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Les traitements médicamenteux: situations actuelles et perspectives TDAH (Samuele Cortese) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Psychiatre de l’enfant et de l’adolescent qui a le plus haut taux de publication au monde, et les publications les plus importantes. S’intéresse particulièrement au TDAH depuis le début de sa carrière.

Les médics ne sont pas nouveaux. Rappel historique avant de regarder la situation actuelle. On a des années de recherche clinique qui nous informent pour la pratique. 1937 découverte officielle des psychostimulants pour le TDAH (Charles Bradley, bendédrine chez les enfants, par hasard, en cherchant à arranger des céphalées). 1944 MPH Leandro Panizzon (femme: Marguerite/Rita).

Début années 70, premières études randomisées contrôlées. Avant ça, pas beaucoup l’implications cliniques. Avant: industrie réticente à traiter des troubles de comportement avec de la pharmaco. Idée révolutionnaire dans les années 70, là-bas.

Comparaison entre molécules (méta-analyse en réseau 2018) => classement d’efficacité et de tolérabilité moyennes (mais variations individuelles!)

C’est ce qui nous amène à la recommandation MPH en première intention.

Effect size au-delà de 0.8, effect size significatif, cliniquement remarquable.

MPH et AMPH sont très très haut! Psychiatrie bleu, médics généraux. Parmi les médics les plus efficaces en médecine, pas juste en psychiatrie!

Soit un enfant TDAH: on ne va pas se focaliser que sur les 3 symptômes.

Deuxième case “fonctions exécutives”, erreur sur le slide. Effet mais pas aussi remarquable. Donc le médic ne suffit pas pour ces aspects. Donc “traitement pour le TDAH”, il faut spécifier ce qu’est notre cible. Symptômes typiques ou autre chose? Qualité de vie, médic moyennement efficace, par exemple.

Méta-analyse under review (donc no photo), comparaison de tous les traitements chez l’adulte pour différentes cibles. Super schémas pour illustrer les résultats (faudra guetter la publication). Compare CBT, DBT (Dialectical), stimulants. Outcomes: à court terme seuls les stimulants sont efficaces mais CBT à long terme (attention études pas en double aveugle, prudence sur l’interprétation).

Aujourd’hui; importance de la dose, pas juste la taille de l’effet. Prendre la dose qui est nécessaire! Anciennes doses, mg/kg, maintenant plutôt “dose maximale”.

Grande question: jusqu’où peut-on aller avec la dose? Ligne verticale, dose max autorisée FDA. Plus on augmente plus les symptômes baissent, et cette tendance se poursuit après la dose maximale (doucement) mais la tolérabilité devient problématique. Pour la plupart des gens, dose max 60mg c’est OK, il y a des gens qui tolèrent des doses au-delà de ça. Si amélioration et bonne tolérabilité chez l’individu au-delà de 60mg on peut aller au-delà.

Essais randomisés contrôlés: problématiques aussi, ne reflètent pas “real world” car 50% des personnes avec TDAH exclues car ne répondent pas aux critères de l’étude. La santé publique ça va au-delà de ça. Etudes observationnelles, alors, mais quand on observe une amélioration dans le temps, on ne peut pas forcément en déterminer la cause.

=> certains types d’études nous aident. Exemple, ici, “within-individual”, on regarde chez la même personne.

Intervalle de confiance à gauche, effet positif, à droite, négatif. Avec stimulants, donc diminution de plein de choses SAUF symptômes de manie (trouble bipolaire) en l’absence d’un stabilisateur (mais avec stabilisateur il y a une amélioration).

Autre type d’étude, on traite les données de la population générale pour simuler une étude randomisée.

Message très fort: diminution de la mortalité lors du traitement par psychostimulants, toutes causes confondues.

Il faut donc considérer le risque de ne pas traiter!

Et les effets à long terme? Difficile de faire des études randomisées contrôlées avec qqn sous placebo pendant 10 ans… pas éthique. Donc type d’étude: randomized discontinuation trial. (RDT)

On prend une population sous traitement et on randomise le passage au placebo, après 4 ans dans cette étude.

Taille de l’effet MPH plus faible selon ces études.

Mais attention, beaucoup de gens veulent pas participer à ce genre d’étude (parents qui veulent pas prendre le risque d’arrêter…)

Donc pour 60% pas de détérioration! Nous dit qqch… on est bon pour initier mais pas pour réévaluer. A mettre en lien avec cette idée du trouble fluctuant pour le TDAH. Les besoins peuvent évoluer au cours de la vie. A prendre en compte en évaluant la nécessité d’un traitement à long terme.

Mais… traitement controversé! Très! Effets secondaires. La plupart sont transitoires. Rare qu’il faille arrêter le traitement à cause des effets secondaires, quand il y a des bénéfices. Parfois il faut arrêter à cause de la mauvaise tolérance.

Arrêtons-nous sur les effets secondaires cardiovasculaires.

Après deux ans de traitement, 3 groupes, MPH, no MPH, et no TDAH. Augmentation de fréquence cardiaque petite. Mais conséquences sur la durée? Données plutôt rassurantes à long terme.

Deuxième étude + 3e: personnes traitées pendant 14 ans durant la plupart du temps. Augmentation du risque d’hypertension (8%, c’est pas 0 mais c’est pas énorme non plus). Pas d’augmentation significative d’autres événements cardiovasculaires (y compris thromboses etc).

Il faut faire une balance bénéfices-risques. Dire qu’on traite pas parce qu’il y a un risque de 8% d’augmentation de la tension, pas très cohérent au regard des bénéfices.

Donc il faut monitorer la tension artérielle et gérer, algorithme, et on peut traiter!

Comme dans d’autres domaines, on gère les effets cardiologiques secondaires des traitements (cancer par exemple).

Autre question intéressante, effets de ces médics au niveau du cerveau?

On aura pas d’études genre “je donne du MPH à l’école, quel sera l’impact sur son cerveau à 60 ans”.

Mais par ex: effet d’une dose individuelle sur le fonctionnement du cerveau (fMRI)? Une étude, baisse d’activité dans une zone du cerveau qui est celle qui est la plus activée normalement chez les TDAH. Normalise la communication avec les networks du cerveau.

Mais on voudrait savoir si les médics ont un impact sur la structure du cerveau. Très difficile à étudier. Une étude très intéressante, ENIGMA ADHD 2019. Différences dans la structure indépendante du médicament (TDAH traité ou non).

Et l’avenir? On parle beaucoup de médecine de précision, à savoir adapter le traitement à l’individu et ses caractéristiques. On en est très loin avec le TDAH. On ne peut pas dire “selon tes caractéristiques, voici le meilleur médic” (malgré la pub hype sur internet).

Ce qu’on peut faire par contre (à nouveau projet en cours donc pas de photos): prise de décision partagée. En rentre nos “caractéristiques” et on voit si les résultats des études montrent par ex toujours que AMPH sont les plus efficaces si on a aussi un TSA, etc. Choisir ensemble: sur la base des études, voici ce qui serait le plus intéressant, mais si pour toi xyz est important (éviter tel ou tel effet secondaire) => on décide ensemble. Meilleure adherence. Shared decision-making. Améliorer comment on choisit les médics.

Mais, situation actuelle, plus qu’améliorer le choix, le souci est la prescription.

Taux de prescription dans différents pays par rapport à la prévalence (en très légère augmentation).

On crie car le taux de prescription augmente mais on reste souvent très en-deçà du taux de prévalence. Pas de situation où la prescription est au-delà du taux de prévalence.

Changements pendant les années de la pandémie.

Il ne faut pas sombrer dans le diagnostic à la va-vite, mais il y a encore de la marge. Quand on parle d’augmentation de prescription il faut regarder où c’en est par rapport à la prévalence!

Pratiques cliniques très hétérogènes selon les pays, survey en train d’être lancé. European ADHD Guidelines Group. Merci d’y participer!

Futur? Quand on a des médics si efficaces, difficile! On voudrait qqch d’aussi efficace que les stimulants mais moins d’effets secondaires.

La plupart des études sont plutôt sur la formulation et mode de prise (patches, etc).

Génétique? Gènes cibles de certains médics? Demande beaucoup de temps.

Pour le moment, il faut surtout utiliser, et bien utiliser, les médicaments qu’on a déjà.

TDAH : Inattention, Anxiété et Insomnie [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Annick Vincent, Laurent Victoor, deux cliniciens. Laurent Victoor a toujours pensé que les chiffres qu’on trouve dans les études pour les troubles anxieux étaient probablement surévalués, car beaucoup de patients TDAH présentent de l’anxiété liée. (Petit doute, ai-je compris à l’envers?) On va aussi aborder des stratégies non-pharmaco “universelles”.

But: discriminer, inattention, troubles anxieux. Impulsivité, etc sont des symptômes qui peuvent avoir des causes diverses.

Inattention ou anxiété : Symptômes ou troubles ?
TDAH chez les grands: Ouvrir les yeux sur l’insomnie

Livre qui sort bientôt: mon cerveau a besoin de focus.

Objectif: s’outiller pour le diagnostic différentiel. Qu’est-ce qui se cache derrière les symptômes? Stratégies thérapeutiques.

Alex consulte pour possible TDAH, avec anxiété et troubles de sommeil. On fait quoi? Comment on l’accompagne? Attention au marteau qui voit des clous partout.

Alex arrive à un stade où ça ne suffit plus, ça ne va plus. Est-ce qu’il y a un TDAH? Et s’il y a un TDAH, est-ce que c’est ça le problème ou bien autre chose? Multicouches.

TDAH? Qui n’a jamais perdu ses clés? Normal, mais question de l’impact.

Evénements qui peuvent le mettre en évidence, mais le TDAH est là depuis le début. Symptômes qui touchent idées, mouvement, comportements et émotions. Une proportion non-négligeable des enfants TDAH ont des symptômes persistant à l’âge adulte avec impact fonctionnel.

Le diag sert à (1) identifier ce qui se cache derrière les symptômes, (2) engager la personne et ses proches dans le traitement, et (3) intervenir avec des stratégies spécifiques dont l’efficacité a été démontrée. Très clair avec le TDAH, comprendre la cause de certains symptômes change complètement l’attitude face à eux.

TDAH comme trouble de la modulation, analogie du chef d’orchestre.

Focus: mettre de côté stimulus non pertinents (fait chaud, je suis mal assise…). L’effort demande du jus de cerveau. Plus de jus, vigilance–. La motivation c’est la clé d’activation. Si elle n’est pas là, même si on sait que c’est important, ça marche pas. Gérer une émotion c’est la percevoir, et prendre le recul pour s’auto-gérer (difficile quand très impulsif => hyper-réactivité émotionnelle, peut être inconfortable pour les gens qui sont autour). Retenir ses comportements.

Longue liste d’impacts! Anxiogène de vivre avec ça.

Le patient arrive avec une liste de symptômes, puis il faut mettre la tête sous l’eau pour voir ce qui entre en jeu.

Contexte qui peut avoir un impact. Par ex. immobilisation forcée, émotion envahissante, souci de santé… Pensées qui peuvent être aidantes ou non. Le vagabondage de pensée peut être volontaire ou non. Quelle est la qualité de la tâche? Questions de temps, quelle est la disponibilité, le moment de la journée? Qqn avec un TDAH va faire les choses stimulantes en premier. Le cerveau de fin de journée sans jus se retrouve avec toutes les choses non stimulantes. Soutien qu’on se donne et qui vient de l’extérieur.

Schéma qui donne une compréhension un peu plus globale. C’est peut-être un de ces éléments qui pose problème et non le TDAH.

Répercussions du TDAH

Accidents de la route ou non (y compris comme piéton), infections de tout genre (penser à appliquer les précautions par exemple). Facteur de risque de l’obésité. 25% clientèle pour obésité a un TDAH. TDAH non traité, réduction du nombre d’années de vie significatif.

Patient TDAH dans le bureau: est-il à risque de certaines de ces choses? Rend Annick Vincent plus interventionniste qu’avant.

Anxiété secondaire aux impacts du TDAH. (Anxiété de performance notamment.) Laurent Victoor pose aussi la question du perfectionnisme. La première étape c’est de prendre conscience de l’anxiété, puis identifier à quel moment ça s’exprime. Notion d’être piloté par son stress. Confiance de soi: permettre à la personne de vivre des micro-succès. Aussi accepter que ça puisse pas marcher, l’erreur est source d’apprentissage.

Impacts au travail: attention il n’y a pas que le TDAH qui peut faire ça, l’anxiété aussi!

Patients anxieux non-TDAH procrastinent, restent coincés sur les détails, ne priorisent pas car c’est anxiogène…

Vagabondage d’idées

C’est pas le même vagabondage pour le TDAH et l’anxiété. Y a-t-il une charge émotionnelle?

Quand on a TDAH+anxiété/dépression etc: plus de problématiques tôt dans la vie.

Aussi reconnaître le TDAH qui est en-dessous et le traiter.

Consommation de substance pour l’anxiété: alcool marche très bien. Les gens vont s’auto-traiter avec ce qui est disponible.

Différencier l’anxiété normale et pathologique. Elle est normale en situation de stress. Attention aux situations impliquant menace ou changement dans ces domaines: Sécurité Contrôle Adaptation Rôle Estime de soi (SCARE).

Bipolaire: changement de rythme, dans le rythme de “l’énergie”.

Sommeil? cercle vicieux. L’humain d’aujourd’hui dort moins qu’il y a 50 ans.

Dépression, la personne se réveille plus tôt avec sommeil qui ne revient pas. Anxiété: ruminations qui empêchent de s’endormir.

TDAH: sécrétion de mélatonine retardée (plus lent) => oiseaux de nuit. Ados retard de phase, personnes âgées contraire.

Soucis de sommeil lié à la médication: pas la plupart du temps.

Journal du sommeil peut créer de l’insomnie et du stress supplémentaire!

L’insomnie c’est pas quand on reste debout jusqu’à 2h du mat sur son écran!

On ne parle plus d’insomnie primaire ou secondaire, mais comorbide ou pas. On va donc être plus interventionniste pour le sommeil.

Anamnèse

Se détacher des écrans c’est pas si simple (solution faussement simple).

Régularité: sur le lever. Pas de pression sur “il faut dormir”, mais on se lève et on fait pas de sieste. Attention aux produits stimulants dans l’après-midi. La caféine favorise directement l’anxiété.

Psychoéducation sur le sommeil

Comme on met à charger nos appareils, il faut mettre à charger notre cerveau (pauses et sommeil). Ménage immunitaire et métabolique, réparation cellulaire, etc. Le cerveau fait le ménage quand on dort! (Sommeil profond.) Chez les petits enfants, moins bon apprentissage si on saute la sieste!

Les impacts du manque de sommeil ne sont pas que sur l’attention. Donner du vocabulaire aux patients. Impacts sur l’humeur! C’est pas que les enfants qui sont grinches quand ils dorment pas assez.

On prend de moins bonnes décisions. Conduire fatigué = conduire bourré.

Messages-clés

Fin années 90, découvert système qui régule veille/sommeil, médié par orexines. Présence = veille, baisse = sommeil. Pour certaines personnes peut-être pas suffisant comme baisse. Donc appui pharmaco pour les faire baisser (bloquer récepteurs). Nouveau traitement qui nous permet d’être plus interventionniste car bien tolérés. Pas une “sédation” comme beaucoup d’autres molécules (que certains anxieux aiment bien!)

Antagonistes de l’orexine. Testés chez adultes d’âges divers. Etudes en cours chez enfants/ados.

Quand on traite l’insomnie on veut un traitement efficace de nuit et de jour. Et on doit pouvoir se lever faire pipi sans s’encoubler, prendre une décision s’il y a une cata qui nous réveille en pleine nuit, etc. Pas possible avec médic-sédatif.

Méthode FOCUS. On peut mettre ça en place TDAH ou non.

Trousse CADDRA, plein d’outils gratuits. Annick Vincent demande à ses patients TDAH d’indiquer quels sont les symptômes les plus invalidants.

Notion de patient-partenaire. (yes!) Quelle est la motivation du patient? Vérifier et en tenir compte. Niveau d’inquiétude face à la stratégie qu’on propose.

Coût: pas juste en argent, temps, énergie… Il y a un coût à ne pas intervenir, il faut en parler! Si on fait rien, il y a un coût.

Annick Vincent n’a pas inventé l’image de la paire de lunettes. Pills don’t build skills!

Les lunettes permettent de lire comme les médics permettent d’utiliser les stratégies… mais elles ne sont pas la stratégie.

Comorbidités

Trouble psychotique: compliqué car tous les médics TDAH peuvent déclencher une rechute. Longue action.

Bipolaire: choisir une molécule qui sédate pas trop.

Trouble anxieux/dépression: lequel cause le plus d’impact fonctionnel aujourd’hui? Ainsi on choisit lequel on traite en premier, avec des molécules qui auront le moins d’impact possible sur l’attention.

Sérétonine++ => troubles cognitifs (balance avec la dopamine). Cognitive dulling. Cerveau ramolli. Donc aussi noradrénalinergique.

Au Canada les TDAH “simples” ce sont les médecins généralistes qui les gèrent.

Face à un patient, il est où sur cette courbe?

Molécules dispo au Québec

Plus on a de molécules, plus on a de possibilités pour trouver ce qui convient à une personne donnée. On ne peut pas prédire quelle médication il faut pour une personne donnée! (Même avec des tests génétiques…) => protocoles.

Quand on fait le suivi, on mesure le changement. Sur la base des cibles d’intervention. Utiliser une échelle clinique pour le suivi améliore le pronostic pour le patient.

Quand ça va bien… pas bien… les questions à se poser.

Traitement TDAH: pas là pour nous aider à vivre deux vies de front!

Ce qui est bon pour le TDAH est aussi bon pour tout le monde! Attention épuisement.

Micro-défis pour micro-succès. Comment on va organiser notre temps? Comment on structure notre journée?

Le TDAH est un excellent pompier.

Pas important, pas urgent, mais très stimulant

Procrastiner efficacement?

Coller les tranches de tâches à des endroits précis de l’agenda.

Reconnaître les signaux de stress. Apprendre à être bienveillant envers soi-même.

Suite à la réaction automatique de stress, nos fonctions cérébrales plus évoluées peuvent nous aider à nous calmer ou nous alarmer encore plus. Paroles qui me font tourner en rond ou paroles qui me permettent d’avancer.

Cultiver sa résilience en saupoudrant ces 5C dans sa journée.

Gestion des émotions

Universalité: que fait-on au niveau social pour favoriser l’attention de tout le monde? Aménagements urbains, architecture. La nature favorise l’attention! Bienveillance. Apprentissages dans la zone optimale. Garder dans sa tête un espace de disponibilité, en être conscient.

S comme Sens. Aussi direction, aligné entre nos valeurs et ce qu’on fait.

Question: petites doses MPH courte action le soir pour s’endormir. Annick Vincent: petite dose longue action qui couvre la nuit, prise à midi.

Anxieux: se donner un RV avec soi-même plus tôt dans la journée, dans l’aprèm. Puis si ça revient le soir, se dire qu’on garde ça pour son prochain RV, ou on note sur un petit carnet.

TDAH et apnée? oui via l’obésité, mais peut-être aussi apnée centrale. Etude qui montre une augmentation statistique mais on sait pas pourquoi.

Contrôle cognitif et perception temporelle chez des adolescents TDAH [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

David Da Fonseca et Laurence Casini, Aurélie Grandjean, Jessica Lee Samson

Vers une meilleure compréhension de l’impulsivité chez les adolescents avec un TDAH grâce à la dissociation de l’expression et de l’inhibition des réponses impulsives. (Aurélie Grandjean)

Impulsivité = réaction automatique à des stimulations (int/ext) non adaptées à la situation en cours (conséquences négatives)

Action impulsive => activation de l’action et incapacité d’inhiber

Le contrôle de l’impulsivité c’est un conflit entre cette action automatique inappropriée et une action contrôlée dirigée vers un but. => tâches de conflit.

TDAH => dégradation des performances dans les tâches qui requièrent un tel contrôle. Mais est-ce à cause d’une incapacité à inhiber ou plus grande propension à déclencher?

Méthodologie pour explorer ça: tâche de Simon (effet d’interférence)

Le stimulus “position” passe par une route rapide et “couleur” lente. (Modèle de la double route, Kornblum et al., 1990).

Deux processus en compétition, on va trouver plus d’erreurs et de la lenteur. Par ex, modèle de la suppression de l’activation de la réponse ipsilatérale => plus d’erreurs rapides.

On va voir l’effet du TDAH, du MPH, et d’une TCC sur ces résultats.

plus lents sans être plus précis, plus de difficultés, donc plus grand effet d’interférence dans le TDAH. Déficit du contrôle de l’impulsivité dans le TDAH. Déficit de l’inhibition, mais est-ce bien ça?

Plus grande expression des réponses automatiques ET plus de difficultés pour les inhiber.

TDAH-MPH: précision égale. Effet d’interférence réduit.

Pas de suppression de la force de la réponse automatique mais amélioration de la capacité d’inhibition. On en déduit donc que la dopamine impacte ces deux processus différemment. Effet sur la suppression mais pas l’expression des réponses automatiques.

Deuxième expérience, on refait la même chose avec une TCC pour voir l’impact. Recentrer l’attention et contrôler les difficultés au quotidien, expliquer le TDAH aux adolescents (adapté du programme PiFAM).

Post-TCC: TR moyen accéléré et taux de précision amélioré. On observe une réduction de la force d’activation des réponses automatiques. Amélioration de l’inhibition.

Donc avec la TCC non seulement on améliore l’inhibition mais on réduit l’expression des réponses automatiques.

Comment le TDAH modifie-t-il la perception des durées ? (Laurence Casini)

Modèle de l’horloge interne, estimation temporelle, remédiation musicale.

Le temps est dans toutes nos activités. Mais on n’a pas d’organe sensoriel pour percevoir la durée. Mais un système spécifique au traitement du temps existe (horloge interne).

Evaluation des performances temporelles: tâches motrices (production temporelle, reproduction temporelle, production de rythmes) et tâches perceptives (estimation verbale, discrimination, catégorisation).

Deux paramètres: précision (distance par rapport à la cible) et variabilité au fil des jugements.

Attention: sélective/focalisée et soutenue. Affectent différemment la perception temporelle (PT).

Soutenue => variabilité
attention sélective => sous-estimation des durées

TDAH? Littérature donne résultats différents sauf que les sujets TDAH ont tendance à produire des durées plus courtes pour les tâches motrices. Mais est-ce un problème d’horloge interne ou de difficulté pour retenir la réponse motrice?

Méthode: on apprend aux enfants deux durées modèles. Puis on demande la catégorisation de 5 durées. (groupe TDAH et non-TDAH)

Résultats

Groupe TDAH vont surestimer les durées et variabilité plus grande.

Modalité visuelle, TDAH estiment plus court et plus grande variabilité. Donc c’est pas juste un problème d’inhibition ou d’aversion au délai.

Augmentation de la variabilité

Surestimation temporelle

Autre étude: impact d’une remédiation basée sur le rythme (RBMI). Modifie la plasticité corticale. 8 semaines, 2h par semaine.

Après: la variabilité temporelle diminue un peu. Pas d’effet sur la précision. Tâche motrice: aussi diminution mais aussi meilleure reproductibilité.

Steph-note: j’ai un petit doute sur la deuxième conclusion, la différence me semblait petite sur la première expérience. Audio difficile pour cette présentation, sorry pour les notes particulièrement lacunaires.

L’hyperfocalisation dans le trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité chez des adultes et des adolescents (Jessica Lee Samson)

Hyperfocalisation arrive à tout le monde mais plus souvent aux TDAH. Mécanisme de régulation de soi.

Etat avec attention sélective et soutenue, tâche engageante, réduction de perception de stimuli non pertinents, amélioration de la performance. Mais n’est-ce pas le flow? Les deux définitions se ressemblent. Mais quand on regarde les données on voit que l’HF n’est pas associée au flow, même corrélations négatives.

HF: oubli du monde autour de soir, négliger les besoins personnels (pas flow), tendance à s’accrocher à des petits détails de la tâche.

e.g. le fiston qui “reste concentré” des heures sur Minecraft.

Adaptative ou maladaptative?

Adult Hyperfocus Questionnaire. HF dispositionnelle, à l’école, pour un hobby, pendant le temps d’écran…

Fréquence HF plus élevée chez ados/adultes diag TDAH, peu importe âge, éducation… plus associé aux symptômes hyperactivité/impulsivité.

Atteinte fonctionnelle? corrélation avec la vie quotidienne, concept de soi, travail

HF associée à dysrégulation du système d’inhibition? Pas de corrélation avec une tâche motrice. Ecole/hobby: urgence positive.

Réactivité émotionnelle?

Conclusion

(ça allait vite à la fin!)

Régulations des émotions dans le TDAH: diagnostics différentiels avec les troubles de la personnalité et les troubles de l’humeur (Alexandra Philipsen) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, lacunaires et sans doute avec des erreurs et approximations.

Prof à Bonn, spécialiste du TDAH et de la régulation des émotions, et du trouble de personnalité borderline.

Vue d’ensemble

TDAH adulte encore méconnu, en particulier chez les femmes. Patientes qui débarquent à 30-40 ans. Diag très important, parce que ça se traite très bien.

Dysrégulation émotionnelle: incapacité à exercer une partie des processus modulatoires pour la régulation des émotions => incapacité.

Phénomène trans-diagnostic. Questionnaire: DERS. Concerne plein de diagnostics.

Symptômes de base TDAH: inattention, hyperactivité, impulsivité => désorganisation et dysrégulation émotionnelle, labilité

DE plus élevée chez TDAH que témoins sains.

Conséquences: réactions émotionnelles négatives (colère, tristesse…)

Comordités importantes avec le TDAH.

Trois fois plus fréquent souffrant chez les personnes souffrant d’un trouble de l’humeur. Fréquent aussi chez personnes bipolaires et avec trouble dépressif majeur. (Surtout bipolaire.)

Corrélats cliniques? Début plus précoce pour trouble bipolaire, plus d’alcool, tentatives de suicide, altération plus grave des facultés. (Comparé au TDAH.)

Réduction des risques de comportement suicidaire (et non-suicidaire) réduit avec psychostimulants. Donc on peut prescrire les stimulants en cas de double diagnostic. Avec stabilisateur avec effet anti-maniaque.

Borderline. Beaucoup de chevauchements.

Un peu plus impulsifs chez les TDAH + déficit attentionnel. Borderline, plus d’hypersensibilité au rejet, dissociation, PTSD. Difficile de faire la distinction.

Travail de doctorat: présence de borderline, plus de tristesse et colère que sans. (Avec ou sans TDAH.) Irritabilité: pas de différence TDAH/TPB. Donc les deux sont irritables mais différence de qualité des émotions.

Scores de risque polygénique et expériences négatives dans l’enfance: corrélation.

Risque augmenté avec TDAH.

Clusters? TDAH et maltraitance des enfants.

Autre étude, problèmes émotionnels début d’ado et TAG/TD

Plus élevé chez les TDAH.

Facteurs de risque (génétique etc) mais aussi maltraitance dans l’enfance.

Adaptif ou maladaptif?

Héritabilité du TDAH très grande. On ajoute la maltraitance et le risque du développement d’un TPB augmente.

Autre étude

Activité réduite de l’amygdale chez les patients TDAH pour visages émotionnels.

Association entre problèmes de régulation des émotions et persistance du TDAH.

Conséquences pour le traitement? Stimulants très efficaces pour le TDAH. Il y a aussi des études sur les stimulants pour la régulation des émotions. Effet très grand sur le TDAH mais modéré sur le problème des émotions. Idem pour dexAMP et atomoxétine.

Est-ce qu’il y a une différence de réponse entre les adultes TDAH avec ou sans dysrégulation des émotions? non

Psychothérapie?

Etudes uniquement avec TCC ou dialectique, il n’en existe pas pour psychanlyse par ex. Effet petit chez les enfants, petit à modéré chez les adultes.

Gens contents combinaison MPH thérapie en groupe.

En résumé:

  • TDAH: DE prévalence importante
  • TDAH = risque pour troubles de l’humeur
  • dépister TDAH/TSA chez enfants/ados avec problèmes émotionnels
  • DE chez TPD et TDAH
  • TDAH + facteurs environnementaux– => borderline+
  • Stimulants premier choix aussi avec trouble bipolaire
  • médics efficaces pour TDAH et TDAH+DE
  • TCD utile pour adultes TDAH

Discussion:

  • question sur stimulants chez personne très anxieuse/dépression: on sait maintenant que si qqn souffre de dépression très grave les stimulants ne suffisent pas. On peut combiner. Dépression majeure: on commence avec les antidépresseurs (dopaminergiques de préférence); stimulants commencent à être considérés aussi comme potentiateurs (?)
  • a-t-on des études sur les microtraumatismes et événements négatifs et une trajectoire possible vers un trouble borderline? les abus émotionnels ont le plus grand impact dans la trajectoire TDAH => borderline (donc y compris les micro-traumatismes)
  • TDAH + trauma: est-on plus prédisposé à faire un PTSD quand on a un TDAH et qu’on est exposé à un événement traumatique? (étude dans ce sens). Risque de maltraitance dans l’enfance élevé chez les enfants présentant un TDAH. PTSD aussi, mais parce qu’ils sont exposés à la maltraitance. Nader Perroud: on ne sait pas à ce stade si le fait d’avoir un TDAH augmente le risque de développer un PTSD en cas d’exposition à un trauma. Par contre on sait que le TDAH favorise la maltraitance (les événements). Hyperactivité: maltraitance physique augmentée.
  • Hypothèse génétique: enfants TDAH ont souvent parents TDAH, peut-être moins bien armés pour s’occuper d’un enfant présentant des troubles comportementaux? Alexandra Philipsen est d’accord. Rend difficile d’avoir une réponse adaptive.
  • Association entre score polygénétique et traumatisme. Partage génétique entre TPB et TDAH. On sait aussi que grandir dans un environnement borderline avec des gens qui peinent à réguler leurs émotions favorise l’apparition d’un TDAH. 2-3 études seulement mais montrent ça. (Enfants de parents TPB sans TDAH.)
  • Lien entre trouble dissociatif et trouble attentionnel? Est-ce qu’on dissocie plus vite quand on a un trouble attentionnel? Réponse: la dissociation existe dans l’état de stress. Le problème attentionnel existe quand on s’ennuie. Donc différence. Pas d’études. Expérience: gens avec TDAH aiment bien le stress (quelque fois). C’est stimulant et ça focalise.
  • Erreur de misclassification entre borderlines et TDAH? prévalence garçons TDAH et filles borderline, filles TDAH qu’on aurait ratées car on les a classées borderline. Etudes en cours en Allemagne: garçons surdiagnostiqués et filles sous-diagnostiquées (idem avec TSA). En population générale il y a autant d’hommes que de femmes qui souffrent de TPB, sauf que les femmes viennent consulter et pas les hommes.

Traitements personnalisés du TDAH (Diane Purper-Ouakil) [en]

Symposium TDAH, mes petites notes comme je peux, peut-être avec des erreurs et approximations, ça allait vite!

Bon traitement, au bon moment, pour la bonne personne, pour un objectif pertinent… (médecine de précision).

Thème important, mais il faut

  • bon niveau de preuve
  • validation interne et externe
  • démontrer vrai impact
  • sur une population suffisamment représentative

Evidence scientifique: réponses variables aux différents psychostimulants. Doses fixes versus doses flexibles. Dose flexible: meilleure réponse avec doses croissantes MPH/AMP. Fixe: pas de bénéfice au-delà de 30mg.

Temps pour atteindre la bonne dose: très variable, de 0 à 6 mois pour les enfants de moins de 10 ans, par ex. Est-ce que ça change selon le sexe, le type de formulation?

Etude sur la posologie.

Posologie relativement plus faible chez l’ado que l’enfant. Pour que la tolérance soit meilleure et “moins besoin” => on voit en clinique qu’on se retrouve à baisser des doses à l’adolescence.

Tolérance: diminution de l’efficacité du traitement. Aiguë et tardive.

Différents mécanismes évoqués et stratégies. Phénomène (tolérance) pas assez bien connu encore.

Autre étude, essai clinique de non-infériorité du neurofeedback par rapport au MPH. (MPH efficacité plus importante.) Pas non plus de différence sur les deux protocoles de neurofeedback (exemple d’essai de personnalisation dans l’étude).

Autre exemple qui tente d’intégrer cette personnalisation: étude sur la prévention de l’utilisation problématique d’internet chez les ados. Deux profils, un “impulsif” (un peu TDAH), l’autre plus “compulsif” (FOMO). Interventions spécifiques par profil.

Un groupe avec intervention matchée sur le profil, comparé à l’autre groupe qui a l’intervention randomisée.

La bonne personne? Est-ce qu’on a bien un TDAH? Hétérogénéité du diag (tous les TDAH n’ont pas la même présentation et peut-être les mêmes “causes”). Etc.

Méta-étude 2024 (Cortese, S. et al). Belle étude mais est-ce utilisable en pratique? Risque de biais élevé, peu de validation externe, pas prêt pour application clinique.

Prédicteurs cliniques vs. cognitifs? Cliniques > cognitifs. Prédicteur principal, sévérité des symptômes TDAH.

Pas utilisable dans la pratique clinique.

Rôle des comorbidités sur le traitement? Comorbidités retarde début traitement.

Objectifs du traitement? symptômes, oui, et fonctionnement. Mais qu’est-ce qui est pertinent pour la personne concernée, pour l’entourage? Est-ce que ça marche? Et le contexte, pas besoin du même contrôle de symptômes pour les loisirs ou le travail!

Biais très nets dans l’auto-évaluation des symptômes, connu. Sous-estimation.

Comprendre les écarts, ce qui est important pour la personne, aller sur des objectifs un peu plus larges.

Timing? Personnes qui ont des symptômes stables à l’âge adulte, mais aussi qui ont des symptômes fluctuants. L’engagement thérapeutique: arrêts précoces surtout chez ados et jeunes adultes. Mais ensuite réengagement thérapeutique par la suite.

Du coup transition critique.

Cycle menstruel? Besoin de données et d’études! Posologie sans doute à adapter en période prémenstruelle. Suivi très individualisé!

Pas juste l’individu mais aussi les paramètres sociaux. Stigmatisation. Par les pairs, internalisé.

Colloque francophone TDAH 2024 Genève [en]

Me voici de retour au CICG après des années d’absence, pour suivre des conférences sur une thématique très différente de ce qui m’occupait alors (à la grande époque des conférences Lift). Je prévois de prendre quelques notes (en vrac et n’engagement que moi, comme d’hab) et surtout, de rencontrer des gens. C’est très étonnant pour moi de me retrouver dans ce lieu avec autant de femmes, je dois dire!

8e colloque international en langue française sur le TDAH

Francophonie: différents pays, différentes problématiques?

France (Manuel Bouvard + ??)

(Pardon la France, soucis d’audio donc notes très minimales. Ensuite j’ai découvert les headsets.)

Quid de la formation des professionnels? Société Française du TDAH.

Frank W. Paulus (Allemagne).

Tous les 5 ans, il faut reprendre les guidelines. Premiers résultats d’une grande étude (ESCA) à l’automne. DIGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) en développement. Sujets: (auto-)stigmatisation, liens TDAH et développement de l’identité, tenir compte du fait que les diagnostics psy ne doivent pas être considérés comme des entités “naturelles”, donc il faut plus se concentrer sur la manière dont la capacité d’action individuelle peut être améliorée. (Frank Paulus a posé la question au prof. Banachewski).

Formation? filière de formation pour les psychothérapeutes. Réforme en vigueur. Avant: psychologie puis formation de 5 ans. En vue: psychothérapie dès l’uni.

Traitements: données provenant de la caisse maladie. 25% TDAH pur. 36% traités uniquement pharmaco (pas au niveau des recommandations). 6% seulement traitement multimodal. 6% uniquement thérapie (TCC). La moitié (!) n’ont reçu aucun traitement!

Sensibilisation et diagnostics accrus, en particulier à l’école et dans les médias.

Annick Vincent (Québec).

CADDRA, CADDAC. Consensus d’experts pour diag et prise en charge. Beaucoup de ressources accessibles.

Pharmaco: MPH + amphétamines et non-stimulants. Recommandation = cibler le traitement. Quels sont les objectifs? Selon l’évidence scientifique, que peut-on proposer dans cette situation? Equiper la personne => meilleure prise en charge.

Défis: briser les tabous, augmenter l’accessibilité (listes d’attente!!)

Solutions? Collaboration, piste de services claire, hiérarchie des interventions (très en silos actuellement), outiller la personne, programme universel en amont du diagnostic (accès à certaines mesures avant).

Ce qui bouge: les psychologues peuvent maintenant diagnostiquer, médecins de famille aussi. Infirmières praticiennes en santé mentale qui peuvent initier et gérer la médication. Pharmaciens peuvent ajuster la médication et la prolonger!

Coup de coeur “ressources”.

Encore deux autres que j’ai pas pu capturer (Fondation Philippe Laprise et un autre). Ça fourmille de ressources!

Laurent Victoor (Belgique)

Que dire? Rien de vraiment nouveau sous le soleil… pas grand-chose qui bouge? Quoique… Les médias, ça a beaucoup bougé. Quand on parle du TDAH, on parle toujours aussi du TDAH. “Etude” sortie en janvier, d’une mutualité chrétienne qui “tire la sonnette d’alarme”. Tape sur les pros en disant qu’ils suivent mal les patients et font pas leur travail. Chiffres qui sortent de nulle part dans l’article… Vrais chiffres: consommation de stimulants en Belgique similaire à il y a dix ans (versus augmentation 20% dans l’article!). Plein de fausses informations. On sait aujourd’hui que le diagnostic et le traitement du TDAH n’augmente pas le risque d’abus de substances, diminue même (?) quand le traitement est poursuivi pendant longtemps.

Mais: réactions!! Articles, émissions… “Rilatine” en Belgique… Ça a mal commencé mais finalement les choses se sont retournées.

Problème: pénurie de médicaments, ça devient très inquiétant. Arrêt de commercialisation de certains médicaments (Strattera).

Enjeux:

  • exploiter le changement d’orientation de la presse et de la perception des choses
  • faire face aux pénuries de médecins (pas qu’en psychiatrie) et de médicaments (Laurent Victoor a 2.5 ans de liste d’attente par ex)
  • manque de politique globale TDAH (3 régions, deux langues, ministres qui tirent pas à la même corde)
  • …sinon, la Belgique n’a toujours pas de gouvernement…

Naoufel Gaddour (Tunisie)

Comme la Belgique? Différent, les politiciens se battent pour être celui qui sauvera la Tunisie. Groupes de parents d’enfants qui s’organisent. Implication de plus en plus importante des “coaches de vie”. Aussi échanges de pseudo-infos neurobiologiques, fake meds mais… pas que. On trafique aussi les livres occultes d’Annick Vincent sur le TDAH!

Big: pénurie de médics. MPH libération immédiate ou prolongée. Parents qui activent même leur réseau à l’étranger pour tenter de se fournir! Beaucoup aiment la Ritaline car effet initial plus puissant et journée scolaire courte de 5h (Concerta apprécié pendant le Ramadan…). Multiples switches déroutants.

Exode des médecins vers les pays occidentaux (1325 quittent le pays en 2023 pour 800-1000 formés par année). Très préoccupant.

Aménagements scolaires. TDAH fait partie des besoins spécifiques pour lesquels il y a des aménagements prévus. Mais le gros débat, ministère a décidé que les enfants avec besoins spécifiques n’avaient pas besoin de refaire leur année. Programmes d’aide parentale (entre l’enfant roi et les mesures radicales). Programme EQUIPE à Tunis.

Ceux qui restent font du bon travail, études, collaborations. Dysrégulation émotionnelle (en vue d’ailleurs, intégration dans les critères diag). Recherches autour d’applications mobiles.

Michel Bader (Suisse)

TDAH chez les Helvètes, 24% de la population CH en Suisse Romande. Manque de collaboration avec nos compatriotes alémaniques.

Est-ce que le TDAH ça vient des USA? Etude (Index de Conners) qui nous montre que ça existe aussi ici. Grand changement: l’arrivée des adultes et de l’âge avancé sur la scène. Coûts considérables en terme de souffrance personnelle et d’impact sur la société.

Politique de l’autruche de nos autorités. Manque de prise de conscience. Parcours d’obstacles pour les familles. Associations de parents comme l’ASPEDAH font du bon job.

Approche multimodale.

Pharmaco: on est privilégiés, large palette de molécules et formulations, pas trop de pénurie. Les prescriptions de stimulants ont augmenté de 16% ces six derniers mois par rapport à 2023 (?). Surtout chez les adultes. Etude Helsana 2013-2019. Seul groupe d’âge avec augmentation des femmes = jeunes adultes.

Reste les étiquettes “pschostimulants = stupéfiants”. Alors que dans la rue on trouve toutes les drogues qu’on veut en l’espace de 5 minutes.

Genève, merci Nader Perroud, centre TDAH adultes, ça démarre aussi à Lausanne.

Désert moins prononcé qu’ailleurs mais vraiment manque de personnel important, listes d’attentes, point à suivre.

Ecole: progrès côté sensibilisation, mais sentiment qu’on manque de formations suffisantes par rapport aux caractéristiques fines du TDAH. On a des aménagements (recommandations nationales), restent des résistances suivant enseignants/directions. Stigmatisation du TDAH (armée).

Adolescence et jeunes adultes, “maillons faibles”, transition très délicate.

Ecrans et réseaux sociaux, touche les jeunes et les ados. Nouvelles approches (cf. Paulus, Vincent): Alexa! Mais attention à la déshumanisation.

Croire en soi et penser différemment est fondamental, cf. Simone Biles. Force créative et artistique. Pas que des côtés négatifs!

Anthony Rostain (USA)

Pendant la pandémie, changements dans la progression de problèmes comme se souvenir, se concentrer, prendre des décisions. Incidence du TDAH a passé de 0.19 à 0.57% des patients, mais la prescription de médicaments est restée stable.

Augmentation la plus marquée des prescriptions pour la tranche d’âge 22-44 ans, parmi les femmes également. Prescription par infirmières praticiennes en augmentation. Pas assez de médecins qui diagnostiquent mais ces infirmières prennent le relais. La majorité des personnes sous traitement sont sous stimulants. Stable depuis 2013. Mais % de femmes nouvellement diagnostiquées a augmenté fortement.

Explications:

  • faux auto-diagnostics (vision des médias)
  • cas auto-reconnus
  • augmentation des demandes de traitement chez patients précédemment diagnostiqués
  • exacerbation des symptômes liés au stress chez les patients avec des symptômes légers
  • covid long? (déterminants neurobiologiques)
  • médias numériques en augmentation?
  • nouveaux praticiens bien informés
  • meilleure sensibilisation des praticiens
  • télésanté (startups) e.g. Cerebral ADHD Launch et crash (cf. podcast Scripts!)

Pénurie de stimulants. Beaucoup de pharmacies signalent des pénuries. La disponibilité ne suit pas la demande. Rostain a 3-4 appels par jour de patients qui n’arrivent pas à trouver leurs médics.

Augmentation de la demande, chaine d’approvisionnement, problèmes de fabrication, etc.

Nouvelles technologies en cours de développement pour l’évaluation du TDAH.

APSARD: préparation de guidelines pour professionels.

Things I Use And Things I Don’t [en]

These are times of transformation for me. Getting medication for my ADHD (and also, simply understanding what was going on with my brain) has really opened doors for change, after many years of feeling stuck and hopeless with certain issues.

Of course, it’s not only the meds. As my (new, wonderful) therapist says, it’s also “doing the work”. I’m actively trying to figure things out, and as I always have been, doing my best to understand life and the world. Only now, I have a better set of keys. Discussions with those around me, as well as podcasts and things I read, in addition to observing myself and analysing how I function both at work and outside of work, are all ingredients in this time of change.

Some time back I wrote about a breakthrough moment: understanding that My Space Is There To Serve Me. This notion has really stuck with me and has been a paradigm change in how I view “housework”. It has given me an impulse to really be active in creating a living space for myself which “does good things” to me. A space that does not generate stress or anxiety because of the stuff I see in it or can’t find in it, a space that helps me relax and makes me feel happy.

This impulse was already in preparation, as part of the “post-meds effect”, and also following a breakthrough during my hypnotherapy training in summer 2023 – I still need to write about that, in fact.

Years ago, I remember Monique telling me that for a long time, she would actually take a week off in spring for spring-cleaning. Back then, I was baffled by the idea. There were so many other things I would rather do during a week of holidays! (And, reminder for my American readers: in Switzerland we get a minimum of 4 weeks a year, usually 5. I now have 6.)

As I was having an inner debate over what to do for my autumn holidays, I decided to spare myself the stress of travel plans and time away from home, and to use these two weeks to give myself time to care for my space – assist it in serving me well. So, starting October 7th, I have two weeks of “autumn cleaning” – and more.

Given my tendency to want to cram too much into every little nook and cranny of available time, and seeing that my mind was creating a very long list of all the things I would finally be able to do during these two weeks of holidays, I sat down a couple of weeks back to make a “housecare” (better than “housework”, isn’t it?) programme for myself. The result is that I have a day for each room, taking into account I have a bunch of appointments here and there and also need time to rest and do a few other things.

Now that I have clearly seen that it’ll be only a day per room (pro tip: calendars and plannings transform time into space, really useful when you have time blindness to any degree), I’m thinking about what I’ll prioritise in each room.

Deep cleaning, definitely.

Uncluttering, definitely.

The rest varies from room to room. For example, on my balcony I have an old set of shelves that are falling apart. They will go and be replaced by something else. My kitchen shelves are an awful formica brown, I have light-coloured sticky paper to cover them (bought it years ago), that’s going to happen. And maybe put some pretty vinyl on the floor. Etc.

The uncluttering and tidying part had had me thinking a lot about where I put things. One thing I’ve really understood (and that is ADHD-related) is that for me, out of sight really is out of mind. If something is in a cupboard or a drawer that I don’t open regularly, I forget it exists. I have closed spaces in my flat that I haven’t looked in for a year or more. What’s in there? I have no clue, and definitely don’t use what’s in there. So, I tend to leave things “out there” so I don’t forget about them. The result: a lot of clutter.

Over the years, I’ve come up with workarounds. Plastic transparent boxes in my bathroom to store things. Tinned food in my kitchen lives on shelves and not in the cupboard. Labels on my clothes drawers and shelves inside the cupboard. Easy access spaces for certain types of objects I use everyday. I also rely a lot of habits to keep things under control. I need to use labels more. I’m still looking for a nice set of food-shaped fridge magnets that I can use to make visible which perishables are at risk of perishing in the bottom drawers of my fridge.

(If you’re starting to be concerned the title of this blog post was false advertising, don’t worry. We’re getting there.)

Over twenty years ago (heavens!) I wrote: Keeping The Flat Clean: Living Space As User Interface. See, even back then I was onto something. How do I store things and organise my space in a way that it is usable?

Does anybody remember The Mirror Project?

I’ve been staring at these two baskets in the middle of my living room for weeks now. They are filled with clutter. I never access them. They are in the middle of my living room. They could be put to good use. What could I store in them?

I friend of mine who moves around quite a bit told me one day she had plastic boxes for various needs or activities. She just grabs the box and throws it into the car. Box for the dog. Box for the week-end. It inspired me. I put together a Box For Respiratory Infections. (I had a lot of practice using and appreciating it this winter, as I went through six viral infections in a row.) What other boxes do I need? A hiking box? A sailing box?

The idea of duplicating key objects had started to make its way into my mind. I bought a second computer charger that lives inside my bag – I never again have to ask myself if I need to take my charger when going to work (or to the chalet, for that matter, or anywhere). I have a second set of “cat gear” that stays at the chalet. Having ready-to-go boxes might involve some duplication.

This is the kind of stuff that has been on my mind lately. And this morning, an idea took form clearly: there is the stuff I use and the stuff I don’t use. (Or don’t use very often, or don’t use nowadays.) And if I look at how things are stored in my flat, the underlying design is not “do I use it or not or how often”, but “what category of thing is this”. All my towels are in the same overflowing cupboard in my bathroom. But I don’t use them all. I rotate through a quarter of them. Only those need to be easily accessible. The space ones can go somewhere else (with a label, hopefully). Or simply go (but that’s another matter).

So, how about I really go all in with this “Living Space As User Interface” thing, and instead of making an inventory of stuff I have, start with what I use and do, and give real, useful, sensible homes to those things, instead of having them hang out in ad hoc spaces?

I have a big collection of plant pots on the top of my bookcase, easily accessible. I don’t pot plants every month. They are there because I didn’t have a place for them and there was space on top of the bookcase.

A lot of things are like that now: organic solutions that were not really thought out, and that became the default.

Boxes. Labels. Activity and frequency-based stuff management.

I’m now thinking about how to tackle this. Where do I start? How do I not get lost in the planning?

Here are some ideas:

  • in each room, list the activities I do there, and start from that
  • make an inventory of “storage spaces” and start from those: what would this or that space be good for storing?
  • go through my calendar and list things I do over a week or month, and start from that
  • list visible things in each room that I “never” touch

This is suddenly feeling a bit overwhelming. How would you tackle this?

80% Capacity [en]

These last weeks I’ve been obsessing over queuing theory. Well, actually, about how queuing theory can help me deal with my hyperactive calendar. Want to read up? link 1, link 2, link 3, link 4. I’ll read them too – when I have time (haha).

Seriously, what I have no understood is that I need to keep at least 20% of “unallocated” time. The queue is in my head and in my to-do list. Get back to such-and-such about having lunch together. Plan this or that activity. Buffer time means flexibility and higher reactivity. Does it mean I will have to do less? Maybe. Or not. Because time is what time is. I’m using it up anyway, whatever I do with it. So: I’ll probably be doing as much, but differently.

Which brings me to the fundamental question of what I want to spend my time doing. What’s important? What gets priority? In this episode of Hidden Brain, there was mention of an exercise in which the subject counted how many times they had done a certain valuable activity, and how many times were left in their lifetime. In this example, it was eating with their parents. Realising there was a finite number of opportunities for this valuable moment helped them prioritise this commitment.

As I was trying to figure out how to do deal with my ever-longer list of interests and activities, I stumbled upon this article (this was before the queuing theory lightbulb) which lead me to a “needs assessment” tool. That was interesting: what are my core needs, and how does the stuff I do fit in fulfilling them? Am I spending a lot of energy on stuff that doesn’t fulfil them? That was good food for thought.

Anyway, I’ve now understood I need to make space in my calendar. At least a “me time” evening per week. (Not that easy when I already have judo on Monday and Friday, and singing on Wednesday.) Also, how about keeping a Saturday a month to deal with domestic affairs? That’s not free time, but it’s a class of activities I should reserve time for. And maybe I should have a week-end a month without any plans? Does being at the chalet count as a plan? (I’m afraid it probably does…)

I’ve been reconnecting with my desire to “design” my living space so it can serve me better. I’ve two weeks set aside for that in October, and enough ideas to keep my busy two whole months. I’ve started doing a little planning so I can adjust my expectations and have a chance of seeing them squeeze into reality.

I have a very hard time with the concrete step of keeping time free in my calendar. Each empty evening, each free week-end day is courted by a long list of candidates who would like to make good use of this time. I struggle. I try to resist. Sometimes I manage.

Example: this week-end, I had a plan with a friend. A two-day plan. It was fun and exciting and we were looking forward to it. Unfortunately we miscommunicated and it fell through (no hard feelings on either side). My initial impulse was to recycle the plan with somebody else. Who would I extend the invitation to? I managed to stop and breathe before sending out messages. I have been over-busy these last weeks, I haven’t cleaned my flat since I got back from holidays, I am like butter stretched over too much bread, as Bilbo Baggins would say.

I decided to wait, digest the disappointment of the canceled plan. Maybe I could still do something Saturday – not a two-day thing, but something on my list of fun activities to do with people? I sent out feelers.

I started thinking about what would be reasonable. Oh, reasonable! Of course, have a quiet week-end at home. I have a big pile of admin tasks screaming at me (I’ve been putting my hands over my ears for the last few weeks), and did I mention how dirty my flat was? Oh, and maybe just having some downtime would be nice.

I realised that one of the reasons I was tempted to organise a “fun activity” to make up for the cancelled one was that I wasn’t certain that I would be able to give myself “off time” if I stayed home. My whole week-end could disappear in tasks like cleaning, laundry, tidying, shopping, doing the dishes, paying bills, getting back to people, ordering stuff, planning the next weeks and my holidays…

I finally managed to go the “quiet week-end” route. The more I thought about it, the more the prospect of being able to clean my flat felt attractive. I made a deal with myself: do my “stuff” in the morning, and take time off in the afternoon. I managed (made good progress on the puzzle you can see – finished it tonight).

It felt really good to have time to tidy things up. It’s nice to be in a place that is at least minimally clean. My conscience is lighter, having knocked off a couple of admin emergencies from my list (there are more). I’m hanging on to this feeling so that when comes the time to decide what I’m doing with my next weeks and week-ends, I remember that this is also something I want to do – not just wandering around mountains, hanging out on the lake, being with people, putting together jigsaw puzzles or reading a book. (And I could go on.)

Layer one: remember “domestic time” and “me time”.
Layer two: add in “buffer time”.

This feels stressful. It feels like I won’t be able to do everything I want to do and enjoy doing. But I’m hanging in there and trying to ignore that feeling.

La file d’attente [en]

C’est l’histoire d’une file d’attente. Il y a du monde dedans. Certains attendent patiemment, d’autres essaient par tous les moyens de passer devant. Il y a des silencieux et des bruyants. La file est longue, longue, elle s’étire à l’infini. Je n’en vois jamais le bout. Les gens passent à mon guichet, mais rien n’y fait, la file d’attente ne raccourcit pas.

La file d’attente, c’est une métaphore pour mes désirs et obligations, mes projets, mes tâches et mes rêves, mes envies et mes devoirs. Aussi longtemps que je m’en souvienne, aussi loin que remontent mes souvenirs d’en avoir la conscience, cette file d’attente a toujours été interminablement longue. Longue et décourageante. A quoi bon s’activer, puisque je n’en verrai jamais le bout?

Je n’arrête pas de penser à cette histoire de file d’attente depuis qu’un collègue m’a parlé de “Queuing Theory”, et que j’ai lu cet article (en allemand svp!): Warteschlangen Theorie – Der Fluch der Auslastung und Überoptimierung.

Ce qu’il faut retenir: quand on est “occupé/booké” à 80%, il y a déjà une file d’attente. Et ensuite, plus on charge l’agenda ou le programme, plus la file d’attente augmente – de manière exponentielle.

J’ai bien compris ça au travail, où je préserve des moments “sans meetings”. Quand j’étais jeune adulte et chef scoute très (trop) investie, je me souviens aussi que j’avais bloqué dans mon agenda des soirées “je suis prise”, pour m’éviter de me retrouver avec des séances ou des engagements tous les jours de la semaine. Voyez, ça remonte à loin mon histoire avec la surcharge d’activités.

Mais c’est dur, bon sang, de prendre une pause quand la file d’attente s’étire jusqu’à l’horizon. De dire “non, pas là”. De regarder l’agenda pour tenter d’y glisser (au chausse-pied souvent) quelque chose que j’ai envie de faire, et de garder des pages blanches.

Premièrement parce que j’ai besoin de pages blanches, de temps morts. Deuxièmement parce que pour pouvoir gérer un peu la file d’attente, gérer la vie qui arrive, le temps qui ne s’écoule pas à la vitesse prévue, avoir un peu de spontanéité et suivre l’impulsion du moment, il faut de l’espace. Du temps blanc.

Je comprends bien le cercle vicieux de l’agenda surbooké: plus il est booké, plus les choses prennent du temps. Les gens sont énervés d’avoir passé tant de temps dans la file d’attente, et ils sont plus difficiles au guichet. Comme ils savent que la prochaine occasion ne se présentera pas avant un moment (refaire la queue? vous imaginez?) ils en profitent pour tout déballer.

L’article que j’ai lu dit d’ailleurs que dans le monde professionnel, les personnes et ressources importantes (pompiers, médecins des urgences, dirigeants) ne devraient avoir un taux d’occupation de leur temps que de 50 à 60%. En tant que patronne de ma vie, ce serait donc ça que je devrais viser, plutôt que 80% – ou les quasi 100% actuels.

Quarante pour-cent, c’est deux cinquièmes. C’est deux soirs de libre par semaine. C’est presque un jour de week-end sur deux sans projets. J’ai le coeur qui tremblote rien que d’y penser.

On va y aller pas à pas, d’accord?

My space is there to serve me [en]

A few weeks ago I was listening to this episode of Life Kit on keeping your house clean. Of course I was. Each passing day puts my failings in that department right under my nose.

A few things clicked for me while listening to the show. Beyond the 5-step method for dealing with an overrun living space (go by category: trash, laundry, dishes, things that have a place, things that don’t have a place), what resonated the most was the attitude towards housekeeping:

  • you do not exist to serve your space, your space exists to serve you
  • rather than viewing tidying as reactive, after-the-fact, view it as a proactive kindness to your future self.

Nowadays, my space is rarely overrun. It’s just permanently cluttered. There are hotspots where stuff accumulates. Drawers I never open (I wonder what lives in there). But it’s “functional enough“.

However, every time I travel, every time I visit a nice cosy café or office, I am put in touch with how much I yearn to be able to exist on a daily basis in a living space that does not breathe chaos. I don’t mean immaculate with not a book out of place – space must live and be lived in – but at least tidy. And with pretty stuff on display rather than in boxes or in my head, waiting for a future that never comes.

I like the idea that my space is there for me. It removes some of the weight. It makes it feel a bit more like my body. I don’t feel that taking care of my body is a chore. It’s something I do willingly because I’m aware of how my body serves me and I want it to be able to serve me well, so that I can go skiing, do judo, write blog posts, and simply, exist in it comfortably.

So with my space, then: it is there to participate in my sensory experience of the world. It is there to hold me, provide shelter and warmth and comfort to my existence, allow for the activities I want to do in it. This changes the mindset around cleaning and tidying. It becomes less about what I’m supposed to do, and more about how I want my space to be for me to exist inside of it.

Reframing tidying or cleaning as a proactive kindness heads in the same direction. I already had this idea of treating myself as I would a good friend. But something was still missing. It still felt like a kind of moral obligation. “I need to treat myself as well as I would treat a friend.” Yes, I would do my friend this service, do the dishes. I will take this weight off my friend’s shoulders. The missing link, as I understand it today, is that “doing the dishes” is not just some chore that exists in the void, or a consequence of living and eating. It is something I can do to help my space better serve me.

If I focus on how I want my space to serve me, doing the dishes takes on a different tone. For example, one way in which my space can serve (or “disserve”) me is through the experience it provides me when I get up in the morning, not very awake but very hungry, and want to get ready to go to work. Do I enter the kitchen to be bombarded with reminders of things yet-to-do (yesterday’s dishes, a messy table?) or on the contrary, do I enter a kitchen that feels like a new day, and maybe even has the bowl and knife and cutting board already out on the counter for preparing my breakfast?

The shift here is moving from “doing the dishes tonight so I don’t have to do them tomorrow morning” to “doing the dishes tonight so that my kitchen is ready to serve me well tomorrow morning”.

I’m at the chalet right now, and over the weekend I’ve experimented a bit with this. Yesterday for example, before sitting down to do a quick puzzle (I’ve fallen in love with Ravensburger’s “Puzzle Moment” series), I did the dishes and tidied the kitchen, not to “get it out of the way”, but because I understood that my relaxing moment with my puzzle would be more pleasant and relaxing with a kitchen ready for preparing lunch, rather than containing the remains of breakfast, and I wanted to offer myself that.

I feel like I am getting there. It’s less about what I’m supposed to do and more about how I want to shape the context of my fragile moments of existence.