Et alors, aujourd’hui? [fr]

C’est 21h11, il me reste un poil de temps, même si je suis trop raide. Mais tant pis. Ecrire c’est important, et si j’attends toujours que les conditions soient bonnes, eh bien j’attends.

Aujourd’hui, Oscar galope presque après retour de sa dose de gabapentine à son habituelle (33mg matin et soir). Je suis soulagée, car ces dernières semaines c’était pas bon du tout. Il se traînait, marchait bas et peu, ça n’allait pas. Il n’a pas refait de crise d’épilepsie depuis le 13 novembre. On espère, donc. De toute façon, c’est pas bon, un vieux chat qui fait deux crises épileptiformes à 10 jours d’intervalle. C’est décembre, le mois sombre des vieux chats.

Oscar a l’âge où il pourrait mourir soudainement. Certes, ça peut arriver à n’importe quel âge, mais on se comprend. Il a l’âge où c’est une probabilité bien réelle. Peut-être qu’il sera encore là au printemps. Ou dans un an. Mais je ne compte pas dessus. Chaque mois de plus est un mois de plus. Peut-être que, comme dit sa véto, “il nous enterrera tous”. Mais l’âge finit toujours par user l’organisme, même quand l’esprit en veut encore – ce qui est le cas d’Oscar. Il veut, il veut. Aller dehors, venir sur mes genoux, chercher des noises à Juju, investiguer cette nouvelle personne qu’il a aperçue, son tube de nutrigel quand sa glycémie descend un peu trop vite ou un peu trop bas.

Aujourd’hui, moi je garde la tête hors de l’eau, mais je pédale fort dessous. La vaisselle, c’est pas ça. Le sommeil, c’est un peu mieux. L’administratif, ça s’entasse, surtout quand le fait d’avoir des soucis de santé augmente encore la charge administrative: une détection précoce AI (parce qu’après six mois d’arrêt de travail, ça se fait d’office, même si le pronostic est d’une récupération complète et que les choses “s’annoncent” bien), des médecins qu’il faut relancer pour des rendez-vous, l’assurance qui ne rembourse pas pour une question de procédure administrative, et qu’on va tenter d’amadouer, le courrier empilé (urgences repérées à la boîte aux lettres et traitées, on espère) à traiter… Et je ne commence même pas avec l’approche des fêtes, la logistique familiale, le séjour au chalet, comment je vais gérer les chats, le régime sans fibres la semaine prochaine (ô joie – routine, qu’on ne s’alarme pas), l’audioprothésiste qu’il faudrait recontacter parce que vraiment, un accessoire-micro pour les formations et les séances à l’audio difficile, ce serait quand même bien, les habits d’hiver qu’il faudrait extraire de leurs rangements, les journées qui inévitablement génèrent de nouvelles idées, de nouveaux projets, de nouvelles tâches…

On ne peut pas tout faire. Je suis vraiment en train de comprendre ça. Pas juste dans le sens “ma pauv’ Lucette, t’as les yeux plus gros que le ventre”, mais dans le sens que la vie aujourd’hui est d’une complexité administrative quasi ingérable. L’idée qu’on devrait être capable de “gérer correctement sa vie”, avec l’admin sous contrôle, le lieu de vie, le boulot, la santé, le sommeil, les loisirs, la vie sociale, les responsabilités, c’est une douce illusion. On ne peut pas mettre le contenu d’un deux pièces dans une Twingo. Même au chausse-pied. Même en optimisant à fond. Même si on est championne de Tetris.

J’ai pris conscience récemment qu’une de mes tentatives de solution face à la surcharge d’obligations et de désirs, c’est l’optimisation. Si j’optimise correctement, alors j’atteindrai cet état où ma vaisselle est faite, mon frigo ne comporte pas d’aliments mourants, mon admin est à jour, mon appart est joli, rangé et propre, la lessive de la semaine dernière est rangée, j’ai du temps pour écrire, me détendre, voir mes amis, faire mon job sans courir, lire avant de m’endormir, aller au judo, au chant, au ski ou en randonnée, jouer au bridge, organiser des jeux de société avec les amis, et contrôler mes relevés d’assurance-maladie. Et bien sûr, suivre correctement ma santé et celle de mes chats. Penser à mon avenir et le préparer. Être là pour mes proches quand ils ont besoin de moi. Gérer une communauté de soutien pour maîtres de chats diabétiques, écrire un livre ou deux, pourquoi pas, refaire de la poterie, sans oublier de changer le monde. Vous voyez le truc?

J’ai un article qui me trotte dans la tête, depuis une semaine ou deux. Il est intitulé “Optimiser jusqu’à l’épuisement”. Vous saviez que cette recherche d’optimisation, il y avait un lien avec le TDAH? Moi non plus. Mais ça fait sens. Et ça me fait porter un autre regard sur cet élan qui me leurre. Optimiser, pour moi, c’est un piège, en plus d’être une compétences extrêmement utile.

Donc je me demande, depuis quelque temps: “qu’est-ce que je choisis de laisser tomber? sur quoi je fais l’impasse? quand est-ce que je décide sciemment de ne pas optimiser?” Comme on peut s’y attendre, je sais bien faire la leçon aux autres: “On ne peut pas tout faire. Il n’y a ni l’argent, ni les ressources. Et c’est pas parce qu’on est nuls ou mal organisés, ou pas assez compétents. C’est un problème structurel, indépassable. Et peut-être même que les seules choses qu’on arrivera à faire ce sont celles qui sont absolument critiques et indispensables. Et le reste, tant pis, on fera pas.” C’est ça. Mais quand il s’agit d’appliquer ça à ma vie, je me débats encore férocement, parce qu’il doit bien y avoir une solution quelque part, si si, je suis sûre qu’il y a un moyen de faire rentrer le cinq pièces dans le coffre de la moto.

Donc, optimiser, une affaire de TDAH. Peut-être carrément un symptôme. Le TDAH, ce n’est pas anodin. Ce n’est pas un détail dans la vie d’une personne, qu’on peut se permettre d’ignorer ou de prendre en compte, suivant ce qui nous chante. C’est sous-diagnostiqué, stigmatisé, mal reconnu, mal compris, mal pris en charge. “Mangez moins de sucre et faites du yoga.” (Véridique, mais pas à moi.) L’assurance veut pas rembourser la moitié de tes médics, et augmente donc ta charge admin ou ta “taxe TDAH”, le coût très financier que ça a de laisser passer les délais, perdre ses affaires, oublier qu’on a un abonnement qu’on n’utilise pas, se faire amender sur la route si c’est pas taxer d’office, acheter les trucs à double pour tenter de garder un peu la charge mentale sous contrôle (quel gag, mais en fait oui, les trucs à double c’est le life-saver auquel on pense pas, même si la charge mentale elle ne rentrera jamais ni dans le coffre de la Twingo ni dans celui de la moto), casser ses trucs ou les abîmer parce qu’on a laissé la fenêtre ouverte ou la plaque allumée, payer deux fois le billet d’avion parce qu’on s’est trompé de date et c’est pas remboursable.

Le TDAH, c’est un truc qui est un facteur de risque non seulement pour égarer ses lunettes ou oublier sa veste, parler trop et s’aliéner son entourage parce qu’on se fâche ou qu’on est chiant, tout simplement, mais aussi, en vrac: accidents, comportements à risque, abus de substance, suicide, incarcération, précarité, séparation, ah oui et utilisation intensive du système de santé. Ce qui est marrant avec ça c’est qu’il semblerait que ce ne soit pas juste lié aux accidents de maladroits, distraits, et preneurs de risques, pas juste lié aux maladies de ces gens qui sont pas fichus d’avoir une bonne hygiène de vie, manger correctement, faire du sport, aller chez le médecin à temps quand ça va pas, prendre leurs traitements jusqu’au bout. Non, les personnes avec un TDAH elles ont aussi plus de maladies tout court, qui semblent venir de la faute à personne. Bizarre, hein? Une histoire de profil génétique, on dirait. Donc t’as un TDAH, t’es toujours fourré chez le médecin avec des problèmes de santé qui rentrent pas bien dans les cases? Pas étonnant.

Ah oui, et autre truc cool. Le TDAH chez la personne âgée, c’est encore moins bien connu et étudié que chez l’adulte. Il se passe quoi quand on vieillit, avec un petit détail de quatre lettres qu’on a “bien géré jusqu’ici donc pourquoi je m’en soucierais maintenant?” Pas chez tout le monde bien sûr, mais avec l’âge, il peut arriver que toute la merveilleuse énergie et les ressources incroyables qu’on déployaient à notre insu pour “compenser”… ne soient soudain plus aussi disponibles. Hop, dégringolade, décompensation. Qui pourrait, suivant quand, donner lieu à des diagnostics de dépression ou même de démence (et traitements ou non-traitements associés) alors qu’un petit détour par la case des psychostimulants pourrait pas mal améliorer la situation.

Ce qui me fait penser aux femmes en périménopause. Encore un sujet sur lequel il ne faut pas me lancer! Saviez-vous que les hormones (oestrogènes) commencent à se casser la figure sept à dix ans avant l’arrêt des règles, qui a lieu en moyenne autour de 51 ans, si ma mémoire ne me joue pas des tours? Et qu’avec les oestrogènes qui se font la malle, l’inflammation augmente et la dopamine s’en va aussi voir ailleurs si elle y est? Sans faire une trop grande digression par les neurotransmetteurs, la dopamine et la noradrénaline semblent être ceux dont la disponibilité insuffisante dans le cerveau joue un rôle dans les difficultés de fonctionnement exécutif typiques du TDAH. Donc les femmes dans la quarantaine qui commencent à avoir mal partout, à tout oublier, à plus savoir pourquoi elles sont à la cuisine, à gérer leurs émotions comme des manches, à être tellement épuisées qu’on les ramasse à la petite cuillère pour les mettre sous antidépresseurs ou anxiolytiques, peut-être qu’elles ont plutôt besoin d’une thérapie hormonale de substitution, et/ou de psychostimulants s’il s’avère que l’exode des oestrogènes était la goutte d’eau qui a fait déborder le vase de leur TDAH jusque-là magistralement et invisiblement géré au prix d’un fardeau compensatoire qu’elles seules subissent.

C’est peut-être pour ça que je n’écris pas plus souvent. Il y a trop à dire et une fois lancée… vous voyez le résultat. Navrée pour les phrases-paragraphes, visiblement c’était le mood du jour. L’absence de liens, aussi, parce qu’il y aurait des tas de liens à mettre partout, mais je suis fatiguée et mes mains aussi, donc aujourd’hui ce sera sans liens et avec des phrases bien trop longues. Ah ouais, et j’ai pas relu.

Bonne nuit 😘

TDAH au féminin: troubles liés aux périodes prémenstruelles et périménopausales (Dora Wynchank) [en]

Dernière publi de notes prises au Symposium TDAH. J’ai raté le début de cette présentation, mais j’ai pris le sujet en cours de route parce c’est si important. Je n’avais que mon tél donc elles sont particulièrement lacunaires, mais j’ai une série de slides. Je crois que ça vous permettra déjà de voir qu’on a encore du chemin à faire…

Contexte: les fluctuations hormonales chez la femme, en particulier l’oestrogène, ont un impact sur la dopamine, et donc sont à prendre en compte tant dans le diagnostic que le traitement du TDAH.

Je suis arrivée pendant qu’on parlait de la grossesse.

Prise en charge des troubles prémenstruels, SSRI pendant la phase lutéale marche bien, c’est pas comme pour la dépression où il faut des semaines pour voir l’effet.

Autre option: augmenter le psychostimulant durant la portion du cycle où c’est nécessaire

La dépression post-partum est une condition vraiment grave. Beaucoup de culpabilité pour celles qui en souffrent.

On ne comprend pas tout du mécanisme mais rôle de GABA. Donc premier médoc qu’on va donner agit là-dessus.

Le TDAH est un facteur de risque pour la dépression post-partum (57% contre 13-19% de la population générale). Donc surveillance accrue pour patientes TDAH qui accouchent!

Repos et sommeil pour une femme qui vient d’accoucher, est-ce bien réaliste?

Pendant la grossesse, tendance à faire arrêter les stimulants. Il faut faire une balance des risques. Que veut dire “absolument nécessaire”? Est-ce que la femme TDAH risque de s’automédiquer avec de l’alcool (ou pire)? Être complètement incapable de travailler? Où met-on la barre? Pas juste arrêter mais soutenir avec autres interventions…

Est-ce que le trouble non médiqué va poser plus de problèmes/risques que le MPH?

Pas forcément clair si certains des effets négatifs du MPH pendant la grossesse sont vraiment dus à celui-ci ou au TDAH.

Intéressant: dexamphétamine, risques faibles durant la grossesse => ne pas recommander l’interruption du traitement (étude de 2017). Recommandation actuelle aux Pays-Bas: pas de dexamphétamine pendant le premier trimestre.

Donc dexamphétamine préférable à MPH. Garder en tête que les risques sont dans tous les cas relativement faibles, même si c’est significatif pour le MPH (malformation cardiaque 1/159, soucis placentaires aussi).

Périménopause

Définition rétrospective, on ne sait qu’après qu’on était ménopausée…

La périménopause, c’est long!

steph-note: plein de choses dans cette section que je savais déjà car je suis en train de lire The Menopause Manifesto

Une explication possible, l’hypothèse de la grand-mère: le fait que les femmes sortent du circuit de reproduction les rend disponibles pour s’investir pour leurs petits-enfants et la communauté.

steph-note: longévité accrue, j’avais cru comprendre en lisant The Menopause Manifesto que c’était pas si vrai que ça, un peu un mythe que “avant on vivait tellement moins longtemps”.

Plein de symptômes sympas

Rôle négatif des changements hormonaux pendant la périménopause chez les femmes TDAH.

Trois fois plus d’anxiété, dépression, symptômes vasomoteurs, dysfonctionnement sexuel chez les femmes TDAH en périménopause.

Les symptômes apparaissent dès la mi-quarantaine en moyenne.

Pour les troubles génito-urinaires, hormones intravaginales pour effet local.

Le pic des diagnostics coincide avec périménopause/ménopause.

Les symptômes deviennent évidents durant les périodes de transition.

(Je suis clairement un exemple qui illustre ça…)

Pendant la périménopause l’oxytocine est aussi impactée. L’oestrogène est produit par les ovaires mais pas que, et les récepteurs sont aussi répartis dans le corps. Voir H3 Network.

L’estradiol (oestrogène le plus puissant) a un impact sur la dopamine!

3 périodes “critiques” par rapport à la diminution des niveaux d’oestrogènes:

  • prémenstruel
  • post-partum
  • périménopause

Cumul des effets pour les femmes TDAH durant ces périodes.

Thérapie de substitution hormonale!

Discussion et Q&A

SOPK plus élevé chez femmes TDAH

Transition de genre h=>f: Impact sur TDAH?
La testostérone joue aussi un rôle chez la femme
Observer l’impact et ajuster l’intervention de façon individualisée

Allaitement: impact sur le TDAH? Pas d’études selon Dora Wynchank. Peut-être meilleur sommeil chez certaines qui n’allaitent pas? Allaitement => hormones qui aident avec l’attachement.
Réveil toutes les 2h va certainement aggraver le TDAH.

Dysphorie de genre révélée à l’adolescence chez filles souvent concomitant avec TDAH/TSA? Sujet chaud
Théorie TSA testostérone TDAH (Baron-Cohen?)
Controversé, on ne sait pas assez.

On pense que le tamoxifen bloque l’œstrogène mais on n’est pas très sûrs du mécanisme. C’est très compliqué mais on a tendance à simplifier…

Mirena aggraverait symptômes dépression TDAH???
Décrit chez certaines femmes mais on ne comprend pas vraiment car taux de progestérone systémique très faible, reste dans l’utérus.
Peut-être femmes ultra sensibles à des changements hormonaux.
D’autres femmes TDAH adorent ce stérilet et ça leur sauve la vie.

Il y a des liens entre endométriose et TDAH. Presque tous les problèmes somatiques sont élevés avec le TDAH.