“Être autiste”: implicite, connotation et identité [en]

Je réfléchissais à cette question hier soir après avoir lu une partie des échanges qui “font rage” dans un coin de LinkedIn autour de “l’identité autistique“.
Il m’a semblé qu’un élément régulièrement mis de côté par les personnes argumentant « pour » la formulation « être autiste », en faisait des parallèles avec « être barbu » ou « être gaucher » c’est (encore une fois) la question de l’implicite. Au point que je me suis demandé s’il y a quelque chose du côté des caractéristiques de l’autisme à mettre en lien avec ça — la difficulté de tenir compte de l’implicite.

Qu’on le veuille ou non, tout énoncé comporte une part d’implicite. Les mots qu’on utilise ont des connotations. Comme le disait un de mes profs de linguistique, c’est comme des petits wagons qui sont accrochés au mot-locomotive et qui viennent avec quand on l’utilise. Certains mots ont plus de wagons que d’autres.

« Autisme/autiste » et « gaucher » ou « femme » sont tous des mots qu’on peut utiliser pour qualifier une personne. Mais ils n’ont pas les mêmes connotations, pas les mêmes types de « wagons ».

Le problème, à mon avis, avec « autisme comme identité » c’est que c’est une posture qui ne tient pas compte de ces wagons et par conséquent du décalage très grand entre l’intention de sens pour la personne qui dit « je suis autiste » et les associations qu’évoque ce terme chez l’écrasante majorité des personnes qui vont lire/entendre cette phrase.

On n’est pas libre d’utiliser les mots de la façon qu’on veut sans tenir compte de la signification perçue par l’autre — si ce que l’on souhaite c’est être compris.

« Autisme », c’est un mot extrêmement stigmatisant à la base. C’est un mot que tout le monde connaît et dont tout le monde pense connaître la signification. Et c’est une signification qui ne correspond pas du tout à ce que veulent exprimer beaucoup de personnes qui l’utilisent. Je comprends bien la démarche qui est de vouloir « déstigmatiser » un terme en se l’appropriant: on a un exemple avec « queer » par exemple, mais notons que le sens « stigmatisant » du mot était bien moins solidement ancré dans l’inconscient lexical qu’il ne l’est pour le mot « autiste », et qu’il y a une certaine naïveté linguistique et sociologique à penser qu’on peut reprendre ainsi le contrôle sur un mot.

Je pense, en fait, que le problème est moins dans le « je suis » que dans le « autiste ». Et que débattre sur le verbe (« être » versus « avoir ») c’est faire fausse route et vouer l’échange à l’échec, parce qu’en effet, dire « je suis xyz » n’en fait pas une question identitaire en soi — le repli identitaire peut très bien être réactif, suite aux réactions négatives à la formulation choisie pour parler de soi.

Dans ma réflexion, je cherchais d’autres mots « parallèles » qui pourraient également démontrer le phénomène que j’observe ici. Si on dit « je suis paraplégique » (un autre exemple aperçu dans les échanges), pourquoi ça ne me fait pas le même effet qu’entendre « je suis autiste »? Idem pour « je suis bipolaire », ou « je suis dyslexique »? Parce que les associations inconscientes (la connotation) sont différentes. Ce n’est pas le verbe qui fait ça. Est-ce qu’on peut donc trouver un terme qui démontre aussi cette problématique d’associations?

Le meilleur que j’ai trouvé — et qui me concerne — c’est « sourd ». Et, intéressant à noter, c’est aussi un terme autour de l’utilisation duquel émerge une problématique identitaire. Et il y a toute une série de débats terminologiques dans le « spectre » de la surdité (qu’on ne retrouve pas côté TDAH — je me demande d’ailleurs ce qu’il en est pour les handicaps de la vue?).

Déballons. Je dis que je suis malentendante. Je ne dis pas « je suis sourde ». Pourquoi? Si je dis “je suis sourde”, les gens comprennent quelque chose qui ne correspond pas à ma réalité. Pour beaucoup de monde, “sourd” ça veut dire “n’entend rien” ou au minimum “ne comprend rien”. En fait, strictement parlant, il y a différents degrés de surdité, mais le grand public a une vision beaucoup plus simpliste de tout ça. J’ai une surdité légère à moyenne congénitale (stable). J’ai fonctionné sans appareillage jusqu’à l’âge de 38 ans, fait des études, enseigné, etc. Pour la plupart des gens, je suis dans la catégorie “entend pas bien”. La nana un peu chiante à qui il faut répéter les choses, qui entend pas quand on l’appelle, qui comprend de travers, qui parle fort. Pas “sourde”, au sens où on le comprend. Donc je ne dis pas “je suis sourde” (risquant des réactions de type “hah mais t’es pas sourde, arrête de raconter n’importe quoi” – ça vous dit quelque chose, ça?) mais “je suis malentendante”. Preuve en est que si quelque chose “passe mal” pour moi quand j’entends “je suis autiste”, ce n’est pas le “je suis” qui est en cause mais ce qui vient après.

Le parallèle ne s’arrête pas là. “Sourd”, c’est stigmatisé et stigmatisant, comme terme. La surdité, contrairement à la cécité qui limite principalement le rapport à l’environnement, ça vient directement impacter le rapport à autrui – le lien social. La personne “sourde”, dans l’imaginaire populaire un peu historique, c’est “le sourd-muet”, c’est la personne qui ne parle pas, et aussi dont l’intellect est affecté (vu qu’on ne peut pas communiquer avec). On sait bien que c’est faux – tout comme on sait bien que ce à quoi on fait référence quand on parle d’autisme n’est pas à réduire aux histoires d’il y a des décennies, d’enfants non-verbaux avec déficit intellectuel enfermés dans des institutions et “coupés du monde”. Mais les mots continuent, malgré nous et malgré tout, à charrier ces petits wagons de connotations, d’implicite. On notera, concernant la surdité, l’utilisation du terme Sourd avec une majuscule pour l’identité culturelle.

Bon, ceci devait être un commentaire sur LinkedIn, ça s’est transformé en billet de blog… C’est une réflexion qui vaut ce qu’elle vaut. En résumé, voici où j’en suis:

  • l’utilisation de la formule “je suis autiste” pose d’autres problèmes que celui de la revendication identitaire – il faut en tenir compte également;
  • les débats autour de la revendication identitaire sont légitimes et importants mais s’ils se focalisent sur la formulation (“je suis xyz”), ils risquent de nous faire courir après un hareng rouge au lieu de rester dans le sujet.

The Hearing Loss Spectrum, Between the Hearing World and Deaf Culture [en]

As the founding editor of Phonak’s community blog “Open Ears” (now part of “Hearing Like Me“) I contributed a series of articles on hearing loss between 2014 and 2015. Here they are.

Since becoming the editor of this blog, one thing I’ve struggled with is the diversity of “hearing loss” experiences we would like to reflect. This is parallel with all the questions related to the minefield of hearing-related terminology, which we’ve touched upon in a couple of past articles. I actually drafted another article on the topic after Christina wrote hers about reclaiming the term “hearing impaired” for herself. But it’s been sitting there because I didn’t feel I was managing to get it right. And because I’m very much afraid of saying the wrong thing on a loaded topic (as I am with this very post).

In what I’ll call the “hearing loss spectrum”, for lack of a better expression, there is a reasonably obvious distinction, the importance of which was recently brought to my attention on a couple of occasions. Not that I wasn’t aware of it before, but I’ve come to a deeper understanding of it — and of its relevance to the editorial line of Open Ears (part of my job here).

The distinction is the following: is your primary means of communication through vocal speech, or signed language? Of course there are people who use both, but for most or us I think, it is one or the other. Is your culture hearing culture, or Deaf culture?

About a month ago I heard that Christine Sun Kim was giving a talk at the MIT Media Lab. Christine is a sound artist — and she’s deaf. Of course this made me curious, and I thought it would be interesting to talk about her work on Open Ears (which I’m doing, actually, by writing this ;-)). Then the “rift” between parts of the “hearing loss” and “deaf” communities was pointed out to me. My initial reaction was “no big deal, Open Ears is about the whole ‘hearing loss spectrum’.”

But in the days that followed, and as I read more about Christine’s work, and watched videos, and explored more about deaf language and culture [PDF], I realised that I was missing something.

Hearing technology (hearing aids and cochlear implants, mainly) is about making it possible for those who want it to take part in hearing culture as normally as possible even though their “lesser hearing” makes this difficult, to varying degrees. In that respect, this blog is clearly about the hearing world.

A couple of weeks later, I met a woman whose son is deaf. He can hear very loud sounds (ambulances etc.) with the help of a powerful hearing aid, but that’s it. They sign, of course. She was telling me about how extremely difficult our Swiss ideal of “total integration in the classroom” was for deaf kids (like asking little hearing kids to take part in a class full of telepaths).

Her story kind of drove home for me how very different it is to be part of hearing or deaf culture — deafness here as a linguistic and culture minority: the Deaf.

And so, yes, there is a whole spectrum of hearing loss. But at some point there are two worlds that are culturally different and communicate via different mediums (oral speech or sign). To some extent, they are related to degrees of hearing loss, but not necessarily.

This is quite obvious, I’m aware. It’s not a new idea for me either. But as an editor who is forever thinking about and questioning the editorial line of this blog (do we write about this? and what about this? and this? or not?), these two encounters helped me clarify that we do not want to encroach upon the territory of all the great Deaf publications out there, and that Open Ears respectfully remains on the “hearing culture” side of hearing loss.

Helen Keller Deaf-Blind Awareness Week [en]

As the founding editor of Phonak’s community blog “Open Ears” (now part of “Hearing Like Me“) I contributed a series of articles on hearing loss between 2014 and 2015. Here they are.

Tomorrow marks the 135th anniversary of Helen Keller‘s birth. I remember being fascinated by Helen’s story as a young child, full of wonder at how she managed to learn to communicate although she was deaf and blind. (Thought she was born deaf and blind? Check out the myths.)

More recently, whilst exploring the d/Deaf/HoH world online, both out of interest as a hearing aid user and as “blogger-in-chief” of Open Ears, I came upon postings about Usher Syndrome, a rare progressive disease that affects both sight and hearing. They gave me a touch of the fear one could have about losing sight in addition to hearing, particularly if one uses sign language.

In 1984, President Reagan proclaimed the last week of June “Helen Keller Deaf-Blind Awareness Week” — an occasion to raise awareness about deafblindness and highlight the contributions of those who have this disability. It has since spread to some other anglophone countries.

As my contribution to this awareness week, I’d like to share two videos about young deafblind women with you.

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The first is a documentary produced by and about Brittany, who has been deaf and blind since she was two. She walks us through her life at school and shares her feelings about her disability and relationships with others.

The second is from Molly, who has Usher Syndrome. She has actually set up a charity, the Molly Watt Trust, to advocate and raise awareness about the condition. In her video she tells us about the consequences of being both deaf and blind on her everyday life.

Both are well worth watching and show different faces of deafblindness. There are many others of course, not forgetting those who in old age see their senses fade away to the point where they can no longer make use of them.

The Secret Deafie [en]

As the founding editor of Phonak’s community blog “Open Ears” (now part of “Hearing Like Me“) I contributed a series of articles on hearing loss between 2014 and 2015. Here they are.

One of the things I’ve been doing these last weeks is hunting down all sorts of online publications and communities that have to do with hearing loss, deafness, hearing aids, implants, audiology… The field is vast and the number of online spaces to discover event vaster!

Secret Deafie Limping Chicken

I just discovered The Secret Deafie, an anonymous and multi-author column on The Limping Chicken. It’s a collection of personal anecdotes, from funny to poignant, and I had a really great time reading through them.

You’ll hear about using the Deaf Card to outsmart an angry man, signing on the Tube during rush hour, how forgetting to wear one’s hearing aids can be a good thing, a deaf person who gets a deaf awareness lesson, how missing subtitles in a Sky subscription push a deaf sci-fi fan into downloading, losing sight when you’re deaf, and yes, even fare-dodging (my personal favorite so far I would say).

Reading these stories makes it obvious to me how different the lives and challenges of these Secret Deafies and mine are, pointing out how wide a spectrum the expression “hearing loss” may cover. Expect more musings about vocabulary in a later post.