Ça bouge un peu. Dans le bon sens. Je profite de ma pause de midi pour écrire quelques mots.
Vous savez ces changements progressifs que vous n’arrivez pas à attribuer à un seul facteur, mais où vous identifiez quand même des éléments spécifiques qui ont joué un rôle? Voilà, on est là-dedans.
J’ai pu passer à 60% il y a deux semaines. Ça fonctionne. Alors bien sûr, ça fonctionne parce qu’en dehors du boulot il n’y a pas grand-chose. Je fais très attention. Mais c’est plus facile maintenant de faire attention car j’identifie mieux ce qui me fatigue et quand c’est important de récupérer (merci le Groupe Energie).
Par exemple: l’interaction, ça me fatigue toujours. Je garde donc un oeil sur mes heures d’interaction quotidiennes. Je limite la durée de mes appels téléphoniques sociaux (sinon je causerais volontiers trois heures au tél) et je les programme. Si je vais à Berne une journée (ça commence à devenir réaliste d’y aller une fois par semaine), il y a beaucoup d’interaction (normal je profite), donc j’ai repéré les “salles de repos” (qu’on a la chance d’avoir) et j’agende mes moments de pause.
Nouveau sur le radar, le mouvement et les déplacements. Je vois une ORL à ce sujet vendredi, mais on dirait qu’il y a quelque chose qui se trame côté vestibulaire ou neuro-visuel. Ça explique pourquoi une balade au parc “m’étourdit”, pourquoi certaines activités physiques me fatiguent de façon étonnante, pourquoi je me retrouve parfois avec un mal des transports dans le train alors qu’avant l’accident, jamais. En attendant d’y voir plus clair, j’ai mis le frein sur la marche, j’ai récupéré un vélo d’appartement pour pouvoir activer un peu mon métabolisme sans secouer mon cerveau, et je tiens mieux compte de la fatigue liée aux déplacements. J’ai vraiment l’impression que depuis que je bouge moins, ça va mieux.
Ça fait un moment maintenant que je suis en train de réussir à mettre en place des routines (quotidiennes et hebdomadaires) qui commencent à tenir. Le sommeil est sous contrôle, de façon satisfaisante. Je ne sais plus si j’ai déjà parlé de comment j’y étais arrivée, mais ça vaudra la peine une fois que je fasse un article qui l’abord en détail. Mais globalement, la clé c’est d’avoir une routine du matin “brainless”, et une routine du soir qui démarre assez tôt et me “porte” jusque dans mon lit. Un bon livre de chevet est aussi crucial, pour moi.
Chaque dimanche, je planifie en détail la semaine à venir. Ça prend du temps, ça peut sembler contraignant, mais ça m’évite de faire de grossières erreurs “sur le moment”. Je regarde quand je vais faire mes heures de travail, je prévois mes pauses, les plages de repos, les plages où je peux faire quelque chose, je place dans l’agenda les obligations ou impératifs. Ça aussi, ça vaudrait la peine que j’en parle une fois en détail. Je fais ça avec une copine: on se fait une visio et on regarde en semble les plannings de chacune qu’on a préparés auparavant.
En toile de fond, quelque chose a bougé à un autre niveau. Je crois que je commence à accepter/intégrer la vision “long terme” de ma récupération. Qu’il ne s’agit pas de patienter en attendant un “retour à la normale” qui viendrait avec le temps et des interventions (logo, ergo, et compagnie). Comme l’a dit une participante du Groupe Energie, la vie on en a une, c’est maintenant – la vie c’est ça, là, aujourd’hui. Ce n’est pas une idée nouvelle, mais depuis j’y repense souvent, et ça m’a encouragée dans cette direction: construire aujourd’hui une vie qui me va, même avec – malgré – les limitations post-accident. Ce n’est pas se résigner à ce que ça reste comme ça. C’est la base sur laquelle le “normal-après” va pouvoir se construire. Je sens que ça me sort de l’attente, ça me donne un sentiment de satisfaction de reprendre le contrôle, même si mon train-train parfois me semble étriqué. Si j’ai “que ça”, j’en fais quoi?
J’ai écouté il y a peu cette émission dont l’invité est mon neurologue. Une chose m’est restée: l’idée qu’une blessure au cerveau (ou une maladie) impacte l’identité. Je suis bien sûre “toujours moi” et largement “la même” (surtout comparé à d’autres atteintes plus sévères), mais il y a un bout de ça. Être une personne très active, avec beaucoup d’énergie, sportive, ça faisait vraiment partie de mon identité. Et là, pour le moment en tous cas, j’ai perdu ça. J’ai justement plutôt un déficit d’énergie plutôt qu’un excès. Ma capacité à bouger est diminuée. Je ne fais plus le tiers du quart de ce que je faisais. C’est vrai, ça touche à mon identité, cette histoire.
Avec un pas ou deux de recul, je peux mettre le focus sur ma vie de maintenant. Si je suis dans une phase de ma vie où je sors moins, où je ne vais pas aller faire des randonnées, du ski, du judo, où j’ai besoin de plus de repos, de plus de calme, où je dois prendre garde à mon quota d’interactions sociales, qu’est-ce que je me construis comme vie?
Notre identité elle comporte une part de stabilité, mais aussi une part en évolution. Ça bouge au cours d’une vie. La difficulté avec un accident, c’est que ça crée un changement brutal et non maîtrisé. Là, je sens que je commence à reprendre la main dessus. Si je n’ai plus la capacité (en termes d’énergie) de faire un milliard de choses comme avant, qu’est-ce que je fais? Les pistes tournent autour de m’occuper de mon espace de vie (vu que j’y passe plus de temps, ça fait sens), de devenir la championne de l’optimisation de l’énergie plutôt que de l’optimisation de comment “tetrisser” un max de choses dans le temps fini d’une journée ou d’une semaine, d’aller à plus de spectacles et de concerts si je ne peux pas m’amuser dans les montagnes, d’avoir un vélo d’appartement pour limiter l’impact de ma sédentarisation forcée, d’écrire plus aussi, peut-être, d’apprendre des choses sur les orchidées…
Ça ne s’arrête pas là, bien sûr. Mais me construire une vie satisfaisante avec ce que j’ai pour le moment, et qui pourra ensuite s’étendre au fil du temps qui passe et du cerveau qui trouve des nouveaux chemins pour faire quelque chose qui ressemble à l’ancien, ça semble déjà pas mal pour l’instant.
