Où est le “case manager” du patient? [en]

Encore un truc que j’ai mis sur Facebook qui “devrait être un billet de blog”. Une idée qui me passait par la tête. Sur Facebook, pas besoin de titre, on pense à haute voix, on laisse des fautes, c’est pas grave. Ici, je polis un peu plus.

Ce qui manque à notre système de santé quand on tombe malade ou qu’on a un accident qui réduit sa capacité à défendre ses intérêts en tant que patient: une personne-ressource, genre un “case manager au service du patient”, qui prend en charge de:

  • trouver les spécialistes (médicaux) ou ressources (aide au ménage, paramédical) qu’il faut – orienter pour éviter l’errance médicale ou les retards de prise en charge
  • gérer l’administratif: ordonnances, certificats médicaux, rapports avec les assurances, agender les rendez-vous médicaux et tout le reste – toute la bureaucratie supplémentaire qui tombe sur le patient
  • avoir une vue d’ensemble des symptômes, diagnostics, examens, traitements, – bien connaître le dossier médical
  • possiblement d’autres trucs auxquels je ne pense pas juste là.

Pour les personnes en couple c’est souvent “l’autre” qui joue ce rôle, pour les enfants, c’est les parents. Quand on est seul… la réalité est qu’on a souvent une moins bonne prise en charge.

Evidemment, le noeud de l’affaire c’est “qui paierait”, j’en ai bien conscience. C’est pas gratuit. C’est un “rôle” qui demande des compétences, mais qui manque vraiment dans la prise en charge, d’autant plus dans un système socio-médical qui est de plus en plus sous pression et bureaucratique (et faillible, sur le plan administratif).

J’en ai clairement ressenti le besoin avec mon accident (mais j’ai d’autres situations dans mon entourage qui le montrent également, à mon sens). Juste après mon accident, j’ai du déployer beaucoup d’énergie et de ressources (heureusement j’ai beaucoup de ressources, je suis bien entourée, j’ai du réseau) pour premièrement obtenir le soutien dont j’avais besoin dans l’immédiate (aide pour la toilette, les repas, le ménage, gérer l’administratif accident-médical du moment), et deuxièmement réussir à obtenir la bonne prise en charge pour ma commotion. Ça a rajouté énormément de stress et de fatigue supplémentaire alors que j’étais déjà fragilisée.

Maintenant également, lors de ma rechute de ce début d’année: alors que j’ai besoin de repos, je dois gérer de la paperasse, des rendez-vous, de la communication d’informations avec les diverses parties prenantes qui se sont multipliées durant cette dernière année. L’augmentation de charge mentale quand on a un syndrome post-commotionnel est justement ce qu’on cherche à éviter. Et même quand on est dans une autre situation médicale, ça va jamais faire de mal de la réduire.

Si vous avez des idées géniales, des mécènes ou des sponsors potentiels sous le coude, ou si ce genre de chose existe déjà sous une forme ou une autre qui mériterait d’être développée, annoncez-vous à la réception!

8 thoughts on “Où est le “case manager” du patient? [en]

  1. Le CMS il ne fait pas ce dont je parle: oui, il peut fournir des services comme repas et ménage (quoique, après mon opération suite à mon accident de voiture en 2019, je les avais contactés, et je m’étais fait envoyer sur les roses car “pas personne âgée”).
    En l’occurrence après mon accident j’ai fait appel à La Solution, mais ils ne font pas la coordination et l’administratif.
    Je ne parle pas de “qui fait le ménage” mais “qui m’apprend que j’ai droit à une aide au ménage et à la toilette, qui m’apprend qu’un truc comme La Solution existe, qui m’aiguille sur le Service de neuroréhabilitation du CHUV pour ma commotion, etc? Et qui fait les appels pour organiser tout ça, vérifier si mon assurance prend en charge, obtenir le bon du médecin…?

  2. Ce dont il faut tenir compte aussi, c’est que le CMS il a pour clientèle cible les personnes âgées ou handicapées, avec pour but le maintien à domicile et basta. Si tu vas “trop bien” mais quand même “pas bien”, c’est pas pour toi. Sans donné trop de détails j’ai vu ça avec une personne de mon entourage: la “barre” de succès pour eux était bien basse par rapport aux besoins de la personne.

  3. Le service “complet” que tu imagines, pour des personnes adultes (donc pas des retraités) valides demanderait une formation dans de multiples domaines, qui n’existe pas à ma connaissance. Aussi, quel en serait le coût, sachant qu’il n’y a déjà pas assez de $$$ pour rémunérer correctement les soins à domicile? Tu as vu comment est mise en œuvre l’initiative pour les soins infirmiers et les prises de position de certains politiciens qui pensent que “remercier” devrait suffire?
    Belle utopie que cette aide multiservices que tu imagines 😀

  4. Une dernière chose: ce que tu cherches peut-être ressemble à un.e coach de vie, il y a pléthore de services privés de ce genre, avec toutes sortes de dérives, d’emprises sectaires, d’abus de faiblesse, etc, et qui sont destinés à des personnes certes aisées mais pas assez pour s’offrir des services d’un.e employé à demeure, apanage des très riches 😀
    Pouvoir s’offrir les services d’un “homme ou d’une femme à tout faire” n’est pas à la portée de toutes les bourses!
    Il reste les services publics, qui sont multiples pour l’aide temporaire dont tu pourrais avoir besoin, sans faire appel à un curateur, dont la mise en place est longue et qui va œuvrer sur la durée.

    J’espère que tu es remise et que tu a trouvé l’aide nécessaire auprès de tes proches.

  5. C’est pas parfait, mais une partie de ce que tu sembles chercher est gérée par l’assurance santé, des fois – par exemple Helsana a ça https://www.helsana.ch/fr/prives/services/offres-de-conseil/case-management-assurance-de-base.html
    Ça pose beaucoup de questions (ils disent que ya 0 communication avec le côté assurance et qu’ils sont indépendants, à quel point c’est vrai, eh) mais je connais quelqu’un qui est passé par ça et ils ont effectivement demerdé pas mal de trucs.

  6. En te lisant je me dis que je n’ai pas été claire dans le but de cette publi. Il ne s’agit pas du tout de trouver une solution “pour moi”. Mais sur la base de mon expérience, et d’autres autour de moi, et en observant le système (santé, social, prise en charge) je constate qu’il y a un “trou” dans le processus de prise en charge dans certains cas de figure. Et donc je me demande (1) si ça existe quand même et que je ne l’ai pas vu/trouvé malgré mes recherches et (2) comment on pourrait combler ce trou, répondre à ce besoin (parce que l’esprit entrepreneurial et “fix the system” n’est pas resté sur les pistes de ski lors de mon accident 😉 ).

    Pour ce qui est des “coaches de vie”, à mon avis c’est pas ça. Ce à quoi je pense est plus un hybride entre un profil médical et un profil administratif, ou alors administratif spécialiste du système avec de bonnes connaissances médicales. Ou, comme quelqu’un l’a mentionné, c’est une partie du job du médecin généraliste, mais qui manque souvent (pour moi, du point de vue “spécialité médicale”, ça ne se rejoint pas complètement avec la médecine générale). Et l’aspect admin pourrait être un croisement entre de l’assistanat administratif et du case management. Le case management, le problème c’est que c’est généralement au service de l’assurance ou de l’employeur, donc il y a un conflit d’intérêt possible qui à mon avis fait que ce n’est pas tout à fait le bon rôle.

    Pour moi si c’est pas quelque chose qui peut être rattaché à l’Etat directement, c’est un trou à remplir pour une non-profit. C’est quelque chose auquel j’ai déjà beaucoup pensé pour la médecine vétérinaire, et je vois que notre communauté de soutien pour les maîtres de chats diabétiques remplit entre autres une partie de ce rôle pour les gens: faire sens du discours médical, aiguiller sur les bonnes pistes et les bonnes pratiques, donner des conseils concrets pour le quotidien, fournir un réseau, etc.

    Donc en ce qui me concerne: je me suis débrouillée, mais ça m’a coûté, et je vois bien que dans ma situation, pas tout le monde n’aurait réussi à se débrouiller. Et je trouve ça très problématique – toujours du point de vue de “comment marche le système”.

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