Me voici de retour au CICG après des années d’absence, pour suivre des conférences sur une thématique très différente de ce qui m’occupait alors (à la grande époque des conférences Lift). Je prévois de prendre quelques notes (en vrac et n’engagement que moi, comme d’hab) et surtout, de rencontrer des gens. C’est très étonnant pour moi de me retrouver dans ce lieu avec autant de femmes, je dois dire!
8e colloque international en langue française sur le TDAH
Francophonie: différents pays, différentes problématiques?
France (Manuel Bouvard + ??)
(Pardon la France, soucis d’audio donc notes très minimales. Ensuite j’ai découvert les headsets.)
Quid de la formation des professionnels? Société Française du TDAH.
Frank W. Paulus (Allemagne).
Tous les 5 ans, il faut reprendre les guidelines. Premiers résultats d’une grande étude (ESCA) à l’automne. DIGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) en développement. Sujets: (auto-)stigmatisation, liens TDAH et développement de l’identité, tenir compte du fait que les diagnostics psy ne doivent pas être considérés comme des entités “naturelles”, donc il faut plus se concentrer sur la manière dont la capacité d’action individuelle peut être améliorée. (Frank Paulus a posé la question au prof. Banachewski).
Formation? filière de formation pour les psychothérapeutes. Réforme en vigueur. Avant: psychologie puis formation de 5 ans. En vue: psychothérapie dès l’uni.
Traitements: données provenant de la caisse maladie. 25% TDAH pur. 36% traités uniquement pharmaco (pas au niveau des recommandations). 6% seulement traitement multimodal. 6% uniquement thérapie (TCC). La moitié (!) n’ont reçu aucun traitement!
Sensibilisation et diagnostics accrus, en particulier à l’école et dans les médias.
Annick Vincent (Québec).
CADDRA, CADDAC. Consensus d’experts pour diag et prise en charge. Beaucoup de ressources accessibles.
Pharmaco: MPH + amphétamines et non-stimulants. Recommandation = cibler le traitement. Quels sont les objectifs? Selon l’évidence scientifique, que peut-on proposer dans cette situation? Equiper la personne => meilleure prise en charge.
Défis: briser les tabous, augmenter l’accessibilité (listes d’attente!!)
Solutions? Collaboration, piste de services claire, hiérarchie des interventions (très en silos actuellement), outiller la personne, programme universel en amont du diagnostic (accès à certaines mesures avant).
Ce qui bouge: les psychologues peuvent maintenant diagnostiquer, médecins de famille aussi. Infirmières praticiennes en santé mentale qui peuvent initier et gérer la médication. Pharmaciens peuvent ajuster la médication et la prolonger!
Coup de coeur “ressources”.
Encore deux autres que j’ai pas pu capturer (Fondation Philippe Laprise et un autre). Ça fourmille de ressources!
Laurent Victoor (Belgique)
Que dire? Rien de vraiment nouveau sous le soleil… pas grand-chose qui bouge? Quoique… Les médias, ça a beaucoup bougé. Quand on parle du TDAH, on parle toujours aussi du TDAH. “Etude” sortie en janvier, d’une mutualité chrétienne qui “tire la sonnette d’alarme”. Tape sur les pros en disant qu’ils suivent mal les patients et font pas leur travail. Chiffres qui sortent de nulle part dans l’article… Vrais chiffres: consommation de stimulants en Belgique similaire à il y a dix ans (versus augmentation 20% dans l’article!). Plein de fausses informations. On sait aujourd’hui que le diagnostic et le traitement du TDAH n’augmente pas le risque d’abus de substances, diminue même (?) quand le traitement est poursuivi pendant longtemps.
Mais: réactions!! Articles, émissions… “Rilatine” en Belgique… Ça a mal commencé mais finalement les choses se sont retournées.
Problème: pénurie de médicaments, ça devient très inquiétant. Arrêt de commercialisation de certains médicaments (Strattera).
Enjeux:
- exploiter le changement d’orientation de la presse et de la perception des choses
- faire face aux pénuries de médecins (pas qu’en psychiatrie) et de médicaments (Laurent Victoor a 2.5 ans de liste d’attente par ex)
- manque de politique globale TDAH (3 régions, deux langues, ministres qui tirent pas à la même corde)
- …sinon, la Belgique n’a toujours pas de gouvernement…
Naoufel Gaddour (Tunisie)
Comme la Belgique? Différent, les politiciens se battent pour être celui qui sauvera la Tunisie. Groupes de parents d’enfants qui s’organisent. Implication de plus en plus importante des “coaches de vie”. Aussi échanges de pseudo-infos neurobiologiques, fake meds mais… pas que. On trafique aussi les livres occultes d’Annick Vincent sur le TDAH!
Big: pénurie de médics. MPH libération immédiate ou prolongée. Parents qui activent même leur réseau à l’étranger pour tenter de se fournir! Beaucoup aiment la Ritaline car effet initial plus puissant et journée scolaire courte de 5h (Concerta apprécié pendant le Ramadan…). Multiples switches déroutants.
Exode des médecins vers les pays occidentaux (1325 quittent le pays en 2023 pour 800-1000 formés par année). Très préoccupant.
Aménagements scolaires. TDAH fait partie des besoins spécifiques pour lesquels il y a des aménagements prévus. Mais le gros débat, ministère a décidé que les enfants avec besoins spécifiques n’avaient pas besoin de refaire leur année. Programmes d’aide parentale (entre l’enfant roi et les mesures radicales). Programme EQUIPE à Tunis.
Ceux qui restent font du bon travail, études, collaborations. Dysrégulation émotionnelle (en vue d’ailleurs, intégration dans les critères diag). Recherches autour d’applications mobiles.
Michel Bader (Suisse)
TDAH chez les Helvètes, 24% de la population CH en Suisse Romande. Manque de collaboration avec nos compatriotes alémaniques.
Est-ce que le TDAH ça vient des USA? Etude (Index de Conners) qui nous montre que ça existe aussi ici. Grand changement: l’arrivée des adultes et de l’âge avancé sur la scène. Coûts considérables en terme de souffrance personnelle et d’impact sur la société.
Politique de l’autruche de nos autorités. Manque de prise de conscience. Parcours d’obstacles pour les familles. Associations de parents comme l’ASPEDAH font du bon job.
Approche multimodale.
Pharmaco: on est privilégiés, large palette de molécules et formulations, pas trop de pénurie. Les prescriptions de stimulants ont augmenté de 16% ces six derniers mois par rapport à 2023 (?). Surtout chez les adultes. Etude Helsana 2013-2019. Seul groupe d’âge avec augmentation des femmes = jeunes adultes.
Reste les étiquettes “pschostimulants = stupéfiants”. Alors que dans la rue on trouve toutes les drogues qu’on veut en l’espace de 5 minutes.
Genève, merci Nader Perroud, centre TDAH adultes, ça démarre aussi à Lausanne.
Désert moins prononcé qu’ailleurs mais vraiment manque de personnel important, listes d’attentes, point à suivre.
Ecole: progrès côté sensibilisation, mais sentiment qu’on manque de formations suffisantes par rapport aux caractéristiques fines du TDAH. On a des aménagements (recommandations nationales), restent des résistances suivant enseignants/directions. Stigmatisation du TDAH (armée).
Adolescence et jeunes adultes, “maillons faibles”, transition très délicate.
Ecrans et réseaux sociaux, touche les jeunes et les ados. Nouvelles approches (cf. Paulus, Vincent): Alexa! Mais attention à la déshumanisation.
Croire en soi et penser différemment est fondamental, cf. Simone Biles. Force créative et artistique. Pas que des côtés négatifs!
Anthony Rostain (USA)
Pendant la pandémie, changements dans la progression de problèmes comme se souvenir, se concentrer, prendre des décisions. Incidence du TDAH a passé de 0.19 à 0.57% des patients, mais la prescription de médicaments est restée stable.
Augmentation la plus marquée des prescriptions pour la tranche d’âge 22-44 ans, parmi les femmes également. Prescription par infirmières praticiennes en augmentation. Pas assez de médecins qui diagnostiquent mais ces infirmières prennent le relais. La majorité des personnes sous traitement sont sous stimulants. Stable depuis 2013. Mais % de femmes nouvellement diagnostiquées a augmenté fortement.
Explications:
- faux auto-diagnostics (vision des médias)
- cas auto-reconnus
- augmentation des demandes de traitement chez patients précédemment diagnostiqués
- exacerbation des symptômes liés au stress chez les patients avec des symptômes légers
- covid long? (déterminants neurobiologiques)
- médias numériques en augmentation?
- nouveaux praticiens bien informés
- meilleure sensibilisation des praticiens
- télésanté (startups) e.g. Cerebral ADHD Launch et crash (cf. podcast Scripts!)
Pénurie de stimulants. Beaucoup de pharmacies signalent des pénuries. La disponibilité ne suit pas la demande. Rostain a 3-4 appels par jour de patients qui n’arrivent pas à trouver leurs médics.
Augmentation de la demande, chaine d’approvisionnement, problèmes de fabrication, etc.
Nouvelles technologies en cours de développement pour l’évaluation du TDAH.
APSARD: préparation de guidelines pour professionels.