Être patient, un job à mi-temps [en]

Ma vie commence à ressembler à un sketch médico-dystopique. Deux angles pour raconter:

1. Quand on veut rendre les administrations plus efficaces, à un moment donné on finit par outsourcer une partie du travail qu’elles seraient supposées faire à ceux qu’elles sont censées servir (sans leur dire bien entendu, et sans les payer).
2. Vient un moment où prendre soin “correctement” (à définir et discuter) de sa santé finit par avoir un impact négatif sur celle-ci (“faire plus” de quelque chose qui est “bon” peut à un moment devenir “pas bon”).

Vis ma vie de patiente, quelques éclairages.

J’ai eu un accident. Ça implique des assurances. C’est bien qu’il y ait des assurances: ça veut dire que je ne perds pas mon job, ça veut dire que je continue à recevoir un salaire, ça veut dire que mes frais médicaux sont payés, ça veut dire que si j’ai des séquelles durables qui résultent en un manque à gagner, il y a un filet de sécurité.

Les assurances ont besoin de rapports médicaux. Elles les demandent aux médecins. Les médecins sont noyés sous toujours plus de paperasse, eux qui ont fait des études probablement pour soigner de gens plutôt que faire de l’administratif.

Je me retrouve au milieu d’un bal comprenant la SUVA, l’AI, le médecin-conseil de l’assurance de mon employeur, mon case manager, mes médecins, les secrétaires, réceptionnistes, et interlocuteurs divers et variés, à passer des heures au téléphone (étalé sur des mois, parce que non, si c’était juste l’affaire de perdre une après-midi ce serait pas drôle) pour tenter de comprendre pourquoi d’un côté on me dit qu’on attend un rapport depuis six mois malgré moult relances, de l’autre que les rapports ont été envoyés et réenvoyés, et que les choses seront faites sans faute et qu’on me tiendra au courant (scoop: c’est rare que ça suive – pas pour jeter la pierre aux individus concernés, c’est un problème systémique, quand on surcharge les gens et qu’on crée des systèmes où chacun est supposé s’occuper de son petit rouage et plus personne n’a la responsabilité réelle de l’ensemble, ça fait des trous).

Ensuite, ça se transforme en courriers administrativement polis mais inquiétants quand même (“si on n’a pas le rapport, on va devoir arrêter l’instruction”) ou en conséquences peu alléchantes (“si on n’a pas de rapport, va falloir venir à Berne pour être évaluée là-bas”). Tout le monde est très gentil et compréhensif mais à un moment donné faut quand même faire son job et il y a des procédures à suivre.

Et quand on pense que le bal des rapports est terminé et que tout est en ordre, ça repart pour un tour, pour plus de fun.

Ensuite, rien à voir avec l’accident de ski, je mets le pied dans un tas de briques de verre. J’essaie de limiter un peu ma “consommation” médicale, parce que je n’en peux plus de voir la moitié de ma semaine disparaître dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux (et l’administratif qui les accompagne inévitablement). Donc dans l’immédiat, appel à la centrale des médecins, décision commune que c’est pas très utile que j’aille passer 3h à attendre à la permanence pour me faire entendre que j’ai tout fait juste et “wait and see”. Fière de moi.

Avance rapide, quelques semaines plus tard: quelques douleurs intermittentes suspectes font soupçonner qu’il reste un fragment de verre. Une radio le confirme. Bon, on va faire ôter ça, n’est-ce pas?

Evidemment, la copie du rapport et des radios que j’avais expressément demandée et pour laquelle j’avais donné mon adresse e-mail n’arrive pas, dix jours plus tard. J’appelle. On me renvoie ça. J’attends. Ça n’arrive pas. Je rappelle. Ah, mon adresse e-mail a été mal notée. Bon, on me renvoie ça, cette fois ça arrive. Je raccroche, je suis contente. J’ouvre le mail: juste le rapport, pas les radios. Je rappelle: ah, ok, on va m’envoyer ça. J’attends. J’attends… ah, voilà un mail sécurisé. Je clique pour ouvrir. Je mets mon numéro pour recevoir le SMS avec le code. OK, je rouvre, je rentre le code. Ah, maintenant on va m’envoyer un mail avec un mot de passe. Qu’à cela ne tienne. J’attends, je copie le mot de passe, je rouvre, je rentre le mot de passe… page grise, rien. Bon, je refais toute la manip deux fois histoire d’être sûr que c’est pas “moi” le problème. Je rappelle. On pourrait pas juste m’envoyer les images par mail normal? Ah non, c’est pas possible. On peut m’envoyer un CD. (C’est cool, j’ai plus de quoi lire un CD, et le médecin qui me voit demain aimerait bien voir les radios avant mon pied en chair et en os.) Ah oui, c’est possible d’envoyer directement au médecin. Merci. J’écris quand même au secrétariat du médecin pour qu’ils me confirment qu’ils ont bien reçu les fameuses radios.

Bon, alors, ce morceau de verre, on fait quoi? On le sort du pied, on le laisse? Mon père m’a gentiment proposé de s’en occupé lui-même. Quand j’étais petite, je me souviens, je m’étais enfilé dans le gros orteil une aiguille cassée qui s’était méchamment installée sans qu’on la voie. Si mes souvenirs sont bons j’avais fait une semaine de camp d’été avec l’aiguille dans le pied, sans qu’on sache. A mon retour, ça faisait vraiment mal, ça s’infectait. Mon père s’était improvisé chirurgien et à force d’aller grailler dedans il avait fini par extraire l’aiguille, triomphalement. On n’en revenait pas de la taille de ce machin invisible qui m’avait pourri mon camp. Bon, tout ça pour dire qu’il m’a gentiment proposé de s’occuper de ma brique de verre. J’ai poliment décliné.

Deux options selon le spécialiste du pied: attendre que ça sorte tout seul, ou l’aider à sortir. Je prends l’option aider. Je veux être libérée de ce truc qui vient inopinément se rappeler à mon bon souvenir alors que j’essaie juste de vivre ma vie. J’ai pas mal sauf quand ça fait mal, et ça finit par me tendre. Si le verre était dans son pied, il prendrait l’option scalpel, ça me conforte dans mon envie de faire de même. C’est pas une anesthésie locale, c’est une “vraie chirurgie” avec un anesthésiste et tout, parce que dix injections d’anesthésie locale dans la plante du pied, ça fait mal mal mal. Ça me semble un bon plan, tant qu’on évite de me mettre sous propofol, vu mes mésaventures post-accident avec en décembre.

Bon, ça veut quand même dire une journée entière “off” pour l’intervention, 2-3 jours en béquilles (ça j’imaginais bien), deux semaines en chaussure spéciale et pied lever avec déplacement minimaux… gloups. Mais bon, faut ce qu’il faut.

Direction secrétariat pour organiser ça. Plus ça avance, plus je pâlis. Rendez-vous préop (OK), auquel s’ajoute le rendez-vous avec l’anesthésiste. J’ai quand même plein de petites histoires de santé (vous savez, l’opération cardiaque à six ans, le méthylphénidate, les histoires post-commotion qui font que j’aimerais éviter le propofol, un peu d’asthme). Faut faire une prise de sang, aussi – ah non j’en ai une récente, ça va aller. Et un électrocardiogramme.

L’offre de mon père commence à sembler attirante.

L’option “attendre” aussi.

Et la formule “dix injections dans le pied, mais pas d’anesthésiste et juste deux-trois heures au lieu d’une journée entière”.

Jeudi j’avais mon groupe d’ergothérapie. Le groupe “énergie”. Sujet de la séance: simplifier ou adapter certaines activités pour qu’elles nous prennent moins d’énergie. On a parlé de trucs comme faire la cuisine, etc. Chez moi, ce qui me bouffe de l’énergie: l’organisation, la planification, les rendez-vous médicaux.

Et donc ça me trotte dans la tête: comment faire en sorte que la gestion de ma santé me prenne moins d’énergie.

Sérieux, je sais que c’est un truisme, mais si je ne croulais pas sous tous ces rendez-vous médicaux et l’admin qui les accompagne, je pourrais bosser à 80% dès maintenant.

D’un côté:

• un rendez-vous pré-op
• un rendez-vous avec l’anesthésiste
• aller voir ma généraliste pour faire un electrocardiogramme
• une journée entière à l’hôpital pour l’intervention
• un bloc qui d’après mon expérience précédente marche pas top chez moi
• trois jours en béquilles
• deux semaines limitée dans mes déplacements
• retour chez le médecin pour ôter les fils

Et de l’autre:

• attendre, et avoir mal (ou: aller voir papa).

Bon, je me renseigne quand même pour la version “anesthésie locale”. Quitte à morfler, autant que ça dure moins longtemps.

Quelqu’un a de l’expérience avec les injections d’anesthésiant local sous le pied?