So You Know My Users and Community Better Than Me? [en]

Sometime back I joined a pile of “Group/Page Admin Help” support groups on Facebook. As you may or may not know, I manage a rather busy and intense support group for diabetic cat owners on Facebook. One thing I would love to be able to do is identify members who haven’t posted in a given time-frame to check in on them.

We screen people who want to join the group through welcome questions, so every person who joins the group has a sick cat (a few exceptions). The thing with diabetic cats is that if you don’t do things right, you run the risk of ending up with a disaster. When those disasters happen at night or on week-ends (as they do), the group ends up having to deal with panicked owner and sometimes dying cat that the on-call vet doesn’t want to see (I guess they have their reasons). So in addition to wanting to be helpful to our members, we have a vested interest as a community in making sure that our members are actually using the group to follow best practices, keep their cat safe, and therefore avoid being the source of a midnight crisis.

This is just to give you a bit of background.

So what we do in my group is each member gets a personalised welcome publication when they join, with instructions to get started and pointers to our documentation. At the end of the week. all the people who joined during the week get a “group welcome” publication with some more info and links. (Think “onboarding”.) Two months later, another message (the first six months after diagnosis are critical, so two months in is a good time to get your act together if you haven’t yet). I used to do a “you’ve been here six months, wow!” group post too, but now I’ve moved it up to a year (the group turned two years old last January).

When I posted in these “admin support groups” to explain what we did and that I would like a way to identify inactive members, I was immediately piled upon (honestly there is no other word) by people telling me that they would quit a group which mentioned them like that in publications, that people should be allowed to lurk, etc. etc. I was Wrong to want to identify inactive members and Wrong to actively onboard new members.

I have to say I was a bit shocked at the judgement and outrage. Why do these people assume they understand my community better than I do? Anyway, it was a very frustrating experience.

For the record, there isn’t a way of identifying inactive members in a Facebook group.

Yesterday, somebody else posted the same question on one of those groups. They also wanted a way to identify inactive members to encourage them to participate, in a group based on active participation. Again, the onslaught of judgemental comments regarding the group’s rules and philosophy.

Seriously, what is wrong with people?

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Trouver un équilibre [en]

C’est pas facile la convalescence. Même quand on se sent mieux, on n’arrive pas à faire “comme avant”. Il faut doser l’effort et reconstruire petit à petit la résistance – physique comme mentale. Parfois j’ai l’impression qu’un rien m’épuise.

Pour sortir des limbes il faut construire les marches que l’on empruntera, l’une après l’autre. S’assurer de leur solidité. Ne pas vouloir se précipiter au risque de tout dégringoler.

J’apprends à écouter mes limites (je dis ça mais… ça fait 20 ans que je dis ça… le travail de toute une vie?), à non seulement avoir conscience de mes besoins mais leur donner sciemment la priorité (pas une mince affaire, et j’échoue encore souvent), à avoir de l’indulgence avec moi-même. Ça prend le temps que ça prend.

A part ça, je me sens “mieux” que je ne l’ai été depuis des années. Pas physiquement, ça c’est clair, mais mentalement. Je retrouve le sentiment que j’avais perdu je ne sais où de gérer ma vie, même si ce n’est pour le moment qu’imparfaitement, au lieu de lui courir après. Mon cerveau fonctionne. Mon état émotionnel est plutôt stable, même si je dois rester vigilante. Ça me fait vraiment plaisir de me voir “fonctionner” à nouveau comme ça.

Maintenant, le challenge est de consolider tout ça et de le rendre durable. Un jour à la fois. Une chose à la fois.

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Quelques mots du jour [fr]

C’est jamais facile de remettre en branle quelque chose après une longue pause. Lundi, je suis retournée au dojo où je pratique le judo depuis 25 ans, j’ai mis mon judogi et je suis montée sur les tapis pour la première fois depuis une année. Une année d’arrêt (et c’est pas fini) après une bête blessure à laquelle s’est enchaînée un accident de voiture et une opération.

Alors je ne peux pas pratiquer le judo, clairement. Il faut encore que je patiente de longs mois avant que mon poignet soit prêt à “faire du sport”. Mais je m’installe sur un coin des tatamis, je fais ce que je peux de l’échauffement, puis je m’étire, je fais un peu de “physio” pour mon poignet, quelques vagues exercices de condition physique qui me laissent catastrophée par mon état de larve sédentaire, je regarde les autres pratiquer.

Déjà ça, ça fait du bien.

Ici aussi, ça a été la pause. Pour tout dire (si je ne l’ai pas déjà dit), ces dernières années, ça a été un peu la galère dans ma tête. A trop courir sans avoir de bonne direction. C’est en train de changer, là, et pour la première fois depuis longtemps, j’ai l’impression que ma tête fonctionne comme elle doit et que me vie n’est pas en train de m’échapper. Et je recommence à avoir envie d’écrire. De me donner le temps pour le faire, parce que j’aime ça.

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Things I’m Learning [en]

It’s been a long time without writing, amongst other things because of surgery on my right wrist a few months ago. I’m doing good now. And a few pieces of my life puzzle seem to be falling into place.

Here we go, in no particular order (well, maybe a bit).

  • Doing nothing whilst recovering from surgery or illness is not doing nothing, it is recovering – taking care of myself.
  • If a key component to procrastination is anxiety, then reducing my anxiety will help me procrastinate less.
  • Even though my procrastination rarely gets me into very deep trouble, it generates a lot of stress, and I am now more than fed up with spending whole days feeling awful before I actually manage to snap out of it and act.
  • As with many things, the solution is not “understanding” but “doing differently”.
  • Two things I can do to reduce my anxiety around “doing stuff”: create habits and plan ahead.
  • “Self-discipline” doesn’t have to be something we’re capable or not capable of doing. It can be a decision, a choice. “I am going to do this thing today because I decided to do it, to this end.”
  • Creating daily to-do lists with only the things I can guarantee I will do on that given day, rather than what I want to do or feel I should do avoids setting me up for failure and sets a virtuous circle in motion. Even if there is just one thing on my list.
  • Sleeping is something we do to feel good the next day. So going to bed when tired doesn’t have to be “stealing from today”, but “investing in tomorrow”.
  • Me first, then my cats, then other people (family and close friends first).
  • Even if you leave a big mark on the world, you still die and you’re still gone.
  • Fear of death? The ultimate FOMO.

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Post-Funk [en]

Yesterday I was in a bit of a funk. Went back to sleep after breakfast (literally collapsed) and slept till noon. Then, vegged most of the afternoon.

This means I’m starting today with a backlog of productivity. Stuff I’d planned on doing yesterday and the stuff I’d planned on doing today. (I don’t plan much for week-ends, but I still do, particularly things I should have done during the week and didn’t get around to doing.)

So I find myself in what I call priority paralysis: where do I start? How do I prioritise? This is particularly tricky for me when nothing absolutely needs to get done today. Not enough urgency. And there is a tension between what I want to do and what I feel I should do. And stress because the list of what I’d like to do today is too long for today.

The solution is to pick one and get started. It sounds easy, but in fact there is a great resistance to picking one over the others. What if I’m making the wrong choice? What if I don’t have time for the rest? Will I be happy I picked this thing? Isn’t something else more important, more urgent? What if I spend way more time than I anticipated on this one thing?

That is the kind of background noise that goes through my mind at that moment.

But on another level I know that as soon as I pick one and start doing it, most of the anxiety evaporates. Even if I only manage to do that one thing, I’m out of my funk, and can resume doing things.

It’s a little switch to flip. I just need to free a finger to do it.

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I Can’t Think of a Title [en]

I did something silly a week ago and got bitten by a cat I was fostering during the holidays. Not her fault – I grabbed her and she was scared. But the result is my right hand has been variously bandaged up (I left the hospital with a finger and wrist cast, I had to negotiate to leave my pinkie and ring finger free), my arthroscopy planned for the 25th is postponed, and I’ve been thrown off whatever I was thinking of doing this week and these days.

I have a lot to write about but first, I need to limit my typing (sprained finger and the wounds are still healing), and second, I feel like I have such a backlog of unwritten thoughts that I don’t know where to start. It’s the same old problem, I know I’ve written about it dozens of times, but I’m still stuck with it.

Yesterday whilst listening to a podcast I had a flashback to the days when I discovered Facebook. A long time ago now. I remember this feeling that it was “like the internet inside the internet”. I was super excited. Now, it feels like it has taken over the internet, and though I’m stuck fast in it, I am way less excited.

Euan’s post this morning resonates a lot with me, of course. Not having to chase clients or market oneself, and not wanting to, and seeing business start drying up. Right now, as I look for my next (employed) job here, my mind wanders off to completely different things I could be doing. Things that have nothing to do with what I’ve done up till now. I have so many interests that sometimes I don’t know where to start. And of course, “making lots of money” is not one of them. (I’m not against making money, I’m just not that commercially-minded.)

Podcast recommendation: The Passenger List.

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Conférence diabète félin: accompagner les chats diabétiques et leurs maîtres [fr]

[en] A conference I gave in France on feline diabetes.

Depuis le diabète et la rémission de mon vieux Quintus, fin 2017, je me retrouve plongée sans l’avoir prévu ou planifié dans le monde du diabète du chat. J’ai ouvert début 2018 un groupe de soutien pour maîtres de chats diabétiques francophones, écrit ensuite un résumé des points importants que j’avais appris dans l’aventure, et condensé le tout plus récemment en vidéo sous forme de “10 choses à savoir sur le diabète félin“.

Cet automne, j’ai été invitée à venir parler du diabète félin à l’occasion des 10 ans de l’Association ABVA, en France. La conférence a été filmée, donc je suis ravie de pouvoir vous en faire profiter aussi en ligne!

Diabète félin: accompagner les chats diabétiques et leurs maîtres (Stephanie Booth)

La dernière décennie a vu de grandes avancées dans la prise en charge du diabète félin. Cette conférence s’appuie sur les publications les plus récentes en la matière, et sur l’expérience du suivi quotidien de centaines de chats diabétiques dans des communautés en ligne.

Posted by Diabète félin: apprendre à gérer un chat diabétique on Saturday, October 19, 2019

Objectifs

  • pouvoir accompagner judicieusement le maître d’un chat diabétique après le diagnostic
  • mettre en place un suivi de glycémie à domicile ou un capteur de glycémie en continu
  • connaître les différentes insulines (animales et humaines) et les méthodes de suivi
  • optimiser l’insulinothérapie grâce au suivi à domicile (y compris viser la rémission)
  • savoir reconnaître une urgence et y réagir

Thématiques abordées

  • de quel soutien un maître de chat diabétique a-t-il besoin?
  • les différents degrés de prise en charge du diabète félin
  • à domicile: contrôles urinaires, évaluation de la prise d’eau et de nourriture, suivi de glycémie
  • intérêt et utilisation d’un capteur de glycémie en continu (FreeStyle Libre)
  • les différentes insulines et quelques méthodes de dosage avec suivi de glycémie à domicile
  • l’alimentation pour un chat diabétique
  • l’hypoglycémie et l’acidocétose: prévention et conduite à tenir

Slides de la conférence

Votre chat est diabétique? Rejoignez le groupe de soutien Diabète félin: apprendre à gérer son chat diabétique.

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Autumn blogginess [en]

Time for another “I need to blog” post. Sigh. Here’s what happens (I might have described it before). I think of something to write. I have other more important things to do. I plan to make time for it. I don’t. Then I think of another thing to write. That’s now two things on the backlog. And it just goes downhill from there.

When did I start procrastinating blogging?

So, on with the here and now. There are two strange cats in my kitchen. For another week. Old Quintus is still around, though I had a bit of a scare with him last week-end (he doesn’t like Tramadol). I’m still looking for my next job in Lausanne, but it’s going to be a bit on hold right now because I’m getting an arthroscopy done to my right wrist next week (damage from the car accident I had in April).

I made holes in the wall this morning, part of a DIY operation to give Erica a cat-flap. Well, the first hole I drilled was great, but with the other five I hit something hard 2-3cm in. I’ll give them another go this afternoon with a smaller drill bit. And pray.

I bought a ticket to go and see Elton John in Zurich next year. And heard him interviewed on Fresh Air. I’m walking more, as sports are off the table until February (thanks, car accident). And taking photos. I went to France to give a talk on feline diabetes (in French). I’m following the impeachment news. I voted, mainly for women. I listen to too many podcasts and read too many interesting things. My mind is a bit all over the place at times. I think of algorithms, cats, people, politics, my next job, and what my place in the world is.

 

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Forum Santé 2019: mes notes [fr]

Avertissement: ceci sont mes notes du Forum Santé 2019, je ne garantis pas d’avoir tout compris 100% et de n’avoir pas fait d’erreur!

Brigitte Rorive (dir fin HUG): 3 bonnes raisons d’espérer

Les coûts de la santé augmentent plus vite que la croissance économique. Mais les solutions existent! Exemple: Nouvelle-Zélande. Centré sur la personne. 

Au centre, personne qui vit dans une maison, pas dans un hôpital! Trois niveaux d’intervention autour de la population. Garder les gens le plus longtemps possible dans leur cercle: bonne santé; services dans la communauté, médecine de vie, services sociaux => éviter une dégradation de l’état de santé. Prévenir le mieux possible la dégradation de l’état de santé lorsqu’il y a un souci.

M. E, 76 ans, deux AVC, séquelles neuro/cognitives. Perdu un rein (tumeur) => IR. Médics pour l’hypertension. Plaques qui démangent dans le cou un matin => appelle le médecin, absent, va à l’hôpital. Dx zona. Prescrit antalgiques + antiviral. 15 jours plus tard M. E va mal et va chez son médecin traitant => hôpital 10j. Confusion due aux antalgiques, reins qui ont morflé, surinfection car n’avait pas compris comment traiter son zona.

Dans un système genre NZ: M. E est connu des structures de premier recours. Il appelle la maison de santé, la personne consulte le dossier et voit qu’il s’agit d’un cas compliqué, appelle le médecin de service dans la maison de santé, et approche non pas juste du zona mais de la personne entière (que puis-je donner comme antalgiques vu l’IR, etc) + met en place une infirmière durant la première semaine pour s’assurer qu’il gère son traitement.

Deuxième bonne nouvelle: on s’inspire déjà de ce qui existe, des initiatives. Exemple: chutes personne âgée. Grave problème de santé publique. 45% des hospitalisations de personnes de plus de 65 ans en Suisse sont dûes aux chutes. 1400 décès par an. Trois fois plus de risque de se retrouver en EMS si on a chuté. 6.8 milliards de CHF. Mais la grande majorité de ces chutes sont évitables. HUG et certains cantons alémaniques: mis ensemble dépistage et prévention. (Il y a aussi des patients qui chutent dans les hôpitaux!) Mise au point d’une échelle de dépistage (patients chuteurs) et mesures de prévention. Pilote aux HUG. Déposé projet pour avoir financement pour sortir le projet de dépistage de l’hôpital et l’amener à domicile via soins à domicile. Deuxième temps: EMS.

Trois: on a des ressources, et pas juste financières. Intelligence collective. Exemple: projet qui a fait beaucoup de petits. Spécialistes en épidémiologie populationnelle + géographes + bio-informaticiens: cartographier le risque de développer une maladie en fonction d’où on vit. Carte avec lien entre habitat et obésité. La structure même de certains quartiers est porteuse de la pathologie. Permet de cibler la prévention et le dépistage. Idem avec dépression, insuffisance cardiaque… Du coup si on met une maison de santé dans un quartier, on va pouvoir cibler le genre de professionnels de la santé qu’il sera important d’inclure.

Slogan Highlands où ils ont réorganisé le système de santé dans ce sens: “The best bed is your own bed.”

Nicolas Senn: Traiter la maladie ne suffit pas

Petit film, projet MOCCA: Inclusion d’infirmière dans le cabinet médical (Chexbres, Chauderon). Médecin + infirmière (Cindy Lehmann) + assistante médicale. Temps de consultation souvent limité pour le médecin généraliste. L’infirmière va jouer un rôle là, plus de temps, prévention. Ex: patient avec diabète décompensé, fortes douleurs de hanche qui diminuent son activité physique. N’avait pas pensé à le dire au médecin mais c’est apparu au fil de la discussion avec l’infirmière. Patient type: maladies chroniques. Approche populationnelle: séances d’info, lectures dans la salle d’attente. Transformer le cabinet en un centre de santé. 

Exemple: M. Favre, 78 ans, fume 2 paquets, sort peu, vit seul, diabétique, hospit pour pertes de connaissance à plusieurs reprises, refuse le vaccin pour la grippe. 

Enjeux pour sa santé? Il y a 50 ans, insuline pour le diabète. Maintenant: prévention tabac, grippe, isolement social, consultations, multimorbidité (coordination de soins), 720 minutes de consultation par an. 

Complexité du système: TARMED, facturation au temps, à la minute! Avantage: permet de passer du temps avec le patient, prestations ultra performantes point de vue médico-technique. Mais difficile de réaliser des interventions hors catalogue, auprès d’un groupe de population, coordination des soins, prévention…

Le débat actuel est centré sur les coûts. Une mesure intéressante, l’article relatif aux projets pilotes, car il permet de dépasser le cadre et de chercher une meilleure prise en charge. Mais sinon ces mesures vont pas tellement aider le patient. 

Limites du système: soins fragmentés, prestations autour de la maladie, etc.

On est dans une voie de médicalisation de la santé: les problèmes de santé ont une solution médico-technique.

Mieux: socialisation de la médecine, on cherche des solutions autres que strictement dans le domaine bio-médical. Prise en compte des déterminants environnementaux de la santé pour pouvoir agir dessus (on fait ça assez peu maintenant). Agir sur l’environnement!

Actuellement, système de santé avec soins ambulatoires assez cloisonnés. Décloisonner.

Il y a des chercheurs pour développer les nouveaux médicaments, il en faut aussi pour développer des nouveaux systèmes de santé et les tester.

MOCCA (modèle de coordination des cabinets). 2 ans de préparation avec experts (y compris patients). Trois éléments:

  1. liste de patients, savoir qui on suit dans le cabinet, y compris leur contexte, description
  2. infirmier ou infirmière en soins primaires. Coordination de soins, prévention, suivi de maladies chroniques, éducation thérapeutique, urgences.
  3. Plan de soins individualisé: suivi longitudinal, coordination…

Pour la Suisse, assez innovant. En Belgique, en France, assez courant.

Projet pilote: renforcer localement la médecine générale. (Pas une grosse usine à gaz pour la gouvernance.) Premier pas pour intégrer les enjeux globaux de la santé (déterminants sociaux et environnementaux, équité, prévention, promotion de la santé, coordination et continuité des soins, centré sur la santé et non la maladie).

“La santé c’est la capacité pour un être humain à donner un sens à sa vie dans son environnement, et pas juste de réduire la santé à la chimie et biologie de la personne” (citation de mémoire, Marie Gaille, philosophe française).

Question: pharmaciens comme professionels de la santé de premier recours? Faire faire les mêmes actes par différentes personnes, pas super, mais intégrer les pharmaciens dans l’équipe de soins, pharmacies dans maisons de soins. Doivent être plus présents mais intégrés dans une réflexion globale.

Patrick Durisch: Prix des nouveaux médicaments/traitements (Public Eye)

Vidéo: Fixés comment? le fabricant fixe un prix initial (R&D etc). Mais aussi value-based pricing. Sovaldi (Gilead) pour l’hépatite C. 84k $ pour 3 mois de traitement, basé sur le tarif d’une greffe de foie, jusque-là seul traitement disponible. Ensuite l’OFSP va voir ce qu’ils remboursent — mais peu de marge de manoeuvre pour limiter les prix. Prix en Suisse = prix vitrine pour l’industrie pharmaceutique. Et coût de R&D = secret industriel. Brevets. Industrie en position de force.

Les autorités sont garantes de la constitution et ont donc des obligations concernant l’accès aux soins. Maintenir la pérennité du système (mutualisation des coûts) car sinon certains n’auront plus accès aux soins. 

OFSP: on sait que les prix sont trop hauts mais c’est légal. 

Coûts: 7 milliards pour les médicaments ambulatoires. 8 milliards pour les médics en tout sur les 32 de l’assurance de base. Les trois quarts sont dûs aux médicaments brevetés. Progression constante des coûts pour les médicaments contre le cancer. +54% depuis 2014. 

A la base: brevet octroyé avec l’idée d’un équilibre des intérêts privés (exclusivité, profit) et publics (publication, accessibilité). En multipliant les brevets sur une molécule on rallonge la période de protection (pire aux USA bien sûr), alors même que les coûts de recherche sont récupérés depuis longtemps (Herceptin par exemple). Résultat: traitements anticancéreux très chers, OFSP négocie des rabais peu transparents… Patients hépatite C n’ont pas eu leur traitement remboursé durant 3 ans!

Retour sur investissement dans l’industrie pharmaceutique: plus élevé que les banques, voitures, pétrole. Agir sur les marges injustifiées. 

Moyen d’autoriser la concurrence (levée de monopole temporaire). Exemple: thérapie génique développée par Novartis. 370k et brevets illégitimes car la technologie était déjà connue. Les hôpitaux universitaires Suisses s’allient pour développer des traitements similaires.

Message-clé: le public doit reprendre la main, fixer des prix équitables qui prennent en compte R&D et financements publics (stop au value-based).

Christine Bienvenu: ce médicament cher qui m’a sauvé la vie

Film. Herceptin-Perjeta. 100k CHF/an. Pendant combien de temps notre système de santé pourra-t-il encore absorber ces coûts? Ambivalence. 

Tabou car reconnaissance d’avoir la chance de bénéficier du traitement, mais culpabilité de ce qu’on coûte à la collectivité. Important que les patients puissent s’intéresser à ces questions pour pouvoir participer au débat. Etre partenaire de ces discussions. Peur de ne plus avoir accès au traitement? Garder la tête basse pour ne pas risquer de perdre l’accès… Vulgariser les informations pour les patients. 

Autonomisation des patients, patient empowerment. Quelle place le patient doit-il prendre? En fait, quelle place doit-on lui laisser? Patient qui n’ose pas prendre sa place, même si ça change avec le fait que le patient ait accès à des informations auparavant réservées aux professionnels. Collaboration, partenariat, accepter un deuxième avis.

Le patient vit 24h/24 avec sa maladie. Les stratégies mises en place par les patients pour pouvoir vivre leur vie peuvent être intéressante. Communautés de patients contenant beaucoup d’informations vulgarisées.

Manuella Maury: Seuls à bord de notre corps

Lettre à son généraliste. On vient au monde seul, et on le quitte aussi seul. Délégation de responsabilité. Importance du médecin de famille, à l’écoute. (Très joli texte, pas tellement propice à la prise de notes.) Hypothyroïdie. 3 mois en Espagne. Difficultés de la vie, détour par l’acupuncture, désastre, démarrage du médic. Tout va bien. 2 ans plus tard, changement de formulation du médic, cata, augmentation de dose. Pilule impossible car conséquences catastrophiques (dépression), mais pour le médic contre la thyroïde on veut la faire rentrer dans un tableau excel? Déléguer sa santé à la pharma. Retourner en Valais, prendre soin de soi…

Table ronde (jamais facile de prendre des notes)

Si le médic n’est pas répertorié (trop nouveau), exception possible si le patient bénéficie du traitement. Donc analyse, et évaluation. Mais ça peut varier d’une caisse à l’autre (plus ou moins de volonté de trouver des solutions).

On a le deuxième système de santé le plus cher au monde, après les USA. Surmédicalisation: interventions qui n’ont pas de bénéfice pour le patient. Ex: médicaments pour le cholestérol, chir de la thyroïde, interventions sur la colonne vertébrale (10 fois plus à Berne qu’à Genève!) — on discute de mesures économiques mais pas de comment réduire les soins inutiles.

Ecart de 48% des prix des génériques entre l’Europe et la Suisse (taille du marché). Les importations parallèles sont déjà autorisées.

Dossier électronique du patient.

Innovation, pas de la science-fiction. Attention aux bulles du côté startup qui trouvent du financement. Important de former les infirmier/infirmières en Haute Ecole, pour collaborer il faut parler le même language.

Question: dans les cas particuliers, certains assurances acceptent, pas d’autres, pourquoi? Si le processus d’évaluation est supposé être un peu rationnel?

Maladies rares: système de réassurance.

Importance de la nutrition. Mais la prévention prend plus de temps. Confier la prévention aux infirmières.

Question: préoccupation concernant la confidentialité avec le DEP. Le DEP permettra de cacher certaines infos, mais attention, on ne pourra pas se retourner contre le fournisseur de soin si on dissimule une information.

Margaux Saudan: Moi, future médecin

Plus grand employeur de médecins en Suisse: la Migros. Un problème? Attractif pour les médecins, mais:

  1. Données sensibles (grands magasins qui savent quand leurs clientes sont enceintes). Pas d’étanchéité.
  2. Conflit d’intérêt: faire de l’argent vs soigner.

André Grimaldi: plaidoyer pour une médecine égalitaire et solidaire

Deux défis auxquels sont confrontés nos systèmes de santé: innovation et maladies chroniques.

Coût des médicaments: pas le coût de développement, mais le service médical rendu. A ce moment-là l’insuline et le vaccin contre la polio devraient coûter très très cher. L’industrie fixe ses coûts en fonction de ce qu’on est prêt à payer.

450 millions de diabétiques dans le monde. Ça coûte cher! Prévention… mais on a conçu des systèmes de soin et non des systèmes de santé. Progrès de la médecine => maladies chroniques.

Indicateurs de qualité? On soigne l’indicateur et non le malade.

La bonne porte d’entrée: il faut une troisième médecine pour les maladies chroniques.

Première médecine: maladies aigues bénignes et gestes techniques simples. Médecine de cabinet.

Deuxième médecine: maladies aiguës graves, soins complexes. Avec les hôpitaux universitaires ça fonctionne.

Troisième: dans les maladies chroniques le patient doit changer de comportement dans la durée. Quid de l’observance? 40-50%, corrélé à la mortalité.

Obstacles à l’observance:

  • pas de symptômes => pas d’observance
  • traitement: si on a l’impression qu’il est inefficace ou qu’il y a des effets secondaires
  • système de santé: si on doit payer pour les soins chroniques et pas les aigus… ou si le gravité de la maladie chronique rapporte à l’assureur…
  • médecin: n’explique pas, paternalisme médical, “je suis un technicien supérieur” (important: décision médicale partagée)

La vraie question: le patient qui sait faire (observance), mais qui ne fait pas? Transformer le malade en son propre médecin. Comment se traitent les médecins compétents quand ils sont malades? Ils se soignent très mal…

Pourquoi?! Clairement une troisième médecine. Homéostasie émotionnelle. Quand les besoins primaires sont assurés, la priorité absolue est l’homéostasie émotionnelle, quitte à prendre des risques pour sa santé. Traumatisme psychique du diagnostic: ce sera jamais plus comme avant; vous serez différent des autres. Premier mécanisme, déni, refus, clivage (diabétiques clandestins qui ne disent pas à leur entourage), addiction (ado qui manipule sa dose d’insuline pour rester mince). Pensée magique (charlatans etc).

Ces mécanismes de “rejet” deviennent une maladie à leur tour. “Je sais que c’est stupide mais c’est plus fort que moi.” On ne s’en sort pas seul de cette deuxième maladie. L’autonomie a des limites. Aider le patient à changer de représentation.

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Je regarde tomber ces hommes les uns après les autres [fr]

Il y a eu #metoo, et des histoires qui sont sorties concernant quelques hommes que je connais (et même apprécie) dans le milieu de la Silicon Valley. Maintenant, c’est Epstein, et là aussi, beaucoup trop de noms que je connais, et une personne en particulier que je tenais en haute estime, qui dégringole.

Ça m’atteint, tout ça. A plusieurs niveaux. Déjà, c’est la suite d’un gros éclatement qu’a subi ma vision du monde à l’élection du dernier président des Etats-Unis. Quelque chose s’est cassé, pour moi, à ce moment-là. J’avais toujours eu une foi assez inébranlable en la résilience de l’humain en général, de notre société, de notre civilisation — ou de celles qui suivraient. Je l’ai toujours, mais j’ai perdu une certaine naïveté concernant l’époque où nous vivons. Certes, si l’on est une femme, maintenant est la meilleure époque à laquelle avoir vécu. Il ne faut pas tout peindre en noir.

Mais on est en train de crever des abcès, et ce qui en sort est moche, moche, et je me retrouve, j’avoue un peu prise par surprise. De moins en moins, malheureusement, mais quand même.

Je crois que les gens, fondamentalement, sont relativement bons. (On laisse de côté les psychopathes, mais même là, il y a matière à discussion.) Après, il y a les parcours de vie, les décisions prises, les priorités mal mises, la souffrance qui s’exprime parfois de drôles de façons. Et surtout, on est faillibles.

Comme l’a dit une connaissance commune concernant la démission de Joi: suis-je certaine que j’à sa place, je n’aurais pas aussi pris l’argent? Né en 17 à Leidenstadt, et tout ça… Mais avant tout, on est faillibles.

Les erreurs doivent se payer. Je n’ai aucun doute à ce propos. Que des hommes riches et influents, même si je les admire et les apprécie, même si j’ai somme toute bénéficié de leur influence, voient leur carrière s’écrouler, leur réputation partir en fumée, c’est quelque chose avec lequel je peux vivre.

Mais quand on connaît les gens, c’est dur, je trouve. De réconcilier la personne qu’on connaît avec les squelettes qu’on découvre. La tentation est grande de tout couper, d’amputer ces relations devenues dérangeantes, de partir le dos tourné. C’est simple et c’est propre, mais est-ce juste? Peut-on appréhender l’autre dans sa complexité, failles, crimes, faiblesse morale et échecs éthiques y compris? Jusqu’où peut-on encore dire “tu as merdé, je ne te pardonne pas, mais je te garde dans ma vie”?

L’actualité met ces questions en relief à grande échelle pour moi juste maintenant, mais ce sont des questions du quotidien. Pour faire avancer les choses, il faut de l’intransigeance sur certains points. Où mettre la ligne rouge, là est toute la question. La question d’une vie, peut-être. Je sais que je me débats avec, ces temps, en tous cas.

Et là-dessous, il y a les hommes. Ma confiance dans le genre masculin, surtout sa version “influente”, est en chute libre, juste là. Oui, oui, #notallmen (merci de nous épargner ça). Mais de plus en plus, je commence à voir les hommes d’une certaine catégorie comme en sursis, en sursis du scandale sexuel ou financier qui va éclater, ou du squelette brinquebalant dans un placard. Je me prépare à être déçue. J’attends.

Et c’est très inconfortable. Parce que je veux croire qu’il y a des gens bien. Et chaque candidat à ce titre qui se casse la gueule me fait douter un peu plus.

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