La charge mentale du funambule [en]

Aujourd’hui j’ai compris que je devais laisser tomber ce jeu d’équilibriste qui consiste à essayer d’en faire autant que possible mais pas trop. On parle de baisser la barre, et j’ai beau l’avoir baissée tellement de fois que sa position initiale semble sur une autre galaxie, je me heurte encore et encore à la réalité qu’elle est trop haute.

Je n’ai jamais eu l’impression de mettre la barre haute. Pour moi, mettre la barre haut, c’est vouloir faire bien, c’est être exigeant. Je ne me vois pas comme ça. Je choisis délibérément de mettre la barre quelque part autour de “juste assez bien”, “attentes modestes”, “y aller mollo”. Mais ça, c’est l’histoire que je me raconte. Même avec cette histoire, elle est bien haut, ma barre.

Essayer de régler la barre à la hauteur juste prend de l’énergie. C’est du travail. Me demander si c’est raisonnable de prévoir ceci, ou cela. Essayer d’évaluer si je suis assez en forme pour x ou y, ou si je ferais mieux d’annuler. Tenter de deviner si ça va le faire ou pas, pour ce projet posé il y a longtemps dans le calendrier, mais qui se rapproche, dans quelques semaines, dans quelques mois. Prévoir un plan B, un plan C. Peser l’agenda, revoir sans cesse les priorités et les plannings pour les ajuster à la réalité du moment. Et au final, me heurter quand même aux conséquences d’en avoir trop fait, d’avoir présumé de mes forces, d’avoir trop voulu, trop vite, trop tôt, pas assez de repos. La fatigue, le cerveau qui câle, la tête qui fait mal, la frustration et la déception, le moral qui finit par se casser la figure.

Alors j’ai compris que c’était le moment d’arrêter de faire le funambule. Arrêter de me dire que je vais faire ce x ou ce y, et que je verrai le moment venu si ça le fait ou si je dois renoncer, parce que c’est OK et bien de s’écouter et de dire “ouais, non, en fait là, j’arrive pas.” Oui c’est OK. Mais quand c’est le mode de fonctionnement de base du système, c’est s’exposer à l’échec encore et encore.

Il faut approcher les choses autrement. Partir du principe que le projet par défaut, c’est rien. Ôter tout ce qui traîne sur la table. N’y remettre que l’essentiel, pour avoir la place d’y travailler. M’épargner d’espérer que “la semaine prochaine ça va le faire”, pour juste être déçue, et en ayant grillé du carburant cérébrale dans l’exercice délicat d’évaluation et d’équilibrisme. Plutôt que de renoncer aux vacances une fois l’hôtel réservé et les bagages chargés dans la voiture, mieux vaut ne pas les organiser. Si on est trop fatigué et qu’il vaut mieux rester à la maison, autant avoir évité de se fatiguer en amont dans l’organisation et la préparation.

Je me sens plus sereine, cette décision prise, même si elle est loin d’être facile et extrêmement frustrante. Mais ma charge mentale vient de s’alléger considérablement, et ça, mine de rien, c’est un élément important dans le bon déroulement d’une convalescence. C’est compliqué de permettre à un cerveau de récupérer quand il est le terrain permanent de soucis, d’inquiétudes, de scénarios, d’hypothèses, d’espoirs et de déceptions.

Priorités absolues: le repos; prendre soin de ma santé (au-delà de l’accident) et de celle de mes chats; la reprise du travail; un minimum de vie sociale. Pour ça, nettoyage par le vide. Il vaut mieux, à ce stade, avoir dit non à quelque chose et me retrouver le moment venu suffisamment en forme pour me dire que j’aurais pu accepter, que le contraire.

Objectif: trop en forme pour me reposer, plutôt que pas assez en forme pour faire. On peut plus facilement bâtir sur du vide que s’il faut commencer par démolir d’abord. La charge mentale économisée en bonus.

Ce que je fais là, c’est m’assurer suffisamment de marge. M’ôter la pression de vouloir faire. Réduire les attentes au minimum. Poser la barre par terre. Ce n’est pas trivial. Il y a des deuils à faire. Mais je sens déjà que je respire mieux. Et je garde l’optimisme que dans le vide ainsi créé il y aura par moments des jolies choses qui n’auraient pas pu avoir lieu autrement.

Ça va le faire.

Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!