connu. Sous-estimation.

Comprendre les écarts, ce qui est important pour la personne, aller sur des objectifs un peu plus larges.

Timing? Personnes qui ont des symptômes stables à l’âge adulte, mais aussi qui ont des symptômes fluctuants. L’engagement thérapeutique: arrêts précoces surtout chez ados et jeunes adultes. Mais ensuite réengagement thérapeutique par la suite.

Du coup transition critique.

Cycle menstruel? Besoin de données et d’études! Posologie sans doute à adapter en période prémenstruelle. Suivi très individualisé!

Pas juste l’individu mais aussi les paramètres sociaux. Stigmatisation. Par les pairs, internalisé.

Colloque francophone TDAH 2024 Genève [en]

Me voici de retour au CICG après des années d’absence, pour suivre des conférences sur une thématique très différente de ce qui m’occupait alors (à la grande époque des conférences Lift). Je prévois de prendre quelques notes (en vrac et n’engagement que moi, comme d’hab) et surtout, de rencontrer des gens. C’est très étonnant pour moi de me retrouver dans ce lieu avec autant de femmes, je dois dire!

8e colloque international en langue française sur le TDAH

Francophonie: différents pays, différentes problématiques?

France (Manuel Bouvard + ??)

(Pardon la France, soucis d’audio donc notes très minimales. Ensuite j’ai découvert les headsets.)

Quid de la formation des professionnels? Société Française du TDAH.

Frank W. Paulus (Allemagne).

Tous les 5 ans, il faut reprendre les guidelines. Premiers résultats d’une grande étude (ESCA) à l’automne. DIGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) en développement. Sujets: (auto-)stigmatisation, liens TDAH et développement de l’identité, tenir compte du fait que les diagnostics psy ne doivent pas être considérés comme des entités “naturelles”, donc il faut plus se concentrer sur la manière dont la capacité d’action individuelle peut être améliorée. (Frank Paulus a posé la question au prof. Banachewski).

Formation? filière de formation pour les psychothérapeutes. Réforme en vigueur. Avant: psychologie puis formation de 5 ans. En vue: psychothérapie dès l’uni.

Traitements: données provenant de la caisse maladie. 25% TDAH pur. 36% traités uniquement pharmaco (pas au niveau des recommandations). 6% seulement traitement multimodal. 6% uniquement thérapie (TCC). La moitié (!) n’ont reçu aucun traitement!

Sensibilisation et diagnostics accrus, en particulier à l’école et dans les médias.

Annick Vincent (Québec).

CADDRA, CADDAC. Consensus d’experts pour diag et prise en charge. Beaucoup de ressources accessibles.

Pharmaco: MPH + amphétamines et non-stimulants. Recommandation = cibler le traitement. Quels sont les objectifs? Selon l’évidence scientifique, que peut-on proposer dans cette situation? Equiper la personne => meilleure prise en charge.

Défis: briser les tabous, augmenter l’accessibilité (listes d’attente!!)

Solutions? Collaboration, piste de services claire, hiérarchie des interventions (très en silos actuellement), outiller la personne, programme universel en amont du diagnostic (accès à certaines mesures avant).

Ce qui bouge: les psychologues peuvent maintenant diagnostiquer, médecins de famille aussi. Infirmières praticiennes en santé mentale qui peuvent initier et gérer la médication. Pharmaciens peuvent ajuster la médication et la prolonger!

Coup de coeur “ressources”.

Encore deux autres que j’ai pas pu capturer (Fondation Philippe Laprise et un autre). Ça fourmille de ressources!

Laurent Victoor (Belgique)

Que dire? Rien de vraiment nouveau sous le soleil… pas grand-chose qui bouge? Quoique… Les médias, ça a beaucoup bougé. Quand on parle du TDAH, on parle toujours aussi du TDAH. “Etude” sortie en janvier, d’une mutualité chrétienne qui “tire la sonnette d’alarme”. Tape sur les pros en disant qu’ils suivent mal les patients et font pas leur travail. Chiffres qui sortent de nulle part dans l’article… Vrais chiffres: consommation de stimulants en Belgique similaire à il y a dix ans (versus augmentation 20% dans l’article!). Plein de fausses informations. On sait aujourd’hui que le diagnostic et le traitement du TDAH n’augmente pas le risque d’abus de substances, diminue même (?) quand le traitement est poursuivi pendant longtemps.

Mais: réactions!! Articles, émissions… “Rilatine” en Belgique… Ça a mal commencé mais finalement les choses se sont retournées.

Problème: pénurie de médicaments, ça devient très inquiétant. Arrêt de commercialisation de certains médicaments (Strattera).

Enjeux:

  • exploiter le changement d’orientation de la presse et de la perception des choses
  • faire face aux pénuries de médecins (pas qu’en psychiatrie) et de médicaments (Laurent Victoor a 2.5 ans de liste d’attente par ex)
  • manque de politique globale TDAH (3 régions, deux langues, ministres qui tirent pas à la même corde)
  • …sinon, la Belgique n’a toujours pas de gouvernement…

Naoufel Gaddour (Tunisie)

Comme la Belgique? Différent, les politiciens se battent pour être celui qui sauvera la Tunisie. Groupes de parents d’enfants qui s’organisent. Implication de plus en plus importante des “coaches de vie”. Aussi échanges de pseudo-infos neurobiologiques, fake meds mais… pas que. On trafique aussi les livres occultes d’Annick Vincent sur le TDAH!

Big: pénurie de médics. MPH libération immédiate ou prolongée. Parents qui activent même leur réseau à l’étranger pour tenter de se fournir! Beaucoup aiment la Ritaline car effet initial plus puissant et journée scolaire courte de 5h (Concerta apprécié pendant le Ramadan…). Multiples switches déroutants.

Exode des médecins vers les pays occidentaux (1325 quittent le pays en 2023 pour 800-1000 formés par année). Très préoccupant.

Aménagements scolaires. TDAH fait partie des besoins spécifiques pour lesquels il y a des aménagements prévus. Mais le gros débat, ministère a décidé que les enfants avec besoins spécifiques n’avaient pas besoin de refaire leur année. Programmes d’aide parentale (entre l’enfant roi et les mesures radicales). Programme EQUIPE à Tunis.

Ceux qui restent font du bon travail, études, collaborations. Dysrégulation émotionnelle (en vue d’ailleurs, intégration dans les critères diag). Recherches autour d’applications mobiles.

Michel Bader (Suisse)

TDAH chez les Helvètes, 24% de la population CH en Suisse Romande. Manque de collaboration avec nos compatriotes alémaniques.

Est-ce que le TDAH ça vient des USA? Etude (Index de Conners) qui nous montre que ça existe aussi ici. Grand changement: l’arrivée des adultes et de l’âge avancé sur la scène. Coûts considérables en terme de souffrance personnelle et d’impact sur la société.

Politique de l’autruche de nos autorités. Manque de prise de conscience. Parcours d’obstacles pour les familles. Associations de parents comme l’ASPEDAH font du bon job.

Approche multimodale.

Pharmaco: on est privilégiés, large palette de molécules et formulations, pas trop de pénurie. Les prescriptions de stimulants ont augmenté de 16% ces six derniers mois par rapport à 2023 (?). Surtout chez les adultes. Etude Helsana 2013-2019. Seul groupe d’âge avec augmentation des femmes = jeunes adultes.

Reste les étiquettes “pschostimulants = stupéfiants”. Alors que dans la rue on trouve toutes les drogues qu’on veut en l’espace de 5 minutes.

Genève, merci Nader Perroud, centre TDAH adultes, ça démarre aussi à Lausanne.

Désert moins prononcé qu’ailleurs mais vraiment manque de personnel important, listes d’attentes, point à suivre.

Ecole: progrès côté sensibilisation, mais sentiment qu’on manque de formations suffisantes par rapport aux caractéristiques fines du TDAH. On a des aménagements (recommandations nationales), restent des résistances suivant enseignants/directions. Stigmatisation du TDAH (armée).

Adolescence et jeunes adultes, “maillons faibles”, transition très délicate.

Ecrans et réseaux sociaux, touche les jeunes et les ados. Nouvelles approches (cf. Paulus, Vincent): Alexa! Mais attention à la déshumanisation.

Croire en soi et penser différemment est fondamental, cf. Simone Biles. Force créative et artistique. Pas que des côtés négatifs!

Anthony Rostain (USA)

Pendant la pandémie, changements dans la progression de problèmes comme se souvenir, se concentrer, prendre des décisions. Incidence du TDAH a passé de 0.19 à 0.57% des patients, mais la prescription de médicaments est restée stable.

Augmentation la plus marquée des prescriptions pour la tranche d’âge 22-44 ans, parmi les femmes également. Prescription par infirmières praticiennes en augmentation. Pas assez de médecins qui diagnostiquent mais ces infirmières prennent le relais. La majorité des personnes sous traitement sont sous stimulants. Stable depuis 2013. Mais % de femmes nouvellement diagnostiquées a augmenté fortement.

Explications:

  • faux auto-diagnostics (vision des médias)
  • cas auto-reconnus
  • augmentation des demandes de traitement chez patients précédemment diagnostiqués
  • exacerbation des symptômes liés au stress chez les patients avec des symptômes légers
  • covid long? (déterminants neurobiologiques)
  • médias numériques en augmentation?
  • nouveaux praticiens bien informés
  • meilleure sensibilisation des praticiens
  • télésanté (startups) e.g. Cerebral ADHD Launch et crash (cf. podcast Scripts!)

Pénurie de stimulants. Beaucoup de pharmacies signalent des pénuries. La disponibilité ne suit pas la demande. Rostain a 3-4 appels par jour de patients qui n’arrivent pas à trouver leurs médics.

Augmentation de la demande, chaine d’approvisionnement, problèmes de fabrication, etc.

Nouvelles technologies en cours de développement pour l’évaluation du TDAH.

APSARD: préparation de guidelines pour professionels.

Viral Christmas [en]

Today I’m finally feeling “well enough” to try and blog, after five days of fever. This is the third time I’m ill since mid-November. As I’m sick (!) of lying around, doing puzzles and watching TV series, and I don’t really feel up to much, I figured I could try and chronicle this – for science. So don’t expect anything really exciting from this post. My neurones are still reconfiguring.

It’s not impossible my first illness mid-November was covid, come to think of it. It could explain the two next back-to-back bouts. It might also be that my poor immune system is feeling down in the dumps after Monique’s death and the difficult times that have been following for me.

Illness 1

Late in the evening of November 14th I was suddenly hit with an awful sore throat. The last time that happened was in early July 2022 when I got covid. Why didn’t I think it was covid this time? The next morning, aside from the sore throat, I felt “fine”. Went to work the two next days with a mask and painkillers, but I didn’t seem to have any fever.

I remember being surprised at how functional I was, because usually, as soon as I come down with any kind of cold I feel like utter crap. Here, my throat was hurting, but I felt “generally OK”.

On the 16th however, I had a very strange episode of motion sickness. On the train back home to work I felt so nauseous I thought my midday sandwich was to blame. I got home, ate something felt better, took the car to drive to my dad’s where I was expected for dinner. After 10 or 15 minutes driving, I found myself wondering where on earth I was going to stop the car on the packed motorway with no emergency lane if I was sick. I couldn’t go any further and had to turn the car around at Morges. I arrived home feeling so horrible I expected to barely have time to rush to the bathroom, but no: between the time I got out of the car and into my flat, it had started to subside, and was back to normal within a short hour. Clearly the virus I was dealing with did something really weird to my inner ear.

On the 17th I rested. My nose was runny and I was coughing, but I’d seen worse. On the 18th I felt well enough to go and help out with the garden at the chalet. Maybe not the best idea (no hint of motion sickness though). I gave in mid-afternoon, and the next day I was out of it and my cough was worse (no surprise). I put myself on codeine and worked from home on the 20th. The next day I felt on the mend enough for my normal work regime, though the cough lingered on, as it usually does.

Illness 2

By December 2nd I was feeling ready to pick up judo again the next week. Woke up on the 3rd with a sniffly nose, and by end afternoon I was knocked out and slept a good 2.5 hours until 7.30pm. Had a dreadful night, not feeling well and upset that I was falling ill again. Stayed at home in bed on the 4th (nose and couch and slight fever, “my usual”), and bravely (stupidly) decided that after this day of total rest I would be well enough to go to work the next day.

Bad idea. After 10 minutes on the train I knew I had made a mistake. The friend I sometimes travel with was there and told me (kindly) that I looked like crap. I headed back home early afternoon, as soon as “the meeting” I’d been going for was dealt with. I took the 6th off (couch and rest), and saw my doctor on the 7th as I was still not feeling fit for work (I still had some fever). She put me on leave until the 11th, included. It was needed, though I felt terribly guilty about missing work and being ill. Symptoms this time around were mainly cough, cough, cough, some fever, a stuffy nose and feeling generally weak and miserable. The usual cold for me.

On the 12th I was back to being “normally” functional again, but taking the lift instead of stairs, though. At least my brain was back.

Illness 3

The cough lingered on as it always does but within a week I felt in good enough shape that I was running up stairs again and looking forward to finally going back to judo and skiing during the winter break (though I skipped singing practice on the 13th).

On the 21st morning I woke up with a painful trachea and a nastier cough than the day before. That didn’t bode well. Thankfully I was working from home. In the afternoon I noted that the two flights of stairs between my office and my flat felt like an exhausting trek and that I was pretty out of breath. As I suspected, my temperature was rising. I saw my doctor the next day, who checked that nothing scary was afoot, and I went back to rest, hoping I’d be fit for our first family Christmas party on the 25th.

As I’m trying to determine objective indicators I can use to decide if I’m “fit for work” or not (after the fiasco of illness 2), I though I’d keep track of my temperature and associated symptoms.

I can therefore confirm that when I’m running 37.1 or even 37.0 I feel like crap: my body is painful, moving anywhere is a huge effort, to say nothing of walking up a flight of stairs. My brain is mush. I am, however, able to watch TV series and listen to podcasts. When it climbs up to 37.5 or a bit more, it gets worse. Concentrating on a TV show or a podcast feels like an effort, and I’ll find myself not wanting to or giving up. I can cook a simple meal, however. You know, fry some fish fingers in the pan, make some pasta and heat some frozen vegetables. At 38.5 or more, we enter the world of “just let me close my eyes and wait until it’s over”. No podcasts, no TV. I can still crawl out of bed and put a frozen pizza in the oven. But no more than that. Mainly, I will be lying down, awake or asleep, mind blank, waiting.

So, on the 21st, 37.1; 22nd, 37.5; I don’t know what happened during the night between the 22nd and 23rd, but I know I hit 38.7, woke up at one point so drenched in sweat that I had to change, woke up another time shivering, woke up another time feeling my symptoms were much diminished (pain, inflammation), and in the morning of the 23rd I was still above 38.5. At some point in the afternoon I got so fed up that I took something to bring the fever down. 38 already felt much better, and 37.5 was positively wonderful – in comparison. I hovered around 37 and 37.5 on the 24th, and yesterday (the 25th) I was “almost normal”: down to 36.3 at times, my “base temperature”, but then back up to 37 in the evening.

Back to now

Today, on the 26th, is the first day I really feel “ok” and my temperature is normal (so far). Of course, I’m still coughing my lungs out, exhausted, and my whole body is painful. Codeine is going to continue being my best friend for the next days. I won’t be going to family Christmas tomorrow, but with a bit of luck I’ll be able to attend the one we postponed until the 29th.

I hope you enjoy all these calendar and numerical details. As you can see, it’s what’s coming out of my brain right now.

For those of you who may be concerned: of course I’m taking medicine for all this. As we all know, with viruses all you can do is rest and treat the symptoms. And I have the nasty, efficient, deadly drugs you need for that. Codeine, cortisone inhalers, decongestants that you shouldn’t take for too long, painkillers when needed, antihistamines for the night, steam thingy with an essential oil mix, stuff you pour down your nose, you name it, I have it. Yes, the sad reality of life is that you can “do everything right” and still fall ill.

Well, I’m not exactly doing everything right. One thing I have trouble doing is resting enough and taking it easy when I need to. A topic for another blog post.

I’ll leave you with a selection of TV series I’ve been watching, as I’ve gone through the existing offering of Star Trek. Definitely watch Slow Horses and The Night Manager if you like spy stuff. Catch up with Good Omens for something funny (and wicked). As Doctor Who season 14 is starting, have you caught up with the three 2023 Christmas specials? If you’ve missed them so far, I also recommend making your way through The Mandalorian, Picard, Ms. Marvel (love the South-East Asian cultural context) and, last but not least, Loki (even if you’re not into the Marvel stuff). Currently watching: The Wheel of Time (medieval fantasy, friendship, adventure, a quest, magic, powerful women…). Away from fiction, if, like me, you’re wondering if you maybe missed something by not knowing much about Taylor Swift, watch Miss Americana. I might be a fan now.

Of Brains and Drugs [en]

India offers time to slow down, specially when your gut is unhappy. I might also have overdone it when it comes to activities – so I’ve been taking it slow these last two days and catching up on my podcasts, lying on my bed under the fan.

I’ve just listened to the episode “Why’d I take speed for twenty years?” by PJ Vogt (who used to do Reply All, and before that TL;DR). It’s about ADHD medication, its history, and PJ’s history with it. It was a slightly unsettling listen for me, given my history. There is a second part coming up, which maybe will tell a story closer to mine. I’m looking forward to hearing it.

In the meantime, here are some thoughts. Clearly the contexts in which PJ and I live are very different, regarding ADHD diagnosis and medication. The US clearly seems to have an overdiagnosis problem, and is generally very pill-happy with anything that has to do with mental health. Just take the pill and off you go. At least, that’s how I perceive it, seen from Switzerland – where ADHD is sorely underdiagnosed and even when it is, getting medication is far from easy.

PJ tells how after 20 years of taking various ADHD meds (+ antidepressants), since he was a teenager, he went off meds following the advice of his new psychiatrist to see how things would go, and figure out what was necessary. He’s still off them (a couple of years later, if my memory hasn’t been digested by my microbiome). And he has had a chance to discover – and like – the way his brain functions without. The podcast also walks us through the early years and decades of amphetamine and the search for a condition it could be the answer to. Initially an attempt at managing asthma, it turned out to not be great at it. So, there is this underlying idea of drugs looking for illnesses. In the early seventies, amphetamine (+ methylphenidate) became tightly regulated and stopped being authorised to treat depression. And that’s when ADHD diagnoses started to become more common, increasing dramatically over the next decades.

Now, nobody here is saying ADHD isn’t a real thing. However – and this is an issue I’m acutely aware of – it is a clinical diagnosis. It means that how you perform on this or that test does not determine if you have ADHD or not. What counts is the impact it has on your life. Does it prevent you from functioning, and to what extent.

PJ tells us he initially went through a series of psychometric tests, and it turns out he was below the threshold for the number of criteria required for a diagnosis (he discovered this whilst fact-checking the episode and reading through his initial medical report for the first time as an adult). One should note that diagnostic criteria evolve with time – those in the DSM-5 do not exactly match those in the DSM-IV. This means that “having ADHD” or not does contain an element of arbitrariness and subjectivity to it. Also, as it has to do with the capacity to function, one person could exhibit sufficient ADHD traits in one context, and not in another. It is not like the influenza or covid, where you “have it” or “don’t have it”.

It’s more like hearing loss, where there is a continuum starting with normalcy, and somewhere there is a cut-off point where the inability to function in the subjects life requires outside measures to compensate. I really like the parallel with hearing loss, as this is an issue I also have to deal with. Let’s dive in there.

I was born with hearing loss. I was born with ADHD. In both cases, they are not severe. I functioned for 13 years before knowing I had hearing loss, for 38 years with hearing aids, and for 47 years without knowing I had ADHD, and without medication.

As far as my hearing loss is concerned, if I live a life made up mainly of one-on-one interactions, with people who do not speak too quietly, if I don’t have to follow too many discussions with multiple people (particularly in noisy places or places with bad acoustics), if people around me take the trouble of coming up to me to speak instead of trying to communicating from the other room, and if my pace of life is mellow enough that I can recuperate from the extra effort I make in many social situations, I can live without hearing aids. And maybe, even, without “hearing loss”. When I am alone at home, my hearing loss doesn’t have much impact on my life. But I need to work, I want to have a social life, I want to have easy interactions with strangers and be able to communicate with soft-spoken people. At one point I was tired of struggling with all that, and took the plunge to get myself fitted with hearing aids. I have never looked back.

As for ADHD, maybe there is a life configuration for me somewhere in an alternate universe where it doesn’t have an impact on my life. Maybe a life where I don’t live alone, don’t have to work – or only when I feel like it, am free to fill my days with exciting things, have support for dealing with housekeeping, admin, troublesome emotions. And in a way, there have been times in my life where my life was rather well-adjusted to how I function – when I was self-employed, for example. Without really realising to what extent, I had built a career for myself which made excellent use of the particularities of the way my brain works. But as with living with hearing loss without hearing aids, it also came at a cost: missed opportunities, extra unrecognised efforts for the same accomplishments, and yes, pain, isolation and exhaustion.

I’m going through this because there is some vision of disability that leans towards “there is no disability, it’s just that we live in a world which is not adapted to our needs, abilities, or specific ways of functioning”. It comes in different shades and intensities, of course, but from my point of view, although obviously we must strive towards inclusion, it is normal that society is built to function with the “normal” in mind. It is normal that people expect me to hear when they are talking from the other room, because that is what works with the overwhelming majority of people to interact with. It is normal that people expect others to be able to be roughly on time at a meeting, because most people are able to. It is normal to write text in size 10 to 12, because most people are capable of reading at that size. Again: I’m not arguing we should not be inclusive, but I do think that there are objective differences in individuals’ ability to participate “normally” in the world we live in, and that it does nobody service to negate disability with ideas like “you shouldn’t have to take meds to be able to work and manage your household, society should adapt to you”.

Anyway. ADHD is a real thing. It’s not a black-or-white thing, but it is a neurodevelopmental disorder, it has a basis in physiology, and it can be more or less severe, and for similar “objective” severity, it can create big problems in one individual’s life and hardly any in another. I am saying this because when the discussion turns to ADHD and medication, or other neuropsychological or psychiatric conditions, there is always somebody to say that you should eat less sugar, do more yoga, tell society to go f*** itself, give yourself a kick in the pants, try harder, and also, taking meds long-term can’t be good for you.

That being said, what I really want to write about is how disturbing it is when you realise that taking a pill can change your life. Because that is what happened to me. I only have a couple of years of hindsight (who knows, maybe I started taking my pills when PJ stopped taking his), but the change is shocking for me. I went through years (approaching decades) of therapy way before I suspected I might have ADHD. I figured out a lot of stuff, sorted through it, grew a lot, came up with an impressive amount of what I now understand are coping strategies for ADHD. But my life was still collapsing. And taking a pill changed it pretty much overnight.

Five years ago, I experienced the real shock of understanding how much chemistry could transform what we think of as psychological. I had rather nasty vitamin D deficiency. After a couple of weeks of supplementation, my mood had lifted, I had stopped feeling tired and down all the time, life seemed to make sense once again. Because of a vitamin. A few years later a colleague told me how vitamin B deficiency had made her suicidal before they understood what was going on with her. We like to think that the mind conquers the body, but as an upset stomach in India can remind you, it’s more often the other way around.

Twenty years ago I was dead against taking any kind of psychoactive medication. Life put me face to the wall a couple of times and I revised my position. I still think drugs should come with therapy or counselling. Just like when you take antibiotics for an infection you’re also going to rest, if you’re on blood pressure medication you are also going to do what you can with your lifestyle to not make it worse, and if you need glasses or hearing aids you also learn to do things like sit in the front of the class, pick a quiet restaurant if you’re going to have an important conversation, and take care to preserve your eyesight or hearing.

I see two important reasons which, for me, explain why there is so much negativity around taking medication for psychological issues. First, our culture does think mind and body, spirit and physical, as separate. Taking medications that help your brain do its work better, and have an impact on what we think of as “me”, well, that kind of negates this separation of mind and matter. So it’s uncomfortable.

Second, we know enough about the placebo effect to be wary of it, but not enough about it to really understand what it does and how it works (to say nothing about how it is a key element of a double-blind randomised clinical trial). So, the assumption is “it’s all in your head”, right, you’re feeling better because you took a pill that you think is going to make you better. Improvement of psychological symptoms is not as simple to measure objectively as an infection or fever disappearing.

What makes it worse is that after some time, one gets used to the “new normal” with the medication. I have no temptation to stop my blood pressure medication because my blood pressure is well-controlled and I start to wonder if the medication is actually doing something. But life with ADHD meds, yeah, it feels all normal now, and sometimes the doubt creeps in. Do I really need these meds as much as I think I do? Was it really that bad “before”? I recognise that doubt for what it is – it happens with my hearing aids too. It’s super easy to check, however. I just have to try and go to work one day without my hearing aids and I’ll see how bad it is. Nobody will say “you’re struggling because you know you’re not wearing your hearing aids”. If I do the same thing with my medication, of course that will be the obvious assumption: it’s in your head.

For what it’s worth, I once went to a concert with people from my singing group without my hearing aids. Completely forgot them. And didn’t know I’d forgotten them. As we were waiting to go in, and I had a few exchanges with the people there, I couldn’t help but gradually notice how bad and muffled the acoustics in the hall were. I really had trouble understanding what people were saying to me. I thought it was the room. I only realised it was the absence of hearing aids when I reached up to press the button that allows me to increase the volume.

This has happened to me a bunch of times with my ADHD meds. Every now and again (rarely) I’ll forget to take them. (Scoop for people lamenting about these “horrible addictive meds”: people with ADHD regularly forget to take them… draw the conclusions.) I find myself faffing around, or having a really hard time getting something done at work or at home, and after an hour or so it slowly dawns on me… wait… did I take my meds?

Of course I wonder if I “lost” anything in the process of going “on medication”. I can clearly see what I gained. I’m happier, I’m able to do things, my mood is more stable, emotions are more manageable, my friends tell me I’m less scattered, I’m tired in the evening and actually want to go to sleep, I’m functional in the morning. I’m making plans for the future. But have I left anything behind? When you lose your hearing, what you don’t hear doesn’t exist. You don’t know that you’re not hearing the things you don’t hear. So, do I know what I left behind, if anything, with medication? Will I be like PJ in ten years, going off meds and rediscovering aspects of myself I had forgotten existed? Right now I’m happy with how things are, and have no objective reason to be concerned. But my mind wanders around and goes places, by curiosity, and this is one of them.

I’m looking forward to listening to the next episode.

Looking at 2022 [en]

[fr] Un récapitulatif de mon année 2022

I haven’t written in ages (a familiar refrain) and figured I would use the pretext of 2022 coming to a close to jot a few things down. No particular order, just follow my brain.

I’m still listening to a lot of podcasts. Here are some: Meta de choc, On The Media, This American Life, Vethologie, Radiolab, Conspirituality, Atlas Obscura, The Moth, Hidden Brain, The Ezra Klein Show, NPR Politics, Short Wave, Science Vs, The Pulse, TWiV, Planet Money, Vacarme, Fresh Air, 99 Percent Invisible, The Daily (NYT), Brian Lehrer, Consider This, Hacking Humans, Trade Offs, Throughline, My Cat’s Tale, Gates Investigates… and Sleep With Me when I can’t sleep. Just realised writing this list that I’ve dropped a lot of Gimlet shows now they’ve gone Spotify-only (I use overcast to listen to my podcasts). In the “serialised investigations” department, The Trojan Horse Affair (Serial), Will Be Wild (Trump, Inc) and The Disappearance of Nuseiba Hasan (Conviction season 3).

After finishing Star Trek The Next Generation, I’m deep in Deep Space Nine, which is absolutely wonderful. I’ve also picked up (intermittently) the last books of the Foreigner series, that I’ve been reading for years now and highly recommend.

This has been a year of managing to do judo reasonably regularly (of course, still also regularly absent because of injuries), singing, hiking. Not much sailing and just a little skiing, but I hope to do more next year. I tried stand-up paddling and to my surprise, really enjoyed it and am planning on taking it up this spring. Along with snow-shoeing this winter. I figure that with 50 on the horizon, I should make sure I also have physical activities available that are a little less “rough” than judo and skiing.

The big event of the year has been starting a new job. It’s with the national train company, in the field of energy maintenance, near Bern. Quite a change from what has been my professional life until now, in a way (and I’m glad about it), but also a perfect continuation for my interest in management, strategy, and basically, how a business runs. I’m learning a lot and improving my German – at the same time, discovering what it is to function in an environment where I’m linguistically challenged, not something I’m used to. I’m really enjoying the environment I’m in and super happy about my new position.

2022 is the first complete year I’ve been through since my ADHD diagnosis and treatment (end 2021). And I can really say that it has changed my life. I finally feel alive and not surviving. I started being able to accomplish things I wanted to again. I stopped feeling overwhelmed all the time. My life felt like it was like it was supposed to be, instead of feeling like there was something horribly wrong with me all the time. Despite the stress of not having a job during the first part of the year, I was able to enjoy my life and learn more and more about how I function and how to manage myself. I already had quite a lot figured out (or I wouldn’t have made it this far), but the tweaks I started putting in place really made a difference. Long-term personal projects didn’t seem like something out of reach anymore. I even felt up to inviting my family over for Christmas.

Starting my new job has of course been a big change in the way I organise my life, and I do feel I have temporarily backtracked in some of my progress (personal admin and projects, social life). But it’s pretty normal and I’m not too worried that I’ll catch up again with myself over the coming year.

During 2022 I also lost 10kg – on purpose, of course. I’d been slowly putting on weight over the years, and it sped up these last couple of years. Coming close to 90kg on the scale got me serious about doing something. My ADHD treatment also helped, certainly (better impulse control). I was followed by a nutritionist who really helped me tweak my food habits for better balance and more reasonable portions. I have never been on a diet in my entire life and didn’t intend to – I just knew I was eating “too much” and probably not making the best decisions regarding what to eat, and when (I never looked at the calorie count on food, so for example had no idea cheese was so… energy-dense). Overall the effort required was minimal, I feel better in my body (mobility) and fit in my large collection of 14L trousers again.

I’m still active managing the Feline Diabetes community I founded nearly 5 years ago on Facebook. 2022 is clearly the year the community for veterinarians took off (1.2k members and counting). I was even invited to give a talk on the occasion of the annual veterinary congress in France. An accomplishment I’m pretty proud of!

I still have my coworking space eclau, but have really had trouble getting it going again after the pandemic. I’ve also kept a small independent side-business in consulting, but I’m keeping it very minimal right now as I want to focus my energy on my new job and my personal activities and projects first and foremost. I continued my training in the Palo Alto brief therapy approach, and that is also on the back burner until next summer, when I’ll be going to Paris for a course in hypnosis and brief therapy. I should have gone this year but I got covid just before I was supposed to leave.

Overall, 2022 was a really good year for me, and I can’t wait to see what 2023 has in store!

La vie avec deux doses [fr]

J’ai eu ma deuxième dose de vaccin le 5 juin. J’ai morflé, comme beaucoup, mais qu’est-ce que je suis heureuse d’être vaccinée et plus détendue dans ma vie. Déjà après la première dose, les jours puis les semaines passant, j’ai senti que mon irritation envers les gens qui tiennent à porter leur masque sous le nez (voire à faire les rebelles en le gardant sous le menton) diminuait.

Bon, ce n’était pas dramatique, car je ne croisais pas souvent des gens. Au travail, c’est masque chir pour tout le monde, on est drillés, et franchement bons élèves. Dehors, c’est dehors: 20 fois moins de risque que dedans. Les transports publics, le nombre de fois que je les ai pris ça se compte sur les doigts d’une main. Mais soyons honnête, ça me gonflait quand même de me retrouver “potentiellement exposée” comme ça. Et surtout, ne voulant pas faire courir de risque à des personnes vulnérables de mon entourage, ma vie sociale se trouvait d’autant plus réduite à néant.

Que mes parents soient vaccinés a déjà été un gros soulagement: je peux aller les voir, manger avec, sans stresser. L’arrivée des autotests aussi, même si je n’ai pas beaucoup eu l’occasion de les utiliser. Mais j’ai senti le soulagement que c’était de ne pas avoir derrière la tête cette crainte, après une rencontre, d’être infectée ou d’avoir infecté. De guetter d’éventuels symptômes. C’est un peu comme si je retrouvais ma tranquillité d’esprit d’avant. Pour moi et les autres.

Mon entourage, les gens qui me sont proches, sont très largement en train de se faire vacciner, à quelques exceptions près. Honnêtement, c’est comme une libération. Je sais qu’il y a un certain taux d’échec vaccinal, mais ça reste vraiment microscopique comparé à “sans”. C’est un risque qui commence à rentrer dans mes “risques acceptables de la vie” – alors que le covid sans vaccin ne l’était pas.

Maintenant, si les gens dans le bus laissent pendre leur nez sur leur masque, si les gens participant à la même activité que moi décident de l’enlever, “parce que”, je m’en fiche. Et franchement, c’est très agréable.

Ma préoccupation a basculé de la préservation de ma santé à celle de “suivre les règles”, être la bonne élève. J’ai tendance à suivre les règles. J’ai aussi tendance à avoir du mal avec les règles que je trouve inutiles ou insensées, comme tout le monde j’imagine. Evidemment que les consignes sanitaires actuelles s’appliquent à tous, vaccinés comme non vaccinés (car tout le monde n’a pas encore eu l’opportunité d’avoir ses deux doses), et donc on se trouve dans des situations un peu cocasses comme être dans une réunion de travail entre personnes vaccinées et garder malgré tout le masque sur le nez. Ou de prendre part à une activité théoriquement avec masques, mais en pratique sans, à me demander quel sens ça a que je porte le mien (outre faire la bonne élève) car au final, même si un cas positif se déclare, non seulement je cours très peu de risques de contamination, mais en plus, administrativement, je ne serai pas mise en quarantaine. On attend que les consignes sanitaires rattrapent la réalité du terrain. Et en attendant, on voit bien que ça va devenir de plus en plus difficile d’imposer le port du masque à des personnes vaccinées en nombre croissant.

Mais voilà, en attendant, ma vie retrouve de la légèreté. J’ai déjà mangé plusieurs fois au restaurant — en terrasse, mais finalement je serais aussi prête à manger dedans, s’il fallait. C’est marrant, les restaurants ne m’ont pas plus manqué que ça durant leur fermeture, mais maintenant qu’ils sont ouverts, je suis hyper contente de pouvoir y aller. Et j’y dépense de l’argent en très bonne conscience, me disant que ça vient mettre un peu de baume au coeur de leurs chiffres d’affaires bien malmenés par la crise.

Je commence à retourner à mes cours de chant, et au judo. Je planifie ma prochaine sortie bateau. Il fait beau. Je vais bien.